EnglishMånad: augusti 2017
– Vi kämpade för mediciner på gatorna
Yvette kom från Burundi till Sverige för elva år sedan. Innan hon började engagera sig i hivfrågor i Burundi kände hon sig rädd, ensam och deprimerad, men inspirerad av aktivisten Jeanne Gapiya bestämde hon sig för att vara öppen med att hon lever med hiv. Efter det började mycket att ändra sig för Yvette. – Jag hade äntligen ett nätverk, berättar hon.
Under många år väntade Yvette på döden. Hon förlorade tre barn mellan 1994 och 2001 – det äldsta av barnen blev bara 1,5 år. Yvette visste att hon var hivpositiv, men tordes inte säga det till någon. Hon var rädd för att alla skulle frysa ut henne. Det var Yvettes mamma som tillslut tvingade henne till sjukhuset. Då hade hon tuberkulos, kunde inte äta och vägde endast 33 kilo.
– Jag kommer ihåg att min mamma bar mig som ett barn till taxin. På sjukhuset berättade de att jag hade tuberkulos. Min mamma tog mig till och från sjukhuset varje dag i tre månader. Hon tvingade mig äta bönor trots att jag hatar bönor, och om jag tappade mediciner på golvet plockade hon upp dem igen. Jag fick inte missa en enda tablett, minns Yvette.
Efter några månader mådde hon bättre, men det tog fortfarande tid innan Yvette valde att vara öppen inför sin mamma och andra om sin hivstatus.
Mötet med en hjälte
Det var efter att hennes son föddes som Yvette bestämde sig för att ändra sitt liv. Hon lärde känna organisationen ANSS (”Den nationella föreningen för stöd av hivpositiva och aidssjuka” översatt från franska) och Jeanne Gapiya, aktivist och ledare för ANSS.
– Jeanne Gapiya är en hjälte. Hon var den första kvinnan jag träffade som var öppen om hur det är att leva med hiv. Hon och hennes organisation har hjälpt otrolig många människor och familjer, säger Yvette.
Att uppsöka ANSS blev första steg på vägen för att må bra. De som deltog i organisationens aktiviteter fick stöd på olika sätt – allt från livsmedel till pengar för att barnen skulle kunna gå i skolan. Men för Yvette var det själva nätverket hon fick genom aktiviteterna som var det viktigaste.
– Vi dansade, vi gav varandra motivation. Vi kämpade för mediciner på gatorna. Grannarna förstod inte hur jag vågade, men jag mådde jättebra, berättar Yvette.
Öppenhetens pris?
2006 flyttade Yvette till Sverige med sina två söner. Hon visste inte mycket om Sverige, men kommer ihåg att hon studerade Skandinavien på geografin i skolan. Det stod att det fanns mycket skog, och att 99% av befolkningen hade telefon, minns hon.
– Det var en konstig tanke det med telefonerna. Hos oss tände vi lamporna med olja. Skandinavien blev som en dröm för mig. Ibland har man drömmar som försvinner, men min dröm fortsatte, säger Yvette.
Även om Yvette är nöjd med den vård och det bemötande hon har fått sedan hon kom till Sverige, har det varit svårt för henne att få jobb. Ibland frågar hon sig själv om hon har varit ”för öppen” kring att hon lever med hiv.
– Jag utbildade mig till undersköterska, gjorde praktik, fick jättebra referenser och betyg. Min rektor rekommenderade mig att vara öppen med att jag har hiv på praktikplatsen, så då var jag det. När jag sökte jobb där jag hade praktiserat fick jag nej, berättar Yvette.
Hon tänkte inte så mycket på det i början, men sedan gjorde hon ännu en praktik på samma ställe. Efter den andra praktiken sökte hon jobb där igen, och fick nej med motiveringen att hon inte pratade tillräckligt bra svenska.
– De sade att det berodde på språket, men jag såg andra som fick jobb som pratade mindre svenska än jag. Jag började tänka att det jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb, säger Yvette.
Bort med negativa känslor
Ibland känner Yvette sig orolig kring det att inte få jobb. Hennes strategi för att hantera känslorna är meditation, närmare bestämd en meditationsteknik som heter EFT (Emotional Freedom Technique).
– Att upptäcka meditation har gjort mig till en ny person. Jag känner inte längre oro och rädsla. Jag har slutat jämföra mig själv med andra, och jag har slutat bli avundsjuk. Tekniken hjälper mig att ta bort negativa känslor, förklarar Yvette.
Nyligen bestämde hon sig för att lämna vårdsektorn för att starta eget företag för import av saker från Rwanda. Yvette har kontakt med kvinnor som gör väskor, kläder och korgar. Hon har redan gjort en egenföretagsutbildning via Arbetsförmedlingen, samt varit i kontakt med Almi för att söka kredit. Hittills har hon inte fått sitt företag godkänt, men hon fortsätter kämpa.
– Nederlag gör mig inte besviken, utan motiverad. Jag fortsätter leva min dröm, och utvecklar både mig själv och det lilla företaget. Jag tror också att nya nätverk såsom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer bli viktiga för mig framöver, säger Yvette.
Lyckad workshop kring kunskapsnätverkets hemsida
Tisdagen den 17 augusti 2017 deltog fem kvinnor samt projektgruppen i en workshop kring information, kunskap och utveckling av kunskapsnätverkets hemsida.
Projektgruppen började med att berätta lite om vad Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv är, samt vilka roller Inger, Paula och Johanne har. Vi önskar att alla kvinnor som lever med hiv känner att de kan bidra med information och feedback på arbetet som görs i nätverket, och vi uppmanar alla till att aktivt engagera sig i nätverkets aktiviteter och på hemsidan.
Gemensamma och olika källor
För att ta reda på vilka informationskällor kvinnorna som deltog på workshopen använder sig av i dag, genomförde vi två övningar: ”River of learning” och ”Body mapping”. I den första övningen illustrerade vi situationer i livet där man har tagit till sig kunskap om hiv. När? Hur? Vad? Under övningen identifierade vi att några källor till kunskap om hiv är gemensamma, medan andra är olika. Några källor ger god och korrekt information, medan andra källor ger felaktig information. Ett urval av de informationskällor som kvinnorna nämnde var:
- vänner/bekanta
- TV (dock ofta skrämselpropaganda om aids)
- personligt engagemang i organisationer och grupper (både i Sverige och utomlands)
- rykten i lokalsamhället eller bland grannar
- kontakt med läkare/vården eller infektionsmottagningen
- sexualkunskap i skolan (dock ofta med fokus på aids)
- utbildning inom vården
- att googla på olika sidor om hiv, bland annat smittfri.se
- deltagande på konferenser och nätverk
- informations- och testningskampanjer på universitet och liknande
Vilka källor till information har du använt för att öka din kunskap om hiv? Vilka källor tycker du är goda, och vilka är dåliga?
Sökandet efter svar
Den andra övningen genomfördes i grupper. Deltagarna identifierade vilka frågor kring hiv som de redan har svar på, samt vilka de saknar svar på. Bland andra saknas svar på följande frågor:
- Vilka sammanhang finns mellan hiv och klimakteriet?
- Kommer hivpositiva kvinnor tidigare in i klimakteriet?
- Påverkar hiv hjärnan?
- Kan hivmediciner påverka benen?
Vi i projektgruppen tar med oss frågorna vidare och hoppas hitta goda svar genom kontakt med experter på området. Så snart vi hittar svar, kommer vi publicera dessa på hemsidan eller att arbeta med dem genom framtida temakvällar och aktiviteter.
Har du svar på några av frågorna? Vilka källor finns det? Vilka andra frågor har du kring kvinnor, hiv och kropp? Maila gärna in till oss, så att vi kan hitta svar på våra frågor tillsammans.
Nya teman och kommentarer
Innan vi avslutade workshopen visades den opublicerade hemsidan till gruppen. Projektgruppen bad deltagarna om att reflektera kring vad de gillade eller inte gillade, vad de saknade, och om det var något som var svårt att förstå. Projektgruppen fick mycket god feedback på utformning och navigering på hemsidan. En kvinna saknade temat ”prata om hiv med barn” eller ”mamma med hiv”, och projektgruppen kommer ta med sig temat i det vidare arbetet. Andra kvinnor efterfrågade information på fler språk än svenska och engelska, och det är något som projektgruppen skulle vilja satsa på i framtiden.
Vilka teman saknar du på hemsidan? Vilka språk borde vi fokusera på? Ge oss gärna feedback vid att besvara vår enkät.
Några av kvinnorna som deltog på tisdagens workshop bestämde sig även för att dela sina personliga berättelser via hemsidan, och det är projektgruppen mycket tacksamma för! Här kan du läsa kunskapsnätverkets intervjuer med olika kvinnor som lever med hiv. Vill du också bli intervjuad? Då kan du mer än gärna maila oss, så avtalar vi en tid.
Projektgruppen ger ett stort TACK till alla som deltog på workshopen. Vi ser fram emot det vidare samarbetet kring Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv!