Arkiv: Berättelser

Yvette

Under många år väntade Yvette på döden. Hon förlorade tre barn mellan 1994 och 2001 – det äldsta av barnen blev bara 1,5 år. Yvette visste att hon var hivpositiv, men tordes inte säga det till någon. Hon var rädd för att alla skulle frysa ut henne.

Det var Yvettes mamma som tillslut tvingade henne till sjukhuset. Då hade hon tuberkulos, kunde inte äta och vägde endast 33 kilo.

– Jag kommer ihåg att min mamma bar mig som ett barn till taxin. På sjukhuset berättade de att jag hade tuberkulos. Min mamma tog mig till och från sjukhuset varje dag i tre månader. Hon tvingade mig äta bönor trots att jag hatar bönor, och om jag tappade mediciner på golvet plockade hon upp dem igen. Jag fick inte missa en enda tablett, minns Yvette.

Efter några månader mådde hon bättre, men det tog fortfarande tid innan Yvette valde att vara öppen inför sin mamma och andra om sin hivstatus.

Mötet med en hjälte
Det var efter att hennes son föddes som Yvette bestämde sig för att ändra sitt liv. Hon lärde känna organisationen ANSS (”Den nationella föreningen för stöd av hivpositiva och aidssjuka” översatt från franska) och Jeanne Gapiya, aktivist och ledare för ANSS.

– Jeanne Gapiya är en hjälte. Hon var den första kvinnan jag träffade som var öppen om hur det är att leva med hiv. Hon och hennes organisation har hjälpt otrolig många människor och familjer, säger Yvette.

”Min mamma bar mig som ett barn till taxin.”

Att uppsöka ANSS blev första steg på vägen för att må bra. De som deltog i organisationens aktiviteter fick stöd på olika sätt – allt från livsmedel till pengar för att barnen skulle kunna gå i skolan.  Men för Yvette var det själva nätverket hon fick genom aktiviteterna som var det viktigaste.

– Vi dansade, vi gav varandra motivation. Vi kämpade för mediciner på gatorna. Grannarna förstod inte hur jag vågade, men jag mådde jättebra, berättar Yvette.

Öppenhetens pris?
2006 flyttade Yvette till Sverige med sina två söner. Hon visste inte mycket om Sverige, men kommer ihåg att hon studerade Skandinavien på geografin i skolan. Det stod att det fanns mycket skog, och att 99% av befolkningen hade telefon, minns hon.

– Det var en konstig tanke det med telefonerna. Hos oss tände vi lamporna med olja. Skandinavien blev som en dröm för mig. Ibland har man drömmar som försvinner, men min dröm fortsatte, säger Yvette.

”Jag började tänka att det att jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb.”

Även om Yvette är nöjd med den vård och det bemötande hon har fått sedan hon kom till Sverige, har det varit svårt för henne att få jobb. Ibland frågar hon sig själv om hon har varit ”för öppen” kring att hon lever med hiv.

– Jag utbildade mig till undersköterska, gjorde praktik, fick jättebra referenser och betyg. Min rektor rekommenderade mig att vara öppen med att jag har hiv på praktikplatsen, så då var jag det. När jag sökte jobb där jag hade praktiserat fick jag nej, berättar Yvette.

Hon tänkte inte så mycket på det i början, men sedan gjorde hon ännu en praktik på samma ställe. Efter den andra praktiken sökte hon jobb där igen, och fick nej med motiveringen att hon inte pratade tillräckligt bra svenska.

– De sade att det berodde på språket, men jag såg andra som fick jobb som pratade mindre svenska än jag. Jag började tänka att det att jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb, säger Yvette.

Ibland känner Yvette sig orolig kring det att inte få jobb. Hennes strategi för att hantera känslorna är meditation, närmare bestämd en meditationsteknik som heter EFT (Emotional Freedom Technique).

– Att upptäcka meditation har gjort mig till en ny person. Jag känner inte längre oro och rädsla. Jag har slutat jämföra mig själv med andra, och jag har slutat bli avundsjuk. Tekniken hjälper mig att ta bort negativa känslor, förklarar Yvette.

Nyligen bestämde hon sig för att lämna vårdsektorn för att starta eget företag för import av saker från Rwanda. Yvette har kontakt med kvinnor som gör väskor, kläder och korgar. Hon har redan gjort en egenföretagsutbildning via Arbetsförmedlingen, samt varit i kontakt med Almi för att söka kredit. Hittills har hon inte fått sitt företag godkänt, men hon fortsätter kämpa.

– Nederlag gör mig inte besviken, utan motiverad. Jag fortsätter leva min dröm, och utvecklar både mig själv och det lilla företaget. Jag tror också att nya nätverk såsom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer bli viktiga för mig framöver, säger Yvette.

Text: Johanne Hoffart

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2018

Rolf

Rolf visste relativt mycket om hiv men beskedet var ändå omvälvande.

– Som tur var hade jag en gammal kompis som hade jobbat på Venhälsan så jag ringde honom när jag fått beskedet.

Vännen kom på en gång och det var ett bra stöd.

– Det var skönt för det var en person som jag visste att jag kunde känna förtroende för.

Även om han var omskakad så berättar Rolf att han var ganska sansad efter beskedet.

– Jag gick hos kurator några veckor, eller någon månad om jag minns rätt. Men det gav mig inte så mycket. Livet fortsatte sin gilla gång, jag hade bra kunskap och jag tyckte inte att det var en så stor sak.

Att han var mitt uppe i vårdutbildningen och projektet om hiv i vården tror han var en bra hjälp.

Ser stora kunskapsbrister i vården
I bekantskapskretsen är det få som vet att Rolf lever med hiv men han berättade tidigt för en person som varit ett viktigt stöd vid flera tillfällen i livet. När Rolfs mamma dog var han 19 och hans syster 15 år så ”granntanten” i huset i Bredäng där Rolf växte upp blev som en reservmamma och de har hållit kontakten sedan dess.

– Min gamla granntant som jag brukar säga, och som jag fortfarande har kontakt med. Vi har haft många samtal genom livet om allt möjligt så henne känner jag förtroende för.

Året efter att han fått sin hivdiagnos blev Rolf engagerad i Postihiva Gruppen. Han gick då på något som kallades killgympa på RFSL. I gruppen fanns en kille som Rolf visste var hivpositiva. De började prata och killen tog med Rolf till Noaks Ark.

– Jag är nyfiken som person så sen sökte jag själv upp PG som jag kände till sen innan. Jag fick kontakt med några där och vi blev ett litet gäng. Det var avkopplande och skönt att kunna prata öppet och ventilera.

I sitt jobb som undersköterska ser han mycket av den okunskap som fortfarande finns inom vården när det gäller hiv. Han har medvetet valt att inte vara öppen med sin hivstatus just därför, för att inte bli stämplad. Kunskapsbristen finns hos många äldre sköterskor men även hos nyexaminerade.

– Ibland får jag bita mig i läppen när jag ser hur personal beter sig kring patienter som de vet har till exempel hiv. Jag vill liksom bara säga ”Ta det lugnt!”.

Rolf upplever att kunskapsbristen är stor bland vårdpersonal. Han ser att okunskapen finns hos många äldre sköterskor men även hos nyexaminerade.

Gör sitt tionde år i PGs styrelse
Man kan kalla Rolf lite av ett förenings- och styrelseproffs. Han har bland annat arbetat fackligt många år och sitter i styrelsen för sin lokala hyresgästförening. Det var när han vid något tillfälle råkade nämna att han ju hade en del erfarenhet av föreningsarbete som han blev tillfrågad om han inte ville kandidera till Posithiva Gruppens styrelse. 2017 gör han sitt tionde år i styrelsen och är därmed en av dem som suttit längst. Han har under åren hunnit med såväl posten som ordförande, sekreterare och nu kassör.

Det senaste året har han börjat trappa ned på övriga förtroendeuppdrag och föreningsengagemang men uppdraget i PGs styrelse känner han fortfarande är givande och på en nivå som han hinner med.

– Det blev lite mycket med heltidsjobb och flera engagemang men jag tycker arbetet med PG är roligt så där vill jag gärna fortsätta.

Det är tydligt att Rolf är en god lyssnare, han låter många gånger hellre andra prata och tar in det människor runt omkring säger. Den egenskapen tillsammans med ett utpräglat ordningssinne och en vilja att slutföra påbörjade projekt har varit till nytta i hans olika föreningsengagemang. Noggrannheten tror han att han kan ha efter sin mamma. Hon som visserligen tyckte att Rolfs ordningssinne gick till överdrift när han i tonåren kunde sätta igång och röja ur ett helt rum mitt i natten. Det som började med att han letade efter något i ett skåp slutade med flera timmars storstädning.

– Hon blev tokig på mig, berättar Rolf och skrattar.

Drömresan till Söderhavet
Rolf lever ett aktivt liv. Utöver jobb och föreningsengagemang så försöker han hålla igång och röra mycket på sig. Det blir simning ett par gånger i veckan och så gymträning på det.

Resor är ett stort intresse och han har bland annat hunnit med två vändor till Kina. Ena gången åkte han tåg från Peking till Xi’an, en resa på över 100 mil, för att se den berömda Terrakottaarmén.

I våras fyllde Rolf 60 år och passade på att ge sig själv en resa han drömt om sedan han som barn läste boken Villervalle i Söderhavet av Bengt Danielsson. Under tre veckors reste han runt bland Söderhavets öar med stopp på bland annat Bora Bora och Tahiti där han fick ta del av den polynesiska historien, bad i vattenfall, regnskog och kritvita stränder. Det blev en resa full av upplevelser och intryck, och den gav mersmak.

– Jag tänkte nog att det var en sådan grej man gör ”once in a lifetime” men nu har jag fått blodad tand. Jag är sugen på en rundresa i Australien och Nya Zealand och då blir det över en månad.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 4 2017

Axel

Sedan uppväxten i lilla Våxtorp i Halland har Axel hunnit med att bo i Frankrike, Barcelona och på flera platser i Norge. Även om han själv säger att rastlösheten minskat med åldern, och att kraven på stabilitet i livet ökat, så finns upptäckarlusten och behovet av nya intryck kvar.

Till hösten börjar han tredje terminen på psykologprogrammet på Karolinska Institutet och trivs väldigt bra med att plugga här men samtidigt är han ganska säker på att Stockholm inte är någon slutgiltig destination.

– Jag kommer inte bo på samma plats och jag kommer troligtvis inte bo i Stockholm sen när jag är klar. Fem år sen kanske jag flyttar tillbaka till Oslo.

Det var i Norge han senast bodde innan han kom till Stockholm för att studera. Det var också i Norge, närmare bestämt på Oslo Pride som han tog ett hivtest för lite mer än fyra år sedan. Ett test som visade sig vara positivt.

– Jag hade aldrig testat mig för hiv tidigare. Det var första gången.

Lager av fördomar
Axel berättar att han brukar inleda föreläsningar med att läsa ur sina dagboksanteckningar från den dagen han fick beskedet. Han skrev ner hela förloppet: först samtalet från sjuksköterskan om att han måste komma in till sjukhuset, paniken på vägen dit, beskedet om att testet varit positivt. Förvirring, förtvivlan och tårar. Hur han ringde upp sin chef och mumlade något om att han fått ett sjukbesked som gjorde att han måste vara hemma idag men skulle komma som vanligt till jobbet igen dagen därpå. Känslan av att inte orka, att behöva hantera ytterligare fördomar, ovanpå det att vara homosexuell.

Han kom snabbt i kontakt med Helseutvalget* i Norge och där fick han prata med en annan person som lever med hiv. För Axel hjälpte det mycket att få ta del av en annan persons berättelse och erfarenheter för att landa i beskedet och inse att livet skulle gå vidare.

Ur Axels dagbok den 3 juli 2014:

”Det värsta av allt, och det första som jag kom att tänka på var att jag orkar inte ett lager till av fördomar och stigma. Jag behöver inte det och jag vill inte ha det.”

Sen beskedet den där sommardagen 2014 så har mycket hänt. Axel säger själv att hiv inte påverkar honom speciellt mycket idag men visst har han blivit dåligt bemött på grund av sin hivstatus. Här har hans starka självkänsla varit viktig.

– Jag har haft den hela livet, den grundtryggheten att jag duger som jag är. Redan när jag var 9-10 år och förstod att jag var bög så hade jag självkänsla nog att se att det inte är något fel på mig. Det är de andra som har fel.

Axel beskriver sig som hivaktivist. Foto: PG

Även om det när han fick beskedet kändes oerhört tungt att behöva hantera ytterligare fördomar, utöver dem som följer av att bryta mot heteronormen, så kan han se att erfarenheten av att komma ut som bög har varit en tillgång i att hantera hivdiagnosen.

Att bryta mot föreställningar
Axel berättar att om det inte vore för att han har hiv själv så hade han nog inte intresserat sig för ämnet men nu ser han sig absolut kunna arbeta inom hivfältet när han är färdig psykolog.

– Hiv fanns inte i mitt huvud överhuvudtaget innan jag fick det själv.

Hans egna erfarenheter tror han kan vara till stor nytta i arbetet. Det var just när han började jobba på Helseutvalgets testmottagning i Norge, med att ta hiv- och syfilistest som han kom på tanken att bli psykolog. I mötet med personerna som ville testa sig upptäckte han sitt intresse för samtalet.

– Dynamiken i ett samtal och hur man kan hjälpa människor tyckte jag var spännande och något jag ville utveckla.

Det finns tillfällen där andra försökt pådyvla honom egenskaper eller personlighetsdrag på grund av hans hivstatus. Som i ett fall med en journalist, så fast besluten att förmedla en bild som stämde överens med hens förutfattade mening om vem en hivpositiv person är, att hen vägrade ta in något annat än att Axel, och alla andra, som fått hiv måste vara sårbara personer.

Gängse föreställningar om hiv är många gånger djupt rotade: antingen måste man ha gjort något fel, levt på ett ”omoraliskt” vis, varit särdeles oansvarig eller också har man som ett oskyldigt offer blivit utsatt för en annan människas onda handling och drabbats av hiv. Tidningarnas skräckrubriker på 1980- och 90-talet, om ”hivmän” och narrativ med tydliga offer har etsat sig fast och det tillsammans med människors behov av att kategorisera andra gör att man blir pådyvlad en roll.

Axel berättar att han ibland får frågan, ”vem fick du hiv av?” och det kan vara ett sätt att förklara det som att ”just du hade väldig otur som fick hiv och du fick det av någon som är orsaken till det onda”.

– Då brukar jag svara att, för det första, hur ska jag se på mig själv om jag ska demonisera någon annan som lever med hiv? För det andra, troligtvis visste den person inte själv om att den lever med hiv och för det tredje, jag har också ett ansvar när jag har haft sex.

– Jag har haft ett sexliv som jag trivts med, och jag ångrar inte mitt sexliv fast jag har hiv. Det kan folk bli provocerade av, konstaterar Axel.

Drivkrafter
Axel beskriver sig själv som hivaktivist.

– Jag skäms inte över mig själv och jag bär inte på ett uns självförakt. Det är en känsla som personer som lever med hiv inte ska behöva känna. Det är ofta en känsla som är pådyvlad av omgivningen. Att lagstiftningen ser ut som den gör är inte heller rättfärdigat. Det gör mig förbannad och det blir en drivkraft att göra något.

Axel har många planer och idéer. Även om han har de närmaste åren utstakade med studier och han tänker sig att arbeta ett antal år som psykolog så är det kanske inte vad han vill göra resten av sitt arbetsliv. Ett tydligt mål är att hans franska ska bli perfekt. Utöver att han engagerar sig som aktivist och föreläsare så följer han utvecklingen på hivområdet och han ser ljust på framtiden.

– Jag tror inte jag kommer leva med hiv hela livet, sen får vi se.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2018

 

*Helseutvalget är en stiftelse som sedan 1983 arbetar för bättre sexuell hälsa för män som har sex med män, kvinnor som har sex med kvinnor och transpersoner i Norge.

Lisbeth

För sina barn berättade Lisbeth tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv. Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.

– Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan. I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det. Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.

Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv. När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.

– Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.

Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.

– Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.

Foto: Jonas Norén

Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.

Öppenheten
Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.

– Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testresultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.

Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.

– Man får göra det bästa av det nu när man har det.

En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.

För ett par år sedan medverkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.

– Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar. Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem. Där är vi inte nu.

Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80- och 90-talet.

– Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.

Att åldras gott
Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.

– Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.

Men än så länge känns det avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten. Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.

– Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.

Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kroniska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.

För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.

– Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.

Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.

– Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2019

Johan

Johan har bott större delen av sitt liv i Stockholmsområdet men nu kommer han åkande upp till Stockholm från Nyköping. För en tid sedan började han och sambon Lotta fundera på att flytta en bit söderut och efter att Lotta fått jobb som chef för ett äldreboende i Nyköping gick flyttlasset dit.

Johan är händig, utbildad möbelsnickare, även om han arbetat med annat senare i livet och han har byggt hus förut. Att 60-talsvillan de köpt är i behov av en hel del renovering ser han alltså som ett kul projekt.

Han är uppvuxen i Saltsjöbaden i Nacka utanför Stockholm och idrott var tidigt en central del av tillvaron. Det var skidåkning, fotboll, cykling och han var en av Sveriges bästa långdistanslöpare som junior.

– Man kan säga att jag rört mig i Nackaskogen hela livet, säger Johan och ler.

Lång väg till diagnos
Troligtvis fick Johan hiv redan någon gång i slutet på 1980-talet men det skulle dröja till 2016 innan han fick sin diagnos.

– Jag hade haft svårt att andas under en längre tid och trodde att det var astma eller nåt. Jag var hos tre olika husläkare som inte hittade något fel.

Johan reste till Grekland och som vanligt höll han sig aktiv på semestern.

– Vart jag än reser brukar jag försöka ta mig upp på olika bergshöjder, antingen genom vandring, med skidor eller på cykel.

Trots att han knappt klarade av att hålla andan under vatten och att han fick andnöd av att gå i uppförsbacke försökte han sig på att cykla, men det gick inte. På flyget hem från Grekland fick han hög feber och när han ett par veckor senare fortfarande inte blivit bättre blev han inlagd. Efter ett antal dagar och tester utan resultat togs tillslut ett hivtest som visade sig positivt. Då hade det gått så långt att han utvecklat aids.

– Det var svampbildning i lungvävnaden så när jag andades vara det jättelite syre som kom ut i blodet. Jag hade bara tio T-hjälparceller per milliliter blod vid det laget, berättar Johan.

2003 blev han för första gången ordentligt sjuk och inlagd på sjukhus. Såhär i backspegeln går det att se många tecken på att något inte stod rätt till. Trots bältros och tre lunginflammationer under några få år, tydliga indikationer på försvagat immunförsvar, har ingen kommit på att ta ett hivtest. Johan minns till och med ett samtal mellan två läkare vid ett av tillfällena då han låg inlagd. De diskuterade hur märkligt det var att en i övrigt frisk och vältränad människa blev så sjuk.

– Så många lunginflammationer hos en aktiv person i medelåldern. Att inte någon inom vården reagerade är ju konstigt. Samtidigt kanske de inte såg i journalen och la pusslet.

Han tror även att det hänger samman med bilden av vem som lever med hiv och folks fördomar.

Bearbetning
När det väl konstaterats att Johan lever med hiv och att det gått så långt att han utvecklat aids så sattes rätt mediciner in och sjukdomsförloppet kunde vändas. Men det har tagit tid att återhämta sig på andra sätt.

För Johan har vårdens bemötande varit ett större problem än omgivningens, speciellt när det gäller att erbjuda psykiskt stöd och vård till honom som gått ovetandes om sin hivstatus i så många år.

Reggaemusiken har fått en ännu viktigare roll efter att Johan fick sin hivdiagnos. Han går ofta på konserter och har även spelat skivor på några ställen. Foto: Privat

Han har saknat förståelse för det trauma det inneburit att upptäcka att han levt med en sjukdom som påverkat hans häl-sa så mycket och som dessutom hade kunnat överföras till andra i hans närhet, pga att den var okänd. Ingen av hans partners har fått hiv men så här i efterhand konstaterar Johan att det ju troligtvis bara handlar om tur.

Hiv är inte något som Johan funderat särskilt mycket på tidigare i livet. Hans son är född 1994 och han minns när sonens mamma tog det hivtest som alla gravida erbjuds i Sverige. Testet var negativt.

Efter diagnosen ville Johan snabbt tillbaka till vardagen och jobbet, för att försöka få allt att kännas som vanligt. Kuratorn berömde honom för att han var så stark vilket bidrog till att han inte gav sig själv tid att sörja och bearbeta.

– Jag tillät inte mig själv det och jag upplevde inte heller att kuratorn och infektionsmottagningen tillät mig det.

Att falla mellan stolarna
Visst har han oroat sig för de långsiktiga konsekvenserna av att ha gått obehandlad så länge, och hans immunförsvar är fortfarande försvagat, men det är främst andra saker som upptar hans tankar.

– Det känns inte som att någon riktigt lyssnat. Jag känner mig ensam i att ha gått med hiv så länge utan att veta om det och jag ogiltigförklarar liksom delar av mitt liv och det är betungande.

Han berättar att han är väl medveten om att det ju absolut inte är så men att det känns som att stora delar av livet varit en lögn: att han inte kunnat leva ett fullgott liv för att han inte vetat om sin hiv, och därmed inte kunnat göra något åt det. Johan tror att om han hade fått tid att sörja och bearbeta känslan av att ha blivit ”snuvad” på en del av livet så hade han gått stärkt ur sorgen.

Nu är han sjukskriven, dels på grund av ont i kroppen, dels stress. Hans läkare ser inget samband mellan smärtorna och att han gått med obehandlad hiv så länge, utan det är troligtvis delvis psykosomatiskt. Han har sökt hjälp för sitt psykiska mående men tycks falla mellan stolarna när ingen ser sig ha ansvar.

Via sin infektionsmottagning blev han hänvisad till psykiatrin men de tyckte inte att de kunde hjälpa honom.

– Jag skickas runt och ingen verkar veta vad de ska göra, säger Johan. När jag fick hivdiagnosen så sa de att ”nu finns det ett team som tar hand om dig” men det har jag inte upplevt. Bra mediciner har provats ut men resten har jag fått kämpa mig till.

Musiken som terapi
Hösten 2017 träffade han Lotta och att han lever med hiv berättade han snabbt. Johan har tidigare mött ett par andra kvinnor som han beskriver det som ”dragit öronen åt sig” när han berättat men med Lotta var det inga problem.

– Hon är naturlig och jordnära och brydde sig inte.

Johan berättar att han överlag har fått fin respons från människor han berättat för. Han tror i och för sig att hans goda självförtroende och sättet han berättat det på har gjort att människor inte kunnat trampa på honom.

– Man ska liksom inte berätta som att man står med mössan i handen. Jag har intagit en position att jag vet vad jag pratar om. Man får tränga sig förbi folks fördomar, säger han med eftertryck.

Johan är reggaefantast sedan tonåren och har samlat på vinylskivor i många år. Han och ett gäng vänner går på skivmässor och reggaekonserter och han har även spelat skivor själv på ett par ställen.

Musiken har kommit att få än ännu viktigare roll i Johans liv efter att han fick sin hivdiagnos. I den nyinköpta villans källare i Nyköping bygger han nu ett rum med stora högtalare, där man ska kunna spela utan att störa grannarna. Att gå in i musiken och skapandet har fungerat terapeutiskt och blivit ett sätt att hantera tankarna.

– Musik ger harmoni, konstaterar Johan.

San Marino, ett halvår efter hivdiagnosen. Johan trampade upp för en av de tuffaste backarna som ingår i Giro d’Italia.
Foto: Privat

Att bestiga berg
Att röra på sig och idrotta fortsätter även det att vara viktigt. Han har cyklat i Italien några vårar och bara sex månader efter att han fått sin hivdiagnos var han i San Marino och tog sig upp för en av de tuffaste backarna som cyklisterna bestiger i Giro d’Italia.

– Det fixade jag och det är jag rätt stolt över, berättar han och ler.

Johan har också ett stort intresse för vintersporter som skridskor och hockey, något han delar med sonen. De brukar ses och köra med puck och klubba på någon av Stockholms allmänna isrinkar. I vinter är det kanske dags att för första gången snöra på skridskorna på barnbarnet Stella, 1,5 år.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2019

David

David är uppvuxen i Karlstad men studierna tog honom till Stockholm och livet i en större stad lockade på flera sätt med mer att göra och som hbtq-person tänkte han att det skulle vara lättare att träffa nya människor. Han berättar skrattande att hans första tid i Stockholm dock blev tuff.

– Jag tyckte folk var så himla raka och det var inte så lätt att hitta nya vänner. Jag var nära att flytta tillbaka.

Han sökte till och med jobb i Karlstad efter studierna men företaget erbjöd honom istället en tjänst i Stockholm så han blev kvar. 12 år har gått sen dess och när han för en tid sen hälsade på sin mamma, som bor kvar, insåg David att han nu slutat betrakta att åka till Karlstad som att åka hem. Han skulle inte säga att han blivit stockholmare, men Stockholm har blivit hemma.

Visste nästan inget om hiv
David har levt med hiv i fyra år. Han hade varit sjuk i över två veckor, i något som han först trodde var en vanlig, men rejäl influensa. Det som började med att han tog ett par Alvedon om dagen för att få ner febern eskalerade och tillslut var det så illa att så fort han såg dagsljus blixtrade huvudvärken.

– Minsta ljud lät som att någon skruvat upp stereovolymen på max, berättar David.

Han ringde vårdcentralen och fick en tid först två veckor längre fram men var för dålig för att vänta så via företagshälsovården fick han komma till en läkare som direkt konstaterade att David hade hjärnhinneinflammation. Han las in och det togs ett antal tester men efter en natt på sjukhus skickades han hem. Ytterligare en dag senare ringde en sjuksköterska.

– Hon sa att hon egentligen ju inte får säga det över telefonen men ändå gav hon mig beskedet att jag testat positivt för hiv.

Hans initiala reaktion var att direkt ta tag i det praktiska som att ringa jobbet och avboka möten, ställa frågor till sjuksköterskan om vem han behövde kontakta i nästa steg och hur rutinerna såg ut.

– Väl i väntrummet, två timmar efter att de ringt mig med beskedet kom den första känslan och då var det chocken, och insikten om att jag visste väldigt lite om hiv. Det small till.

David berättar att han visste att man överlever men inte mycket mer än så.

Bearbetning
Läkarna konstaterade att David fått en ovanligt kraftig primärinfektion men att det inte var någon fara och att han inom ett par veckor skulle vara återställd. Även om David snabbt blev frisk så följde en känslomässig process och han tror att en bidragande orsak var att han visste så lite, både om viruset i sig och om hur det kan vara att leva med.

– Bara tanken på sex fick mig att känna…inte avsky… men att jag inte ville ha med det att göra.

En av de första personerna han berättade för var sin bästa vän som han vuxit upp med och som bor kvar i Karlstad. Det var ganska tätt inpå att han fått beskedet.

– Jag ringde honom och han sa ”det ordnar sig, kom hit bara” säger David och blir uppenbart rörd när han berättar om vännens reaktion.

På stationen i Karlstad stod vännen och väntade.

– Han gav mig en lång kram och det första han sa var ”jag har läst på lite om det här nu och vet hur det funkar.” Det var så himla skönt att det första han tänkte var att se till att jag var ok och sen se till att lära sig mer och förstå situationen.

Han berättar att han och vännen är väldigt lika på så sätt att de båda är logiska och rationella, söker fakta och utifrån det skapar en bild.

– De här minnena väcker fortfarande känslor. Hur trygg jag än må vara i mig själv så var det så skönt att han var logisk när jag inte orkade vara det.

Att gå före
David började landa i diagnosen, han fick mer och mer kunskap och i stort gick livet tillbaka till det normala. När han loggade in på Grindr för första gången efter beskedet och filtrerade sökningen på personer som var öppna med sin hivstatus så bidrog det till att han fattade ett beslut.

– Jag såg att många inte visade ansiktet och jag såg också att många som var öppna var betydligt äldre än mig. Jag förstod vilket stigma som finns runt hiv men samtidigt bestämde jag mig för att jag är färdig med att lägga energi på vad andra tycker om mig, säger David med eftertryck.

Det beslutet har han fattat inte bara när det gäller sin hivstatus. Han konstaterar att världen ser ut som den gör men att han inte tänker låta andra diktera villkoren för honom och att det är deras problem om de är rädda eller väljer bort honom på grund av hans hiv. När han varit på sin första kontroll och fått veta att han hade omätbara virusnivåer så bestämde han sig för att vara helt öppen.

– Jag har aldrig haft några problem med det och jag ångrar det inte alls. Visst har jag fått någon kommentar någon gång från någon men det är ingenting som jag låtit gå in i mig.

David är noga med att poängtera att han förstår att det absolut inte är så enkelt för alla. Han har pratat med andra som brottas med vad vänner och familj ska tycka och tänka, en rädsla för att människor i ens närhet ska vända en ryggen.

– En hel del ute i samhället lever kvar i det förflutna, och det är kanske inte så konstigt, men samtidigt måste man ju se att saker har förändrats. Jag minns första gången jag såg en annons på tunnelbanan om smittfri hiv och jag tänkte: äntligen!, säger David och ler stort.

Han tänkte att äntligen kommer information som visar hur det faktiskt ser ut idag. Han slår fast att det fortfarande finns mycket att göra när det gäller omgivningens attityder. Just därför ser han det som att han genom att gå före kan bidra till att göra det lättare för andra som lever med hiv och förhoppningsvis minska stigmat och fördomarna så att fler kan vara öppna utan oro.

90 tabletter i bagaget
En fråga han har ställts inför är den kring att leva med hiv och att besöka andra länder. Det finns ett flertal länder som inte tillåter personer med hiv att resa in, eller stanna längre, och i den bransch han befinner sig finns mycket av jobben just på sådana platser som har restriktioner, som exempelvis Singapore.

David arbetar som IT-konsult med fokus på infrastruktur, säkerhet och information och nyligen ville hans arbetsgivare skicka honom till ett land där man inte tillåts stanna mer än tre månader på turistvisum om man lever med hiv.

– Jag berättade hur det ligger till och de sa bara ”inga problem, det löser vi”. Det är skönt att känna att åtminstone vissa företag kommit så långt.

David minns första gången han skulle resa och vara borta lite längre efter att han fått hivdiagnosen.

– Jag hade ju tabletter med mig för 90 dagar och jag måste säga att jag var lite nojig när jag skulle genom säkerhetskontrollen, säger han skrattande. Tänk om de inte vet vad det här är? Tänk om de tror att det är något helt annat än mina mediciner som jag försöker smuggla med mig?

Men nu har han vant sig och han vet att han har alla papper i ordning och vet vad han ska svara om han får frågor, även om det aldrig har hänt att han blivit stoppad.

David tycker också att det är viktigt att visa att hiv inte behöver påverka ens liv. Bortsett från en tablett om dagen är det inget han tänker på.

– Det kan ju skilja sig mycket åt för olika människor men jag har inga komplikationer. Jag kör på 100 procent med jobb, träning, självstudier och resande. Jag tycker det är dags att vi går vidare.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2019

Naomi

Naomi har varit med om saker så mörka att man kan få mardrömmar av mindre. Ändå väljer hon att se positivt på livet. Mötet med vården i hemlandet Honduras fick henne känna sig sjuk och underlägsen, men i Sverige har upplevelsen varit en annan.

Jag möter Naomi i Stockholm. Mitt första intryck är att hon är en elegant och ödmjuk kvinna, men samtidig bestämd. Hon kom till Sverige från Honduras för lite över ett år sedan, och väntar nu på besked från Migrationsverket angående sin asylansökan. 

– Tystnaden när jag ligger i mitt rum, där ute i skogens ensamhet, gör att jag kan höra mitt eget hjärta. Ibland känner jag mig deprimerad, och ibland gråter jag. Men det är viktigt, säger Naomi.

Rummet i skogen är hennes tillfälliga hem. Hon känner sig för det mesta glad och lugn där, men under året har hon fått flytta flera gånger. Mest kaotiskt var det precis i början, just efter att Naomi hade stigit av flyget från Honduras. Hon var i Sverige, men hade ingen konkret plan.

– Jag gick runt och runt på Arlanda i säkert fyra timmar. Jag visste att det skulle finnas ett migrationskontor där, men jag visste inte var. Jag tänkte ”vad gör jag?” ”vad kan jag hålla mig i?”, minns hon.

En överlevare
Efter ett tag hittade Naomi några poliser på Arlanda, och på grundläggande engelska fick hon kommunicerat att hon behövde söka asyl. De visade henne till migrationskontoret, där hon visade upp sin dokumentation. Dokumentationen vittnade om hot och förföljelse på grund av Naomis könsidentitet och arbete med mänskliga rättigheter, samt om våldsamma episoder. Naomi lever med hiv, men den största hälsomässiga utmaningen för henne i dag är att leva med de skador som uppstod efter en traumatisk händelse 2014.

– Det var i en tid där min pojkvän upplevde förföljelser, något som skapade problem för oss båda. Jag var ute med mina kompisar en kväll då några kidnappade mig. De våldtog mig. De sköt mig i magen. Kulan perforerade tarmen, och jag fick göra en kolostomi, berättar Naomi.

Skadorna gör att hon behöver ro och möjlighet att dra sig tillbaka. Det var inte så enkelt att hitta ro på de två första ställen som Migrationsverket skickade henne till. Först skickade de henne till ett rum för män. Eftersom Naomi tilldelades könet ”man” vid födseln och Honduras inte tillåter att man ändrar sitt namn, skickades Naomi till rummet för män även fast hon identifierar sig som kvinna.

– Jag vägrade. Jag sa att jag inte kunde sova där. När jag gick in i rummet såg jag hur alla männen stirrade på mig och började ställa upp sig i någon slags cirkel. Jag blev rädd, berättar hon.

Som tur var agerade personalen på det första stället, då det var uppenbart att Naomi inte kunde sova där. Naomi skickades istället till ett boende för hbt-asylsökande, och senare fick hon sin egen lägenhet.

Bemötandet i vården
Det var Naomis infektionsläkare som assisterade henne i processen med att hitta en egen lägenhet. Naomi är mycket nöjd med båda den generella och den hivrelaterade vården som hon fått i Sverige.

”Jag måste lära mig att tänka att om jag har virusnivå på noll så är viruset omätbart.”

– När jag kom hit hade jag med mig mediciner för tre månader. Jag hoppades på att processen skulle gå snabbt i Sverige. Alla som söker asyl får göra en hälsoundersökning, men det kan ofta gå två till tre månader innan man får den. Jag är en person som måste få saker att röra på sig snabbt, så jag letade upp saker själv – det är ofta enklare så, säger hon.

Sökandet ledde henne till Posithiva Gruppen. Där fick hon information om var hon kunde vända sig. Hon gjorde som hon blev rekommenderad, och processen gick snabbt.

– En stor skillnad här i Sverige är dessutom att vårdpersonalen behandlar hivpositiva bättre än i Honduras. Om man söker vård som hivpositiv i Honduras blir man behandlad som underlägsen – de som jobbar i vården tror de är bättre än dig bara på grund av att de inte har hiv, berättar Naomi.

I Sverige upplever hon att vårdpersonalen behandlar henne som en normal människa, och att det generellt är mindre stress och skrämsel. Medan läkare i Honduras tjatar om att man inte måste stressa eller göra ditt eller datt om man vill hålla sig frisk, gillar Naomi att det i Sverige pratas mer om omätbara virusnivån och det tekniska kring hiv.

– Jag måste lära mig att tänka att om jag har virusnivå på noll så är viruset omätbart. Alltså mår jag bra, konstaterar Naomi.    

 

Ett annorlunda liv
Naomi har gått igenom mycket, men hennes goda humör och positiva syn på livet är det som tydligast karakteriserar henne i dag.

– Ibland känns det som om hela världen faller på mig. Men tanken är kraftfull: om du tänker negativt, så blir det så. Så jag tänker hellre på alla de personer som inte får de möjligheter som jag fått i livet, och tackar Gud och hans nåd för att jag hela tiden får nya möjligheter. För mig är inte depression en gångbar utväg – jag har så mycket jag vill göra att jag inte har tid med att vara deprimerad, skrattar Naomi.

Och på den hektiska agendan står både att lära sig svenska, jobba, vara volontär, samt bli kläddesigner.

– Jag vill vara en produktiv människa. Jag vill ge tillbaka till det samhälle som gett mig alla dessa möjligheter. I stället för att tänka negativt önskar jag fokusera på att jag är Naomi, och att jag har haft ett annorlunda liv.

Text: Johanne Hoffart

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2017