EnglishMånad: mars 2021
Visste du att vi har verksamhet för transpersoner?
Idag 31 mars är det internationella transsynlighetsdagen, eller International Transgender Day of Visibility (TDoV).
Visste du att Posithiva Gruppen har en egen verksamhet för transpersoner?
Syftet med verksamheten är att förbättra förutsättningarna för transpersoner som lever med hiv. Våra insatser riktar sig både till transpersoner och andra aktörer. Vill du engagera dig i verksamheten?
Här är några exempel på pågående insatser:
- Referensgruppen för transpersoner som lever med hiv:
här kan du som är hivpositiv transperson (transkvinna, transman, icke-binär eller med annan transidentitet) engagera dig för att dela med dig av erfarenheter, lyfta frågor som är viktiga för dig samt ge feedback på PGs insatser. Alla som vill vara med i referensgruppen har ett inledande samtal med projektledaren där ni samtalar om på vilket sätt just du vill engagera dig, och huruvida du vill göra det individuellt gentemot PG eller kollektivt tillsammans med andra transpersoner med hiv. - Sociala och kunskapshöjande aktiviteter för transpersoner med hiv:
vill du träffa andra som är trans och som lever med hiv? PG kan erbjuda mötesplatser i form av tex. middagar, men också workshops och andra aktiviteter beroende på målgruppens önskemål. - Transkompetensutbildning:
PG har tillsammans med leg. läkare och föreläsare Katie Collmar och RFSL Testpoint utvecklat ett tvåtimmars utbildningsupplägg kring bemötande av transpersoner. Utbildningen är kostnadsfri och kan bokas av aktörer som erbjuder hivtest och/eller rådgivning kring hiv (exempelvis vårdcentraler, STI-mottagningar, ungdomsmottagningar och ideella organisationer). Läs mer om utbildningen och hur din organisation eller arbetsplats kan boka den här. Vi anordnar även ett ”öppet” utbildningstillfälle den 8 april klockan 13:00-15:00. Till utbildningen den 8 april kan enskilda personer (som arbetar med hivtestning och/eller rådgivning kring hiv) anmäla sig, och anmälan görs via detta formulär. - Synlighets- och påverkansarbete:
PG arbetar även med att lyfta frågor kring transpersoner och hiv genom samverkansmöten, kontakt med myndigheter och andra kommunikationsinsatser. Förra året skrev vi tex. ett öppet brev till Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV kring synliggörande av transpersoner i nationell hivstatistik. Om du är en transperson med hiv som vill ha hjälp med att lyfta en specifik fråga, eller om du är en aktör som vill samverka kring frågor om transpersoner och hiv, tveka inte att kontakta oss.
Vill du engagera dig i eller veta mer om någon av ovan insatser? Maila till transverksamhet@posithivagruppen.se eller ring/sms:a till 070 040 77 81.
Här finns länkar till våra föreläsningar, artiklar och rapporter kring transpersoner och hiv:
- Föreläsning med Max Appenroth kring transpersoners tillgång till (hiv)vård.
- Artikel om transfobi och hivstigma i Colombia.
- Konferensrapport från AIDS2020 (kap. 3 om transpersoner och hiv).
- Konferensrapport från AIDS2018 (om transpersoner och hiv s. 22–25).
- En rapport med resultat från PGs enkät ”Transpersoner och hiv” som genomfördes 2019/2020 kan skickas ut på begäran.
Du kan läsa mer om Posithiva Gruppens transverksamhet på posithivagruppen.se/verksamheter/for-transpersoner/. Om du vill få nyheter och uppdateringar kring just transverksamheten kan du prenumerera på verksamhetens nyhetsbrev.
Hiv och covidvaccin – rapport från frågestund 11 mars 2021
I mars anordnade Posithiva Gruppen, PG Väst, Noaks Ark och Posithiva Gruppen Norr en Posithiv Plattform online på temat leva med hiv och vaccin mot covid-19. På plats för att svara på frågor fanns Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i global infektionsepidemiologi och Ronnie Ask, sjuksköterska som arbetar på Venhälsan på Södersjukhuset sedan 22 år.
Kvällen inleddes med att Peter Roth, ordförande Posithiva Gruppen Norr, Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen och Joakim Berlin, rådgivare och hivpolitisk sakkunnig introducerade föreningarna som stod bakom kvällen. Frågestunden leddes sedan av Joakim Berlin och kom att fokusera mycket på covidvaccin, men även frågor kring immunförsvar och hivmedicin som långtidsinjektioner.
Hivvården nästan tillbaka i normalläge
Ronnie och Anna Mia började med att ge en lägesrapport kring hur pandemin påverkat hivsjukvården, och då främst Venhälsan, samt deras bild av hur personer som lever med hiv påverkats. I början av pandemin sköts många besök upp eftersom framförallt sjuksköterskor lånades ut till covidvården. På Venhälsan har det dock hela tiden varit individanpassat så att de patienter som verkligen behövt komma till kliniken har fått göra det. Nu är man tillbaka i någorlunda normalläge med skillnaden att få återbesök är fysiska. Man får alltså sällan träffa sin behandlande läkare för att få sina provresultat utan istället sker uppföljning per telefon, och då av den läkare som för tillfället är i tjänst.
Ronnie och Anna Mia var överens om att det inte blir lika personligt med de digitala mötena. Anna Mia sa också att hon uppfattar en frustration hos en del av sina patienter och att hon kan se negativa konsekvenser som viktökning, känsla av isolering och ett ökat bruk av alkohol och droger.
Ronnie och Anna Mia tryckte på att även om vården är under stor belastning så bör man absolut inte vänta med att söka vård, om man har symtom som man är orolig för. Man gör inte vården en tjänst om en allvarlig åkomma blir diagnosticerad för sent och man har rätt till vård. När det gäller Venhälsan är det alltid bara att ringa för att boka sin tid.
Något som blivit lidande i pandemin är förskrivningen av PrEP (Pre-ExpositionsProfylax, läkemedel som tas i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv). Den verksamheten har inte kunnat återupptas i den omfattning man hoppats på vid Venhälsan.
Personer med hiv ingen riskgrupp
Personer som lever med smittfri hiv, det vill säga som har en välinställd behandling och inte anses ha ett svagt immunförsvar bedöms inte löpa högre risk för att bli allvarligt sjuka i covid-19 än övriga befolkningen. Det innebär att de flesta med stor sannolikhet kommer att ingå i det som kallas för fas 4 i prioritetsordningen för vaccination. I mars befinner sig de flesta regioner i landet i fas 2. I den fasen ingår bland annat vuxna som har assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken och personer över 65 år där de äldsta vaccineras först. På https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/vaccination-mot-covid-19/rekommendationer-for-vaccination-mot-covid-19/ kan man läsa mer om vilka som ingår i de olika faserna.
I dagsläget är det vårdcentralerna som har i uppdrag att sköta covidvaccinationerna och det är de som ska kalla alla i befolkningen. Både Venhälsan och Östra sjukhuset i Göteborg undersöker möjligheten att få vaccinera åtminstone de personer som lever med hiv som tillhör någon riskgrupp, men den frågan är inte löst.
Anna Mia fick frågan om hon tror att vaccin mot covid-19 kommer blir som vaccinet mot säsongsinfluensan, det vill säga något man tar återkommande. Det är svårt att säga i dagsläget då vi inte vet hur länge immuniteten varar, men det är troligt att man kan behöva fylla på med vaccin då och då.
Gällande andra vaccinationer än den mot covid-19 sa Ronnie att alla som lever med hiv bör ta influensavaccin och det är något som de varje år får in till Venhälsans alla patienter. Utöver det rekommenderas man att ha alla vaccinationer som ingår i det så kallade vaccinationsprogrammet för barn. Läs mer om det på https://www.1177.se/Stockholm/behandling–hjalpmedel/vaccinationer/vaccinationsprogrammet-for-barn/. Om man inte fått dessa vacciner som barn bör man se till att ta dem i vuxen ålder. Dessutom är det bra att vara vaccinerad mot hepatit A och B.
På en fråga om man som person med hivbehandling är mer skyddad mot covid-19 om man har ett väldigt starkt immunförsvar sa Anna Mia att nej, det finns inget som tyder på det nu. Varken hiv i sig eller hivmediciner kan heller påverka utslag på antikroppstest eller PCR-test (pågående infektion) för covid-19.
Vaccin och biverkningar
I mitten på mars pausades vaccinationer med Astra Zenecas vaccin i flera länder, däribland Sverige. Detta efter rapporter om att en mycket ovanlig biverkning kan vara blodpropp och blödning. Folkhälsomyndigheten pausade vaccinationerna i väntan på Europeiska läkemedelsmyndighetens (EMA) och Läkemedelsverkets utredningar.
Anna Mia sa att det är så det fungerar med alla nya vaccin – i och med att det är ett nytt vaccin så kan man inte redan nu veta allt om alla biverkningar. Särskilt inte de som är ovanliga eller som kan uppstå på längre sikt. Hon sa att med tanke på hur många som vaccineras är det inte så konstigt att några få personer kommer att utveckla olika sjukdomar efter att de vaccinerats, speciellt med tanke på att en så stor andel av dem som nu vaccineras är äldre. Det som är viktigt att ta reda på är om fler får vissa symtom i den vaccinerade gruppen än vad som kan förväntas i befolkningen i stort. Nyttan av att vaccinera sig överväger nästan alltid den eventuella risken för biverkningar. Hon betonade att man bör ta vaccin så snart man får möjlighet, oavsett vilket vaccin man erbjuds, eftersom det är mycket lägre risk att bli allvarligt sjuk av vaccinet än av covid-19.
Vanliga biverkningar av covidvaccinerna är att man får ont i muskeln där vaccinsprutan satts, liksom trötthet och feber. Alla reagerar olika och Ronnie och Anna Mias rekommendation är att man bör se till att man inte har några stora åtaganden inplanerade dagen efter vaccinationen, utifall att man skulle bli lite hängig.
Man måste inte berätta om sin hiv
När man ska ta vaccinet mot covid-19 får man fylla i en hälsodeklaration där man få svara på om man har någon sjukdom som ger ökad blödningsbenägenhet, om man tidigare fått någon typ av allergisk reaktion eller blivit sjuk av något vaccin. Det har kommit rapporter om att vaccin mot covid-19 kan ge allergiska reaktioner. Man kan alltid rådgöra med vården om vaccinationen, men i dagsläget finns ingen avrådan från att vaccinera sig för att man har någon form av allergi. Däremot hålls man under uppsikt i 15 minuter efter att man fått vaccinet om man uppger att man tidigare fått en allergisk reaktion.
Man behöver inte uppge att man har hiv när man får covidvaccin. Enligt Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad för hivpositiva personer med omätbara virusnivåer, dvs smittfri hiv, behöver man inte uppge att man lever med hiv vid ”enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Som Anna Mia konstaterade: ”är man smittfri så är man smittfri”, så man utsätter inte personalen för någon risk när man har välinställd behandling. Om man däremot är sjuk eller har dåligt immunförsvar så bör man uppge att man lever med hiv för sin egen skull, och om man inte skulle ha omätbara virusnivåer så är man fortsatt tvungen att uppge det. Ronnie berättade också att de som vaccinerar inte kan se patientens journal utan vaccinationen rapporteras in i ett helt annat system.
Om man varit konstaterat sjuk i covid-19 de senaste sex månaderna så menade Anna Mia att man inte behöver ställa sig först i kön för vaccin. Det är ingen allmän rekommendation från Folkhälsomyndigheten eftersom det är svårt att manövrera den typen av information, men det råder samstämmighet kring att man är skyddad från att bli allvarligt sjuk igen om man nyligen haft covid-19.
Immunförsvar skiljer sig mellan individer
På en fråga om ett CD4-tal och vilken nivå som borde göra att man räknas som riskgrupp svarade Ronnie att det diskuteras hur man ska se på prioriteringar där, om personer med ett CD4-tal under till exempel 380 borde räknas in i fas 3 av vaccinationerna.
Man brukar prata om att om man som hivpositiv har ett CD4-tal på under 200 så löper man hög risk att bli allvarligt sjuk, eller att få så kallade opportunistiska sjukdomar och hamna i tillståndet aids. CD4-celler kallas ibland också t-celler eller t-hjälparceller.
Anna Mia berättade att CD4-tal är något högst individuellt och att det kan variera kraftigt mellan individer varför det ibland kan vara svårt att säga vad som är ett starkt och ett svagt immunförsvar. Eftersom man inte heller mäter CD4-tal hos hivnegativa personer är det svårt att veta hur immunförsvaret sett ut innan en person fick sin diagnos. Generellt kan man dock säga att om man är äldre, eller har haft väldigt lågt CD4 och höga virusmängder så kan det vara svårt för immunförsvaret att repa sig, och det kan framförallt ta lång tid. Det går snabbare hos unga personer vilket har att göra med benmärgens förmåga.
I sin journal ska man kunna se vad man har för CD4-tal, liksom virusmängd. Ronnie berättade att det ska ens behandlande läkare skriva in och läkaren ska även kunna visa en bild på ens kurvor, dvs hur hivbehandlingen gör att ens CD4-tal går upp och virusmängd ner.
Journalsekretess och läkemedelsinteraktioner
Via 1177 Vårdguidens e-tjänster kan man själv spärra information i sin patientjournal för att den inte ska kunna läsas av personal utanför den vårdenhet som spärren avser. Det kan till exempel handla om att man inte vill att ens vårdcentral ska kunna se att man lever med hiv.
Anna Mia sa att man dock bör vara medveten om att journalen är vårdens arbetsverktyg för att kunna förstå patientens vårdbehov och -historik. Ronnie höll med och sa att det finns fördelar med att berätta för sin husläkare att man lever med hiv så att den till exempel kan undvika dåliga läkemedelsinteraktioner.
Det finns så kallade kontraindikationslistor som vården använder för att kontrollera vilka läkemedel som inte ska kombineras. Anna Mia berättade att det finns en del vanliga läkemedel som inte ska kombineras med hivläkemedel och därför bör man informera om sin hiv när ett nytt läkemedel är aktuellt. Likaså bör man informera sin hivläkare om man står man på andra läkemedel. Det är aldrig patientens ansvar att veta vad som fungerar att kombinera och inte, det är vårdens. Men för det krävs att de har tillgång till informationen.
Ronnie och Anna Mia konstaterade att det sen givetvis är ett problem att det fortfarande råder stor okunskap inom delar av vården och att man riskerar dåligt bemötande om man berättar om sin hiv. Om man blivit dåligt bemött så kan man kontakta sin hivläkare eller hivsköterska som kan ringa och informera och tillrättavisa till exempel en vårdcentral.
Om man är nyfiken på att förstå mer kring läkemedelsinteraktioner kan man besöka https://janusinfo.se/beslutsstod/janusmedinteraktionerochriskprofil.4.72866553160e98a7ddf1cdc.html. Det är en webbplats öppen för alla där man kan skriva in ett läkemedel och få upp alla som det inte ska kombineras med.
Covidforskning gynnar annan forskning
På frågan om vad Anna Mia tror att man inom vården och från myndigheters och regeringars sida lärt sig av coronapandemin, såväl internationellt som nationellt, svarade hon att det tas många beslut i panik när man är rädd. Det hade varit bättre att tänka mer långsiktigt och hon tror att vi kommer få betala för till exempel uppskjuten vård i form av bland annat fler sena cancerdiganoser och dödsfall i andra kroniska sjukdomar. Globalt sett har nedstängningar av samhället till följd av pandemin lett till miljontals barns död, tex pga fattigdom, annan utebliven vård och uteblivna barnvaccinationer.
Hon konstaterade dock att pandemin också lett till vissa positiva saker – inte minst när det gäller forskning och utveckling av vaccin. Att man så snabbt lyckats ta fram ett vaccin mot covid-19, och den forskning som gjorts där är något som skulle kunna gynna forskningen på andra virus framöver till exempel hiv. Hon tog som exempel att forskning på läkemedel mot hiv banat väg för dagens effektiva virusläkemedel, till exempel mot hepatit C.
Långtidsinjektioner testas på Venhälsan
Under plattformen kom det även upp frågor om nya typer av hivbehandling och då främst långtidsverkande injektioner som i höstas godkändes för användning inom EU. Det pågår just nu en studie i flera länder inklusive Sverige där ett litet antal personer får prova denna behandling.
Personerna får två injektioner var åttonde vecka och hittills är de flesta väldigt nöjda med behandlingen enligt Ronnie. Den verkar ge få biverkningar även om flera fått lite ont i muskeln där injektionen ges precis efteråt. Det som dock är extra viktigt med den här typen av behandling är följsamhet då det annars finns stor risk för resistens. Det finns inget som tyder på att behandlingen skulle vara mer eller mindre skonsam mot kroppen än tabletter.
På frågan om vem den här typen av behandling kan passa för sa både Ronnie och Anna Mia att den kan vara ett alternativ för personer som har svårt att svälja tabletter, som ofta reser till länder dit man inte får ta med sig hivläkemedel eller personer som på något sätt har levnadsförhållanden som gör det svårt att mediciner varje dag.
Anna Mia tror att långtidinjektioner som behandling kommer bli vanligare de kommande åren, men inte att det kommer erbjudas brett till personer som lever med hiv. Det beror delvis på att det kräver stora resurser av vården då besöken blir så många fler än för personer som står på tablettbehandling.
Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen
Internationella kvinnodagen 2021 – Kvinnor som lever med hiv berättar
Av de 8000 personer som lever med hiv i Sverige är 40 % kvinnor. I samband med Internationella kvinnodagen den 8 mars 2021 uppmärksammar vi dessa kvinnor genom deras egna berättelser.
Kvinnor som lever med hiv fick möjligheten att skicka in bilder på sig själva och berätta om hur året med corona påverkat dem, vad de längtar till och tankar om gemenskap med andra kvinnor som lever med hiv. Utifrån deras bilder och berättelser skapade vi denna video.
Vi som står bakom kampanjen är Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv samt Noaks Ark Stockholm. De svartvita bilderna i kampanjen är tagna av fotograf Elisabeth Ohlson.
20 miljoner kvinnor och flickor lever med hiv i världen. De utgör mer än hälften av de 38 miljoner som lever med hiv totalt 2020. I områden Afrika söder om Sahara utgjorde kvinnor och flickor 59% av alla nya hivdiagnoser 2019.
Kvinnor utgör 70 procent av världens fattigaste och äger bara 1 procent av jordens tillgångar. Majoriteten av kvinnor tjänar i genomsnitt bara tre fjärdedelar av mäns lön. Det gäller i både utvecklingsländer och rikare delar av världen.
Källa: UNAIDS, UNWOMEN, Folkhälsomyndigheten
Informationsplikten – Ett år sedan tillkännagivandet
Den 4 mars är det ett år sedan riksdagen fattade beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen om att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.” Med anledning av detta återpublicerar Posithiva Gruppen det brev som vi på försommaren 2020 skickade till socialminister Lena Hallengren och Socialdepartementet. I november 2020 meddelade Socialdepartementet att man ämnade återkomma i ärendet så snart som möjligt och att man värdesätter Posithiva Gruppens synpunkter, men att arbetsbelastningen på departementet, till följd av coronapandemin för tillfället är extra hög. Därför skulle ytterligare svar dröja. Posithiva Gruppen har nu åter uppmärksammat departementet på att vi väntar svar på hur man tänker gå vidare med frågan.
Till socialminister Lena Hallengren
Det är dags att se över informationsplikten
Den 4 mars 2020 fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.”
Posithiva Gruppen, som Sveriges äldsta och största patientorganisation för personer som lever med hiv, är glada över att man tar detta steg i rätt riktning. Vi undrar hur regeringen nu planerar att arbeta med översynen och ser även fram emot att vara behjälpliga i arbetet med detta.
Det finns fler aspekter av lagstiftningen gällande hiv som behöver diskuteras. I socialutskottets betänkande är den starkaste argumentationen för att informationsplikten bör ses över att dagens hivmediciner är så effektiva att viruset inte kan överföras från den som har en välinställd behandling. Med en sådan utgångpunkt finns en risk att informationsplikten enbart ses över och tas bort för personer med välinställd behandling. Dvs det som behandlande läkare i praktiken redan idag kan göra. Vi vill vara tydliga med att informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv, eftersom den inte i något läge fyller sin funktion.
Som lagstiftningen ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus, om personen inte lever med smittfri hiv och har fått informationsplikten lyft av sin läkare.
I det sexuella mötet har alla ett ansvar att skydda sig och informationsplikten är direkt kontraproduktiv då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om personen inte uppvisar några symtom. De som i praktiken kan överföra hiv berörs inte av lagstiftningen medan de som måste berätta om sin hivstatus inte kan överföra hiv.
Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort helt ur smittskyddslagen och det är vad vi hoppas att regeringen också landar i. UNAIDS konstaterade redan 2008 att det inte finns något som pekar på att en lagstiftning som tvingar personer att berätta om sin hivstatus bidrar till att minska spridningen av hiv, utan den snarare riskerar att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention. Informationsplikten är kontraproduktiv och kan till och med riskera att öka spridningen i och med att fördomar och stigmatisering leder till att människor i lägre utsträckning testar sig. Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap.
Posithiva Gruppen har gedigen kunskap om hur det är att leva med hiv, vilka hinder och möjligheter som finns. Innefattande också de skillnader vad gäller att leva med hiv idag jämfört med tidigare.
Mot bakgrund av vår kompetens på området – och att vi faktiskt är och företräder personer som lever med hiv – hoppas vi att regeringen ser det som självklart att inkludera oss i arbetet med att se över informationsplikten. Vi finns tillgängliga i den mån departementet vill diskutera allmänt eller för mer specifika sakfrågor.
Med vänliga hälsningar,
Sakarias Johansson
Tillförordnad ordförande Posithiva Gruppen