Arkiv: Berättelser

Jayne

Jayne föddes i Kenya och växte upp i en familj med sex syskon i Nairobi. Huset var alltid fullt av folk, både familj, vänner och nya människor som hennes mamma bjudit in att äta eller bara få en plats att vara på. Att hon växte upp i ett hem dit alla människor alltid var välkomna tror Jayne var en bidragande orsak till hennes egna yrkesval. Hon har vetat hela livet att hon ville arbeta med människor. Nu har hon fyllt 65 år, men hon har inga planer på att sluta arbeta.

– Jag älskar att jobba och jag sa till min chef att jag inte tänker gå i pension. 

Jayne är idag socialsekreterare i kommunen där hon bor vilket innebär att hon arbetar med människor som behöver ekonomiskt stöd, men även vägledning i att förändra sin situation. Det kan handla om hur de kan komma ut på arbetsmarknaden, komma i utbildning eller få kontakt med sjukvården. Hon beskriver hur vissa inte ens vet att de behöver den hjälpen och ibland kan första steget vara att bara möta en människa där hen är just nu. Jayne beskriver hur hon kan börja med att säga ”idag vill jag bara veta ditt namn och hur du har det hemma. Kom tillbaka nästa vecka och så kan vi prata om vad du har gjort de senaste dagarna.”

På 1990-talet arbetade hon för FNs flyktingorgan UNHCR i Kenya. Under den här perioden kom det många flyktingar från bland annat Kongo, Uganda och Rwanda. I början var Jayne så engagerad i de människor hon mötte i arbetet att hon la alla sina pengar på att hjälpa dem. Efter 12 år på UNHCR kände hon sig klar med arbetet där. Hon hade kommit så långt upp i organisationen hon kunde och tyckte att hon behövde nya utmaningar. 1998 flyttade hon till Sverige. 

Tillvaron vänds upp och ner
Det var 1993, några år innan flytten till Sverige, som Jayne fick sin hivdiagnos. Hon som var kärnfrisk, tränade mycket och åt bra, hade börjat bli trött och hade en känsla av att något var fel. 

 – Jag levde ett väldigt hälsosamt liv och jag kände min kropp, säger Jayne.

Hon diskuterade sitt mående med en av sina närmsta vänner. Till slut kom de fram till att det kunde vara hiv hon fått eftersom hon haft oskyddat sex några månader tidigare. Här beskriver Jayne sin och väninnans okunskap: att de tänkte att det inte borde vara möjligt att hon fått hiv eftersom hon inte haft sex med någon som såg sjuk ut. Jayne visste nästan ingenting om hiv och berättar att bilden av personer som lever med hiv vid den här tiden i Kenya var att man såg väldigt sjuk ut.

Av rädsla för att någon skulle se henne så tog hon sig till en liten, privat klinik där hon tog ett hivtest. Läkaren meddelade att om testet var positivt skulle hon få ett telefonsamtal och under de kommande dagarna satt Jayne som på nålar. Hon minns inte dagarna efter att hon fick beskedet att testet var positivt. Hon minns bara att läkaren ringde och bad henne komma till kliniken och att hennes väninna följde med henne dit. 

– Jag tror att jag bara stängde av i några dagar, berättar Jayne. 

Två veckor efter beskedet hade Jayne kommit fram till att hon skulle ta sitt liv. Hon hade fått höra hemska historier om hur hiv gjorde att man ruttnade från insidan och hade bestämt sig för att hennes familj inte skulle behöva se henne bli sjuk. Hon bokade en enkelbiljett till Mombasa där hon tänkte att hon skulle ta tabletter och sedan gå ut i havet. Hon skrev till och med ett avskedsbrev till sin syster där hon bad henne att ta hand om Jaynes son.

– Men Gud hade andra planer för mig, säger Jayne som har en stark tro. 

Stöd i rätt tid
Dagen innan hon tänkte åka till Mombasa gick hon till jobbet som vanligt. Hemma stod väskan packad för avfärd. På kontoret ringde telefonen och på andra sidan luren var hennes vän sedan många år, den amerikanska prästen Tom som hon inte pratat med på länge. Han hörde på Jaynes röst att något var fel så han sa att han skulle komma till henne på en gång. En halvtimme senare stod han på hennes kontor. Han frågade rakt ut vad som var fel och Jayne kunde inte hålla tillbaka utan berättade om hivdiagnosen och att hon bestämt sig för att hon inte ville leva. Fader Tom svarade att bara för att hon fått hiv betydde det inte att hon skulle dö snart, och det betydde definitivt inte att hon behövde dö imorgon. Han berättade att han kände flera som levt med hiv i några år i USA och att det Jayne hört om sjukdomen inte stämde. Dagen efter tog Tom med Jayne till en läkare som bekräftade att Jayne inte skulle dö eller bli sjuk nu, att hon hade väldigt bra värden. Hon fick börja gå hos läkaren var tredje månad för att kontrollera sina värden och Tom tog fram en massa material om hiv för Jayne att läsa. Dessutom satte han henne i kontakt med några av hans hivpositiva vänner. Under de kommande åren hade hon kontakt med tre män och en kvinna som levde med hiv i USA och Kanada och de gav varandra stöd. Jayne berättar att ingen av dem lever idag, men de lärde henne mycket.

– De hade levt med hiv mycket längre än mig, säger Jayne.

Tystnad och rädsla
Jayne kände tidigt att hon ville berätta för sin familj om hivdiagnosen, att hon inte orkade bära på en hemlighet. Hon berättade för en i taget och började med en av sina bröder som tog emot beskedet med att bara gråta och inte förstå hur Jayne hade kunnat få hiv. Jayne säger att liksom många andra vid den här tiden i Kenya trodde han att man måste vara en person som inte tar hand om sig för att få hiv. Brodern ville inte att Jayne skulle berätta för hans fru eftersom han trodde att frun skulle reagera så negativt.

– Han sa att det skulle förstöra relationen mellan mig och hans fru, suckar Jayne. 

Hennes föräldrar blev också förkrossade, men sa att de skulle stå vid hennes sida. Även om familjen var stöttande ville ingen prata om hivdiagnosen, och så är det än idag. De låtsas som att hiv inte finns. Jayne säger att hon förstår att det handlar om att skydda sig själva från det som är obekvämt, och från stigmat, men hon är samtidigt ledsen över att inte ens hennes syster som är läkare, klarar av att prata om sjukdomen. Det är ingen förutom en bror som hon kan prata om sin hiv med, och om hur hon verkligen mår.

Jayne säger att det aldrig varit hennes val, men att hon går med på att inte prata om sin hiv i Kenya eftersom det känns som att hon kommer skämma ut sina föräldrar, sina syskon, deras partners och barn. Det är dock frustrerande eftersom hon har en nära relation till sin stora familj och hon vill att de ska kunna prata lika öppet om hiv som de pratar om allt annat. 

Stigmat är ännu starkare i Kenya än i Sverige, enligt Jayne och det är fortfarande tabu att prata om sjukdomen, trots att cirka en och halv miljon människor (5 procent av befolkningen) lever med hiv. 

Öppenhetens olika sidor
Det var bland annat längtan efter ett andra barn som ledde Jayne till just Sverige. Hon hade läst att här kunde man vara gravid och föda barn utan risk för att hiv skulle överföras till barnet.

Samtidigt som hon upplevt stor skillnad mellan Sverige och Kenya i sättet man pratar om hiv tycker hon att fördomarna och okunskapen är högst närvarande även i Sverige, och hon har varit med om att bli illa behandlad och stigmatiserad.

För ungefär sju år sedan lärde hon via sin kyrka känna en familj som nyss flyttat till Sverige. De hade bott många år i ett annat europeiskt land och Jayne hjälpte dem att komma till rätta i sin nya hemstad. De började umgås, barnen lekte med varandra och Jayne beskriver hur hon och kvinnan i familjen verkligen fann varandra och blev väldigt nära vänner, som systrar. 

– Vi förstod verkligen varandra. Hon var mycket välutbildad, och det var även hennes man, berättar Jayne. 

Jayne hade ofta en kraftig huvudvärk under den här perioden och kvinnan erbjöd sig att ge akupunktur. Jayne sa nej flera gånger och kvinnan kunde inte förstå varför hon inte ville prova.  Efter en tid bestämde sig Jayne för att berätta för sin vän att hon lever med hiv och hon inte vågade låta henne göra akupunktur eftersom det kan blöda när man sätter nålarna. Jayne sa att hon ville att det skulle stanna mellan dem och att kvinnan inte fick berätta för någon, inte ens sin man. Vännen lovade att inte säga något. Samma dag ringde telefonen. Det var vännens man och han skällde ut Jayne och anklagade henne för att ha utsatt hela hans familj för fara. Jayne blev chockad, men försökte förklara att det inte fanns någon risk att de skulle få viruset. Mannen krävde att få prata med Jaynes läkare. Jayne vet att hennes läkare, som hon beskriver som fantastisk, fick ett samtal från mannen. 

– Jag vet inte vad hon sa till honom, men hon skällde ut honom, skrattar Jayne samtidigt som hon sorgset konstaterar att relationen till familjen var förstörd och att de sedan dess inte pratat med varandra. Hon säger att hon aldrig känt sig så sårad.

Jayne beskriver även hur svårt det varit med öppenheten i relation till sina barn. Hon får tårar i ögonen när hon berättar att hon har velat skydda dem och därför inte berättade om sin hiv för dem på många år, och inte heller för andra i staden eller på jobbet. 

– Min äldsta son misshandlades på grund av sin hudfärg och jag ville inte utsätta dem för något mer, säger hon sorgset. 

Nu vet båda hennes söner och hennes yngsta son, som idag är 22 år berättade hon det för lagom till att han skulle börja universitetet för ett par år sedan. Han blev arg för att hon inte sagt något förrän då. Jayne önskar att hon hade berättat tidigare, men att hon tänkte att det att växa upp i en miljö med rasism och andra utmaningar redan var mycket att bära för honom.

Bild från konferensen AIDS Impact 2019 där Jayne deltog som representant för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Jayne tycker att kunskap är en nyckel för egenmakt. Foto: PG

Jayne säger att hennes man och de två sönerna är ”the rocks” i hennes liv. Ingen av dem lever med hiv, men de har varit ett fantastiskt stöd för henne. Sönerna känner henne så väl att det räcker med en blick för att de ska kunna säga hur hon mår. De kan tala om för henne på en sekund att ”nu ser jag att du är trött, gå och vila”.

Kunskap som ger frihet
Jayne sitter i projektgruppen för Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och har tidigare varit engagerad i KCS, stödföreningen för hvipositiva kvinnor. Kunskapsnätverket har blivit ett sätt att öka sin egen kunskap, men även ge tillbaka till ett community som betytt mycket för henne.

Jayne har rest mycket i sitt liv och på varje ny plats hon besökt har hon letat upp en organisation eller ett forum för personer som lever med hiv. På så sätt har hon sett hur mycket det kan skapa positiv förändring i människors liv när de får träffa andra och prata om sjukdomen. Samtidigt som gemenskapen är central vill Jayne få ut mer och hon tror att kunskapsinhämtning är lika viktigt.

– Kunskap är makt, säger hon. 

Information och att förstå så mycket som möjligt har stärkt henne och hjälpt henne hantera sjukdomen.  Det var därför hon engagerade sig i kunskapsnätverket och hon brinner för att få fler att hitta dit. Hon menar att det finns många hivpositiva, afrikanska kvinnor i Sverige som saknar ett tryggt rum där de kan vara sig själva. Det har varit svårt att få dem att komma på aktiviteter med kunskapsnätverket och KCS, men Jayne ger inte upp. Hon är fast besluten att få fler kvinnor med ursprung i Afrika att engagera sig, öka sin kunskap och få möjlighet att dela erfarenheter.

– Jag vill att de ska känna sig välkomna hit och att de är en del av kunskapsnätverket. Vi måste kunna bygga upp någonting tillsammans, säger Jayne.

Hon vill att fler ska uppleva att hiv inte behöver spela en så stor roll i ens liv. Hon berättar att hon kommit till en punkt där hon knappt tänker på det och så borde det vara för fler. 

– Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder. Jag säger till mig själv ”Jag är 65 år ung och jag har hela livet framför mig”, avslutar Jayne.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2022.

Patrik

Utöver glädje och humor tror Patrik att det som fört honom till så många spännande platser och möten i livet är hans frispråkighet och förmåga att vara social med allt och alla. Han har drivit hotell- och restaurangverksamhet på herrgårdar och slott och varit restaurangchef på ställen som legendariska Glada laxen som låg vid Karlaplan. Han har serverat alltifrån kungligheter till näringslivstoppar till författare.  Men han har inte alltid varit den utåtriktade person som med självförtroende tagit plats i ett rum utan att be om ursäkt eller skämmas över vem han är. 

Det skulle ta tid innan han kunde erkänna att han är gay, både för sig själv och för andra. Patriks pappa arbetade på SAS och familjen reste ständigt till nya platser. Patrik växte upp i Sigtuna, men sina första år tillbringade han i Santiago de Chile eftersom pappan var stationerad där. Det var också i Santiago som den 18-årige Patrik, på nyårsafton 1976, insåg att han var homosexuell. Pappan var åter stationerad i staden och Patrik och hans nio år yngre syster reste dit för att hälsa på några veckor. På nyårsafton var det fest hos en av pappans kollegor. På festens dansgolv stod två killar och dansade med varandra. Patrik hade aldrig sett något liknande förut och frågade sin pappa varför de dansade med varandra. Pappan förklarade utan omsvep att de var ett par. För Patrik var det svårt att ta in att två män kunde vara tillsammans. 

– Det är ju jag, berättar Patrik och beskriver det som att det slog ned som en blixt från klar himmel när han insåg att han själv var homosexuell. Han låg vaken hela natten och vände och vred på insikten. 

Avsaknad av förebilder
Någon vecka in på det nya året 1977 var det dags att resa hem och resan gick via Rio de Janeiro. Familjen flög på fribiljetter, så kallade ”fritvåor”, eftersom pappan arbetade på SAS. Biljetterna innebar att om det kom betalande passagerare var man tvungen att ge förtur till dem, och därav fick Patrik, hans syster och pappan vänta i Rio några dagar innan det kom ett nytt flyg till Sverige. Pappans kollega Jan – den ena av männen som Patrik sett dansa på nyårsfesten – var också i Rio och de gick ut för att äta middag på en restaurang nära Copacabana. Efter middagen ville Patrik dansa, men eftersom det var sent gick Patriks pappa och lillasyster tillbaka till hotellet. Pappan tyckte dock att Patrik och Jan ju kunde gå ut och roa sig.

Jan tog med Patrik till en så kallad Samba school där Patrik dansade loss som han aldrig gjort förut. Till slut fick Jan dra honom av dansgolvet och utan att Patrik förstod hur det gick till stod de plötsligt och kramades. Jan föreslog att de skulle åka till ett annat ställe och de tog en taxi till en gayklubb. Patrik fick en chock när han klev in och beskriver hur han blev väldigt illa berörd. Han säger att han blev väldigt anti-gay när han förstod att han själv var gay. Han hade inga homosexuella förebilder. 

– Inte ens Elton John var öppen 1977. Och Christer Lindarw svarade att mamma var kvinnan i hans liv när han fick frågor om sitt kärleksliv, minns Patrik.

Trots sina motstridiga tankar kring vad han själv kände ville Patrik följa med Jan till hans hotellrum efter att de lämnat gayklubben. 

Fick tidigt ta ansvar
På morgonen ringde telefonen på Jans rum. Det var Patriks pappa som undrade vart Patrik tagit vägen eftersom det var dags att checka ut. Jan ljög och sa att han inte visste var Patrik var och Patrik kastade sig iväg till sitt rum för att upptäcka att väskorna redan var borta. Pappan hade varit på rummet, och hade förstått att Patrik inte hade sovit där. Med skammen brännande gick Patrik för att möta sin pappa och syster i hotellets frukostmatsal. Men Patriks pappa kommenterade överhuvudtaget inte att Patrik hade sovit någon annanstans. 

– Han hade förstått och han brydde sig inte ett dugg, säger Patrik med ett leende.

Med Patriks mamma var det annorlunda. Om pappan var accepterande så var mamman motsatsen. Hon försökte stoppa allt som hon tyckte var feminina uttryck hos Patrik. Han fick inte hålla på med dans och det tog många övertalningsförsök innan han fick börja rida. Sedan dess har hästar och ridsport varit Patriks stora passion i livet och han har nästan alltid haft egen häst.

Föräldrarna hade skilt sig när Patrik var nio år och syskonen bodde mestadels hos sin mamma. Delad vårdnad var det inte tal om på den tiden, plus att pappans arbete gjorde att han var borta mycket i perioder. Patrik fick sköta det mesta i hemmet, inklusive att ta ansvar för sin yngre syster. Han arbetade dessutom extra alla helger som han inte var iväg på ryttartävlingar. 

Patrik hade alltid varit duktig i skolan, och disciplinen på Sigtuna Humanistiska läroverk var hård, men sista terminen, våren 1977, dalade betygen. Patriks internaliserade homofobi, att han såg ner på sig själv efter att ha upptäckt sin sexualitet, fick honom att känna det som att han inte var något värd. Vid ett tillfälle kom Jan på besök från Santiago och han tog med Patrik till Piperska muren, en av få gayklubbar i Stockholm på slutet av 1970-talet. Det tog tid, men ju fler Patrik såg som var lyckliga i sin homosexualitet desto lättare blev det för honom själv att se att han skulle kunna känna sig trygg i sin sexuella identitet. 

På olika villkor
Sommaren efter gymnasiet träffade Patrik vad han beskriver som sitt livs kärlek. Fredrik, som redan som 26-åring var en framgångsrik finansman och konstsamlare kom från en rik familj. Han och Patrik inledde en relation, men efter en tid berättade Fredrik att han skulle gifta sig.

– Han sa att det inte hade någon betydelse för vårt förhållande, säger Patrik. Men det var bestämt sen länge att han skulle gifta sig med en kvinna som också kom från en fin familj.

Patrik och Fredrik fortsatte att vara tillsammans till och från under två års tid innan relationen tog slut och 1980 träffade Patrik den man som han kom att leva med i nära 30 år. I juni 1991 fick Patrik ett telefonsamtal från en gemensam vän. Fredrik hade gått bort i aids.

– Det var som att någon körde en kniv i hjärtat på mig, berättar Patrik och tystnar. 

Patrik gick på begravningen och minns hur hemskt det var att se att trots att Fredrik hade skilt sig från sin fru och inlett en ny relation med en man, tilläts inte pojkvännen att sitta med familjen i kyrkan. Dessutom uppgavs dödsorsaken vara cancer, och inte aids.

– Man uppmanades att skänka pengar till Cancerfonden, suckar Patrik.

Patrik beskriver hur Fredriks bortgång var en i raden under 1980- och 1990-talet. Han och hans partner förlorade ett antal vänner och bekanta. Men han berättar också att hiv inte var något han funderade särskilt mycket på när det gällde honom själv. Inte förrän han 2006 inte förstod varför han plötsligt blivit helt orkeslös. Han och hans partner levde ett intensivt liv. De drev restaurangverksamhet tillsammans och när de inte jobbade så reste de. Dessutom hade Patrik fullt upp med sin häst. Han hade varit nära utbrändhet tidigare, men den här tröttheten var något annat. Patrik vägde knappt 60 kg, var på gränsen till undernärd orkade inte ens rida hästen. 

– Jag bara sov och sov, säger Patrik och berättar att det till slut var hans partner som fick honom att uppsöka läkare. Det blev ett antal prover och besök utan att vården hittade något fel på Patrik innan en läkare tillslut föreslog ett hivtest, och det var positivt. Patrik vet inte när han fick hiv, men när diagnosen ställdes hade han väldigt höga virusnivåer vilket tyder på att han levt med det länge, kanske ända sedan 1980-talet. 

Lättnad och energi
Patrik berättar att visst funderade han mycket över diagnosen, inte minst på omgivningens bemötande, men han kände också lättnad över att få veta att det var hiv. Han hade varit rädd för att det skulle vara något mycket värre, och han visste att det finns bra behandling. När han väl fick hivmedicinerna så gick det otroligt fort att återhämta sig. 

– Jag fick så mycket energi, säger Patrik och ler. 

När det gäller att berätta om sin hivdiagnos har Patrik från början varit öppen med sina närmsta, och han har nästan enbart fått bra reaktioner. Men han säger att han bara har berättat för personer som han varit säker på inte ska ha några fördomar. Han konstaterar sedan att i och med den här intervjun så är det fler som får veta och han tror att vissa kommer tycka att han borde ha berättat tidigare. 

– Men det är väldigt personligt, och vill man aldrig berätta så tycker jag inte att man ska göra det. Om det är det man mår bra av.

Rädsla för att berätta
Även om de flesta tagit hans diagnos med ro har den även resulterat i att människor försvunnit ur hans liv. Patriks partner sedan 1980 ville inte att Patrik skulle berätta om sin hiv för deras gemensamma bekanta och det tillsammans med en rad andra saker ledde till att de separerade 2009. 

– Vi hade många fantastiska år tillsammans, men vi var så olika, konstaterar Patrik. 

Några år efter separationen träffade Patrik Lance, som flyttat till Stockholm för att plugga på Handelshögskolan. De började ses regelbundet, hittade på en massa saker, gjorde utflykter och hade det väldigt fint. 

Lance deklarerade tidigt att han ville att de skulle vara tillsammans, men trots förälskelsen sa Patrik nej. Det som hindrade honom var rädslan för att vara öppen med sin hiv. Efter något år tog relationen slut eftersom Lance upplevde att Patrik inte var lika hängiven relationen.

– Och det var jag ju inte. Jag var definitivt förälskad, men jag var inte lika engagerad som honom och det var för att jag inte vågade, konstaterar Patrik.

Han och Lance fortsatte vara vänner, men när Patrik 2015 flyttade till Azorerna för att arbeta med hästar bröts kontakten. Lance slutade höra av sig och Patrik tror att det kan bero på att han fått reda på att Patrik lever med hiv. I efterhand tänker Patrik att han hade velat berätta om sin status.

– Jag ångrar att jag inte vågade öppna upp tidigare, säger Patrik sorgset. 

När han fick sin diagnos kände han få som var öppna eller pratade om sin hiv. Några månader efter diagnosen fick han tips av sin kurator om Posithiva Gruppen. Första gången han besökte PG var han nervös, men onsdagsmiddagarna kom snabbt att bli ett tryggt rum. Idag sitter Patrik i Posithiva Gruppens styrelse och även om hiv kommit att bli så gott som en icke-fråga i hans liv så tycker han att det är givande att få engagera sig i föreningen. 

Han tycker att det är viktigt att påpeka att det inte finns någon tidpunkt som är rätt för alla, men att han känner att det är rätt för honom att nu vara mer öppen med sin status.

– Jag tror att öppenheten bara kommer leda till bättre saker, avslutar Patrik.

 

Jan och Lance heter egentligen något annat.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2022.

Josefin

Frågorna som Josefin refererar till rör ofta hur många personer hon har haft sex med – en fråga som hon inte tror att hivpositiva män får lika ofta.

– Det har ju inget med hur många man haft sex med. Det är lika enkelt eller svårt att få hiv oavsett hur många det gäller. Man kan få hiv första gången man har sex. Det handlar om otur, säger Josefin.

Chockfasen

Josefins hivdiagnos upptäcktes vid en rutinkontroll 2012. Hon brukade testa sig för hiv regelbundet, och visste mycket om både hiv och smittfri hiv sedan innan. Ändå fick hon en chock när hon själv fick diagnosen.

– Det var som om allt jag visste från innan bara försvann. Jag tänkte att ”jaha, nu kommer jag dö”. Jag gjorde irrationella saker såsom att undvika att använda vassa knivar av rädsla för att skära mig, berättar Josefin.

Chockfasen varade som tur inte så länge, och snart återvände hon till det hon redan visste: att det inte alls var så att hon skulle dö.

Josefin

Att berätta för andra

Josefin har valt att vara öppen med att hon lever med hiv, och hon har inte upplevt negativa reaktioner kring öppenheten. Alla på jobbet vet, de allra flesta vänner och familjemedlemmar vet, och hennes två äldsta barn vet. Hon tyckte det var svårast att berätta för barnen.

– Jag hade verkligen ångest. Inte så mycket för att de skulle veta, men för att de skulle känna skuld. Barn ska inte behöva bära på hemligheter, och jag kände ett behov att skydda dem – jag vet ju hur folk är, säger Josefin.

Att berätta för barnen gick dock jättebra. De reagerade med nyfikenhet, och hade inga fördomar överhuvudtaget. Generellt tycker Josefin att det pratas extremt lite om det att vara mamma eller förälder med hiv, och själv hade hon svårt att hitta information eller tips om hur man kan prata med barnen om hiv.

– Kanske lever bristen på information kvar från den tiden då hivpositiva inte kunde skaffa barn? Undrar Josefin.

Mödrahälsovård för hivpositiva

Josefin valde att skaffa sitt tredje barn efter att hon fick sin diagnos. I Sverige finns det i dag inget som hindrar hivpositiva att bli gravida via sex, att vara gravida, ej hellre att föda vaginalt. Tvärtom så rekommenderas alltid vaginal förlossning om HIV RNA är mindre än 50 kopior/ml blod och graviditeten är okomplicerad i övrigt*.

– Folk borde veta att även fast man har hiv kan man få barn som vem som helst. Det är ingen skillnad bortsett från att man inte får amma. Det har nog varit den jobbigaste biten för mig – att inte få amma, säger Josefin.

Även om det inte var ett ekonomiskt problem för Josefin att köpa mjölkersättning tycker hon att det är underligt att hivpositivas mjölkersättning inte bekostas av landstinget. För många kan mjölkersättning vara en relativt stor utgift, och om lagen pålägger personer att inte amma borde myndigheterna ansvara för de ekonomiska konsekvenserna, tycker Josefin.

– Det borde man verkligen jobba för att få igenom. Det är konstigt att man inte ens ifrågasätter det, säger hon.

*Källa: Professor Magnus Gisslén, Infektionskliniken/SU/Östra Sjukhuset (http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1710)

Kir

Med snabba tramptag har han cyklat till Posithiva Gruppen på Östermalmsgatan i Stockholm från lägenheten i Nacka, där han bor under volontärtiden. Idrott har alltid varit en stor del av Kirs liv och han säger att han har sin pappa att tacka för att det känns lika naturligt och självklart att inleda dagen med en löprunda som att borsta tänderna. 

Kirs familj kommer ursprungligen från Ukraina, men har bott i Ryssland sedan Kir var liten. De brukade hälsa på släkten varje sommar, men sedan den ryska ockupationen av Krimhalvön 2014 har det varit omöjligt att åka så Kir har inte varit tillbaka sedan han var 13 år. 

– Ukraina är mitt hemland och jag saknar det verkligen.

Kirs pappa tjänstgör i den ryska försvarsmakten. Att vara son till en militär har inte alltid varit lätt – under uppväxten inleddes varje dag med armhävningar och en kall dusch. Kir är gay, något som han inte berättat för sina föräldrar på grund av sin pappas ideal och attityd, och att hans mamma är ortodox kristen. Han säger att hans föräldrar aldrig har accepterat hans val, som vilken utbildning han gick på universitetet eller beslutet att åka till Sverige. När han har fler saker på plats i livet, som ett stabilt jobb, så tror han att de kommer vara tillfreds och det är bättre att vänta till dess med att berätta om sin sexualitet. 

– Men jag ljuger aldrig för dem. När jag är med min pojkvän så säger jag alltid att jag är med Ivan, och de vet att vi står varandra väldigt nära. Kanske har de redan förstått och accepterat.

Kir har två äldre systrar och de stöttar honom mycket. Båda vet att han är gay. Även om han inte har berättat för sin mamma så säger Kir att de har en väldigt nära relation och att han fått många av sina egenskaper och drag från henne. De tillbringar mycket tid ihop och hon har lärt Kir att baka och laga mat.

– Hon är otroligt snäll och hon hamnar aldrig i konflikt med någon, säger Kir och ler. Det är uppenbart att modern är en inspiration.

Oväntade kedjereaktioner
Kir fick sin hivdiagnos i december 2020. Han beskriver sig själv som en person som möter utmaningar och motgångar med jämnmod. En av hans närmsta vänner lever med hiv så han visste redan en hel del om tex medicinerna och smittfri hiv.

– Men det är klart att det innebär en förändring. Själva vetskapen om att man är hivpositiv kan vara svår att bära. 

Kir beskriver Sankt Petersburg som en relativt öppen stad och där bor många som lever med hiv. Han berättar också att hivmediciner är gratis i Ryssland och att den bästa infektionskliniken i landet finns i just Sankt Petersburg. Trots det tog det lång tid och många läkarbesök innan han fick påbörja sin behandling. Enligt officiella källor lever omkring en million människor med hiv i Ryssland, men troligtvis är den verkliga siffran betydligt högre, kanske till och med det dubbla. Det saknas nyare data, men 2018 rapporterade UNAIDS att omkring 45 % av de som lever med hiv i landet, och som känner till sin status, har tillgång till behandling.  

Kir har alltid älskat tåg och för ungefär ett år sedan tog han sin examen som järnvägsingenjör. Han drömmer om att arbeta med konstruktion av höghastighetsjärnväg, kanske i Tyskland eller Japan. 

– Men samtidigt så har de redan ett så utvecklat system så det skulle nog vara mycket mer intressant att arbeta med att etablera system för höghastighetståg i Ryssland. 

Under sina studier var Kir engagerad i att ta emot utbytesstudenter och volontärer från hela världen och han bestämde sig då för att han någon gång själv ville göra en volontärperiod utomlands. För några år sedan hade hans pojkvän Ivan ett jobbuppdrag i Stockholm och Kir besökte staden. Han blev genast förtjust och har sedan dess velat åka tillbaka. Några dagar efter att han fick sitt hivbesked satt han och scrollade på olika internetsidor med volontäruppdrag och en annons från en svensk organisation dök upp i flödet. Det var Posithiva Gruppen som letade efter en person mellan 18 och 30 år som lever med hiv.  Kir ansökte direkt, men utan några större förhoppningar om att bli antagen. Han blev dock kallad på intervju och efter ett par veckor dök ett e-mail upp som meddelade att han blivit antagen och var välkommen som volontär i Stockholm. Han berättar att det kändes som att allt föll på plats, och beskriver tankarna som for genom hans huvud:

– Jag ska till Sverige och jag ska vara volontär på en organisation som arbetar med hiv – ett ämne som just blivit extremt relevant för mig. Jag är på rätt plats, vid rätt tidpunkt, och allt kommer att bli bra.

Att vilja göra skillnad
I april 2021 landade Kir i Stockholm. Ankomsten till Sverige försenades något av pandemin, men även av en häktning. Tidigare på våren deltog Kir i demonstrationer till stöd för den fängslade oppositionsledaren Aleksej Navalnyj. Demonstrationerna saknade tillstånd från staten och många demonstranter häktades – en av dem var Kir. Som tur var släpptes han efter några timmar, men häktningen försenade visumprocessen.    

Kir berättar att han förut inte brukade hänga med i nyheter och saknade intresse för politik. Eller han saknade åtminstone tro på att politisk förändring var möjlig i Ryssland. Hans pojkvän hade dock varit engagerad i Aleksej Navalnyjs antikorruptionsrörelse och deltagit i protester länge. 

– Jag trodde inte att man kunde påverka politiken eller systemet, men efter att Navalnyj förgiftades i augusti förra året… Det fick mig att ändra uppfattning och jag kände att jag måste göra något.

Hemma i Ryssland är det, bortsett från pojkvännen, bara en vän som känner till att Kir lever med hiv och hon började gråta när han berättade. Det fick Kir att tänka att han behöver en strategi för hur han ska berätta för andra vänner, för sina systrar och för föräldrarna. Sedan han kom till Sverige har han varit öppen med sin hivstatus, till och med på datingappar och han tycker att det gått bra och varit väldigt lätt hittills. Han är ändå orolig för vilka reaktioner det kan ge.

– Jag tror att jag är rädd för att människor ska undvika mig, eller bli rädda för mig.

Han säger att ett av hans mål med hans tid i Sverige är att bygga självförtroende och skaffa sig kunskap för att kunna prata om hiv på ett professionellt sätt. Han vill vara öppen och han vill vara en ambassadör för personer som lever med hiv i Ryssland. 

– Jag vill göra skillnad i Ryssland. Jag vet att jag bara är en droppe i havet, men många droppar kan göra skillnad, säger Kir med eftertryck. 

Han planerar redan för onlineseminarier där svenska och ryska organisationer kan utbyta kunskap och erfarenheter.

Till andra unga som lever med hiv vill Kir skicka med något som hjälpt honom mycket, inte bara när det gäller att hantera hivdiagnosen, utan genom livet i stort. Han säger att det är helt ok att vara jätteledsen över saker, och att tillåta sig själv att vara i den känslan. Men sen är det bra att försöka se på saker med logiska glasögon.

– Det finns inga tidsmaskiner så försök att inte övertänka saker i livet. Någon gång kommer man att vara tacksam för det som händer.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2021.

Rebecka

Rebecka är född i Indien och kom till Sverige med sin lillebror 1982. Bosatt i en liten fiskeby på västkusten fick hon som adopterad tidigt känna på hur det är att bryta mot normen, och att sticka ut. Hon mobbades och utsattes för en hel del rasism från tidig ålder. 

När Rebecka växte upp fanns heller inga homo- eller bisexuella förebilder. Hennes föräldrar var kristna och även om de accepterade henne när hon som 14-åring kom ut har det aldrig pratats om sex eller relationer i familjen. 

– Mamma visste inte vad bisexuell var så det tog tid innan hon förstod att jag gillar både tjejer och killar.

Rebecka bodde i tonåren mer hos kompisar än hemma, och flyttade hemifrån tidigt. Som ung på 90-talet ville hon bort från det som hon upplevde som ett inskränkt samhälle. Hon tillbringade mycket tid i Göteborg där hon kunde leva ut sin sexualitet. Den större staden gjorde det dessutom lättare att smälta in i mängden – som icke-vit stack hon inte ut på samma sätt som hon gjort i den lilla byn. Hon säger att hennes tonår var en tuff tid för hennes föräldrar eftersom de många gånger inte hade en aning om vad hon gjorde eller hur hon levde. Under åren som gått sedan dess har hennes föräldrar lärt sig mycket, både om sexualitet, könsidentitet och om hiv. 

Foto: PG

Från rädsla till styrka
Rebecka har levt med hiv i 17 år och lika länge har hon varit öppen med sin transidentitet. Hon fick sin hivdiagnos efter att ha åkt in på sjukhus med dubbelsidig lunginflammation. I tre månader låg hon inlagd och när det var som värst hade hon en lungkapacitet på 30%. Läkarna trodde först att hon hade ett luftburet virus så hon isolerades och personalen gick runt i ”gasmasker” innan de efter en vecka konstaterade att hon har hiv. Hennes föräldrar var med på sjukhuset när hon fick beskedet.

– Mamma blev helt knäckt eftersom hon trodde att hennes barn skulle dö. Hon grät och det gjorde även pappa. 

Rebecka berättar att hon visste väldigt lite om hiv då och hennes känsla när hon fick beskedet var total tomhet, och sen rädsla. Kanske berodde det på att föräldrarnas kunskap var ännu lägre, och att alla deras bild formats av 1980- och 90-talet.

– Jag fick flashbacks till aidshysterin.

Informationen de fick på sjukhuset var också knapphändig. Visst sa läkarna och kuratorn att hon skulle överleva men fokus hamnade mycket på att Rebecka skulle vara tvungen att äta mediciner resten av livet.

Rebecka berättar att hon har några extramammor i sitt liv. Kvinnor som hon har runt sig, och som stöttat henne på sätt som hennes föräldrar inte alltid kunnat. Dagarna efter beskedet var tuffa, och hon funderade på om hon verkligen ville fortsätta leva, men tack vare en av sina extramammor fick hon styrka att komma tillbaka. Extramamman satte sig ner bredvid sängen och frågade vad Rebecka vill med sitt liv.   

Där i sjukhussängen fattade Rebecka vad hon kallar för ett avgörande beslut – att komma ut som transkvinna. Hon funderade på hur livet sett ut dittills, vad hon önskade, och så gjorde hon en mental lista med 30 saker som hon ville i livet.

– Det är ingen bucketlist men det är punkter och det handlar bland annat om att ingen ska trampa på mig, eller tala om för mig hur jag ska leva, säger Rebecka med eftertryck.

Ett nytt kapitel
Hivbeskedet markerar en vändpunkt i Rebeckas liv och hon säger att det var det som fick henne att verkligen ställa sig själv de här frågorna om vad hon vill, och att vara sann mot sig själv. 

– Där och då föddes Rebecka. Hiv gjorde att jag räddade mig själv från att leva ett liv i förnekelse. 

Sedan hon var sex år gammal har Rebecka känt att hon är tjej, men det var en omöjlighet att få leva ut som barn. Det fanns inte på kartan att säga att hon, som omgivningen läste som kille, ville ha klänning, leka och umgås med tjejer och vara tjej själv. Det är tydligt när hon pratar om det att hon inte dömer sina föräldrar, utan mer ser det som att de inte förstod bättre, när de inte gav henne möjlighet att få vara den hon är. 

Även om livet varit tufft menar hon att åren fram till att hon fick sin hivdiagnos la grunden för att hon skulle våga ta klivet. Sedan hivdiagnosen för 17 år sedan har hon fortsatt arbetet med att bygga upp sig själv, till att nu vara så pass öppen att hon delar med sig av sin berättelse offentligt. 

– Idag är jag tillräckligt stark i mig själv, och det är det jag varit med om fram till idag som gör att jag är det, säger Rebecka och ler.

Efter att ha tillbringat ett antal år i Göteborg bor Rebecka idag i det lilla samhället där hon växte upp. Att vara öppen, både med att hon är transkvinna och att hon lever med hiv har blivit en självklarhet. Även om hon upplever att det är betydligt lättare än när hon var ung så finns fortfarande många fördomar kvar. Rebecka är dock fast besluten att vara en person som banar väg för andra transpersoner med hiv. 

– Vi syns inte men vi finns överallt. Det behövs öppna personer, förebilder.

En annan av hennes hjärtefrågor är psykisk ohälsa, och att man ska våga prata om det – inte minst måendet hos personer som lever med hiv. Även om hon vill uppmuntra andra till att vara öppna så tycker hon också att det är viktigt att understryka att man får vara arg, och ledsen över hur man behandlas och bemöts. Och visst har hon råkat ut för att folk tittar snett.

– Jag har varit med om äldre som inte vet hur hiv överförs som blivit rädda, säger hon.

Foto: Teo Kristjansson, Bohusläningen

Vill inspirera unga
I den grupp för transpersoner som lever med hiv som bildats hos Posithiva Gruppen har Rebecka kunnat utbyta erfarenheter kring att bära på flera identiteter som är normbrytande. Den typen av forum tror hon är extremt viktiga för att skapa trygghet. Dessutom ger det möjlighet för unga och äldre, både transpersoner och hivpositiva, att mötas över generationsgränserna och få utbyta perspektiv. 

Hennes engagemang för att unga personer ska våga leva ut sin identitet och sexualitet har lett till en rad engagemang, inom bland annat RFSL och RFSU. Hon har också startat ett forum för transpersoner på orten där hon bor. 

Rebecka är utbildad undersköterska och trivs verkligen med att jobba med människor och att ta hand om andra, inte minst äldre. I framtiden vill hon gärna jobba mer med ungdomar och frågor kring sex och samlevnad. 

– Jag vill ge ungdomar det stöd som jag inte fick.

Även om hon har sin bas på västkusten tillbringar hon vanligtvis mycket tid i Skåne, där hennes blivande fru och bonusson bor. Eftersom både hon och flickvännen arbetar inom vården har de inte kunnat ses som de brukar under coronapandemin, men så snart livet återgår till det normala ser hon fram emot familjelivet i Helsingborg. Trots de prövningar Rebecka mött ser hon ljust på framtiden och till andra som lever med hiv vill hon säga: 

– Det finns så mycket i livet. Låt inte hiv hindra dig från att leva.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2021.

Alexandra

Alexandra hade först tänkt bli journalist och läste medie- och kommunikationsvetenskap hösten 2018, då när hon fick sin hivdiagnos. Det blev på flera sätt en omtumlande höst och hon trivdes inte med studierna. Hon har alltid gillat att jobba med människor och tyckte att sjuksköterskeyrket verkade roligt, och som hon säger ”hands on”. Möjligheter som att få arbeta utomlands och hennes egen hivdiagnos bidrog till att hon slutligen valde att sadla om och börja plugga till sjuksköterska. Våren 2021 läser hon näst sista terminen och är just inne i en intensiv praktikperiod.

– Jag har faktiskt mer och mer under utbildningen förstått bredden, och alla möjligheter med att bli sjuksköterska.

Alexandras upptäckarlust och möten med människor verkar vara drivkraften i mycket – som valet av studier och att hon listar resandet som ett av sina stora intressen. Hon har backpackat i Karibien och Puerto Rico, och tillsammans med några vänner genomförde hon för några år sedan Mongol Rally – ett bilrace där de körde från England och genom Ryssland med målgång i Mongoliet. Hösten 2018 hade hon efter att ha rest i Asien under våren bestämt sig för att börja plugga och bli inneboende i Uppsala. Hon hade fått utslag på öronen, halsen, bröstkorgen och i nacken och tänkte att det kanske var skabb. Hon berättar att hon tänkte att det var pinsamt att komma dragandes med skabb till sitt nya boende. Efter några sökningar på nätet hade hon konstaterat att det var osannolikt att det var skabb men tänkte att det ändå var en förklaring som låg närmre till hands än hiv. Hon bokade en tid på ungdomsmottagningen.

– Det första jag sa till personen som skulle testa mig var att jag tror att jag antingen har skabb eller hiv, berättar Alexandra.

Sjuksköterskan på mottagningen nekade henne först ett hivtest med motiveringen att risken var så liten att det behövde hon inte göra. Han tittade på utslagen och sa att jo, nog skulle det kunna vara skabb men när Alexandra visade en bildgoogling på just skabb och att hennes utslag inte såg ut så gav han med sig. Hon fick tillslut ta ett hivtest. Samtidigt var sjuksköterskan noga med att påpeka att hon kunde räkna med att de inte skulle höra av sig eftersom sannolikheten att hon fått hiv var så låg.

Beskedet och bemötandet
Några dagar senare ringde telefonen. Det var en person från ungdomsmottagningen som inte berättade vad det handlade om men sa att Alexandra måste komma in till ungdomsmottagningen dagen efter. Alexandra svarade att utslagen var borta och att hon inte kunde komma på grund av att hon hade föreläsning. Personen sa då att hon var tvungen att prioritera besöket hos dem. Då förstod Alexandra.

– Jag är inte säker på vad jag hade för kunskap om hiv innan, eller om jag var irrationell, men jag vet att jag blev jätterädd och ledsen.

Alexandra ringde sin mamma, grät och berättade att hon fått hiv. Dagen efter åkte de tillsammans till ungdomsmottagningen och där fick hon också hivbeskedet. Även denna gång var bemötandet och informationen dålig. Hon säger att hon är tacksam över att hon har vänner och familj som direkt fanns där som stöd. Hon förstår inte hur ungdomsmottagningen kunde agera så oprofessionellt: från att de nekade henne ett test, till hur de levererade beskedet. Det var först när hon kom till infektionsmottagningen i Huddinge som hon kände sig väl omhändertagen. Där fick både hon och hennes föräldrar svar på alla sina frågor.

Att bryta med tystnadskulturen 
Tre veckor efter beskedet åkte hon på en konferens för unga vuxna som lever med hiv och där träffade hon flera som hon fortsatt umgås med. De har blivit nära vänner och viktiga i det att kunna utbyta tankar och dela upplevelser. Hon beskriver hur hon snabbt insåg hur bra hon har det med föräldrar och kompisar som hon är trygg med, och som hon utan oro kunde berätta för om sin hivstatus. Hon säger att hon träffat flera som efter lång tid fortfarande inte berättat om sin hiv för någon. Hon vet personer vars föräldrar till och med sagt att de inte får berätta för sina syskon, och hon kan förstå att tidigare erfarenheter bidrar till en tystnadskultur.

– Det gör mig ledsen att så många inte berättat för någon. 2020 var jag i Etiopien, på ett barnhem för hivpositiva, och förstod då att många blivit lämnade eller utstötta ur samhället på grund av sin diagnos.

I möten med nya personer är Alexandra öppen med sin hiv om det kommer på tal. Hon vill också gärna vara en ambassadör för kunskap och för att fler unga ska bli medvetna om hiv. Hon berättar att flera av hennes vänner som tidigare aldrig haft en tanke på att de skulle kunna få hiv nu är väldigt medvetna, har gått och testat sig och samtidigt vill bidra till att öka kunskapen hos andra. Att bli medveten och att vilja ta till sig av information tror Alexandra hänger ihop med att ha någon i sin närhet som lever med hiv, eller att möta och lyssna på riktiga människor. Då kommer frågan närmare och man förstår också att vem som helst kan få hiv.

– En av mina kompisar sa nyligen att hon haft ett samtal med någon om hiv och hade då berättat att hon har en hivpositiv vän. Hon hade inte sagt mitt namn men det kändes bra att hon kunde använda mig som exempel i en fråga som är viktig att prata om.

Att berätta eller inte berätta
I samband med att hon fick sin diagnos hörde Alexandra av sig till en person hon dejtat, och visserligen haft skyddat sex med, men som hon ändå som hon beskriver det ”ville vara schysst emot” och berätta för. Han fick panik, började skälla och anklaga Alexandra för en massa saker. Han ringde och sms:ade under flera dagars tid och hon fick blockera hans nummer. Han bad tillslut om ursäkt för sin reaktion men det var en tuff upplevelse. Utöver den personen tycker hon att det har fungerat bra när det gäller dejting och sex.

Första gången hon berättade för någon hon skulle ha sex med var hon dock nervös. Det var en kille hon hörts mycket med under sommaren och de sågs någon månad efter att hon fått hivdiagnosen.

– Det ledde mot att vi skulle ligga och jag blev stel och tänkte att ”nu, nu måste jag säga det.”.

Han märkte att Alexandra förändrades och började fråga om något var fel. Han var väldigt omtänksam, frågade om det var något hon ville berätta men sa samtidigt att hon absolut inte behövde om hon inte ville. Hon valde att berätta.

– Han tog det jättebra och frågade hur jag mådde och hur det kändes, säger Alexandra och ler.

Efter det har hon valt att både berätta och inte berätta. Först tänkte hon att hon alltid ville tala om det för en person hon ska ha sex med. Men sedan ställde hon sig själv frågan varför hon ska göra det när hon inte behöver, speciellt för någon som hon kanske bara träffar en gång.

– Min informationsplikt är borttagen. Varför ska jag berätta?

Nu har hon pojkvän och att berätta för honom var inga konstigheter men däremot tog det ett tag för henne själv att ta in att hon faktiskt lever med smittfri hiv, och kan ha oskyddat sex. Hon bar på tankar som att ”tänk om medicinerna faktiskt inte funkar”. En sak som hjälpte var att pojkvännen följde med och testade sig. Även om det finns studier och massor av information om att behandlad hiv inte överförs så hjälpte det Alexandra att på papper se att det faktiskt gällde henne själv.

Vikten av att både få och ge stöd
Alexandra vill vara ett stöd för andra som lever med hiv och är bland annat aktiv i ett forum på nätet för hivpositiva. Hon pratar gärna om öppenhet och om att våga dejta men är noga med att hon ju faktiskt bara är ett exempel, att hon inte är någon expert och att hon dessutom levt relativt kort tid med hiv.

Behovet av att prata om sin hiv för att få stöd, för att lufta oro har minskat i takt med att hon känt sig mer och mer landad i diagnosen. Idag är det inget hon tänker på till vardags, om det inte handlar om att stötta eller informera andra, eller som i detta fall att intervjuas.

– Min kille säger ibland att han känner sig dum för att han inte frågar oftare hur jag mår, och undrar om vi borde prata om min hiv mer. Men det behövs ju inte, avslutar Alexandra.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2021.

Peter

Peter är född 1955, uppvuxen i Stockholm i vad han beskriver som en dysfunktionell familj där pappan drack för mycket. Han berättar att han vetat sedan 15-årsåldern att han är intresserad av killar men utan förebilder och i en macho 70-talsmiljö var det inget han vågade leva ut. Det var först efter att relationen med Annas mamma tagit slut 1981 som han kom ut ur garderoben.

1983 hade han precis börjat träffa en kille när han läste en liten notis i tidningen där det stod att en mystisk sjukdom hade börjat härja bland homosexuella män i USA.

– Eftersom ingen visste vad det var så är det klart att det skapade en stark oro i mig, berättar Peter.

Rädslan för hiv och aids var ständigt närvarande. Så snart han träffade någon ny så fanns den i bakhuvudet, något han tror att han delade med många gaykillar. På den tiden var man inte heller helt säker på hur hiv överfördes.

Tillvaron rämnar
Under 1980-talet levde Peter ett inrutat småbarnsliv och Anna bodde hos honom större delen av tiden. I början på 90-talet, i takt med att Anna blev äldre och också tillbringade mer tid hos sin mamma så började han festa en del. Det var också då han testade amfetamin första gången, en av de droger som sen kom att vara en del av hans liv i över tio år.

Han lyckades länge vara välordnad företagare och närvarande pappa, samtidigt som hans drogbruk ökade. Det var först i samband med att han fick sin hivdiagnos 2003 som han insåg att han behövde hjälp. För trots att Peter tänkte att han kunde sluta med drogerna när han ville hade saker börjat rämna, plötsligt stod han utan lägenhet och företaget hade gått i konkurs. En viktig drivkraft i att få ordning på livet var att han inte ville att hans nu vuxna dotter skulle bli faderlös.

För hivläkaren och sjuksköterskan på infektionskliniken berättade han för första gången hur det faktiskt låg till med drogerna. Han trodde att han hade dolt det väl för omvärlden men Anna hade förstått. Hon hade till och med vid ett tillfälle gett honom en utklippt tidningsannons för en mottagning som vände sig till homo- och bisexuella män som hade problem med alkohol och droger. Peter blev vid det tillfället bara irriterad och viftade bort det, han hade ju inga problem. Men han sparade annonsen och när han fått hivbeskedet så tog han kontakt med mottagningen.

Det trippla stigmat
Det tog lite tid innan Peter fick en hiv- behandling som verkade men till slut fann läkarna ett läkemedel som fung- erar på det multiresistenta hivirus han har. Idag har han omätbara virusmängder och därmed smittfri hiv.

Peter beskriver det som att han lever med två kroniska och potentiellt dödliga sjukdomar, hiv och beroendesjukdomen. Han behöver ta sina hivmediciner varje dag och han behöver fortsätta gå på sina tolvstegsmöten.

– Det är så jag ser det. Jag måste fort- sätta behandla båda mina sjukdomar för att må bra.

Han menar att om han inte ser till att ta hand om sig själv och må bra så finns det stor risk för att han faller tillbaka i att använda droger. För honom var nyckeln till att sluta med alkohol och droger det så kallade Tolvstegspro- grammet. Det är en behandlingsmodell uppbyggd i tolv steg och som utvecklades av Anonyma Alkoholister på 1930-talet men som idag används för att behandla diverse beroenden, exempelvis narkotika och spel. En viktig del av programmet är möten i samtalsgrupper där man ger varandra stöd och delar erfarenheter. I början gick Peter på möten flera gånger i veckan men nu för tiden blir det några gånger i månaden.

– Det är dock väldigt viktigt för mig att fortsätta gå och jag brukar alltid leta upp en grupp på nya platser jag är på.

Det har inte alltid varit så men idag tycker han också att det är roligt att gå på mötena, och det är ett sätt att nätverka. Han har till exempel deltagit på möten när han rest till Polen och där han har sin sommarstuga i Västerbotten finns en grupp som han ofta återkom- mer till. Peter har även varit med och startat ett par tolvstegsgrupper som riktar sig specifikt till hbtq-personer.

– Det kan vara tufft att komma in som gay i en väldigt maskulin och heterosexuellt kodad grupp. Då får man förhålla sig till ännu ett stigma, utöver det kring sitt beroende, konstaterar Peter.

Därför tyckte han att det var viktigt att skapa trygga rum där man inte behövde förhålla sig till heteronormen. Han pratar om det trippla stigma det innebär att vara gay, hivpositiv och dessutom drogberoende.

Peter har haft hund stora delar av livet och i sitt arbete som terapeut använder han idag sina två hundar Micha och Gary. Foto: PG

Öppenhet och självkänsla
Sedan ett antal år lever han med Stefan som är hivnegativ. Peter bestämde sig tidigt för att vara helt öppen med både sin sexualitet och sin hivstatus i samtalsgrupperna. Det räckte med att han försökt dölja sitt missbruk i så många år, han ville inte bära på fler hemligheter. Det innebar att när han träffade Stefan i en samtalsgrupp så behövde Peter aldrig fundera på när han skulle berätta att han lever med hiv.

– Det var ju liksom redan klargjort och det var aldrig några konstigheter.

Han berättar att han stött på dåligt bemötande i vården men han har aldrig blivit bortstött av människor när han talat om att han är hivpositiv. Peters erfarenhet är att han kommit närmare människor när han berättat. Men han har också tänkt på det som ett bra sätt att bli av med personer som inte vill en gott.

– Jag vill inte ha människor i mitt liv som dömer mig för att jag är homosexuell, hivpositiv och narkoman, säger han med eftertryck. Det är också fördelen när man är öppen, att de personerna rensar bort sig själva.

Att vara öppen har blivit lättare i takt med en växande självkänsla, och det har också varit vägen bort från självstigma. Idag kan Peter säga att han inte hade velat gå igenom allt han gått igenom men han har bearbetat det och är stolt över sig själv. Varje kväll har han en ritual där han skriver ner tre bra saker han gjort under dagen.

– I hela mitt liv har jag tränat på att tänka dåliga saker om mig själv. Nu bygger jag om hjärnan till att göra tvärtom.

Att övervinna rädslor
Peter har alltid varit engagerad och velat bidra till samhället. Det har varit alltifrån körsång till att vara med och starta upp Posithiva Gruppen Norr, en förening för personer som lever med hiv i Norrland. Han vill förändra synen på såväl personer med beroendeproblematik som på perso- ner som lever med hiv och han upplever att stigmat kring båda är stort i glesbygden. Därför kan det vara extra viktigt att det finns trygga sammanhang och grupper att vända sig till där.

Idag jobbar Peter som alkohol- och drogterapeut och är utbildad vid Tollare folkhögskola som drivs av nykterhetsrörelsen IOGT-NTO. Utöver det är han mindfulnessinstruktör och deltar återkommande med ett mindfulnesspass på Posithiva Gruppens utbildningshelg Posithiv Plattform.

Utöver sitt arbete och engagemanget i hivfrågor är Peters fokus på Anna och de tre barnbarnen. I lägenheten i stan blir det snabbt fullt hus så där får ett barnbarn i taget sova över, vilket också ger möjlighet till egentid med morfar. Men uppe på lantstället i Norr- land får sambo, hundar och barn plats samtidigt så där tillbringar familjen mycket tid.

Värmen och stoltheten i rösten är tydlig när hans pratar om dottern. Hon har alltid stöttat och det var aldrig några konstigheter att berätta när han fick hiv- diagnosen. Trots att han visste bättre var han ändå lite orolig när första barnbarnet föddes för elva år sedan – skulle det finnas en rädsla för att låta honom vara nära för att han lever med hiv? Men oron var obefogad. Anna tryckte upp barnet i famnen på honom.

Just nu har Peter fullt upp med att åka runt och prata om boken Livet Hivet Döden som kom i våras och handlar om hans resa – om hur han gick från att vara välordnad pappa till att vara hemlös och missbruka droger, och om vägen tillbaka. Han har medverkat i alltifrån Nyhetsmorgon i TV4 och radio P4 till Alkispodden och Umeå Pride. Det har varit läskigt att gå ut så stort med sin berättelse men det har också stärkt honom.

– Jag har varit rädslostyrd hela mitt liv men jag vill inte längre låta mig stoppas av rädslor. Om man vågar gå emot dem så utvecklas man som människa.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2020.

Peters bok Livet Hivet Döden – En personlig berättelse om ett dödligt virus, ett dödligt missbruk och om kärleken till livet finns att köpa hos bland andra Adlibris, Akademibokhandeln och Bokus.

 

Alfonso

Det var den spanska organisationen Imagina Más, där Alfonso är volontär, som tipsade honom om att en svensk organisation för personer som lever med hiv letade efter en volontär via EU-kommissionens finansierade program Europeiska Solidaritetskåren. För att ansöka behövde man vara mellan 18 och 30 år och leva med hiv. Kriterier som Alfonso uppfyller. När han fick beskedet att han hade antagits och skulle tillbringa de kommande nio månaderna hos Posithiva Gruppen i Stockholm kunde han inte tro att det var sant.

– Jag ringde min mamma och hon blev så glad för min skull! Hon sa också ”det här är bra för dig men dåligt för mig eftersom jag kommer att sakna dig så mycket”, skrattar Alfonso.

Alfonso växte upp i kuststaden Huelva i Andalusien, där hans familj fortfarande bor. De senaste åren har han varit  i Madrid för studier. Han beskriver sig själv som en kreativ person så valet att studera grafisk design vid universitetet var inte svårt. På fritiden gillar han att måla, mestadels akvarell.

– Sedan jag var liten har jag alltid ritat och målat. I skolan gjorde jag det hela tiden och lärarna blev riktigt irriterade över att jag målade istället för att fokusera på lektionerna.

Men hans mamma, som han beskriver som en fantastisk människa, har alltid uppmuntrat honom att följa sin passion. Hon gjorde dock klart att han var tvungen att se till att få en ordentlig universitetsutbildning, även om det var inom ett kreativt område som konst eller grafisk design.

Vägen mot öppenhet
Alfonso fick sin hivdiagnos när han var 19 år och han beskriver det som en chock till en början.

– Jag kunde inte ta in det, det var som om min hjärna stängde ute informationen. Läkaren sa hiv tre gånger men jag hörde bara herpes.

Alfonso berättar att han visste väldigt lite om hiv då. Efter att han varit hos läkaren ringde han en av sina närmaste vänner, som också hade låg kunskap, och som blev bestört. Vännen sa till honom att han inte visste vad han skulle göra annat än att gråta. Så de grät tillsammans. Sedan ringde Alfonso till en annan av sina vänner. Denna gång blev reaktionen den motsatta. Denna vän sa till honom att sluta gråta och att allt skulle ordna sig och bli bra.

– Han sa faktiskt till mig att jag var en idiot för att jag grät, säger Alfonso leende. Först tänkte jag ”va, du kallar mig idiot när jag är så ledsen och precis har fått veta detta?!” men så insåg jag att han hade rätt.

Vännen visste vart man kunde gå för att träffa andra som lever med hiv och få stöd, och två dagar efter diagnosen följde han Alfonso till en stödgrupp på Imagina Más. I gruppen pratade de mycket om att viruset inte var problemet utan att problemet var i ens egna huvud. Alfonso beskriver det som en känsla av att hiv skapar en mur mellan en själv och resten av världen. Innanför muren, i ens eget rum finns en falsk trygghet som skapas av att inte ha berättat för någon om sin hiv. Han berättar att för honom har öppenheten inneburit att kliva ur den falska trygghet som att gömma sig ger. Först var det läskigt men sedan kände han lättnad. Idag talar han gärna om sin diagnos om människor är nyfikna på ett ödmjukt sätt.

– Det är som ett filter, om du inte vill ta till dig ny kunskap är du inte en person jag vill vara med. Om du är ignorant bryr du dig inte om mig och du bryr dig inte om andra människor, säger han. Jag lever med hiv och det är inte ett problem. Om du inte accepterar detta har du problemet. För mig är det verkligen så enkelt, konstaterar Alfonso.

Han medger att det kräver mod och styrka och att det är naturligtvis inte så lätt för alla att vara öppna. När han fått diagnosen gick han till en psykolog och efter att ha deltagit i träffar med stödgruppen hos Imagina Más en tid kände Alfonso sig redo att börja hjälpa andra i samma situation.

Lär andra unga om hiv
Nu har Alfonso varit engagerad i Imagina Más peer-support i nästan fyra år och han är också en del av ett team som besöker gymnasieskolor. Tillsammans med en psykolog och en annan person som också lever med hiv håller han workshops för elever.

– Det är så kul att se nyfikenheten hos en 16-åring och att de också identifierar sig med mig. De inser att hiv är något som påverkar oss alla.

När de hör Alfonsos berättelse, att han fick diagnosen när han bara var ett eller två år äldre än vad de är nu förstår de att det lika gärna kunde vara dem.

Alfonso säger också att en bra sak med att de är två personer som lever med hiv som besöker skolorna, är att det ger olika perspektiv och upplevelser av att vara hivpositiv.

– Den andra personen är äldre än jag och han har levt med hiv mycket längre. Han kan berätta om en helt annan tid då man inte fick mediciner direkt utan var tvungen att vänta tills ens CD-4 sjönk.

Spanien har haft en liknande utveckling som Sverige när det gäller behandling. Idag ges människor mediciner direkt när de diagnostiseras istället för att behöva vänta tills immunförsvaret påverkas.

Alfonso har studerat grafisk design och det kreativa, bild, färg och form är ett intresse. Här har han med bildredigering fått det att se ut som han själv svävar. Foto: PG Redigering: Alfonso Beltrán Quintero

Vill förändra synen på sex
Alfonso tycker definitivt att det största problemet med att leva med hiv är stigmatiseringen och att det hänger ihop med tabun kring sex.

– Nu, med coronapandemin så pratar vi om viruset, men med hiv är det annorlunda eftersom det är så kopplat till sex.

Han önskar att det skulle vara lättare att prata om sex, inte bara med ungdomar och om säkert sex. Eftersom sex är något som de flesta människor ägnar sig åt, oavsett kön och ålder, är han säker på att det skulle göra människors liv bättre och också minska antalet fall av hiv och könssjukdomar om alla, från regeringar till skolor kunde ha ett öppnare samtal. Alfonso pratar om de problem han ser i det spanska samhället, som han tycker fortfarande är påverkat av machoideal och stereotypa föreställningar om kön och sex.

– Vi behöver ett positivt samtal om sex, och det borde inte vara dömande. Folk har det, och är nöjda med det! Sex borde inte vara tabu, särskilt för kvinnor där det fortfarande betraktas som något att skämmas för, säger han.

Det är uppenbart att Alfonso brinner för att förändra synen på sex och att arbetet inom Imagina Más är viktigt för honom. Han säger att när han först fick hivdiagnosen trodde han att han aldrig skulle ha sex igen och han var verkligen rädd för att viruset skulle överföras till någon annan. Från att ha börjat sin resa med lite kunskap och mycket rädsla, har han nu kommit fram till att hiv har haft en positiv inverkan på hans liv.

– Om jag kunde, skulle jag inte ändra någonting. Om det inte var för hiv skulle jag inte ha lärt mig så många saker och fått massa nya vänner, säger han med ett enormt leende. Jag är också här i Sverige tack vare det.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2020.

Merja

Som vit, medelålders fembarnsmamma verkade Merja inte stämma in på varken sin egen eller vårdens föreställning om vem som lever med hiv. Hon konstaterar att en falsk bild av sexualitet och vem som är sexuellt aktiv säkerligen bidrar till att människor inte ser sig själva vara i riskzonen och därför inte skyddar sig, och att vården inte heller är så måna om att erbjuda hivtest till alla. Det verkar finnas en bild av att äldre kvinnors sexualitet, den är icke-existerande.

– Jag skrev min c-uppsats om hur kvinnors sexualitet formas, med intervjuer av kvinnor både yngre, vuxna och äldre. Men de äldre kvinnorna ville inte ens delta vilket säger en del i sig, det känns som att det är så tabubelagt och något man inte pratar om, trots att många kvinnor är sexuellt aktiva högt upp i ålder. Sensualism och närhet behöver väl alla.

Förvärvad styrka
Merja är född i Finland men kom till Sverige två år gammal med sina föräldrar i mitten på 60-talet. Arbetskraftsinvandringen från Finland under 1960- och 70-talen är den största i Sveriges historia, över 100 000 finnar kom för att jobba inom till exempel verkstads- och bilindustrin och omsorgen där det var brist på arbetskraft.

– Då var det vi finnar, jugoslaver, italienare och greker som fick utstå rasism och diskriminering. Vi var finnjävlarna, finnungarna. Min mamma sa att om hon inte hade fått gå på SFI så hade hon aldrig lärt sig ett ord svenska mer än ”hej” för det var det enda svenskarna sa till henne, berättar Merja.

Det är en erfarenhet som gett henne perspektiv och som hon menar bidragit till att hon upprörs så över orättvisor och när människor diskrimineras, oavsett om det är på grund av deras ursprung, sexualitet eller hivstatus.

Merja är socionom, hon vill jobba för människor, något hon tror formades av uppväxten. Hon har bland annat varit chef inom äldreomsorgen och för ett gruppboende och idag arbetar hon inom socialtjänsten med rekrytering. Sin universitetsutbildning skaffade Merja samtidigt som hon var ensamstående med fem barn.

– Jag fick fram köttbullarna på bordet, jobbade mycket och pluggade samtidigt.

Hon berättar att då fick hon verkligen använda sig av sin styrka. Det är något hon kommer tillbaka till flera gånger, att hon är en i grunden känslig person och hur den där kämparglöden och styrkan är förvärvad som hon säger. Att det inte är egenskaper hon haft från början utan behövt skaffa sig och utveckla för att tackla utmaningarna i livet. För det har funnits utmaningar, trauman och tuffa perioder, både under uppväxten och senare.

– Det är faktiskt tur för sen när jag fick hivdiagnosen då för åtta år sedan, då var det som jag hade generalrepeterat utmaningar fram till dess.

En kämpe
Beskedet fick Merja på ett allt annat än professionellt sätt. Hon hade varit hängig en längre tid, bland annat tappade hon hår, hade huvudvärk, svettades och var väldigt trött. Inom vården sa det att det berodde på klimakteriet. Hon begärde själv att få ta ett hivtest, det togs på en tisdag. På söndag eftermiddag fick hon ett sms: ”Kallelse till bokad tid på infektion”.

– Jag förstod direkt och ringde till infektionsavdelningen och krävde att få prata med en läkare, skällde ut dem och sa att de kan inte bara skicka ett sms sådär. De svarade att jag ju inte behövde tänka det värsta men att jag borde gå på den bokade tiden.

Men Merja visste att till infektionskliniken borde hon inte få någon kallelse för annat än om hivtestet visat positivt. Dagen efter blev hon uppringd av en kurator som bekräftade att det var hiv.

Hon hade dåliga värden, immunförsvaret var lågt och virusnivåerna höga eftersom hon troligtvis levt med hiv ganska länge utan att veta om det. Dessutom tampades hon med en felaktig och föråldrad bild av hiv. Hon gick från att tänka att hon skulle dö till att känna sig äcklig och full av självförakt.

– Jag kände mig övergiven och ensam i allt men då fick jag ta till den där förvärvade styrkan.

Under den här perioden hade hon en provanställning som chef på det gruppboende där hon då arbetade. Hon var bara borta en vecka från jobbet efter att hon fått beskedet trots att vården ville sjukskriva henne längre, av rädsla för att förlora tjänsten ville hon inte vara borta mer. Det höll i tio månader innan Merja brakade ihop.

– Då kom allt på en gång. Jag orkade inte ens diska en kopp, jag bara grät. Men det är liksom inte som att resten av livet bara sätts på paus automatiskt för att man får hiv. Det pågår ju samtidigt, konstaterar hon.

Smittfri hiv och frihet
Det tog tid men genom Posithiva Gruppens Posithiv Plattform och gemenskapen i KCS, KvinnoCirkeln Sverige började Merja känna sig bättre och fick tillbaka gnistan. Att få träffa andra som lever med hiv har varit viktigt för att bearbeta diagnosen och det har också gett henne mycket glädje.

– Det låter konstigt men jag har så mycket roligare sen jag fick hiv för jag får träffa så underbara människor och har fått en sådan närhet till personer på ett självklart och enkelt sätt som jag inte hade innan, säger Merja och ler.

De fem vuxna barnen har hon varit öppen med sin hivstatus inför från att hon fick diagnosen och de har tagit det väldigt bra.

– De är smarta och har alla varit ett stöd.

Dottern Nina hade av en tillfällighet sett en film om hiv när Merja fick beskedet och hade långt mer kunskap än Merja själv.

– Hon hade innan tänkt att jag var så trött nu i klimakteriet att jag till och med somnade sittande och undrat hur ska jag orka vara mormor. När jag sen sa att jag har något väldigt jobbigt att berätta hann hon tänka “hoppas det är hiv och inte cancer”.

Barnen är stolta över att Merja engagerat sig i frågor kring hiv. Hon berättar att det var dottern Nina som tidigt en morgon uppmärksammade henne på smittfri hiv när hon skickade ett inlägg på Facebook med fyrverkeriemojis och budskapet att behandlad hiv inte överförs vid sex. 

Smittfriheten har varit avgörande för Merja. Vetskapen om att hon har omätbara virusnivåer och därmed lever med smittfri hiv har hjälpt för att släppa rädslan för vad andra ska tycka och tänka och gett henne ett lugn och en frihetskänsla.

– Om någon annan tycker något ont om mig så får den människan ta hand om de problemen själv. Det är inte fult med sexualitet, säger hon med eftertryck. Det är ju människor som får hiv, inte någon speciell sort utan vem som helst.

Engagemang som växer
Vid KCS årsmöte 2019 valdes hon in i styrelsen och det har hon inte ångrat en sekund. Hon har erfarenhet av ekonomihantering från sitt arbete så när hon fick frågan om hon ville vara kassör så tackade hon ja.

Merja ler stort när hon beskriver engagemanget i KCS. Hon har berättat på jobbet, för sin chef och några kollegor att hon lever med hiv och också om sitt styrelseuppdrag.

– De säger att det lyser om mig när jag kommer tillbaka från möten med KvinnoCirkeln.  Det ger mig energi och stimulans att vara med i styrelsen, att vara kassör och att få engagera mig i hivfrågorna. Jag hoppas att jag ska kunna bidra ännu mer framöver.

I höst fyller hon 56 år och i stort ser Merja positivt på framtiden men visst finns funderingar kring till exempel bemötande inom vård och omsorg när hon blir äldre. Att få behålla värdigheten tycker hon är oerhört viktigt även när man blir beroende av andra och det är något hon själv varit väldigt mån om under de år hon arbetat inom äldreomsorgen som enhetschef.

Människor måste få fortsätta vara den de är, att har man haft papiljotter och fixat håret för att vara fin så måste man få fortsätta göra det. Hon betonar att visst kan man kan tycka att det finns för lite tid men just det där lilla kan göra så mycket för att en person ska känna sig stolt och nöjd.

– Min dotter My som bor i Paris brukar skoja och säga att hon ska bli rik och då ska hon ha mig i ett litet hus och se till att jag får leva på ostron och champagne, skrattar Merja.

I augusti 2019 blev Merja mormor till Helmi, som betyder pärla på finska och om hennes liv även innan var fullt av kärlek så är det uppenbart att barnbarnet adderat ännu en dimension.

– Det är min största kärlek i livet. Jag har faktiskt aldrig upplevt något liknande. Jag har ju fått barn och det är helt fantastiskt så barnbarn blir liksom något ytterligare, på det.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2020