Kategori: Uncategorized
Delta i en studie!
Att leva med hiv (www.folkhalsomyndigheten.se/hiv21) är en enkätundersökning som genomförs av Folkhälsomyndigheten och handlar om hur livet är för dig som lever med hiv. Frågorna handlar om dina erfarenheter, känslor, behov, relationer, din hälsa och din upplevda livskvalitet. Kunskapen som enkätundersökningen ger är värdefull när nya insatser för personer som lever med hiv ska tas fram.
Enkäten vänder sig till alla personer som lever med hiv i Sverige och finns tillgänglig på svenska och engelska. Dina svar kan inte kopplas till dig och det tar cirka 20 minuter att svara på frågorna. Om du lever med hiv och är 18 år eller äldre är du välkommen att delta i undersökningen!
Klicka här för att komma till enkäten!
World AIDS Day: Tre bokstäver är gemensamma
Dessa personer har tre bokstäver gemensamt: hiv. Men de lever olika liv, har olika erfarenheter, bakgrund, kön och ålder. De har alla en unik berättelse. LÄS DEM HÄR.
Idag den 1 december är det World AIDS Day, eller Världsaidsdagen. Det är en dag för att minnas de 30 miljoner människor som dött i aids men också uppmärksamma de 38 miljoner som lever med hiv idag.
Hur uppmärksammas dagen? Några event runt om i landet:
- I Stockholm kan du besöka Maria Magdalena kyrka för ett event med sång, tal och minnesstund. LÄS MER.
- I Göteborg arrangeras en minnesmässa i Mariakyrkan. LÄS MER.
- Positiva Gruppen Väst, WAD-nätverket och Stadsmuseet arrangerar ett onlineseminarium med Desireé Ljungcrantz, fil dr. och tillförordnad enhetschef för enheten för sexuell hälsa och hivprevention vid Folkhälsomyndigheten utifrån hennes bok Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige. LÄS MER.
- Positiva Gruppen Syd har öppet hus med mat, mingel och musik i Malmö. LÄS MER.
- Noaks Ark Stockholm anordnar mingel och sagostund när Bland drakar och dragqueens läser Sveriges första barnböcker om hiv. LÄS MER.
- På Södra Teatern i Stockholm arrangeras en gala. LÄS MER.
- På Blå Stället i Göteborg öppnar utställningen Livet, hivet och vi-et av Positiva Gruppen Väst. LÄS MER.
Variabel kring könsidentitet läggs till i nationell hivstatistik
Posithiva Gruppen har vid flera tillfällen påtalat att transpersoner som lever med hiv behöver synliggöras i svensk hivstatistik (se tex. brevet vi publicerade i samband med transsynlighetsdagen 2020). Nu har nationella kvalitetsregistret InfCareHIV lagt till en variabel för könsidentitet i variabellistan som används vid insamling av uppgifter om personer som lever med hiv.
Överläkare och registerhållare för InfCareHIV, Tina Carlander, säger följande kring ändringen som gjorts:
”Bakgrunden till att vi tycker det är viktigt att få med könsidentitet i InfCareHIV handlar främst om synliggörande. Vi vet från andra länder att transpersoner med hiv kan vara mer sårbara, ha sämre behandlingsresultat och må sämre fysiskt och psykiskt jämfört med andra individer som lever med hiv […] Genom att nu lägga till detta i InfCareHIV hoppas vi få mer kunskap om det och på så sätt kunna arbeta för förbättrad vård för transpersoner med hiv”.
Posithiva Gruppen välkomnar detta första steg och kommer i fortsättningen följa upp huruvida personer som lever med hiv fått frågor kring könsidentitet vid årskontrollen samt hur insamlingen av uppgifter gått till i praktiken. Vi ser även fram emot att ta del av kommande sammanställningar där man på ett bättre sätt än tidigare kan ta del av data kring behandlingsresultat, fysisk och psykisk hälsa hos transpersoner som lever med hiv.
Vid frågor, kontakta transverksamhet@positivagruppen.se.
Läs mer om Posithiva Gruppens verksamhet för transpersoner.
Hivstigma i gaycommunityt
Den 15 november arrangerade Posithiva Gruppen ett seminarium där ny forskning på attityder och kunskap om hiv bland män som har sex med män presenterades. Dessutom hölls ett panelsamtal om vad som krävs för att förändra negativa attityder och varför okunskapen fortfarande är så stor.Nu kan du se seminariet i efterhand här:
Carl Fredrik Sjöland, läkare och doktorand, Institutionen för global folkhälsa, Karolinska Institutet som genomfört enkätstudien,
Niklas Dennermalm, doktorand Stockholms Universitet och folkhälsovetare som genomfört studiens djupintervjuer
Linda Palhamn, projektledare RFSL Göteborg
Joakim Berlin, rådgivare och hivpolitisk sakkunnig PG Väst
Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen
Hiv och amning – är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?
Den 20 oktober 2021 arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ett seminarium om hiv och amning i Sverige. Nu kan du se seminariet i efterhand!
Medverkande:
Angelina Namiba (co-director 4M Mentor Mothers, UK)
Kristin Næss-Andresen (barnmorska, Oslo Universitetssykehus)
Johan Nöjd (smittskyddsläkare, Region Uppsala)
David Edenvik (bitr. smittskyddsläkare, Region Jönköping)
Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut, Astrid Lindgrens barnsjukhus)
Karin Laine (jurist, Posithiva Gruppen)
Ane Martínez Hoffart (projektledare, Posithiva Gruppen)
Äldre med hiv måste garanteras en vård och omsorg fri från fördomar
Idag den 1 oktober är det FNs internationella äldredag. En dag att lyfta och uppmärksamma årsrika personers bidrag till vårt samhälle, och samtidigt skapa en medvetenhet om hur det är att åldras i dag. En bortglömd grupp av årsrika är de som lever med hiv. När fler och fler nu blir äldre, och behöver vård och omsorg, måste samhället kunna garantera dem ett gott bemötande. Kunskap om hiv har länge varit en lågprioriterad fråga, men nu behövs insatser av både kommuner och regioner.
Av de över 8000 personer som lever med hiv i Sverige är majoriteten äldre och många har levt med hiv så länge som 40 år. I dag finns effektiv medicinsk behandling som innebär att man kan åldras som alla andra och dessutom med smittfri hiv då behandlingen gör att viruset inte kan överföras till någon annan. Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte själva hivinfektionen, utan snarare andras okunskap och reaktioner, även inom vården.
Många äldre bär på funderingar kring hur det kommer att bli när man behöver alltmer vård och stöd. Har vårdcentralen kunskap om hiv och äldre? Har geriatriken uppdaterad information? Kommer hemtjänstpersonalen behandla mig annorlunda om jag berättar att jag har hiv?
Många är inte öppna med att de lever med hiv. Att ”komma ut” med sin hivstatus inför personer som man inte känner, och vars kunskap kanske är låg, innebär en stor känslomässig prövning. En stor andel av dem som levt med hiv länge bär på traumatiska minnen och har återkommande mötts av fördomar. En kunskapsundersökning från 2018 bland äldreomsorgspersonal i en kommun i Mellansverige visade att 57 % av personalen var osäkra på eller trodde att hiv överförs genom myggor. I våra organisationer möter vi hivpositiva som avstår från att söka vård av rädsla för att bli dåligt behandlade.
Tidigare har hivkliniker tagit hand om all vård för personer som lever med hiv. I alltfler regioner får nu primärvården ett större ansvar för hivpatienternas allmänhälsa då hivbehandlingen oftast fungerar utan större komplikationer. Att åldras med hiv som en kronisk infektion, i likhet med andra kroniska sjukdomar, för dock med sig en högre risk för depression, vissa cancersorter samt tidigare debut av ålderssjukdomar såsom högt blodtryck, diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. När personer som lever med hiv nu ska vända sig till primärvården, och dessutom kan ha ett stort behov av olika typer av vård krävs att kunskap om hiv finns och att bemötandet är gott.
40 år har gått sedan hivepidemin startade. Vi alla har anledning att tacka forskare, sjukvårdspersonal, aktivister och patienter som bidragit till framstegen kring hiv och den avancerade forskning på virus och dess behandling som vi idag drar nytta av när det gäller covid-19. Sedan de effektiva hivmedicinerna kom 1996 har det i Sverige varit väldigt tyst kring hiv – något som fått enorma konsekvenser för samhällets förmåga att ge en kunskapsbaserad, jämlik och adekvat vård och omsorg. Det drabbar nu särskilt de äldre som lever med hiv.
Vår uppmaning på äldredagen till landets alla kommuner och regioner är att ihop med SKR (Sveriges kommuner och regioner) ta fram en handlingsplan och strategi för hur man ska bemöta äldre som lever med hiv på bästa sätt. Det behövs omedelbart!
Håkan Jörnehed, ordförande Noaks Ark Stockholm
Roger Larsson, ordförande Posithiva Gruppen
Ta del av seminarier från Stockholm Pride
Missade du något av Posithiva Gruppens seminarier på Stockholm Pride 2021?
PG arrangerade två egna seminarier i Pride House och medverkade i ytterligare ett, arrangerat av Svenska kyrkan och Skarpnäcks församling. Nu kan du se seminarierna i efterhand!
Hivstigma i gaycommunityt
Hur ser stigmat och fördomarna kring hiv ut bland homo- och bisexuella män i Sverige idag? En ny studie visar att gamla föreställningar om hiv lever kvar och att det finns att starkt samband mellan kunskap och attityder – de med mer kunskap kan i större utsträckning tänka sig att ha en relation med någon som lever med hiv.
Medverkande:
Anna Mia Ekström, ansvarig forskare för studien, infektionsöverläkare och professor i global infektionsepidemiologi
Niklas Dennermalm, doktorand Stockholms Universitet och folkhälsovetare som genomfört studiens djupintervjuer
Michael Kröger, manager Secret Garden och entreprenör
Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen som själv lever med hiv
Hur mår unga hbtq-personer som lever med hiv?
Välkommen till en presentation och ett panelsamtal där vi tillsammans med hbtq-personer som själva lever med hiv diskuterar behov och vilka åtgärder som krävs för att förbättra hälsan hos unga hivpositiva.
Medverkande:
Mohammed Walai
Daniel Suarez
Anna-ChuChu Schindele, Folkhälsomyndigheten
Att leva med hiv – ett samtal om hiv och aids
Medverkande:
Are Norrhava, moderator, Präst i Katarina församling
Peter Roth, författare till boken ’Livet Hivet Döden’.
Steve Sjöquist, diakon och författare till böckerna ’Fotspår’ och ’Innanför’.
Daniel Suarez, verksamhetschef och föreläsare på Posithiva Gruppen
Dina rättigheter
I maj anordnade Ung & Hiv en digital föreläsning med Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine och senior sakkunnig hivpolitik, Peter Månehall om de rättigheter och skyldigheter personer med hiv har i Sverige.
Vill du ha juridisk rådgivning eller har frågor om dina rättigheter?
Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring. Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv och nås på 073-987 09 97 och karin.laine@posithivagruppen.se. Du kan ringa, maila och boka tid.
Har du blivit dåligt bemött eller råkat ut för något annat?
Posithiva Gruppen bedriver påverkansarbete i olika hivpolitiska frågor och sammanhang, uppvaktar ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer. Genom konkreta exempel och fall kan vi förändra och påverka situationen för personer som lever med hiv. Det kan handla om alltifrån äldreomsorgsfrågor, hälsa och bemötande inom vården till rättigheter och lagar som rör personer som lever med hiv, tex smittskyddslagen och informationsplikten. PGs synlighets- och påverkansarbete ska alltid vara direkt förankrat hos personer som lever med hiv. Har du tankar och frågor som du tycker behöver lyftas till högre nivå? Kontakta Peter Månehall på peter.manehall@posithivagruppen.se
Personer med hiv får stå tillbaka under pandemin
Pressmeddelande 16 juni 2021
Ny enkätundersökning visar att måendet hos många som lever med hiv försämrats betydligt under coronapandemin. Jämfört med innan pandemin, angav 64% av deltagarna att de idag var mer missnöjda med sitt psykiska välmående, hälften mer missnöjda med sitt fysiska välmående och knappt hälften mer missnöjda med sitt sexliv.
Idag presenterar vi resultaten från enkätundersökningen om hur personer som lever med hiv har upplevt sitt välmående och sin vårdsituation under pandemin. Studien har genomförts av Kantar Sifo* under maj-juni 2021 och närmare 80 personer som lever med hiv har deltagit i den. Fyra av tio deltagare uppgav att tillgängligheten inom hivvården har varit sämre eller mycket sämre under pandemin. Det har gått drygt ett år sedan pandemin bröt ut men oron är fortfarande påtaglig; 48% av deltagarna i studien anger att de känt sig känslomässigt förlamade ofta eller ibland under den senaste månaden till följd av pandemin.
Vårdskulden växer i skuggan av pandemin. I Sverige ser vi tydligt hur regionerna har omfördelat sjukvårdens resurser så att hivvården fått kliva åt sidan. Personer som lever med hiv har inte visat sig vara mer benägna att bli allvarligt sjuka i covid än andra. Dock har vård och andra resurser till personer som lever med hiv fått stå tillbaka under pågående pandemi. Många forskare och läkare som i vanliga fall är de mest profilerade i hivfrågor har under pandemin fokuserat på covid.
Drygt 8 000 personer lever med hiv i Sverige. Riksförbundet Noaks Ark och Posithiva Gruppen har fått många samtal från oroliga personer som lever med hiv under pandemin. Infektionsmottagningar har haft begränsad tillgänglighet och man har i många fall inte haft den kontakt som man brukar ha med hivvården.
”För oss har det varit extra viktigt att finnas där som stöd för personer som lever med hiv under pandemin. I början av pandemin handlade många samtal om oron att drabbas hårdare av covid när man lever med hiv men den senaste tiden har samtalen handlat mera om att man känt sig extra isolerad under pandemin.”
Daniel Suarez, verksamhetschef, Posithiva Gruppen.
Den 8–10 juni arrangerades FNs högnivåmöte. Ett viktigt ämne på mötet var att covid-19-pandemin drivit på ojämlikheterna i hivepidemin. Personer som lever med hiv är en redan psykosocialt utsatt grupp, inte minst på grund av stigma, och därmed också sårbar för ytterligare påfrestningar som coronapandemin fört med sig. Men oavsett om vi befinner oss i en pandemi eller inte krävs resurser för att säkerhetsställa att personer som lever med hiv får den vård de behöver, oberoende av var i landet man bor.
” Hiv är med dagens moderna behandlingar en kronisk sjukdom men hiv handlar om mer än bara överlevnad. Att uppnå en god livskvalitet genom livets alla faser är minst lika viktigt då man idag kan leva ett långt och fullgott liv med hiv.”
Marie Ohrlander, Director Policy & Communications, MSD
Olika funktioner i sjukvården måste föra en dialog med varandra för att stärka personer som lever med hiv och öka deras livskvalitet. Vår förhoppning är att resultaten från enkätundersökningen ska bidra till det.
Klicka här för att läsa rapporten! (öppnas som pdf)
Se webbinariet från den 15 juni där resultat från undersökningen presenterades av Alexander Jarl, Kantar SIFO. På webbinariet hölls även ett samtal om hiv och covid utifrån vårdens perspektiv med Ronnie Ask, sjuksköterska, Venhälsan, Södersjukhuset.
Kontakt
Daniel Suarez, verksamhetschef, Posithiva Gruppen, suarez@posithivagruppen.se, 072-011 08 08
Jenny Wahren, presskontakt MSD, jenny.wahren@merck.com, 08-20 75 00
Lena Nilsson Schönnesson, leg psykolog, docent, lenaschon@bahnhof.se
Jukka Aminoff, kanslichef, Riksförbundet Noaks Ark, jukka.aminoff@noaksark.org
*Kantar Sifo har i samarbete med Riksförbundet Noaks Ark, Posithiva Gruppen och MSD genomfört en enkätundersökning bland personer som lever med hiv om hur man upplever sin situation under pandemin. Totalt deltog 77 personer i undersökningen som låg öppen mellan den 3maj- 1juni 2021. Respondenterna har rekryterats via Riksförbundet Noaks Arks-, Posithiva Gruppens- samt Kantar Sifos websidor och/eller sociala medier. Rekrytering har även skett via QX websida. Länkar till undersökningen har funnits på både svenska och engelska. Enkäten besvarades anonymt och deltagarna har inte fått någon form av ersättning för sitt deltagande.
Posithiva Gruppen är en patientorganisation. Vi arbetar för att öka kunskapen om hiv hos allmänheten samt motverka stigmatisering och fördomar. Vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.
Riksförbundet Noaks Ark Noaks Ark arbetar för en begränsning av hivepidemin och dess följder för enskilda och samhället. Vi bidrar till förebyggandet av hiv och andra blodburna och sexuellt överförbara infektioner. Vi verkar för ökat välbefinnande hos hivpositiva och närstående. Genom opinionsbildning vill vi öka medvetenheten om hiv och lindra hivpositivas utsatthet i samhället.
MSD Vår vision är att leda och utveckla innovationer för ett hälsosamt Sverige idag och imorgon. Vi är här för att ha en varaktig och positiv inverkan i Sverige och göra vårt yttersta för patienter. MSD fortsätter idag arbetet i forskningens absoluta framkant för att förebygga, behandla och bota bland annat infektionssjukdomar som hiv.

