EnglishMånad: mars 2025
Resultat från årets medlemsenkät!
Posithiva Gruppens genomför årligen en medlemsenkät för att se vad som fungerar bra, vad som kan bli bättre, samt vilka aktiviteter och fokusområden som är viktiga för medlemmarna i föreningen.
Medlemsenkäten skickades ut den 8 januari 2025 och var öppen till och med den 10 februari 2025. Totalt svarade 130 personer vilket ger en svarsfrekvens på 45 % av de medlemmar som valt att ta emot utskick från Posithiva Gruppen.
Nytt poddavsnitt: Hiv, tystnad och tabun
Peter kom ut på 1980-talet, samtidigt som rapporterna om en ny, mystisk sjukdom började dyka upp. För honom blev hiv något att ständigt förhålla sig till som homosexuell. För Vinh var det annorlunda. När han fick sin hivdiagnos 2013 visste han nästan ingenting om hiv. I det senaste avsnittet av podden pratar Peter och Vinh om att tillhöra olika generationer med hiv, om tystnad och öppenhet och om vad det inneburit att hiv associeras med tabubelagda ämnen.
I Livet med hiv delar personer med sig av sina berättelser och vi djupdyker i olika perspektiv på att leva med hiv i Sverige idag. Vi träffar även yrkesverksamma som på olika sätt arbetar med frågor som rör hiv. I tidigare avsnitt har vi fokuserat på att vara ung med hiv, att åldras, graviditet och föräldraskap samt stigma och vikten av stöd och ett community.
Alla poddens avsnitt finns att lyssna på här: https://spoti.fi/3Vd5oCa
Podden produceras av Posithiva Gruppen i samarbete med Gilead Sciences.
Delta i en enkätundersökning om stöd och vård vid psykisk ohälsa
(English below)
Forskning från såväl Sverige som andra länder visar att personer som lever med hiv upplever psykisk ohälsa i större utsträckning än personer som inte lever med hiv.[1] Samtidigt har det visat sig att en del personer som lever med hiv inte får det stöd eller den vård de behöver, och att aktörer som erbjuder stöd eller vård ibland saknar hivkompetens.[2] I FN:s globala aidsstrategi finns målet att minst 90 % av alla som lever med hiv ska ha tillgång till vård för psykisk hälsa som är integrerad i hivvården och anpassad till individen och kontexten.[3]
PG genomför nu en enkätundersökning med målet att personer som lever med hiv i Sverige ska få adekvat stöd och vård vid psykisk ohälsa. Genom enkäten vill vi samla in erfarenheter från personer som lever med hiv i Sverige och som under de senaste två åren mått psykiskt dåligt, med fokus på vad som fungerat bra och mindre bra i mötet med aktörer som ska erbjuda stöd eller vård. Lärdomarna tar vi med oss in i PG:s verksamhet, exempelvis i informations- och påverkansarbetet.
Deltagande i undersökningen
Du deltar i undersökningen genom att svara på en anonym enkät online. Enkäten uppskattas ta 5–20 minuter att besvara. Enkätfrågorna handlar till viss del om på vilket sätt du har mått psykiskt dåligt, men mest av allt om dina upplevelser av det stöd eller den vård du eventuellt fått. Om du upplever att någon fråga i enkäten är känslig eller svår att besvara, kan du välja svarsalternativet ”vill inte svara”. Du kan när som helst välja att avbryta enkäten. Om du påbörjar enkäten men inte slutför den, kommer dina svar inte att användas.
Hantering av enkätsvaren
Enkätsvaren kommer att sammanställas av Ane Martínez Hoffart, samordnaren för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen. Obehöriga personer kommer inte ta del av enkätsvaren. PG kommer att spara enkätsvaren i två år efter publicering av resultaten.
Vid analys av enkätsvaren kan data på gruppnivå komma att delas med andra anställda på Posithiva Gruppen samt med de två sakkunniga psykologer som varit involverade i utvecklandet av enkäten: Lena Nilsson Schönnesson (docent, leg. psykolog) och Axel Lilja (leg. psykolog).
PG arbetar i enlighet med dataskyddsförordningen (GDPR). Allmänna frågor om PG:s arbete med integritet och dataskydd kan riktas till gdpr@posithivagruppen.se.
Publicering av resultaten
Resultaten av undersökningen kommer att sammanfattas i en skriftlig rapport som publiceras på Posithiva Gruppens webbplats. Rapporten förväntas vara klar under hösten 2025.
Avsändare och kontaktperson
Ansvarig avsändare för enkätundersökningen är Posithiva Gruppen (PG), den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv i Sverige.
Vid frågor om enkätundersökningen kan du kontakta Ane Martínez Hoffart på ane.hoffart@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81.
BESVARA ENKÄTEN
Sista dag att svara på enkäten är 15 maj 2025.
——–
[1] Se t.ex. UNAIDS och WHO 2022, Folkhälsomyndigheten 2020
[2] Se t.ex. Chawla m.fl. 2024, Gooden m.fl. 2022, Choi m.fl. 2016
[3] Se UNAIDS ”Global AIDS Strategy 2021-2026”
——–
Do you want to participate in a survey on support and care for mental health problems?
Research from Sweden as well as other countries shows that people living with HIV experience mental health problems to a greater extent than people not living with HIV.[1] At the same time, it has been shown that some people living with HIV do not receive the support or care they need, and that providers of support or care sometimes lack HIV competence.[2] The UNAIDS Global AIDS Strategy includes the target that at least 90 % of people living with HIV should be linked to mental health services that are people-centred, context-specific, and integrated with HIV care.[3]
PG is now conducting a survey with the aim of ensuring that people living with HIV in Sweden receive adequate support and care for mental health problems. Through the survey, we want to collect experiences from people living with HIV in Sweden who have felt mentally unwell in the past two years, focusing on positive and negative aspects of the interactions with providers of support or care. The lessons learnt will be used in PG’s work, for example in the areas of information and advocacy.
Participation in the survey
You participate in the survey by completing an anonymous online questionnaire. Completing the questionnaire is estimated to take 5–20 minutes. The survey questions partly address in what ways you have felt mentally unwell, but mostly focus on your experiences of the support or care you may have received. If you feel that any question in the survey is sensitive or difficult to answer, you can choose the option “do not want to answer”. You can choose to cancel the survey at any time. If you start the survey but do not complete it, your answers will not be used.
Management of the survey responses
The survey responses will be compiled by Ane Martínez Hoffart, Knowledge and Engagement Coordinator at Posithiva Gruppen. Unauthorised persons will not have access to the survey responses. PG will store the survey responses for two years after publication of the results.
When analysing the survey responses, group-level data may be shared with other employees at Posithiva Gruppen as well as with the two psychologists who have been involved in the development of the survey: Lena Nilsson Schönnesson (docent, licensed psychologist) and Axel Lilja (licensed psychologist).
PG works in accordance with the General Data Protection Regulation (GDPR). General questions about PG’s privacy and data protection work may be directed to gdpr@posithivagruppen.se.
Publication of the results
The results of the survey will be summarised in a written report that will be published on Posithiva Gruppen’s website. The report is expected to be ready in the autumn of 2025.
Author and contact person
The author responsible for the survey is Posithiva Gruppen (PG), the national organisation for people living with HIV in Sweden.
For questions about the survey, please contact Ane Martínez Hoffart at ane.hoffart@posithivagruppen.se or 070-040 77 81.
ANSWER THE SURVEY
The last day to answer the survey is 15 May 2025.
——–
[1] See, for example, UNAIDS and WHO 2022, Folkhälsomyndigheten 2020
[2] See, for example, Chawla et.al. 2024, Gooden et.al. 2022, Choi et.al. 2016
[3] See UNAIDS ”Global AIDS Strategy 2021-2026”
——–
Ny kunskapsöversikt om frysförvaring vid assisterad befruktning
En ny kunskapsöversikt från Folkhälsomyndigheten gör att fler kliniker kan erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med hiv.
Bakgrund: I januari 2025 undersökte Posithiva Gruppen vad Socialstyrelsens uppdaterade föreskrifter kring assisterad befruktning från oktober 2024 lett till i praktiken. I kartläggningen identifierades bland annat att det rådde oklarhet kring vilken aktör som skulle förtydliga vad kravet på ”separat förvaring” vid behandling av personer som lever med hiv innebär. Läs kartläggningen från januari.
I februari 2025 tog Folkhälsomyndigheten fram en promemoria/kunskapsöversikt med titel ”Potentiell kontamination vid frysförvaring vid IVF-kliniker som tillhandahåller material från donatorer med välinställd behandling av hiv”. I denna drar myndigheten slutsatsen att gemensam förvaring av donerat material* från personer med välinställd hivbehandling tillsammans med donerat material från hivnegativa personer inte utgör en infektionsrisk. Detta dock under förutsättning att standardprotokoll, rutiner och riktlinjer följs. Vidare bedömer myndigheten att en rimlig avvägning är att förvara material från personer som lever med hiv i en separat behållare i samma frys som för material från hivnegativa personer.
Läs hela promemorian/kunskapsöversikten (öppnas som PDF).
Efter att promemorian/kunskapsöversikten kom ut har PG varit i kontakt med några reproduktionsmedicinska mottagningar och privata kliniker för att höra huruvida den bidragit till att reda ut eventuella oklarheter kring förvaringen av ägg och embryon från personer som lever med hiv. PG förstår det på de aktörer vi pratat med som att promemorian/kunskapsöversikten varit till hjälp och att den ger fler kliniker möjlighet att erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med välbehandlad hiv. Dock framstår det fortfarande lite oklart huruvida klinikerna måste använda kväve i gasform eller inte, samt vad som gäller för förvaring av könsceller och embryon från personer med andra infektioner såsom hepatit B.
*Folkhälsomyndigheten använder genomgående orden ”donerat material” och ”donator” i promemorian. Ut ifrån PG:s samtal med mottagningar och kliniker om promemorian kan dessa ord tolkas som att de även omfattar ägg och embryon från personer (mottagare) som själva lever med hiv.
Internationella kvinnodagen 2025
Den 8 mars arrangerade Rwandan Women’s Association in Sweden (RWAS) tillsammans med ambassadörerna för Rwanda, Elfenbenskusten, Sydafrika, Kongo, Tanzania, Uganda, Zimbabwe, Kenya, Angola, Botswana och Zambia ett event för att uppmärksamma internationella kvinnodagen. Flera hundra personer hade samlats på eventet, som hade temat Accelerate Action We are stronger together.
Posithiva Gruppen stod som värd för en del av programmet med fokus på hiv och hälsa. Ophelia Haanyama, projektledare på Posithiva Gruppen inledde tillsammans med Dr Diane Gashumba, Rwandas ambassadör i Sverige. Professor Anna Mia Ekström föreläste om hiv och sexuella och reproduktiva rättigheter (SRHR), forskaren Bi Puranen, som också är generalsekretaren för World Value Survey Association, pratade om SRHR och värderingar och forskaren Maissa Al-Adhami om intersektioner mellan migration och hälsa. Dessutom berättade Lisa George-Svahn och Lena Rolfhamre om hur Noaks Ark Stockholm arbetar med hivtestning i olika sammanhang och kontexter och i ett panelsamtal delade Chantal och Judith, som själv lever med hiv, med sig av sina erfarenheter.
Under hela eventet erbjöd Noaks Ark Stockholm hivtestning för deltagarna på plats.
Posithiva Gruppens program arrangerades med stöd av Gilead Sciences.
Årsmötesdag 2025
Varmt välkommen på årsmötesdag! Var med och påverka verksamheten, träffa andra medlemmar och ta del av spännande samtal!
I år fyller Posithiva Gruppen 40 år, något som vi uppmärksammar på olika sätt under året. Till årsmötesdagen har vi därför bjudit in Anna-Maria Sörberg, författare till boken Det sjuka som handlar om konsekvenserna av Sveriges hivpolitik, skrämselpropaganda och mediebilden av hiv.
PLATS
Elite Hotel Carolina Tower, Eugeniavägen 6, Solna
PROGRAM
14.00 Fika och årsmötesregistrering
14.30 Föreläsning och samtal med Anna-Maria Sörberg, författare och journalist
15.30 Paus med kaffe/te
16.00 Årsmöte
18.30 Middag
ANMÄLAN
Anmäl dig via bit.ly/mote25, alternativt till aktivitet@posithivagruppen.se eller 08-720 19 60. Posithiva Gruppen kan bekosta resor för personer som inte bor i Stockholm. Sista anmälningsdatum är 25 mars för dig som behöver hjälp med resebokning från annan ort. För dig som bor i Stockholm är sista anmälningsdatum 28 mars.
INFÖR ÅRSMÖTET
Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast lördagen den 8 mars 2025. Dessa mejlas till styrelsen@posithivagruppen.se, alternativt postas eller lämnas till kansliet. Samtliga medlemmar (ej stödmedlemmar) har rösträtt samt närvaro-, yttrande- och förslagsrätt vid årsmötet. Personer som lever med hiv har rätt till fullvärdigt medlemskap i Posithiva Gruppen.
Årsmöteshandlingar publiceras här senast en vecka innan årsmötet.
Är du inte redan medlem? Bli medlem i Posithiva Gruppen!
ÅRSMÖTESHANDLINGAR
Proposition 1 Intressepolitiskt program 2025–2029
Valberedningens förslag till styrelse