INTRESSEPOLITISKT PROGRAM 2025–2029

Posithiva Gruppens vision

Personer som lever med hiv

• har samma förutsättningar att forma sina liv som alla andra.
• har tillgång till trygg och jämlik vård genom livet.
• kan röra sig i ett samhälle fritt från fördomar, stigma och diskriminering.

 

Om Posithiva Gruppen

Posithiva Gruppen (PG) är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv. PG är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Posithiva Gruppen erbjuder stöd, rådgivning, mötesplatser, utbildning och psykosocial verksamhet för personer som lever med hiv. PG bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv, bedriver påverkansarbete och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället för att motverka stigmatisering och fördomar.

Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.

 

Posithiva Gruppens verksamhetsmål

Posithiva Gruppen ska vara en plats för alla som lever med hiv, och där den som behöver stöd och kunskap får det.     Posithiva Gruppens verksamhet ska bidra till förbättrade förutsättningar för personer som lever med hiv, genom psykosocialt stöd, rådgivning, kunskapshöjande insatser, påverkansarbete, samverkan och information.

Posithiva Gruppen ska vara en stark patientförening och företrädare för personer som lever med hiv. Organisationen ska fungera som en kunskapsbank, både för personer som lever med hiv och för olika instanser i samhället, såsom myndigheter, vårdgivare och organisationer. PG ska fånga upp behov och önskemål hos gruppen personer som lever med hiv och omsätta dessa i påverkansarbete och opinionsbildning samt bevaka rättigheter för personer som lever med hiv.

Posithiva Gruppen vill se ett samhälle fritt från stigmatisering och diskriminering där antalet överföringar av hiv minskar eftersom människor vågar testa sig, får tillgång till behandling och är följsamma i sin behandling.

 

Posithiva Gruppens prioriterade frågor

Mänskliga rättigheter och avkriminalisering

Att använda strafflagstiftning för att döma personer med hiv förvärrar stigmatiseringen samt leder till att färre testar sig och får tillgång till vård. I FN:s Political declaration on HIV and AIDS: Ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030 lyfts de så kallade 10-10-10-målen där ett av målen är att till år 2025 ska mindre än 10 % av alla länder ha fördömande lagar eller policyer som nekar eller begränsar tillgången till hivtjänster.

Sverige förband sig redan 2001 att följa FN:s Declaration of Commitment on HIV/AIDS och att till senast år 2003 vidta åtgärder för att säkerställa att personer som lever med hiv åtnjuter alla mänskliga rättigheter. Trots detta ligger Sverige än idag efter när det gäller mänskliga rättigheter för personer med hiv.

I Sverige kan den som inte har en välinställd behandling åtalas, oavsett om hiv överförts eller inte och oavsett om det funnits uppsåt till överföring. I en dom från 2018 klargjorde Högsta Domstolens att vid välinställd behandling ska personer inte åtalas, men lämnade öppet att fortfarande åtala personer som inte lever med smittfri hiv. Sveriges val att kriminalisera personer med hiv är emot gällande internationella rekommendationer som säger att åtal endast kan vara aktuellt när en person vet om sin hivstatus och agerat med uppsåt att överföra hiv och där hiv faktiskt överförts.

Som Sveriges lagstiftning ser ut nu (2024) måste den som har hiv informera sexpartners om sin hivstatus, och även informera vårdpersonal vid kirurgiska ingrepp, blodprov och injektioner samt vid tatuering. Personer som lever med hiv måste även använda kondom vid samlag. Om personen har en välinställd behandling (smittfri hiv) kan informationsplikten samt kravet på kondom tas bort av behandlande hivläkare. Den gäller dock fortfarande vid kirurgiska ingrepp.

Både UNAIDS och WHO har slagit fast att informationsplikt för personer som lever med hiv inte är en effektiv metod för hivprevention utan att den till och med kan vara kontra- produktiv då den bidrar till stigmatisering och riskerar medföra att människor undviker att testa sig.

Fram till 2024 stod det i såväl smittskyddsblad som i behandlingsrekommendationen från Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) att kvinnor som lever med hiv inte ska amma. I maj 2024 publicerade RAV en uppdaterad version av rekommendationen där man fortsatt avråder från amning, men har gjort ett tillägg om rutiner för stöd och uppföljning för den som ändå väljer att amma. I nuläget behöver man uppfylla ett antal kriterier för att få stöd och det är otydligt vilket rättsligt skydd den som väljer att amma har.

Mänskliga rättigheter och avkriminalisering

Posithiva Gruppen vill att

• personer med hiv inte kriminaliseras på grund av hälsostatus, varken genom hivspecifika lagar eller genom generell lagstiftning.
• möjligheten att åtala personer med hiv tas bort med undantag för situationer där någon vetat om sin positiva hivstatus, agerat med uppsåt att överföra hiv och hiv faktiskt överförts.
• informationsplikten avskaffas för alla som lever med hiv.
• personer som lever med hiv inte nekas utbildning eller arbete om det saknas medicinskt grund.
• det att en person som lever med hiv ammar aldrig ska vara grund för åtal eller involvering av socialtjänsten.
• Sverige ska följa internationell praxis från exempelvis Europadomstolen och därmed inte utvisa personer med hiv till länder där de inte har säker tillgång till hivbehandling.
• Sverige bör ha ett tydligare fokus på mänskliga rättigheter i arbetet med hivfrågor och följa de riktlinjer och rekommendationer som FN:s organ tillhandahåller på området.

 

Kunskap och bemötande

Uppdaterad kunskap om hiv bidrar till att minska stigmat kring hiv vilket bidrar till att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv. En större kunskap i befolkningen och att hiv inte är stigmatiserat är också en nyckel till att få ned antalet hivöverföringar och att öka testningsbenägenheten i befolkningen. Dessutom ger det möjlighet för exempelvis vårdpersonal att erbjuda ett gott bemötande och adekvat vård till personer som lever med hiv.

Folkhälsomyndigheten genomför vart fjärde år en befolkningsundersökning om kunskap och attityder till hiv och i den kan man se att även om kunskapen om hiv ökat så är den generellt låg i befolkningen. I en undersökning genomförd på uppdrag av Gilead Sciences 2024 svarade 23 % att de tror att hiv kan överföras via kyssar och 71 % skulle inte vilja ha sex med någon som lever med hiv. En undersökning bland vårdpersonal i Europa genomförd av ECDC visade att 35 % av vårdpersonalen var oroliga när de ger vård till personer som lever med hiv.

Det återstår mycket arbete, både när det gäller hälsa och livskvalitet för personer som lever med hiv och när det gäller att se till att alla som lever med hiv snabbt får en diagnos och tillgång till behandling. Fördomar och okunskap leder fortfarande till att människor nekas eller inte erbjuds ett hivtest på grund av att de inte stämmer in på den stereotypa bilden av vem som lever med hiv. År 2023 hade över en tredjedel av alla nydiagnostiserade i Sverige ett gravt nedsatt immunförsvar vid hivdiagnos (CD4<200). En tidig diagnos är viktig för individen, eftersom ju tidigare behandling påbörjas desto mindre blir den negativa påverkan på kroppen. Det är också viktigt eftersom hivmedicinerna gör att hiv inte kan överföras till andra, så kallad behandling som prevention (”treatment as prevention”).

Kunskap och bemötande

Posithiva Gruppen vill att

• information om hiv och vad det innebär att leva med hiv ingår i alla utbildningar till människovårdande yrken
• personal inom vård, äldreomsorg och hemtjänst har kunskap om hiv och vad det innebär att leva med hiv.
• vårdpersonal inom äldreomsorgen har kunskap om accelererat åldrande, samsjuklighet och polyfarmaci hos äldre som lever med hiv samt därtill hörande läkemedelshantering. Det ska även finnas kunskap om långtidsöverlevare (personer som fick hiv innan effektiva hivmediciner blev tillgängliga) och hur hälsan hos denna grupp påverkats av de tidiga hivmedicinerna.
• skolor möter ungas kunskapsbehov och informerar om hiv och vad det innebär att leva med hiv idag samt arbetar aktivt med frågor som rör stigma, diskriminering och bemötande.
• personer som lever med hiv garanteras ett gott bemötande och inte diskrimineras i kontakt med vård, äldreomsorg, utbildning eller andra samhällsinstanser.
• nationella informationsinsatser om hiv och vad det innebär att leva med hiv riktade till allmänheten genomförs.
• ingen nekas att ta ett hivtest på grund av förutfattade meningar om vem som löper risk att få hiv.
• vårdpersonal är medvetna om den ojämna maktbalans som finns mellan vårdgivare och patient och bemöter personer som lever med hiv på ett sätt som tar hänsyn till det.
• vården tillämpar ett skademinimerande (”harm reduction”) tillvägagångssätt i mötet med personer som lever med hiv som tar droger, ammar och/eller har ett sexuellt riskbeteende.
• ingen, vare sig barn eller vuxna, ska nekas försäkring på grund av förlegade föreställningar om hiv.

 

Jämlik vård

Personer som lever med hiv är en heterogen grupp, och för många kan utmaningar kring exempelvis ekonomi, legal status, samsjuklighet eller andra omständigheter prägla hälsan i högre grad än vad hiv i sig gör. Många personer som lever med hiv  – och kanske särskilt långtidsöverlevare – har under många år vänt sig till sin hivläkare som första trygga steg i vårdkedjan. I fler och fler av Sveriges regioner har det skett en förändring i ansvarsfördelningen mellan hivvården och primärvården som innebär att personer som lever med hiv nu hänvisas till primärvården med besvär som inte är hivrelaterade. En kartläggning genomförd av Posithiva Gruppen 2020/21 visar att medan personer med hiv bosatta i vissa regioner erbjuds hjälp med primärvårdsåkommor hos hivvården, hänvisas personer bosatta i andra regioner direkt till primärvården. I några regioner får somliga personer med hiv erbjudande om viss primärvård inom hivvården beroende på problematik och livssituation. Endast ett fåtal regioner kunde svara på varför ansvarsfördelningen ser ut som den gör, exempelvis genom att hänvisa till riktlinjer i budget eller styrande dokument.

Mer än hälften av alla som lever med hiv i Sverige är över 50 år. Fler och fler som lever med hiv blir äldre och precis som andra behöver man vård i högre grad ju äldre man blir. Personer som lever med hiv får också vissa åldersrelaterade sjukdomar i snitt nio år tidigare än hivnegativa personer. Att leva med hiv innebär även en förhöjd risk att få HPV-relaterad cancer, som analcancer och livmoderhalscancer. Både HPV och cancer orsakad av HPV kan dock förebyggas. Det pågår studier som pekar på att om man är behandlad för livmoderhalscancer (eller förstadier till det), så kan HPV-vaccinet ha effekt även om det ges sent i livet. Många som lever med hiv i Sverige i dag är långtidsöverlevare och risken för HPV-relaterad cancer är särskilt hög i denna grupp. I dagsläget skiljer det sig mellan landets regioner vilka som erbjuds HPV-vaccin. Från och med 2024 kan män och transpersoner upp till 45 års ålder som lever med hiv i Region Stockholm få gratis HPV-vaccination. Folkhälsomyndigheten har i en utredning (2024) rekommenderat särskilda vaccinationsinsatser riktade till personer som lever med hiv, till och med 26 år.

En personcentrerad vård som ser hela människan, som utgår ifrån varje individs behov och som inte stigmatiserar eller negativt särbehandlar är central för att öka livskvaliteten hos personer som lever med hiv.

I journalsystem för sjukvården finns en funktion som uppmärksammar vårdpersonal på sådant som kan vara viktigt att känna till om en patient. Märkningen för att en patient har en sjukdom som kan överföras via blod syftar oftast på hepatit B, hepatit C och/eller hiv. Redan 2017 rekommenderade Smittskyddsläkarföreningen att den så kallade ”blodsmittemärkningen” i patientjournaler tas bort. Man motiverar rekommendationen med bland annat att hygienrutiner inte ska styras av märkningen, utan se likadana ut för alla patienter. Socialstyrelsen rekommenderar att så kallad ”uppmärksamhetsinformation” endast ska finnas kring sådant som vårdpersonal kan behöva veta för patientens säkerhet, som överkänslighet mot vissa läkemedel. Märkningen uppfattas som stigmatiserande och kan dessutom inge en falsk trygghet.

En säker och stabil tillgång till behandling är livsavgörande för den som lever med hiv. Trots att det inte är direkt dödligt att missa enstaka doser hivmedicin kan dålig följsamhet av behandlingen ge stor risk för resistensutveckling. I en tid med ett osäkert säkerhetsläge i världen och ökad risk för kriser har flera patientorganisationer för personer med olika kroniska sjukdomar pekat på risken för att människor står utan eller får vänta orimligt länge på sina mediciner.   

Frågan om läkemedelsberedskap har tillsammans med andra beredskaps- och krishanteringsfrågor fått mer uppmärksamhet de senaste åren, men det saknas en nationell strategi för tillgång till hivmediciner i händelse av kris och krig. När Posithiva Gruppen undersökte frågan 2020 visade det sig att det ser olika ut i Sveriges regioner när det gäller beredskapslager för hivmediciner. De flesta regioner la ansvaret på apoteken, men det finns inga incitament eller föreskrifter som gör att apoteken lagrar läkemedel, utan de beställer efter behov och är beroende av att ”kedjan” som ofta innebär import från andra länder fungerar felfritt, vilket inte lär vara realiteten under en eventuell kris.

Jämlik vård

Posithiva Gruppen vill att

• likvärdiga screeningprogram för åldersrelaterade sjukdomar erbjuds vid landets samtliga infektionskliniker.
• likvärdig provtagning och screening erbjuds vid landets samtliga infektionskliniker.
• samtliga regioner ska kunna redovisa hur ansvarsfördelningen ser ut mellan hivvård och primärvård samt ser till att information om ansvarsfördelningen finns tillgänglig för alla som lever med hiv.
• infektionskliniker ger relevant information om hiv, t.ex. om hiv och samsjuklighet, vid remittering till annan vårdinstans.
• HPV-vaccin erbjuds alla som lever med hiv upp till 45 år.
• HPV-vaccin erbjuds alla som lever med hiv som behandlats för HPV-relaterade cellförändringar, oavsett ålder.
• varningsrutan (“blodsmittemärkningen”) för hiv tas bort i samtliga regioner och journalsystem.
• basala hygienrutiner appliceras för alla patienter i vården, oavsett hivstatus.
• hivvården har ett holistiskt perspektiv, är individanpassad och ger patienten möjlighet till delaktighet i sin egen vård.
• infektionskliniker har hög kunskap och förståelse för hur hiv och hivbehandling påverkar olika kroppar, såsom kvinnor och män, unga och äldre, långtidsöverlevare och nydiagnostiserade, cispersoner och transpersoner.
• alla som lever med hiv i Sverige ska ha en stabil, långsiktig och lättillgänglig tillgång till hivmediciner och att det finns en nationell plan för att säkra läkemedelstillgången i händelse av krig och kris.

 

Civilsamhällesorganisationers roll och involvering av personer som lever med hiv

UNAIDS har slagit fast att för att nå målet om att stoppa hivepidemin till år 2030 behövs community-centrerade insatser där personer som lever med hiv och nyckelgrupper deltar i beslutsfattande om samt i varje del av hivarbetet. Så kallad ”community led response” betyder att de grupper eller communityn som berörs av en fråga leder och utformar insatserna för denna fråga, exempelvis hivprevention eller stöd.

Redan i Denver-principerna från 1983 etablerades det som i 1994 namngavs GIPA-principen (The Greater Involvement of People Living with HIV). Principen innebär att inte bara involvera utan även ge makten att utforma hivarbetet till personer som lever med hiv och andra nyckelgrupper. UNAIDS har betonat både GIPA och MIPA (Meaningful Involvement of People Living with HIV). I Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner slår även Folkhälsomyndigheten fast att civilsamhällets organisationer ”kompletterar den offentliga sektorns arbete genom att vara pådrivande och arbeta nära målgrupperna. Civilsamhällesorganisationer inom hivområdet har också en roll som företrädare för personer som lever med hiv. Organisationerna bidrar till att skapa förutsättningar för ett bredare och mer inkluderande arbete med hiv och STI.”   

Historiskt sätt har det svenska hivarbetet haft ett hårt fokus på smittskydd och skyldigheter, ofta på bekostnad av individens friheter och rättigheter och med stigmatisering och rädsla som följd. Under hivepidemins tidiga år genomfördes storskaliga kampanjer, med budskap som drev på fördomar i stället för att minska dem. Trots att civilsamhällets organisationer bjuds in till dialog, finns en lång väg att gå innan man kan säga att personer som lever med hiv och organisationer som företräder personer som lever med hiv – personer med egna erfarenheter – involveras i beslut och framtagande av strategier på lika villkor som myndigheter, vårdpersonal och forskare.

År 2022 utvärderade Sweco PG:s verksamhet. I sin rapport skrev Sweco att det generellt sett funnits en trend i bidragsgivandet utifrån statsbidragen för hiv/STI-prevention att premiera evidensbaserade metoder och styra bort från allmänt hållna sociala aktiviteter. Sweco lyfte även att Folkhälsomyndigheten i sin bidragstilldelning styrt bort från sociala och rekreativa aktiviteter. Sweco bedömer att ”sådana aktiviteter kan passa delar av målgruppen som man [PG] idag inte når, och de kan således vara ingångar till andra aktiviteter som är mer metodfokuserade och evidensbaserade.”

Civilsamhällesorganisationers roll och involvering av personer som lever med hiv

Posithiva Gruppen vill att

• personer som lever med hiv involveras i olika stadier av processer som gäller lagstiftning som berör personer som lever med hiv, t.ex. genom möte med utredare och som remissinstans.
• personer som lever med hiv involveras i framtagande och implementering av såväl nationella som regionala strategier, riktlinjer och informationsmaterial som berör personer som lever med hiv.
• staten säkerställer en stabil, adekvat och indexerad finansiering av såväl det offentligas som civilsamhällets arbete gällande hiv.
• bidragsgivare inte nedprioriterar finansiering av sociala och rekreativa aktiviteter för personer som lever med hiv.
• Sverige fortsätter att arbeta mot FN:s mål och aktivt arbetar med 10-10-10 målen.

 

Forskning och statistik

Det saknas fortfarande mycket kunskap om vilken inverkan hiv – även välbehandlad – har på såväl den fysiska som den psykiska hälsan. Hur länge man levt med hiv, och hur länge man gått obehandlad, om man fick sin hiv-  diagnos innan de effektiva hivmedicinerna kom, vilka hivmediciner man står eller stått på och hur gammal man var när man fick sin hivdiagnos är faktorer som påverkar.

Det saknas även kunskap om hur såväl hiv- viruset som hivmedicinerna påverkar olika kroppar på kort och lång sikt. Kvinnor är kraftigt underrepresenterade i hivforskning, särskilt när det gäller läkemedel. Exempelvis har många långtidseffekter bara studerats hos män och hur hiv påverkar klimakteriet är underbeforskat.

Forskare inom hivfältet behöver också ha ett intersektionellt perspektiv och vara medvetna om att exempelvis personer med migranterfarenhet inte är en homogen grupp.

Utan samverkan mellan forskare, communityn och civilsamhällesorganisationer riskerar forskningen att bli mindre täckande och att missa marginaliserade grupper. Det behövs dock mer än samverkan. Vikten av att inte bara inkludera, utan även se till att hivforskning leds av personer som själva lever med hiv, lyfts återkommande i internationella sammanhang som en framgångsfaktor för hivarbete på alla nivåer. Forskningsresultat bör också i högre grad komma personer som lever med hiv till del och i det är civilsamhället och communityn centrala.

Statistik om personer som får hivvård i Sverige finns samlad i InfCareHIV och SmiNet. Dessa databaser innehåller olika sorters uppgifter. Efter påtryckningar från bland andra PG tillade InfCareHIV i 2021 en variabel för könsidentitet vid insamling av uppgifter om personer som lever med hiv. PG välkomnade ändringen som kan bidra till att synliggöra transpersoner som lever med hiv i hivstatistiken. Dock behöver vårdpersonalen ha som rutin att ställa frågor kring könsidentitet till alla patienter om statistiken ska bli korrekt, och information om detta verkar inte ha nått ut till alla.

I SmiNet registreras bl.a. information om ”smittväg” hos personer som lever med hiv. PG erfar att kategorierna som används (exempelvis ”smittväg” ”sex mellan män”) ofta blandas ihop med identitet (t.ex. homo-/bisexuella män eller msm) vilket kan leda till förvirring. Ordvalen i SmiNet kan dessutom anses vara förlegade/stigmatiserande. I internationella sammanhang har det kritiserats att grupper såsom transkvinnor och män som har sex med män ofta slås ihop inom hivforskningen.

Forskning och statistik

Posithiva Gruppen vill att

• forskning om hur hiv påverkar den fysiska som den psykiska hälsan prioriteras.
• patientorganisationer för personer som lever med hiv involveras i forskning och communitybaserad forskning prioriteras.
• urvalet i studier kring hiv ska spegla gruppen personer som lever med hiv i Sverige på ett representativt sätt, exempelvis gällande andel kvinnor, utlandsfödda etc.
• personer som lever med hiv får information om aktuell forskning och nya rön.
• hivvården regelbundet registrerar uppgifter om könsidentitet hos såväl befintliga som nya patienter, i syfte att synliggöra transpersoner i statistiken från InfCareHIV.
• forskare och andra som använder sig av epidemiologisk data kring exempelvis överföring inte blandar ihop överföringsväg, sexuell praktik och identitet.
• ett stigmasänkande språk används i statistik och forskning.

 

Sexuell och reproduktiv hälsa

Sexuell och reproduktiv hälsa är viktiga beståndsdelar i den allmänna hälsan. Det handlar om sådant som att få bestämma över sin kropp, definiera sin sexualitet och sin könsidentitet, att få välja om och när man vill ha barn och om och hur man vill vara sexuellt aktiv.

Flera rapporter från Folkhälsomyndigheten visar dock att en stor andel av personer som lever med hiv är missnöjda med sitt sexliv eller upplever att hivdiagnosen påverkat sexlivet negativt. Stigmatisering, omgivningens okunskap om hiv och behandlad hiv, informationsplikten, oro för hur det ska tas emot om man berättar om sin hiv för en kärleks- eller sexpartner, oro för att bli anmäld till smittskyddsläkaren eller polisen om man inte berättar är faktorer som har en negativ inverkan på den sexuella hälsan.

Sexuellt våld och utsatthet är vanligare bland unga som lever med hiv än bland unga i befolkningen i stort. I en enkätstudie bland personer 16–29 år som lever med hiv svarade 66 % att de utsatts för någon sexuell handling mot sin vilja vilket är 26 % mer än övriga unga i Sverige. Dessutom uppgav 13 % att de gett eller fått ersättning för sex, jämfört med 3 % bland unga i stort. Det skiljer sig mellan tjejer och killar som lever med hiv där 18 % av killarna uppgav att de fått eller gett ersättning för sex.

Trots att hivmedicinerna innebär att personer som lever med hiv kan göra någon gravid, bli gravida och föda barn utan att hiv överförs, finns såväl sociala som strukturella hinder för att personer som lever med hiv ska kunna bli föräldrar på lika villkor som alla andra. Till exempel har det länge funnits hinder som försvårar för personer som lever med hiv att gå tillgång till assisterad befruktning

Folkhälsomyndigheten konstaterar i en av sina rapporter att många kvinnor som lever med hiv upplever att de fått för lite stöd och information om sådant som rör den reproduktiva hälsan, t.ex. abort och graviditet.

Sexuell och reproduktiv hälsa

Posithiva Gruppen vill att

• vården, och specifikt hivvården, har kompetens att prata om sexuell hälsa och utsatthet på ett icke-dömande sätt i möten med personer som lever med hiv.
• fertilitetsutredning och assisterad befruktning erbjuds personer som lever med välbehandlad hiv på lika villkor som övriga befolkningen.
• personer som lever med hiv ska få objektiv information samt stöd och uppföljning gällande såväl amning som flaskmatning.
• bröstmjölksersättning ska vara kostnadsfri för personer som lever med hiv, oavsett i vilken region man bor.
• alla som lever med hiv som är, planerar bli, eller som nyligen varit gravida erbjuds peerstöd.
• personer som lever med hiv inte ska nekas att donera spermier eller ägg såvida det inte finns reell risk för hivöverföring.

 

Öppna som PDF.