Posithivt porträtt - Jayne

Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder.

Jaynes kämparlust och livsglädje är påtaglig, inte bara i vad hon uttrycker, utan i hennes sätt att vara. På frågan om vem hon är inleder hon med att svara:

– Jag älskar livet och allt vad det innebär!

Hon säger själv att hon inte är en person som drar sig tillbaka vid motgångar utan gör vad hon kan för att övervinna alla hinder. Och motgångar har det funnits i Jaynes liv, så den positiva synen på tillvaron i kombination med envishet är egenskaper som kommit till användning.

Jayne föddes i Kenya och växte upp i en familj med sex syskon i Nairobi. Huset var alltid fullt av folk, både familj, vänner och nya människor som hennes mamma bjudit in att äta eller bara få en plats att vara på. Att hon växte upp i ett hem dit alla människor alltid var välkomna tror Jayne var en bidragande orsak till hennes egna yrkesval. Hon har vetat hela livet att hon ville arbeta med människor. Nu har hon fyllt 65 år, men hon har inga planer på att sluta arbeta.

– Jag älskar att jobba och jag sa till min chef att jag inte tänker gå i pension. 

Jayne är idag socialsekreterare i kommunen där hon bor vilket innebär att hon arbetar med människor som behöver ekonomiskt stöd, men även vägledning i att förändra sin situation. Det kan handla om hur de kan komma ut på arbetsmarknaden, komma i utbildning eller få kontakt med sjukvården. Hon beskriver hur vissa inte ens vet att de behöver den hjälpen och ibland kan första steget vara att bara möta en människa där hen är just nu. Jayne beskriver hur hon kan börja med att säga ”idag vill jag bara veta ditt namn och hur du har det hemma. Kom tillbaka nästa vecka och så kan vi prata om vad du har gjort de senaste dagarna.”

På 1990-talet arbetade hon för FNs flyktingorgan UNHCR i Kenya. Under den här perioden kom det många flyktingar från bland annat Kongo, Uganda och Rwanda. I början var Jayne så engagerad i de människor hon mötte i arbetet att hon la alla sina pengar på att hjälpa dem. Efter 12 år på UNHCR kände hon sig klar med arbetet där. Hon hade kommit så långt upp i organisationen hon kunde och tyckte att hon behövde nya utmaningar. 1998 flyttade hon till Sverige. 

Tillvaron vänds upp och ner
Det var 1993, några år innan flytten till Sverige, som Jayne fick sin hivdiagnos. Hon som var kärnfrisk, tränade mycket och åt bra, hade börjat bli trött och hade en känsla av att något var fel. 

 – Jag levde ett väldigt hälsosamt liv och jag kände min kropp, säger Jayne.

Hon diskuterade sitt mående med en av sina närmsta vänner. Till slut kom de fram till att det kunde vara hiv hon fått eftersom hon haft oskyddat sex några månader tidigare. Här beskriver Jayne sin och väninnans okunskap: att de tänkte att det inte borde vara möjligt att hon fått hiv eftersom hon inte haft sex med någon som såg sjuk ut. Jayne visste nästan ingenting om hiv och berättar att bilden av personer som lever med hiv vid den här tiden i Kenya var att man såg väldigt sjuk ut.

Av rädsla för att någon skulle se henne så tog hon sig till en liten, privat klinik där hon tog ett hivtest. Läkaren meddelade att om testet var positivt skulle hon få ett telefonsamtal och under de kommande dagarna satt Jayne som på nålar. Hon minns inte dagarna efter att hon fick beskedet att testet var positivt. Hon minns bara att läkaren ringde och bad henne komma till kliniken och att hennes väninna följde med henne dit. 

– Jag tror att jag bara stängde av i några dagar, berättar Jayne. 

Två veckor efter beskedet hade Jayne kommit fram till att hon skulle ta sitt liv. Hon hade fått höra hemska historier om hur hiv gjorde att man ruttnade från insidan och hade bestämt sig för att hennes familj inte skulle behöva se henne bli sjuk. Hon bokade en enkelbiljett till Mombasa där hon tänkte att hon skulle ta tabletter och sedan gå ut i havet. Hon skrev till och med ett avskedsbrev till sin syster där hon bad henne att ta hand om Jaynes son.

– Men Gud hade andra planer för mig, säger Jayne som har en stark tro. 

Stöd i rätt tid
Dagen innan hon tänkte åka till Mombasa gick hon till jobbet som vanligt. Hemma stod väskan packad för avfärd. På kontoret ringde telefonen och på andra sidan luren var hennes vän sedan många år, den amerikanska prästen Tom som hon inte pratat med på länge. Han hörde på Jaynes röst att något var fel så han sa att han skulle komma till henne på en gång. En halvtimme senare stod han på hennes kontor. Han frågade rakt ut vad som var fel och Jayne kunde inte hålla tillbaka utan berättade om hivdiagnosen och att hon bestämt sig för att hon inte ville leva. Fader Tom svarade att bara för att hon fått hiv betydde det inte att hon skulle dö snart, och det betydde definitivt inte att hon behövde dö imorgon. Han berättade att han kände flera som levt med hiv i några år i USA och att det Jayne hört om sjukdomen inte stämde. Dagen efter tog Tom med Jayne till en läkare som bekräftade att Jayne inte skulle dö eller bli sjuk nu, att hon hade väldigt bra värden. Hon fick börja gå hos läkaren var tredje månad för att kontrollera sina värden och Tom tog fram en massa material om hiv för Jayne att läsa. Dessutom satte han henne i kontakt med några av hans hivpositiva vänner. Under de kommande åren hade hon kontakt med tre män och en kvinna som levde med hiv i USA och Kanada och de gav varandra stöd. Jayne berättar att ingen av dem lever idag, men de lärde henne mycket.

– De hade levt med hiv mycket längre än mig, säger Jayne.

Tystnad och rädsla
Jayne kände tidigt att hon ville berätta för sin familj om hivdiagnosen, att hon inte orkade bära på en hemlighet. Hon berättade för en i taget och började med en av sina bröder som tog emot beskedet med att bara gråta och inte förstå hur Jayne hade kunnat få hiv. Jayne säger att liksom många andra vid den här tiden i Kenya trodde han att man måste vara en person som inte tar hand om sig för att få hiv. Brodern ville inte att Jayne skulle berätta för hans fru eftersom han trodde att frun skulle reagera så negativt.

– Han sa att det skulle förstöra relationen mellan mig och hans fru, suckar Jayne. 

Hennes föräldrar blev också förkrossade, men sa att de skulle stå vid hennes sida. Även om familjen var stöttande ville ingen prata om hivdiagnosen, och så är det än idag. De låtsas som att hiv inte finns. Jayne säger att hon förstår att det handlar om att skydda sig själva från det som är obekvämt, och från stigmat, men hon är samtidigt ledsen över att inte ens hennes syster som är läkare, klarar av att prata om sjukdomen. Det är ingen förutom en bror som hon kan prata om sin hiv med, och om hur hon verkligen mår.

Jayne säger att det aldrig varit hennes val, men att hon går med på att inte prata om sin hiv i Kenya eftersom det känns som att hon kommer skämma ut sina föräldrar, sina syskon, deras partners och barn. Det är dock frustrerande eftersom hon har en nära relation till sin stora familj och hon vill att de ska kunna prata lika öppet om hiv som de pratar om allt annat. 

Stigmat är ännu starkare i Kenya än i Sverige, enligt Jayne och det är fortfarande tabu att prata om sjukdomen, trots att cirka en och halv miljon människor (5 procent av befolkningen) lever med hiv. 

Öppenhetens olika sidor
Det var bland annat längtan efter ett andra barn som ledde Jayne till just Sverige. Hon hade läst att här kunde man vara gravid och föda barn utan risk för att hiv skulle överföras till barnet.

Samtidigt som hon upplevt stor skillnad mellan Sverige och Kenya i sättet man pratar om hiv tycker hon att fördomarna och okunskapen är högst närvarande även i Sverige, och hon har varit med om att bli illa behandlad och stigmatiserad.

För ungefär sju år sedan lärde hon via sin kyrka känna en familj som nyss flyttat till Sverige. De hade bott många år i ett annat europeiskt land och Jayne hjälpte dem att komma till rätta i sin nya hemstad. De började umgås, barnen lekte med varandra och Jayne beskriver hur hon och kvinnan i familjen verkligen fann varandra och blev väldigt nära vänner, som systrar. 

– Vi förstod verkligen varandra. Hon var mycket välutbildad, och det var även hennes man, berättar Jayne. 

Jayne hade ofta en kraftig huvudvärk under den här perioden och kvinnan erbjöd sig att ge akupunktur. Jayne sa nej flera gånger och kvinnan kunde inte förstå varför hon inte ville prova.  Efter en tid bestämde sig Jayne för att berätta för sin vän att hon lever med hiv och hon inte vågade låta henne göra akupunktur eftersom det kan blöda när man sätter nålarna. Jayne sa att hon ville att det skulle stanna mellan dem och att kvinnan inte fick berätta för någon, inte ens sin man. Vännen lovade att inte säga något. Samma dag ringde telefonen. Det var vännens man och han skällde ut Jayne och anklagade henne för att ha utsatt hela hans familj för fara. Jayne blev chockad, men försökte förklara att det inte fanns någon risk att de skulle få viruset. Mannen krävde att få prata med Jaynes läkare. Jayne vet att hennes läkare, som hon beskriver som fantastisk, fick ett samtal från mannen. 

– Jag vet inte vad hon sa till honom, men hon skällde ut honom, skrattar Jayne samtidigt som hon sorgset konstaterar att relationen till familjen var förstörd och att de sedan dess inte pratat med varandra. Hon säger att hon aldrig känt sig så sårad.

Jayne beskriver även hur svårt det varit med öppenheten i relation till sina barn. Hon får tårar i ögonen när hon berättar att hon har velat skydda dem och därför inte berättade om sin hiv för dem på många år, och inte heller för andra i staden eller på jobbet. 

– Min äldsta son misshandlades på grund av sin hudfärg och jag ville inte utsätta dem för något mer, säger hon sorgset. 

Nu vet båda hennes söner och hennes yngsta son, som idag är 22 år berättade hon det för lagom till att han skulle börja universitetet för ett par år sedan. Han blev arg för att hon inte sagt något förrän då. Jayne önskar att hon hade berättat tidigare, men att hon tänkte att det att växa upp i en miljö med rasism och andra utmaningar redan var mycket att bära för honom.

Bild från konferensen AIDS Impact 2019 där Jayne deltog som representant för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Jayne tycker att kunskap är en nyckel för egenmakt. Foto: PG

Jayne säger att hennes man och de två sönerna är ”the rocks” i hennes liv. Ingen av dem lever med hiv, men de har varit ett fantastiskt stöd för henne. Sönerna känner henne så väl att det räcker med en blick för att de ska kunna säga hur hon mår. De kan tala om för henne på en sekund att ”nu ser jag att du är trött, gå och vila”.

Kunskap som ger frihet
Jayne sitter i projektgruppen för Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och har tidigare varit engagerad i KCS, stödföreningen för hvipositiva kvinnor. Kunskapsnätverket har blivit ett sätt att öka sin egen kunskap, men även ge tillbaka till ett community som betytt mycket för henne.

Jayne har rest mycket i sitt liv och på varje ny plats hon besökt har hon letat upp en organisation eller ett forum för personer som lever med hiv. På så sätt har hon sett hur mycket det kan skapa positiv förändring i människors liv när de får träffa andra och prata om sjukdomen. Samtidigt som gemenskapen är central vill Jayne få ut mer och hon tror att kunskapsinhämtning är lika viktigt.

– Kunskap är makt, säger hon. 

Information och att förstå så mycket som möjligt har stärkt henne och hjälpt henne hantera sjukdomen.  Det var därför hon engagerade sig i kunskapsnätverket och hon brinner för att få fler att hitta dit. Hon menar att det finns många hivpositiva, afrikanska kvinnor i Sverige som saknar ett tryggt rum där de kan vara sig själva. Det har varit svårt att få dem att komma på aktiviteter med kunskapsnätverket och KCS, men Jayne ger inte upp. Hon är fast besluten att få fler kvinnor med ursprung i Afrika att engagera sig, öka sin kunskap och få möjlighet att dela erfarenheter.

– Jag vill att de ska känna sig välkomna hit och att de är en del av kunskapsnätverket. Vi måste kunna bygga upp någonting tillsammans, säger Jayne.

Hon vill att fler ska uppleva att hiv inte behöver spela en så stor roll i ens liv. Hon berättar att hon kommit till en punkt där hon knappt tänker på det och så borde det vara för fler. 

– Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder. Jag säger till mig själv ”Jag är 65 år ung och jag har hela livet framför mig”, avslutar Jayne.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 2 2022.

Få Posithiva Nyheter till din mail

Läs vår tidning Posithiva Nyheter

Läs alla nummer här