EnglishMånad: december 2020
Skapande – att uttrycka sig med konst
Den 15:e oktober 2020 anordnade Ung & Hiv en temakväll om att uttrycka sig med konst. Vi började kvällen med middag och därefter ledde vår EU-volontär Alfonso Beltran* en workshop om att skapa och uttrycka sig genom måleri.
Aktiviteten hölls i Posithiva Gruppens lokaler på Östermalmsgatan 5 i Stockholm och var öppen för alla unga vuxna som lever med hiv i Sverige. Det gick bra att delta på plats eller via Zoom. Deltagarna fick tillgång till duk, akrylfärger och allt annat som skulle kunna behövas under aktiviteten. De som deltog via Zoom fick information om att papper och färgpennor räckte för att genomföra övningarna hemifrån, om man inte hade duk och akrylfärger.
Alfonso hade förberett fyra övningar.
Den första övningen gick ut på att man skulle måla sitt fullständiga namn genom att använda sig av färger som man själv tyckte representerar ens namn.
Den andra övningen gick ut på att återskapa en känsla eller en händelse från sitt förflutna, eller något man förväntar sig kommer ske i framtiden.
Den tredje övningen gick ut på att måla ett fönster. Därefter skulle man rita något inuti fönstret som man gärna ville att omvärlden skulle se. Sedan kunde man visa sitt verk för de andra deltagarna.
Den fjärde övningen gick ut på att måla något på sig själv – på sin hand, ben eller ansikte. Det kunde vara vad som helst. Man fick även måla något på de andra deltagarnas kropp om de var ok med det.
Den femte och sista övningen gick ut på att tänka på en negativ känsla. Sedan skulle man välja en färg som man trodde representerade denna känsla och måla vad som helst.
Här är några bilder på deltagarnas verk:
* Under nio månader arbetade Alfonso som volontär hos Posithiva Gruppen. Det sker inom ramarna för ett projekt kallat Positive Solidarity Project helt finansierat av EU-kommissionens program Europeiska Solidaritetskåren eller ESC. Tanken med programmet är att skapa kulturellt och språkligt utbyte. Kraven för att få bli volontär hos PG är att man är mellan 18 och 30 år, och att man lever med hiv. Du kan läsa mer om projektet och om Alfonso i Posithiva Nyheter nr 2 2020.
Unga med HIV under Coronapandemin
Den 14:e november 2020 genomförde Ung & Hiv en virtuell aktivitet med tema “Att vara ung och leva med hiv under coronapandemin”. Vi skulle egentligen ha genomfört en helgaktivitet i Stockholms Skärgård, men fick tyvärr ställa in på grund av coronapandemin och hårdare rekommendationer från Folkhälsomyndigheten och Region Stockholm.
Fokus under aktiviteten låg på det man kan göra för att underlätta situationen, utbyta erfarenheter och blicka framåt. För att få internationellt perspektiv på hur livet är och varit under coronapandemin hade vi bjudit in unga vuxna från New York, Spanien och Frankrike.
Aktiviteten började med en föreläsning med basfakta om hiv och forskning som bedrivs på området. Den hölls av Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2, Karolinska Sjukshuset Huddinge som är ansvarig för deras verksamhet för unga vuxna som lever med hiv.
Föreläsningen spelades in och finns att se här nedan. Det som togs upp i föreläsningen var grundläggande fakta om viruset, överföringsvägar, behandling, provtagning, förhållningsregler, hiv och covid-19 samt det senaste inom hivforskning.
Forskningen Pernilla pratar om i videon är pågående, mycket återstår och det går inte att säga hur lång tid det kommer ta att utveckla vaccin och/eller botemedel mot hiv.
Har du frågor och funderingar om något som tas upp i föreläsningen kan du kontakta Pernilla på pernilla.albinsson[at]sll.se.
Efter föreläsningen hade vi ett samtal om hur det är att vara ung och leva med hiv under coronapandemin där alla fick berätta om sina erfarenheter. Det är värt att påpeka att dessa erfarenheter och upplevelser är unika, och inte nödvändigtvis delas av fler i landet/delstaten.
Sverige
I Sverige har några av oss haft sina provtagningbesök uppskjutna och viss läkarkontakt sker via telefon istället. Enstaka deltagare uttrycker oro över att inte få sin smittfri hiv-status bekräftad två eller fler gånger om året som de är vana vid.
New York
En ung vuxen från delstaten New York, USA, berättar att läkarbesök sker både via internet och på plats. Väntetiden för att träffa en kurator är dock två månader. Detta beror enligt honom på att fler mår dåligt nu under coronapandemin och behöver psykosocialt stöd. Han menar dessutom att detta gör att man utvecklar ett sexuellt riskbeteende då man känner sig ensam.
Frankrike
En annan ung vuxen som kommer från Latinamerika, men som bor i Lion, Frankrike, berättar att det funnits problem med att få sina hivmediciner i Frankrike då hans uppehållstillstånd bara gäller i ett år. Han hade tidigare fått medicin i Sverige och ville åka hit för att få det igen. På grund av reserestriktioner under pandemin levde han i osäkerhet under en period, då han inte visste om det skulle vara möjligt att resa utomlands. Lyckligtvis fick han till slut resa in i Sverige och fick ut medicinerna. Han berättar dessutom att civilsamhällets arbete med personer som lever med hiv bör bli bättre i Frankrike. Han har kontaktat hiv-organisationer där och velat engagera sig, men fått svar att det inte finns utrymme för det. De har dessutom stängt nu och arrangerar inga aktiviteter, varken online eller på plats.
När det gäller läkarkontakt så sker den via telefon, men hans tid har blivit uppskjuten i en månad eftersom doktorn är sjukskriven och det finns inte tillräckligt med personal för att ersätta hen.
Spanien
Xiana som bor i Galicien, Spanien och är engagerad i hiv-organisationen Imagina MAS. Hon berättar att nu träffar hon inte sin doktor, utan allt sker via telefon, vilket hon ogillar då hon föredrar det fysiska mötet. Hon tycker att det blir svårare att t.ex. få dåliga nyheter på telefon. Mediciner skickas via post, vilket hon också ogillar eftersom att hon på apoteket kunde ställa frågor om medicinerna.
Imagina MAS arbete med hiv har påverkats under pandemin, berättar Xiana. I Galicien kan volontärer inte följa med personer som lever med hiv till sjukhuset längre, så de får gå själva istället. Imagina MAS bedriver sin verksamhet virtuellt nu under pandemin, vilket gör att vissa typer av aktiviteter inte kan genomföras. Xiana nämner också att det blir svårare för personer som får en hivdiagnos under pandemin att hantera det, men även för kvinnor då det inte är så många kvinnor som lever med hiv i Spanien och merparten av de stödinsatser som erbjuds riktar sig till män som har sex med män. Därför tycker hon det är viktigt att fortsätta stödja varandra, trots att det blir online.
Deltagarna fick utvärdera aktiviteten och här är vad några tyckte:
Deltagare 1: “It was great to know how others are facing this experience too. It is always nice to find this kind of support. We feel stronger!”
Deltagare 2: “You really made my day. It was just so great. It was a great way to start my day and I can start now with the best possible mood, best energy, inspired. It’s awesome. Thank you, thank you, honestly. I can’t wait till the next event”
Deltagare 3: “It was good with Pernillas presentation about medicine”
Deltagare 4: “Det var bra! Tack så mycket”.
Hiv och tandhälsa: hitta rätt i ”tandvårdsdjungeln”
Tisdagen den 10 november bjöd Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till en digital temakväll om hiv och tandvård. Inbjuden föreläsare var Marcia Lindberg, tandläkare och klinikchef på en av tandvårdskedjan Aqua Dentals största kliniker i Stockholm. Många åhörare hade frågor – dels kring hiv och hivmedicinernas påverkan på tandhälsan, men även kring tandvård och tandhygien i allmänhet, behandlingar, kostnader, ersättning och ekonomiskt stöd. Här kan du läsa mer om vad som framkom under temakvällen.
Du kan också titta på en inspelad version av hela temakvällen nedan eller via denna länk.
Marcia har arbetat som allmäntandläkare i över 25 år, och sade att hon ”sett det mesta”. Inför temakvällen hade hon kontaktat några specialister för att ta reda på hur just hiv kan påverka munnen och tandhälsan. Hon började med att prata om vikten av de vita blodkropparna, och berättade att opportunistiska infektioner kan blossa upp om man saknar dessa. Tex. kan svamp i munnen/halsen (candida albicans esofagit) uppstå hos personer med svagt immunförsvar. Personer med välbehandlad hiv kan behandlas på nästan exakt samma sätt som hivnegativa tandvårdspatienter, men det finns saker man bör tänka lite extra på.
Allmänna råd om hygien och vård
Marcia berättade att alla, men speciellt de som har få vita blodkroppar eller försvagat immunförsvar, måste sköta sin munhygien. Om man inte gör det uppstår tandköttsinflammation, som så småningom kan leda till tandlossning (parodontit). Marcia omtalade tandlossning som en folksjukdom, eftersom så många drabbas i dag. Det är en långsam sjukdom som orsakas av bakterier och plack i munnen. Sjukdomen i sig går inte att bota, men tandlossningen går att stoppa genom att hålla munnen ren. Hur gör man det på bästa sätt?
Marcia berättade att det kan vara värt att först göra en ”sanering” av hela munnen hos en tandhygienist, så att man har goda förutsättningar för att själv kunna hålla rent. Om man har kraftiga inflammationer behöver man tex. få hjälp med att ta bort tandsten samt rengöra tandfickorna. Marcia rekommenderar personer som lever med hiv att gå till tandläkare och/eller tandhygienist två gånger om året. För personer som lever med hiv som upplever muntorrhet finns det möjlighet att få särskilt tandvårdsbidrag – ”STB” – som kan användas till just tandläkarundersökning och hygienistbehandling (läs mer om STB under avsnittet ”Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag”).
Gällande egenvård av tänderna pratade Marcia om tumregeln ”2x2x2”: man ska borsta tänderna två gånger om dagen, två minuter varje gång, och använda två centimeter tandkräm. Hon påminde också om att man inte ska skölja med eller dricka vatten efter att man borstat, samt att man inte bör borsta tänderna direkt efter kräkningar eller andra ”syraangrep”, eftersom emaljen då är mjuk och man kan riskera att skada den när man borstar. En eltandborste är bättre än vanlig tandborste eftersom det blir renare, men även för att den skadar tandköttet mindre. Skadat tandkött kan vara en bidragande faktor till tandlossning eftersom tandköttet är det som skyddar benet och tandhalsarna. Marcia betonade dessutom att det inte räcker att borsta tänderna med tandborste – man måste också göra rent mellan tänderna. Kring det tipsade hon om ”plackers”, en kombinerad tandtråd och tandsticka (i plast, tandstickor av trä rekommenderas ej), ev. så kallade mellanrumsborstar.
Många upplever ilningar i tänderna, vilket kan bero på gnisslingar, blottade tandhalsar eller att man börjar få hål. Marcia uppmanade åhörarna att kolla upp ilningar hos tandläkaren, och tipsade om at det finns tandkrämer som kan hjälpa mot ilningar om det inte identifieras någon konkret underliggande orsak. Om man upplever blödningar är det tecken på att man har inflammation. För att åtgärda det måste man ta bort tandsten, plack och bakterier, sade Marcia, som dessutom uppmanade till att äta regelbundet, dricka vatten samt att sluta med eller dra ner på tobak. Om man röker färre än tio cigaretter om dagen gör det skillnad jämfört med om man röker fler, informerade hon.
Hivbehandlingens påverkan
Marcia berättade att det är stor skillnad på tandhälsan hos personer som stått på effektiv behandling sedan de fick hiv, jämfört med hos dem som gått länge utan hivbehandling (tex. långtidsöverlevare eller sena testare). Det handlar om att det kraftiga försvagandet av immunförsvaret har påverkat tänderna. Eftersom det är bakterier som orsakar skada spelar det också roll hur man tog hand om sina tänder under tiden man hade försvagat immunförsvar, berättade Marcia, och hänvisade till en artikel om antiretrovala läkemedel och tandhälsa som nyligen publicerats i tidningen Periodontology 2000. Där lyfts bland annat att personer som fötts med hiv och som haft tillgång till hivmediciner sedan födseln inte har sämre tandhälsa än hivnegativa. Oavsett hur tandhälsan sett ut tidigare i livet lyfte Marcia vikten av att följa sin hivbehandling och sköta sin munhygien i dag. ”Det finns inga genvägar. Det viktiga är att hålla en bra munhygien hela tiden”, sade hon.
Innan temakvällen hade Marcia tittat på de vanligaste hivmedicinerna och även vanliga biverkningar av dessa. Av biverkningar som ev. kan påverka tänderna pekade hon ut muntorrhet och illamående (om det leder till kräkningar). Ibland kan man ha muntorrhet utan att veta om det, men man kan ta reda på om man har det genom att ta ett salivprov. Kräkningar kan skada emaljen, och som Marcia tidigare var inne på rekommenderas det inte att borsta tänderna direkt efter en kräkning trots att det är det många intuitivt vill göra.
Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag
De allra flesta som bor eller arbetar i Sverige är försäkrade genom Försäkringskassan, vilket bland annat innebär att man har rätt till ”allmänt tandvårdsbidrag”. Bidraget är på 600 eller 300 kronor per år beroende på ålder, och bidraget aktiveras den 1 juli varje år. Man kan inte ha mer än två bidrag sparade samtidigt, och om man har det (den 1 juli) försvinner ett av de och ersätts med ett nytt. Ett ytterligare bidrag som inte alla känner till är det ”särskilda tandvårdsbidraget” eller ”STB”. Det kan personer med hiv ha rätt till eftersom bidraget kan beviljas personer som upplever ”muntorrhet på grund av långvarig läkemedelsbehandling”. Marcia betonade att det absolut är värt att ansöka om det, och att det är ganska enkelt.
För att ansöka om/aktivera bidraget behöver man först ta med detta intyg till sin läkare. Sedan tar man med intyget till en tandläkare, som utför ett salivprov. Salivprovet kostar 625 kronor och man måste bekosta det själv, men om man får STB ”tjänar man in det” snabbt eftersom STB är 600 kronor per halvår (1200 kronor per år), som aktiveras löpande varje halvår, år efter år. Speciellt med STB (i motsättning till ATB) är att det endast kan användas till ”profylax”, alltså förebyggande behandling, som tex. undersökning, hygienistbehandling, fluorbehandling eller andra kontroller. Bidraget kan alltså inte användas till operationer, till att sätta in en krona, tandutdragning eller liknande. Marcia förklarade att bidraget är ett incitament för att gå till tandläkaren eller tandhygienisten två gånger per år, vilket Marcia rekommenderar alla som lever med hiv att göra. Också värt att komma ihåg är att det särskilda tandvårdsbidraget inte kan sparas – det brinner inne om man inte använder det i tid.
Kostnader, ersättning och karensperiod
Många som medverkade på temakvällen hade frågor om ersättningar och högkostnadsskydd vid tandbehandling. Marcia berättade att det är många som har svårt att förstå vad som gäller, oberoende av om man lever med hiv eller inte. Innan hon gick in på detaljer kring detta område sade hon att det är viktigt att kolla upp huruvida ens tandläkare är ansluten till Försäkringskassan. De allra flesta kliniker är det, men det finns små och mellanstora kliniker som inte är det. Om kliniken inte är ansluten till Försäkringskassan har man som patient ingen rätt till högkostnadsskydd.
Marcia berättade om ”karensperioden”, som är det år som högkostnadsskyddet räknas inom. Året, eller karensperioden, har inte en fast början eller slut, utan den börjar gälla när du går till en tandläkare eller tandhygienist (som är ansluten till Försäkringskassan) första gången. Under det påföljande året från besöket bekostar du själv tandvård upp till 3000 kronor. Viktigt att tänka på här är att det är 3000 kronor baserat på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets referensprislista (se referenspriser som gäller från och med 15 januari 2021 här). Ibland tar klinikerna ut högre priser än referenspriserna vilket gör att man kan behöva betala mer än 3000 kronor i praktiken innan högkostnadsskyddet aktiveras.
Efter att man själv bekostat tandvård som (enligt referensprislistan) uppgår till 3000 kronor, dras det av 50% på kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden (även dessa kostnader baserade på referenspriserna). Efter att du betalat 15 000 kronor (enligt referenspriser) ersätts 85% av (referenspris)kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden. Systemet är tänkt att gynna patienter som gör större behandlingar, informerade Marcia. Det kan därför vara värt att fundera på hur man vill göra med sin karensperiod innan man ska påbörja en större, och kanske långdragen behandling. Man kan inte pausa en karensperiod, men man kan avsluta den och starta om ”på noll” så att man hinner med alla behandlingar och läkningstid som ett större ingrepp medför, på ett och samma år/inom samma karensperiod. Man kan inte ändra startdatumet på karensperioden retroaktivt så man måste planera i förväg, sade Marcia.
Trots högkostnadsskyddsystemet kan den relativt höga andel man måste betala själv för tandvård göra att personer undviker att gå till tandläkaren. För några kan det underlätta att få möjlighet att dela upp betalningen. Det finns bankar som erbjuder delbetalningslösningar, och Marcia berättade att Aqua Dental till exempel samarbetar med både Klarna och Resursbanken och att många väljer att dela upp sin betalning med Klarna.
Tandvårdsförsäkring och lokala sjukvårdsföreningar
Kring frågor om ekonomiskt stöd till personer som inte har råd med tandvårdsbehandling tipsade Marcia om lokala, privata ”sjukvårdsföreningar”. I Stockholm finns tex. Kungsholmens sjukvårdsförening, Östermalms sjukvårdsförening samt Maria och Högalids sjukvårdsförening. Man kan söka upp vilka sjukvårdsföreningar som finns i ens stad eller närområde för att läsa mer kring medlemskap och ev. förmåner och stödordningar som medlemmar kan utnyttja. Marcia berättade om en patient som fått 30 000 kronor för tandvård från sin sjukvårdsförening.
En åhörare på temakvällen ställde en fråga kring privat tandvårdsförsäkring – kan man ha det om man har hiv? Marcia berättade att det finns många aktörer som erbjuder privata tandvårdsförsäkringar i dag – och att vissa får tillgång till det genom jobbet, facket eller annat. Hon kunde inte komma ihåg att hon sett någon specifik begränsning kring hiv, men sade att det mycket väl kan vara så att försäkringen kostar mer för personer som har en hivdiagnos, vilket tex. är fallet för personer med diabetes. Hon uppmanade åhörarna att kolla upp vad som gäller med det aktuella försäkringsbolaget.
Bemötande
En viktig fråga för många som lever med hiv är bemötande inom vården, inklusive inom tandvården. Idag har många som lever med välbehandlad eller smittfri hiv fått sin informationsplikt borttagen. Hur ska man då resonera kring hälsodeklarationer där man tex. bes uppge om man har någon ”blodsmitta”? Marcia sade att det inte är en plikt att uppge att man har hiv och att hygienrutiner och bemötande oavsett ska vara detsamma för alla. Dock lyfte hon att en nackdel med att inte berätta kan vara att åtgärder, tex. kring tandlossning, möjligtvis sätts in senare. Om tandläkaren vet att patienten har hiv kan det vara så att man snabbare remitteras till specialist. En uppföljningsfråga handlade om syftet med formuleringar såsom ”blodsmitta”: med tanke på att personer som har överförbar/detekterbar hiv ju oftast är de som inte vet om att de har hiv kan formuläret oavsett inte fånga upp dessa personer? Marcia upprepade att hygienrutinerna ska vara desamma för alla, och att det ska vara lika rent för nästa patient oavsett vem som varit i rummet innan.
En annan fråga handlade om bemötande av personer med ”tandläkarskräck” eller som är mycket tandvårdsrädda. Marcia berättade att de jobbar mycket med tandvårdsrädda patienter på Aqua Dental och att det gäller att hitta en tandläkare som man ”klickar” med – några vill ha en som pratar mycket, andra någon som har det helt tyst – det är så olika. Hon uppmanade åhörarna att kommunicera till kliniken hur man vill ha det: ofta kan receptionisten koppla ihop en med en tandläkare som passar ens behov. Andra tips som Marcia nämnde var att man kan ta med sig en vän eller anhörig, ev. kan man be tandläkaren om att få en muskelavslappnande ”sedering”, ett bedövningsmedel som man dricker.
Estetiska behandlingar och implantat
Under temakvällen fanns det också ett antal frågor kring estetiska behandlingar. En fråga handlade om kostnader för porslinfasader, även kallat skalfasader eller ”veneers”. Marcia informerade om att detta kostar mellan 10 och 12 000 kronor och att det görs genom att lägga ett tunt lager av porslin utanpå tänder man inte är nöjd med utseendemässigt. Marcia sade att det oftast blir väldigt fint, men att man måste ta hand om fasaderna – till exempel är det ofta ett måste att ha bettskena om man gnisslar tänderna. En annan fråga handlade om tandblekning och huruvida det finns risker med det. Marcia sade att det kan finnas risker med allt, men att dagens behandling görs på ett säkert sätt. En förutsättning för att få göra en tandblekning, i alla fall på Aqua Dental, är att tänderna och tandköttet ska må bra innan man påbörjar behandlingen. Den biverkning som kan uppkomma av tandblekning är ilningar, informerade Marica. Hon sade också att man kan välja mellan att göra tandblekning på kliniken eller som hemmabehandling, och att resultatet kan variera beroende på tändernas ursprungliga färg och emalj.
Det fanns även frågor kring implantat. Marcia sade att om man måste ta bort en tand så är det såklart viktigt att sätta dit ett implantat istället för tanden, men hon betonade att om man kan behålla sin egen tand är det alltid bättre. Många vill ha en ”quick fix” och väljer att ta bort en tand istället för att tex. rotfylla den, men Marcia sade att det är ett dåligt, och ofta mer kostsamt, alternativ. En egen tand kan aldrig ersättas av ett implantat, och man måste också komma ihåg att det inte finns några levande celler i implantaten så om man tex. biter i något hårt såsom ett sandkorn, kommer man inte känna av det, sade Marcia.
Behandlingar hos Marcia/Aqua Dental samt aktuella erbjudanden
Det var fler åhörare som efter föreläsningen med Marcia frågade om de kunde få behandling hos just henne. Marcia arbetar inte kliniskt varje dag, och sade att det finns andra tandläkare på Aqua Dental som är bättre lämpade att tex. ta sig an avancerade rotbehandlingar, men att man kan kontakta henne på e-postadress marcia.lindberg@aquadental.se
Aqua Dental har kliniker i både Stockholm och Göteborg, och i dagsläget behandlar de ungefär 2500 patienter per månad. Företaget har enligt Marcia som ambition att förändra tandvården i Sverige, bland annat genom att fokusera på tillgänglighet, passion och anpassning till den individuella patientens behov. Innan temakvällen avslutades bjöd Marcia in åhörarna att ta del av kampanjen ”Family and friends” som ger halva priset på undersökningar innan årsskiftet. Hon informerade även om Aqua Dental:s resebidrag till personer i riskgrupper för covid-19, som innebär att man kan få tillbaka pengar för en taxiresa på upp till 300kr (kvitto måste uppvisas). För personer som bokat en behandling hos Aqua Dental erbjuds dessutom antikroppstest för covid-19 utan extra kostnad.
Läs mer om STB:
Läkarintyg för särskilt tandvårdsbidrag:
Aqua Dentals hemsida:
Se inspelningen från temakvällen:
World AIDS Day
38 miljoner människor lever med hiv runt om i världen. Det innebär 38 miljoner unika erfarenheter och berättelser. Med anledning av World AIDS Day 1 december delar vi tio personers berättelser om att vara hivpositiv i Sverige idag. Ta del av dem här.
World AIDS Day eller Världsaidsdagen är en dag för att minnas de 30 miljoner människor som dött i aids men också uppmärksamma alla som lever med hiv.