EnglishMånad: oktober 2020
Föreningslokalen åter stängd på grund av coronaviruset
Folkhälsomyndigheten och Region Stockholm gick den 29 oktober ut med nya allmänna råd för Stockholm eftersom spridningen av coronaviruset återigen ökar. Man uppmanas bland annat att avstå från fysisk kontakt och från att delta i socialt umgänge med andra än personer i sitt hushåll.
Posithiva Gruppen har därför beslutat att stänga föreningslokalen tillsvidare. Det innebär att onsdags- och fredagsverksamheten ställs in. Vår förhoppning är givetvis att kunna öppna snart igen och beslutet omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sina råd och riktlinjer.
Information om övriga aktiviteter och hur dessa arrangeras uppdateras löpande under På gång.
Läs mer om de skärpta allmänna råden.
Konferens: KVINNOR OCH HIV 2020 (inspelning)
Den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige onlinekonferensen KVINNOR OCH HIV 2020.
Över 100 personer tog del av konferensen digitalt under dagen. Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Hela konferensen spelades in, och du kan ta del av inspelningen nedan (spola ungefär 13 minuter fram för att komma till konferensstart).
Du kan också se konferensen på YouTube.
Tryck på bilden nedan för att läsa en skriftlig rapport som sammanfattar konferensen.
Har du frågor kring konferensen? Maila till info@kunskapsnatverk.se.
Temakväll om gynekologi och hiv
Inbjuden föreläsare var Karin Pettersson. Hon är från början gynekolog, men arbetar idag som förlossningsläkare och ansvarar sedan 15 år tillbaka för den mottagning på Karolinska i Huddinge som har hand om alla gravida med hiv. Hon är även sektionschef för förlossningsvården vid Karolinska Sjukhuset.
– Verksamheten för gravida kvinnor med hiv är något jag brinner för och som jag tycker vi fått till på ett bra sätt. I Stockholm har vi valt att samla alla gravida med hiv på en mottagning vilket gör att vi har kunnat bygga en verksamhet kring det, med specialutbildade personer och hög kompetens, sade Karin.
Gravid med hiv nu och då
Karin började med att berätta att Sverige var först i världen med att testa kvinnor för hiv i samband med graviditet – detta började man med på 80-talet innan det ens fanns någon hivbehandling. Hon visade upp siffror kring överföring av hiv från mor till barn (så kallad ”vertikal överföring”) när den som är gravid inte står på någon hivbehandling, som ju var fallet för alla gravida innan de första medicinerna kom 1993. Fram tills 1993 förekom vertikal hivöverföring i 25% av fallen i Sverige, och mellan 1994 och 1998 låg siffran på 6%. Mellan 1999 och 2019 har hivöverföring förekommit i mindre än 0,5% av fallen, och om vi skulle skatta risken för vertikal överföring bland gravida med känd hivinfektion – medräknat fall där det upptäcks att kvinnan har hiv i första delen av graviditeten – är risken ännu mindre: ”mindre än 0,1 promille”, sade Karin.
I Sverige idag föds ungefär 80 barn av mammor med hiv varje år, och omkring hälften av dessa föds på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Där har inga kvinnor med känd hivinfektion fått ett hivpositivt barn sedan 1998. Karin berättade att ungefär 80% av de gravida kvinnorna som kommer till mottagningen vet om att de har hiv och redan står på en välfungerande hivbehandling. Dessa kvinnor är väl förberedda och har tänkt igenom det mesta. Sedan finns de ungefär 20% varje år som inte vet om att de har hiv, innan de får reda på det i samband med screeningen som erbjuds alla gravida i Sverige.
– Dessa 20% är en mycket större utmaning, och de behöver också mer stöd och resurser från oss. Under mina femton år på mottagningen har jag aldrig träffat någon som varit förberedd på att få ett hivbesked. Många tänker att de kallas till ett återbesök för att få veta att de väntar tvillingar, eller för att barnet har någon sjukdom eller liknande. Det blir en total krasch i huvudet på många när de får veta att de själva har hiv, speciellt för att de redan bär på ett barn, berättade Karin.
Dock finns det, i alla fall på Huddinge, ett kompetent team som tar hand om de blivande mammorna/föräldrarna. I samband med besöket där den gravida kvinnan får reda på att hon har hiv bokas en tid med kurator, infektionsläkare och infektionssköterskan in, i syfte att på en gång ge stöd och aktuell kunskap om hiv och hivbehandling. Kvinnan behöver också ganska raskt påbörja sin hivbehandling, och det är mycket som ska komma i ordning. Det kan ofta ta ett antal besök innan den blivande mamman kan ”ta in” att barnets prognos är jättebra, sade Karin.
Rutiner för välbehandlade gravida: lika som för alla andra?
Tidigare rekommenderades kvinnor med hiv att föda genom kejsarsnitt, men i dag rekommenderas vaginal förlossning för alla gravida som har under 150 hiv-RNA. Om hiv-RNA stiger på slutet av graviditeten görs kejsarsnitt, men det händer sällan, enligt Karin.
För välbehandlade kvinnor med hiv görs idag ingen skillnad i rutiner vare sig gällande tidig/långvarig vattenavgång, förtidsbörd (när barnet föds för tidigt) eller vändningsförsök (som erbjuds om barnet ligger med stjärten neråt i livmodern mot slutet av graviditeten). Det samma gäller för prover som erbjuds under graviditeten, exempelvis KUB, NIPT och fostervattenprov. Karin betonade också att hiv inte är förenat med några graviditetskomplikationer.
– Det är inte så att vi ser fler missfall, högt blodtryck, diabetes eller så bland de gravida kvinnorna med hiv. Det är väldigt goda resultat, sade hon.
Info och nyheter kring IVF-studien
Den nästintill obefintliga risken för vertikal överföring samt frånvaron av särskilda graviditetskomplikationer hos välbehandlade gravida med hiv, gör att Karin tycker att det är en självklarhet att också kvinnor med välbehandlad hiv ska få tillgång till fertilitetsbehandling, eller IVF.
– Idag, för oss, är det en icke-fråga om kvinnan som ska föda har hiv. Då är det mycket mer problem relaterade till tex. multiresistenta bakterier. Det är oacceptabelt att kvinnor ska få sämre stöd bara för att de har hiv, och det finns mycket erfarenhet runtom i Europa som visar att det är säkert att göra IVF-behandling på kvinnor med välbehandlad hiv, sade Karin.
Än så länge får läkarna i Sverige endast lov att erbjuda IVF till kvinnor med hiv inom ramarna för en studie som görs vid Reproduktionsmedicin på Huddinge Sjukhus (Kunskapsnätverket har skrivit om denna studie tidigare, bl.a. här). Under temakvällen kunde Karin berätta att det numera finns en första kvinna i Sverige som blivit gravid efter IVF-behandling genom studien, och Karin hoppas att ännu fler hittar till studien för att få hjälp.
En deltagare på temakvällen undrade hur kvinnor som inte bor i Stockholm ska göra om de vill ha IVF-behandling. Det krävs remiss för att få komma till reproduktionsmedicin på Huddinge, och enligt deltagaren vägrade läkaren i hennes Region att skicka remiss dit.
– Vi [Referensgruppen för AntiViral terapi/RAV] har gemensamt bestämt oss för att vi vill erbjuda kvinnor som lever med hiv IVF genom denna studie. Om man har en läkare som inte vill remittera till Huddinge kan man gå ”andra vägen”: kontakta reproduktionscentrum på Huddinge och be dem ta kontakt med aktuell instans i den Region där man är skriven, så att kontakt etableras mellan dem. Ett annat alternativ är att tillfälligt skriva sig i Stockholm, sade Karin.
Cellförändringar och livmoderhalscancer
Gynekologi handlar om mycket mer än reproduktion, vilket också reflekterades i de frågor som deltagarna ställde till Karin innan och under föreläsningen: många frågor handlade om cancer (i underlivet), och det fanns också en hel del frågor om klimakteriet och besvär som kan uppstå i samband med det (se nästa avsnitt). Gällande cancer berättade Karin att det finns en cancerform som kvinnor med hiv har ökad risk att få, nämligen cervix- eller livmoderhalscancer. Risken att få det är ungefär åtta gångar större jämfört med risken bland kvinnor som inte har hiv. Karin informerade också om att risken blir lägre om man har välbehandlad hiv, men att det är viktigt att gå på regelbunden cellprovtagning för att tidigt upptäcka cellförändringar, HPV (Humant papillomvirus) och ev. cancerutveckling.
Ett antal deltagare hade frågor kring hur ofta kvinnor med hiv ska göra cellprov, och många upplevde att ha fått otydliga besked kring detta. Karin förklarade att alla kvinnor med hiv som haft cellförändringar ska ta cellprov varje år, medan kvinnor som aldrig haft cellförändringar bara behöver ta cellprov var tredje år. Vad händer då om cellförändringar upptäcks? Karin berättade att de flesta cellförändringar läker ut av sig själva. Har man däremot svårare cellförändringar tas en bit av livmodertappen bort. Karin betonade att uppföljningen bör individualiseras för de som haft cellförändringar eller som har svårinställd hiv: vi måste följa utvecklingen av eventuella cellförändringar noga, och speciellt för kvinnor som lever med hiv, sade hon.
En deltagare på plats kommenterade att det kan vara bra att uppsöka en gynekolog om man upptäcker hudförändringar såsom leverfläckar i underlivet. Karin höll med om att man bör kontrollera hudförändringar, men att fläckar i sig inte är ett symtom på livmoderhalscancer eftersom cancer oftast sprider sig uppåt i livmodern och buken. Dock kan fläckar vara symtom på annat som också orsakas av HPV-virus, som tex. kondylom (könsvårtor).
En annan deltagare hade upplevt att hennes vanliga mottagning inte längre ville erbjuda henne cellprov. Vad kan det bero på? Hivstatus? Ålder? Karin informerade om att det just nu pågår stora diskussioner kring uppföljning av cellförändringar, eftersom vården har en stor ”vårdskuld” (måste ”ta igen” vård och operationer som skjutits upp) som konsekvens av coronapandemin. Många kvinnor hänvisas till andra aktörer i öppenvården för uppföljning. Vid 70 års ålder slutar dessutom kvinnor att kallas till cellprov, och det gäller även kvinnor som tidigare haft cellförändringar (som läkt ut). Karin trodde alltså inte att hänvisandet handlade om deltagarens hivstatus, utan om prioriteringar inom vården.
Klimakteriebesvär: vilka metoder är lämpliga för kvinnor med hiv?
Både innan och under föreläsningen fick Karin många frågor som handlade om klimakteriet och klimakterierelaterade besvär. Några frågor handlade om klimakteriet i allmänhet, medan andra handlade om besvär som är svåra att bedöma huruvida de handlar om hiv, hivmedicinerna, klimakteriet eller något helt annat. Karin berättade att svettningar, vallningar, sömnstörningar och torrhet/sveda i slidan alla är exempel på klimakteriebesvär, alltså besvär som kan vara orsakade av sjunkande östrogennivåer. Som tur är finns läkemedel mot dessa besvär, exempelvis östrogenplåster, östrogenspray och östrogentabletter. Enligt Karin kan kvinnor med hiv ta de flesta hormonella klimakterieläkemedel, till skillnad från hormonella preventivmedel där det finns vissa som kvinnor med hiv ska undvika.
– Man bör alltid kolla om det hormonella preparatet ”stör” hivmedicinen på något sätt. Fördelen med östrogenplåster och östrogenspray är att de inte går via levern. Östrogentabletter däremot går via levern, vilket också vissa hivmediciner gör, sade Karin.
Om det enda symtom man upplever är vaginal torrhet/klåda/sveda rekommenderade Karin att använda lokalt östrogen, exempelvis vaginalkräm, vaginalring eller vaginaltablett. Hon betonade att lokalt östrogen är något absolut alla kvinnor kan använda, eftersom det stannar i slidan och inte går ut i blodbanan. Användandet av lokalt östrogen är alltså inte förknippat med tex. ökad risk för cancer, till skillnad från långvarigt användande av (icke-lokal) hormonbehandling som kan öka risken för bröstcancer. Karin informerade om att bedömningen bland svenska gynekologer idag är att man fortsätter erbjuda (icke-lokal) hormonbehandling för kvinnor som behöver det (dock ej till kvinnor med stor risk/kvinnor som haft bröstcancer), även om klimakteriebesvären kvarstår många år in i klimakteriet, men att kvinnan i fråga då bör gå regelbundet på mammografikontroll.
Som exempel på lokala östrogenpreparat (som kan hjälpa mot torrhet/sveda/klåda i slidan/slemhinnorna men inte mot övriga klimakteriebesvär) nämnde Karin ”Ovesterin”, ”Vagifem” och ”Oestring” – det sistnämnda omtalade hon som ”gynekologernas favorit”: en ring som kan sitta i vaginan i upptill tre månader, och som dessutom är rabatterad under högkostnadsskyddet. Karin lyfte också att det är helt normalt att kvinnor från och med kring 55 års ålder behöver behandla regelbundet med lokalt östrogen för att inte bli torra i underlivet, och att detta inte nödvändigtvis har något samband med hiv.
Sex, lust och rekommenderade preventivmedel för kvinnor med hiv
Ett annat tema som var uppe på temakvällen var sexlust. Flera deltagare lyfte att de upplevt nedsatt sexlust på grund av faktorer såsom ålder, hivmediciner, underlivsbesvär och preventivmedel. Karin påpekade att många kvinnor upplever minskad sexlust i samband med klimakteriet, både på grund av torra slemhinnor, men också på grund av att östrogenhalterna minskar. Till äldre kvinnor som av olika anledningar inte haft sex på länge men som skulle vilja börja ha sex igen, sade Karin att ”var rädda om era underliv” och uppmanade återigen att tillföra lokalt östrogen.
Också preventivmedel såsom Depo-provera (p-spruta) kan påverka sexlusten negativt, berättade Karin. Depo-provera innehåller dessutom gestagen, och kan därför öka risken för benskörhet. Kvinnor som använder hivmediciner som också ökar risken för benskörhet ska inte använda Depo-provera, sade Karin. Hon lyfte hormonspiralen Mirena som det absolut bästa alternativet för kvinnor med hiv som vill skydda sig mot graviditet. En deltagare frågade om användandet av Mirena kan försena klimakteriet. Karin svarade att en hormonspiral inte kan förändra tidpunkten för när äggstockarna slutar producera kvinnligt könshormon (som är det som definierar klimakteriet), men att det kan vara svårt att upptäcka när ens mens börjar bli oregelbunden eller slutar, eftersom många inte blöder alls när de använder Mirena.
En annan deltagare frågade varför kvinnor inte erbjuds läkemedel såsom Viagra (som ofta erbjuds män med potens- eller erektionsproblem) i syfte att få en ökad sexlust. På det svarade Karin att det inte finns tillräckligt med underlag för att visa att Viagra även skulle fungera på kvinnor, men att det har gjorts vissa studier kring testosteronbehandling på kvinnor som upplever problem med sexlusten. Det föregår dock i studieform och är inte något som skrivs ut bara sådär, sade Karin.
Övriga (underlivs)besvär
Under temakvällen kom det också upp några frågor kring andra underlivsbesvär, såsom genital herpes. En deltagare frågade om genital herpes har samband med utvecklandet av livmoderhalscancer. Karin sade att herpes kan vara mycket besvärligt, men att det inte har något samband med cancerutveckling. En annan deltagare var orolig för att hon, som har den kroniska hud-/underlivssjukdomen ”lichen sclerosus”, löper ökad risk att utveckla livmoderhalscancer. Karin sade att det inte har påvisats något samband mellan dessa två, och uppmanade frågeställaren att ”parkera” sin oro för det.
I samband med frågorna kring herpes kom det upp en fråga kring bältros (en vanligt förekommande infektion bland personer med obehandlad hiv) – är det samma virus? Karin svarade att bältros visst är ett herpesvirus, men att det inte är samma virus som orsakar genital herpes. Dock orsakas bältros av samma virus som vattkoppor, och alla som någon gång haft vattkoppor kan få bältros. Nu finns dock ett bältros-vaccin, som man även kan ta om man redan haft bältros, i syfte att minska risken att få det igen, informerade Karin.
Hivkompetenta gynekologer med bra bemötande
Karin fick också en fråga kring gynekologer runtom i landet – om hon hade möjlighet att rekommendera några som är speciellt insatta eller intresserade av kvinnor, hiv och gynekologi. Karin påpekade att det egentligen är så att alla gynekologer borde ha koll på frågor kring gynekologi och hiv.
– Det åligger oss som gynekologer att läsa på och att alltid ge ett gott bemötande, sade hon.
Dock lade hon till att det tyvärr inte alltid är så att alla gynekologer vill lära sig mer, och i det fall ens gynekolog inte är välvilligt inställd till att ta till sig ny kunskap rekommenderade Karin att ”byta sig fram” till en gynekolog som är öppen för det. Hon sa att det finns ett stort nätverk av kunniga gynekologer i Sverige som är insatta i dessa frågor och som kan ge andra gynekologer kunskap och stöd.
Se konferensen Kvinnor och hiv 2020 i efterhand!
Fredagen den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och KvinnoCirkeln Sverige onlinekonferensen Kvinnor och hiv 2020. Nu har du möjlighet att se hela konferensen i efterhand!
Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Bland ämnena som diskuterades fanns forskning (och bristen på forskning) kring kvinnor och hiv, livskvalitet, menopaus samt skillnader och likheter mellan olika grupper och generationer av kvinnor med hiv. Bland talarna fanns en rad kvinnor som delade med sig av sina personliga erfarenheter av att leva med hiv men även forskare som Shema Tariq, hivläkare, UCL Centre for Clinical Research in Infection and Sexual Health i London, Åsa Mellgren, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Faustine Kyungu Nkulu Kalengayi, läkare, Umeå Universitet.