EnglishMånad: maj 2018
Må bra-dag för kvinnor 2018 – en succé!
Lördagen den 19 maj anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, Noaks Ark Stockholm, Angaza Sverige och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) en ”Må bra-dag” för kvinnor som lever med hiv. Temat för dagen var ”Lust for Life” – vad kan bidra till att göra livet mer lustfyllt?
Över 30 kvinnor dök upp på Eriksbergsgatan i Stockholm för att ta del av lördagens event. Dagen började med nyttig välkomstfika förberedd av KCS, och sedan samlades alla deltagare för att lyssna på dagens första föreläsning: ”Skrubbsår, plåster och vägar framåt: betraktelser om liv, hiv och lekfullhet”. Bakom föreläsningen stod Desireé Ljungcrantz, som är genusforskare vid Linköpings Universitet. Hon lever själv med hiv, och arbetar mycket med erfarenhetsbaserad kunskap och forskning.
Erotik, skrubbsår och plåster
Desireé inledde med att läsa en erotisk kortnovell. Hon saknade populärkulturella erotiska berättelser där hiv får ha en naturlig plats, och bestämde sig därför att skriva en novell själv. Sedan gick Desireé in på två olika narrativ som hon kallar ”skrubbsår” och ”plåster”. I ett narrativ är hiv som ett skrubbsår – upplevelsen präglas av att skavas mot samhällets idéer om hiv, och mycket energi läggs ner på att dölja sin hiv för andra. Utfallet kan bli ett förstärkt självstigma som utvecklar sig i negativa spiraler.
I narrativet om hiv som plåster pekar Desireé på olika dimensioner: man döljer eller täcker sin hiv för att skydda sig själv; man berättar om sin hiv för att lufta eller läka skrubbsåret; man visar fram sin hiv och känner stolthet för den; eller man slänger ”plåstret” i ilska, som en reaktion på samhällets negativa idéer om hiv.
Under föreläsningen läste Desireé olika utdrag från sin avhandling ”Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige”.
Strategier för ett gott liv med hiv
Desireé pratade också om det hon valde kalla ”vägar framåt”, och delade med sig av de erfarenheter som varit viktiga för henne i att hitta ett ”gott liv med hiv”. Ett urval av hennes erfarenhetsbaserade rekommendationer är: nyttja dig av de terapierbjudanden som finns; bearbeta jobbiga saker från barndomen eller livet i allmänt som inte nödvändigtvis har med hiv att göra; acceptera dalar och dippar; ”tänk kärlek” – visa omsorg om dig själv; berätta för fler och vidga ditt nätverk; avdramatisera hiv och hitta trygghet i att du är bra; återhämta dig genom vila, sömn, yoga, sex eller annat; och gör saker som ger glädje.
Glädje var också nyckelordet för diskussionen som följde – då fick alla deltagarna prata i par eller grupper kring frågan ”vad gör dig glad?”. På bilden ser du resultatet från diskussionen:
Kost, välmående och avkoppling
Också lunchen var att räkna som en egen ”programpunkt” under Må bra-dagen. Maten hade nämligen beställds från restaurangen ”Dr. Mat”, och restaurangens grundare och ägare Johan Lalin var på plats för att prata om sin vision för nyttig och god mat. Han tror att rätt mat stärker immunförsvaret, hämmar inflammationer i kroppen och förebygger eller lindrar många av vår tids folksjukdomar. På menyn stod bland annat gulbetshummus, svartris, blomkålscurry, coleslaw och kyckling. Responsen från deltagarna var mycket positiv!
Under dagen kunde deltagarna också engagera sig i andra aktiviteter som gör gott för kroppen. I ett rum fick man göra sina egna skrubbar och krämer, och i ett annat kunde man pyssla, klippa och klistra. Det vackra vädret möjliggjorde även ett Qi Gong-pass utomhus! Den som höll i detta var Carina Wallin. För deltagare som sökte tystnad och plats för eftertanke fanns ett eget rum där bilder och berättelser från 8 mars-kampanjen hade hängts upp. Du kan se alla bilderna från kampanjen här.
Sex, lust och sexleksaker
Ett populärt pass under lördagen var Suzann Larsdotters workshop om sex och lust. Suzann är utbildat socionom och sexolog, med många års erfarenhet av att föreläsa om sex på universitet, företag, föreningar och i mindre grupper. Hon är van att föreläsa om just hiv och sex då hon samarbetat mycket med bland annat PG och PG Väst.
Till Må bra-dagen hade Suzann tagit med sig ett antal prylar: allt ifrån sexleksaker och glidmedel till klitorismodeller och femidom. Under workshopen fick deltagarna vara med att forma innehållet ut ifrån egna intressen, och Suzann fick svara på frågor om bland annat sexlust, informationsplikten, olika sexpraktiker, klimakteriet, omskärelse/könsstympning, lubrikation och mycket mer. Intresset och behovet av kunskap var stort, och kunskapsnätverket kommer därför arbeta vidare både med Suzann och frågor om sex och lust under året.
Deltagarna fick även en instruktion kring hur man kan använda femidom, eller ”female condom”, samt möjlighet att ta hem ett provexemplar. Om du vill ha femidom, maila oss på info@kunskapsnatverk.se så skickar vi ut.
Vad tyckte deltagarna?
Dagen avslutades med en meditationsövning och utvärdering av dagen. Alla deltagarna fick säga ett ord för att beskriva den känsla de hade efter alla aktiviteter, och såhär såg tavlan ut efteråt:
Många av deltagarna fyllde dessutom i en utvärdering av dagen, och den visade att 100% av respondenterna var ”mycket nöjda” med dagen i sin helhet. Över 80% av de som svarade tyckte dessutom att dagen i stor grad gett nya tankar eller inspiration till en ökad livskvalité, och över 90% skulle vilja att Må bra-dagen anordnas igen. Överlag kan både deltagare och arrangörer känna sig mycket nöjda, och vi hoppas att vi alla ses igen nästa år!
Graviditet och hiv – vad kan göras bättre inom vården?
Den 16 maj åkte projektgruppen på besök till PG Väst i Göteborg för att delta på en temakväll om graviditet och hiv. Kvällens föreläsare Johanna och Elin ledde ett samtal som kretsade kring föräldraskap och hiv, tankar och känslor inför graviditet och förlossning samt brister inom vården.
”Klockan ringer 5.30, det är fredag morgon den 10 februari. Jag går hastigt ut till köket för att hämta graviditetstestet. Sätter mig på dass, pinkar i mitt glas, sätter ner stickan och räknar 20 sekunder. Sitter kvar på toastolen, låren börjar somna lite, väntar otåligt… Katten slickar mig på smalbenet och bräker med sin raspiga morgonstämma. ”Raskaana”… vad fan, står det på finska? Jaha, där ovanför står det… Gravid 2–3 veckor!”
Citatet är hämtat från ”Min Graviditetsdagbok” som PG Väst lanserade i mars. PG Väst är en mötesplats som vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett kön, sexualitet eller etniskt ursprung. Författare till graviditetsdagboken är Johanna, som skrev dagbok från innan hon blev gravid och sedan under graviditetens nio månader. Johanna skrev boken för att sprida fakta och information om hiv och graviditet, men också för att dela sina personliga tankar och känslor.
Ska man behöva ta ansvar för andras rädsla?
I graviditetsdagboken berättar Johanna om hur hon upplevde själva förlossningen. Efter många timmar med värkarbete fick hon och sambon äntligen komma in i förlossningsrummet, och allt gick relativt snabbt och komplikationsfritt. När hon mellan värkarna tittar på personerna i rummet, fick hon dock en chock:
”Jag blickar upp en sekund och ser då att personalen är klädda i skyddsvisir. Det är en bild som jag aldrig kommer att glömma. Känslan av att vara en smitta kommer över mig och jag börjar gråta.”
(citat från Min Graviditetsdagbok)
Under föreläsningen berättade Johanna att upplevelsen väckte många känslor. Skulle hon – mitt i den sårbara situation som en förlossning är – behöva ta ansvar för andras rädsla? Behöva lära andra vad det innebär att leva med smittfri hiv? Hon kände att saker inte var som de borde vara.
Efter förlossningen
När det hade gått en tid efter förlossningen, bestämde Johanna sig för att kontakta PG Väst för att berätta om sin upplevelse. De anställda på PG Väst var också chockade över bemötandet Johanna hade fått under förlossningen, och de undersökte reglerna kring skyddsvisir närmre. Det visade sig att det i PM (sjukhusets riktlinjer) står att personalen skall bära skyddsvisir under alla förlossningar. Problemet är bara det att det under en förlossning där patienten inte har hiv, oftast inte används skyddsvisir. Resultatet är att man inte gör lika för alla utan särbehandlar personer som lever med hiv.
PG Väst konfronterade läkare och barnmorskor på sjukhuset om detta, men upplevde att många lade skulden på ”någon annan”. Genom vidare samtal mellan PG Väst och sjukhuset insåg personalen att bemötandet inte var bra, och de beställde själva en föreläsning med infektionsavdelningen på sjukhuset. Dessutom fick Joakim Berlin från PG Väst komma till KK (Kvinnokliniken) på Östra Sjukhuset för att föreläsa om hur det är att leva med hiv i dag.
Olika kompetens runtom i landet
Elin Klingvall, som höll i temakvällen tillsammans med Johanna, arbetade tidigare för PG Väst men är numera anställd på Kunskapscentrum för Sexuell Hälsa i Göteborg. Också Elin tog Johannas berättelse vidare, och tillsammans med två barnmorskor lyfte hon frågor om hiv för personalen på förlossningsavdelningen genom föreläsningar. Under temakvällen berättade Elin att informationen och kunskapsnivån kring hiv, graviditet och förlossning ser mycket olika ut i landet. Till exempel finns det mycket kunskap om hiv på specialistmödrahälsovården i Stockholm, men gravida som bor i andra delar av landet har ofta sina kontroller på en helt vanlig MVC. Kompetensen varierar kraftigt mellan de olika platserna, menar Elin.
Ett annat problem som Elin identifierat i arbetet med dessa frågor, är att informationen sällan är nedtecknat utan överförs muntligt. Här behöver rutinerna förbättras så att kunskapen om hiv stannar kvar över tid, påpekade hon.
Frågor och vägen vidare
Under temakvällen fick deltagarna utrymme att diskutera samt ställa frågor till Johanna och Elin. Många hade även förslag till hur vården kan förbättra sitt bemötande av personer som lever med hiv. Bland förslagen fanns att vården bör:
- Utveckla egna insatser för omgivning och partner
- Förklara varför saker är som de är, och inte bara att de är det (kring t.ex. amning)
- Tillgängliggöra information såsom ”Min Graviditetsdagbok” på olika språk
- Ta fram enkla broschyrer med information kring hiv och graviditet
- Förtydliga huruvida hiv är ett hinder för IVF och insemination, och i så fall varför det är så
- Ge mer information om hiv till barnmorskor så att de inte behöver fråga den gravida om allt
- Låta bli att lägga ansvar på den gravida såsom att påminna personalen om den nyföddas profylaxbehandling – ansvaret ligger hos personalen!
- Ett bra patientbemötande innebär att vårdpersonal också vet vilka frågor de inte bör ställa
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer fortsätta bevaka frågor kring hiv, graviditet och förlossning, och ser fram emot ett vidare samarbete med PG Väst kring dessa och relaterade frågor.
Om du har frågor kring besöket i Göteborg, temakvällen eller frågorna som togs upp där, tveka inte att kontakta kunskapsnätverkets projektgrupp på info@kunskapsnatverk.se.
Om du vill läsa mer om hiv och förlossningsvård kan du göra det på kunskapsnätverkets ”Dina Rättigheter”-sida under rubriken ”Inom mödrahälsovården och förlossningsvården”. Hela ”Min Graviditetsdagbok” kan du läsa här.
