EnglishMånad: mars 2020
Det är dags för transpersoner som lever med hiv att få synas, också i statistiken!
Idag, den 31 mars, markeras Transgender Day of Visibility – en dag för synliggörande av transpersoner – över hela världen. Med anledning av denna dag vill Posithiva Gruppen (PG) uppmana Folkhälsomyndigheten och det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV att vidta åtgärder för att synliggöra transpersoner som lever med hiv i offentlig statistik, vilket också FN efterfrågar.
I dagsläget finns ingen statistik som talar om exakt hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige (i den nationella hivstrategin skriver regeringen att ”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige”1). Detta trots att siffrorna efterfrågas på internationell nivå, bland annat i samband med inrapportering av hivincidens till FN under delmål 3 i Agenda 2030. I riktlinjerna för hur måluppfyllelse av globala målen ska återrapporteras framgår att hivfall ska disaggregeras i specifika nyckelpopulationer varav transpersoner är en2. I sin senaste rapport från 2017 rapporterade den svenska Agenda 2030-delegationen hur stor andel av nya hivfall som hade identifierats bland ”utlandsfödda personer” (ej nyckelgrupp enligt FN), men det stod inget om hur stor andel – varken av nya fall eller av alla personer som lever med hiv i Sverige – som var transpersoner (nyckelgrupp enligt FN)3.
Att Agenda 2030-delegationen inte uppger hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige är inte så konstigt, eftersom varken Folkhälsomyndigheten eller InfCare HIV tar fram detta underlag. I Folkhälsomyndighetens remissyttrande över SOU 2017:92 (Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor) uppger myndigheten att de ”ser betydande svårigheter med att förändra inrapporteringen av den nationella statistiken för överföring av hiv och en variabel som synliggör transpersoner går inte att inkludera”4.
Den nationella rapporteringen av nya hivfall görs idag via anmälningssystemet SmiNet. I SmiNets formulär för anmälan av nya hivfall5 ges läkaren möjlighet att registrera bland annat kön (”man”, ”kvinna” eller ”uppgift saknas”) och ”smittväg” (bland annat ”homosexuell smitta” eller ”heterosexuell smitta”). Posithiva Gruppen ställer sig frågande till varför det inte skulle gå att lägga till en variabel som synliggör transpersoner i detta formulär. Att till exempel utöka könsalternativen till ”cisman”, ”ciskvinna”, ”transman”, ”transkvinna” och ”icke-binär” i formuläret skulle inte endast bidra till en ökad synlighet för gruppen transpersoner som lever med hiv – det skulle också påvisa andra svagheter med formuläret som det ser ut i dag. För vad betyder egentligen ”heterosexuell smitta”? Och, vad betyder det om det är en transkvinna som registreras? De som utformar systemen för inrapportering måste tillsammans med de som sedan ska använda siffrorna komma överens om vad det är vi vill ha svar på. Vill vi veta vad för kön folk har, eller vilken sexuell praktik som ledde till hivöverföring? I bägge fall är det A och O att frågorna hänger ihop på ett sätt som gör att statistiken inte osynliggör och felkönar transpersoner som lever med hiv, som den gör i dag.
Också i InfCare HIV får vårdpersonalen uppge kön och ”smittväg” vid registrering av nya hivfall. I InfCare HIVs årsrapport från 2018 redovisades endast könskategorierna ”kvinnor” och ”män”, samt ”smittvägarna” ”homo/bisexuell”, ”heterosexuell” och ”IVDU”6. Också här finns alltså utrymme för tydligare kategorier. Även om tydligare kategorier skulle komma på plats, krävs det dock att vårdpersonalen har en viss transkompetens för att fånga upp att en patient faktiskt identifierar sig som transperson. Vi tycker såklart det vore bäst om patienten själv fick definiera sitt kön i samband med inrapporteringen, men vi erfar att det är vårdpersonalen som väljer – utan att patienten får någon direkt fråga. Väljer personalen då mot bakgrund av personnumret? Personens namn? Personens könsuttryck? Här finns inga riktlinjer, vilket gör att det finns risk för dåliga och dessutom inkonsekventa data. En fördel med InfCare HIV är att det även finns en hälsoenkät där patienter själva ges möjlighet att svara på frågor. Posithiva Gruppen vill uppmana InfCare HIV att flytta/lägga till frågor om kön och sexuell läggning/praktik (beroende på vad man vill ha svar på) i hälsoenkäten, så att patienten själv får definiera sin könsidentitet och ev. läggning utan vårdpersonalens antaganden.
Som för att väga upp för avsaknad data om transpersoner som lever med hiv uppger Folkhälsomyndigheten i sitt remissyttrande att ”statistik om hiv kan fås genom de studier som följer hälsoutvecklingen bland transpersoner”7 – ett märkligt resonemang då myndigheten i all övrig rapportering kring hiv utgår från faktisk incidens inrapporterad via SmiNet och inte från uppskattningar av incidens baserad på enkäter. Skulle man godta att hivincidens i svenska befolkningen uppskattades baserat på antalet personer som uppger sig vara hivpositiva i allmänna studier om befolkningens hälsa? Vi har svårt att tro det, och tycker ovan formulering skickar en signal om att det inte är så viktigt att veta exakt hur det ligger till för just transpersoner – eller som myndigheten själv formulerar sig i sin översyn och uppdatering av den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar från 2017: ”förekomsten av hiv bland transpersoner i Sverige återspeglar troligen den låga prevalensen av hiv i befolkningen”8. Posithiva Gruppens åsikt är att samma statistiska och epidemiologiska kvalitet måste gälla för alla delar av befolkningen – majoritet som minoritet.
Som patientorganisation för personer som lever med hiv är vi beroende av att information kring våra målgrupper finns tillgänglig från säkra källor. Myndigheter, forskare och civilsamhället har ett gemensamt ansvar för att uppdatera sina metoder och verksamheter samt att möta nationella och internationella krav på disaggregerade data i syfte att alla som lever med hiv ska få stöd och vård på lika villkor.
Sammanfattningsvis uppmanar Posithiva Gruppen ansvariga hos Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV att:
- Lägga till transspecifika inrapporteringsalternativ under kategorin ”kön”
- Revidera inrapporteringsalternativen under ”smittväg” – fundera på vad exakt det är man vill veta (läggning eller sexuell praktik? Ev. detaljer kring sexuell praktik?)
- Se till att information om ev. ändringar går ut till vårdpersonal som använder sig av SmiNet respektive InfCare HIV/hälsoenkäten så att rapportering av t.ex. kön görs på lämpligt sätt
- Hänvisa vårdpersonal till transkompetenshöjande insatser vid behov
I ett eventuellt arbete med att ta fram nya riktlinjer och/eller rutiner är Posithiva Gruppen mer än villiga att bistå, tex. genom deltagande i en arbetsgrupp. Å andra sidan, om Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV väljer att bortse från Posithiva Gruppens uppmaningar vill vi ha tydliga svar på vilka anledningar som ligger bakom – handlar det om ovilja, okunskap, ekonomi eller något annat?
Fotnoter/källor:
1 Regeringskansliet/Socialdepartementet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra
smittsamma sjukdomar, 2017, s. 10 (länk, hämtad 2020-03-23).
2 FN, SDG Indicators Metadata repository, target 3.3 (länk, hämtad 2020-03-23) och
WHO, Indicator Metadata Registry List: HIV incidence rate (länk, hämtad 2020-03-23).
3 Regeringen/Finansdepartementet, Sverige och Agenda 2030 — rapport till FN:s politiska högnivåforum 2017 om hållbar utveckling, 2017, s. 21 (länk, hämtad 2020-03-23).
4 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).
5 SmiNet, Anmälningsblankett för utskrift: Diagnos HIV-infektion (länk, hämtad 2020-03-23).
6 InfCareHIV, Årsrapport InfCareHIV 2018, 2019 (länk, hämtad 2020-03-23).
7 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).
8 Folkhälsomyndigheten, Tio år med hivprevention i Sverige 2006–2016, 2017, s. 28
(länk, hämtad 2020-03-23).
Föreningslokalen stängd på grund av coronaviruset
Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av coronaviruset SARS-CoV-2.
På grund av att vi har personal och besökare som tillhör det som Folkhälsomyndigheten bedömer vara riskgrupper* har Posithiva Gruppen beslutat att stänga föreningslokalen tillsvidare. Det innebär att aktiviteter ställs in och ingen onsdagsmiddag eller fredagssoppa serveras.
Beslutet om föreningslokalens stängning omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer.
Kansliet arbetar och är tillgängliga som vanligt på telefon 08-720 19 60 och mail info[at]posithivagruppen.se
Du är även varmt välkommen att boka tid för juridisk rådgivning hos jurist Karin Laine som nås på 073-987 09 97 eller maila karin.laine[at]posithivaguppen.se
Vill du prata med någon som också lever med hiv, ring Heart-2-Heart på 0775-66 83 33 eller besök www.heart-2-heart.se
Inställt årsmöte
På grund av det rådande läget skjuts årsmötet upp till dess det bedöms möjligt att hålla. Förhoppningen är givetvis att kunna utlysa ett nytt datum inom kort.
Styrelsen är medveten om att enligt stadgarna ska Posithiva Gruppen hålla årsmöte innan mars månads utgång men bedömningen har gjorts att de rådande omständigheterna rättfärdigar detta stadgebrott. I och med detta övergår sittande styrelse till att bli en så kallad interimsstyrelse, som fortsätter utföra en ordinarie styrelses uppgifter till dess att årsmöte kan hållas. Vid eventuella frågor är medlemmar varmt välkomna att kontakta styrelsen på styrelsen@posithivagruppen.se
Thomas Winberg
Ordförande
*Personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar. Man har inte kunnat se någon ökad risk för personer som lever med hiv och som har en välfungerande behandling, jämfört med övriga befolkningen.
Hiv och corona – fakta, råd och svar på frågor
Denna artikel uppdateras löpande.
Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.
Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel.
Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På Krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På Folkhälsomyndighetens hemsida finns svar på fler frågor.
Folkhälsomyndigheten (2020-06-15) skriver att ”ju äldre man är, desto större är risken för allvarlig sjukdom och död, om man dessutom har andra sjukdomar ökar risken ytterligare.”
Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?
Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.
Den 30 april 2020 skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att man i dessa inte kunnat se en högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra.
Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv?
Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.
Folkhälsomyndigheten (2020-06-11) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.
Enligt EACS (2020-04-30) kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk i covid-19.
Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen.
Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?
Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.
Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?
Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.
Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?
Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.
Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?
Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.
Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?
Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.
Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?
Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.
Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?
Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.
RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna.
*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.
Källor:
EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH)
https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (2020-05-05)
Folkhälsomyndigheten, Covid-19
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (2020-06-15)
Hiv och coronaviruset – frågor och svar
Denna artikel uppdateras löpande.
Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.
Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel.
Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På Krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På Folkhälsomyndighetens hemsida finns svar på fler frågor.
Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) är ”personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar.”
Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?
Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.
Den 30 april 2020 skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att man i dessa inte kunnat se en högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra.
Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv?
Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.
Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.
Enligt EACS (2020-04-30) kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk i covid-19.
Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen.
Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?
Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.
Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?
Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.
Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?
Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.
Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?
Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.
Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?
Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.
Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?
Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.
Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?
Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.
RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna.
*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.
Källor:
EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH)
https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (2020-05-05)
Folkhälsomyndigheten, Covid-19
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (2020-05-07)
Med anledning av Coronaviruset COVID-19
Sedan början på 2020 har coronaviruset covid-19 uppmärksammats och det sprids nu i världen. Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-03-16) blir de allra flesta som får covid-19 ”lindrigt sjuka med luftvägssymtom som går över av sig själva, men vissa drabbas av allvarligare sjukdom som lunginflammation. Kunskapen om viruset utvecklas hela tiden.”
Statssepidemiolog Anders Tegnell vid Folkhälsomyndigheten konstaterar att man inte kunnat se någon ökad risk att få coronaviruset covid-19 för personer som lever med hiv jämfört med övriga befolkningen och Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi säger att personer som lever med hiv inte heller i högre utsträckning blir allvarligt sjuka. Det är vad man kunnat se hittills hög ålder som är den högsta riskfaktorn. ”Personer med hög ålder i kombination med underliggande obehandlade sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är också något överrepre- senterade bland de svåra fallen.”
På www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19 hittar du den senaste informationen om coronaviruset i Sverige.
Källor:
Folkhälsomyndigheten (2020-03-16), https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/fragor-och-svar/
Noaks Ark-podden www.noaksarkpodden.podbean.com
”Hur orolig behöver man vara för coronaviruset?” Anders Tegnell, statsepidemiolog, Folkhälsomyndigheten (2020-03-04)
”Coronavirus ur ett hivperspektiv”
Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi, Karolinska Institutet (2020-03-03)
Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019
Nu kan du läsa Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019 – en färgglad rapport om ett fullspäckat år.
Zumba och mindfullness
Lördagen den 29 februari anordnade Ung & Hiv en aktivitet med fokus på både psykisk och fysisk hälsa i form av först zumbadans och sen mindfullnessträning. Dessutom fick deltagarna information om FaR (fysisk aktivitet på recept), som vi berättar mer om längre ner i texten.
Denna gång höll vi till i Mäster Olofgårdens mysiga och för dans passande lokaler i Gamla Stan. Vi började aktiviteten med en kort presentation av varandra. De två personer som var med för första gången fick svara på nyfikna frågor från andra deltagare, om de ville det, och det var kul att lära känna dem. Båda berättade mer om sig själva och lite kort om sin erfarenhet av att leva med hiv. Det är viktigt att poängtera att det måste man inte göra när man kommer till gruppen, det är alltid frivilligt hur mycket man vill dela med sig av sig själv.
Till aktiviteten hade vi bjudit in en deltagare som tidigare var med i Ung & Hiv, men som nu är äldre än 30 år, för att prata om sin erfarenhet av att leva med hiv och hur det var att vara med i gruppen. Han betonade hur viktigt det var för honom att få mer kunskap om hiv, som sedan ledde till att hiv inte längre upplevdes som ett problem i hans liv. Han pratade också om vikten av att känna till de resurser som finns för personer som lever med hiv i Sverige inom civilsamhället och att dra nytta av dem. ”Ung & Hiv hjälpte mig träffa och utbyta erfarenheter med personer i liknande situation och ålder. Vissa av dem har jag fortfarande kontakt med, än idag” berättade han.
Personer som inte längre kan vara med i Ung & Hiv på grund av att de blivit äldre än 30 år, har möjlighet att fortsätta vara med i verksamheten genom att t.ex. erbjuda kamratstöd till de deltagare som behöver det. De kan också vara med och hjälpa till ibland som volontärer på våra aktiviteter.
Efter det trevliga snacket så bytte vi om och gjorde oss redo för zumba! Bara en av deltagarna hade provat zumba tidigare, men vi hade en instruktör som höll i dansen och mindfullnessträningen, så att alla skulle få möjlighet att lära sig.
Zumban var fantastiskt rolig med melodier och danssteg från Latinamerika som gjorde att vi alla kom igång och rörde på oss. Vi dansade till ungefär sex låtar, som de flesta av oss sparade på sin Spotify. Sen var det dags för mindfullness. Vi fick lägga oss ner på golvet och lyssna på lugn musik i bakgrunden och en avslappnande röst som gav oss instruktioner.
Information från Noaks Ark Stockholm om FaR (fysisk aktivitet på recept) delades ut till deltagarna. FaR är ett recept som, utifrån en individuell bedömning, kan skrivas ut till dig av din vårdgivare och ger dig alltså rätt till rabatterat pris på olika fysiska aktiviteter som gym, dansklasser eller yoga. I Region Stockholm finns många olika aktiviteter som du kan göra med hjälp av receptet. Använd webbsidan www.farledare.se/sok för att hitta aktiviteter som passar just dig. Kom ihåg att om du vill så finns det mycket du kan göra för att öka din fysiska aktivitet även utan recept!
Lennie Lindberg, verksamhetschef och psykoterapeut på Noaks Ark Stockholm kan ge dig mer information om FaR, och eventuellt skriva ut receptet till dig. För att boka en tid med Lennie kan du skicka iväg ett e-postmeddelande till lennie.lindberg[at]noaksark.org
Dagen avslutades med god mat, intressanta samtalsämnen och till slut så fick deltagarna fylla i en utvärdering om aktiviteten. Här är några citat:
- ”Interesting, enjoyed it. We can do it again”
- “It was great and relaxing”
- ”En bra start på året och aktiviteterna. Jag skulle vilja ha zumbapasset varje månad”
- ”En bra erfarenhet och jag tar med mig energi för denna helg. Tack!! :)”
Må bra-dag 2020: U=U och You=You
Lördagen den 7 mars anordnades den årliga må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv – denna gång strategiskt inplanerad dagen innan internationella kvinnodagen 8 mars. Ungefär 20 kvinnor deltog under heldagen som bland annat innehöll föreläsningar, workshops och en het (!) danslektion.
Rubrik för årets må bra-dag var ”U=U – You=You”. Första delen av rubriken refererar till begreppet Undetectable=Untransmittable/smittfri hiv, och andra delen till alla kvinnors rätt att få vara sig själva.
Vi började dagen med en introduktionsföreläsning som sjuksköterska och forskare Ewa Carlsson-Lalloo höll i. Hon pratade primärt om de studier som hon gjort kring kvinnor, hiv, sexualitet och barnafödande. Ewa har redan föreläst om sina studier och sin avhandling på en temakväll anordnad av kunskapsnätverket i maj 2019, och du kan läsa allt om dessa samt se en inspelning av hennes föreläsning via denna länk.
På gång kring graviditet, förlossning och föräldraskap
Nytt sedan Ewas föreläsning förra året är bland annat att det kommit ett uppdaterat smittskyddsblad för personer med välbehandlat hiv (det nya smittskyddbladet lanserades juli 2019). I det nya smittskyddsbladet är bland annat kondomkravet borttaget, och punkten om informationsplikt vid sexuella relationer likaså. En majoritet av kvinnorna som deltog på Må bra-dagen hade dock inte fått information om det nya smittskyddsbladet från sin behandlande läkare, vilket kan göra det är svårt att veta vilka förhållningsregler som gäller.
Ewa berättade också att hon i nuläget är delaktig i att arbeta fram en ny regional riktlinje kring kvinnor, graviditet och förlossning i region Västra Götaland. I samband med detta har hon kallat in olika hivorganisationer till ett möte i Göteborg i slutet på mars. Inför mötet ville hon ställa frågan ”vilken information saknar jag vad gäller graviditet, förlossning och att bli förälder?” till deltagarna på Må bra-dagen. De som ville svara fick skriva sina svar på post-it lappar som Ewa kommer använda som underlag på mötet. Kunskapsnätverket kommer också delta på mötet i mars, och vi har i samband med det tagit fram en anonym mini-enkät så att fler kvinnor som lever med hiv kan vara med att påverka. Du kan svara på enkäten här.
Informationsplikt och olika journalsystem
Under Ewa Carlson-Lalloos föreläsning dök det upp många frågor kring vad som gäller kring informationsplikt till vården. Enligt det nya smittskyddsbladet behöver personer med välbehandlad hiv inte längre att informera vården om hiv vid ”rutinmässiga enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Däremot står det att man är skyldig att informera ”inför ingrepp där det finns en högre risk för stick- och skärskador”. Ewa kommenterade att formuleringen är luddig, och att det är omöjligt för individen att veta vilka ingrepp som kan innebära en sådan ”högre risk”. Det finns alltså mer att arbeta med trots att det nya smittskyddsbladet var ett steg i rätt riktning.
Det fanns också frågor till Ewa kring journalen och huruvida den behandlande läkaren har rätt att ta bort varningstriangeln eller blänkaren som berättar om ”blodsmitta”, som finns kvar trots att en person har välbehandlad/smittfri hiv. Här saknas riktlinjer, och det är oklart vem som har behörighet att göra vad. Många av deltagarna på Må bra-dagen upplevde det också som problematiskt att olika regioner har olika journalsystem. Ewa kommenterade att det absolut är ett problem att regionerna saknar gemensamma rutiner, och sade såhär kring hennes upplevelser av att föreläsa för personal på olika infektionskliniker:
– Det är ofta jag som kommer med info om nya smittskyddsbladen, även när jag besöker läkare och vårdpersonal som arbetar konkret med hiv. Det blir ojämlik vård i praktiken.
Frågestund med advokat Åsa Cronberg
Under dagen fanns också möjlighet att ställa frågor till advokat Åsa Cronberg, som har bred erfarenhet av arbete med barn- och familjefrågor samt hiv- och mänskliga rättighetsfrågor. Också Åsa informerade om informationsplikten, och att man inte ska behöva ha informationsplikt gällande sexuella relationer om man lever med välbehandlat/smittfri hiv. Hon informerade om att man har rätt att få sina förhållningsregler prövade av smittskyddsläkaren om det är så att ens behandlande läkare inte vill ta bort t.ex. informationsplikten. Åsa informerade också om att det är viktigt att få ett eventuellt borttagande av informationsplikten inskrivet i journalen. Ett muntligt besked från läkaren omtalade Åsa som värdelöst, eftersom det inte kan användas som bevis t.ex. i domstol. Man kan själv gå in och titta vad som står i ens journal via 1177.se.
En annan fråga som dök upp i samtalet med Åsa handlade om anmälan av vården. Kan man t.ex. anmäla vården för diskriminering som ägde rum för fem år sedan? Blir det någon gång ”för sent” att anmäla? Åsa sade att det inte finns någon allmän regel om när diskrimineringsfall anses ”preskriberade” (ogiltiga/för gamla). Det man måste utgå ifrån är huruvida det fanns en lagstiftning som förbjöd diskrimineringen vid den tidpunkt diskrimineringen ägde rum. Man kan nämligen inte straffa någon för något som på tidpunkten för händelsen inte var straffbart och ej heller ge lagar retroaktiv verkan (detta enligt legalitetsprincipen). Åsa uppmanade deltagarna att anmäla vården om man upplevt diskriminering eftersom detta är ganska enkelt men samtidigt kan göra stor skillnad för personer som kommer efter en. Här kan du läsa mer om hur du kan klaga på eller anmäla vården. Om man inte vet var man ska börja, rekommenderade Åsa att kontakta en hivorganisation som kan hjälpa en med att ta ens ärende vidare.
Våld och hot – vilka skyddsmöjligheter finns?
Åsa fick också frågor kring kvinnor som utsätts för våld i nära relationer och vilket skydd som ev. finns där. Åsa kommenterade att svensk lagstiftning på området är problematisk, eftersom det ofta är kvinnorna som måste lämna sin bostad och lokalmiljö för att hitta ett så-kallat skyddat boende, om det är så att de har män som hotar eller slår. Enligt Åsa borde det vara förövaren och inte offren som ska flytta på sig när det finns våld i hemmet, men i praktiken är det otryggt och svårt för kvinnor att stanna kvar i en gemensam bostad eftersom kraven för anhållning och häktning är stränga och dessutom kortvariga. Ett alternativ som skulle kunna ge mer stabilitet och makt hos kvinnor som utsätts för våld är att ansöka om kontaktförbud, men enligt Åsa är det svårt att få igenom, bland annat för att förövaren måste ha hotat eller misshandlat igen efter att han redan blivit dömd för detta. En deltagare kommenterade såhär kring detta:
– Det är som att man skickar en signal om att det är tillåtet att slå sin partner en gång.
Åsa fick också en fråga om hot, och vilka möjligheter som finns om en person hotar en annan person med att avslöja dennas hivstatus. Åsa berättade att denna typ av hot kan vara svåra att klassificera, eftersom brottet ”olaga hot” ofta måste innebära att en person blivit rädd för sitt liv eller hotad med våld. En annan typ av brott, ”förtal”, kräver att personen faktiskt har berättat (och inte endast hotat om det). Ett annat alternativ är att undersöka huruvida det finns olaga tvång med i bilden, då det är ett eget brott. Olaga tvång kan handla om att man tvingar någon att utföra t.ex. sexuella handlingar under hot om att ens hivstatus kommer avslöjas. Åsas erfarenhet är att det ofta finns våld eller tvång med i bilden när personer hotas med att få sin hivstatus avslöjad, och att man då kan anmäla detta våld eller tvång som själva brottet. Åsa rekommenderade dessutom att ringa polisen även i fall där man inte tror att ett hot kommer tas vidare av åklagaren. Polisen kan i många fall t.ex. ringa upp personen som hotar och på så sätt stoppa beteendet.
Stärkt gemenskap genom kreativitet och rörelse
Bakgrunden för att det fanns ett antal fakta- och kunskapstunga poster på programmet för Må bra-dagen är att vi som står bakom dagen anser att kunskap och empowerment hänger ihop med ett långsiktigt välmående. Vi upplever också att dessa pass blivit mer populära och välbesökta under åren. Med det sagt är det värt att nämna att årets Må bra-dag också innehöll pass av mer kreativ och fysisk karaktär. Till exempel höll Erica och Julia från Noaks Ark Stockholm i en workshop där deltagarna skrev upp stärkande ord på U och O utifrån budskapen U=U (Undetectable=Untransmittable) och O=O (Omätbart=Oöverförbart). Syftet var att ge begreppen en egen och personlig betydelse.
I ett eget rum fanns det också möjlighet för deltagare som ville det att klippa och klistra medan man samtalade om stort och smått, nutid och framtid. Som tidigare var det Karina som höll i pysselverkstaden.
För de som tröttnade på stillasittande fanns även en dansaktivitet där deltagarna fick prova på de latinamerikanska dansformerna salsa, bachata och merengue. Den som höll i danspasset var Yodennis Moya Gonzalez, en professionell dansare från Kuba. Nedan ser du några bilder från det som visade sig bli ett roligt – och svettigt – inslag på Må bra-dagen.
Som avslut på dagen skrev alla deltagarna ner ett ord som beskrev känslan de hade efter Må bra-dagen. Nedan ser du en del av ”ordmolnet” som blev resultatet. Deltagarna fyllde också i skriftliga utvärderingar, och av dessa framgick att samtliga tyckte dagen i allmänhet var ”mycket bra”, och alla som svarade på utvärderingen skulle dessutom vilja att må bra-dagen anordnas igen.
Vi som står bakom Må bra-dagen tackar för denna gång och hoppas träffa ännu fler deltagare nästa år!
Kampanj: KVINNA+
Med anledning av internationella kvinnodagen har kunskapsnätverket inlett ett samarbete med fotograf, konstnär och regissör Elisabeth Ohlson Wallin som fotat fyra starka kvinnor som lever med hiv.
De fyra kvinnorna har valt ett ord som beskriver dem själva och som vittnar om att de självklart är mer än hiv+. Bilderna har publicerats i Posithiva Gruppen och kunskapsnätverkets kanaler under dagen och följare har uppmanats att dela bilden för att bredda bilden av kvinnor som lever med hiv.
Se, gilla och dela bilderna via kunskapsnätverkets instagram: @kunskapsnatverk_kn
eller kunskapsnätverkets Facebooksida: @kunskapsnatverk
