EnglishMånad: oktober 2021
En helg om att vara ung med hiv och om ledarskap
I augusti åkte Ung & Hiv ut i Stockholms skärgård för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, ledarskap och mindfulness.
Under helgen fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring bland annat hur det är att leva med hiv och att berätta om sin hiv för andra, ta del av en föreläsning om hivforskning samt en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel, sjöng karaoke, simmade och tränade mindfulness. Helgens aktiviteter anpassades för att på bästa möjliga sätt följa Folkhälsomyndighetens dåvarande rekommendationer kring coronaviruset.
De flesta deltagare kom från Stockholm, men några var även från andra delar av landet. Samtliga deltagare åkte buss till hotellet från Stockholm city och efter check-in samlades vi i konferensrummet och gjorde övningar för att lära känna varandra bättre. Alla fick dessutom uttrycka vilka förväntningar de hade på helgen. Såhär såg de ut:
- Dela erfarenheter
- Få mer information om hiv
- Få mer information om läkemedel för hiv
- Träffa nya människor och skaffa vänner
- Få en ökad självkänsla
- Få utrymme för självreflektion
- Öva på att uttrycka tankar och känslor
- Ha meningsfulla konversationer
- Ha kul, äta god mat och simma
Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp många intressanta frågor. Dagen avslutades med sällskapsspel.
Lördagen inleddes med mindfulness och en föreläsning med basfakta om hiv och forskning på området. Det var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus) som föreläste och svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Pernilla höll dessutom i en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi delades in i grupper och diskuterade kring hur det är att äta mediciner och dela med oss av tips och råd kring det. Några tips som deltagarna gav varandra för att komma ihåg medicinerna och ha så bra följsamhet som möjligt var att:
- Ha med sig mediciner i en liten dosa eller ask på sin nyckelring för tillfällen när något spontant eller spontant händer och man inte har tillgång till sin medicinburk.
- Sätta ett larm i mobilen för att komma ihåg att äta medicinerna.
- Koppla ihop att ta medicinerna med en annan vardagsrutin.
- få stöd av personer i sin närhet, som familj eller vänner, genom exempelvis påminnelser om att ta sin medicin eller genom känslomässigt stöd när att äta mediciner känns jobbigt.
Efter workshoppen hade vi en aktivitet som kallades för Hälsohöjare. Vi var utomhus och fick lösa och hitta svar på olika utmaningar. Sedan hade vi en lite längre paus och flera deltagare valde att spendera den i vattnet.
Folkhälsomyndigheten publicerade i december 2020 en studie om sexuell hälsa hos unga med hiv i Sverige. Under helgen höll vi en workshop där vi diskuterade några av studiens resultat. Deltagarna fick reflektera kring resultaten samt ge förslag på hur vi kan förbättra villkoren för målgruppen. Vi tog exempelvis upp att endast 39% av de deltagare som var med i studien upplever att de är så öppna med sin hiv som de skulle vilja vara. För att förbättra detta gav deltagarna följande förslag:
Det bör finnas mer kunskap om hiv i samhället och vad det innebär att leva med hiv idag. Det kan man exempelvis göra genom
- bättre utbildning om hiv i skolor och hälso-och sjukvård
- att vi som lever med hiv blir ambassadörer för att sprida kunskap om det i samhället (om vi vill och kan).
Hivorganisationer måste synas mer i samhället genom att
- anordna evenemang för hivnegativa och sprida information om hiv.
- ha fler kampanjer
- erbjuda hivtestning
17% av deltagarna i studien hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%). Dessutom så uppgav 33% av tjejerna i studien att de är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara, jämfört med 44% bland killarna. För att förbättra hivpostiva tjejers levnadsvillkor i Sverige gav deltagarna följande förslag:
- Genomföra kampanjer som visar tjejer och inte bara män som har sex med män.
- Göra information om hiv mer tillgänglig för tjejer.
- Hivorganisationer bör delta i de forum där tjejer med hiv finns.
På kvällen hade vi ett gruppsamtal om hur det är att berätta om sin hiv för andra.Deltagarna delade med sig av när de hade berättat för någon och hur det gick samt delade med sig av tips på hur man kan göra det, förstås med förutsättningen att det som funkar för någon av oss inte nödvändigtvis funkar för andra. Fokus låg på att berätta för en person man dejtar.
Lördagskvällen avslutades med en mycket uppskattad karaoke. Det hade vi egentligen inte planerat för, men det var bara vi på hotellet den kvällen och konferensrummet vi var i var utrustat med mikrofon och högtalare, perfekt för en karaokekväll!
Söndagen inledes med mindfulness och en lärorik workshop om ledarskap som Posithiva Gruppens volontär från Europeiska Solidaritetskåren, Kir Belous, höll i. Vi fick information om vad ledarskap är, varför det är viktigt samt på vilket sätt man kan bli en bra ledare. Kir berättade om en man i USA, Robert Suttle, som dömdes till fängelse för att ha haft sex med en hivnegativ person som han var i ett förhållande med. Detta trots att han hade en välinställd behandling och inte kunde överföra hiv vid sex.
Robert har efter detta delat med sig av sin erfarenhet och på så sätt uppmärksammat frågan för att få till en förändring i lagstiftningen. Kir menade att det är ett exempel på ett sätt att återta makten över sitt eget liv, vara en ledare och inspirera andra samt bidra till en positiv förändring.
Deltagarna fick under workshopen även reflektera kring sina styrkor och svagheter samt ge exempel på personer som de tycker är bra ledare.
Efter workshopen fick vi reflektera över helgen, gå igenom listan på förväntningar som vi skrev i början och se om alla var uppfyllda. Innan vi åkte hem fick deltagarna även fylla i en utvärdering.
Nedan kan du läsa exempel på vad vi tog med oss från helgen och vad vi tyckte var bra:
”Jag fick en ny vän som har samma problem … Jag har aldrig känt mig så här förut. Jag har aldrig haft så här kul.”
”Jag fick mycket ny information om hiv-livet, hittade en ny vän och hade det bra”.
”Socialisera. Träffa nya människor. Dela erfarenheter. Fann mig själv.”
”Jag lärde mig mycket om hivmedicin och nya behandlingar. Dessutom träffade jag nya människor, vi delade erfarenheter. För mig var det riktigt bra att träffa människor i samma situation.”
”Jag fick veta om nya behandlingar som får mig att hoppas att jag inom en snar framtid inte kommer äta medicin varje dag fram till slutet av mitt liv.”
“Maten på hotellet. Närheten till badvatten. Pernillas samtal. Samordnarnas tålamod och öppenhet. Gruppens mångfald. No alcohol-policyn. Integrering av forskning i programmet.”
”Jag kommer att ta med minnet av att träffa människor från olika länder och den information och det stödet som ni ger oss.”
”Jag tror att jag vet mer om hiv och mediciner nu.”
”Jag tar med mig många fina känslor.”
”Nya sociala kontakter och ’reignited’ social kompetens, drivkraften att göra förändringar i mitt liv, utrymmet för självreflektion.”
Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv
Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.
Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen
Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.
Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.
Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.
Brett stöd med tystnadsplikt
Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.
– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.
Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av:
- samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
- krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
- hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
- samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.
Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.
– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.
Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.
– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.
Öppenhet ett vanligt ämne
En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.
– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.
Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.
En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.
– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.
Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd
Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.
– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.
Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.
När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.
På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.
Specifika ämnen för kvinnor med hiv
En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.
– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.
Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.
– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.
Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.
Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.
Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen.
– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.
De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.
Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom
Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.
Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.
– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.
De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.
*
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.
Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna
Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).
[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.
Hiv och amning – är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?
Den 20 oktober 2021 arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ett seminarium om hiv och amning i Sverige. Nu kan du se seminariet i efterhand!
Medverkande:
Angelina Namiba (co-director 4M Mentor Mothers, UK)
Kristin Næss-Andresen (barnmorska, Oslo Universitetssykehus)
Johan Nöjd (smittskyddsläkare, Region Uppsala)
David Edenvik (bitr. smittskyddsläkare, Region Jönköping)
Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut, Astrid Lindgrens barnsjukhus)
Karin Laine (jurist, Posithiva Gruppen)
Ane Martínez Hoffart (projektledare, Posithiva Gruppen)
Äldre med hiv måste garanteras en vård och omsorg fri från fördomar
Idag den 1 oktober är det FNs internationella äldredag. En dag att lyfta och uppmärksamma årsrika personers bidrag till vårt samhälle, och samtidigt skapa en medvetenhet om hur det är att åldras i dag. En bortglömd grupp av årsrika är de som lever med hiv. När fler och fler nu blir äldre, och behöver vård och omsorg, måste samhället kunna garantera dem ett gott bemötande. Kunskap om hiv har länge varit en lågprioriterad fråga, men nu behövs insatser av både kommuner och regioner.
Av de över 8000 personer som lever med hiv i Sverige är majoriteten äldre och många har levt med hiv så länge som 40 år. I dag finns effektiv medicinsk behandling som innebär att man kan åldras som alla andra och dessutom med smittfri hiv då behandlingen gör att viruset inte kan överföras till någon annan. Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte själva hivinfektionen, utan snarare andras okunskap och reaktioner, även inom vården.
Många äldre bär på funderingar kring hur det kommer att bli när man behöver alltmer vård och stöd. Har vårdcentralen kunskap om hiv och äldre? Har geriatriken uppdaterad information? Kommer hemtjänstpersonalen behandla mig annorlunda om jag berättar att jag har hiv?
Många är inte öppna med att de lever med hiv. Att ”komma ut” med sin hivstatus inför personer som man inte känner, och vars kunskap kanske är låg, innebär en stor känslomässig prövning. En stor andel av dem som levt med hiv länge bär på traumatiska minnen och har återkommande mötts av fördomar. En kunskapsundersökning från 2018 bland äldreomsorgspersonal i en kommun i Mellansverige visade att 57 % av personalen var osäkra på eller trodde att hiv överförs genom myggor. I våra organisationer möter vi hivpositiva som avstår från att söka vård av rädsla för att bli dåligt behandlade.
Tidigare har hivkliniker tagit hand om all vård för personer som lever med hiv. I alltfler regioner får nu primärvården ett större ansvar för hivpatienternas allmänhälsa då hivbehandlingen oftast fungerar utan större komplikationer. Att åldras med hiv som en kronisk infektion, i likhet med andra kroniska sjukdomar, för dock med sig en högre risk för depression, vissa cancersorter samt tidigare debut av ålderssjukdomar såsom högt blodtryck, diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. När personer som lever med hiv nu ska vända sig till primärvården, och dessutom kan ha ett stort behov av olika typer av vård krävs att kunskap om hiv finns och att bemötandet är gott.
40 år har gått sedan hivepidemin startade. Vi alla har anledning att tacka forskare, sjukvårdspersonal, aktivister och patienter som bidragit till framstegen kring hiv och den avancerade forskning på virus och dess behandling som vi idag drar nytta av när det gäller covid-19. Sedan de effektiva hivmedicinerna kom 1996 har det i Sverige varit väldigt tyst kring hiv – något som fått enorma konsekvenser för samhällets förmåga att ge en kunskapsbaserad, jämlik och adekvat vård och omsorg. Det drabbar nu särskilt de äldre som lever med hiv.
Vår uppmaning på äldredagen till landets alla kommuner och regioner är att ihop med SKR (Sveriges kommuner och regioner) ta fram en handlingsplan och strategi för hur man ska bemöta äldre som lever med hiv på bästa sätt. Det behövs omedelbart!
Håkan Jörnehed, ordförande Noaks Ark Stockholm
Roger Larsson, ordförande Posithiva Gruppen