EnglishMånad: juni 2019
Utdelning av modersmjölksersättning till barn vars mammor lever med hiv i Stockholm – hur går det till i praktiken?
För några veckor sedan släpptes ett pressmeddelande om att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm öppnat upp för att erbjuda kostnadsfri modersmjölksersättning till barn som föds av kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket var nyfikna på detaljerna kring detta, och tog därför kontakt med Vendela Hagås som är barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Det första vi ville ta reda på var vem som har rätt till kostnadsfri modersmjölksersättning och hur man går tillväga för att få det. Vendela svarar:
Alla barn som föds av kvinnor som lever med hiv i region Stockholm kommer att erbjudas modersmjölksersättning [oberoende av mammans livssituation/personliga ekonomi]. När ett barn föds skickar BB [förlossningsavdelningen] en remiss till Barnhivmottagningen för uppföljning. Barnmorskan ringer också till Barnhivmottagningen och meddelar att ett barn har fötts. I den rutin som redan finns för uppföljning av barnet, lägger vi nu till rutin för modersmjölksersättning.
Du som lever med hiv och föder barn behöver alltså inte aktivt ansöka om modersmjölksersättning, utan det ingår numera i rutinerna. Du kommer även få ett brev från Barnhivmottagningen i samband med uppföljningen, där det finns fler detaljer. Du kan ta del av informationsbrevet här.
Sedan ville vi veta hur mycket modersmjölksersättning man får med sig efter förlossningen, samt hur ofta man får hämta ny. I informationsbrevet kan man läsa att:
Ni kommer att få med er modersmjölksersättning från BB i samband med utskrivning. Ni får med er modersmjölksersättning till barnet som beräknas räcka i ca 6 veckor. Vid 6 veckors ålder har ert barn sitt första besök för uppföljning med provtagning på barnmottagning Albatross [barnhivmottagningen]. I samband med det gör ni föräldrar och en sjuksköterska upp en plan för hur ni ska hämta modersmjölksersättning framöver. Därefter hämtar ni modersmjölksersättning och har även era återbesök på barnmottagningen Albatross. På måndagar och tisdagar kommer ni att kunna hämta modersmjölksersättning. Ni behöver ringa innan och boka en tid för uthämtning.
Vendela förtydligar dessutom att:
Förälder får med sig modersmjölksersättning vid de uppföljningsbesök som barnet har på vår mottagning och vi gör upp en plan allt eftersom. Det kan innebära att de behöver hämta ca 1 gång/mån.
Vi var också nyfikna på vilken typ (märke) av modersmjölksersättning som delas ut, och huruvida det finns alternativ för barn som t.ex. är mjölkproteinallergiker. Vendela informerar:
I samband med utskrivning från BB får barnet Babysemp 1 med sig från mottagningen. Det är med barnhälsovården som förälder rådgör om barnet behöver byta typ av modersmjölksersättning. Förälder får då kontakta Barnhivmottagningen så beställer vi den typen av ersättning. Om ett barn ska byta modersmjölksersättning pga. allergi ska naturligtvis det utredas på en barnläkarmottagning.
Vendela informerar om att mottagningen är i startfasen av detta och att de kommer utvärdera rutinerna under tiden. Kunskapsnätverket hälsar oavsett initiativet välkommet och hoppas att alla andra landsting följer efter så att rättigheterna blir lika över hela landet. Om du har frågor rekommenderar vi dig att kontakta barnhivmottagningen Albatross eller ev. Kunskapsnätverket så kan vi hjälpa dig att få information.
Må bra-dag 2019 – Empowerment på agendan
Lördagen den 25 maj anordnades den årliga Må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv. Överordnat tema för dagen var empowerment, och deltagarna fick utmana både kroppen och sinnet i aktiviteter som sträckte sig från ”kontaktimpro”-dans till frågestund med en hivläkare.
Må bra-dagen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG, Noaks Ark Stockholm, Kvinnocirkeln Sverige (KCS) och Angaza Sverige, och deltagare från samtliga organisationer fanns representerade den 25 maj.
Dagen började med en workshop ledd av Erica Kanon, stödsamordnare och projektledare på Noaks Ark Stockholm. I workshopen fick deltagarna dissekera begreppet ”värderingar” både individuellt och i grupp. Vilka värderingar är viktiga för mig, och hur kan jag bejaka dessa för att leva mer som mig själv?
Efter introduktionsworkshopen serverades lunch från Doktor Mat – en restaurang som lovar mat tillagad på råvaror som gör en ”friskare, bygger immunförsvaret och hämmar inflammationer i kroppen”. Om det finns vetenskapligt belägg för allt detta ska inte vi bedöma, men deltagarna tyckte det var gott och kändes nyttigt i alla fall.
Läkarens tips för att må bättre
Under eftermiddagen kunde deltagarna välja mellan olika pass i två omgångar. Ett sådant pass var en ”frågestund” med forskare och infektionsläkare Tina Carlander. Förutom att svara på frågor informerade Tina om en rad saker som kvinnor som lever med hiv bör ha lite extra koll på.
Ett exempel på en sådan sak är livmoderhalscancer, som orsakas av det sexuellt överförbara viruset HPV. Nästan alla sexuellt aktiva personer har eller har haft HPV, men oftast gör kroppen sig av med viruset själv. För personer som lever med hiv kan kroppen dock ha lite svårare att göra sig av med HPV, och om kroppen inte gör det kan en cancer bildas. Tina uppmanade därför alla att göra de regelbundna cellprov som man kallas till. Tidigare uppmanades kvinnor som lever med hiv att lämna cellprov varje år, men enligt Tina räcker det med var tredje år om det senaste cellprov man lämnat inte gett utslag för HPV. Tina uppmanade även deltagarna att tala gott om HPV-vaccinet som i dag erbjuds till alla flickor i årskurs fem.
En annan sak som är bra att vara medveten om är att kvinnor som lever med hiv har en viss ökat risk för benskörhet. Tina berättade att nyckelfaktorn som ökar risken för benskörhet är östrogen, vilket innebär att kvinnor i allmänhet – och inte endast kvinnor som lever med hiv – har större risk jämfört med män. Några studier visar dock på att vissa hivmediciner såsom Tenofovir, Truvada och Atripla kan öka risken för benskörhet ytterligare, informerade Tina. För att minska risken för benskörhet rekommenderar Tina att motionera, äta mat med mycket kalcium, få i sig tillräckligt med D-vitamin och sist men inte minst att sluta röka om man röker.
Just rökning var ett eget tema som Tina lyfte, då forskning visar att rökning påverkar hälsan mer negativt hos personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Tina visade siffror som talade om att kvinnor som lever med hiv och som aldrig rökt, i genomsnitt lever sex år längre än kvinnor som lever med hiv och som röker. Kvinnor som lever med hiv och som röker nu har även allt att tjäna på att sluta röka, sa Tina, då rökstopp enligt statistiken gör att man får fem år extra i livet jämfört med om man röker. Tinas medskick till gruppen var att det är långt mer allvarligt att röka än att ha (välbehandlad) hiv.
Dans och dialog
Under Må bra-dagen varvades kunskapshöjande insatser dessutom med en mer kroppslig och taktil aktivitet – nämligen ”kontaktimprovisation”. Detta är en sorts dans som lägger stor vikt vid kroppskontakt och deltagarnas gemensamma improvisation. Passet leddes av Lina Afvander och Sara Hawén, och de som deltog på passet gick inspirerade och nyfikna därifrån. Både instruktörer och deltagare var intresserade att delta i fler och längre pass, då Må bra-dagens pass blev mer som att ”prova-på” kontaktimprovisation. Vi som anordnade dagen noterar detta för framtida aktiviteter.
Ett annat pass under dagen öppnade för samtal kring hivaktivism. Vi såg filmen ”Women at the Frontline” av Staffan Hildebrand och hade denna som utgångspunkt för samtal om aktivism, rättigheter, utbildning, konst, våld, mod, och mycket annat. I filmen möter vi kvinnliga hivaktivister från Indonesien, Bolivia, Kenya och Sverige som på olika sätt kan inspirera till empowerment på individ- och gruppnivå. Du kan se filmen här.
Innan vi sa hejdå samlades vi för en gemensam utvärdering av dagen. Tillsammans skapade vi följande ”ordmoln” som får vittna om deltagarnas bedömning:
Vi ses igen nästa år!
Försommarhelg i Stockholm
I maj 2019 anordnade Ung & Hiv en helgaktivitet med fokus på bland annat erfarenhetsutbyte och smittskyddslagen. Helgen inleddes med middag och mingel på hotellet varefter vi tog en mysig promenad i naturen. Dagen efter samlades vi i ett konferensrum och alla fick möjlighet att presentera sig själva lite närmare. Det var självklart frivilligt att göra det. Ville man bara lyssna gick det också bra.
Efter det fick vi besök av Posithiva Gruppens verksamhetschef, Daniel Suarez, som berättade om organisationens verksamhet samt delade med sig av sin personliga berättelse kring att leva med hiv. Dessutom pratade Daniel om del två av ”PARTNER”-studien, smittskyddslagen och det som gäller angående tystnadsplikt och kondomanvändning. Den så kallade PARTNERII-studien som genomförts vid 75 europeiska kliniker bekräftar att omätbar hiv är lika med oöverförbar hiv. I studien deltog 783 samkönade manliga par från 14 länder, där ena partnern lever med omätbar hiv och den andra utan hiv. Paren rapporterade drygt 77 000 kondomlösa anala samlag, utan ett enda fall av hivöverföring.
Studien var en fortsättning på PARTNERI-studien där både sam- och olikkönade par deltog och där både vaginala och anala samlag undersöktes. Sammantaget bekräftar båda studierna att behandlad hiv är smittfri hiv.
Erica Kanon, stödsamordnare och biträdande verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm var också på besök hos oss, och berättade mer om organisationens verksamhet samt höll i en workshop om värderingar. Vi fick en lång lista med adjektiv och var och en skulle stryka under de man kände igen sig i. Efteråt delades vi in i mindre grupper där vi skulle redogöra för tre adjektiv vi hade valt. Slutligen diskuterade vi i smågrupper kring det vi förväntar oss när vi deltar i gruppens aktiviteter, och tog fram Ung & Hivs värderingar, som syns i bilden överst i sidan.
Andra viktiga inslag under helgen var diskussionen kring ungas delaktighet i samhället och hur det kan påverka unga vuxna som lever med hiv, samt föreläsningen med dietist Angela Halldin om kost, träning och hiv-medicinernas biverkningar på magen, där deltagarna bl.a. fick tips och råd för en lugn mage.
