EnglishArkiv: Berättelser
Eduard
Eduard föddes 1996 i en liten stad i det bergiga landskap som är Armeniens högland. Hen beskriver sin uppväxt som både bra och dålig, men säger att hen mest minns de fina delarna, där hen tillsammans med andra barn lekte i den vackra naturen. Eduard tror att det ligger i hens personlighet att kunna släppa negativa minnen och fokusera på livets positiva sidor.
– Psykologer skulle kanske säga att det är ett sätt att rädda sig själv, säger Eduard med ett snett leende.
Eduard har varit med om många obekväma situationer och upplevelser genom livet, särskilt när det gäller hens könsidentitet. Eduard har använt olika pronomen, men vill idag helst bli beskriven som en människa eller en själ, snarare än med ett pronomen eller en könsidentitet.
– Min kropp är manlig och det är jag bekväm med, men det kommer så mycket mer med kön. Med användandet av genus skapar vi problem, i stället för att bara prata om människor, säger Eduard.
Hen är noga med att betona att var och en måste få identifiera sig själv och att hen absolut inte vill utradera kön. Eduard brinner dock för att människor ska få vara och bli lästa som just bara människor, utan alla fördomar och förutfattade meningar som kommer med hur omgivningen läser ens könsidentitet.
– Jag vill leva i ett samhälle där alla identiteter accepteras, där alla kan få vara tillfreds och finna sin lycka.
Att vara en person som bryter både mot köns- och sexualitetsnormer har inte varit lätt i Armenien, men det finns en frihet i armeniskan som inte finns i vare sig engelskan eller svenskan – armeniska är ett språk utan genus.
Aktivism och konst
Eduard har varit engagerad i olika hbtq-relaterade frågor och även i hivprevention och rättigheter för personer som lever med hiv. Hen har arbetat för hbtq-organisationen Pink i både Armenien och Ukraina. 2017 var hen i Sverige för första gången, då på en kurs för unga hbtq-aktivister arrangerad av RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners, queeras och intersexpersoners rättigheter. Det var därför det också kändes lätt att ansöka om en plats som ESC-volontär i Sverige. I mars 2024 landade Eduard i Stockholm för att spendera de kommande nio månaderna som volontär hos Posithiva Gruppen.
Utöver arbetet och det ideella engagemanget för frågor som rör mänskliga rättigheter har Eduard ständigt nya kreativa projekt på gång och hen blandar ofta aktivism och konst. Fotografering och dans hör till intressena som tar upp mest tid, och så älskar Eduard att leka med och utveckla sin personliga stil. Eduard säger att hens vänner skulle beskriva Eduard som konstnärlig och ”stylish”, men också dramatisk och kanske inte som den mest ekonomiska personen.
– Jag är så dålig på att spara pengar. Jag vill köpa silversmycken, skor och vackra saker mest hela tiden, säger Eduard med ett skratt.
Gråt och skratt
Eduard fick sin hivdiagnos i november 2019. Hen bodde då i Armeniens huvudstad Jerevan och var redan engagerad i hivfrågor och hade arbetat med prevention där i flera år. Hen var ofta ute på olika platser och informerade om hiv och hivtestning och hade många gånger eskorterat andra personer till den klinik där hen tog testet som skulle visa sig vara positivt. Det var till och med en vän till Eduard som tog snabbtestet. Under tiden småpratade och skämtade de om allt möjligt som de brukade göra. Testet visade inget och Eduard åkte hem utan att tänka mer på saken. Dagen efter ringde vännen från kliniken och undrade om Eduard kunde komma hem till henne. Eduard kunde höra på hennes röst att något var fel, trots att hon försökte låta neutral. Eduard åkte hem till vännen och när hen klev in genom dörren såg hen att hivtestet låg på bordet i rummet. Testet var positivt. Eduard minns tanken som for genom huvudet.
– Jag tänkte att ”okej, nu har det kommit till min dörr också”.
De följande dagarna var tuffa och fyllda av tårar. Hen åkte ensam till sin hemstad, men hade inga anhöriga i sin närhet. Tankarna kretsade mycket kring stigmat kring hiv. För trots att Eduard hade kunskap om den effektiva hivbehandlingen och att hen skulle kunna leva ett långt liv och på de flesta sätt som innan diagnosen tänkte hen på de sociala problem som kan komma med att leva med hiv.
Den 1 december 2019, på World AIDS Day, återvände Eduard till Jerevan och träffade några nära vänner. Hen berättade för dem om hivdiagnosen. Under timmarna som följde blandades tårar och kramar med skratt och skämt. Det blev vändpunkten för Eduard och under dagarna som följde berättade Eduard för fler och fler av sina vänner och även för sin chef på den queera organisation där hen arbetade. Alla på organisationen var oerhört stöttande och sa att Eduard bara behövde säga till om hen behövde något.
Att bli bekväm
Trots att Eduard inte var sjuk när hen fick sin diagnos visade det sig att hens immunförsvar var kraftigt påverkat med låga CD4-tal och över två miljoner viruskopior i blodet. Läkaren på hivkliniken konstaterade förbryllad att Eduard, trots avsaknaden av symtom, var i AIDS-fasen. Men hivmedicinerna gjorde verkligen sitt jobb och på sex månader var Eduards virusnivåer omätbara.
Eduard säger att hen känner sig priviligierad som befunnit sig i en kontext där hen hade tillgång till så mycket kunskap om hiv innan hen själv fick det. Dessutom hade hen vänner som kunde hjälpa hen att komma ihåg att en hivdiagnos inte behöver betyda att livet förändras på ett negativt sätt.
Idag känner sig Eduard landad och bekväm i sin hivstatus. Även om hen inte gått ut offentligt så är hen öppen med sin hiv i många queera sammanhang och med alla sina vänner.
– Men inte med min familj. Det skulle skapa så mycket, hur ska jag säga, dumma frågor och dömande. Jag har därför valt att inte säga något.
I början hade Eduard svårt att komma ihåg att ta sina mediciner, men nu är det en naturlig del av den dagliga rutinen. Större delen av tiden tänker Eduard inte ens på att hen har hiv. det är bara vid rutinbesöken på hivkliniken eller i sammanhang där man måste informera om sin status som hen blir påmind om det.
Fnissande berättar Eduard om ett tillfälle när hen helt glömde bort att hen har hiv. Hen var på ett bröllop och vid samma bord satt en kvinna med otroligt vackra smycken. Eduard vände sig till sin vän som satt bredvid och sa ”Jag tror att jag blir tvungen att donera en av mina njurar för jag måste verkligen köpa de där smyckena”. Vännen tittade på Eduard med ett förvirrat ansiktsuttryck och viskade ”Men det kan du ju inte göra!”.
– Jag bara ”vadå, varför kan jag inte göra det?” och då påminde hon mig om att jag är hivpositiv, säger Eduard med ett skratt och konstaterar att det här är typiskt för hen.
Liksom i många andra länder är det inte tillåtet för personer som lever med hiv att donera organ.
Stigma som skapar tystnad
Eduard säger att stigmat kring hiv är ett enormt problem i Armenien. Många människor döljer sin hiv av rädsla för att mötas av fördomar och bli dåligt behandlade om de berättar. För att undvika att det kommer ut i deras hemstad att de lever med hiv är det vanligt att människor reser till Jerevan från andra delar av landet för att hämta ut sin hivmediciner och för att göra sina rutinkontroller på en hivklinik.
Den europeiska hbtq-organisationen ILGA-Europe rankar varje år europeiska länder utifrån lagar och policyer som påverkar hbtq-personers mänskliga rättigheter. 2024 placerades Armenien på plats 45 av 49. Både den strukturella diskrimineringen och allmänhetens attityder gentemot hbtq-personer spär på fördomarna om personer som lever med hiv.
– Hiv ses fortfarande som ”bögarnas och de prostituerades” sjukdom, konstaterar Eduard.
Hen säger att stigmat och tystnaden kring hiv även är ett problem i queera sammanhang. På grund av att hen tidigare varit med om att både bli avvisad och att mötas av aggressioner så berättar hen sällan om sin hiv för personer som hen bara dejtar.
– Det är fortfarande en stor grej att berätta om sin status i Armenien, till och med i gaycommunityt. Det stänger dörren till möjligheten att få en partner i 90 % av alla fall, suckar Eduard.
Men hen har inte bara dåliga erfarenheter när det kommer till att berätta om sin hiv för en partner. För några år sedan blev hen förälskad i en kille och efter 1,5 månads dejtande bestämde sig Eduard för att berätta. Hen hade svårt att formulera sig, svårt att hitta de rätta orden och sa något i stil med ”Jag har något viktigt att berätta. Det är ingen stor sak, men jag vill inte dölja det för dig”. Killen hindrade Eduard från att fortsätta och sa bara ”Om du är positiv så är det inget problem för mig”. Det var verkligen ingen stor sak för killen och den erfarenheten bär Eduard med sig som stärkande.
Tid för filosoferande
Eduards aktivism och arbete med hbtq-rättigheter och hivfrågor har tagit mycket energi i anspråk de senaste åren. I Armenien gick mycket av Eduards tid åt till arbete och logistik och det var så stressigt att det inte fanns möjlighet att stanna upp och verkligen fundera över vad hen vill i livet. Månaderna i Sverige, med både mental och fysisk distans till vardagen i Armenien, har gett hen möjlighet att reflektera över sina val. Nu känner hen sig redo att återuppta universitetsstudierna och ta examen, antingen i filosofi eller antropologi. Hen drömmer om att en dag få undervisa i ett ämne som handlar om vad det innebär att vara människa, och att vara människa i relation till andra människor. Hen vill bli lärare eller professor för att få möjlighet att arbeta och samtala med unga människor.
– De generationer som är morgondagens ledare, de som ska leda vägen in i framtiden. Jag vill höra deras tankar! säger Eduard entusiastiskt.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2024.
Aykut
Något som dock var förutsett var att Aykut skulle studera på universitet. Hans familj har aldrig haft det särskilt gott ställt, så det var inte tal om någon privatskola, men det var viktigt att prioritera utbildning och Aykut har alltid varit duktig i skolan. Han berättar att många familjer med låg inkomst vill att deras barn ska bli läkare, så när han fick höga poäng på universitetsprovet var saken klar. Även om familjen påverkade beslutet så passade yrkesvalet och kändes rätt från början.
– Att hjälpa människor har alltid varit en del av mig, och det är därför jag blev läkare, säger Aykut.
Han utstrålar ett milt lugn och beskriver sig själv som hjälpsam och snäll, men också blyg och tillbakadragen. Han säger att det är en konsekvens av den tuffa uppväxten med utfrysning och trakasserier och att anledningen till att han är tystlåten är att han i gymnasiet blev mobbad för sin homosexualitet. Hans så kallade vänner uteslöt honom ur gemenskapen och varken lärare eller andra elever tog honom i försvar.
Trots den hårda miljön i skolan pluggade han hårt och lyckades komma in på läkarutbildningen i Izmir, Turkiets tredje största stad. Flytten till Izmir innebar att Aykut kunde känna sig mer fri. Han beskriver Izmir som en modern och förhållandevis progressiv stad. Aykut lärde känna nya människor på universitetet och från första dagen var han öppen med att han är gay för sina vänner. Åren med mobbning hade dock satt sina spår.
– Även om jag kände mig friare på universitetet, förblev jag tystlåten som en del av min personlighet.
Ett nytt språk på två månader
Det var en kompis som tipsade Aykut om möjligheten att söka volontäruppdrag genom Europeiska solidaritetskåren, ESC. Aykut, som aldrig tidigare varit volontär och aldrig varit utomlands annat än i Georgien, tänkte först att det inte var något för honom. Men vännen tjatade och tillsammans gick de in på ECS hemsida för att se vad det fanns för uppdrag i olika länder. På hemsidan dök uppdraget för Posithiva Gruppen upp. Aykuts engelska är begränsad och han blev osäker på om han förstod beskrivningen rätt så han frågade sin kompis ”Är det här något som har att göra med att vara hivpositiv?” Det var det! Aykut och vännen konstaterade att eftersom Aykut uppfyllde kravet att man måste leva med hiv för att bli volontär hos PG och dessutom är läkare så skulle han kanske ha en chans att bli antagen. Aykut skickade in en ansökan och några veckor senare, efter en intervju, fick han veta att Posithiva Gruppen ville att han skulle bli volontär på organisationen.
– Jag tror att det var ödet. Ett projekt som jag aldrig skulle ha sökt kom till mig. Jag kunde aldrig ha föreställt mig att komma till Sverige, säger Aykut med ett stort leende.
I februari 2024 landade Aykut i ett snöklätt Stockholm. Två månader tidigare hade han börjat plugga svenska och nu, åtta månader senare, är han på det som kallas nivå B1 i undervisning i svenska som andraspråk. Aykut är stolt över att han kommit så långt att han nu kan föra längre konversationer och förstår nästan allt som sägs och skrivs på svenska.
Det har varit en utmaning att komma till ett nytt land och än så länge har Aykut inte hittat så många vänner. Men han berättar att han försöker sysselsätta sig med olika saker som han gillar och som dessutom hjälper honom att komma in i det svenska samhället. Han har som mål att varje vecka besöka minst två museer och konstaterar med ett skratt att Stockholm har tillräckligt många museer för att han ska kunna fylla alla veckor fram till december, när volontäruppdraget är slut. Aykut har även ett stort filmintresse och får nu chans att öva svenskan genom att se favoritregissören Ingmar Bergmans filmer på originalspråk. Han är särskilt förtjust i Smultronstället och Persona.
Att stärka andra genom sitt yrke
Aykut fick sin hivdiagnos år 2018. Han var mitt i medicinstudierna och trots att han visste att man kan leva med hiv som en kronisk och behandlingsbar sjukdom så hade han först svårt att hantera diagnosen. Den första tiden mådde han väldigt dåligt, men tack vare stöttande vänner, som också var läkarstudenter, återfick han kraften.
– De sa ”du behöver bara ta ett piller”, säger han och ler.
Idag vill Aykut hjälpa andra som får en hivdiagnos. Innan han kom till Sverige arbetade han först som akutläkare och sedan med familjemedicin, men idag drömmer han om att specialisera sig inom infektionsmedicin och arbeta på en hivmottagning, allra helst i Sverige. Aykut beskriver situationen när det gäller stigmat kring hiv som värre i Turkiet än i Sverige. Där är det i princip otänkbart att vara öppen och samtidigt arbeta inom vården. Han vet andra läkare som fått lämna sitt jobb när det kommit ut att de lever med hiv. Sjukhuschefen på sjukhuset där Aykut arbetade innan han kom till Sverige tvingade en kirurg att säga upp sig när det kom ut att kirurgen levde med hiv.
När Aykut skulle börja arbeta på sjukhuset fick han göra en hälsoundersökning som alla som anställs får genomgå. Som tur var kände Aykut den läkare som arbetade på företagshälsovården och kunde berätta om sin hivstatus och rädslan för att sjukhuschefen skulle få veta. Aykut slapp ta hivtestet som annars ingår i proverna som tas i hälsoundersökningen.
– Som hivpositiv läkare vill jag arbeta i Sverige, eftersom jag vet att det skulle vara mycket svårt att vara öppen med min identitet i Turkiet, säger han.
Det fanns en hivmottagning på sjukhuset där Aykut arbetade, men för att inte riskera att det kom ut att han lever med hiv reste han till ett annat sjukhus för sina kontroller. Han beskriver hur hivvården i Turkiet är väldigt annorlunda än i Sverige. Han blev glatt överraskad när han kom till sitt första besök på Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm och fick en egen läkare och sjuksköterska som tillbringade 45 minuter vardera med honom. Dessutom tycker Aykut om att det finns en relation mellan kliniker och patientföreningar i Sverige, något som helt saknas i Turkiet. Mötet med hivvården i Sverige var det som fick honom att vilja arbeta på en hivmottagning. Han tror också att han som själv lever med hiv kan erbjuda extra bra vård och bemötande till andra som har hiv.
– Därför vill jag specialisera mig inom infektionsområdet och arbeta med hiv utan att behöva dölja min identitet.
Öppenhetens frihet och baksida
Samtidigt som Aykut inte vill dölja sin hiv i sitt arbete brottas han med öppenheten när det gäller relationer. Han konstaterar att i och med att han har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv så behöver han inte berätta för någon annan, men han vill gärna vara öppen. Oron för andras bemötande gör dock att han inte alltid vågar. Sedan han kom till Sverige han valt att berätta om sin hiv i flera sammanhang, men inte när han dejtar och han vet inte om han skulle våga berätta för en framtida partner, särskilt inte i Turkiet.
– Just nu är jag öppen i Sverige, men jag vill fortsätta med det även i Turkiet. Men det finns så mycket okunnighet att jag kanske inte orkar, säger han sorgset.
Aykut har en nära relation till sin familj och nu när han är i Sverige pratar han med dem nästan varje dag över telefon. Han har berättat för sina två systrar att han är gay och de har varit väldigt stöttande. Han tror att resten av familjen vet om hans sexualitet, även om de aldrig har pratat om det. Men att han skulle berätta för någon i familjen att att han lever med hiv är otänkbart. Aykut säger att han verkligen inte vill ljuga för sin mamma och pappa, men han kan inte berätta eftersom han tror att de skulle må dåligt och inte kunna hantera beskedet.
Ett av de event som Aykut hade satt upp som mål att delta i under sin tid i Sverige var en Pridefestival. Det var med stolthet som han höll upp skylten med texten ”behandlad hiv=smittfri hiv” i Stockholm Pride Parade 2024.
– Att sprida detta budskap till tusentals människor gjorde mig mycket glad, säger Aykut med ett stort leende och berättar att det gav honom en känsla av frihet.
Han hoppas att han i framtiden ska kunna tala öppet om hiv, oavsett om han är i Sverige, Turkiet eller någon annanstans. Och två saker vet han: han vill både utveckla sig själv som läkare och bidra till att stärka andra som lever med hiv.
– Jag vet inte vad framtiden kommer att föra med sig, men jag hoppas kunna hjälpa människor och påverka deras liv positivt.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2024.
Agneta
– Jag är rättfram och har nog blivit det ännu mer med åren, säger hon och berättar att ju äldre hon blir desto mindre viktigt är det vad andra tycker och tänker om henne.
Men så har det inte alltid varit. Trots att Agneta redan som tonåring kände ett behov av att stå upp och protestera när hon tyckte att något var fel så har omgivningens tankar om henne spelat stor roll, inte minst när det gäller hiv.
Det var försommaren 2000 som Agneta fick sin hivdiagnos. Hon hade en längre tid haft hjärtproblem, något som inte har med hivdiagnosen att göra. I perioder låg hon inlagd på sjukhus och det var efter sådan period som hon erbjöds ett antal tester, bland annat ett hivtest, innan hon skulle skrivas ut. Svaret på hivtestet hann dock inte komma innan Agneta lämnade sjukhuset. Några dagar senare, dagen innan midsommarafton, var hon tillbaka på jobbet och hennes chef fick ett telefonsamtal. Det var någon från sjukhuset som sökte Agneta.
– Det gick som en stöt genom kroppen, säger Agneta och beskriver hur hon fick en stark känsla av att något var väldigt fel innan hon tog telefonluren.
På andra sidan luren var läkaren som hade tagit hivtestet. Han berättade att Agneta med stor sannolikhet hade hiv och beklagade att han inte hunnit få provsvaret innan hon blev utskriven från sjukhuset. Agneta berättar att där och då rasade allt. Hon hade svårt att ta in beskedet.
Från skam till öppenhet
För Agneta blev helgen som följde dramatisk. Hon besökte en kompis och försökte fira midsommar som om inget hänt, men fick panik och kände att hon måste fly. Hon tog sin kompis bil och krockade med den. Hon blev som tur var inte allvarligt skadad.
Dagen efter ringde hon sina föräldrar för att berätta om hivdiagnosen. Hennes mamma hamnade i chock och orkade först inte prata med Agneta.
Agneta beskriver hur de första åren efter att hon fick hiv var tuffa. Hon visste nästan ingenting om hiv annat än att hon var präglad av 80- och 90-talets aidsskräck. Hon upplevde tystnaden runt sjukdomen som väldigt betungande och bar på en känsla av skam och av att leva i en lögn. Här stannar Agneta upp en stund i sitt berättande.
– Vänta, jag ska försöka hitta tillbaka till den där känslan, för jag har inte haft den på många år, säger hon.
För skammen och den tunga känslan av att behöva dölja något finns inte kvar. Agneta har genom livet brottats med ångest, något som blev starkare med hivdiagnosen. Men med hjälp av en bra psykolog och allteftersom tiden gick började Agneta må bättre och bli mer och mer öppen med sin hiv.
– Jag tror att det handlar om att tycka om sig själv och respektera sig själv, säger hon.
Aktivist och upplysare
Hon hittade till Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en organisation för kvinnor som lever med hiv, och där fick hon stöd från andra i samma situation. Att möta andra som lever med hiv väckte också aktivisten i Agneta. När hon fick höra om all den skam och det självstigma som många av kvinnorna bar på blev hon arg och bestämde hon sig för att hon ville göra något åt situationen. Agneta konstaterar att man ska inte behöva må dåligt psykiskt på grund av sin hiv när medicinerna funkar och man på många sätt kan leva ett liv som alla andra.
Hon beskriver hur många som lever med hiv som hon mött inte känner sig hela på grund av att de inte vågar vara öppna med sin hivstatus. Hennes vision är att alla som lever med hiv ska kunna berätta om det utan att riskera att bli avvisade eller dåligt bemötta. Samtidigt tycker hon att det är oerhört viktigt att det inte finns något krav på att berätta om sin hivstatus, varken i dejting- eller vårdsituationer.
2015 medverkade Agneta i Posithiva Gruppens informationsfilm Att leva och åldras med hiv. Målgruppen för filmen är personal inom vård och äldreomsorg, en grupp som Agneta brinner särskilt mycket för att få ut kunskap till.
– Jag tycker att det blivit bättre, men fortfarande drabbas personer som lever med hiv hårt när de söker vård, säger Agneta med eftertryck och berättar om en händelse för ett par år sedan.
Hon var på en urologimottagning för att göra en undersökning av njurarna och en sjuksköterska kom in i full skyddsutrustning efter att ha sett i Agnetas journal att hon lever med hiv. Agneta fick hålla en liten föreläsning för sjuksköterskan som lugnade sig och förstod att man ska följa samma hygienrutiner som för andra patienter. Agneta säger att hon själv inte har några problem med att vara upplysningscentral och stå på sig när hon söker vård, men att alla kanske inte orkar ta fighten varje gång.
Envisheten som drivkraft
I ett par omgångar har Agneta varit ordförande för KCS och sedan våren 2024 är hon, som första kvinna på posten, vice ordförande för Posithiva Gruppen. Hon brinner för att det ska finnas en stark och enad röst för personer som lever med hiv i Sverige, men också för frågor som rör åldrandet med hiv.
Vid 67 års ålder har hon själv många funderingar kring ålderdomen och hur kroppen påverkas av hiv. Hon berättar att hon också brottas med att acceptera vad åldrandet gör med kroppen och utseendet. Samtidigt konstaterar hon att hon inte har några stora krämpor och är glad över att hennes kropp fortfarande är stark, även om hon inte orkar vara lika fysiskt aktiv som när hon var yngre.
Genom livet har hon hållit på med alltifrån squash till bugg. Mod och envishet har varit drivkrafter när hon tagit sig an nya utmaningar och aktiviteter. Som buggkursen som hon gick efter en cykelolycka.
– Min vänstersida funkade inte riktigt så jag anmälde mig till en buggkurs för att få tillbaka kontrollen över kroppen.
Att få berätta på egna villkor
Hon gillar sitt jobb inom trädgårdshandeln och väger fram och tillbaka kring att gå i pension. Det kändes avlägset vid 65 och nu två år senare nästan ännu mer. Samtidigt drömmer hon om att ha tid att åka tåg genom England och Skottland och besöka alla små landsbygdsorter hon läst om i brittiska deckare.
Trädgårdsarbete och växter är inte bara hennes arbetsliv. Hon gillar att odla och åker ofta ut till sin pappa i Edsviken utanför Stockholm och påtar i trädgården. Pappan orkar inte längre klippa gräset så det ordnar Agneta och sedan lagar de lasagne eller grillar. Pappan kom in i hennes liv när hon var fem år gammal och har sedan dess varit hennes klippa.
– Han är mitt hjärta och den enda jag kallat pappa, säger hon med ett varmt leende.
Även om hennes mamma först hade svårt att smälta hivdiagnosen har hela Agnetas familj varit stöttande från början. Hennes mamma lever inte längre, men utöver sin pappa har hon en nära relation till sina båda syskon och deras barn. Agneta lever idag själv, men hon drömmer om att träffa någon. När hon dejtar är vetskapen om att det är hon själv som bestämmer hur och om hon berättar om sin hiv något hon värdesätter.
– Om jag känner att jag vill berätta så gör jag det, säger hon bestämt.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2024.
Vladimir
Uppvuxen så långt österut man kan komma i Ryssland, på ön Sakhalin, nära den japanska gränsen har Vladimir rest långt, både mentalt och fysiskt, för att komma dit han är idag. Sakhalin-identiteten är dock fortfarande viktig för honom och han pratar entusiastiskt om blandningen av rysk, koreansk och japansk kultur och kulinarisk tradition.
– Vi serverar borsjtj med kimchi, berättar han.
Även om han älskar sin födelseplats kände han tidigt att han skulle bli tvungen att lämna Sakhalin för att hitta en plats där han accepteras för den han är. Vladimir beskriver sina första år i livet som glada, varma och roliga, men när han började skolan blev omgivningen och klimatet hårt. Han har alltid älskat böcker och jämför sig med karaktären Luna Lovegood i Harry Potter.
– Jag är underlig som henne. Ett wierdo på ett positivt sätt, säger han och ler.
Harry Potter-böckernas värld blev en plats att fly till under skolår kantade av mobbning. Han var för feminin och för konstig för att passa in och kallades gay redan innan han själv hade förstått att han faktiskt är gay. De både verbala och fysiska trakasserierna pågick i sju år.
– Fortfarande som 24-åring försöker jag återhämta mig och ta avstånd från den perioden i livet.
Under åren av mobbning saknande Vladimir det stöd han behövde hemifrån. Han säger att hans mamma var väldigt kärleksfull och omtänksam, men som åklagare arbetade hon mycket och hade inte tid att se vad som pågick i Vladimirs liv. Utöver mobbningen kämpade Vladimir med sin fars förväntningar. Pappan ville att Vladimir skulle prestera perfekt i allt. Vladimir hade utmärkta resultat i skolan och var duktig i musik, men han var ändå inte tillräckligt bra.
– Min far ville också att jag skulle vara manlig och göra konventionella, maskulina saker, suckar Vladimir och säger att pappan uttryckte sin besvikelse direkt till sin son.
Även om föräldrarna inte alltid var där och även om hans far var, som Vladimir beskriver det, ”av den hårda sorten” säger Vladimir att han fortfarande har stor respekt för och älskar sina föräldrar. Hans mamma är hans förebild, både när det gäller hennes kärleksfulla karaktär och hennes karriärsinne.
Att hitta ett community
Vid 15 års ålder fick Vladimir chansen att lämna Sakhalin. Han sökte och blev antagen till en gymnasieskola för särskilt begåvade elever i en del av Novosibirsk som heter Akademgorodok (”Akademiska staden”). Han packade sina saker och flyttade de nästan 4000 kilometrarna från den lilla staden på Sakhalin till Novosibirsk, Rysslands tredje största stad. Han kände ingen där men för första gången i livet upplevde Vladimir känslan av att inte var konstig. Han hade träffat likasinnade.
– Det var som att komma till ett Sibiriskt Hogwarts, säger Vladimir och hans ögon glittrar.
Han berättar att i Akademgorodok hittade han vänner som inte bara var kreativa och smarta, utan också väldigt fina människor. Sedan dess har Vladimir bott i Novosibirsk och efter gymnasiet fortsatte han till Novosibirsk State University för att studera medicin.
På sin 19-årsdag fick han reda på att han är hivpositiv. Han säger att han fram till dess varit naiv, men att han i och med diagnosen blev medveten om att oavsett vem du är, eller hur välutbildad du är, så kan hiv hända dig.
De första månaderna efter diagnosen var tuffa. Vladimir kände besvikelse över sig själv och hade svårt att acceptera situationen. En specialutbildning för läkarstudenter blev vändpunkten.
Ett par månader efter diagnosen fick Vladimir plats på ett program för unga läkare: VERA HIV Medical School i Moskva. Det är en kurs som drivs av AIDS.CENTER Foundation, en organisation som arbetar för att människor som lever med hiv i Ryssland ska ha samma livskvalitet som andra. VERA HIV Medical School syftar till att öka kunskapen om hiv bland läkare och stoppa diskriminering av personer som lever med hiv inom hälso- och sjukvården. På kursens första dag skulle alla deltagare presentera sig själva för gruppen. Där och då fattade Vladimir ett beslut att bli öppen och berättade han är hivpositiv. Innan dess hade han bara delat sin status med några mycket nära vänner. I sin presentation inför kurskamraterna på VERA HIV Medical School sa han också att han på kursen ville lära sig att hjälpa sig själv för att sedan kunna hjälpa och utbilda andra. Vladimir berättar att att han blev så uppmuntrad och peppad av att ta det steget och efter det bestämde han sig för att han verkligen ville göra mer. Han kontaktade hivorganisationen Humanitarian Project.
–Jag sa ”jag går på VERA HIV Medical School och jag är själv hivpositiv. Hur kan jag hjälpa er?”.
Vladimir började volontärarbeta med deras uppsökande verksamhet där man erbjuder hivtestning och rådgivning på klubbar och andra arenor. Han fick också utbildning för att kunna ge peerstöd till andra som lever med hiv.
Skapandet av trygga rum
Vladimir säger att öppenheten växte fram mer och mer – han började stegvis prata om både sin hiv och om att han är gay med fler än sina vänner och andra läkarstudenter. Efter ett tag kände han sig så bekväm med att vara öppen med sin hivstatus att han bestämde sig för att gå ut med sin berättelse publikt. I och med en intervju i studenttidningen Doxa blev han den första unga personen i regionen att offentligt berätta om sin hivstatus. Idag har den ryska regimen klassat tidskriften Doxa som extrem och oppositionell.
Trots att Vladimir blivit en ganska offentlig person när det gällde både hans hiv och sexualitet i Novosibirsk och i den akademiska världen så visste hans föräldrar hemma på Sakhalin fortfarande ingenting. Men när Vladimir gjorde ytterligare en intervju, denna gång för tidningen NGS i Novosibirsk. Vladimir vet inte hur, men på något konstigt sätt nådde den intervjun hans föräldrar i andra änden av landet.
– Det var så de fick reda på att jag är gay- och hivpositiv, berättar Vladimir och säger att de först blev skakade och upprörda, men efter en tid accepterade de situationen och har stöttat Vladimir.
2021 skrev Vladimir en projektplan och ansökte om finansiering från GNP+ (Global Network of People living with HIV). Han fick 20 000 dollar och tillsammans med ett par vänner arrangerade han en konstfestival som de döpte till Safest. Syftet med festivalen var att öka kunskapen om hiv, sexuella och reproduktiva rättigheter och queerkultur genom konst och musik. Vladimir berättar att de valde namnet Safest för att signalera att festivalen är ett tryggt rum för queera personer, men också för att nå ut med information om att det säkraste ligget, när det kommer till hiv, är en person som vet att hen är hivpositiv och står på behandling.
Festivalen krävde mycket arbete och som projektledare jobbade Vladimir dag och natt. En vecka före festivalen fick Vladimir beskedet att hans pappa oväntat gått bort. Vladimir berättar att han var förkrossad, men att han lyckades hålla ihop och fullfölja arbetet med festivalen. Han säger att detta fick honom att inse att han har ett starkt psyke, något han skulle komma att få nytta av senare.
I och med den ryska invasionen av Ukraina i februari 2022 upphörde nästan all finansiering från internationella organ till ryska organisationer och projekt. Safest nekades ekonomiskt stöd för festivalen 2022, men tack vare hårt arbetande volontärer, små donationer och att de fick låna lokal utan kostnad lyckades de genomföra ännu ett Safest.
Aktivism som kommer med ett pris
Enligt Vladimir har Akademgorodok i Novosibirsk alltid, även under sovjettiden, haft en fördomsfri atmosfär och varit en plats där människor med oppositionella åsikter har kunnat uttrycka sig fritt. Men på senare år, med ett alltmer auktoritärt styre, finns inte längre något utrymme för regeringsmotståndare i Ryssland.
Vladimir säger att han inte har träffat någon i Akademgorodok som stöder Putins krig i Ukraina, men folk har slutat säga sin åsikt högt av rädsla för konsekvenserna och för att bli trakasserade för att de tänker annorlunda. Även det tidigare så evidensbaserade, öppna och kreativa Novosibirsk State University har påverkats av propagandan.
Redan 2021 fick Vladimir känna av det förändrade samhällsklimatet. Efter att han deltagit i en dokumentär där han pratade om att vara gay och hivpositiv kallade hans lärare och handledare i dermatologi in honom till ett möte. Hon berättade för honom att institutionen noterat hans filmmedverkan och offentliga framträdanden och tyckte att de var olämpliga.
– Hon frågade mig om jag inte var rädd för konsekvenserna av att bli förknippad med den sortens smutsiga människor, berättar Vladimir och skakar på huvudet.
Vladimir stod upp för sig själv och sa till läraren att han tänkte fortsätta med sin aktivism och inte låter sig tystas. Läraren sa då att han måste sluta nämna universitetet när han pratade om sig själv. Fram till dess hade Vladimir fått högsta betyg på alla tentor, men vid det följande halvterminsprovet kuggade han. Vladimir är övertygad om att läraren underkänt honom på grund av hans aktivism.
Foto: Privat
Stora planer
Hans fars bortgång och den politiska situationen i Ryssland fick Vladimir att fatta beslutet att ta ett studieuppehåll och fundera över sina alternativ. Efter en tid sökte han volontärsuppdrag via Europeiska Solidaritetskåren och blev antagen till Posithiva Gruppens Positive Solidarity Project. Han ansökte hos universitetet om ytterligare ett sabbatsår för att kunna åka till Sverige, men fick avslag. Hans enda alternativ var då att hoppa av sina studier. Sagt och gjort, i april 2023 anlände Vladimir till Stockholm.
Han saknar hemmet, men månaderna i Sverige har gett honom andrum och en möjlighet att leva friare. I augusti deltog han i sitt livs första Pride-festival, Stockholm Pride där paraden med 50 000 deltagare blev en storslagen final. Vladimir säger att det kändes fantastiskt att kunna vifta med regnbågsflaggan offentligt och bära plakatet med budskapet om att behandlad hiv=smittfri hiv.
Även om Vladimir tagit ett uppehåll i studierna har han inte gett upp tanken på läkarexamen. Han älskar dermatologi, den gren av medicin som sysslar med huden, och drömmer om att bli hudläkare. Samtidigt vill han använda sin medicinska kunskap för att fortsätta utbilda andra om hiv, inte minst inom hälso- och sjukvården. Han brinner också för forskning om hivstigma och för att få ett slut på det. Han konstaterar att så länge stigmatiseringen av personer som lever med hiv fortgår kan vi inte säga att vi framgångsrikt övervunnit hivepidemin. På sin avskedsfest innan han lämnade Ryssland för att åka till Sverige gav en vän honom en knapp med orden ”Jag har stora planer.” Vladimir bär knappen på kläderna varje dag och säger att det verkligen är sant.
– Jag har stora planer och idéer för mitt arbete inom hivområdet.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2023.
Ali
Ali, född i början av 1990-talet, växte upp i ett postsovjetiskt Azerbajdzjan som inte var lika religiöst som många andra länder i regionen, men ändå både homofobt och ganska macho. Ali kände tidigt att hen inte passande in och som att hen alltid var tvungen att dölja vem hen verkligen är.
– Jag bar en mask inför både mina vänner och min familj, säger Ali.
När hen fyllt 18 år bestämde hen sig för att lämna landet. Beslutet om var föll på Turkiet eftersom landet ligger nära Azerbajdzjan geografiskt, kulturellt och språkligt. Dessutom har länderna likartat klimat.
Men för att flytta till Turkiet och få uppehållstillstånd där krävdes någon form av yrke eller anställning. Det är anledningen till att Ali av misstag kan japanska. Hen ville så gärna lämna Azerbajdzjan att hen sökte alla möjliga kurser och utbildningar vid turkiska universitet. En av utbildningarna råkade vara ett kandidatprogram i japanska i Ankara och det var den första ansökan som Ali fick ett antagningsbesked från. Hen hade kommit in.
Även om Turkiet, liksom Azerbajdzjan, är ett förhållandevist konservativt land kände Ali sig mycket friare där, mest för att hen inte kände någon. Hens familj var den främsta anledningen till att Ali kände sig så begränsad i Azerbajdzjan och hen säger att hen fortfarande kämpar med familjens förväntningar. Även om hen inte ser på relationen till dem som något annat än biologisk så har deras åsikter fortsatt en inverkan på Alis sätt att vara.
– Jag vill färga håret och pierca mig, men något hindrar mig. Vad skulle min familj tänka om jag ringde dem med videosamtal och plötsligt hade rosa hår?
Tio år har gått sedan Ali lämnade Azerbajdzjan och mycket har hänt. Även om flytten till Turkiet innebar en nystart och erbjöd mycket frihet var den också utmanande. Som migrant kände sig Ali inte välkommen i det turkiska HBTQ-communityt. Hen kunde förstå turkiska, men hade ännu inte lärt sig prata språket. Ali säger rörelsen inte är särskilt inkluderande för migranter, även om den har förändrats lite sedan 2013 när Ali kom till Turkiet.
Sårbarhet och rädsla
Ett par år efter flytten blev Ali sjuk. Eftersom hen inte har en turkisk sjukförsäkring kostar all vård, inklusive hiv-testning, mycket pengar. Hen började, utan att förstå vad det var för sjukdom, försöka behandla sig själv med örtteer och hälsokurer. Efter en tid föreslog en vän att det kunde vara hiv och övertalade Ali att följa med till ett testlabb där vännen kunde ordna rabatt. Hivtestet var positivt. Vid den här tidpunkten visste Ali nästan ingenting om hiv och trodde att det var en dödsdom och utan sjukförsäkring saknade hen rätt till behandling. Hen säger att det har blivit bättre i Turkiet sedan dess, med fler informations- och testcenter, men när Ali fick sin diagnos var det svårt att hitta korrekt information, särskilt om man är migrant.
Ali beskriver tiden efter att hen fick diagnosen som väldigt tuff. Hen började anklaga sig själv för att ha fått hiv. Dessutom sa hens pojkvän saker som att hen aldrig skulle kunna hitta någon annan om de gjorde slut, på grund av Alis hivstatus. Relationen var destruktiv på flera sätt och eftersom Ali visste så lite om hiv litade hen på vad pojkvännen sa till hen.
– Jag ville inte, och orkade inte, börja söka efter kunskap och fakta själv.
För att Ali skulle kunna få en ordentlig hälsoundersökning började hens vänner samla in pengar till en resa till Azerbajdzjan där Ali har rätt till gratis sjukvård. Flygbiljetten var för dyr så Ali fick ta den 36 timmar långa bussresan bara för att få veta att hens CD4-tal inte var tillräckligt lågt för att få påbörja hivbehandling. Vid den tiden hade Azerbajdzjan ännu inte börjat ge hivmediciner direkt vid diagnos.
Tillbaka i Turkiet började Ali begrunda sin situation. Det tog tid, men tillslut avslutade hen relationen med den elaka pojkvännen. Hen fick även ett meddelande från sjukhuset i Azerbajdzjan om direktiven hade ändrats och att nu skulle alla, oavsett virusnivåer och CD4-tal, få påbörja hivbehandling. Ali säger att hen till en början var skeptisk och funderade mycket över om hen verkligen ville börja ta hivmediciner eller inte. Hen visste fortfarande väldigt lite om hiv och var rädd för hur medicinerna skulle påverka hen. Vid den här tiden hade ett nytt hivcenter öppnat i Ankara och Ali åkte dit för att få rådgivning. På
centret träffade hen en kvinna som idag kommit att bli en av hens bästa vänner. Hon gav Ali all information hen behövde och tre år efter att Ali fått sin hivdiagnos kunde hen påbörja behandling.
Queera rum med peerstöd
Efter att ha fått det stöd hen behövde började Ali själv ge peerstöd på centret i Ankara. Samtidigt diagnosticerades en av hens vänner också med hiv och tillsammans bestämde de sig för att starta en ny organisation för personer som lever med hiv. De tyckte att andra hivorganisationer i Turkiet främst fokuserade på prevention och kunskap, och för lite på människor som lever med hiv, särskilt HBTQI+-personer. 2019 grundades Pozitif Dayanışma eller ”Positiv solidaritet”. Den turkiska regeringen är ingen stor anhängare av HBTQI+-rättigheter och på grund av sin queera profil får organisationen ingen finansiering därifrån. Ali berättar att andra organisationer framställer sig själva som ”hälsoaktörer” för att inte uppröra regeringen.
– Men vi gör aktivism på ett queert sätt, berättar Ali stolt.
Tack vare volontärer och visst EU-bidrag har de lyckats med att både producera informationsmaterial och antistigmakampanjer och att utveckla peerstöd och mötesplatser för personer som lever med hiv.
Hivstigmat är fortfarande stort i Turkiet och kunskapen om hiv är låg, även bland sjukvårdspersonal. En gång när Ali gick till tandläkaren var personalen klädd i skyddskläder och hela rummet var täckt av aluminiumfolie.
Ali är inte öppen med sin status förutom inom Pozitif Dayanışma. Hen säger att rädslan för att utsättas för våld, både i relationer och på gatan, gör att hen inte berättar om det inte är ett helt tryggt rum. Men också i utrymmen som ska vara trygga kan skvaller vara ett problem. Därför valde Pozitif Dayanışma att genomföra en kampanj med budskapet ”Min status är inte ditt skvaller.”
Även om stigmatisering och skvaller är utmanande, säger Ali att det största problemet när det gäller hiv i Turkiet är ojämlikheten i tillgång till behandling. Migranter och queera personer är särskilt utsatta. För ett tag sedan förlorade Ali en vän i AIDS-relaterade sjukdomar på grund av att vännen inte fick tag på hivmediciner.
– Det är 2000-talet nu. Det borde inte vara möjligt, säger hen med eftertryck.
Att omvandla erfarenhet till forskning
Efter att ha tagit sin kandidatexamen bestämde sig Ali för att läsa en master i migration. Hens egna erfarenheter i kombination med det hen lärt sig i arbetet med Pozitif Dayanışma fick hen att bestämma sig för att skriva sin masteruppsats om queera migranter och tillgången till hivbehandling, -stöd och -prevention. Uppsatsen bygger på intervjuer med queera personer som migrerat till Turkiet och Ali säger att det var riktigt tufft men också läkande att göra intervjuerna.
– Efter varje möte grät jag för att jag återupplevde min egen berättelse.
Hösten 2022 blev var uppsatsen – den första inom ämnet i Turkiet – redo att läggas fram. Ali var så glad över att äntligen vara färdig med uppsatsen och hen skrev ett inlägg om det på Twitter (numera X). När Ali öppnade Twitter dgaen efter inlägget möttes hen av över 5000 hatfyllda kommentarer. Det var en digital lynchning som iscensatts. När universitetsledningen dessutom fick reda på att uppsatsen använde ordet HBTQI+, stoppade de den eftersom de ansåg att uppsatsen var propaganda.
Trots hatet och motståndet har Ali inte gett upp att få uppsatsen publicerad och kunna ta ut sin masterexamen. Förhoppningsvis är något annat universitet, utanför Turkiet, villigt att publicera den. Alis mål är att doktorera i migration och sexuella och reproduktiva rättigheter. Hen drömmer om att arbeta som oberoende forskare och göra studier tillsammans med civilsamhällesorganisationer och communityn.
Efter att uppsatsen stoppats och medan Ali funderade över vad hen skulle göra med sitt examensarbete dök en ny möjlighet upp. Hen stötte på en annons för ett volontärprojekt på en organisation för personer som lever med hiv i Sverige. Ali ansökte och blev antagen. I maj 2023 landade hen i Stockholm för att tillbringa de kommande nio månaderna som volontär på Posithiva Gruppen. Volontärarbetet sker genom projektet Positive Solidarity Project 2023, ett EU-finansierat projekt under Europeiska solidaritetskåren.
Ali säger att tiden i Sverige hittills har varit bra. Hen konstaterar dock med ett skratt att vädret är lite av en utmaning. Hen säger att hen kan vara mer öppen med sin hivstatus och hittills har hen bara goda erfarenheter av att berätta för människor, även i dejtingsituationer. Men det finns fortfarande en sak som Ali kämpar med. Innan hen kom till Sverige trodde hen att det skulle vara lättare att bli accepterad som icke-binär här, än i Turkiet. Men Ali blev förvånad när hen insåg att det svenska samhället fortfarande sitter fast i en förhållandevis binär syn på kön, även i gay- och transutrymmen.
Trots det har Ali nått en punkt där hen mår bra i sig själv. En sak som har varit så viktig, både i Turkiet och i Sverige, har varit att kunna prata med andra queera personer som lever med hiv och dela erfarenheter. Och den stärkande känslan är något hen vill att andra ska få känna. Även om vägen ibland har varit svår säger Ali att hivdiagnosen förändrat hens liv på ett positivt sätt – den gav möjligheten att följa en ny väg.
– För första gången i mitt liv känner jag mig lycklig, på riktigt lycklig, avslutar Ali.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2023.
Mohammed
Idag är Mohammed storstadskillen med hundra bollar i luften som flänger mellan studier, jobb, vänner och engagemanget i hivfrågor. Men så har det inte alltid varit. Han är född i en by utanför Östersund och beskriver uppväxten som väldigt typisk för ett litet samhälle.
– Jag var en riktig bykille. Jag körde trimmad moppe olagligt, säger Mohammed och skrattar.
Han ser tillbaka på barndomen i den norrländska byn med värme. Han konstaterar att fördomar om människor på landsbygden ofta är att de är mindre öppna än storstadsbor, men ingen i hans högstadieklass brydde sig om varken sexuell läggning eller bakgrund så länge man var en snäll person. Att Mohammed och hans två syskon var de enda med utländska föräldrar var inget han tänkte på, eller upplevde som något konstigt. Däremot tänkte han mycket på att han var homosexuell. Trots att ingen hade åsikter om det beskriver Mohammed att han kände sig lite ensam i att vara den ”enda” gaykillen på orten.
När han var 16 år flyttade han med sin storebror till Stockholm för att börja gymnasiet. Mohammed står väldigt nära båda sina syskon. Han, brodern och lillasystern ses minst en gång i veckan nu när alla tre bor i Stockholm.
19 år gammal fick Mohammed sin hivdiagnos och beskedet kom som en chock. Han hade aldrig testat sig förut och visste väldigt lite om hiv.
– Jag visste att det finns mediciner, men jag visste absolut inte att man kan leva ett fullgott liv, berättar han och säger att han trodde att han skulle dö snart.
På ungdomsmottagningen ville sjuksköterskan som gett honom beskedet att han direkt skulle åka till infektionsmottagningen för att göra ett bekräftande test, få stöd och mer information. Men plikttrogen som han är övertalade Mohammed sjuksköterskan att boka om läkarbesöket. Han måste minsann till jobbet så infektionsmottagningen fick vänta. Han säger att han förstår nu att han befann sig i en kris och att det hade varit fullt rimligt att ringa sin chef och säga att han inte kunde komma till jobbet.
Spegling och stöd från andra
Mohammed beskriver sig som en väldigt social person, med många vänner. Han är van vid att dela det mesta med sina kompisar. Några veckor efter diagnosen visste i princip alla i hans omgivning, inklusive hans båda syskon och mamma att han lever med hiv.
Mohammed är vanligtvis en väldigt glad och utåtriktad person, men under den första tiden efter diagnosen var han nedstämd och kände sig mentalt frånvarande. Det som fick honom, som han själv beskriver det, ”att landa i hivdiagnosen” var mötet med andra unga som lever med hiv och att höra om att man kunde leva ett bra liv.
– Hade jag inte fått träffa andra hade jag inte mått bra så snabbt, säger han.
Via en kurator på infektionsmottagningen blev han tipsad om en konferens för unga vuxna som lever med hiv. Konferensen, som anordnas av Karolinska sjukhusets infektionsmottagning 2 i Huddinge, är nationell och vänder sig till alla som lever med hiv som är mellan 18 och 26 år. Mohammed berättar att hans bild av vem en ung person som lever med hiv är vändes upp och ner på konferensen. Han trodde att han skulle möta ett gäng vita gaykillar, men på konferensen fanns människor med vitt skilda bakgrunder och identiteter. Först tänkte Mohammed att de skulle ha väldigt lite gemensamt, men snart insåg han att de delade mycket. Under de kommande dagarna lärde sig han sig inte bara om medicinska aspekter av att ha hiv. Flera av deltagarna på konferensen hade levt med hiv länge, vissa hela sitt liv, och av dem fick Mohammed tips på hur man kan hantera relationer, sexliv, öppenhet och vardagen med hiv. Och han lärde sig att ett liv med hiv kan se väldigt olika ut.
– De visade att det finns många sätt att leva på. Det har gjort att jag har hittat mitt sätt att leva med min diagnos, konstaterar Mohammed.
Att våga vara offentlig
Idag är han 24 år gammal och under de fem år som gått sedan han fick sitt hivbesked har han ägnat mycket tid åt att försöka få ut information om att leva med hiv idag, och bemöta fördomar och okunskap. Han har synts i en rad medier, från Östersundsposten till QX. Han har föreläst för hundratals gymnasieungdomar och talat på stora scenen på Stockholm Pride.
Även om det var självklart för Mohammed att vara öppen med sin hivdiagnos inför vänner och familj, så var det ett större steg att vara i det offentliga.
– Det var lite läskigt att gå ut medialt och jag kan fortfarande känna att det är en utmaning, säger han och berättar att han ibland funderar på hur han kommer se på exempelvis ett reportage som han medverkat i längre fram.
Men samtidigt känner han att det är väldigt naturligt för honom att berätta och vara så öppen, och att synas i mediala sammanhang. Han känner att han bidrar till att öka framförallt andra unga människors kunskap om hiv. Både när han berättat för närstående och bekanta och när han gått ut och pratat om sin hivdiagnos medialt har han bemötandet varit väldigt bra och Mohammed tror att det har bidragit till att han fortsatt vara så öppen. När han berättat för personer han dejtat eller för sexpartners har mottagandet varit mer blandat.
– Vissa har väldigt dålig koll och lite dålig attityd, konstaterar han och säger att många inte vet att man inte behöver informera om sin hivstatus eller använda kondom när man lever med smittfri hiv, eller att behandlad hiv är just smittfri hiv.
Han har varit med om att sexpartners tycker sig ha rätt att få veta och att de i efterhand, kanske när de sett eller hört på annat håll att Mohammed lever med hiv, undrat varför han inte berättade för dem. Men Mohammed har också varit med om att personer bara rycker på axlarna och inte alls tycker att det är någon stor grej, eller att de blir glada över att han väljer att dela med sig.
Mohammed fick sin informationsplikt[1] borttagen relativt kort efter att han fått hivdiagnosen. Han tycker att det är jätteskönt att inte ha kravet att berätta, men säger att han nu funderar mycket på vad som får honom att må bra. Han vill ibland berätta för att känna sig trygg i relationer, och för att inte behöva dölja något.
Vill göra skillnad
Engagemanget i hivfrågor genomsyrar fler delar av Mohammeds liv. Han pluggar risk- och krishantering och intresserar sig för frågor som rör hur stater och institutioner hanterar kriser och krisberedskap. Just nu skriver han uppsats i folkrätt och ämnet för uppsatsen är ansvarsfrågor och hur genomförandet av FN-uppdrag påverkar hivincidens. Är det stater eller FN eller någon annan som bär ansvaret för hivprevention?
När han började plugga var målet att bli diplomat och ge sig ut i världen, men nu är han mer inriktad på att arbeta i Sverige. Med exakt vad vet han inte riktigt, men han vet att han gärna vill fortsätta att engagera sig för att göra skillnad för personer som lever med hiv, både på jobbet och fritiden. Han vill gå före och vara en ambassadör som gör att fler vågar berätta att de lever med hiv.
– Jag tänker mycket på att det finns människor som är rädda för att vara öppna. Om tio år hoppas jag att personer som inte lever med hiv har en bättre attityd och att personer som lever med hiv känner att de kan leva som de vill, avslutar Mohammed.
Text: Ronja Sannasdotter
[1] Som lagstiftningen i Sverige ser ut innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus. Idag kan dock behandlande läkare lyfta informationsplikten för den som har behandling och lever med smittfri hiv. Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv, vilket ligger i linje med rekommendationer från UNAIDS. Lagstiftning som tvingar personer att berätta bidrar inte till att minska spridningen av hiv, utan riskerar istället att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention. I de allra flesta fall där hiv idag överförs så är det från personer som inte vet att de lever med hiv och alltså inte kan informera om det.
[2] Incidens är ett epidemiologiskt begrepp som anger antalet händelser i en viss population under en avgränsad tid (tex. antal hivfall i en befolkning under ett år).
Jayne
Jayne föddes i Kenya och växte upp i en familj med sex syskon i Nairobi. Huset var alltid fullt av folk, både familj, vänner och nya människor som hennes mamma bjudit in att äta eller bara få en plats att vara på. Att hon växte upp i ett hem dit alla människor alltid var välkomna tror Jayne var en bidragande orsak till hennes egna yrkesval. Hon har vetat hela livet att hon ville arbeta med människor. Nu har hon fyllt 65 år, men hon har inga planer på att sluta arbeta.
– Jag älskar att jobba och jag sa till min chef att jag inte tänker gå i pension.
Jayne är idag socialsekreterare i kommunen där hon bor vilket innebär att hon arbetar med människor som behöver ekonomiskt stöd, men även vägledning i att förändra sin situation. Det kan handla om hur de kan komma ut på arbetsmarknaden, komma i utbildning eller få kontakt med sjukvården. Hon beskriver hur vissa inte ens vet att de behöver den hjälpen och ibland kan första steget vara att bara möta en människa där hen är just nu. Jayne beskriver hur hon kan börja med att säga ”idag vill jag bara veta ditt namn och hur du har det hemma. Kom tillbaka nästa vecka och så kan vi prata om vad du har gjort de senaste dagarna.”
På 1990-talet arbetade hon för FNs flyktingorgan UNHCR i Kenya. Under den här perioden kom det många flyktingar från bland annat Kongo, Uganda och Rwanda. I början var Jayne så engagerad i de människor hon mötte i arbetet att hon la alla sina pengar på att hjälpa dem. Efter 12 år på UNHCR kände hon sig klar med arbetet där. Hon hade kommit så långt upp i organisationen hon kunde och tyckte att hon behövde nya utmaningar. 1998 flyttade hon till Sverige.
Tillvaron vänds upp och ner
Det var 1993, några år innan flytten till Sverige, som Jayne fick sin hivdiagnos. Hon som var kärnfrisk, tränade mycket och åt bra, hade börjat bli trött och hade en känsla av att något var fel.
– Jag levde ett väldigt hälsosamt liv och jag kände min kropp, säger Jayne.
Hon diskuterade sitt mående med en av sina närmsta vänner. Till slut kom de fram till att det kunde vara hiv hon fått eftersom hon haft oskyddat sex några månader tidigare. Här beskriver Jayne sin och väninnans okunskap: att de tänkte att det inte borde vara möjligt att hon fått hiv eftersom hon inte haft sex med någon som såg sjuk ut. Jayne visste nästan ingenting om hiv och berättar att bilden av personer som lever med hiv vid den här tiden i Kenya var att man såg väldigt sjuk ut.
Av rädsla för att någon skulle se henne så tog hon sig till en liten, privat klinik där hon tog ett hivtest. Läkaren meddelade att om testet var positivt skulle hon få ett telefonsamtal och under de kommande dagarna satt Jayne som på nålar. Hon minns inte dagarna efter att hon fick beskedet att testet var positivt. Hon minns bara att läkaren ringde och bad henne komma till kliniken och att hennes väninna följde med henne dit.
– Jag tror att jag bara stängde av i några dagar, berättar Jayne.
Två veckor efter beskedet hade Jayne kommit fram till att hon skulle ta sitt liv. Hon hade fått höra hemska historier om hur hiv gjorde att man ruttnade från insidan och hade bestämt sig för att hennes familj inte skulle behöva se henne bli sjuk. Hon bokade en enkelbiljett till Mombasa där hon tänkte att hon skulle ta tabletter och sedan gå ut i havet. Hon skrev till och med ett avskedsbrev till sin syster där hon bad henne att ta hand om Jaynes son.
– Men Gud hade andra planer för mig, säger Jayne som har en stark tro.
Stöd i rätt tid
Dagen innan hon tänkte åka till Mombasa gick hon till jobbet som vanligt. Hemma stod väskan packad för avfärd. På kontoret ringde telefonen och på andra sidan luren var hennes vän sedan många år, den amerikanska prästen Tom som hon inte pratat med på länge. Han hörde på Jaynes röst att något var fel så han sa att han skulle komma till henne på en gång. En halvtimme senare stod han på hennes kontor. Han frågade rakt ut vad som var fel och Jayne kunde inte hålla tillbaka utan berättade om hivdiagnosen och att hon bestämt sig för att hon inte ville leva. Fader Tom svarade att bara för att hon fått hiv betydde det inte att hon skulle dö snart, och det betydde definitivt inte att hon behövde dö imorgon. Han berättade att han kände flera som levt med hiv i några år i USA och att det Jayne hört om sjukdomen inte stämde. Dagen efter tog Tom med Jayne till en läkare som bekräftade att Jayne inte skulle dö eller bli sjuk nu, att hon hade väldigt bra värden. Hon fick börja gå hos läkaren var tredje månad för att kontrollera sina värden och Tom tog fram en massa material om hiv för Jayne att läsa. Dessutom satte han henne i kontakt med några av hans hivpositiva vänner. Under de kommande åren hade hon kontakt med tre män och en kvinna som levde med hiv i USA och Kanada och de gav varandra stöd. Jayne berättar att ingen av dem lever idag, men de lärde henne mycket.
– De hade levt med hiv mycket längre än mig, säger Jayne.
Tystnad och rädsla
Jayne kände tidigt att hon ville berätta för sin familj om hivdiagnosen, att hon inte orkade bära på en hemlighet. Hon berättade för en i taget och började med en av sina bröder som tog emot beskedet med att bara gråta och inte förstå hur Jayne hade kunnat få hiv. Jayne säger att liksom många andra vid den här tiden i Kenya trodde han att man måste vara en person som inte tar hand om sig för att få hiv. Brodern ville inte att Jayne skulle berätta för hans fru eftersom han trodde att frun skulle reagera så negativt.
– Han sa att det skulle förstöra relationen mellan mig och hans fru, suckar Jayne.
Hennes föräldrar blev också förkrossade, men sa att de skulle stå vid hennes sida. Även om familjen var stöttande ville ingen prata om hivdiagnosen, och så är det än idag. De låtsas som att hiv inte finns. Jayne säger att hon förstår att det handlar om att skydda sig själva från det som är obekvämt, och från stigmat, men hon är samtidigt ledsen över att inte ens hennes syster som är läkare, klarar av att prata om sjukdomen. Det är ingen förutom en bror som hon kan prata om sin hiv med, och om hur hon verkligen mår.
Jayne säger att det aldrig varit hennes val, men att hon går med på att inte prata om sin hiv i Kenya eftersom det känns som att hon kommer skämma ut sina föräldrar, sina syskon, deras partners och barn. Det är dock frustrerande eftersom hon har en nära relation till sin stora familj och hon vill att de ska kunna prata lika öppet om hiv som de pratar om allt annat.
Stigmat är ännu starkare i Kenya än i Sverige, enligt Jayne och det är fortfarande tabu att prata om sjukdomen, trots att cirka en och halv miljon människor (5 procent av befolkningen) lever med hiv.
Öppenhetens olika sidor
Det var bland annat längtan efter ett andra barn som ledde Jayne till just Sverige. Hon hade läst att här kunde man vara gravid och föda barn utan risk för att hiv skulle överföras till barnet.
Samtidigt som hon upplevt stor skillnad mellan Sverige och Kenya i sättet man pratar om hiv tycker hon att fördomarna och okunskapen är högst närvarande även i Sverige, och hon har varit med om att bli illa behandlad och stigmatiserad.
För ungefär sju år sedan lärde hon via sin kyrka känna en familj som nyss flyttat till Sverige. De hade bott många år i ett annat europeiskt land och Jayne hjälpte dem att komma till rätta i sin nya hemstad. De började umgås, barnen lekte med varandra och Jayne beskriver hur hon och kvinnan i familjen verkligen fann varandra och blev väldigt nära vänner, som systrar.
– Vi förstod verkligen varandra. Hon var mycket välutbildad, och det var även hennes man, berättar Jayne.
Jayne hade ofta en kraftig huvudvärk under den här perioden och kvinnan erbjöd sig att ge akupunktur. Jayne sa nej flera gånger och kvinnan kunde inte förstå varför hon inte ville prova. Efter en tid bestämde sig Jayne för att berätta för sin vän att hon lever med hiv och hon inte vågade låta henne göra akupunktur eftersom det kan blöda när man sätter nålarna. Jayne sa att hon ville att det skulle stanna mellan dem och att kvinnan inte fick berätta för någon, inte ens sin man. Vännen lovade att inte säga något. Samma dag ringde telefonen. Det var vännens man och han skällde ut Jayne och anklagade henne för att ha utsatt hela hans familj för fara. Jayne blev chockad, men försökte förklara att det inte fanns någon risk att de skulle få viruset. Mannen krävde att få prata med Jaynes läkare. Jayne vet att hennes läkare, som hon beskriver som fantastisk, fick ett samtal från mannen.
– Jag vet inte vad hon sa till honom, men hon skällde ut honom, skrattar Jayne samtidigt som hon sorgset konstaterar att relationen till familjen var förstörd och att de sedan dess inte pratat med varandra. Hon säger att hon aldrig känt sig så sårad.
Jayne beskriver även hur svårt det varit med öppenheten i relation till sina barn. Hon får tårar i ögonen när hon berättar att hon har velat skydda dem och därför inte berättade om sin hiv för dem på många år, och inte heller för andra i staden eller på jobbet.
– Min äldsta son misshandlades på grund av sin hudfärg och jag ville inte utsätta dem för något mer, säger hon sorgset.
Nu vet båda hennes söner och hennes yngsta son, som idag är 22 år berättade hon det för lagom till att han skulle börja universitetet för ett par år sedan. Han blev arg för att hon inte sagt något förrän då. Jayne önskar att hon hade berättat tidigare, men att hon tänkte att det att växa upp i en miljö med rasism och andra utmaningar redan var mycket att bära för honom.
Jayne säger att hennes man och de två sönerna är ”the rocks” i hennes liv. Ingen av dem lever med hiv, men de har varit ett fantastiskt stöd för henne. Sönerna känner henne så väl att det räcker med en blick för att de ska kunna säga hur hon mår. De kan tala om för henne på en sekund att ”nu ser jag att du är trött, gå och vila”.
Kunskap som ger frihet
Jayne sitter i projektgruppen för Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och har tidigare varit engagerad i KCS, stödföreningen för hvipositiva kvinnor. Kunskapsnätverket har blivit ett sätt att öka sin egen kunskap, men även ge tillbaka till ett community som betytt mycket för henne.
Jayne har rest mycket i sitt liv och på varje ny plats hon besökt har hon letat upp en organisation eller ett forum för personer som lever med hiv. På så sätt har hon sett hur mycket det kan skapa positiv förändring i människors liv när de får träffa andra och prata om sjukdomen. Samtidigt som gemenskapen är central vill Jayne få ut mer och hon tror att kunskapsinhämtning är lika viktigt.
– Kunskap är makt, säger hon.
Information och att förstå så mycket som möjligt har stärkt henne och hjälpt henne hantera sjukdomen. Det var därför hon engagerade sig i kunskapsnätverket och hon brinner för att få fler att hitta dit. Hon menar att det finns många hivpositiva, afrikanska kvinnor i Sverige som saknar ett tryggt rum där de kan vara sig själva. Det har varit svårt att få dem att komma på aktiviteter med kunskapsnätverket och KCS, men Jayne ger inte upp. Hon är fast besluten att få fler kvinnor med ursprung i Afrika att engagera sig, öka sin kunskap och få möjlighet att dela erfarenheter.
– Jag vill att de ska känna sig välkomna hit och att de är en del av kunskapsnätverket. Vi måste kunna bygga upp någonting tillsammans, säger Jayne.
Hon vill att fler ska uppleva att hiv inte behöver spela en så stor roll i ens liv. Hon berättar att hon kommit till en punkt där hon knappt tänker på det och så borde det vara för fler.
– Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder. Jag säger till mig själv ”Jag är 65 år ung och jag har hela livet framför mig”, avslutar Jayne. ■
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2022.
Patrik
Utöver glädje och humor tror Patrik att det som fört honom till så många spännande platser och möten i livet är hans frispråkighet och förmåga att vara social med allt och alla. Han har drivit hotell- och restaurangverksamhet på herrgårdar och slott och varit restaurangchef på ställen som legendariska Glada laxen som låg vid Karlaplan. Han har serverat alltifrån kungligheter till näringslivstoppar till författare. Men han har inte alltid varit den utåtriktade person som med självförtroende tagit plats i ett rum utan att be om ursäkt eller skämmas över vem han är.
Det skulle ta tid innan han kunde erkänna att han är gay, både för sig själv och för andra. Patriks pappa arbetade på SAS och familjen reste ständigt till nya platser. Patrik växte upp i Sigtuna, men sina första år tillbringade han i Santiago de Chile eftersom pappan var stationerad där. Det var också i Santiago som den 18-årige Patrik, på nyårsafton 1976, insåg att han var homosexuell. Pappan var åter stationerad i staden och Patrik och hans nio år yngre syster reste dit för att hälsa på några veckor. På nyårsafton var det fest hos en av pappans kollegor. På festens dansgolv stod två killar och dansade med varandra. Patrik hade aldrig sett något liknande förut och frågade sin pappa varför de dansade med varandra. Pappan förklarade utan omsvep att de var ett par. För Patrik var det svårt att ta in att två män kunde vara tillsammans.
– Det är ju jag, berättar Patrik och beskriver det som att det slog ned som en blixt från klar himmel när han insåg att han själv var homosexuell. Han låg vaken hela natten och vände och vred på insikten.
Avsaknad av förebilder
Någon vecka in på det nya året 1977 var det dags att resa hem och resan gick via Rio de Janeiro. Familjen flög på fribiljetter, så kallade ”fritvåor”, eftersom pappan arbetade på SAS. Biljetterna innebar att om det kom betalande passagerare var man tvungen att ge förtur till dem, och därav fick Patrik, hans syster och pappan vänta i Rio några dagar innan det kom ett nytt flyg till Sverige. Pappans kollega Jan – den ena av männen som Patrik sett dansa på nyårsfesten – var också i Rio och de gick ut för att äta middag på en restaurang nära Copacabana. Efter middagen ville Patrik dansa, men eftersom det var sent gick Patriks pappa och lillasyster tillbaka till hotellet. Pappan tyckte dock att Patrik och Jan ju kunde gå ut och roa sig.
Jan tog med Patrik till en så kallad Samba school där Patrik dansade loss som han aldrig gjort förut. Till slut fick Jan dra honom av dansgolvet och utan att Patrik förstod hur det gick till stod de plötsligt och kramades. Jan föreslog att de skulle åka till ett annat ställe och de tog en taxi till en gayklubb. Patrik fick en chock när han klev in och beskriver hur han blev väldigt illa berörd. Han säger att han blev väldigt anti-gay när han förstod att han själv var gay. Han hade inga homosexuella förebilder.
– Inte ens Elton John var öppen 1977. Och Christer Lindarw svarade att mamma var kvinnan i hans liv när han fick frågor om sitt kärleksliv, minns Patrik.
Trots sina motstridiga tankar kring vad han själv kände ville Patrik följa med Jan till hans hotellrum efter att de lämnat gayklubben.
Fick tidigt ta ansvar
På morgonen ringde telefonen på Jans rum. Det var Patriks pappa som undrade vart Patrik tagit vägen eftersom det var dags att checka ut. Jan ljög och sa att han inte visste var Patrik var och Patrik kastade sig iväg till sitt rum för att upptäcka att väskorna redan var borta. Pappan hade varit på rummet, och hade förstått att Patrik inte hade sovit där. Med skammen brännande gick Patrik för att möta sin pappa och syster i hotellets frukostmatsal. Men Patriks pappa kommenterade överhuvudtaget inte att Patrik hade sovit någon annanstans.
– Han hade förstått och han brydde sig inte ett dugg, säger Patrik med ett leende.
Med Patriks mamma var det annorlunda. Om pappan var accepterande så var mamman motsatsen. Hon försökte stoppa allt som hon tyckte var feminina uttryck hos Patrik. Han fick inte hålla på med dans och det tog många övertalningsförsök innan han fick börja rida. Sedan dess har hästar och ridsport varit Patriks stora passion i livet och han har nästan alltid haft egen häst.
Föräldrarna hade skilt sig när Patrik var nio år och syskonen bodde mestadels hos sin mamma. Delad vårdnad var det inte tal om på den tiden, plus att pappans arbete gjorde att han var borta mycket i perioder. Patrik fick sköta det mesta i hemmet, inklusive att ta ansvar för sin yngre syster. Han arbetade dessutom extra alla helger som han inte var iväg på ryttartävlingar.
Patrik hade alltid varit duktig i skolan, och disciplinen på Sigtuna Humanistiska läroverk var hård, men sista terminen, våren 1977, dalade betygen. Patriks internaliserade homofobi, att han såg ner på sig själv efter att ha upptäckt sin sexualitet, fick honom att känna det som att han inte var något värd. Vid ett tillfälle kom Jan på besök från Santiago och han tog med Patrik till Piperska muren, en av få gayklubbar i Stockholm på slutet av 1970-talet. Det tog tid, men ju fler Patrik såg som var lyckliga i sin homosexualitet desto lättare blev det för honom själv att se att han skulle kunna känna sig trygg i sin sexuella identitet.
På olika villkor
Sommaren efter gymnasiet träffade Patrik vad han beskriver som sitt livs kärlek. Fredrik, som redan som 26-åring var en framgångsrik finansman och konstsamlare kom från en rik familj. Han och Patrik inledde en relation, men efter en tid berättade Fredrik att han skulle gifta sig.
– Han sa att det inte hade någon betydelse för vårt förhållande, säger Patrik. Men det var bestämt sen länge att han skulle gifta sig med en kvinna som också kom från en fin familj.
Patrik och Fredrik fortsatte att vara tillsammans till och från under två års tid innan relationen tog slut och 1980 träffade Patrik den man som han kom att leva med i nära 30 år. I juni 1991 fick Patrik ett telefonsamtal från en gemensam vän. Fredrik hade gått bort i aids.
– Det var som att någon körde en kniv i hjärtat på mig, berättar Patrik och tystnar.
Patrik gick på begravningen och minns hur hemskt det var att se att trots att Fredrik hade skilt sig från sin fru och inlett en ny relation med en man, tilläts inte pojkvännen att sitta med familjen i kyrkan. Dessutom uppgavs dödsorsaken vara cancer, och inte aids.
– Man uppmanades att skänka pengar till Cancerfonden, suckar Patrik.
Patrik beskriver hur Fredriks bortgång var en i raden under 1980- och 1990-talet. Han och hans partner förlorade ett antal vänner och bekanta. Men han berättar också att hiv inte var något han funderade särskilt mycket på när det gällde honom själv. Inte förrän han 2006 inte förstod varför han plötsligt blivit helt orkeslös. Han och hans partner levde ett intensivt liv. De drev restaurangverksamhet tillsammans och när de inte jobbade så reste de. Dessutom hade Patrik fullt upp med sin häst. Han hade varit nära utbrändhet tidigare, men den här tröttheten var något annat. Patrik vägde knappt 60 kg, var på gränsen till undernärd orkade inte ens rida hästen.
– Jag bara sov och sov, säger Patrik och berättar att det till slut var hans partner som fick honom att uppsöka läkare. Det blev ett antal prover och besök utan att vården hittade något fel på Patrik innan en läkare tillslut föreslog ett hivtest, och det var positivt. Patrik vet inte när han fick hiv, men när diagnosen ställdes hade han väldigt höga virusnivåer vilket tyder på att han levt med det länge, kanske ända sedan 1980-talet.
Lättnad och energi
Patrik berättar att visst funderade han mycket över diagnosen, inte minst på omgivningens bemötande, men han kände också lättnad över att få veta att det var hiv. Han hade varit rädd för att det skulle vara något mycket värre, och han visste att det finns bra behandling. När han väl fick hivmedicinerna så gick det otroligt fort att återhämta sig.
– Jag fick så mycket energi, säger Patrik och ler.
När det gäller att berätta om sin hivdiagnos har Patrik från början varit öppen med sina närmsta, och han har nästan enbart fått bra reaktioner. Men han säger att han bara har berättat för personer som han varit säker på inte ska ha några fördomar. Han konstaterar sedan att i och med den här intervjun så är det fler som får veta och han tror att vissa kommer tycka att han borde ha berättat tidigare.
– Men det är väldigt personligt, och vill man aldrig berätta så tycker jag inte att man ska göra det. Om det är det man mår bra av. 
Rädsla för att berätta
Även om de flesta tagit hans diagnos med ro har den även resulterat i att människor försvunnit ur hans liv. Patriks partner sedan 1980 ville inte att Patrik skulle berätta om sin hiv för deras gemensamma bekanta och det tillsammans med en rad andra saker ledde till att de separerade 2009.
– Vi hade många fantastiska år tillsammans, men vi var så olika, konstaterar Patrik.
Några år efter separationen träffade Patrik Lance, som flyttat till Stockholm för att plugga på Handelshögskolan. De började ses regelbundet, hittade på en massa saker, gjorde utflykter och hade det väldigt fint.
Lance deklarerade tidigt att han ville att de skulle vara tillsammans, men trots förälskelsen sa Patrik nej. Det som hindrade honom var rädslan för att vara öppen med sin hiv. Efter något år tog relationen slut eftersom Lance upplevde att Patrik inte var lika hängiven relationen.
– Och det var jag ju inte. Jag var definitivt förälskad, men jag var inte lika engagerad som honom och det var för att jag inte vågade, konstaterar Patrik.
Han och Lance fortsatte vara vänner, men när Patrik 2015 flyttade till Azorerna för att arbeta med hästar bröts kontakten. Lance slutade höra av sig och Patrik tror att det kan bero på att han fått reda på att Patrik lever med hiv. I efterhand tänker Patrik att han hade velat berätta om sin status.
– Jag ångrar att jag inte vågade öppna upp tidigare, säger Patrik sorgset.
När han fick sin diagnos kände han få som var öppna eller pratade om sin hiv. Några månader efter diagnosen fick han tips av sin kurator om Posithiva Gruppen. Första gången han besökte PG var han nervös, men onsdagsmiddagarna kom snabbt att bli ett tryggt rum. Idag sitter Patrik i Posithiva Gruppens styrelse och även om hiv kommit att bli så gott som en icke-fråga i hans liv så tycker han att det är givande att få engagera sig i föreningen.
Han tycker att det är viktigt att påpeka att det inte finns någon tidpunkt som är rätt för alla, men att han känner att det är rätt för honom att nu vara mer öppen med sin status.
– Jag tror att öppenheten bara kommer leda till bättre saker, avslutar Patrik. ■
Jan och Lance heter egentligen något annat.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2022.
Josefin
Frågorna som Josefin refererar till rör ofta hur många personer hon har haft sex med – en fråga som hon inte tror att hivpositiva män får lika ofta.
– Det har ju inget med hur många man haft sex med. Det är lika enkelt eller svårt att få hiv oavsett hur många det gäller. Man kan få hiv första gången man har sex. Det handlar om otur, säger Josefin.
Chockfasen
Josefins hivdiagnos upptäcktes vid en rutinkontroll 2012. Hon brukade testa sig för hiv regelbundet, och visste mycket om både hiv och smittfri hiv sedan innan. Ändå fick hon en chock när hon själv fick diagnosen.
– Det var som om allt jag visste från innan bara försvann. Jag tänkte att ”jaha, nu kommer jag dö”. Jag gjorde irrationella saker såsom att undvika att använda vassa knivar av rädsla för att skära mig, berättar Josefin.
Chockfasen varade som tur inte så länge, och snart återvände hon till det hon redan visste: att det inte alls var så att hon skulle dö.
Att berätta för andra
Josefin har valt att vara öppen med att hon lever med hiv, och hon har inte upplevt negativa reaktioner kring öppenheten. Alla på jobbet vet, de allra flesta vänner och familjemedlemmar vet, och hennes två äldsta barn vet. Hon tyckte det var svårast att berätta för barnen.
– Jag hade verkligen ångest. Inte så mycket för att de skulle veta, men för att de skulle känna skuld. Barn ska inte behöva bära på hemligheter, och jag kände ett behov att skydda dem – jag vet ju hur folk är, säger Josefin.
Att berätta för barnen gick dock jättebra. De reagerade med nyfikenhet, och hade inga fördomar överhuvudtaget. Generellt tycker Josefin att det pratas extremt lite om det att vara mamma eller förälder med hiv, och själv hade hon svårt att hitta information eller tips om hur man kan prata med barnen om hiv.
– Kanske lever bristen på information kvar från den tiden då hivpositiva inte kunde skaffa barn? Undrar Josefin.
Mödrahälsovård för hivpositiva
Josefin valde att skaffa sitt tredje barn efter att hon fick sin diagnos. I Sverige finns det i dag inget som hindrar hivpositiva att bli gravida via sex, att vara gravida, ej hellre att föda vaginalt. Tvärtom så rekommenderas alltid vaginal förlossning om HIV RNA är mindre än 50 kopior/ml blod och graviditeten är okomplicerad i övrigt*.
– Folk borde veta att även fast man har hiv kan man få barn som vem som helst. Det är ingen skillnad bortsett från att man inte får amma. Det har nog varit den jobbigaste biten för mig – att inte få amma, säger Josefin.
Även om det inte var ett ekonomiskt problem för Josefin att köpa mjölkersättning tycker hon att det är underligt att hivpositivas mjölkersättning inte bekostas av landstinget. För många kan mjölkersättning vara en relativt stor utgift, och om lagen pålägger personer att inte amma borde myndigheterna ansvara för de ekonomiska konsekvenserna, tycker Josefin.
– Det borde man verkligen jobba för att få igenom. Det är konstigt att man inte ens ifrågasätter det, säger hon.
*Källa: Professor Magnus Gisslén, Infektionskliniken/SU/Östra Sjukhuset (http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1710)