Månad: januari 2025
Assisterad befruktning – hur har de uppdaterade föreskrifterna landat hos kliniker och mottagningar i Sverige?
Den 1 oktober 2024 trädde ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring assisterad befruktning i kraft. I dessa förtydligades bland annat att hiv inte innebär ett hinder för behandling. I november kontaktade Posithiva Gruppen (PG) närmare fyrtio kliniker och mottagningar runtom i landet för att se vad ändringarna lett till i praktiken. Resultaten visar att många fortfarande saknar information, rutiner och/eller utrustning för att kunna erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Representanter från PG har sedan 2023 suttit med i Socialstyrelsens referensgrupp för översyn av bestämmelserna om positiva testresultat vid assisterad befruktning. I en tidigare artikel kan du läsa mer om referensgruppen samt om de uppdaterade föreskrifterna som översynen resulterade i hösten 2024. Syftet med översynen var bland annat att förtydliga att välbehandlad hiv inte utgör ett hinder för assisterad befruktning, och Socialstyrelsen med flera hoppades på att de ändrade föreskrifterna skulle vara lättare för klinikerna och mottagningarna att tillämpa än de föregående. PG ville ta reda på om så blivit fallet, och gjorde därför en kartläggning.
Frågorna som skickades till kliniker och mottagningar
I slutet på november 2024 gjorde PG ett utskick till 38 aktörer runtom i landet. Av dessa var 21 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 17 var privata IVF-kliniker. Vi informerade kort om ändringarna som hade trätt i kraft 1 oktober och ställde sedan följande tre frågor:
- Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra en fertilitetsutredning hos er?
- Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra assisterad befruktning (insemination eller IVF) hos er?
- Om ni inte erbjuder fertilitetsutredning och/eller assisterad befruktning för personer som lever med hiv, vad beror det på?
Totalt var det 25 aktörer som svarade på frågorna, varav 17 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 8 privata kliniker.
Fertilitetsutredning
22 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv. Av de övriga tre svarade en privat klinik att de inte kan erbjuda fertilitetsutredning för personer som lever med hiv eftersom de inte har kapacitet att skapa nya rutiner för det i nuläget. En regional mottagning svarade att det i huvudsak är annan enhet inom regionen som genomför fertilitetsutredningar, och de kunde inte svara på hur den enheten hanterar fertilitetsutredning för personer med hiv. Den tredje mottagningen uppgav att de inte erbjuder fertilitetsutredningar över huvud taget, eftersom det inte ingår i deras uppdrag.
Se tabell 1 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv.
Assisterad befruktning
8 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, varav sju var regionala mottagningar och en var en privat klinik. 7 av 25 gav tvetydiga svar: initialt svarade de ja på frågan, men sedan framgick att de saknar riktlinjer och/eller rutiner och att de i praktiken inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer med hiv i nuläget. 4 av 25 uppgav rakt av att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv eftersom de saknar utrustning och/eller inväntar rekommendationer, riktlinjer eller rutiner. 6 av 25 uppgav att de inte erbjuder assisterad befruktning över huvud taget, oberoende av hivstatus.
Se tabell 2 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Separat förvaring
I Socialstyrelsens föreskrifter står det att det ska ”finnas ett system för separat förvaring” om ”testresultaten för HIV 1, HIV 2, hepatit B eller hepatit C är positiva eller inte föreligger ännu” [1]. 7 av de 8 aktörer som uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, svarade på en följdfråga om vilket system för separat förvaring de använder sig av.
Såhär beskrevs de olika systemen:
- En mottagning uppgav att det finns en egen frystank för patienter med hiv.
- En mottagning uppgav att förvaring sker i en separat kanister [behållare] i en gasfastank[2].
- En mottagning uppgav att frysförvaring sker i frystank avsedd för ägg, spermier och embryon ”från personer med potentiell smittorisk”.
- En mottagning uppgav att man vid behandling av personer som lever med hiv avgränsar hantering och förvaring, att man använder engångsutrustning samt att man steriliserar övriga ytor efter hantering. Dessutom uppgavs att man använder gasfas i frystankarna samt förseglade behållare för nedfrysta embryon och könsceller.
- En mottagning uppgav att de vanligtvis fryser i gasfas och att de hittills inte genomfört behandling på kvinnor som lever med hiv, men att de kan ordna ett separat fryskärl med flytande kväve om det blir aktuellt.
- Två mottagningar uppgav att förvaring sker på en av ovannämnda mottagningars laboratorier.
Hinder för behandling
De aktörer som uppgav att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv lyfte huvudsakligen två orsaker till detta: att de saknar riktlinjer och/eller rutiner, eller att de saknar utrustning.
När det gäller riktlinjer och rutiner pekade aktörerna på olika källor som inväntas eller undersöks. Några uppgav att de försökt ta reda på hur andra kliniker gör genom personlig kontakt. Andra uppgav att de ska ändra sina interna rutiner eller riktlinjer ”efter Socialstyrelsens rekommendationer”. Ytterligare andra uppgav att de undersöker frågan med bas i ESHRE:s (European Society of Human Reproduction and Embryology:s) riktlinjer, eller att de inväntar svar från SFOG (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi). Vissa uppgav att de saknar direktiv från chefen på kliniken, eller från klinikgruppen. Några aktörer hänvisade till andra klinikers beslut och uppgav att samma gäller för dem. Detta gällde inte endast privata kliniker sinsemellan utan även regionala mottagningar som utför sin vård med hjälp av privata kliniker. I ett fall hänvisade en regional mottagning till en privat klinik som hänvisade till en annan privat klinik, som i sin tur visade sig inte ha några riktlinjer.
När det gäller utrustning lyfte vissa att separat förvaring krävs, och att man i nuläget inte har ett system för detta. Andra ifrågasatte idén om separat förvaring, och lyfte att det inte borde vara nödvändigt. Någon pekade på att ESHRE:s riktlinjer kräver förvaring av embryon i gasform, och att kliniken endast har möjlighet för förvaring i flytande kväve.
Diskussion
Oklarhet kring förtydliganden om förvaring
Som tidigare nämnt står det i Socialstyrelsens föreskrifter att det ska finnas ett system för separat förvaring om testresultaten för hiv är positiva. Vad ett ”system” för separat förvaring innebär framgår inte helt klart av föreskrifterna. Även ESHRE rekommenderar separat förvaring av könsceller utifrån positiv och negativ status[3].
Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de i nuläget inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv, kan man dra slutsatsen att det råder viss otydlighet kring vilka riktlinjer som gäller när det kommer till förvaring, vad riktlinjerna innebär i praktiken samt vem som eventuellt ska ta fram förtydliganden. Vissa uppger att de inväntar förtydliganden från Socialstyrelsen. I slutet på november frågade PG därför Socialstyrelsen om de arbetar på att ta fram förtydligad information om vad som gäller kring (separat) förvaring i Sverige. Socialstyrelsen svarade då att det är Folkhälsomyndigheten som fått i uppdrag att följa upp frågan om förvaring. PG ställde således samma fråga till Folkhälsomyndigheten i början på december, men har än så länge inte fått någon återkoppling. [Tillägg: den 22 januari 2025 återkopplade en representant för Folkhälsomyndigheten följande: ”Från Folkhälsomyndighetens håll kan jag bekräfta [PG:s] kommentar om frågans angelägenhet, och jag kan berätta att ja, vi håller på att se över den vetenskapligt. Vi planerar att återkoppla till Socialstyrelsen snarast möjligt, men jag kan tyvärr inte ge en exakt tidsram”]
Att det redan dröjt flera år att få klarhet i frågan om assisterad befruktning för personer som lever med hiv har lett till att ett antal personer som haft behov av assisterad befruktning nu har blivit för gamla för att kunna erbjudas det. Det är därför angeläget att oklarheter kring Socialstyrelsens ändrade föreskrifter reds ut så snabbt som möjligt, så att det inte återigen blir en långdragen process där olika aktörer inväntar varandra.
Praktiska och etiska aspekter vid förvaring
I sina riktlinjer betonar ESHRE att praxis kring separat förvaring varierar, och att vissa kliniker förvarar alla positiva prov tillsammans medan andra har separat förvaring per virustyp[4]. Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de har ett system för separat förvaring (se ovan), kan man ana att praxis varierar även i Sverige. Under ett möte med Socialstyrelsen och olika IVF-kliniker hösten 2024 ifrågasatte representanter från PG varför det anses vara godtagbart att förvara könsceller och embryon från personer med hiv tillsammans med motsvarande biologiskt material från personer med t.ex. hepatit, om det anses finnas risk för överföring eller ”korskontaminering” inne i frystankarna. Även om det viktigaste för PG som patientorganisation är att personer som lever med hiv får tillgång till assisterad befruktning, kan man ifrågasätta det etiska i att biologiskt material från personer med olika infektioner ska förvaras i samma tank. Innebär det att det anses mindre allvarligt att en person som lever med hiv får hepatit, än att en hivnegativ person får det?
Ansvar och potentiell fördröjning
Av vår kartläggning framgår också att en del regionala mottagningar hänvisar vidare till privata IVF-kliniker och/eller reproduktionsmedicinska mottagningar i andra regioner utan att ha information om huruvida dessa faktiskt kan erbjuda behandling för personer med hiv. Detta medför risk att personer som lever med hiv skickas runt mellan olika aktörer. Det är redan välkänt att fertiliteten hos kvinnor avtar efter 35 års ålder. Dessutom ökar risken för missfall och chanserna till framgångsrik behandling av ofrivillig barnlöshet minskar. Enligt det nationella kvalitetsregistret Q-IVF är kvinnans ålder den viktigaste faktorn för chansen att lyckas med IVF-behandling. De senaste åren har över 40 procent av de kvinnor som startar en IVF-behandling i Sverige varit äldre än 35 år[5]. För personer som lever med hiv och som närmar sig den övre tillåtna åldersgränsen för assisterad befruktning, kan varje fördröjning spela roll.
Den offentliga vårdens begränsningar
I PG:s kartläggning var det främst regionala mottagningar som uppgav att de kunde erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv. Värt att nämna är att den offentligt finansierade regionala reproduktionsmedicinska vården är begränsad på vissa sätt jämfört med den privata vården. Exempelvis behöver par och personer som vill göra syskonförsök (skaffa fler barn efter att man fått ett första barn) söka sig till en privat aktör. Detsamma gäller personer som vill göra ”social äggfrysning” (frysa in ägg för egendonation, för så kallad autolog användning). Om det visar sig att många privata aktörer inte kan hantera biologiskt material från personer som lever med hiv skulle det potentiellt innebära att dessa behandlingsformer förblir otillgängliga för personer som lever med hiv.
Uppföljning och kontakt
I december 2024 var det många av klinikerna och mottagningarna som uppgav att de inte kunde ge några tydliga svar ”just nu”, men en del uppgav att de höll på att ta fram riktlinjer, rutiner eller system för hantering och/eller förvaring. Posithiva Gruppen fortsätter följa frågan, och tabellerna som beskriver huruvida fertilitetsbehandling och assisterad befruktning erbjuds kommer uppdateras löpande, förutsatt att information om eventuella ändringar kommer oss tillhanda.
Är du en person som lever med hiv och som upplevt hinder kring assisterad befruktning är du välkommen att kontakta oss på PG. Mottagningar och kliniker som ändrat eller uppdaterat sina rutiner efter november 2024 är också välkomna att kontakta oss, så att vi kan hålla tabellerna uppdaterade med aktuell information.
Kontaktperson: ane.hoffart@posithivagruppen.se / 070-040 77 81.
Klicka på bilderna nedan för att öppna tabellerna som PDF:er.
[1] HSLF-FS 2024:18, bilaga 4, B punkt 6 till SOSFS 2009:30: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2024-9-9208.pdf
[2] Refererar till system där förvaringen sker i en gasfastank till skillnad från förvaring i en tank med flytande kväve.
[3] ESHRE guideline: medically assisted reproduction in patients with a viral infection/disease: https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Management-of-MAR-in-patients-with-viral-disease
[4] Ibid.
[5] Se Q-IVF:s årsrapporter 2019-2024: https://www.medscinet.com/qivf/arsrapporter.aspx
3P:s slutkonferens om hiv och graviditet i korthet
I tre år har Posithiva Gruppen drivit arvsfondsprojektet 3P – Positive Pregnancy Peers i syfte att starta upp en peerstödsverksamhet för gravida personer som lever med hiv i Sverige. 3P:s slutkonferens om hiv och graviditet hölls den 25 oktober 2024.
Se hela konferensen på YouTube
Konferensen inleddes med en premiärvisning av filmen Starka tillsammans. I filmen berättar tre personer som lever med hiv om sina egna erfarenheter av att få barn, läkaren Kristina Pettersson delar med sig av fakta om hiv och graviditet och 3P:s projektledare Alexandra Arrhén pratar om projektet. Alexandra öppnade även konferensen och pratade då om varför 3P behövs, om utmaningar för personer som lever med hiv och som vill ha barn, om att hiv berör fler än vad många tror och om vårdens ansvar för att ge ett respektfullt bemötande.
Därefter gick ordet till Torsten Berglund, utredare och epidemiolog på Folkhälsomyndigheten, som presenterade svensk hivstatistik. Idag lever drygt 8 500 personer med hiv i Sverige, varav 40 % är kvinnor och 65 % är migranter, berättade Torsten. Antalet personer i Sverige som inte vet att de lever med hiv beräknas idag till endast 4 % eller 300–400 personer.
I statistiken över nyanmälda fall av hiv ses en tydlig topp år 2022 relaterad till personer som flydde till Sverige från Ukraina. Torsten berättade att majoriteten av dessa personer är kvinnor och att majoriteten redan stod på behandling. Den stora majoriteten av nyanmälda fall bland kvinnor kommer dock från Afrika söder om Sahara, även om denna grupp minskar som ett resultat av förändringar i migration och tillgång till behandling, förklarade Torsten. Uppdelat på specifika länder är däremot Thailand det vanligaste födelselandet. Majoriteten av kvinnorna som lever med hiv i Sverige har fått hiv i andra länder.
Överföring av hiv till barn under graviditet eller förlossning har endast skett i enstaka fall i Sverige. I dessa fall kan det handla om att hiv diagnostiserats sent i graviditeten, kommenterade Torsten.
Torstens presentation följdes av ett panelsamtal med tre kvinnor som själva lever med hiv: Ronah, Chantale och Malva. Ronah väntade länge med att berätta om sin hiv för sina barn, men underströk att hon har fått ännu mer kärlek sedan hon berättade. Chantale behövde föda sina första barn med kejsarsnitt. Sedan fick hon föda vaginalt, men fick fortfarande inte amma. Det var mycket att behöva förklara för folk som undrade, berättade Chantale. Malva vill ha barn i framtiden. Hon berättade att hon pratat om sin hiv både på jobbet och med vänner, och att hon fått bra respons. Det mest utmanande har varit acceptans och att inte skuldbelägga sig själv, beskrev Malva, som levt med sin hivdiagnos i mindre än ett år.
Alexandra, som modererade panelen, frågade avslutningsvis deltagarna om de hade något råd till personer som funderar på att berätta om sin hiv. Är det dags, så är det dags, sa Chantale och tipsade om att man kan be om hjälp från en kurator eller någon annan i sin omgivning. Prioritera dina relationer och lägg ner arbete på dem, sa Ronah och förklarade kärleken och omtanken i relationen med hennes barn fanns på plats innan hon berättade. De som älskar dig kommer att tycka om dig som du är, sa Malva och tillade att hon vill vara öppen för att kunna förändra samhället.
Därefter gick ordet till Maissa Al-Adhami, som är doktor i folkhälsa, affilierad forskare och samordnare vid Karolinska Institutet och forskare vid Uppsala universitet. Maissa pratade om hur migration påverkar människors hälsa.
Personer med utländsk bakgrund har sämre hälsoutfall även efter tio år i Sverige, berättade Maissa. Att som migrant få en god hälsa är en livslång process. Hälsan påverkas av olika sociala hälsodeterminanter, såsom personens levnadsförhållanden, vilka i sin tur påverkas av bland annat migration. Att bli inkluderad i samhället är positivt för hälsan, underströk Maissa. Att vara nyanländ, leva med hiv eller vara förstagångsförälder är däremot exempel på sårbarheter. Maissa liknade en vårdpatient vid ett ekosystem och förklarade att vården måste ta många olika aspekter i beaktande.
Maissa belyste sedan att migranter inte är en homogen grupp, men att utlandsfödda kvinnor generellt är mer utsatta för mäns våld i nära relationer. Det är också vanligare med abort, högre risk för komplikationer i samband med graviditet och högre mödra- och spädbarnsdödlighet. Slutligen utnyttjar utlandsfödda kvinnor förebyggande vård i lägre grad än svenskfödda.
En av orsakerna till den sämre hälsan bland migranter är rasism i vårdmöten, betonade Maissa, innan hon lyfte att vårdmöten även kan fungera som en friskfaktor. Tillit byggs om patienten får tillräckligt med tid, en bra kommunikation och en empatisk vårdgivare. Om vården istället skapar misstro så möts inte vårdbehoven och personen söker kanske inte vård igen.
Maissas presentation följdes av en panel med tre personer som alla arbetar inom hivvården i Region Stockholm: Christina Carlander (infektionsöverläkare och forskare), Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut) och Petra Salomonsson (barnmorska).
Tina berättade att samtal om graviditet och att få barn oftast kommer upp tidigt när någon får en hivdiagnos och att det är en central fråga för både kvinnor och män. Petra, som träffar gravida personer som lever med hiv, berättade att hennes patienter ofta känner oro kring stigma och inför att prata med sin familj, som inte alltid känner till hivdiagnosen. Hon beskrev att beslutet att berätta måste få tid att mogna och att det är viktigt finns stöd att få.
Panelsamtalet kom också in på att tillgången till vård, bemötandet och kunskapen ser olika ut i olika delar av Sverige. Våren 2024 kom dock Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) med uppdaterade nationella riktlinjer, vilka Tina beskrev som ett sätt att få vården mer jämlik. De uppdaterade riktlinjerna innebär bland annat att personer som väljer att amma ska få stöd och uppföljning under vissa förutsättningar. Vendela berättade att Barnhivmottagningen, där hon jobbar, numera har ett program för personer som väljer att amma sina barn och att skriftliga rutiner är under utveckling.
Konferensen avslutades med ett samtal med 3P:s projektgrupp, vilken har bestått av Alexandra Arrhén, Ophelia Haanyama och Lian Delin. Ophelia är 3P:s lokala projektledare och har under sin tid i projektet arbetat särskilt med att nå ut till personer som migrerat till Sverige, bland annat genom att besöka andra organisationer och delta i deras evenemang. Lian är 3P:s kommunikatör och har bland annat tagit fram en manual för utbildning av stödpersoner till peerstödsverksamheten.