EnglishMånad: september 2024
Informationsplikten utreds
Idag gick regeringen ut med att man ger professor Jan Albert i uppdrag att utreda informationsplikten för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen ser positivt på att frågan äntligen tas upp, men tycker att det är djupt problematiskt att socialminister Jakob Forssmed och regeringen enbart vill slopa informationsplikten för personer med välinställd behandling. Dvs det som behandlande läkare i praktiken redan idag kan göra.
Att informationsplikten ska utredas, och i förlängningen slopas, är något som Posithiva Gruppen och flera andra aktörer kämpat för i många år. I mars i år träffade RFSL och Posithiva Gruppen socialminister Jakob Forssmed för att diskutera informationsplikten.
– Informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv, eftersom den inte i något läge fyller sin funktion. Vi har vid ett flertal tillfällen påpekat detta för regeringen, bland annat vid ett möte med socialministern i våras. Det är beklagligt att man trots det säger att man bara vill slopa informationsplikten för personer med välinställd behandling, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen
Foto: Ninni Andersson/Regeringskansliet
UNAIDS och WHO har slagit fast att informationsplikt för personer som lever med hiv inte är en effektiv metod för hivprevention utan att den till och med kan vara kontraproduktiv då den bidrar till stigmatisering och riskerar medföra att människor undviker att testa sig.
– Om Sverige menar allvar med att vi vill vara världsbäst på hivprevention, få ner antalet sena diagnoser och om vi ska nå FN:s mål så måste vi ju göra det som funkar, säger Patrik Furtenbach.
Som lagstiftningen ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus, om personen inte lever med smittfri hiv och har fått informationsplikten lyft av sin läkare.
I det sexuella mötet har alla ett ansvar att skydda sig och informationsplikten är direkt kontraproduktiv då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om personen inte uppvisar några symtom. De som i praktiken kan överföra hiv berörs inte av lagstiftningen medan de som måste berätta om sin hivstatus inte kan överföra hiv.
Regeringens pressmeddelande finns att läsa här: https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2024/09/informationsplikten-vid-hivinfektion-ska-utredas/
Här intervjuas socialminister Jakob Forssmed om utredningen: https://sverigesradio.se/artikel/socialministern-avskaffa-informationsplikten-for-personer-med-hiv
Att bryta ensamheten – om psykisk hälsa hos hivpositiva msm
I slutet av maj 2024 höll Posithiva Gruppen en temakväll om psykisk hälsa och ensamhet bland hivpositiva män som har sex med män (msm). Inbjudna till temakvällen var psykiater Manne Sjöstrand och kurator Emy Åstrand som båda arbetar på mottagningen Venhälsan på Södersjukhuset.
Manne föreläste om psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv, samt om förhållandet mellan ensamhet och psykisk ohälsa. Emy föreläste därefter om ensamhet bland hivpositiva msm utifrån de erfarenheter hon fått genom sitt arbete. Föreläsningarna följdes av ett samtal där tre personer ur gruppen homo- och bisexuella män som lever med hiv diskuterade sina erfarenheter tillsammans med Emy och Manne.
Temakvällen anordnades av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.
Psykiatrins roll inom hivvården
Manne inledde sin föreläsning med en kort historisk bakgrund till psykiatrins roll inom hivvården. Psykiatrin har länge funnits med som en del av hivvården på ett mycket mer integrerat sätt än inom många andra delar av vården, berättade han.
På 80-talet var dödligheten i aids mycket hög. Behovet av psykosocialt stöd var stort och man involverade därför tidigt psykiater och psykologer i behandlingsteamen, förklarade Manne. Stödbehovet handlade dels om psykologiska reaktioner på diagnosen, såsom depression och posttraumatisk stress, dels om följder av aids, såsom förvirringstillstånd, psykoser och demenstillstånd.
Situationen förändrades radikalt när de första effektiva hivbehandlingarna kom i mitten av 90-talet. Idag är hiv en kronisk sjukdom som på många sätt liknar andra kroniska sjukdomar, även om det också finns skillnader, konstaterade Manne. Det har inneburit att de psykiatriska komplikationerna idag är mindre uttalade och mindre allvarliga, men fortfarande finns det problem med psykisk ohälsa kopplad till hiv. Manne räknade upp depression, ångest, substansbruksproblematik (där problem med både droger och alkohol ingår), neuropsykiatriska tillstånd och personlighetsfaktorer som exempel på sådant som kan påverka vården för en person som lever med hiv.
Det kan också innebära en viss kognitiv påverkan att leva långvarigt med hiv, särskilt för personer som lever länge med hiv innan de får sin diagnos och behandling, påpekade Manne. Dessutom påverkas människor av sociala och kulturella faktorer som kan bidra till det stigma som fortfarande finns kring hiv. Alla de uppräknade faktorerna påverkar följsamhet till behandling, både när det gäller psykiatrisk behandling och när det gäller hivbehandling. Det är där som psykiatrin idag brukar komma in i hivvården, förklarade Manne.
Psykiatriska diagnoser vanligare bland personer som lever med hiv
Manne berättade sedan om en studie (The Greater Stockholm HIV Cohort Study) där forskare undersökt psykisk ohälsa i förhållande till hiv i Stockholm. I studien ingick data från personer i Stockholm som fått en hivdiagnos 2007–2014. Forskarna undersökte den psykiska hälsan i gruppen genom att titta på sex psykiatriska tillstånd: psykostillstånd, bipolär sjukdom, depression, ångestsyndrom, traumarelaterade tillstånd och substansbrukstillstånd.
Resultatet visade att samtliga sex tillstånd var vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort, berättade Manne. Psykostillstånd var drygt sex gånger vanligare bland hivpositiva kvinnor än bland hivnegativa kvinnor, medan substansbrukstillstånd var drygt sju gånger vanligare bland kvinnor och fem gånger vanligare bland män. Bland hivpositiva män var depression drygt tre gånger vanligare än bland hivnegativa män.
Psykostillstånd och bipolära tillstånd är trots allt relativt ovanliga, konstaterade Manne, men tittar man på depression så har 10 % av män med hiv och 8,5 % av kvinnor med hiv har fått en depressionsdiagnos.
– Det är väldigt höga tal, framför allt hos män, jämfört med befolkningen [i stort], sa Manne.
The Greater Stockholm HIV Cohort Study besvarade dock inte frågan om vad som påverkar vad, fortsatte Manne. Är det hiv som är orsaken till den psykiska ohälsan eller kan det vara tvärtom?
I en uppföljande studie jämförde forskarna därför den psykiska hälsan före och efter hivdiagnos bland män och kvinnor i Stockholm. Före hivdiagnos syntes ingen större skillnad i psykiatriska diagnoser mellan hivpositiva och hivnegativa personer, med undantag för att substansbrukstillstånd var vanligare bland både hivpositiva män och hivpositiva kvinnor, dock framför allt bland kvinnor. Intravenöst substansbruk innebär förstås en ökad risk att få hiv, påpekade Manne.
Två år efter hivdiagnosen var skillnaden i psykiatriska tillstånd i stort sett oförändrad bland kvinnorna. Männen hade däremot en betydligt ökad psykisk ohälsa två år efter hivdiagnosen. Det handlade om både alkoholbruk, narkotikabruk, stressrelaterade symtom och depressionssymtom, berättade Manne.
Studien ger inget svar på varför en hivdiagnos påverkar mäns psykiska hälsa negativt, men lyfter att både biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka, berättade Manne. En biologisk förklaring är att infektionen i sig kan påverka den psykiska hälsan, men kanske är det troligare att det handlar om psykologiska faktorer till följd av diagnosen – att få besked om en livslång, allvarlig sjukdom och den livslånga läkemedelsbehandlingen, reflekterade Manne. Han tillade slutligen att sociala faktorer såsom stigma och reaktioner från omgivningen kan spela in.
– [Diagnosen] innebär ju såklart, och det ser jag [även] hos patienter med andra typer av kroniska sjukdomar och diagnoser, en livsomställning som kan leda till en krissituation och psykisk ohälsa, sa Manne.
Olika typer av ensamhet
Ensamhet är ytterligare en faktor som Manne tänker kan spela in i den psykiska ohälsan bland personer som lever med hiv. Han fortsatte sin föreläsning med att berätta mer om olika typer av ensamhet.
Social ensamhet eller social isolering innebär en frånvaro av eller otillräckligt med sociala kontakter, berättade Manne. Emotionell ensamhet innebär istället att man trots sociala kontakter har svårt med känslomässiga band eller upplever en brist på känslomässiga relationer till personer i sin omgivning. Även i ett sammanhang med andra människor kan man alltså uppleva sig ensam emotionellt, förklarade Manne. Existentiell ensamhet är ofta en mer djupgående känsla av att vara ensam och är för många en ännu mer problematisk känsla av ensamhet, avslutade han.
Ensamhet behöver dock inte vara oönskad, betonade Manne. På svenska pratar man bara om ensamhet, men på engelska går det att prata både om loneliness och om solitude. Medan loneliness innebär en negativ avsaknad av ett sammanhang, kan solitude vara ett självvalt tillstånd av isolering, påpekade han. Det finns alltså både frivillig och ofrivillig ensamhet.
– Ofrivillig ensamhet är nog för många bland det mer plågsamma vi kan uppleva, sa Manne. En så grundläggande del av att vara människa kan vara att känna tillhörighet i ett sällskap.
Han fortsatte med att påtala att tillståndet inte bara är plågsamt, utan även stigmatiserat. Många som känner sig ensamma vill inte prata om det eller visa det, tror Manne.
Samband mellan ensamhet och psykisk ohälsa
Ensamhet är associerat med psykisk ohälsa även i forskningen. 2022 gjorde Folkhälsomyndigheten en nationell befolkningsundersökning som visade att var fjärde tillfrågad besvärades av känslor av ensamhet och isolering. Det är alltså ett vanligt tillstånd, även om inte alla upplevde den svåraste graden av känslorna, kommenterade Manne. Känslor av ensamhet var vanligast bland unga vuxna upp till 25 år och bland de allra äldsta, berättade han.
Studier som tittar på förhållandet mellan ohälsa och ensamhet visar att ensamhet är associerat med en ökad risk för depressions- och ångestsymtom, demenssjukdomar och en rad kroppsliga sjukdomar, samt självmord och självskada, fortsatte Manne. En fråga som dyker upp i studierna är om ensamheten orsakar ohälsan eller om det är ohälsan som orsakar ensamhet. Ytterligare studier har gjort försök att besvara frågan och verkar visa att ensamhet i många fall föregår exempelvis depression, berättade Manne. Det verkar alltså som att ensamhet kan leda till psykisk ohälsa, men det omvända kan också gälla, menar Manne:
– Vad händer med en person som är deprimerad? Man drar sig tillbaka. Många drar sig tillbaka från socialt liv, från familjen, från vården, så att det blir en isolering.
Svår psykisk sjukdom, som psykossjukdom och bipolära sjukdomar, kan också leda till svåra relationsproblem, tillade Manne. Han tror på att det finns en växelverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.
Erfarenheter från Venhälsan
Ordet gick sedan till Emy, som föreläste om ensamhet utifrån sina egna erfarenheter från möten med patienter på Venhälsan. Emy inledde med att betona att ensamhet är vanligt.
– Det är helt tveklöst så att det är en vanlig fråga att komma med till oss kuratorer, sa hon. En känsla av ensamhet eller ett bristande socialt nätverk.
Venhälsan är en av Sveriges största hivmottagningar och följer cirka 1600 personer som lever med hiv. Mottagningen tar emot alla oavsett kön eller sexuell läggning, men nästan 80 % av patienterna är msm. Venhälsan är även en testmottagning för msm och transpersoner, samt har ett PrEP-program. På Venhälsan arbetar fem kuratorer med uppdraget att ge psykosocialt stöd och rådgivning kopplat till frågor som rör hiv. Stödet är lagstadgat, påpekade Emy, vilket innebär att man enligt lag har rätt till stöd om man lever med hiv.
En del personer kommer till kuratorerna för att de vill ha hjälp med sin ensamhet. I andra fall kommer problem med ensamhet fram som en del av någon annan problematik. Ofta är ensamheten kopplad till sådant som psykisk ohälsa eller psykosocial utsatthet, beskrev Emy. Hon anser, precis som Manne, att det finns en ömsesidig påverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.
Emy inflikade att eftersom det är frivilligt att träffa en kurator, så är de personer som väljer att göra det inte nödvändigtvis representativa för hela målgruppen. Forskning visar dock tydligt att det finns en utbredd ensamhetsproblematik både i samhället i stort och specifikt i målgruppen hivpositiva msm, berättade hon.
En viktig fråga att jobba med
Ensamhet och social isolering innebär risker för både den fysiska och psykiska hälsan, fortsatte Emy. Hon beskrev ensamhet som en viktig och prioriterad fråga som Venhälsan och kuratorerna har ett stort ansvar att jobba med, särskilt som personer som lever med hiv redan har en ökad risk för bland annat hjärt-kärlsjukdomar och depression.
– Det är också den typen av stöd som målgruppen efterfrågar i högst utsträckning, sa Emy. Om man frågar personer som lever med hiv i Sverige idag vad man har för psykosocialt stöd och vad man önskar mer av, så upplever många att de har ett bra stöd kopplat till frågor kring hiv och i många olika områden i livet, men det man efterfrågar, som man tycker brister, är samtalsstöd kopplat till ensamhet och sex.
Hivpositiva msm och intersektionellt stigma
Något som ökar risken för ensamhet och social isolering bland hivpositiva msm är att det fortfarande finns fördomar och ett utbrett stigma i samhället, påpekade Emy. Det gör att det kan finnas en avsaknad av sociala relationer när det gäller vänner och familj, men också när det gäller stöd från vården och samhället i stort.
Intersektionellt stigma handlar om hur olika bakgrundsfaktorer – såsom hiv, sexuell läggning, etnicitet och socioekonomisk status – påverkar och förstärker varandra. Både i forskning och på Venhälsan har man sett att migranter löper större risk för att hamna i ensamhet och social isolering, berättade Emy. Hon beskrev att det dels kan handla om att språket blir en barriär, dels om att man är i ett nytt land och inte har de naturliga sociala sammanhangen som funnits med sedan uppväxten att falla tillbaka på.
Ett annat exempel är ekonomisk utsatthet. Det kan handla om praktiska saker, förklarade Emy, som att man rent ekonomiskt har svårare att till exempel resa med kollektivtrafiken eller delta i sociala aktiviteter, men det är också kopplat till stor skam att vara ekonomiskt utsatt. Skammen kan göra att man isolerar sig och blir ensam.
Även inom msm-communityn finns det stigma och fördomar gentemot personer som lever med hiv. Det är något som kuratorerna på Venhälsan hör i samtal och som även bekräftas i forskning, berättade Emy. Det kan handla om att andra primärt väljer att ha relationer eller sex med hivnegativa män, men även om förväntningar på att man ska informera om sin hivstatus. Emy förklarade att kombinationen av dessa två saker riskerar att bli dubbelbestraffande och leda till ett dilemma som är svårt att förhålla sig till. Vad gör man om man förväntas berätta om sin hivstatus innan sex eller innan man inleder en ny relation, samtidigt som man vet att det är många som väljer bort sexuella eller nya relationer utifrån hivstatus?
Dejtingkulturen bland msm kan också försvåra, fortsatte hon och nämnde appar som Grindr, där hivstatus är något som efterfrågas i profileringen.
– Det är såklart valfritt att uppge hivstatus eller huruvida man går på PrEP, men gör man inte det så är också risken att man inte blir vald, eller att man känner att man då per automatik blir outad för att man inte har uppgett sin hivstatus, sa Emy.
Samtidigt kan en del personer tycka att det är skönt när hivstatusen är känd redan innan man träffas, så att man inte behöver ta upp det i det personliga mötet, tillade hon.
Emy gjorde en koppling till msm-communityns erfarenheter av hivepidemin under 80- och 90-talen och de trauman som finns kvar. Det finns fortfarande en slags ”existentiell dödsångest” kopplad till hiv bland msm, reflekterade hon. Även om man idag vet att det går att leva ett långt och fullgott liv med välinställd behandling, så finns det känslomässigt och existentiellt en rädsla eller ett avståndstagande kvar bland hivnegativa msm som skapar hinder för att inleda relationer, menar Emy.
Att vara msm eller få en hivdiagnos kan också skydda
Att vara msm eller hbtq-person kan dock även fungera som ett skydd mot ensamhet, fortsatte Emy. Inom hbtq-communityn finns andra normer och tankar om familjebildning och sociala relationer än i samhället i stort. Det ger utrymme för att inte leva ett traditionellt kärnfamiljsliv och att skapa sina relationer på det sätt man vill, beskrev Emy. Att det inte finns samma förväntningar på hur relationerna ska se ut kan också minska känslan av ensamhet, tillade hon.
– Och sedan är också min upplevelse att hiv definitivt kan innebära en möjlighet att bryta ensamhet, att det kan bli som en vändpunkt eller brytpunkt i livet att få en hivdiagnos, sa Emy.
Hon beskrev att diagnosen kan innebära att man stannar upp, reflekterar över var man befinner sig i livet och kanske tar tag i relationer som inte är bra för en. Diagnosen kan också leda till att man tar kontakt med patientorganisationer eller andra personer som lever med hiv, vilket kan ge en känsla av sammanhang och mening, som i sin tur minskar känslor av ensamhet, beskrev Emy.
Oro och depression bland äldre msm
Äldre personer som lever med hiv är en växande grupp. En naturlig del av åldrande är att mönstren och behoven kring de sociala relationerna förändras, påpekade Emy. Att bli äldre kan öka risken för ensamhet och social isolering, men ett minskat behov av relationer eller andra förväntningar på det sociala livet kan också minska känslan av ensamhet. Det är dock väldigt vanligt att hivpositiva msm uttrycker en stor oro för åldrandet, berättade Emy.
– Dels hur det ska bli rent fysiskt, hur man ska må, men också hur man ska få den vård och det stöd som man kan behöva med stigande ålder, sa hon.
Det kan till exempel handla om hur man ska våga eller orka släppa in hemtjänst eller söka äldreboende. Man kan känna oro för hur man ska bli bemött både utifrån sin hiv och utifrån sin sexuella läggning, beskrev Emy.
Emy tog sedan upp den koppling som finns mellan depression och ensamhet. Hennes erfarenhet är att vården är sämre på att upptäcka depression bland äldre, eftersom det finns en uppfattning om äldre personer helt enkelt inte är lika glada. Det gör att äldre hivpositiva män riskerar att gå med en obehandlad depression, påpekade hon.
– Vilket såklart leder till att man får sämre förutsättningar att bryta ensamhet, att orka ta tag i saker, att skapa en beteendeförändring, sa Emy.
Ensamhet under och efter covidpandemin
Covid-19-pandemin innebar en ökad social isolering för hela samhället, fortsatte Emy. På Venhälsan gick det inte att komma till mottagningen på samma sätt som tidigare. Det fanns också många restriktioner kring sociala relationer. Restriktionerna var ofta normativt formulerade, påpekade Emy, som till exempel att man bara fick träffa sin närmaste familj eller hushållskontakter. En stor andel av de hivpositiva msm som följs av Venhälsan har inte den typen av relationer, underströk hon.
– Det blev ett stort problem under pandemin som också fortfarande hänger kvar, att man liksom har fastnat i ensamhet, sa Emy.
Pandemin innebar dock även en teknisk och digital revolution som skapade möjligheter att mötas digitalt, fortsatte hon. På Venhälsan har man ökat antalet digitala besök och jobbar mycket med att försöka utveckla den digitala vården, vilket Emy ser som positivt. En baksida är dock att de naturliga kontaktytorna mellan människor minskar, vilket gör att man får öva mindre på att träffas och på sociala relationer, påpekade Emy. Hon menar att vårdgivare behöver prata mer om riskerna med digital vård. Hon tillade att de absolut flesta patienter vill fortsätta att komma till mottagningen, trots att Venhälsan idag erbjuder både digital vård och stöd i hur man använder den.
Att bryta ensamheten
Emy avslutade sin föreläsning med några motiverande budskap och råd för den som vill bryta sin ensamhet. Hon började med att säga att det är viktigt att hjälpas åt och att våga prata om sin ensamhet. Börjar man prata är sannolikheten ganska stor att man träffar andra som också känner sig eller har känt sig ensamma, påpekade hon.
– Ensamhet är vanligt. Det är vanligt i samhället i stort och det är vanligt i gruppen msm som lever med hiv. Du är inte ensam om att vara ensam, sa Emy.
Hon tillade att patientorganisationernas arbete är viktigt, särskilt för extra utsatta grupper såsom migranter och personer med begränsad ekonomi. Att kunna delta i språkcaféer eller komma och äta mat är insatser som Emy upplever gör stor skillnad.
Hon sa också att man har allt att vinna på att försöka bryta ensamheten. Precis som med andra beteendeförändringar är det ofta en jobbig process, men det finns hjälp för att kunna göra den, betonade hon, till exempel på Venhälsan och hos patientorganisationer. Venhälsan erbjuder både individuella samtal och, sedan förra året, samtal i grupp för personer som lever med hiv, berättade Emy.
Om man utökar sitt sociala nätverk och trots det fortfarande känner sig ensam, så är det viktigt att fortsätta utmana sig, tillade Emy. Då ökar chansen för att man på sikt ska kunna minska även känslan av ensamhet. Hon rekommenderade att öva både på sociala relationer och på att öppna upp kring sin ensamhet, sin hiv och sin sexuella läggning.
– Att bara sätta ord på att ”jag är msm, jag lever med hiv”. Att få ur det ur sin kropp på olika sätt, i mötet med kurator eller på en anonym telefonlinje eller vad det nu är för någonting. Att ta små steg.
Panelsamtal om psykisk hälsa och ensamhet
Efter föreläsningarna var det dags för ett panelsamtal om personliga erfarenheter bland homo- och bisexuella män som lever med hiv. I panelen satt deltagarna Ola, Vinh och Noah tillsammans med Emy och Manne. Panelen modererades av en person från projektgruppen för Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.
När Ola fick sin hivdiagnos för många år sedan var inte den psykiska hälsan det viktiga, utan att rädda hans liv eftersom han hade utvecklat aids. Han berättade att han dock alltid haft vänner omkring sig att prata med, vilket har hjälpt honom mycket.
– Jag har levt i bögvärlden sedan 80-talet, så jag har varit med och känner mycket folk, sa Ola.
Vinh var 18 år när han fick sin hivdiagnos. Han blev aldrig sjuk, men levde mer i “den straighta världen” och beskrev den psykosociala biten som det svåra. På den tiden hade han inget nätverk att prata om hiv med och undrade hur hans vuxna liv skulle bli. Idag har han dock ett bra nätverk, berättade han.
Noah skulle just börja arbeta utomlands när han fick sin hivdiagnos. Han återvände efter några månader till sitt hemland för att få tillgång till behandling.
Panelens moderator frågade Emy vilka de vanligaste känslorna är hos personer som precis har fått sin diagnos. Emy svarade att det är väldigt individuellt, men att en hivdiagnos för de absolut flesta fortfarande innebär en kris och en chock. De allra flesta har kontakt med en kurator i början för att hantera den första tiden, berättade hon. Samtidigt är det helt annorlunda att få diagnosen idag jämfört med på 80-talet. De flesta som kommer till kuratorerna på Venhälsan har kunskap om att det finns effektiv behandling och att hiv inte är en dödsdom, berättade Emy. Det är dock vanligt med funderingar kring hur man ska må fysiskt och kring hur livet ska bli.
– Hur ska jag någonsin kunna berätta för någon, hur ska jag kunna ha en relation, kommer jag kunna bilda familj? Ganska stora existentiella frågor, sa Emy.
Manne tillade att den chock som en hivdiagnos kan innebära vanligen är en fullt normal psykologisk reaktion och ingenting sjukligt. Som psykiater blir han därför sällan inkopplad tätt inpå ett diagnosbesked, utan kommer oftast in först om en person blivit kvar i chocktillståndet en längre tid.
Mår man bättre om man är öppen?
Panelens moderator berättade att han efter sin hivdiagnos har försökt komma fram till om man mår bättre om man kommit ut med att man lever med hiv och är homosexuell. Samtidigt har han fått höra om personer som valt att inte komma ut som hivpositiva eftersom de inte vill oroa sina närstående. Han frågade därför Ola och Vinh, som båda är öppna, om de känner att det var bättre att komma ut.
Ola berättade att han kom ut som homosexuell redan när han var 16 år och att han har levt helt öppet som bög sedan dess. När han utvecklade aids bodde han i Spanien. Hans föräldrar kom på besök och fick då veta om hans hivdiagnos, men ingen av dem berättade något för Olas bror. Efter att Ola fick en stroke gick det dock inte att ljuga längre, berättade Ola.
Vinh tog upp att det för honom innebär en minoritetsstress att både vara gay, inte vara född i Sverige och leva med hiv. Han bodde i Australien under covid-19-pandemin, där restriktionerna var hårdare än i Sverige. I Australien fungerar också hivvården annorlunda än i Sverige och Vinh fick ett dåligt bemötande när han gick på kontroll för sin hiv:
– Jag skulle ha mina mediciner och testa mig och då sa de att jag hade aids och skulle dö. Jag kände ingen där och då valde jag att bli öppen med det för min egen skull, för min ensamhet och för att alla runt om skulle veta, och då var det också befriande. Jag har nog aldrig fått så mycket kärlek.
Vinh kom ut som hivpositiv i sociala medier. Han underströk att han gjorde det för sin egen skull och menade att man ska tänka på öppenheten utifrån från sitt eget perspektiv. Alla behöver inte vara öppna och man ska inte öppna upp sig för någon annans skull, utan för att man själv ska må bra, uttryckte han. När Vinh har använt Grindr har han också skrivit ut att han lever med hiv. De som sållar bort honom på grund av det vill han ändå inte ha i sitt liv.
Manne reagerade starkt på det bemötande Vinh fick i Australien. En del personer som fick sin hivdiagnos på 80-talet i Sverige och fick veta att de skulle dö lever fortfarande med posttraumatiskt stressyndrom efter beskedet, berättade han. Idag ger infektionsläkare i Sverige beskedet att hiv är en sjukdom som går att behandla.
Både Manne och Emy trodde att personer som lever med hiv i regel mår bättre av att berätta om sin hivstatus. Emy beskrev att om man öppnar upp för någon så kan det minska den inre stressen kring diagnosen.
– Det är min upplevelse, att har man […] berättat för någon, så gör det väldigt stor skillnad. Sedan behöver det inte handla om att man ska berätta för alla, sa hon.
En av åhörarna inflikade att det viktigaste i processen att komma ut är att acceptera sig själv som man är.
Hur bemöts den som berättar?
Moderatorn frågade sedan hur omgivningens bemötande ser ut för den som har berättat om sin hivstatus. Ola menade att stigmat främst märks i dejtingsammanhang. Han berättade om tiden innan han började jobba på Posithiva Gruppen. På den tiden, tidigt 2000-tal, gällde informationsplikten för alla och man kunde bli polisanmäld om man inte hade berättat om sin hivstatus innan man hade sex med någon, förklarade han. Olas uppskattning var att en av tre personer tackade nej till sex direkt när han berättade för dem.
När Ola börjat jobba på Posithiva Gruppen kände många till att han jobbade där. En gång när han var på dejt och gick på toaletten kom det fram en person till hans dejt och berättade att Ola levde med hiv. Dejten visste dock redan om det, eftersom Ola alltid berättade om sin hivstatus.
– Det var farligt att inte berätta, sa Ola.
Vinh tyckte att det är svårt att veta om stigmat finns i dejtingsammanhang idag, eftersom det inte syns nu när han skriver ut sin hivstatus i dejtingappar. Han reflekterade över att han antagligen mötte mer stigma när han inte var öppen, eftersom det då kunde hända att han berättade för någon efter en dejt och i vissa fall fick veta att personen inte ville fortsätta att träffa honom på grund av hans hivstatus. Nu vet han inte längre orsakerna till att någon inte vill träffa honom.
Vinh tillade dock att han sedan en längre tid tillbaka accepterar sig själv och att han lever med hiv.
– Det är det viktigaste för mig, och därför lägger jag inte så stor vikt om folk dejtar mig oavsett hiv eller inte, sa han.
Moderatorn frågade Ola och Vinh hur deras närstående och familjemedlemmar reagerade när de fick veta. Ola svarade att hans bror grät, men att allt sedan blev som vanligt.
– Eftersom jag kom ut samma år som testet [för hiv] kom, så har hiv alltid gått bredvid mig, sa Ola. Det har alltid funnits med jämt, om inte direkt personligt så [genom] nära vänner. Men familjen har det inte på något vis påverkat över huvud taget.
Vinh berättade att hans liv har blivit enklare sedan han kom ut för sin familj, sju år efter diagnosen. Innan dess behövde han gömma medicinen och hitta på lögner, samtidigt som familjen antagligen märkte att han bar på något, beskrev han. När han väl berättade blev relationen till familjen mycket lättsammare.
– De känner sig ju trygga i vår relation, för de behöver inte oroa sig för mig, för jag kommer att berätta om någonting händer, sa Vinh. Alltså inte bara hiv utan i mitt liv generellt. Så det skapade väl mer trygghet för alla, skulle jag säga.
Moderatorn undrade över vilket bemötande Vinh fick när han kom ut i sociala medier. Vinh svarade att han fick flera hundra gillningar (likes) och positiva kommentarer, men bara en enda kommentar som var negativ. Den senare kom från en person som var sur över att Vinh inte sagt något tidigare. Vinh har dock ingen informationsplikt och påpekade för åhörarna att det inte är hans ansvar att göra alla nöjda.
Oro för att berätta
Moderatorn frågade om Emy och Manne märker att hivstigmat skapar oro hos deras patienter. Så är det absolut, sa Emy och påpekade att även Folkhälsomyndighetens rapporter visar att okunskapen i samhället fortfarande är stor. Att personer som lever med hiv möter stigma och fördomar är något som Emy får höra hela tiden, men hon ville också lyfta det internaliserade stigmat:
– Min erfarenhet är att den oro som man bär på för att öppna upp, för att berätta, för att bli mött med negativa kommentarer eller att folk ska välja bort en […] är tusen gånger värre än det man faktiskt möter i verkligheten. Det är ett mycket större problem, en större barriär att komma över.
Emy tillade att det är bra att mycket har ändrats kring hur informationsplikten tillämpas juridiskt, men att dilemmat kring att berätta inte har försvunnit. Man vill inte berätta för tidigt, för då riskerar man att bli bortvald. Väntar man för länge kan dock frågor uppstå om varför man inte berättat tidigare och om man går att lita på. I situationer där man har väntat med att berätta för barn eller andra familjemedlemmar kan det leda till en stor förtroendekris, beskrev Emy. Hon menade att detta alltid är ett dilemma även om själva informationsplikten kan tas bort. Ola höll med:
– Den där frågan är universell för alla som lever med hiv, tror jag. Vem, när och varför ska man berätta?
Vinh berättade att han har haft väldigt mycket internaliserat stigma. Han hade en lång relation med en person som han även flyttade ihop med utan att berätta om sin hiv. Till slut hittade personen dock Vinhs mediciner.
– Problemet då var ju inte min hiv, sa Vinh. Problemet då var förtroendet, varför jag inte sagt något.
Nu när Vinh är öppen skapar det också ett större rum för andra runt omkring honom att dela med sig av sina hemligheter för att slippa känna ensamhet, beskrev han.
Noah är, till skillnad från Ola och Vinh, inte öppen med sin hivstatus. Noah berättade att han har varit rädd för att dejta eftersom han oroar sig för att det ska bli problem om någon får reda på att han lever med hiv. Nyligen öppnade han dock upp om sin hivstatus för några nära vänner. En del av hans syskon och andra släktingar vet också om att han lever med hiv. Noahs föräldrar vet sedan tio år tillbaka att han är gay, men däremot ingenting om hans hivstatus, eftersom Noah inte vill att de ska oroa sig för mycket för honom.
För Noah var det en lättnad när hans läkare berättade för honom att han inte behöver oroa sig för öppenhet i Sverige. Han kan hålla sin hivstatus för sig själv och behöver inte berätta för någon.
Erfarenheter av ensamhet
Panelsamtalet gick sedan över till ämnet ensamhet. Manne tog upp att det kan vara hjälpsamt att dela upp ensamhet i de olika dimensionerna social, emotionell och existentiell ensamhet. Man kan känna sig ensam trots att man har många sociala kontakter, men man kan också ha få sociala kontakter utan att känna sig ensam, påpekade han.
Vinh berättade att han framför allt har upplevt emotionell ensamhet. Efter att ha fått sin diagnos kunde han träffa folk och ha sex utan att de brydde sig så mycket om hans hivstatus, men samtidigt som de kunde ha sex med någon med hiv, ville de inte alltid dejta någon med hiv. Vinh beskrev att han kunde stänga av sin känslomässiga sida för att träffa folk. Idag känner han dock inte längre av detta problem:
– Jag jobbar väldigt mycket med att ha alla mina olika sidor i en balans. För det kan bli så lätt att man kompenserar med en sida mot en annan och att den [andra sidan] glöms bort, sa Vinh.
Noah upplever ensamhet idag. Han bor ensam i Sverige, medan familjen bor kvar i hemlandet. Noah beskrev sig själv som introvert och tystlåten, och tillade att det svenska språket också är ett hinder. En vän till Noah har dock ansträngt sig för att få honom att gå ut mer och träffa folk. Noah försöker också umgås mer med sina kollegor på jobbet, berättade han.
Självisolering och ensamhet som inte är självvald
Moderatorn undrade om det kan vara så att homo- och bisexuella män som lever med hiv själva distanserar sig från relationer. Emy menade att självisolering absolut förekommer. Det stigma och de fördomar som faktiskt finns, alltså det som händer i verkligheten när man får negativa kommentarer eller blir bortvald i dejtingsammanhang, påverkar i hög utsträckning och riskerar att bli en del av ens självbild, beskrev hon. Dessutom påverkar det som man själv bygger upp, alltså det man tror eller tänker ska hända om man är öppen med sin hiv eller sin sexuella läggning, fortsatte hon. Det gäller särskilt om man går med tankarna ensam.
– Det blir ett internaliserat stigma, eller självstigma, som sitter jättedjupt och som också riskerar att befästas mer och mer, ju längre man går utan att utöka sitt sociala nätverk eller prata med någon, sa Emy.
Manne bidrog med ett annat perspektiv. Han tog upp att många äldre gaymän inte alls har valt ett liv i ensamhet. De har tidigare levt ett extremt socialt aktivt liv, men sedan hamnat i en livssituation där de har blivit gamla, vänner har dött eller fallit bort och de själva inte har bildat familj. Det har lett till en ensamhet sent i livet som inte är självvald och som Manne beskrev som än mer plågsam. Han tillade att ytterligare andra har kommit till Sverige utan något nätverk och utan att kunna språket, vilket också kan leda till ofrivillig ensamhet.
Stöd inom och till communityn
Moderatorn avrundade panelsamtalet med en berättelse om personer inom gaycommunityn som hjälper varandra. När PrEP blev tillgängligt i USA tog privatpersoner med sig läkemedlet (Truvada) till Europa för att hivpositiva män som bodde här skulle kunna erbjuda det till hivnegativa partners, berättade moderatorn. Han tillade att åhörarna på temakvällen mer eller mindre vet hur hivorganisationerna och gaycommunityn ser ut idag, men bad Ola att beskriva hur det såg ut längre tillbaka.
1985 kom det första hivtestet. Ola berättade att det också var då som Posithiva Gruppen startade:
– PG är ju patienterna som testade positivt och som ville träffa andra som också hade testat positivt.
De första mötena hölls på Södersjukhuset genom att kuratorerna ”puffade ihop de sjuka”, beskrev Ola. När antalet sjuka steg träffades man istället på avdelningarna när man låg inne.
– Det var mycket pendlande ut och in, för hiv går upp och ner även i aidsstadiet. Det är inte bara en lång nerförsbacke, utan man kan vara pigg i några veckor också, så man låg inte inne hela tiden, sa Ola.
Ola framhöll också det jobb som Noaks Ark gjorde från slutet av 80-talet till mitten av 90-talet. Noaks Ark hade då ett hus i Stockholm med ett gästhem och hundratals volontärer som bland annat fungerade som en hemtjänst och hjälpte till när folk var sjuka och till exempel inte kunde gå och handla.
Moderatorn avslutade panelsamtalet med nämna både hivorganisationernas viktiga roll och det viktiga jobb som Venhälsan gör för personer som lever med hiv.
Text: Lian Delin
Ge rättvist skydd mot HPV: inkludera fler med ökad risk!
Idag skriver PG tillsammans med RFSL Ungdom, RFSL, Transammans, Hiv-Sverige och Riksförbundet Noaks Ark i Uppsala Nya Tidning.
HPV (Humant papillomvirus) är ett virus som oftast läker ut utan åtgärd. Men viruset kan orsaka allvarliga cancerformer hos både män och kvinnor. Vissa delar av befolkningen erbjuds redan vaccin, men enligt Folkhälsomyndigheten (FHM) ska skydd för personer med ökad risk över 26 år inte ingå. Vi kan inte låta dessa personer stå utan det skydd de behöver.
Nyligen publicerade FHM en utredning som konstaterar att det finns ett behov av att vaccinera pojkar och män till och med 26 års ålder. Myndigheten rekommenderar även att män som har sex med män (MSM), transpersoner och personer som lever med hiv (oavsett kön) till och med 26 års ålder bör erbjudas vaccin mot HPV.
Vi välkomnar att dessa unga personer nu äntligen ska få tillgång till gratis vaccin, för att skydda sig själva och personer de har sex med, mot cancer. Men myndigheten gör ett misstag att inte inkludera personer med ökad risk över 26 år.
FHM konstaterar att transpersoner och personer som lever med hiv, följt av MSM, har störst behov av HPV-vaccination, eftersom de har en 80 gånger ökad risk för HPV-orsakad cancer. Trots detta har Folkhälsomyndigheten endast gjort hälsoekonomiska bedömningar för att vaccinera MSM. Deras beräkningar visade att det är kostnadseffektivt att erbjuda MSM till och med 26 år vaccination mot HPV.
Men när det gäller data för transpersoner och personer med hiv menar myndigheten att den har varit för osäker för att analyseras på grund av de stora olikheterna inom respektive grupp.
Därför anser FHM att åldersgränsen för att få vaccin ska vara 26 år även för transpersoner och personer som lever med hiv. Detta trots att det finns andra länder som har satt en åldersgräns på 45 år för grupper med ökad risk. Vad händer med alla som tillhör en grupp med ökad risk och är över 26 år?
Enligt svensk befolkningsstatistik och Folkhälsomyndighetens underlag bor det ungefär 15 500 transpersoner och lite över 3 600 personer som lever med hiv i åldrarna 27 till 45 år i Sverige. Sammanlagt är det runt 19 000 personer som behöver vaccinet. Det är ett väldigt litet antal i jämförelse med de cirka 625 000 killar och unga män som FHM bedömt bör erbjudas vaccination mot HPV Det är en kostnad som svenska staten bör kunna lägga på vaccin mot cancer!
Vi anser att det är en “nobrainer” att transpersoner och personer som lever med hiv i åldrarna 27 till 45 år bör ingå i kommande rekommendationer för HPV-vaccination. Vi uppmanar därför Folkhälsomyndigheten att inkludera riskgrupper i de kommande rekommendationerna. Det handlar om att förebygga cancer och minska lidandet.
Elias Fjellander, förbundsordförande, RFSL Ungdom
Patrik Furtenbach, ordförande, Posithiva Gruppen
Amanda Netscher, förbundsordförande, Noaks Ark
Signe Krantz, förbundsordförande, Transammans
Eva Lilja, ordförande Hiv-Sverige
Peter Sidlund Ponkala, förbundsordförande, RFSL
Psykisk ohälsa och suicid hos unga som lever med hiv
Forskning visar att självmord är vanligare bland unga som lever med hiv jämfört med unga som inte lever med hiv. Hur ser den psykiska hälsan ut bland unga som lever med hiv i Sverige, och hur kan man stärka sin egen och andras psykiska hälsa och självkänsla? Detta var några av frågorna som var utgångspunkt för en temakväll som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv anordnade våren 2024.
Forskning både från Sverige och andra länder visar att unga som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än unga som inte lever med hiv, och att siffror kring just suicid (självmord) är höga. 40 procent av deltagarna i en undersökning genomförd av Folkhälsomyndigheten 2018 uppgav att de någon gång tänkt på att ta sitt liv, och av dessa hade 38 procent försökt ta sitt liv (läs mer om undersökningen längre ner i texten).
Siffrorna känns igen från bland annat USA. Psykologen och professorn Claude Ann Mellins berättade under konferensen AIDS Impact i Stockholm i juni 2023, att unga som lever med hiv i New York löper dubbelt så stor risk att försöka begå självmord jämfört med sina hivnegativa jämnåringar[1]. Hivforskaren Philip Kreniske lyfte samma siffror på Världsaidskonferensen 2022, och sa att ”vi måste ha verktyg för att adressera den här akuta frågan”[2].Att adressera frågan var just det som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv önskade göra under temakvällen. Inbjudna föreläsare var Anna-ChuChu Schindele och Ullakarin Nyberg. Anna-ChuChu Schindele är tillförordnad enhetschef vid enheten för sexuell hälsa och hivprevention på Folkhälsomyndigheten, och Ullakarin Nyberg är psykiater inom Norra Stockholms psykiatri, forskare vid Centrum för Psykiatriforskning vid Karolinska Institutet (KI) och en av landets främsta experter på suicidprevention.
Minoritetsstress vanligt bland unga med hiv
Först ut var Anna-ChuChu, som berättade om enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som genomfördes 2018. Resultaten från studien publicerades 2020, och den fullständiga rapporten kan läsas på Folkhälsomyndighetens hemsida. 173 unga personer som lever med hiv svarade på enkäten, varav 40 procent identifierade sig som tjejer, 58 procent som killar och 2 procent uppgav annan könsidentitet. 46 procent av studiedeltagarna uppgav att de var hbtq-personer, och 39 procent hade levt med hiv sedan födseln.
Det fanns inga frågor om ursprung, etnicitet eller hudfärg i enkäten, men Anna-ChuChu kommenterade att man kan uppskatta att en betydande andel av de som svarade på enkäten är afrosvenskar, eftersom ungefär 50 procent av personerna i ”urvalsramen”(unga som lever med hiv i Sverige) är det. I rapporten från studien reflekteras det kring hur denna intersektionalitet kan prägla studiedeltagarnas erfarenheter: ”Att en stor grupp [i urvalsramen] är födda i Afrika och en stor grupp är hbtq-personer påverkar sannolikt deras liv med hiv. Sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”
Motstridande svar kring självkänsla, suicid och våld – vad kan det bero på?
Anna-ChuChu gick igenom studiens resultat på områden som handlade om alt från hälsa, socialt stöd och relationer, till våld, diskriminering och sex mot ersättning. Det var särskilt resultaten kring självkänsla, psykisk hälsa och suicid som var fokus för temakvällen. Gällande självkänsla berättade Anna-ChuChu att det enligt studien var en högre andel unga med hiv som kände sig nöjda med sig själva jämfört med andelen bland unga i stort (70 respektive 65 procent). Hon berättade också att en högre andel unga med hiv uppgav att de kände sig glada när de tänker på sin framtid (66 respektive 62 procent).
Siffrorna gällande suicid var dock mer nedslående: 40 procent av studiedeltagarna hade någon gång tänkt ta sitt liv, varav 38 procent hade försökt ta sitt liv. Bland unga i stort som någon gång funderat på att ta sitt liv var andelen som försökt 10 procent, berättade Anna-ChuChu. I undersökningen fanns även frågor om olika sorters våld, och 17 procent av studiedeltagarna uppgav att de varit utsatta för psykiskt våld det senaste året. Dessutom hade hela 66 procent av unga som lever med hiv som svarade på enkäten någon gång varit med om en sexuell handling mot sin vilja (jämfört med 40 procent av unga i stort). Gällande diskriminering var det en högre andel unga som lever hiv som upplevt diskriminering under det senaste året (30 procent jämfört med 22 procent), och endast 39 procent av de som deltog i studien var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara.
En deltagare på temakvällen funderade kring de som inte svarat på undersökningen, och att personer som mår dåligt kanske inte skulle vilja svara på en enkät. En annan deltagare tyckte det var intressant att höra att många unga som lever med hiv ser ljust på framtiden, och kommenterade att det inte speglar den verklighet som hen själv sett och upplevt. En tredje deltagare tyckte det var konstigt att svaren kring självkänsla, suicid och våld var så motstridande – handlar det om att visa upp någon sorts fasad? Anna-ChuChu kommenterade att det kanske kan handla om fenomenet ”survivor bias”, som bland annat innebär att personer som står på hivbehandling kan vara mer benägna att klassa sin hälsa som god eftersom de är medvetna om att obehandlad hiv kan leda till svår sjukdom och död. Hon tillade också att man tyvärr inte får så djupa svar i en enkätundersökning, och att en nackdel med enkäter är att de inte riktigt fungerar som organiska samtal, och att de olika svaren kanske reflekterar olika delar av livet.
Livet, döden och vikten av att berätta
Näst ut att föreläsa var Ullakarin Nyberg. Hon berättade att hon i början av sin karriär arbetade som cancerläkare, men att hon sedan gick över till psykiatrin och började arbeta med suicid. Nu har hon jobbat inom psykiatrin i över 30 år, och kan titulera sig som psykiater, överläkare, författare och suicidforskare. Hon har varit programledare för ett antal poddar och program, inklusive Sveriges Radio-programmet Livet, och 2021 var hon sommarpratare i Sommar i P1. Under temakvällen berättade Ullakarin att en sak som förde henne till att arbeta med just suicidfrågor var att hon var van att förhålla sig till döden genom arbetet som cancerläkare. Samtidigt betonade hon följande:
– Jag tycker själv att jag arbetar mycket mer med livet än med döden.
Ullakarin reflekterade lite kring frågorna som lyftes under Anna-ChuChus föreläsning, och då särskilt kring enkätundersökningar och hur placeringen eller ordningen på frågorna kan påverka personers svar. Hon lyfte paradoxen i att många säger att de mår bra samtidigt som de kanske funderar på att ta sitt liv. Ullakarin tror själv att det kan handla om något i vår kultur – att vi är väldigt duktiga på att ”hålla masken”. Hon drog paralleller till en enkätundersökning bland 700 föräldrar som förlorat barn i självmord. Genom undersökningen, som bland andra Ullakarin står bakom, och även i sitt dagliga arbete, har Ullakarin mött många som mist någon i självmord men som inte anat att deras närstående funderat på det. Ullakarin frågade retoriskt: vad väljer man att berätta?
Ullakarin svarade att hon tror att dagens generation är lite bättre än tidigare generationer på att berätta om hur de faktiskt mår. När det kommer till att berätta i vårdsammanhang så lyfte Ullakarin att det kan vara direkt riskabelt att inte berätta hur man verkligen mår, eftersom man inte kommer få adekvat vård. Hon ville dock inte lägga allt ansvar för detta på individen själv, utan påpekade att man inte kan förvänta sig att någon ska berätta öppet om psykiska problem om vårdpersonalen verkar stressad eller har huvudet någon annan stans.
– Det tar sekunder att förstå vem man kan prata med och inte, vem som är värd ens förtroende, sa Ullakarin.
Psykisk hälsa och suicid i Sverige – reflektioner kring kön och ålder
Ullakarin berätta sedan om den psykiska hälsan i Sverige. Hon sa att det finns en idé om att folk inte mår psykiskt bra i Sverige, men att detta inte är sant. Forskning visar tvärtom att nästan 90 procent av befolkningen har ett mycket gott eller gott välbefinnande, vilket är väldigt bra siffror i internationella sammanhang, sa Ullakarin. Dock ser man att medan de flesta barn mellan 11 och 15 år skattar sin livstillfredsställelse som god, så går andelen ner något med stigande ålder: i gruppen 16 till 29 år är det 77 procent som uppger sig ha ett gott psykiskt välbefinnande, och det finns viss skillnad mellan killar och tjejer i form av att färre tjejer har ett gott psykiskt välbefinnande. Men trots att killar uppger sig må bättre, begås ungefär 70 procent av alla självmord i Sverige av män. Hur hänger det ihop?
Ullakarin tror att det handlar om att flickor och kvinnor erbjuds mer vård efter ett självmordsförsök. Man ser även könsskillnader när det gäller suicid bland äldre, och Ullakarin berättade att många tror att självmord är vanligast bland unga, medan självmord faktiskt är vanligast i gruppen män över 80 år. Ullakarins teori kring detta är att kvinnor på gruppnivå har lättare att kompensera för förlust (t.ex. förlust av hälsa, partner, kognitiv funktion) jämfört med män. Det kan handla om att kvinnor känner sig viktiga i fler sammanhang, att de pratar mer och har fler nära relationer, vilket fungerar som skyddande faktorer, sa Ullakarin.
Ullakarin nämnde även skam, och att många som inte mår bra psykiskt känner mycket skam och skuld kring sitt mående. Om man är tyst och inte berättar för någon om hur man mår, blir känslor av skam och skuld ännu mer påtagliga, sa Ullakarin. Hon bad åhörarna tänka på om de känt skam någon gång, och lyfte att hon själv, när hon känt skam, alltid har mått bättre av att prata med någon om det.
Psykisk sjukdom eller normal reaktion på en onormal situation?
Ullakarin pratade också om psyket i stort. Människor är inte skapade för att alltid vara glada, och de flesta liv går upp och ner. Psykisk ohälsa är ofta normala reaktioner på en onormal situation, sa hon, och gav som exempel att om råttor kom springande in i rummet, så skulle de flesta av oss reagera med ångest. Det är normalt, och innebär inte att vi har ångestsyndrom. Ullakarin lyfte även några ”case”, där deltagarna fick reflektera kring vad som är normala reaktioner och vad som är psykisk sjukdom. Ett av exemplen handlade om en ung kille med bipolär sjukdom, och ett annat om en ung tjej som upplevde en normal stressreaktion som respons på en svår livssituation. Ullakarins rekommendation var att inte utgå från att något är en psykisk sjukdom utan att först titta på livssituationen i stort.
Om en normal reaktion på en onormal situation definieras som ett medicinskt problem, och medicinska interventioner sätts in, då finns det en risk för att problemen förstärks, sa Ullakarin.
En deltagare på temakvällen frågade om inte en konstant stressfull livssituation kan göra att man utvecklar psykisk sjukdom? Ullakarin svarade att det finns risk att utveckla till exempel depression. En annan deltagare frågade om posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) – är det att klassa som en sjukdom eller handlar det om situationen? Ullakarin förklarade att PTSD är en psykiatrisk diagnos, men att de flesta människor som genomgår trauma ju inte får diagnosen PTSD utan klarar av att kompensera för traumat på något sätt. Deltagaren frågade vidare om så kallat komplex PTSD (CPTSD), och Ullakarin berättade att vissa får CPTSD när nya trauman läggs till de tidigare trauman på ett sätt som gör att PTSD:en ökar, och tillade att personer med den diagnosen är särskilt sårbara.
Stöd vid psykisk ohälsa: ensam är inte stark
En av frågorna som kunskapsnätverket hade ställt till Ullakarin inför föreläsningen var hur man kan stödja en ung person som mår psykiskt dåligt. Ett viktigt medskick från Ullakarin var att om man ska hjälpa någon, så ska man inte tänka att man ska ”ta över” och lösa personens problem. Man kan hellre fråga personen vad den kan göra själv, vad den vill att närstående gör, och vad professionella kan göra. Det är inte en persons ansvar, och man förpliktar sig inte att ta ansvar för en persons problem bara genom att fråga eller interagera med någon som mår dålig, sa Ullakarin. Hon problematiserade också ordspråket ”ensam är stark”, och berättade att hon en gång försökte förklara detta för en kollega från Thailand. Kollegan förstod inte alls, och tyckte det var konstigt eftersom hon med sin kulturella bakgrund var van vid att hantera utmaningar tillsammans.
Vidare berättade Ullakarin att en ung person som exempelvis placeras i kö till psykiatrin nog inte kommer må bättre i väntan på vård, och att det kan vara hjälpsamt att erbjuda stöd till någon som väntar på andra interventioner. Ett konkret tips var att försöka göra så att personen känner sig viktig, mindre ensam och att ge positiv uppmärksamhet.
– Det lilla man kan göra visar sig ofta vara det stora i sådana lägen. En liten omsorg kan få otroligt stor betydelse, sa Ullakarin.
En deltagare på temakvällen frågade hur man ska hantera det om man själv ”triggas” eller mår psykiskt dåligt av att höra om den andra personens psykiska problem? Ullakarin sa att det är viktigt att sätta gränser och att man till exempel inte kan vara tillgänglig för en annan person hela tiden. Ullakarin rekommenderade att vara ärlig med hur saker som den andra personen berättar påverkar en själv, och att be den respektera gränserna. De allra flesta tolererar det, sa Ullakarin.
Ullakarin berättade också att personers resiliens eller motståndskraft, ofta växer över tid. Om man kommit igenom en period med psykiska problem så har man ny kompetens efter, man lär sig av sina erfarenheter vilket kan bidra till att man kan känna sig mer värdefull, sa hon.
– Tänk på att personer som inte mår bra psykiskt blir experter på just det. Möt dem som experter och fråga vad de brukar göra när de mår dåligt, och hjälp dem förstärka sina egna positiva hanteringsmekanismer, sa Ullakarin.
Att fråga om självmord – ”väck inte den björn som sover”?
Ett av Ullakarins specialområden är suicidprevention, alltså självmordsförebyggande arbete. Hur kan man ge stöd till någon som tänker på självmord? Ullakarin var tydlig med att det aldrig är ”farligt” att ställa en fråga, och att man inte behöver oroa sig för att frågan i sig kommer trigga något. Förr i tiden brukade man prata om att ”inte väcka den björn som sover”, som i att inte prata om självmord.
– Var aldrig rädd för det. Björnen är redan vaken, sa Ullakarin, och tillade att det är vanligt att vara rädd för att göra fel eller säga fel saker, men att man inte behöver vara det.
För att exemplifiera detta med att inte vara rädd för att göra eller säga fel, berättade Ullakarin en historia om en ung man som tänkte hoppa från en bro. Just när han skulle hoppa kom en äldre man springande, tog tag i honom och skrek ”det där ger du fan i!”. Trots att det kanske inte var det ”rätta” eller mest pedagogiska sättet att säga till på, så hjälpte det den unge mannen att dels fortsätta leva, dels att själv bli psykolog, vilket han är i dag, sa Ullakarin, och förtydligade att poängen är att om det finns kontakt med en annan person, så kan vem som helst bestämma sig för att leva lite till.
– Självbevarelsedriften är mycket starkare än den tillfälliga viljan att försvinna bort från sitt lidande, sa hon.
Ullakarin sa också att många närstående vill göra mer än man har kapacitet att göra. Hon rekommenderade att använda sig av resurser såsom organisationerna MIND och Suicide Zero eller kuratorer på Vårdcentraler.
– Sök stöd om du känner dig osäker, sitt inte själv och försök komma på alla svar, sa hon.
Problematisera ”depressivt feltänkande”
Ett självmordsrelaterat fenomen som Ullakarin pratade om var depressivt feltänkande. Hon visade upp ett avskedsbrev som en person som tagit sitt liv lämnat till sina föräldrar. I brevet hade personen bland annat skrivit att ”Ingen behöver mig och jag behöver ingen. Ni får det bättre om jag inte finns, då behöver ni inte vara oroliga och det vet jag att ni är. Glöm mig och fortsätt med era liv”. Ullakarin bjöd in till diskussion om vad det är som är ”fel” med resonemanget, och gruppen landade i att inga närstående kommer må bättre efter ett självmord. Trots att de närstående kanske oroar sig mindre, så blir inte livet bättre, utan sämre.
Om någon man känner börjar resonera såhär så ska man alltid reagera och bryta resonemanget, sa Ullakarin. Man kan till exempel säga att man blir orolig, fråga om personen tänker på att ta sitt liv, be den berätta mer, och betona för personen att det är viktigt att den berättar för dig eller någon annan, föreslog Ullakarin.
– Man kan säga rakt ut att ”jag ser att du tänker på självmord, berätta mer om det”, sa Ullakarin.
På liknande sätt sa hon att man alltid ska fråga och problematisera om en person berättar att den försökt ta sitt liv.
– Då ska man inte lämna personen i fred, utan problematisera. Säg till exempel ”du dog nästan”, föreslog Ullakarin, och tillade att många inte vågar fråga för att de tycker det är svårt, men att när man har vågat fråga några gånger så blir det mindre svårt.
Lidandet finns, men också livet
Ullakarin förklarade att en av ”krafterna” som drar folk till självmord, är att man tillfälligt saknar perspektiv. Man tror att man kommer må som man gör för alltid, vilket är särskilt vanligt när man är ung. Hon förklarade vidare att många unga inte förstår att livet går upp och ner, och att man som en äldre och mer erfaren person kan se saker på ett annat sätt.
– Det känns svårt att säga, men vi måste våga säga att ”om du gör det så dör du, och det vill inte jag”, sa Ullakarin.
Personen som vill dö är i färd med att ge upp, och då behövs att inte omgivningen ger upp. I mötet med en suicidal person föreslog Ullakarin att säga saker som att man tror på personen, att man har sett personen må bättre, samt påminna den om att den kommer må bättre igen. För att illustrera vad denna sorts kommentarer kan leda till, berättade Ullakarin om en patient, en äldre man, som alltid kom till henne med sitt avskedsbrev. Han var ensam, och Ullakarin frågade honom vem som skulle vilja veta om han dött. Mannen svarade sin kusin och kassörskan på Ica. Ullakarin började då fråga mer om kassörskan på Ica och vilken sorts relation mannen hade med henne. Det visade sig att han brukade berätta skämt för kassörskan, och Ullakarin bad mannen berätta samma skämt för henne. Detta öppnade en dörr som gjorde det lättare att prata om hur mannens liv hade varit innan depressionen, och om vilka drömmar han hade.
– Man måste visa intresse för människan, och inte bara det tillstånd personen är i just nu, betonade Ullakarin, och fortsatte: lidandet finns, men också livet. Sorg och glädje samexisterar. Man är inte bara en psykiatrisk patient, på samma sätt som man inte bara är en hivpositiv person. Det är en liten del av ens liv, och man kan visa andra att det finns så mycket mer, vilket vi inte alltid är så bra på inom just vården.
Skarpt läge: om man ser någon som är i färd med att begå självmord
Avslutningsvis visade Ullakarin upp en bild på Västerbron som sträcker sig från Södermalm till Kungsholmen i Stockholm. 2012 sattes ett skyddsräcke upp på bron för att stoppa personer från att hoppa. Ullakarin frågade deltagarna hur lång tid de tror att det tar att klättra över räcket. Rätt svar var nio sekunder. Trots att det inte tar många sekunder att klättra över, är det nästan ingen som hoppar från bron längre. Med det ville Ullakarin säga att det inte ska så mycket till att stoppa någon som vill ta sitt liv, och att det alltid är bättre att vara aktiv en passiv om man ser någon som är i färd med att begå självmord.
– Säg bara ”hej, jag heter…”, var inte självkritisk, sa Ullakarin.
Vidare förklarade hon att en person som är ”nära kanten” behöver tydligt formulerade besked. I sin roll som psykiatriker säger hon exempelvis: ”Om du är död kommer vi inte kunna ses mer, och det vill inte jag”, ”Jag vill inte behöva höra från någon annan att du är död” eller ”Kan du lova mig att du inte tar livet av dig?”. Ullakarin betonade också att det är viktigt för henne att vara genuin med alla hon möter i en sådan situation.
– Hittills är det inga av mina patienter som tagit sitt liv, avslutade hon.
Workshop och frågestund
Efter Ullakarins föreläsning följde en workshopdel med övningar där deltagarna fick arbeta i par. Dels fick deltagarna arbeta med två ”case” där de fick träna på hur de skulle bemött eller gett stöd till fiktiva personer. Dels fick deltagarna diskutera några konkreta förslag på hur man kan fråga om självmord eller självmordstankar, samt komma med egna förslag på hur man kan fråga.
En deltagare på temakvällen frågade Ullakarin om man riskerar att placera mer skuld och skam på en person om man säger att man själv ”inte vill” att personen ska ta sitt liv. Ullakarin upprepade att det i vissa situationer är viktigt att vara tydlig.
En annan deltagare lyfte att det kanske är bra att vara personlig, att få personen som mår dåligt att känna att man verkligen känner den. Ullakarin höll med, men tillade att det också är viktigt att vara genuin, även fast man inte känner varandra så bra, och att det alltid går att hitta något som är bra med den personen, stort eller litet.
– Jag möter till exempel många personer med autism, och då kan jag ibland säga att jag tycker den personens unika perspektiv behövs, att världen behöver fler personer som tänker som den personen, eller att det är enkelt att vara tyst med den personen, sa Ullakarin.
Just tystnad lyfte Ullakarin som något viktigt i mötet med någon som mår dåligt. Många tycker det är svårt att vara tyst, men att vara tysta tillsammans skapar tillit, sa Ullakarin. Man visar att man är där med personen, och att personen kan gråta utan att man blir rädd. Det kan vara ett bra sätt att visa att det inte är konstigt att vara ledsen, det bidrar till att normalisera, menade Ullakarin.
En annan deltagare frågade Ullakarin hur man kan göra om man har svårt att hitta orden när man själv är hos psykiatrikern. Ullakarin föreslog att tänka ur perspektivet ”om du ska göra det lättare för dem att hjälpa dig, vad behöver de veta? Vad är det viktigt att de vet om dig för att kunna hjälpa dig?”. Hon tipsade också om att psykiatriker har formulär som de kan och bör använda för att göra en psykiatrisk bedömning, och att det inte är ens eget ansvar som patient att själv ”presentera” allt.
Tips och vidare läsning/lyssning
För den som vill lyssna eller läsa mer, tipsade Ullakarin om ett antal resurser kring psykisk hälsa och suicidprevention som hon själv tagit fram eller varit involverad i:
– Webbutbildningen Samtal som räddar liv (https://betaniastiftelsen.nu/utbildningar/samtal-som-raddar-liv-suicidprevention-genom-meningsskapande-moten/)
– Böckerna Suicidprevention i praktiken, Konsten att rädda liv, Livet med bröstcancer och Konsten att mötas
– Ullakarins egna podcast Inferno Podcast samt podcasten På liv och död som hon lett för MIND
– Hennes medverkan i enskilda avsnitt av podcastarna Slumpens hjältar, Existenspodden, Samtal om samtal, Allt du velat veta, Utan dig, Berätta alltid det här, Aldrig ensam, Framgångspodden, Nyfiken på, Podd Mogna, Ångestpodden och Sinnessjukt
– TEDx-föreläsningen How to talk about suicide (https://youtu.be/WX5ZTSzQOxQ)
– Sveriges Radio-programmen Sommar i P1 (Ullakarins avsnitt: 17 augusti 2021) och Livet med Ullakarin Nyberg (som sändes på P1 2021–2022, finns numera på SR Play)
– Närståendehäftet Sorgen efter den som inte fick leva (https://betaniastiftelsen.nu/publikationer/sorgenefterden/)
[1] Se konferensrapport från AIDSImpact 2023, s. 10–11.
[2] Se konferensrapport från AIDS2022, s. 57–58.
Text: Ane Martínez Hoffart