Månad: mars 2020

Det är dags för transpersoner som lever med hiv att få synas, också i statistiken!

Idag, den 31 mars, markeras Transgender Day of Visibility – en dag för synliggörande av transpersoner – över hela världen. Med anledning av denna dag vill Posithiva Gruppen (PG) uppmana Folkhälsomyndigheten och det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV att vidta åtgärder för att synliggöra transpersoner som lever med hiv i offentlig statistik, vilket också FN efterfrågar.

I dagsläget finns ingen statistik som talar om exakt hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige (i den nationella hivstrategin skriver regeringen att ”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige”1). Detta trots att siffrorna efterfrågas på internationell nivå, bland annat i samband med inrapportering av hivincidens till FN under delmål 3 i Agenda 2030. I riktlinjerna för hur måluppfyllelse av globala målen ska återrapporteras framgår att hivfall ska disaggregeras i specifika nyckelpopulationer varav transpersoner är en2. I sin senaste rapport från 2017 rapporterade den svenska Agenda 2030-delegationen hur stor andel av nya hivfall som hade identifierats bland ”utlandsfödda personer” (ej nyckelgrupp enligt FN), men det stod inget om hur stor andel – varken av nya fall eller av alla personer som lever med hiv i Sverige – som var transpersoner (nyckelgrupp enligt FN)3.

Att Agenda 2030-delegationen inte uppger hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige är inte så konstigt, eftersom varken Folkhälsomyndigheten eller InfCare HIV tar fram detta underlag. I Folkhälsomyndighetens remissyttrande över SOU 2017:92 (Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor) uppger myndigheten att de ”ser betydande svårigheter med att förändra inrapporteringen av den nationella statistiken för överföring av hiv och en variabel som synliggör transpersoner går inte att inkludera”4.

Den nationella rapporteringen av nya hivfall görs idag via anmälningssystemet SmiNet. I SmiNets formulär för anmälan av nya hivfall5 ges läkaren möjlighet att registrera bland annat kön (”man”, ”kvinna” eller ”uppgift saknas”) och ”smittväg” (bland annat ”homosexuell smitta” eller ”heterosexuell smitta”). Posithiva Gruppen ställer sig frågande till varför det inte skulle gå att lägga till en variabel som synliggör transpersoner i detta formulär. Att till exempel utöka könsalternativen till ”cisman”, ”ciskvinna”, ”transman”, ”transkvinna” och ”icke-binär” i formuläret skulle inte endast bidra till en ökad synlighet för gruppen transpersoner som lever med hiv – det skulle också påvisa andra svagheter med formuläret som det ser ut i dag. För vad betyder egentligen ”heterosexuell smitta”? Och, vad betyder det om det är en transkvinna som registreras? De som utformar systemen för inrapportering måste tillsammans med de som sedan ska använda siffrorna komma överens om vad det är vi vill ha svar på. Vill vi veta vad för kön folk har, eller vilken sexuell praktik som ledde till hivöverföring? I bägge fall är det A och O att frågorna hänger ihop på ett sätt som gör att statistiken inte osynliggör och felkönar transpersoner som lever med hiv, som den gör i dag.

Också i InfCare HIV får vårdpersonalen uppge kön och ”smittväg” vid registrering av nya hivfall. I InfCare HIVs årsrapport från 2018 redovisades endast könskategorierna ”kvinnor” och ”män”, samt ”smittvägarna” ”homo/bisexuell”, ”heterosexuell” och ”IVDU”6. Också här finns alltså utrymme för tydligare kategorier. Även om tydligare kategorier skulle komma på plats, krävs det dock att vårdpersonalen har en viss transkompetens för att fånga upp att en patient faktiskt identifierar sig som transperson. Vi tycker såklart det vore bäst om patienten själv fick definiera sitt kön i samband med inrapporteringen, men vi erfar att det är vårdpersonalen som väljer – utan att patienten får någon direkt fråga. Väljer personalen då mot bakgrund av personnumret? Personens namn? Personens könsuttryck? Här finns inga riktlinjer, vilket gör att det finns risk för dåliga och dessutom inkonsekventa data. En fördel med InfCare HIV är att det även finns en hälsoenkät där patienter själva ges möjlighet att svara på frågor. Posithiva Gruppen vill uppmana InfCare HIV att flytta/lägga till frågor om kön och sexuell läggning/praktik (beroende på vad man vill ha svar på) i hälsoenkäten, så att patienten själv får definiera sin könsidentitet och ev. läggning utan vårdpersonalens antaganden.

Som för att väga upp för avsaknad data om transpersoner som lever med hiv uppger Folkhälsomyndigheten i sitt remissyttrande att ”statistik om hiv kan fås genom de studier som följer hälsoutvecklingen bland transpersoner”7 – ett märkligt resonemang då myndigheten i all övrig rapportering kring hiv utgår från faktisk incidens inrapporterad via SmiNet och inte från uppskattningar av incidens baserad på enkäter. Skulle man godta att hivincidens i svenska befolkningen uppskattades baserat på antalet personer som uppger sig vara hivpositiva i allmänna studier om befolkningens hälsa? Vi har svårt att tro det, och tycker ovan formulering skickar en signal om att det inte är så viktigt att veta exakt hur det ligger till för just transpersoner – eller som myndigheten själv formulerar sig i sin översyn och uppdatering av den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar från 2017: ”förekomsten av hiv bland transpersoner i Sverige återspeglar troligen den låga prevalensen av hiv i befolkningen”8. Posithiva Gruppens åsikt är att samma statistiska och epidemiologiska kvalitet måste gälla för alla delar av befolkningen – majoritet som minoritet.

Som patientorganisation för personer som lever med hiv är vi beroende av att information kring våra målgrupper finns tillgänglig från säkra källor. Myndigheter, forskare och civilsamhället har ett gemensamt ansvar för att uppdatera sina metoder och verksamheter samt att möta nationella och internationella krav på disaggregerade data i syfte att alla som lever med hiv ska få stöd och vård på lika villkor.

 

Sammanfattningsvis uppmanar Posithiva Gruppen ansvariga hos Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV att:

  • Lägga till transspecifika inrapporteringsalternativ under kategorin ”kön”
  • Revidera inrapporteringsalternativen under ”smittväg” – fundera på vad exakt det är man vill veta (läggning eller sexuell praktik? Ev. detaljer kring sexuell praktik?)
  • Se till att information om ev. ändringar går ut till vårdpersonal som använder sig av SmiNet respektive InfCare HIV/hälsoenkäten så att rapportering av t.ex. kön görs på lämpligt sätt
  • Hänvisa vårdpersonal till transkompetenshöjande insatser vid behov

I ett eventuellt arbete med att ta fram nya riktlinjer och/eller rutiner är Posithiva Gruppen mer än villiga att bistå, tex. genom deltagande i en arbetsgrupp. Å andra sidan, om Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV väljer att bortse från Posithiva Gruppens uppmaningar vill vi ha tydliga svar på vilka anledningar som ligger bakom – handlar det om ovilja, okunskap, ekonomi eller något annat?

 

 

Fotnoter/källor:

1 Regeringskansliet/Socialdepartementet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra
smittsamma sjukdomar,
2017, s. 10 (länk, hämtad 2020-03-23).

2 FN, SDG Indicators Metadata repository, target 3.3 (länk, hämtad 2020-03-23) och

WHO, Indicator Metadata Registry List: HIV incidence rate (länk, hämtad 2020-03-23).

3 Regeringen/Finansdepartementet, Sverige och Agenda 2030 — rapport till FN:s politiska högnivåforum 2017 om hållbar utveckling, 2017, s. 21 (länk, hämtad 2020-03-23).

4 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).

5 SmiNet, Anmälningsblankett för utskrift: Diagnos HIV-infektion (länk, hämtad 2020-03-23).

6 InfCareHIV, Årsrapport InfCareHIV 2018, 2019 (länk, hämtad 2020-03-23).

7 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).

8 Folkhälsomyndigheten, Tio år med hivprevention i Sverige 2006–2016, 2017, s. 28
(länk, hämtad 2020-03-23).

Föreningslokalen stängd på grund av coronaviruset

Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av coronaviruset SARS-CoV-2.

På grund av att vi har personal och besökare som tillhör det som Folkhälsomyndigheten bedömer vara riskgrupper* har Posithiva Gruppen beslutat att stänga föreningslokalen tillsvidare. Det innebär att aktiviteter ställs in och ingen onsdagsmiddag eller fredagssoppa serveras.
Beslutet om föreningslokalens stängning omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer.

Kansliet arbetar och är tillgängliga som vanligt på telefon 08-720 19 60 och mail info[at]posithivagruppen.se
Du är även varmt välkommen att boka tid för juridisk rådgivning hos jurist Karin Laine som nås på 073-987 09 97 eller maila karin.laine[at]posithivaguppen.se
Vill du prata med någon som också lever med hiv, ring Heart-2-Heart på 0775-66 83 33 eller besök www.heart-2-heart.se

 

Inställt årsmöte

På grund av det rådande läget skjuts årsmötet upp till dess det bedöms möjligt att hålla. Förhoppningen är givetvis att kunna utlysa ett nytt datum inom kort.
Styrelsen är medveten om att enligt stadgarna ska Posithiva Gruppen hålla årsmöte innan mars månads utgång men bedömningen har gjorts att de rådande omständigheterna rättfärdigar detta stadgebrott. I och med detta övergår sittande styrelse till att bli en så kallad interimsstyrelse, som fortsätter utföra en ordinarie styrelses uppgifter till dess att årsmöte kan hållas. Vid eventuella frågor är medlemmar varmt välkomna att kontakta styrelsen på styrelsen@posithivagruppen.se

Thomas Winberg
Ordförande

 

*Personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar. Man har inte kunnat se någon ökad risk för personer som lever med hiv och som har en välfungerande behandling, jämfört med övriga befolkningen.

Hiv och corona – fakta, råd och svar på frågor

Denna artikel uppdateras löpande.

Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.

Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel.

Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På Krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På Folkhälsomyndighetens hemsida finns svar på fler frågor.

Folkhälsomyndigheten (2020-06-15) skriver att ”ju äldre man är, desto större är risken för allvarlig sjukdom och död, om man dessutom har andra sjukdomar ökar risken ytterligare.”

Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?

Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.

 

Den 30 april 2020 skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att man i dessa inte kunnat se en högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra.

Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv? 

Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.

 

Folkhälsomyndigheten (2020-06-11) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.
Enligt EACS (2020-04-30) kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk i covid-19.
Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen.

Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?

Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.

 

Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?

Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.

 

Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?

Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.

 

Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?

Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.

 

Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?

Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.

 

Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?

Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.

 

Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?

Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.

RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna. 

 

 

*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.

 

Källor:

EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH)
https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (2020-05-05)

Folkhälsomyndigheten, Covid-19
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (2020-06-15)

 

Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019

 

Nu kan du läsa Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019 – en färgglad rapport om ett fullspäckat år.

Informationsplikten – ett steg i rätt riktning men vad händer nu?

Den 4 mars 2020 fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.”
Vi vet redan att informationsplikten inte fyller sin funktion och är glada över att man nu tar detta steg i rätt riktning. Vi vill samtidigt betona att segern inte är vunnen förrän informationsplikten faktiskt avskaffas för alla som lever med hiv.

Posithiva Gruppen tycker givetvis att det är bra att saken kommer upp på bordet eftersom det finns många frågor och aspekter av lagstiftningen gällande hiv som behöver diskuteras.
Det finns en risk att enbart ett tillkännagivande inte leder till någon konkret åtgärd, särskilt eftersom ett tillkännagivande egentligen inte kräver någon konkret åtgärd av regeringen.
I socialutskottets betänkande är den starkaste argumentationen för att informationsplikten bör ses över att dagens hivmediciner är så effektiva att viruset inte kan överföras från den som har en välinställd behandling. Med en sådan utgångspunkt finns en risk att informationsplikten enbart ses över och tas bort för personer med välinställd behandling. Dvs det som behandlande läkare i praktiken redan kan göra. Vi vill vara tydliga med att informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv eftersom den inte i något läge fyller sin funktion.

Som lagstiftningen ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus. Behandlad hiv är smittfri hiv och redan idag kan behandlande läkare alltså lyfta informationsplikten för den som har en välinställd behandling.
I det sexuella mötet har alla ett ansvar att skydda sig och informationsplikten kan ses vara direkt kontraproduktiv då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om inga symtom finns. I de fall där hiv överförs rör det sig, så långt man känner till, om fall där personer inte är medvetna om sin hivinfektion och alltså inte kan berätta om den.

Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort helt ur smittskyddslagen och det är vad vi hoppas att regeringen också landar i. UNAIDS konstaterade redan 2008 att det inte finns något som pekar på att en lagstiftning som tvingar personer att berätta om sin hivstatus bidrar till att minska spridningen av hiv, utan den snarare riskerar att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention. Informationsplikten är alltså kontraproduktiv och kan till och med riskera att öka spridningen i och med att fördomar och stigmatisering leder till att människor i lägre utsträckning testar sig.
Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap.