Månad: april 2022

Att vara född med hiv

Vad innebär det för kroppen att ha fötts med hiv och levt länge med sjukdomen? Vid ett seminarium arrangerat av Ung & Hiv i mars presenterades forskning från Sverige och USA på området. I ett panelsamtal diskuterades vad man kan göra för att förebygga och hantera konsekvenser av att ha fötts och levt länge med hiv.

Forskning visar att hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för vissa fysiska och psykiska sjukdomar. Allison Agwu är läkare och forskare i infektionssjukdomar vid Johns Hopkins University School of Medicine i USA. Hennes patienter är personer som lever med hiv i alla åldrar och hon har i sin forskning särskilt fokuserat på personer födda med hiv. I USA lever cirka 12 000 personer som fötts med hiv och 47 % av dessa är mellan 13 och 24 år och 38 % mellan 25 och 34 år. Många som fötts med hiv är idag alltså inte längre barn, och en hel del närmar sig att vara mitt i livet.

Många faktorer kan påverka hälsan
Allison började med att betona vikten av att lyfta de framsteg som gjorts när det gäller hiv och att många som fötts med det idag lever ett gott liv och blomstrar.
– De är aktivister, delar med sig av sin berättelse och gör fantastiska saker.
En betydande andel av personer födda med hiv möter dock utmaningar i livet, inte minst relaterat till stigmatisering och okunskap hos omgivningen, men även sådant relaterat till den fysiska och kroppsliga hälsan. Det finns begränsat med data på personer som fötts med hiv, och olika studier pekar i olika riktningar, men enligt Allison kan man konstatera att hiv även vid behandling påverkar kroppen. Man vet till exempel att trots omätbara virusnivåer så orsakar viruset en ständigt pågående inflammation i kroppen vilket kan öka risken för vissa andra sjukdomar.
Eftersom det ännu inte finns personer som levt ett helt liv med hiv vet forskningen inte helt hur det påverkar kroppen, och inte heller vad livslång hivmedicinering kan ha för effekter.
– Det här är något som vi verkligen behöver börja tänka på, sade Allison.
Allison sa att det finns många faktorer att ta hänsyn till när det gäller personer som fötts med hiv, inte minst klass och bakgrund som kan påverka ens hälsa och livskvalitet. I USA har till exempel en stor andel som fötts med hiv vuxit upp i socioekonomiskt utsatta områden och är afroamerikaner.
– En övervägande andel tillhör etniska minoriteter, sade Allison.

Att gå från barn till vuxen med hiv
Allison presenterade ett ”livsförloppsperspektiv” – de olika faser och större de flesta människor går igenom och som kan komma att påverkas av att man lever med hiv. Det handlar inte minst om att kliva in i vuxenlivet och gå från att ha haft andra runt omkring en som styr och tar ansvar över ens liv till att själv behöva hantera det. Det ser olika ut, men det är i det som Allison kallar livets andra decennium som man ofta får kunskap om sin hiv.

Bild från Allisons presentation.

Bild från Allisons presentation.

 

– Mellan 10 och 19 år börjar många lära sig om sin sjukdom och vad de behöver göra för att hantera den.
Hon sade att man kanske går från att ha tagit mediciner varje dag utan att veta varför, till att behöva börja fundera på hur, när och för vem man vill berätta om sin hiv. Allison konstaterade att det sedan är en process som pågår resten av ens liv.
Att dessutom sätta upp rutiner för medicineringen – när man ska ta medicinen, att ha den med sig om man reser etc. – kan var en utmaning för vissa när mycket annat händer i livet.
Allison berättade att hon och hennes kollegor inte alltför sällan ser hur barn som varit väldigt följsamma i sin behandling möter utmaningar i det när de blir äldre. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte längre håller koll på medicineringen åt dem. Att man dessutom slussas över från en hivmottagning för barn till en för vuxna kan innebära en stor mental omställning.
I livets andra decennium börjar man kanske också röka, konsumera alkohol eller andra substanser som kan öka risken för att få nya sjukdomar, som man lättare utvecklar när man lever med hiv. Allison sa att man måste tänka lite extra på alla faktorer, från högt blodtryck och ålders- och livsstilsrelaterade sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar till hur varje organ i kroppen påverkas av hivinfektionen och av medicinerna. Till exempel visar 15 % av unga som lever med hiv i USA tecken på insulinresistens, det vill säga att man kan vara på väg att utveckla diabetes.
Allison tryckte på hur viktigt det är att från vårdens sida inte bara fokusera på virusmängd och följsamhet i behandling hos patienterna.
– Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.

Bild från Allisons presentation.

Bild från Allisons presentation.

Psykisk ohälsa och självstigma vanligt
Allison pratade om vikten av att lägga fokus på den psykiska hälsan och sådant som ångest och depression. Hon berättade även att självmordstankar är vanligare bland unga med hiv än bland andra unga i USA.
Studier pekar på att 25–60 % av unga med hiv i USA har någon form av psykisk ohälsa, inlärningssvårigheter eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som adhd. Stigmat som omger hiv är också något som många brottas med, inte minst det internaliserade som kan innebära att man känner skam, ser ner på sig själv och antar omgivningens föreställningar om hiv.
Här bör även AIDS Survivor Syndrome nämnas tycker Allison. Det är ett begrepp som används för att beskriva en posttraumatisk stress specifik för långtidsöverlevare som gått igenom perioder där till exempel närstående dött i aids eller man själv varit utan tillgång till effektiva mediciner och inte trott att man ska överleva.
– Det kan handla om att man har tankar som ”varför överlevde jag när så många dog?”, sade Allison.
Allison avrundade med att konstatera att det finns riskfaktorer som gener, ålder och kön som man inte kan påverka, men att det också finns en rad omständigheter som är förändringsbara för att skapa bättre hälsa hos personer födda med hiv. Det handlar både om att samhället kan skapa bättre förutsättningar, till exempel i form av att vårdpersonal har kunskap. På individnivå kan det handla om att erbjuda screening och undersöka familjehistoria kring sjukdomar som kan vara ärftliga, erbjuda psykiatrisk vård när det behövs samt ge stöd och råd kring exempelvis sex, motion, rökning och stress.

Kroppen påverkas mindre vid tidig behandling
Johanna Rubin är barnläkare vid Barnhivcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och har forskat på hur hiv samt medicinerna potentiellt påverkar barn som lever med hiv, och framförallt neurologiska effekter. Barnhivcentrum är en klinik för barn som lever med hiv men man ger även stöd till andra kliniker i landet.
Gruppen barn (0–18 år) som lever med hiv i Sverige är liten, cirka 100 personer, och unga (16–29 år) är ungefär 500 stycken. Johanna uppskattar att cirka 200–300 personer är födda med hiv, totalt. Färre och färre av de som lever med hiv i Sverige är barn. Johanna förklarade vad det beror på:
– Det föds i princip inga barn med hiv i Sverige tack vare behandlingen. Så den stora gruppen är tonåringar och unga vuxna.
Johanna berättade att studier pekar på att personer födda med hiv åldras i ett högre tempo jämfört med andra. Det beror på ”hivreservoaren” som finns i kroppen och som är den pågående inflammation som Allison pratade om även ökar risken för vissa sjukdomar.
– Det stressar cellerna i kroppen vilket snabbar på åldrandet, sade Johanna.
Ju tidigare behandling sätts in, desto färre negativa effekter som påskyndat åldrande och sjukdomar uppkommer. Johanna menar därför att vi troligtvis kommer se att färre personer som fötts med hiv får problem i framtiden, om de stått på behandling sedan födseln.
Äldre hivläkemedel kunde orsaka så kallad lipodystrofi eller fettomfördelning. Johanna berättade att även om nyare mediciner inte bidrar till det verkar det som att hivinfektionen i sig skulle kunna orsaka en knappt märkbart avvikande fettdistribution.
– Någonting som påverkar metabolismen finns, sade hon.
Det hänger också ihop med högt blodtryck och övervikt och man vet inte riktigt vilka mekanismer länkade till hivdiagnosen som orsakar det. Hiv ökar även risken för vissa cancertyper, men där finns det mycket man kan göra för att minska risken. Att vaccinera sig mot HPV-virus och hepatit B är exempelvis att rekommendera för unga som lever med hiv. Läs mer om hiv och cancer här!

Neurologiska effekter av att vara född med hiv
Hiv kommer in i CNS (det centrala nervssystemet i kroppen) tidigt när man får en hivinfektion och Johanna berättade att inflammationen där kan fortsätta trots omätbara virusnivåer. Personer som någon gång haft väldigt låga CD4-tal eller en aidsdiagnos löper mycket högre risk att ha fått neurologisk påverkan, det vill säga påverkan på nervsystemet.
Ju tidigare hivmediciner sätts in desto lägre påverkan, men att hiv oavsett har en neurologisk påverkan, och särskilt om man fötts med sjukdomen, är fastslaget. Som exempel tog Johanna att de vid Astrid Lindgrens barnsjukhus 2015 kunde se att 17 av 78 utredda barn fick någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. 20 av barnen hade uttalade skolproblem av kognitiv art.
Johanna berättade även om en studie som hon och några andra forskare genomfört där de studerat data på 60 barn och unga som behandlats för hiv i Sverige under barndomen (födda 1995 och framåt). Ingen av dem hade några mediciner som kunde ge neurologiska biverkningar. I gruppen var adhd-prevalensen 8 % jämfört med 5 % bland befolkningen i övrigt och 5 % hade autism (1 % i övriga befolkningen).
– Många barn kommer från ett annat land och har ett annat språk så det tar tid för oss och för skolan att lära känna barnet och uppmärksamma de här svårigheterna, sade Johanna om varför det kan dröja innan man upptäcker neurologiska funktionsnedsättningar.
Alla utom ett av dessa barn och unga hade flyttat från ett land till ett annat och tolv av dem hade varit med om flykt. En del barn födda med hiv har också bara en förälder kvar i livet och har en svårare social situation än genomsnittet, berättade hon. Över hälften av de 60 barnen och unga hade bytt vårdnadshavare minst en gång. Vissa var adopterade, andra hade flyttat från ett annat land till släktingar i Sverige, eller återförenats med sina föräldrar i Sverige efter att ha varit ifrån dem flera år.
– Alla de här faktorerna kan göra att omgivningen förklarar bort neurologiska problem, sade Johanna.

Utmaningar när kraven ökar
Även om sådant som att man inte har svenska som förstaspråk eller nyligen har kommit till Sverige kan utgöra hinder för att upptäcka försämrad neurologisk funktion, kan sen upptäckt även bero på att vissa svårigheter inte blir synliga förrän barnet blir äldre. De neurologiska funktioner som påverkas av hivinfektionen är exekutiva funktioner i form av försämrat arbetsminne, mental flexibilitet (set-shifting) och impulskontroll, samt även vissa verbala förmågor. Johanna berättade att de här nedsättningarna ofta upptäcks i takt med att man ska klara alltmer i livet, bli självständig och fatta egna beslut.
– Man ska ta sina mediciner, man ska göra sina läxor själv, flytta hemifrån. Det är då som det här märks, sade Johanna.
Att man inte klarar vissa saker lika bra beror alltså inte på att man blir sämre utan på att kraven ökar. Det är dock inte alltid så att man får stora problem, men man kan behöva visst stöd och hjälp för att till exempel klara skolan.
Johanna berättade om en studie som jämfört hivpositiva ungdomar som någon gång haft en CDC C-diagnos (haft väldigt låga CD4-tal och varit sjuka i aids), med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar. Alla ungdomar i studien kom från samma sammanhang, det vill säga hade samma socioekonomiska förhållanden. De kunde till exempel vara syskon. I studien kan man tydligt se att de som haft en CDC C-diagnos hade betydligt sämre exekutiva funktioner, hastighet för att processa information, arbetsminne och inlärningshastighet jämfört med de två andra grupperna.

Bild från Johannas presentation.

Bild från Johannas presentation.

Förebyggande åtgärder och stöd
Liksom Allison lyfte Johanna de yttre faktorer som kan påverka den mentala hälsan hos unga med hiv, som stigmatisering och fördomar, men också socioekonomiska aspekter. Hon tipsade om två studier om man vill fördjupa sig i ämnet. Den ena, Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige (Läs den här!) släpptes i december 2020 och visar att liksom i USA är det i Sverige vanligare med självmordstankar bland unga som lever med hiv än bland hivnegativa unga. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Länk till Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Den andra studien Johanna tipsade om var den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK som kom 2018 och som hade 300 deltagare mellan 15 och 24 år. Läs den här!
30 % av unga som lever med hiv i Sverige har upplevt diskriminering och många är särskilt utsatta eftersom de kanske inte bara lever med hiv utan även är hbtq-personer och utlandsfödda. En högre andel än andra unga har också varit utsatta för sex mot sin vilja. Johanna tryckte på att hon och hennes kollegor som arbetar med unga som lever med hiv har ett ansvar att hjälpa och stödja dem i att undvika att hamna i utsatt situationer.
Endast 39 % av 16–29-åringar som lever med hiv är så öppna med sin diagnos som de skulle vilja vara. Johanna sa att frågan om öppenhet inte bara blir ett problem i tonåren eller när man blir äldre utan att vissa har behövt leva med hiv som en hemlighet sedan de var små, även om det blir lättare och lättare att vara öppen.
– Det här blir bättre, i familjer, skola och i alla andra miljöer, men för en del barn är det fortfarande inte så.
Johanna berättade att om man sedan man var barn har fått höra att hiv är något som ska gömmas undan kan det påverka hur man beter sig, om man vågar vara spontan och vilka sammanhang i livet man deltar senare.
Johanna menar att det behövs olika typer av åtgärder för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga som fötts med hiv. Det handlar dels om att öka medvetenheten hos kliniker som arbetar med gruppen, dels om sådant som att barn och unga med hiv får lära sig om sin sjukdom och kropp. Att få träffa andra i samma situation är också viktigt, till exempel i insatser som Hivskolan – en mötes- och utbildningsplats för alla hivpositiva barn och ungdomar som arrangeras en gång per år. Hivskolan är viktig för många barn eftersom den kanske är det enda sammanhang där man kan vara helt öppen. Johanna berättade att deltagarna får lära sig mer om sin hiv, men att en lika viktig del är just utbytet med andra och att få känna igen sig och dela erfarenheter av till exempel stigmatisering.
– Det stärker en för livet. Det vittnar de här ungdomarna om i uppföljningar, sade Johanna.
Det ser lite olika ut i olika delar av landet, men för att undvika att unga personer som lever med hiv ”tappas bort” arbetar hivvården i Stockholm så att man går på en överföringsmottagning när man är mellan 16 och 24 år. Det skapar en mjuk övergång från barnhivmottagningen till infektionskliniken för vuxna som lever med hiv.

Levda erfarenheter av stigma
Efter presentationerna hölls ett panelsamtal om vad det kan innebära på ett personligt plan att vara född med hiv samt vad hivvården och samhället kan göra för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga födda med hiv. Utöver Johanna Rubin och Allison Agwu deltog Cierra Salisbury från USA som levt med hiv hela sitt liv. Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen modererade samtalet.
Cierra fick inleda panelsamtalet med att berätta lite om sig själv. Hon är 36 år gammal, har två barn och bor i Baltimore, Maryland. Idag är hon aktivist och erbjuder peerstöd till andra som lever med hiv.
Cierra berättade att när hon växte upp förstod hon inte att hon hade hiv. Hon visste bara att hon varje dag kl 11 skulle ta ett piller.
– I tredje klass frågade jag min mormor ”varför tar jag det här pillret?”.
Mormodern svarade att det var bäst att en läkare förklarade det för henne och det var på hivkliniken som de fick berätta för henne att hon lever med hiv. Hon fick också veta att hon fått det när hon låg i sin mammas mage.
Under uppväxten var Cierra med om att bli mobbad för sin hivdiagnos. Folk sa sådant som ”rör henne inte, hon har hiv”. Till och med hennes syskon sa saker som att ”du kommer dö för du har hiv”. Ju äldre hon blev desto mer förstod hon vilket stigma som omger hiv och hon berättade att hon fortfarande möts av fördomar och elakhet från omgivningen på grund av sin hivstatus.
– Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra!, sade Cierra med eftertryck.
Cierra berättade att hon som barn ändå hade det ganska bra och inte hade några problem att hantera medicinerna. Ju äldre hon blev desto mer problem började hon få. Hon började ta droger och slutade ta hivmedicinerna, hennes immunförsvar blev sämre och hon fick fler och fler infektioner som lunginflammation. Även i vuxen ålder har hon brottats med problem och några gånger slutat ta sina mediciner.
– Den sista gången var jag nära att dö, men då bestämde jag mig för att jag måste ta det där pillret för mina barns skull. Ett piller om dagen för jag måste vara i livet för mina barn, sade hon.

Ämnen svåra att prata om
PG försökte till panelsamtalet få någon ung, svensk person född med hiv att medverka för att kunna jämföra med det amerikanska perspektivet, men lyckades tyvärr inte få med någon. Det kan bero på att relativt få personer som lever med hiv är öppna med sina hivstatus plus att det stigma som omgärdar även neurologiska funktionsnedsättningar ytterligare höjer tröskeln för att medverka i ett seminarium och dela med sig av personliga erfarenheter.
Johanna fick en fråga om vad hon tänker kring det och sa att hon ändå har bilden av att många unga som lever med hiv är öppna med sin diagnos, trots att det fortfarande finns mycket stigma kring sjukdomen. De har vuxit upp med att leva med hiv är som att ha vilken annan kronisk sjukdom som helst och att eventuella fysiska eller neurologiska konsekvenser av att ha fötts med hiv såklart kan vara svåra att prata om.
– Då kan det vara svårt att erkänna för sig själv att det faktiskt kan vara så att det har fört med sig något som jag måste tänka på, sade Johanna.
Hon sa att de på Hivskolan brukar uppmana barnen att vara uppmärksamma på sitt mående och jämföra det med att ha till exempel astma eller epilepsi som gör att man måste ta hand om i sin kropp lite extra.

Individanpassad vård
Allison sa att hon tror att det finns många likheter i stigmatisering och negativa attityder som man möter när man växer upp med hiv, oavsett om det är i Sverige eller USA. Det handlar inte minst om internaliserat stigma som kan påverka ens relation även till vården. Hon tryckte också på problemet att ibland när man ska slussas över från en barnmottagning till en klinik för vuxna gör vården antaganden om en och om hur man fått hiv. De kanske inte har förstått att man levt med hiv i många år och faktiskt är en långtidsöverlevare.
– Att behöva berätta sin historia om och om igen kan vara traumatiserande, sade Allison.
Här menar Allison att vården måste vara uppmärksam, ställa frågor och fundera på vad man kan behöva göra annorlunda för en ung person som fått hiv nyligen och för någon som levt med det hela sitt liv. Det handlar till exempel om screening för vissa sjukdomar. Cierra instämde i det att man kan känna väldigt olika kring sjukdomen och att alla har olika erfarenheter.
Cierra är nöjd med den vård hon fått genom livet. Hennes hivmottagningar har alltid svarat på alla hennes frågor, och erbjudit psykosocialt stöd i form av psykolog eller stödgrupp när hon behövt prata med någon. Hon betonade vikten av att få träffa andra som lever med hiv och dela känslor och tankar.
Som barn och tonåring fick hon åka på läger för barn födda med hiv, liknande Hivskolan som Johanna berättade om finns i Sverige. De fick lära sig om hiv, om medicinerna, och vara med andra i samma situation.
– När man är med andra som också har hiv så är det lättare att prata om, sade Cierra.

Samhällets kunskap måste öka
Även om hivvården har en nyckelroll i att rusta och stödja unga som fötts med hiv när de ska ut i vuxenlivet så spelar även det omgivande samhället en stor roll. Johanna menar att samhällets kunskap om hiv måste öka i allmänhet, men att det även kan vara bra att känna till att en del som fötts med hiv brottas med neurologiska funktionsnedsättningar som adhd eller psykiatriska diagnoser som depression och PTSD.
Hon sa att det är viktigt att prata om att man idag kan leva ett liv som alla andra när man har hiv och att det är en kronisk sjukdom som man inte behöver vara rädd för att bli allvarligt sjuk i. Samtidigt så kan det också vara bra för omgivningen att veta att man kan behöva ta extra hänsyn till vissa saker.
Allison lyfte frågan om ”disclosure” som i när barn ska få veta att de lever med hiv, och enligt henne får de flesta reda på sin diagnos när de är mellan 10 och 12 år gamla. Hon menar att det kan vara försent eftersom man kanske i skolan eller någon annanstans redan har hört negativa saker om hiv och när man får veta att man själv har det tänker att det är fel på en. Man kan också ifrågasätta varför man inte fått veta det tidigare.
– Vi behöver prata om det som att vissa barn har blå ögon, andra har bruna, vissa har hiv, andra inte, sade hon och tryckte på att om vi pratar om hiv tidigt så löper får färre barn risk att utveckla en negativ självbild. Hon sa att man vet att en tidig kunskap och medvetenhet om ens sjukdom motverkar det. Hon tror också att samhället behöver göra hiv till ett mer närvarande ämne.
– Det kan vara tv-reklam om hiv och att leva med det, sade Allison som exempel på hur man kan normalisera hiv och föra upp det på samhällsagendan.
Hon menar att det är direkt nödvändigt att prata mer om hiv och minska stigmat för att undvika att personer hamnar i den situation som Cierra gjorde, där hon slutade ta sina mediciner och blev väldigt sjuk.
– Unga människor har dött för att de inte kunnat hantera sin sjukdom, sade Allison.

Hur och när börja samtalet om hiv?
Johanna sa att hon vet att det varit debatt kring frågan om när man ska berätta för barn att de lever med hiv internationellt. Inom hivvården för barn i Sverige bestämde man sig för ett antal år sedan för att inte prata om ”disclosure” på det sättet. Istället låter man faktumet att det är just hiv barnet har, vara en naturlig del av vården från början och de växer upp med medvetenhet om sin sjukdom.
– Det står hiv på mottagningen och på kallelsebrev så det blir helt enkelt ingen disclosure eftersom det finns där hela tiden, sade Johanna.
Beslutet att göra så har tagits efter att man fått höra från personer som vuxit upp med hiv i Sverioge om erfarenheter liknande dem som Cierra och Allison berättade om. Johanna konstaterade att tyvärr så har de som är äldre i många fall varit med om att få veta att de lever med hiv sent, och då som ett avslöjande av något mystiskt, eller att man råkat få veta det av misstag. Hon höll med Allison om att det inte var ovanligt att man då redan bildat sig en negativ uppfattning om hiv.
Att hivvården ska börja prata med ett barn om att hen lever med hiv tidigt är alltså inte detsamma som att uppmana barnet att vara öppen med hela sin omgivning. Johanna sa att öppenheten är något som är individuellt och ofta beror på hur man pratar om hiv i familjen, med släktingar och bekanta.
Cierra tycker att det är bra att besvara eventuella frågor från barn, men betonade att även om det är bra att man får kunskap om sin hiv är det viktigt att inte känna sig utpekad av att det står hiv överallt när man kliver in på hivmottagningen. Hon tycker också att det alltids borde finnas psykiater på hivmottagningen så att barn får möjlighet att prata om hur det känner kring sin diagnos. Man kan behöva hantera sådant man hört från omgivningen, som fördomar och skämt.
Hon berättade om ett tillfälle där hon hört sin 13-åriga son skämta om att dö i aids och att hon då varit tydlig med att det inte var okej att skämta om. Hon frågade sonen vad han skulle tycka om att någon skämtade så om hans mamma som faktiskt lever med hiv.
– Vi är alla lika, oavsett om vi har cancer, depression eller hiv. Jag är människa oavsett vad jag har eller vad som händer.
Hennes medskick till andra som fötts med hiv är just det, att vi alla är människor, men också att ställa frågor till sin hivmottagning och inte minst att det är bra att hitta någon att prata med. Det behöver inte vara en förälder, men det är viktigt att ha en stabil person som kan ta emot tankar, känslor och frågor som man gått och burit på.

Text: Ronja Sannasdotter

Se seminariet i efterhand!

Internationella kvinnodagen 8 mars: seminarium och rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv

Den 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv. Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälso­myndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige. Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.

I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.

Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger. ”Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss”, sade hon.

Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.

 

Folkhälsomyndighetens rapport

Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.

”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning,” var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.

I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten[1] påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer. ”En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv,” sammanfattade Desireé.

I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning. ”Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det,” sa Desireé.

Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.

 

Kunskap saknas

Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården. ”Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården,” sa Desireé. ”Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.”

Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.

Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt. ”Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt,” sa hon.

Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.

Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.

Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.

Panelsamtal om sexualitet och SRHR med kvinnor som lever med hiv

Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.

Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet. ”Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt,” sa hon. ”Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.”

Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos. ”Tanken på sex var det sista i mitt huvud,” sa hon. ”Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.”

Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravid

a när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.

 

Vikten av stöd och information

Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.

”Upplysning och kamratstöd,” svarade Agneta. ”Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.”

Isabella sa att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa. De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.

”Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt,” berättade Jayne. ”Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.”

Agneta sa att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag. ”Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.”

Olika villkor för föräldraskap

Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Anna.

Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv. ”Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem

för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn,” sa Jayne.

Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillåtet[2] för kvinnor som lever med hiv i Sverige. ”Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för,” sa Isabella.

 

Att hitta tillbaka till lusten

Jayne menade också att det finns en brist i kunskap om klimakteriet för kvinnor som lever med hiv. Hon lyfte särskilt bristande sexlust som ett problem.

”Jag har mött många kvinnor som lever med hiv som har sagt att sex är ingenting för mig, sen jag fick diagnosen har jag lagt locket på och jag vill inte ha sex längre,” berättade Suzann. Hon frågade panelen hur de tänkte kring att hitta tillbaka till sin lust.

”Jag tror att det är jätteviktigt att man pratar om det, men också att man börjar få i gång drömmarna,” sa Agneta.

Isabella föreslog att man kan börja med att onanera för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.

Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne mycket. ”Min partner sa alltid till mig att ’du är inte sjukdomen, du är du, och sjukdomen är något annat’. Vi pratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuterade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.”

Agneta berättade att hon i många år kände att hon måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, men att hon idag kan ta för sig mer.

Suzann lyfte att det är viktigt för professionella att prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att hitta sin egen sexualitet. ”Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna tar till er att man behöver vara lustbejakande när man pratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminering och förtryck och stigma,” sa Suzann.

 

Erfarenhetsutbyte stärker

Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten. ”Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?”

Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sa Isabella.

Agneta påtalade att många inom vården inte är medvetna om att de saknar kunskaper. Hon tipsade om att antingen själv kontakta Venhälsan eller be vårdpersonalen göra det. Undvik att bygga på din egen känsla av att vara stigmatiserad, var Agnetas budskap.

Suzann avslutade panelen genom att lyfta tre saker som framkommit under samtalet. För det första att professionella behöver skaffa sig mer kunskap. För det andra att ökad kunskap är viktigt även för personer som lever med hiv. ”Ju mer kunskap man får, desto tryggare blir man,” sa Suzann. Den tredje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på att det är viktigt att få möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.

 

Panelsamtal om hälso- och sjukvården

Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbundet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, som handlade om bemötande, behov och förutsättningar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa Carlsson Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialstyrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på Socialstyrelsen).

Amanda började med att fråga Desireé om kunskapsläget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kunskap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkhälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva med hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.

Amanda undrade även hur det rådande världsläget påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.

Bemötande och kunskap inom vården

Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.

Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd. ”Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.”

Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. ”Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.”

För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan. Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. ”Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.”

 

Att förebygga stigmatisering

Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.

”Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården,” sa Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.

Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning. Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.

Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa.

Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. ”Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige,” avslutade hon.

Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.

Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sa hon.

 

Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?

Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.

Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal. ”Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad,” sa Axana.

Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag. ”Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.”

Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?

Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade Inga-Maj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.

Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt. ”Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården,” avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.

 

Förbättringar av vården

I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sa Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?

”Vårdövergångar är komplicerade,” instämde Axana. ”Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna,” avslutade Axana.

Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.

”På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ,” sa Ewa. ”Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.”

Frågestund

Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.

”Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år?” undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.

Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.

Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé.

 

Folkhälsomyndighetens rapport SRHR för kvinnor som lever med hiv: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/

 

[1] Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.

[2] I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Läs mer om hiv och amning på https://posithivagruppen.se/hiv-och-amning-ar-harm-reduction-ett-alternativ-i-sverige/.

Text: Lian Delin, Posithiva Gruppen