EnglishMånad: april 2018
Kvinnors medverkan i hivforskning: varför är det viktigt?
Kvinnor är generellt lågt representerade i forskning kring hiv, och vita män är oftast normen för kliniska studier. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv sammanfattar ett seminarium som handlar om kvinnors medverkan samt barriärer för medverkan i studier om hiv.
Nyligen publicerades ett onlineseminarium (”webbinarium”) av EATG – European AIDS Treatment Group. Webbinariet heter ”Women’s participation in HIV research” (”Kvinnors medverkan i hivforskning”), och hölls av den kliniska forskaren Shema Tariq.
Shema Tariq börjar sin presentation med att klargöra vad hon menar med forskning, och vad hon menar med kvinnor. När hon pratar om forskning refererar hon till alla former av forskning: allt ifrån laboratorietestning till forskning på mediciner till sociala studier. När hon pratar om kvinnor refererar hon till både cis-kvinnor1 och transkvinnor.
Kvinnor och hiv i världen
Hur ser könsfördelningen ut bland personer som lever med hiv i dag? Tariq belyser att 52% av alla personer som lever med hiv i världen i dag, är kvinnor. Andelen kvinnor som lever med hiv varierar dock beroende på vilken del av världen vi befinner oss i. Störst andel kvinnor som lever med hiv är det i Subsahariska Afrika2, men också i Ryssland och Östeuropa ser man en hög andel kvinnor. Dessutom ser man att andelen äldre kvinnor som lever med hiv ökar.
För transkvinnor varierar också hivprevalensen i olika delar av världen, men Tariq hänvisar till siffror som anslår att transkvinnor har 49 gånger högre risk att få hiv än befolkningen i övrigt. Enligt studier från England ser man dessutom att 78% av transkvinnor som får behandling för hiv uppnår omätbara virusnivåer (”smittfri hiv”) medan siffran bland alla andra som får behandling för hiv är 96%. Detta tyder på ojämlika behandlingsresultat.
Låg representation av kvinnor i hivforskning
Det har länge varit känt att kvinnor är underrepresenterade i klinisk forskning, vilket också omfattar hivforskning. Tariq hänvisar till två olika studier. I en studie från 2013 analyserades 15 stora tidskrifter om hivforskning. Kvinnor representerade 38% av deltagarna i analyserade studier, men av alla studierna var det endast 19% som nämnde graviditet. I en annan studie från 2016 analyserades 544 studier. Kvinnor representerade 23% av deltagarna i alla dessa studier. Trots att kvinnor utgör över hälften av alla personer som lever med hiv, speglas inte detta alls i forskningen, säger Tariq. Hon påpekar också att kvinnor är speciellt underrepresenterade i studier kring hivmediciner och kring botemedel för hiv.
När det gäller transkvinnor speciellt, är de ofta underrepresenterade och dessutom felrapporterade i forskning och statistik kring hiv. I många fall ser man att siffror för transkvinnor och msm (män som har sex men män) slås ihop. Därtill kommer att transkvinnor sällan får möjlighet att definiera sig själva när de medverkar i studier, säger Tariq.
Varför är det viktigt att kvinnor är representerade i hivforskningen?
Frågan kan verka uppenbar, men Tariq vill komma till kärnan av detta – vad har underrepresentationen av kvinnor för orsaker och konsekvenser? Hon tror att kvinnors erfarenheter av, samt utsatthet för, hiv beror på olika faktorer. Faktorerna finns på individuell nivå, inter-personlig nivå, samhällelig nivå och strukturell nivå. Tariq påpekar också att alla dessa nivåer hänger ihop.
De biologiska skillnaderna
Tariq börjar med att titta på de biologiska faktorer som präglar kvinnors erfarenhet och utsatthet. Cis-kvinnor har 2–4 högre sannolikhet att få hiv vid sex jämfört med cis-män. Detta kan bero på att cis-kvinnor har en större slemhinneyta, men också på de mikroorganismer som finns i vaginan. För både cis- och transkvinnor kan vävnadsskador öka sannolikheten att få hiv, och i transkvinnors fall kan sannolikheten vara speciellt stor om hon har en neovagina3.
En annan faktor som präglar de biologiska förutsättningarna för hiv, är hormonmiljön. Hormoner kan påverka överföring av hiv, men också samsjuklighet (komorbiditet). Graviditet och menopaus är några exempel på stora hormonella förändringar som många kvinnor upplever. Hormoner kan även påverka kroppens förmåga att absorbera mediciner, och kvinnor absorberar oftast långsammare jämfört med män. Dessutom kan kroppsvikt (som ofta är lägre hos kvinnor jämfört med män) samt fettprocent (som ofta är högre hos kvinnor än hos män) påverka hur man reagerar på mediciner. En annan biologisk faktor som skiljer sig mellan män och kvinnor är kroppens förmåga att eliminera substanser. Män har högre nivåer av proteinet Pgp (P-glycoprotein 1) i blodet vilket gör att medicinerna går ur kroppen snabbare. Kvinnors lägre Pgp-nivå kombinerat med att kvinnor ofta har mindre organ än män, gör att det kan ta längre tid för mediciner att smälta i kvinnors kroppar.
De biologiska skillnaderna mellan kvinnor och män har inte visat sig påverka behandlingsresultaten om man ser enbart på virusnivå: det är ungefär lika enkelt för kvinnor och män att uppnå omätbara virusnivåer eller smittfri hiv. Däremot ser man att kvinnor oftare byter mediciner eller slutar ta sina mediciner. Tariq tror detta kan ha att göra med att kvinnor oftare upplever biverkningar jämfört med män. Även fast det fortfarande saknas många studier på detta område, visar Tariq på några studier som har gjorts. I studierna har det bland annat påvisats att kvinnor oftare upplever hudutslag; har större ökning i BMI; samt större sannolikhet att få biverkningar av Truvada jämfört med män.
De sociala skillnaderna
Utöver biologiska skillnader finns det i de allra flesta samhällen i dag sociala skillnader mellan kvinnor och män. Tariq tror att kvinnors underrepresentation i forskningen reflekterar ett bredare problem i samhället. Som exempel på sociala förhållanden som drabbar kvinnor i högre grad än män nämner Tariq socioekonomisk utsatthet (fattigdom), vårdnadsansvar (för t.ex. barn och andra familjemedlemmar), könsrelaterat våld, stigma, sexarbete, mental ohälsa samt fängelsestraff.
Tariq belyser också sociala förhållanden i sin analys av barriärer som gör att kvinnor inte medverkar i hivforskning. Hon menar att det saknas kunskap om forskning bland kvinnor som lever med hiv, men också att de som forskar på hiv inte gör tillräckligt för att rekrytera kvinnor till studierna. Hon tror även att kvinnor är rädda för att vara ”försökskaniner” samt för att informationen de delar inte kommer hållas hemlig eller anonym. Dessutom finns logistiska barriärer för kvinnors medverkan. Tariq nämnder vård av barn, klinikers öppettider, transportkostnader och rätt att bestämma över egen behandling som exempel på barriärer som drabbar kvinnor i högre grad än män.
När det gäller barriärer för transkvinnor specifikt, pekar Tariq på att det saknas siffror, vilket också gör att det saknas intresse från dem som finansierar studierna. Det kan också vara problematiskt att forskning ej görs på community-nivå, vilket kan leda till att transkvinnor undviker att medverka av rädsla för att bli stigmatiserade. En annan barriär för medverkan kan vara osäkerhet kring nya hivmediciners interaktion med hormonbehandling.
Hur kan man öka kvinnors medverkan i hivforskning?
Nu är vi medvetna om vilka biologiska och sociala skillnader som finns mellan kvinnor och män som lever med hiv. Samtidigt ser vi att forskningen oftast utgår från mäns erfarenheter trots att majoriteten av personer som lever med hiv i världen är kvinnor. Denna obalans pekar på det uppenbara faktum att forskningen blir bättre och mer relevant om fler kvinnor medverkar i den. Men hur kan forskare, aktivister och kvinnor som lever med hiv öka kvinnors medverkan?
Tariq har några konkreta råd. Först pekar hon på forskarnas ansvar för att involvera kvinnor som lever med hiv från början: inte endast som respondenter på en enkät utan som rådgivare i processen med att utforma forskningsfrågorna. Om inte frågorna och teserna är relevanta för kvinnor som lever med hiv, är sannolikheten liten för att de kommer medverka. Tariq ser för sig en framtid av community-baserad forskning, där samproduktion mellan forskare och målgrupp står i fokus.
Från communityt eller målgruppens håll tror Tariq att kunnigheten eller kunskapen om forskning – ”research literacy” på engelska – måste öka. Kvinnor som lever med hiv måste bli medvetna om vad hivforskning är, hur det fungerar, och varför det är viktigt att vara del av den. Sedan uppmanar hon också kvinnor själva att utbilda sig som forskare. Studier har nämligen visat att kvinnliga forskare gör fler analyser av kön och genus i sina forskningsarbeten.
Teman som borde prioriteras i fortsättningen
Vilka teman som angår och gagnar kvinnor som lever med hiv behöver det forskas mer på? Tariq pekar på följande områden: PrEP och graviditet; smittfri hiv och amning; hivmediciners interaktion med graviditet, hormonell prevention och klimakteriet; kvinnors prioriteringar vid hivbehandling; samt sociala och beteendemässiga resultat av de studier som genomförs.
Kunskapsnätverket kommer följa EATG:s arbete kring kvinnors medverkan i fortsättningen. Gå gärna in och se det aktuella webbinariet här, och dela gärna dina tankar med oss via info@kunskapsnatverk.se eller på sociala medier. Och sist men inte minst: engagera dig och delta i forskning och studier kring kvinnor och hiv!
1 Cis-kvinna är det ord man använder om kvinnor som inte är transkvinnor. En cis-kvinnas kropp, juridiska kön och könsidentitet stämmer överens med det kvinnliga kön de blev tilldelade vid födseln, enligt normer för kvinnlighet i den specifika kontexten (samhället, landet, tidsepoken).
2 Afrikanska länder söder om Sahara. De 48 länder i Afrika som ej räknas som Nordafrika.
3 En kirurgiskt skapat vagina. Skapandet av en neovagina/vaginoplastik är ofta del av könskorrigerande vård för transkvinnor.
Personförsäkring – kan jag ha det om jag lever med hiv?
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Posithiva Gruppen har kontaktat några av de största försäkringsbolagen i Sverige för att få svar på några frågor om personförsäkringar till personer som lever med hiv. Försäkringsbolagen som vi varit i kontakt med är: Folksam, If, Trygg-Hansa och Länsförsäkringar. Exempel på personförsäkringar är livförsäkring, sjuk- och olycksförsäkring samt barnförsäkring.
Fråga #1:
Kan jag teckna personförsäkring såsom livförsäkring eller sjuk- och olycksförsäkring om jag har hiv?
Folksam uppger att man måste fylla i en hälsodeklaration om man vill teckna livförsäkring hos dem. Sedan skickas denna till ”riskbedömning”. Folksam informerar om att bedömningen alltid är individuell och att bedömningen beror på en helhetsbild av hälsan. De rekommenderar att man inkommer med en ansökan för att få reda på om man kan få livförsäkring.
Hos Länsförsäkringar måste man också fylla i en hälsodeklaration för att få livförsäkring. Vid riskbedömning av hälsodeklaration kollar man på huruvida man har en diagnos som utgör en fara för ens liv. Om de som bedömer hälsodeklarationen menar att man har det, så är det större chans att man nekas försäkring. Vid teckning av personskyddsförsäkring, så som olycksfall- och sjukförsäkring, samt barnförsäkring uppger Länsförsäkringar att hiv inte borde vara ett hinder. Man kommer dock inte hellre kunna få någon ersättning för sjukdomar och skador som skett innan man tecknat försäkringen. Bolaget kan ofta erbjuda ett skydd med undantag i villkoren för de sjukdomar och skador som redan skett. I de tillfällen där personer nekas olycksfall- och sjukförsäkring överhuvudtaget så är det för att personen är för sjuk eller har vart med om för många olyckor, uppger bolaget.
På frågan om huruvida personer som lever med hiv kan teckna livförsäkring informerar Trygg-Hansa om att hiv kan påverka riskbedömningen och att det kan vara svårt att få försäkring. Detta gäller främst livförsäkringen och sjukförsäkringen, men vid teckning av olycksfallsförsäkring spelar det ingen roll om man har hiv. Generellt kan man säga att om man har en skada från innan, kan man få nej eller klausuler i försäkringen. Detta gäller för allt ifrån knäskador till hiv, informerar Trygg-Hansa. Ett undantag/en klausul i försäkringen kan även gälla eventuella följdsjukdomar av hiv, då klausuler ofta sätts ”med följder”. Men man ser alltid på fall till fall, uppger bolaget.
If uppger att de kan erbjuda sjuk- och olycksfallsförsäkring till hivpositiva kunder, men att det alltid krävs en hälsoprövning.
Sammanfattning: Försäkringsbolagen har något olik praxis när det gäller frågor om livförsäkring. Några av bolagen uppmanar personer som lever med hiv att ansöka om försäkring då en individuell bedömning ändå kommer göras, medan andra uppger att man kommer få nej oavsett. Vad gäller olycksförsäkring eller andra personförsäkringar där hälsodeklaration ej krävs, verkar det inte spela någon roll om man har hiv eller inte. På konsumenternas.se kan man läsa att försäkringsbolagen har rätt att kräva att du fyller i en hälsodeklaration i samband med ansökan om personförsäkringar som sjuk-, liv- eller barnförsäkringar. Om du inte beviljas försäkringen måste bolaget dock motivera sitt beslut. Om du är missnöjd med bolagets beslut har du möjlighet att få saken prövad i domstol.
Fråga #2:
Om jag har tecknat en personförsäkring och sedan fått hiv: måste jag meddela detta till försäkringsbolaget? Har jag rätt till ersättning?
(Nedan information gäller vuxenförsäkringar. För barnförsäkringar kan egna regler och utökad skydd gälla. Läs mer om barnförsäkringar i fråga #3).
Folksam uppger att det alltid är ditt hälsotillstånd vid tecknande av försäkringen som gäller. Man behöver inte meddela försäkringsbolaget att man fått hiv om man får det efter att man tecknat försäkringen. I vissa tillfällen vill man kanske meddela försäkringsbolaget ändå för att undersöka om man kan få någon ersättning för att ha fått hiv. I Folksams individuella vuxenförsäkringar såsom ”Vuxen sjuk- och olycksfall” ingår inget ersättningsskydd för hiv. Den enda vuxenförsäkringen hos Folksam som ger ersättning för hiv är Vårdförbundets kollektivförsäkring som heter ”Stick- och skärskada”. Denna försäkringen är tillgänglig för medlemmar av Vårdförbundet (vårdpersonal) som är yrkesverksamma i Sverige. Om man har denna försäkringen kan man få ersättning om man får hiv, hepatit C eller MRSA genom en stick- eller skärskada under yrkesutövning i Sverige. Ersättningen lämnas som ett engångsbelopp.
Hos Länsförsäkringar ombes försäkringstagaren att kontakta deras kundcenter eller skadeavdelning för att få hjälp med vad försäkringen täcker för varje enskild individ. Om man bedömas ha rätt till ersättning och eventuellt hur mycket man kan få i ersättning för hiv beror på vilken försäkring man har samt vilket prisbasbelopp som är valt.
Trygg-Hansa uppger att det endast är ett begränsat antal namngivna sjukdomar som täcks i Trygg-Hansas vuxenförsäkringar. Hiv ingår inte som en namngiven diagnos, och man har ej rätt till någon ersättning eller engångsbelopp om man får hiv. Vid sjukhusvistelse eller påverkad arbetsförmåga som följd av hiv kan det dock finnas ersättningar. Det beror lite på vilka tilläggsersättningar man har valt, informerar bolaget. Trygg-Hansa uppger även att hur man fått hiv kan påverka vilken ersättning man har rätt till. Om det bedöms att en myndig person har ”tagit risker” eller handlat ”vårdslöst” kan det bli så att försäkringsskyddet inte gäller alls. Exempel på vårdslöshet kan vara om man delar spruta med någon som man vet har hiv, menar Trygg-Hansa. På frågan om det även kan bedömas som vårdslöst att ha oskyddat sex med en person som man vet att har hiv, uppger Trygg-Hansa att också det är ett exempel på vårdslöshet som kan medföra att försäkringsskydd upphör att gälla.
If informerar om att det beror på vilken försäkring man har valt huruvida man har rätt till någon ersättning om man har fått hiv efter att man tecknat försäkringen.
Sammanfattning: Om du har tecknat en vanlig sjuk-och olycksförsäkring för vuxna och sedan fått hiv, är det ovanligt att bolagen betalar ut någon ersättning eller engångsbelopp för det. Försäkringsskyddet är ofta begränsat till namngivna sjukdomar eller begränsade kategorier av sjukdomar. Bolagen kan dock ha olika regler kring ersättning för medicinsk invaliditet, sjukhusvistelse och/eller arbetsoförmåga i samband med hiv. Du bör därför kolla med ditt försäkringsbolag vilka villkor och ersättningar som gäller vid hivinfektion i den konkreta försäkring som du har.
Fråga #3:
Om jag har eller hade en barnförsäkring när jag fick hiv: har jag rätt till någon ersättning?
Skyddet i barnförsäkringarna är ofta bättre än skyddet i försäkringar för vuxna. I Folksams barnförsäkring räknas hiv som medicinsk invaliditet, vilket betyder att man har rätt till ekonomisk ersättning i form av ett engångsbelopp. Om ett barn som har barnförsäkring får hiv, gör man en anmälan till Folksam för att få ut ersättningen. Ersättningens storlek är individuell, och Folksam har egna tabeller som de utgår ifrån. Om man har haft en barnförsäkring som sedan ersätts med en ”Vuxen sjuk- och olycksfallsförsäkring” vid 25 års ålder, kommer man inte få något nytt engångsbelopp.
Länsförsäkringar kan inte säga exakt vilken ersättning som utlovas då det beror på vilken barnförsäkring man har samt vilket prisbasbelopp som är valt. Försäkringstagaren kan alltid kontakta kundcentret eller skadeavdelningen för att få hjälp med vad försäkringen täcker för varje enskild individ, informerar bolaget.
Trygg-Hansa informerar om att skillnaden på vuxen- och barnförsäkringar är som natt och dag. Barnförsäkringen är så gott som alltomfattande, och i den regleras hiv som vilket tillstånd som helst med påföljande rätt till ersättning för medicinsk invaliditet. Trygg-Hansa följer Svensk Försäkrings riktlinjer som säger att symptomfri hiv har en invaliditetsgrad på 5%, vilket vill säga att man kan ha rätt till ett ersättningsbelopp som motsvarar 5% av försäkringskapitalet. När man tecknar barnförsäkring hos Trygg-Hansa kan man välja mellan olika försäkringsbelopp: 600 000 kr, 1,2 miljoner kr, 1,8 miljoner kr eller 2,4 miljoner kr. Om man har vald det största försäkringsbeloppet på 2,4 miljoner kr kan den som har barnförsäkring alltså ha rätt till ett engångs ersättningsbelopp på 120 000 kronor. En läkare måste intyga den medicinska invaliditeten, och det görs alltid en individuell bedömning.
Sammanfattning: Skyddet i barnförsäkringarna är som regel starkare än skyddet i vuxenförsäkringarna. I barnförsäkringarna finns det ofta få eller inga begränsningar kring vilka skador och sjukdomar som ersätts ekonomiskt, vilket betyder att hiv ofta ingår. Graden av medicinsk invaliditet måste dock intygas av en läkare. Försäkringsbeloppen i barnförsäkringarna är ofta större än de belopp man kan välja i vuxenförsäkringarna, vilket betyder att ersättningarna för t.ex. medicinsk invaliditet blir högre om du har barnförsäkring. Många barnförsäkringar gäller även efter 18 års ålder, och ofta fram tills försäkringstagaren fyller 25 år. Många bolag erbjuder sina kunder att gå från barn- till vuxenförsäkring utan krav om hälsodeklaration. Det är din ålder och försäkring på det tidpunkt som du fick hiv som avgör om du har rätt till ersättning enligt barnförsäkringen. Var dock uppmärksam på att du måste meddela till försäkringsbolaget inom en viss tid efter att du fick hiv, annars riskerar du att inte få någon ersättning. Läs mer om detta nedan.
Bra att veta:
Svensk Försäkring är försäkringsföretagens branschorganisation. De utvecklar regelbundet ”medicinska tabellverk” som är riktlinjer för bedömning av medicinsk invaliditet. Senaste version av tabellverket för medicinsk invaliditet är från 2013, och där klassas symptomfri hiv som 5% invaliditet. Vid aids föreslås en individuell bedömning för att sätta invaliditetsgrad. Du kan läsa hela publikationen om medicinsk invaliditet här. Alla de fyra försäkringsbolag som vi har skrivit om i denna texten är medlemmar av Svensk Försäkring, och de bör därför utgå ifrån tabellverket när de gör sina bedömningar. De enskilda försäkringsbolagen har också egna riktlinjer, men det är sällan att dessa ligger tillgängliga för allmänheten.
Generellt om försäkringar gäller att du bör anmäla en skada så fort som möjligt. Har det gått tio år eller mer är det alltid för sent att anmäla skadan. Rätten till ersättning är då ”preskriberad” vilket betyder att du inte längre har rätt till ersättning därför att det gått för lång tid innan du anmälde skadan eller framställde ditt krav. När det gäller försäkring finns speciella regler för skador som inträffat före 1 januari 2015. Dessa skador måste du anmäla inom tre år. Tiden räknas från det att du fick kännedom om att du råkat ut för en skada. Detta informerar Konsumenternas Försäkringsbyrå.
Tryck här för att komma till Kunskapsnätverkets ”Frågor och svar”-sida
Tryck här för att läsa mer om rättigheter för kvinnor som lever med hiv