Arkiv: Berättelser

Alexandra

Alexandra hade först tänkt bli journalist och läste medie- och kommunikationsvetenskap hösten 2018, då när hon fick sin hivdiagnos. Det blev på flera sätt en omtumlande höst och hon trivdes inte med studierna. Hon har alltid gillat att jobba med människor och tyckte att sjuksköterskeyrket verkade roligt, och som hon säger ”hands on”. Möjligheter som att få arbeta utomlands och hennes egen hivdiagnos bidrog till att hon slutligen valde att sadla om och börja plugga till sjuksköterska. Våren 2021 läser hon näst sista terminen och är just inne i en intensiv praktikperiod.

– Jag har faktiskt mer och mer under utbildningen förstått bredden, och alla möjligheter med att bli sjuksköterska.

Alexandras upptäckarlust och möten med människor verkar vara drivkraften i mycket – som valet av studier och att hon listar resandet som ett av sina stora intressen. Hon har backpackat i Karibien och Puerto Rico, och tillsammans med några vänner genomförde hon för några år sedan Mongol Rally – ett bilrace där de körde från England och genom Ryssland med målgång i Mongoliet. Hösten 2018 hade hon efter att ha rest i Asien under våren bestämt sig för att börja plugga och bli inneboende i Uppsala. Hon hade fått utslag på öronen, halsen, bröstkorgen och i nacken och tänkte att det kanske var skabb. Hon berättar att hon tänkte att det var pinsamt att komma dragandes med skabb till sitt nya boende. Efter några sökningar på nätet hade hon konstaterat att det var osannolikt att det var skabb men tänkte att det ändå var en förklaring som låg närmre till hands än hiv. Hon bokade en tid på ungdomsmottagningen.

– Det första jag sa till personen som skulle testa mig var att jag tror att jag antingen har skabb eller hiv, berättar Alexandra.

Sjuksköterskan på mottagningen nekade henne först ett hivtest med motiveringen att risken var så liten att det behövde hon inte göra. Han tittade på utslagen och sa att jo, nog skulle det kunna vara skabb men när Alexandra visade en bildgoogling på just skabb och att hennes utslag inte såg ut så gav han med sig. Hon fick tillslut ta ett hivtest. Samtidigt var sjuksköterskan noga med att påpeka att hon kunde räkna med att de inte skulle höra av sig eftersom sannolikheten att hon fått hiv var så låg.

Beskedet och bemötandet
Några dagar senare ringde telefonen. Det var en person från ungdomsmottagningen som inte berättade vad det handlade om men sa att Alexandra måste komma in till ungdomsmottagningen dagen efter. Alexandra svarade att utslagen var borta och att hon inte kunde komma på grund av att hon hade föreläsning. Personen sa då att hon var tvungen att prioritera besöket hos dem. Då förstod Alexandra.

– Jag är inte säker på vad jag hade för kunskap om hiv innan, eller om jag var irrationell, men jag vet att jag blev jätterädd och ledsen.

Alexandra ringde sin mamma, grät och berättade att hon fått hiv. Dagen efter åkte de tillsammans till ungdomsmottagningen och där fick hon också hivbeskedet. Även denna gång var bemötandet och informationen dålig. Hon säger att hon är tacksam över att hon har vänner och familj som direkt fanns där som stöd. Hon förstår inte hur ungdomsmottagningen kunde agera så oprofessionellt: från att de nekade henne ett test, till hur de levererade beskedet. Det var först när hon kom till infektionsmottagningen i Huddinge som hon kände sig väl omhändertagen. Där fick både hon och hennes föräldrar svar på alla sina frågor.

Att bryta med tystnadskulturen 
Tre veckor efter beskedet åkte hon på en konferens för unga vuxna som lever med hiv och där träffade hon flera som hon fortsatt umgås med. De har blivit nära vänner och viktiga i det att kunna utbyta tankar och dela upplevelser. Hon beskriver hur hon snabbt insåg hur bra hon har det med föräldrar och kompisar som hon är trygg med, och som hon utan oro kunde berätta för om sin hivstatus. Hon säger att hon träffat flera som efter lång tid fortfarande inte berättat om sin hiv för någon. Hon vet personer vars föräldrar till och med sagt att de inte får berätta för sina syskon, och hon kan förstå att tidigare erfarenheter bidrar till en tystnadskultur.

– Det gör mig ledsen att så många inte berättat för någon. 2020 var jag i Etiopien, på ett barnhem för hivpositiva, och förstod då att många blivit lämnade eller utstötta ur samhället på grund av sin diagnos.

I möten med nya personer är Alexandra öppen med sin hiv om det kommer på tal. Hon vill också gärna vara en ambassadör för kunskap och för att fler unga ska bli medvetna om hiv. Hon berättar att flera av hennes vänner som tidigare aldrig haft en tanke på att de skulle kunna få hiv nu är väldigt medvetna, har gått och testat sig och samtidigt vill bidra till att öka kunskapen hos andra. Att bli medveten och att vilja ta till sig av information tror Alexandra hänger ihop med att ha någon i sin närhet som lever med hiv, eller att möta och lyssna på riktiga människor. Då kommer frågan närmare och man förstår också att vem som helst kan få hiv.

– En av mina kompisar sa nyligen att hon haft ett samtal med någon om hiv och hade då berättat att hon har en hivpositiv vän. Hon hade inte sagt mitt namn men det kändes bra att hon kunde använda mig som exempel i en fråga som är viktig att prata om.

Att berätta eller inte berätta
I samband med att hon fick sin diagnos hörde Alexandra av sig till en person hon dejtat, och visserligen haft skyddat sex med, men som hon ändå som hon beskriver det ”ville vara schysst emot” och berätta för. Han fick panik, började skälla och anklaga Alexandra för en massa saker. Han ringde och sms:ade under flera dagars tid och hon fick blockera hans nummer. Han bad tillslut om ursäkt för sin reaktion men det var en tuff upplevelse. Utöver den personen tycker hon att det har fungerat bra när det gäller dejting och sex.

Första gången hon berättade för någon hon skulle ha sex med var hon dock nervös. Det var en kille hon hörts mycket med under sommaren och de sågs någon månad efter att hon fått hivdiagnosen.

– Det ledde mot att vi skulle ligga och jag blev stel och tänkte att ”nu, nu måste jag säga det.”.

Han märkte att Alexandra förändrades och började fråga om något var fel. Han var väldigt omtänksam, frågade om det var något hon ville berätta men sa samtidigt att hon absolut inte behövde om hon inte ville. Hon valde att berätta.

– Han tog det jättebra och frågade hur jag mådde och hur det kändes, säger Alexandra och ler.

Efter det har hon valt att både berätta och inte berätta. Först tänkte hon att hon alltid ville tala om det för en person hon ska ha sex med. Men sedan ställde hon sig själv frågan varför hon ska göra det när hon inte behöver, speciellt för någon som hon kanske bara träffar en gång.

– Min informationsplikt är borttagen. Varför ska jag berätta?

Nu har hon pojkvän och att berätta för honom var inga konstigheter men däremot tog det ett tag för henne själv att ta in att hon faktiskt lever med smittfri hiv, och kan ha oskyddat sex. Hon bar på tankar som att ”tänk om medicinerna faktiskt inte funkar”. En sak som hjälpte var att pojkvännen följde med och testade sig. Även om det finns studier och massor av information om att behandlad hiv inte överförs så hjälpte det Alexandra att på papper se att det faktiskt gällde henne själv.

Vikten av att både få och ge stöd
Alexandra vill vara ett stöd för andra som lever med hiv och är bland annat aktiv i ett forum på nätet för hivpositiva. Hon pratar gärna om öppenhet och om att våga dejta men är noga med att hon ju faktiskt bara är ett exempel, att hon inte är någon expert och att hon dessutom levt relativt kort tid med hiv.

Behovet av att prata om sin hiv för att få stöd, för att lufta oro har minskat i takt med att hon känt sig mer och mer landad i diagnosen. Idag är det inget hon tänker på till vardags, om det inte handlar om att stötta eller informera andra, eller som i detta fall att intervjuas.

– Min kille säger ibland att han känner sig dum för att han inte frågar oftare hur jag mår, och undrar om vi borde prata om min hiv mer. Men det behövs ju inte, avslutar Alexandra.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Peter

Peter är född 1955, uppvuxen i Stockholm i vad han beskriver som en dysfunktionell familj där pappan drack för mycket. Han berättar att han vetat sedan 15-årsåldern att han är intresserad av killar men utan förebilder och i en macho 70-talsmiljö var det inget han vågade leva ut. Det var först efter att relationen med Annas mamma tagit slut 1981 som han kom ut ur garderoben.

1983 hade han precis börjat träffa en kille när han läste en liten notis i tidningen där det stod att en mystisk sjukdom hade börjat härja bland homosexuella män i USA.

– Eftersom ingen visste vad det var så är det klart att det skapade en stark oro i mig, berättar Peter.

Rädslan för hiv och aids var ständigt närvarande. Så snart han träffade någon ny så fanns den i bakhuvudet, något han tror att han delade med många gaykillar. På den tiden var man inte heller helt säker på hur hiv överfördes.

Tillvaron rämnar
Under 1980-talet levde Peter ett inrutat småbarnsliv och Anna bodde hos honom större delen av tiden. I början på 90-talet, i takt med att Anna blev äldre och också tillbringade mer tid hos sin mamma så började han festa en del. Det var också då han testade amfetamin första gången, en av de droger som sen kom att vara en del av hans liv i över tio år.

Han lyckades länge vara välordnad företagare och närvarande pappa, samtidigt som hans drogbruk ökade. Det var först i samband med att han fick sin hivdiagnos 2003 som han insåg att han behövde hjälp. För trots att Peter tänkte att han kunde sluta med drogerna när han ville hade saker börjat rämna, plötsligt stod han utan lägenhet och företaget hade gått i konkurs. En viktig drivkraft i att få ordning på livet var att han inte ville att hans nu vuxna dotter skulle bli faderlös.

För hivläkaren och sjuksköterskan på infektionskliniken berättade han för första gången hur det faktiskt låg till med drogerna. Han trodde att han hade dolt det väl för omvärlden men Anna hade förstått. Hon hade till och med vid ett tillfälle gett honom en utklippt tidningsannons för en mottagning som vände sig till homo- och bisexuella män som hade problem med alkohol och droger. Peter blev vid det tillfället bara irriterad och viftade bort det, han hade ju inga problem. Men han sparade annonsen och när han fått hivbeskedet så tog han kontakt med mottagningen.

Det trippla stigmat
Det tog lite tid innan Peter fick en hiv- behandling som verkade men till slut fann läkarna ett läkemedel som fung- erar på det multiresistenta hivirus han har. Idag har han omätbara virusmängder och därmed smittfri hiv.

Peter beskriver det som att han lever med två kroniska och potentiellt dödliga sjukdomar, hiv och beroendesjukdomen. Han behöver ta sina hivmediciner varje dag och han behöver fortsätta gå på sina tolvstegsmöten.

– Det är så jag ser det. Jag måste fort- sätta behandla båda mina sjukdomar för att må bra.

Han menar att om han inte ser till att ta hand om sig själv och må bra så finns det stor risk för att han faller tillbaka i att använda droger. För honom var nyckeln till att sluta med alkohol och droger det så kallade Tolvstegspro- grammet. Det är en behandlingsmodell uppbyggd i tolv steg och som utvecklades av Anonyma Alkoholister på 1930-talet men som idag används för att behandla diverse beroenden, exempelvis narkotika och spel. En viktig del av programmet är möten i samtalsgrupper där man ger varandra stöd och delar erfarenheter. I början gick Peter på möten flera gånger i veckan men nu för tiden blir det några gånger i månaden.

– Det är dock väldigt viktigt för mig att fortsätta gå och jag brukar alltid leta upp en grupp på nya platser jag är på.

Det har inte alltid varit så men idag tycker han också att det är roligt att gå på mötena, och det är ett sätt att nätverka. Han har till exempel deltagit på möten när han rest till Polen och där han har sin sommarstuga i Västerbotten finns en grupp som han ofta återkom- mer till. Peter har även varit med och startat ett par tolvstegsgrupper som riktar sig specifikt till hbtq-personer.

– Det kan vara tufft att komma in som gay i en väldigt maskulin och heterosexuellt kodad grupp. Då får man förhålla sig till ännu ett stigma, utöver det kring sitt beroende, konstaterar Peter.

Därför tyckte han att det var viktigt att skapa trygga rum där man inte behövde förhålla sig till heteronormen. Han pratar om det trippla stigma det innebär att vara gay, hivpositiv och dessutom drogberoende.

Peter har haft hund stora delar av livet och i sitt arbete som terapeut använder han idag sina två hundar Micha och Gary. Foto: PG

Öppenhet och självkänsla
Sedan ett antal år lever han med Stefan som är hivnegativ. Peter bestämde sig tidigt för att vara helt öppen med både sin sexualitet och sin hivstatus i samtalsgrupperna. Det räckte med att han försökt dölja sitt missbruk i så många år, han ville inte bära på fler hemligheter. Det innebar att när han träffade Stefan i en samtalsgrupp så behövde Peter aldrig fundera på när han skulle berätta att han lever med hiv.

– Det var ju liksom redan klargjort och det var aldrig några konstigheter.

Han berättar att han stött på dåligt bemötande i vården men han har aldrig blivit bortstött av människor när han talat om att han är hivpositiv. Peters erfarenhet är att han kommit närmare människor när han berättat. Men han har också tänkt på det som ett bra sätt att bli av med personer som inte vill en gott.

– Jag vill inte ha människor i mitt liv som dömer mig för att jag är homosexuell, hivpositiv och narkoman, säger han med eftertryck. Det är också fördelen när man är öppen, att de personerna rensar bort sig själva.

Att vara öppen har blivit lättare i takt med en växande självkänsla, och det har också varit vägen bort från självstigma. Idag kan Peter säga att han inte hade velat gå igenom allt han gått igenom men han har bearbetat det och är stolt över sig själv. Varje kväll har han en ritual där han skriver ner tre bra saker han gjort under dagen.

– I hela mitt liv har jag tränat på att tänka dåliga saker om mig själv. Nu bygger jag om hjärnan till att göra tvärtom.

Att övervinna rädslor
Peter har alltid varit engagerad och velat bidra till samhället. Det har varit alltifrån körsång till att vara med och starta upp Posithiva Gruppen Norr, en förening för personer som lever med hiv i Norrland. Han vill förändra synen på såväl personer med beroendeproblematik som på perso- ner som lever med hiv och han upplever att stigmat kring båda är stort i glesbygden. Därför kan det vara extra viktigt att det finns trygga sammanhang och grupper att vända sig till där.

Idag jobbar Peter som alkohol- och drogterapeut och är utbildad vid Tollare folkhögskola som drivs av nykterhetsrörelsen IOGT-NTO. Utöver det är han mindfulnessinstruktör och deltar återkommande med ett mindfulnesspass på Posithiva Gruppens utbildningshelg Posithiv Plattform.

Utöver sitt arbete och engagemanget i hivfrågor är Peters fokus på Anna och de tre barnbarnen. I lägenheten i stan blir det snabbt fullt hus så där får ett barnbarn i taget sova över, vilket också ger möjlighet till egentid med morfar. Men uppe på lantstället i Norr- land får sambo, hundar och barn plats samtidigt så där tillbringar familjen mycket tid.

Värmen och stoltheten i rösten är tydlig när hans pratar om dottern. Hon har alltid stöttat och det var aldrig några konstigheter att berätta när han fick hiv- diagnosen. Trots att han visste bättre var han ändå lite orolig när första barnbarnet föddes för elva år sedan – skulle det finnas en rädsla för att låta honom vara nära för att han lever med hiv? Men oron var obefogad. Anna tryckte upp barnet i famnen på honom.

Just nu har Peter fullt upp med att åka runt och prata om boken Livet Hivet Döden som kom i våras och handlar om hans resa – om hur han gick från att vara välordnad pappa till att vara hemlös och missbruka droger, och om vägen tillbaka. Han har medverkat i alltifrån Nyhetsmorgon i TV4 och radio P4 till Alkispodden och Umeå Pride. Det har varit läskigt att gå ut så stort med sin berättelse men det har också stärkt honom.

– Jag har varit rädslostyrd hela mitt liv men jag vill inte längre låta mig stoppas av rädslor. Om man vågar gå emot dem så utvecklas man som människa.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2020.

Peters bok Livet Hivet Döden – En personlig berättelse om ett dödligt virus, ett dödligt missbruk och om kärleken till livet finns att köpa hos bland andra Adlibris, Akademibokhandeln och Bokus.

 

Alfonso

Det var den spanska organisationen Imagina Más, där Alfonso är volontär, som tipsade honom om att en svensk organisation för personer som lever med hiv letade efter en volontär via EU-kommissionens finansierade program Europeiska Solidaritetskåren. För att ansöka behövde man vara mellan 18 och 30 år och leva med hiv. Kriterier som Alfonso uppfyller. När han fick beskedet att han hade antagits och skulle tillbringa de kommande nio månaderna hos Posithiva Gruppen i Stockholm kunde han inte tro att det var sant.

– Jag ringde min mamma och hon blev så glad för min skull! Hon sa också ”det här är bra för dig men dåligt för mig eftersom jag kommer att sakna dig så mycket”, skrattar Alfonso.

Alfonso växte upp i kuststaden Huelva i Andalusien, där hans familj fortfarande bor. De senaste åren har han varit  i Madrid för studier. Han beskriver sig själv som en kreativ person så valet att studera grafisk design vid universitetet var inte svårt. På fritiden gillar han att måla, mestadels akvarell.

– Sedan jag var liten har jag alltid ritat och målat. I skolan gjorde jag det hela tiden och lärarna blev riktigt irriterade över att jag målade istället för att fokusera på lektionerna.

Men hans mamma, som han beskriver som en fantastisk människa, har alltid uppmuntrat honom att följa sin passion. Hon gjorde dock klart att han var tvungen att se till att få en ordentlig universitetsutbildning, även om det var inom ett kreativt område som konst eller grafisk design.

Vägen mot öppenhet
Alfonso fick sin hivdiagnos när han var 19 år och han beskriver det som en chock till en början.

– Jag kunde inte ta in det, det var som om min hjärna stängde ute informationen. Läkaren sa hiv tre gånger men jag hörde bara herpes.

Alfonso berättar att han visste väldigt lite om hiv då. Efter att han varit hos läkaren ringde han en av sina närmaste vänner, som också hade låg kunskap, och som blev bestört. Vännen sa till honom att han inte visste vad han skulle göra annat än att gråta. Så de grät tillsammans. Sedan ringde Alfonso till en annan av sina vänner. Denna gång blev reaktionen den motsatta. Denna vän sa till honom att sluta gråta och att allt skulle ordna sig och bli bra.

– Han sa faktiskt till mig att jag var en idiot för att jag grät, säger Alfonso leende. Först tänkte jag ”va, du kallar mig idiot när jag är så ledsen och precis har fått veta detta?!” men så insåg jag att han hade rätt.

Vännen visste vart man kunde gå för att träffa andra som lever med hiv och få stöd, och två dagar efter diagnosen följde han Alfonso till en stödgrupp på Imagina Más. I gruppen pratade de mycket om att viruset inte var problemet utan att problemet var i ens egna huvud. Alfonso beskriver det som en känsla av att hiv skapar en mur mellan en själv och resten av världen. Innanför muren, i ens eget rum finns en falsk trygghet som skapas av att inte ha berättat för någon om sin hiv. Han berättar att för honom har öppenheten inneburit att kliva ur den falska trygghet som att gömma sig ger. Först var det läskigt men sedan kände han lättnad. Idag talar han gärna om sin diagnos om människor är nyfikna på ett ödmjukt sätt.

– Det är som ett filter, om du inte vill ta till dig ny kunskap är du inte en person jag vill vara med. Om du är ignorant bryr du dig inte om mig och du bryr dig inte om andra människor, säger han. Jag lever med hiv och det är inte ett problem. Om du inte accepterar detta har du problemet. För mig är det verkligen så enkelt, konstaterar Alfonso.

Han medger att det kräver mod och styrka och att det är naturligtvis inte så lätt för alla att vara öppna. När han fått diagnosen gick han till en psykolog och efter att ha deltagit i träffar med stödgruppen hos Imagina Más en tid kände Alfonso sig redo att börja hjälpa andra i samma situation.

Lär andra unga om hiv
Nu har Alfonso varit engagerad i Imagina Más peer-support i nästan fyra år och han är också en del av ett team som besöker gymnasieskolor. Tillsammans med en psykolog och en annan person som också lever med hiv håller han workshops för elever.

– Det är så kul att se nyfikenheten hos en 16-åring och att de också identifierar sig med mig. De inser att hiv är något som påverkar oss alla.

När de hör Alfonsos berättelse, att han fick diagnosen när han bara var ett eller två år äldre än vad de är nu förstår de att det lika gärna kunde vara dem.

Alfonso säger också att en bra sak med att de är två personer som lever med hiv som besöker skolorna, är att det ger olika perspektiv och upplevelser av att vara hivpositiv.

– Den andra personen är äldre än jag och han har levt med hiv mycket längre. Han kan berätta om en helt annan tid då man inte fick mediciner direkt utan var tvungen att vänta tills ens CD-4 sjönk.

Spanien har haft en liknande utveckling som Sverige när det gäller behandling. Idag ges människor mediciner direkt när de diagnostiseras istället för att behöva vänta tills immunförsvaret påverkas.

Alfonso har studerat grafisk design och det kreativa, bild, färg och form är ett intresse. Här har han med bildredigering fått det att se ut som han själv svävar. Foto: PG Redigering: Alfonso Beltrán Quintero

Vill förändra synen på sex
Alfonso tycker definitivt att det största problemet med att leva med hiv är stigmatiseringen och att det hänger ihop med tabun kring sex.

– Nu, med coronapandemin så pratar vi om viruset, men med hiv är det annorlunda eftersom det är så kopplat till sex.

Han önskar att det skulle vara lättare att prata om sex, inte bara med ungdomar och om säkert sex. Eftersom sex är något som de flesta människor ägnar sig åt, oavsett kön och ålder, är han säker på att det skulle göra människors liv bättre och också minska antalet fall av hiv och könssjukdomar om alla, från regeringar till skolor kunde ha ett öppnare samtal. Alfonso pratar om de problem han ser i det spanska samhället, som han tycker fortfarande är påverkat av machoideal och stereotypa föreställningar om kön och sex.

– Vi behöver ett positivt samtal om sex, och det borde inte vara dömande. Folk har det, och är nöjda med det! Sex borde inte vara tabu, särskilt för kvinnor där det fortfarande betraktas som något att skämmas för, säger han.

Det är uppenbart att Alfonso brinner för att förändra synen på sex och att arbetet inom Imagina Más är viktigt för honom. Han säger att när han först fick hivdiagnosen trodde han att han aldrig skulle ha sex igen och han var verkligen rädd för att viruset skulle överföras till någon annan. Från att ha börjat sin resa med lite kunskap och mycket rädsla, har han nu kommit fram till att hiv har haft en positiv inverkan på hans liv.

– Om jag kunde, skulle jag inte ändra någonting. Om det inte var för hiv skulle jag inte ha lärt mig så många saker och fått massa nya vänner, säger han med ett enormt leende. Jag är också här i Sverige tack vare det.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Merja

Som vit, medelålders fembarnsmamma verkade Merja inte stämma in på varken sin egen eller vårdens föreställning om vem som lever med hiv. Hon konstaterar att en falsk bild av sexualitet och vem som är sexuellt aktiv säkerligen bidrar till att människor inte ser sig själva vara i riskzonen och därför inte skyddar sig, och att vården inte heller är så måna om att erbjuda hivtest till alla. Det verkar finnas en bild av att äldre kvinnors sexualitet, den är icke-existerande.

– Jag skrev min c-uppsats om hur kvinnors sexualitet formas, med intervjuer av kvinnor både yngre, vuxna och äldre. Men de äldre kvinnorna ville inte ens delta vilket säger en del i sig, det känns som att det är så tabubelagt och något man inte pratar om, trots att många kvinnor är sexuellt aktiva högt upp i ålder. Sensualism och närhet behöver väl alla.

Förvärvad styrka
Merja är född i Finland men kom till Sverige två år gammal med sina föräldrar i mitten på 60-talet. Arbetskraftsinvandringen från Finland under 1960- och 70-talen är den största i Sveriges historia, över 100 000 finnar kom för att jobba inom till exempel verkstads- och bilindustrin och omsorgen där det var brist på arbetskraft.

– Då var det vi finnar, jugoslaver, italienare och greker som fick utstå rasism och diskriminering. Vi var finnjävlarna, finnungarna. Min mamma sa att om hon inte hade fått gå på SFI så hade hon aldrig lärt sig ett ord svenska mer än ”hej” för det var det enda svenskarna sa till henne, berättar Merja.

Det är en erfarenhet som gett henne perspektiv och som hon menar bidragit till att hon upprörs så över orättvisor och när människor diskrimineras, oavsett om det är på grund av deras ursprung, sexualitet eller hivstatus.

Merja är socionom, hon vill jobba för människor, något hon tror formades av uppväxten. Hon har bland annat varit chef inom äldreomsorgen och för ett gruppboende och idag arbetar hon inom socialtjänsten med rekrytering. Sin universitetsutbildning skaffade Merja samtidigt som hon var ensamstående med fem barn.

– Jag fick fram köttbullarna på bordet, jobbade mycket och pluggade samtidigt.

Hon berättar att då fick hon verkligen använda sig av sin styrka. Det är något hon kommer tillbaka till flera gånger, att hon är en i grunden känslig person och hur den där kämparglöden och styrkan är förvärvad som hon säger. Att det inte är egenskaper hon haft från början utan behövt skaffa sig och utveckla för att tackla utmaningarna i livet. För det har funnits utmaningar, trauman och tuffa perioder, både under uppväxten och senare.

– Det är faktiskt tur för sen när jag fick hivdiagnosen då för åtta år sedan, då var det som jag hade generalrepeterat utmaningar fram till dess.

En kämpe
Beskedet fick Merja på ett allt annat än professionellt sätt. Hon hade varit hängig en längre tid, bland annat tappade hon hår, hade huvudvärk, svettades och var väldigt trött. Inom vården sa det att det berodde på klimakteriet. Hon begärde själv att få ta ett hivtest, det togs på en tisdag. På söndag eftermiddag fick hon ett sms: ”Kallelse till bokad tid på infektion”.

– Jag förstod direkt och ringde till infektionsavdelningen och krävde att få prata med en läkare, skällde ut dem och sa att de kan inte bara skicka ett sms sådär. De svarade att jag ju inte behövde tänka det värsta men att jag borde gå på den bokade tiden.

Men Merja visste att till infektionskliniken borde hon inte få någon kallelse för annat än om hivtestet visat positivt. Dagen efter blev hon uppringd av en kurator som bekräftade att det var hiv.

Hon hade dåliga värden, immunförsvaret var lågt och virusnivåerna höga eftersom hon troligtvis levt med hiv ganska länge utan att veta om det. Dessutom tampades hon med en felaktig och föråldrad bild av hiv. Hon gick från att tänka att hon skulle dö till att känna sig äcklig och full av självförakt.

– Jag kände mig övergiven och ensam i allt men då fick jag ta till den där förvärvade styrkan.

Under den här perioden hade hon en provanställning som chef på det gruppboende där hon då arbetade. Hon var bara borta en vecka från jobbet efter att hon fått beskedet trots att vården ville sjukskriva henne längre, av rädsla för att förlora tjänsten ville hon inte vara borta mer. Det höll i tio månader innan Merja brakade ihop.

– Då kom allt på en gång. Jag orkade inte ens diska en kopp, jag bara grät. Men det är liksom inte som att resten av livet bara sätts på paus automatiskt för att man får hiv. Det pågår ju samtidigt, konstaterar hon.

Smittfri hiv och frihet
Det tog tid men genom Posithiva Gruppens Posithiv Plattform och gemenskapen i KCS, KvinnoCirkeln Sverige började Merja känna sig bättre och fick tillbaka gnistan. Att få träffa andra som lever med hiv har varit viktigt för att bearbeta diagnosen och det har också gett henne mycket glädje.

– Det låter konstigt men jag har så mycket roligare sen jag fick hiv för jag får träffa så underbara människor och har fått en sådan närhet till personer på ett självklart och enkelt sätt som jag inte hade innan, säger Merja och ler.

De fem vuxna barnen har hon varit öppen med sin hivstatus inför från att hon fick diagnosen och de har tagit det väldigt bra.

– De är smarta och har alla varit ett stöd.

Dottern Nina hade av en tillfällighet sett en film om hiv när Merja fick beskedet och hade långt mer kunskap än Merja själv.

– Hon hade innan tänkt att jag var så trött nu i klimakteriet att jag till och med somnade sittande och undrat hur ska jag orka vara mormor. När jag sen sa att jag har något väldigt jobbigt att berätta hann hon tänka “hoppas det är hiv och inte cancer”.

Barnen är stolta över att Merja engagerat sig i frågor kring hiv. Hon berättar att det var dottern Nina som tidigt en morgon uppmärksammade henne på smittfri hiv när hon skickade ett inlägg på Facebook med fyrverkeriemojis och budskapet att behandlad hiv inte överförs vid sex. 

Smittfriheten har varit avgörande för Merja. Vetskapen om att hon har omätbara virusnivåer och därmed lever med smittfri hiv har hjälpt för att släppa rädslan för vad andra ska tycka och tänka och gett henne ett lugn och en frihetskänsla.

– Om någon annan tycker något ont om mig så får den människan ta hand om de problemen själv. Det är inte fult med sexualitet, säger hon med eftertryck. Det är ju människor som får hiv, inte någon speciell sort utan vem som helst.

Engagemang som växer
Vid KCS årsmöte 2019 valdes hon in i styrelsen och det har hon inte ångrat en sekund. Hon har erfarenhet av ekonomihantering från sitt arbete så när hon fick frågan om hon ville vara kassör så tackade hon ja.

Merja ler stort när hon beskriver engagemanget i KCS. Hon har berättat på jobbet, för sin chef och några kollegor att hon lever med hiv och också om sitt styrelseuppdrag.

– De säger att det lyser om mig när jag kommer tillbaka från möten med KvinnoCirkeln.  Det ger mig energi och stimulans att vara med i styrelsen, att vara kassör och att få engagera mig i hivfrågorna. Jag hoppas att jag ska kunna bidra ännu mer framöver.

I höst fyller hon 56 år och i stort ser Merja positivt på framtiden men visst finns funderingar kring till exempel bemötande inom vård och omsorg när hon blir äldre. Att få behålla värdigheten tycker hon är oerhört viktigt även när man blir beroende av andra och det är något hon själv varit väldigt mån om under de år hon arbetat inom äldreomsorgen som enhetschef.

Människor måste få fortsätta vara den de är, att har man haft papiljotter och fixat håret för att vara fin så måste man få fortsätta göra det. Hon betonar att visst kan man kan tycka att det finns för lite tid men just det där lilla kan göra så mycket för att en person ska känna sig stolt och nöjd.

– Min dotter My som bor i Paris brukar skoja och säga att hon ska bli rik och då ska hon ha mig i ett litet hus och se till att jag får leva på ostron och champagne, skrattar Merja.

I augusti 2019 blev Merja mormor till Helmi, som betyder pärla på finska och om hennes liv även innan var fullt av kärlek så är det uppenbart att barnbarnet adderat ännu en dimension.

– Det är min största kärlek i livet. Jag har faktiskt aldrig upplevt något liknande. Jag har ju fått barn och det är helt fantastiskt så barnbarn blir liksom något ytterligare, på det.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2020

Yvette

Under många år väntade Yvette på döden. Hon förlorade tre barn mellan 1994 och 2001 – det äldsta av barnen blev bara 1,5 år. Yvette visste att hon var hivpositiv, men tordes inte säga det till någon. Hon var rädd för att alla skulle frysa ut henne.

Det var Yvettes mamma som tillslut tvingade henne till sjukhuset. Då hade hon tuberkulos, kunde inte äta och vägde endast 33 kilo.

– Jag kommer ihåg att min mamma bar mig som ett barn till taxin. På sjukhuset berättade de att jag hade tuberkulos. Min mamma tog mig till och från sjukhuset varje dag i tre månader. Hon tvingade mig äta bönor trots att jag hatar bönor, och om jag tappade mediciner på golvet plockade hon upp dem igen. Jag fick inte missa en enda tablett, minns Yvette.

Efter några månader mådde hon bättre, men det tog fortfarande tid innan Yvette valde att vara öppen inför sin mamma och andra om sin hivstatus.

Mötet med en hjälte
Det var efter att hennes son föddes som Yvette bestämde sig för att ändra sitt liv. Hon lärde känna organisationen ANSS (”Den nationella föreningen för stöd av hivpositiva och aidssjuka” översatt från franska) och Jeanne Gapiya, aktivist och ledare för ANSS.

– Jeanne Gapiya är en hjälte. Hon var den första kvinnan jag träffade som var öppen om hur det är att leva med hiv. Hon och hennes organisation har hjälpt otrolig många människor och familjer, säger Yvette.

”Min mamma bar mig som ett barn till taxin.”

Att uppsöka ANSS blev första steg på vägen för att må bra. De som deltog i organisationens aktiviteter fick stöd på olika sätt – allt från livsmedel till pengar för att barnen skulle kunna gå i skolan.  Men för Yvette var det själva nätverket hon fick genom aktiviteterna som var det viktigaste.

– Vi dansade, vi gav varandra motivation. Vi kämpade för mediciner på gatorna. Grannarna förstod inte hur jag vågade, men jag mådde jättebra, berättar Yvette.

Öppenhetens pris?
2006 flyttade Yvette till Sverige med sina två söner. Hon visste inte mycket om Sverige, men kommer ihåg att hon studerade Skandinavien på geografin i skolan. Det stod att det fanns mycket skog, och att 99% av befolkningen hade telefon, minns hon.

– Det var en konstig tanke det med telefonerna. Hos oss tände vi lamporna med olja. Skandinavien blev som en dröm för mig. Ibland har man drömmar som försvinner, men min dröm fortsatte, säger Yvette.

”Jag började tänka att det att jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb.”

Även om Yvette är nöjd med den vård och det bemötande hon har fått sedan hon kom till Sverige, har det varit svårt för henne att få jobb. Ibland frågar hon sig själv om hon har varit ”för öppen” kring att hon lever med hiv.

– Jag utbildade mig till undersköterska, gjorde praktik, fick jättebra referenser och betyg. Min rektor rekommenderade mig att vara öppen med att jag har hiv på praktikplatsen, så då var jag det. När jag sökte jobb där jag hade praktiserat fick jag nej, berättar Yvette.

Hon tänkte inte så mycket på det i början, men sedan gjorde hon ännu en praktik på samma ställe. Efter den andra praktiken sökte hon jobb där igen, och fick nej med motiveringen att hon inte pratade tillräckligt bra svenska.

– De sade att det berodde på språket, men jag såg andra som fick jobb som pratade mindre svenska än jag. Jag började tänka att det att jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb, säger Yvette.

Ibland känner Yvette sig orolig kring det att inte få jobb. Hennes strategi för att hantera känslorna är meditation, närmare bestämd en meditationsteknik som heter EFT (Emotional Freedom Technique).

– Att upptäcka meditation har gjort mig till en ny person. Jag känner inte längre oro och rädsla. Jag har slutat jämföra mig själv med andra, och jag har slutat bli avundsjuk. Tekniken hjälper mig att ta bort negativa känslor, förklarar Yvette.

Nyligen bestämde hon sig för att lämna vårdsektorn för att starta eget företag för import av saker från Rwanda. Yvette har kontakt med kvinnor som gör väskor, kläder och korgar. Hon har redan gjort en egenföretagsutbildning via Arbetsförmedlingen, samt varit i kontakt med Almi för att söka kredit. Hittills har hon inte fått sitt företag godkänt, men hon fortsätter kämpa.

– Nederlag gör mig inte besviken, utan motiverad. Jag fortsätter leva min dröm, och utvecklar både mig själv och det lilla företaget. Jag tror också att nya nätverk såsom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer bli viktiga för mig framöver, säger Yvette.

Text: Johanne Hoffart

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2018

Rolf

Rolf visste relativt mycket om hiv men beskedet var ändå omvälvande.

– Som tur var hade jag en gammal kompis som hade jobbat på Venhälsan så jag ringde honom när jag fått beskedet.

Vännen kom på en gång och det var ett bra stöd.

– Det var skönt för det var en person som jag visste att jag kunde känna förtroende för.

Även om han var omskakad så berättar Rolf att han var ganska sansad efter beskedet.

– Jag gick hos kurator några veckor, eller någon månad om jag minns rätt. Men det gav mig inte så mycket. Livet fortsatte sin gilla gång, jag hade bra kunskap och jag tyckte inte att det var en så stor sak.

Att han var mitt uppe i vårdutbildningen och projektet om hiv i vården tror han var en bra hjälp.

Ser stora kunskapsbrister i vården
I bekantskapskretsen är det få som vet att Rolf lever med hiv men han berättade tidigt för en person som varit ett viktigt stöd vid flera tillfällen i livet. När Rolfs mamma dog var han 19 och hans syster 15 år så ”granntanten” i huset i Bredäng där Rolf växte upp blev som en reservmamma och de har hållit kontakten sedan dess.

– Min gamla granntant som jag brukar säga, och som jag fortfarande har kontakt med. Vi har haft många samtal genom livet om allt möjligt så henne känner jag förtroende för.

Året efter att han fått sin hivdiagnos blev Rolf engagerad i Postihiva Gruppen. Han gick då på något som kallades killgympa på RFSL. I gruppen fanns en kille som Rolf visste var hivpositiva. De började prata och killen tog med Rolf till Noaks Ark.

– Jag är nyfiken som person så sen sökte jag själv upp PG som jag kände till sen innan. Jag fick kontakt med några där och vi blev ett litet gäng. Det var avkopplande och skönt att kunna prata öppet och ventilera.

I sitt jobb som undersköterska ser han mycket av den okunskap som fortfarande finns inom vården när det gäller hiv. Han har medvetet valt att inte vara öppen med sin hivstatus just därför, för att inte bli stämplad. Kunskapsbristen finns hos många äldre sköterskor men även hos nyexaminerade.

– Ibland får jag bita mig i läppen när jag ser hur personal beter sig kring patienter som de vet har till exempel hiv. Jag vill liksom bara säga ”Ta det lugnt!”.

Rolf upplever att kunskapsbristen är stor bland vårdpersonal. Han ser att okunskapen finns hos många äldre sköterskor men även hos nyexaminerade.

Gör sitt tionde år i PGs styrelse
Man kan kalla Rolf lite av ett förenings- och styrelseproffs. Han har bland annat arbetat fackligt många år och sitter i styrelsen för sin lokala hyresgästförening. Det var när han vid något tillfälle råkade nämna att han ju hade en del erfarenhet av föreningsarbete som han blev tillfrågad om han inte ville kandidera till Posithiva Gruppens styrelse. 2017 gör han sitt tionde år i styrelsen och är därmed en av dem som suttit längst. Han har under åren hunnit med såväl posten som ordförande, sekreterare och nu kassör.

Det senaste året har han börjat trappa ned på övriga förtroendeuppdrag och föreningsengagemang men uppdraget i PGs styrelse känner han fortfarande är givande och på en nivå som han hinner med.

– Det blev lite mycket med heltidsjobb och flera engagemang men jag tycker arbetet med PG är roligt så där vill jag gärna fortsätta.

Det är tydligt att Rolf är en god lyssnare, han låter många gånger hellre andra prata och tar in det människor runt omkring säger. Den egenskapen tillsammans med ett utpräglat ordningssinne och en vilja att slutföra påbörjade projekt har varit till nytta i hans olika föreningsengagemang. Noggrannheten tror han att han kan ha efter sin mamma. Hon som visserligen tyckte att Rolfs ordningssinne gick till överdrift när han i tonåren kunde sätta igång och röja ur ett helt rum mitt i natten. Det som började med att han letade efter något i ett skåp slutade med flera timmars storstädning.

– Hon blev tokig på mig, berättar Rolf och skrattar.

Drömresan till Söderhavet
Rolf lever ett aktivt liv. Utöver jobb och föreningsengagemang så försöker han hålla igång och röra mycket på sig. Det blir simning ett par gånger i veckan och så gymträning på det.

Resor är ett stort intresse och han har bland annat hunnit med två vändor till Kina. Ena gången åkte han tåg från Peking till Xi’an, en resa på över 100 mil, för att se den berömda Terrakottaarmén.

I våras fyllde Rolf 60 år och passade på att ge sig själv en resa han drömt om sedan han som barn läste boken Villervalle i Söderhavet av Bengt Danielsson. Under tre veckors reste han runt bland Söderhavets öar med stopp på bland annat Bora Bora och Tahiti där han fick ta del av den polynesiska historien, bad i vattenfall, regnskog och kritvita stränder. Det blev en resa full av upplevelser och intryck, och den gav mersmak.

– Jag tänkte nog att det var en sådan grej man gör ”once in a lifetime” men nu har jag fått blodad tand. Jag är sugen på en rundresa i Australien och Nya Zealand och då blir det över en månad.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 4 2017

Axel

Sedan uppväxten i lilla Våxtorp i Halland har Axel hunnit med att bo i Frankrike, Barcelona och på flera platser i Norge. Även om han själv säger att rastlösheten minskat med åldern, och att kraven på stabilitet i livet ökat, så finns upptäckarlusten och behovet av nya intryck kvar.

Till hösten börjar han tredje terminen på psykologprogrammet på Karolinska Institutet och trivs väldigt bra med att plugga här men samtidigt är han ganska säker på att Stockholm inte är någon slutgiltig destination.

– Jag kommer inte bo på samma plats och jag kommer troligtvis inte bo i Stockholm sen när jag är klar. Fem år sen kanske jag flyttar tillbaka till Oslo.

Det var i Norge han senast bodde innan han kom till Stockholm för att studera. Det var också i Norge, närmare bestämt på Oslo Pride som han tog ett hivtest för lite mer än fyra år sedan. Ett test som visade sig vara positivt.

– Jag hade aldrig testat mig för hiv tidigare. Det var första gången.

Lager av fördomar
Axel berättar att han brukar inleda föreläsningar med att läsa ur sina dagboksanteckningar från den dagen han fick beskedet. Han skrev ner hela förloppet: först samtalet från sjuksköterskan om att han måste komma in till sjukhuset, paniken på vägen dit, beskedet om att testet varit positivt. Förvirring, förtvivlan och tårar. Hur han ringde upp sin chef och mumlade något om att han fått ett sjukbesked som gjorde att han måste vara hemma idag men skulle komma som vanligt till jobbet igen dagen därpå. Känslan av att inte orka, att behöva hantera ytterligare fördomar, ovanpå det att vara homosexuell.

Han kom snabbt i kontakt med Helseutvalget* i Norge och där fick han prata med en annan person som lever med hiv. För Axel hjälpte det mycket att få ta del av en annan persons berättelse och erfarenheter för att landa i beskedet och inse att livet skulle gå vidare.

Ur Axels dagbok den 3 juli 2014:

”Det värsta av allt, och det första som jag kom att tänka på var att jag orkar inte ett lager till av fördomar och stigma. Jag behöver inte det och jag vill inte ha det.”

Sen beskedet den där sommardagen 2014 så har mycket hänt. Axel säger själv att hiv inte påverkar honom speciellt mycket idag men visst har han blivit dåligt bemött på grund av sin hivstatus. Här har hans starka självkänsla varit viktig.

– Jag har haft den hela livet, den grundtryggheten att jag duger som jag är. Redan när jag var 9-10 år och förstod att jag var bög så hade jag självkänsla nog att se att det inte är något fel på mig. Det är de andra som har fel.

Axel beskriver sig som hivaktivist. Foto: PG

Även om det när han fick beskedet kändes oerhört tungt att behöva hantera ytterligare fördomar, utöver dem som följer av att bryta mot heteronormen, så kan han se att erfarenheten av att komma ut som bög har varit en tillgång i att hantera hivdiagnosen.

Att bryta mot föreställningar
Axel berättar att om det inte vore för att han har hiv själv så hade han nog inte intresserat sig för ämnet men nu ser han sig absolut kunna arbeta inom hivfältet när han är färdig psykolog.

– Hiv fanns inte i mitt huvud överhuvudtaget innan jag fick det själv.

Hans egna erfarenheter tror han kan vara till stor nytta i arbetet. Det var just när han började jobba på Helseutvalgets testmottagning i Norge, med att ta hiv- och syfilistest som han kom på tanken att bli psykolog. I mötet med personerna som ville testa sig upptäckte han sitt intresse för samtalet.

– Dynamiken i ett samtal och hur man kan hjälpa människor tyckte jag var spännande och något jag ville utveckla.

Det finns tillfällen där andra försökt pådyvla honom egenskaper eller personlighetsdrag på grund av hans hivstatus. Som i ett fall med en journalist, så fast besluten att förmedla en bild som stämde överens med hens förutfattade mening om vem en hivpositiv person är, att hen vägrade ta in något annat än att Axel, och alla andra, som fått hiv måste vara sårbara personer.

Gängse föreställningar om hiv är många gånger djupt rotade: antingen måste man ha gjort något fel, levt på ett ”omoraliskt” vis, varit särdeles oansvarig eller också har man som ett oskyldigt offer blivit utsatt för en annan människas onda handling och drabbats av hiv. Tidningarnas skräckrubriker på 1980- och 90-talet, om ”hivmän” och narrativ med tydliga offer har etsat sig fast och det tillsammans med människors behov av att kategorisera andra gör att man blir pådyvlad en roll.

Axel berättar att han ibland får frågan, ”vem fick du hiv av?” och det kan vara ett sätt att förklara det som att ”just du hade väldig otur som fick hiv och du fick det av någon som är orsaken till det onda”.

– Då brukar jag svara att, för det första, hur ska jag se på mig själv om jag ska demonisera någon annan som lever med hiv? För det andra, troligtvis visste den person inte själv om att den lever med hiv och för det tredje, jag har också ett ansvar när jag har haft sex.

– Jag har haft ett sexliv som jag trivts med, och jag ångrar inte mitt sexliv fast jag har hiv. Det kan folk bli provocerade av, konstaterar Axel.

Drivkrafter
Axel beskriver sig själv som hivaktivist.

– Jag skäms inte över mig själv och jag bär inte på ett uns självförakt. Det är en känsla som personer som lever med hiv inte ska behöva känna. Det är ofta en känsla som är pådyvlad av omgivningen. Att lagstiftningen ser ut som den gör är inte heller rättfärdigat. Det gör mig förbannad och det blir en drivkraft att göra något.

Axel har många planer och idéer. Även om han har de närmaste åren utstakade med studier och han tänker sig att arbeta ett antal år som psykolog så är det kanske inte vad han vill göra resten av sitt arbetsliv. Ett tydligt mål är att hans franska ska bli perfekt. Utöver att han engagerar sig som aktivist och föreläsare så följer han utvecklingen på hivområdet och han ser ljust på framtiden.

– Jag tror inte jag kommer leva med hiv hela livet, sen får vi se.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2018

 

*Helseutvalget är en stiftelse som sedan 1983 arbetar för bättre sexuell hälsa för män som har sex med män, kvinnor som har sex med kvinnor och transpersoner i Norge.

Lisbeth

För sina barn berättade Lisbeth tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv. Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.

– Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan. I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det. Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.

Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv. När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.

– Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.

Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.

– Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.

Foto: Jonas Norén

Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.

Öppenheten
Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.

– Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testresultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.

Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.

– Man får göra det bästa av det nu när man har det.

En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.

För ett par år sedan medverkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.

– Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar. Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem. Där är vi inte nu.

Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80- och 90-talet.

– Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.

Att åldras gott
Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.

– Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.

Men än så länge känns det avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten. Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.

– Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.

Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kroniska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.

För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.

– Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.

Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.

– Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2019

Johan

Johan har bott större delen av sitt liv i Stockholmsområdet men nu kommer han åkande upp till Stockholm från Nyköping. För en tid sedan började han och sambon Lotta fundera på att flytta en bit söderut och efter att Lotta fått jobb som chef för ett äldreboende i Nyköping gick flyttlasset dit.

Johan är händig, utbildad möbelsnickare, även om han arbetat med annat senare i livet och han har byggt hus förut. Att 60-talsvillan de köpt är i behov av en hel del renovering ser han alltså som ett kul projekt.

Han är uppvuxen i Saltsjöbaden i Nacka utanför Stockholm och idrott var tidigt en central del av tillvaron. Det var skidåkning, fotboll, cykling och han var en av Sveriges bästa långdistanslöpare som junior.

– Man kan säga att jag rört mig i Nackaskogen hela livet, säger Johan och ler.

Lång väg till diagnos
Troligtvis fick Johan hiv redan någon gång i slutet på 1980-talet men det skulle dröja till 2016 innan han fick sin diagnos.

– Jag hade haft svårt att andas under en längre tid och trodde att det var astma eller nåt. Jag var hos tre olika husläkare som inte hittade något fel.

Johan reste till Grekland och som vanligt höll han sig aktiv på semestern.

– Vart jag än reser brukar jag försöka ta mig upp på olika bergshöjder, antingen genom vandring, med skidor eller på cykel.

Trots att han knappt klarade av att hålla andan under vatten och att han fick andnöd av att gå i uppförsbacke försökte han sig på att cykla, men det gick inte. På flyget hem från Grekland fick han hög feber och när han ett par veckor senare fortfarande inte blivit bättre blev han inlagd. Efter ett antal dagar och tester utan resultat togs tillslut ett hivtest som visade sig positivt. Då hade det gått så långt att han utvecklat aids.

– Det var svampbildning i lungvävnaden så när jag andades vara det jättelite syre som kom ut i blodet. Jag hade bara tio T-hjälparceller per milliliter blod vid det laget, berättar Johan.

2003 blev han för första gången ordentligt sjuk och inlagd på sjukhus. Såhär i backspegeln går det att se många tecken på att något inte stod rätt till. Trots bältros och tre lunginflammationer under några få år, tydliga indikationer på försvagat immunförsvar, har ingen kommit på att ta ett hivtest. Johan minns till och med ett samtal mellan två läkare vid ett av tillfällena då han låg inlagd. De diskuterade hur märkligt det var att en i övrigt frisk och vältränad människa blev så sjuk.

– Så många lunginflammationer hos en aktiv person i medelåldern. Att inte någon inom vården reagerade är ju konstigt. Samtidigt kanske de inte såg i journalen och la pusslet.

Han tror även att det hänger samman med bilden av vem som lever med hiv och folks fördomar.

Bearbetning
När det väl konstaterats att Johan lever med hiv och att det gått så långt att han utvecklat aids så sattes rätt mediciner in och sjukdomsförloppet kunde vändas. Men det har tagit tid att återhämta sig på andra sätt.

För Johan har vårdens bemötande varit ett större problem än omgivningens, speciellt när det gäller att erbjuda psykiskt stöd och vård till honom som gått ovetandes om sin hivstatus i så många år.

Reggaemusiken har fått en ännu viktigare roll efter att Johan fick sin hivdiagnos. Han går ofta på konserter och har även spelat skivor på några ställen. Foto: Privat

Han har saknat förståelse för det trauma det inneburit att upptäcka att han levt med en sjukdom som påverkat hans häl-sa så mycket och som dessutom hade kunnat överföras till andra i hans närhet, pga att den var okänd. Ingen av hans partners har fått hiv men så här i efterhand konstaterar Johan att det ju troligtvis bara handlar om tur.

Hiv är inte något som Johan funderat särskilt mycket på tidigare i livet. Hans son är född 1994 och han minns när sonens mamma tog det hivtest som alla gravida erbjuds i Sverige. Testet var negativt.

Efter diagnosen ville Johan snabbt tillbaka till vardagen och jobbet, för att försöka få allt att kännas som vanligt. Kuratorn berömde honom för att han var så stark vilket bidrog till att han inte gav sig själv tid att sörja och bearbeta.

– Jag tillät inte mig själv det och jag upplevde inte heller att kuratorn och infektionsmottagningen tillät mig det.

Att falla mellan stolarna
Visst har han oroat sig för de långsiktiga konsekvenserna av att ha gått obehandlad så länge, och hans immunförsvar är fortfarande försvagat, men det är främst andra saker som upptar hans tankar.

– Det känns inte som att någon riktigt lyssnat. Jag känner mig ensam i att ha gått med hiv så länge utan att veta om det och jag ogiltigförklarar liksom delar av mitt liv och det är betungande.

Han berättar att han är väl medveten om att det ju absolut inte är så men att det känns som att stora delar av livet varit en lögn: att han inte kunnat leva ett fullgott liv för att han inte vetat om sin hiv, och därmed inte kunnat göra något åt det. Johan tror att om han hade fått tid att sörja och bearbeta känslan av att ha blivit ”snuvad” på en del av livet så hade han gått stärkt ur sorgen.

Nu är han sjukskriven, dels på grund av ont i kroppen, dels stress. Hans läkare ser inget samband mellan smärtorna och att han gått med obehandlad hiv så länge, utan det är troligtvis delvis psykosomatiskt. Han har sökt hjälp för sitt psykiska mående men tycks falla mellan stolarna när ingen ser sig ha ansvar.

Via sin infektionsmottagning blev han hänvisad till psykiatrin men de tyckte inte att de kunde hjälpa honom.

– Jag skickas runt och ingen verkar veta vad de ska göra, säger Johan. När jag fick hivdiagnosen så sa de att ”nu finns det ett team som tar hand om dig” men det har jag inte upplevt. Bra mediciner har provats ut men resten har jag fått kämpa mig till.

Musiken som terapi
Hösten 2017 träffade han Lotta och att han lever med hiv berättade han snabbt. Johan har tidigare mött ett par andra kvinnor som han beskriver det som ”dragit öronen åt sig” när han berättat men med Lotta var det inga problem.

– Hon är naturlig och jordnära och brydde sig inte.

Johan berättar att han överlag har fått fin respons från människor han berättat för. Han tror i och för sig att hans goda självförtroende och sättet han berättat det på har gjort att människor inte kunnat trampa på honom.

– Man ska liksom inte berätta som att man står med mössan i handen. Jag har intagit en position att jag vet vad jag pratar om. Man får tränga sig förbi folks fördomar, säger han med eftertryck.

Johan är reggaefantast sedan tonåren och har samlat på vinylskivor i många år. Han och ett gäng vänner går på skivmässor och reggaekonserter och han har även spelat skivor själv på ett par ställen.

Musiken har kommit att få än ännu viktigare roll i Johans liv efter att han fick sin hivdiagnos. I den nyinköpta villans källare i Nyköping bygger han nu ett rum med stora högtalare, där man ska kunna spela utan att störa grannarna. Att gå in i musiken och skapandet har fungerat terapeutiskt och blivit ett sätt att hantera tankarna.

– Musik ger harmoni, konstaterar Johan.

San Marino, ett halvår efter hivdiagnosen. Johan trampade upp för en av de tuffaste backarna som ingår i Giro d’Italia.
Foto: Privat

Att bestiga berg
Att röra på sig och idrotta fortsätter även det att vara viktigt. Han har cyklat i Italien några vårar och bara sex månader efter att han fått sin hivdiagnos var han i San Marino och tog sig upp för en av de tuffaste backarna som cyklisterna bestiger i Giro d’Italia.

– Det fixade jag och det är jag rätt stolt över, berättar han och ler.

Johan har också ett stort intresse för vintersporter som skridskor och hockey, något han delar med sonen. De brukar ses och köra med puck och klubba på någon av Stockholms allmänna isrinkar. I vinter är det kanske dags att för första gången snöra på skridskorna på barnbarnet Stella, 1,5 år.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2019