Kategori: Temakvällar

Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal i juni 2019.

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)

Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.

Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

 

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.

För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

 

Se inspelningen av Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:

 

Stigma, livskvalitet och vad som kan vara viktigt för kvinnor som lever med hiv i Sverige idag

Den 8 november anordnade kunskapsnätverket tillsammans men PG Väst och Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland en temakväll i Göteborg.  Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och forskare vid Karolinska Institutet (KI) presenterade resultat från sin avhandling om hivrelaterad stigma och pratade om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige idag.
Därefter hölls en workshop på temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? Deltagarna lyfte bland annat vikten av att träffa andra kvinnor som lever med hiv och att forskning om kvinnor och hiv prioriteras.

Maria Lindberg Reinius pratade om att det på senare tid har diskuterats ett fjärde 90-mål: ett mål om livskvalitet. Sverige var ett av de första länderna i världen att uppnå UNAIDS 90-90-90-mål som innebär att 90 % av alla som lever med hiv ska vara diagnostiserade, att 90 % av dessa behandlas och att 90 % av dessa ska ha omätbara virusnivåer och därmed vara smittfria.
Maria Lindberg Reinius är just nu med i en forskningsgrupp som arbetar med just livskvalitet för personer som lever med hiv. Genom enkätinsamlingar och intervjuer av personer som lever med hiv har det, under studiens gång, påvisats att trots tillgång till behandling är livskvaliteten hos personer som lever med hiv lägre än genomsnittet i Sverige. Maria Reinius avhandling sätter den hälsorelaterade livskvaliteten i relation till självrapporterat stigma hos personer som lever med hiv där det bland annat framkommer att personer som har ett självpåtaget stigma har sämre emotionell livskvalitet. Även om många av de tillfrågade personerna i studien uttryckte att de inte tänker på sin hiv egentligen, så uttryckte samtidigt de flesta att de upplever en social svårighet där de brottas med oro kring tankar om huruvida de ska berätta om sin hiv eller inte.

Kunskap om smittfri hiv måste nå allmänheten
För att minska stigmat kring hiv framhöll Maria Lindberg Reinius vikten av att nå ut med information till allmänheten om att omätbara virusnivåer innebär oöverförbar hiv, O=O eller smittfri hiv samt att se över lagar och förhållningsregler som kan vara diskriminerande för personer som lever med hiv. Det är också viktigt att sätta upp gemensamma mål för att livskvaliteten ska bli bättre för personer som lever med hiv samt mäta livskvalitet och upplevelser av stigma över tid för att följa utvecklingen.

Vikten av att möta andra som lever med hiv
På workshopen med temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? listade deltagarna följande punkter:

• Att möta andra tjejer/kvinnor med hiv.
• Att bli respekterad och bli professionellt bemött.
• Att inom skolläroplanen ha ett skolämne i grundskolan som gav utrymme att pratade mer om hiv.
• Att prioritera forskning och kvinnor.
• Att uppdatera kunskapen om hiv kontinuerligt.
• Att synliggöra äldre kvinnor med hiv (hänger ihop med bemötande, respekt, acceptans).
• Att betona hälsoperspektiv vad gäller både det fysiska och det sociala.
• Att agera med respekt och förståelse gentemot kvinnor som lever med hiv.
• Att prata om kärlek.
• Att prata om bemötandet i situationer då någon är multisjuk. Tex: När man kommer till en läkare så vill man bli bemött med kunskap och inte förvirring vilket lätt kan uppstå när man är multisjuk. Alla är mest proffs på bara ett område och det är väldigt energikrävande att alltid behöva gå till flera olika läkare för att få en komplett läkarbedömning. Problem när sjukvården mer och mer jobbat åt specialistinriktade läkare.
• Att gå till gynekologer som är insatta i hiv-frågan som kvinna.

Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor, tips eller tankar om ämnena som diskuterades så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

Klimakteriet – bara besvär eller nya möjligheter?

Klimakteriet, eller övergångsåldern, kallas den period när man går från att ha mens och vara fertil till att sluta vara det. Hormonbalansen i kroppen förändras eftersom östrogenproduktionen minskar kraftigt. För många innebär det besvär men för andra kan klimakteriet upplevas som något bra.
Den 25 oktober fick kunskapsnätverket besök av barnmorskan Åsa Enervik och sexologen Suzann Larsdotter för en temakväll om både de positiva och negativa aspekterna av klimakteriet och vad man kan göra för att minska eventuella problem.

Suzann och Åsa pratade om att man kan känna väldigt olika inför klimakteriet. Man kan tycka att det är jobbigt, både känslomässigt och kroppsligt. Kanske känner man sig inte bekväm med hur kroppen förändras eller när det händer saker i kroppen som inte går att kontrollera, som till exempel plötsliga svettningar. Ett av de vanligaste klimakteriebesvären är att man upplever stora temperaturväxlingar i kroppen i form av så kallade värmevallningar. Torra slemhinnor och sömnsvårigheter är också vanliga problem.
Även om de flesta får någon form av symptom eller besvär så kan man även uppleva klimakteriet som positivt. Om man till exempel haft jobbiga menstruationer, med rikliga blödningar och smärta kan det verkligen vara en befrielse.

När händer det och hur länge pågår det?
Åsa berättade att det är individuellt hur länge klimakteriet pågår, och det finns ingen tydlig gräns för när det slutar och börjar men för de flesta inträffar det när man är mellan 40 och 55 år gammal.
Man kan säga att klimakteriet börjar cirka fem år innan sista menstruationen och kan fortgå under ganska lång period men för många brukar eventuella besvär minska och försvinna cirka fem år efter sista mensen. När man får sin sista mens så kallas det för menopaus. Att man har haft menopaus vet man först efter något år eftersom man då kan konstatera att man inte längre får mens. För många kan mensen vara oregelbunden, och komma och gå under en ganska lång period.

Klimakteriekalas eller klimakteriekris?
De fysiska besvär som man vet har en direkt koppling till klimakteriet och som alltså beror på minskad östrogenproduktion är sömnsvårigheter, svettningar eller temperaturväxlingar i kroppen och torra slemhinnor i vaginan. Vissa upplever även andra saker som humörsvängningar, försämrat minne, ont i lederna, torr hud, oro och minskad sexlust.
När det gäller kvinnor som lever med hiv kan det vara svårt att veta vad som är klimakterierelaterat och vad som är biverkningar av mediciner och hiv men det kan vara så att de förstärker varandra.
Hur mycket besvär man får är väldigt olika, vissa får mycket och andra märker knappt av något. Klimakteriebesvär är ärftligt så det kan vara så att man kan se på sin mamma och mormor om man själv kommer få mycket eller lite besvär, men det kan också skilja sig.
Åsa och Suzann berättade att även om besvär är vanligt så upplever en del även att de mår bättre på många sätt när de kommit in i klimakteriet. Man kan få ökad självkänsla, känna sig tryggare i sig själv eftersom man har mer livserfarenhet eller får ett mer avslappnat förhållande till sin kropp. Man kanske får ökad sexlust och tycker att det är skönt att inte längre behöver oroa sig för att bli gravid.

Vad kan man göra för att minska besvär?
Om man har besvär så bör ta kontakt med läkare för att få hjälp och se om man kan få hormonbehandling, så kallad HRT. Hormonbehandlingen innebär att man får östrogen och det ges då i form av tabletter, plåster och gel. Man kan även få gulkroppshormon, så kallade gestagener. Behandlingen är som mest effektivt om den sätts in tidigt och kan hjälpa mot värmevallningar, svettningar, sömnsvårigheter och för de flesta hjälper det väldigt bra.
Man kan även få lokal hormonbehandling om man har besvär från vagina och urinvägar, till exempel att det känns torrt och kliar. Då behandlar man med till exempel kräm, vagitorier eller vaginalring.
Vissa är oroliga för hormonbehandling för att de hört att östrogen kan öka risken för cancer och blodproppar men Åsa berättade att man inte behöver oroa sig. Det görs alltid en individuell bedömning innan man får östrogen och det ges inte om man har haft blodpropp eller har en ökad risk för att få blodpropp, har eller har haft bröstcancer eller cancer i livmoderslemhinnan och inte heller om man har eller har haft kärlkramp, hjärtinfarkt eller stroke.
Alternativ till medicinsk behandling är mindfullness och avslappning. Övningar med fokus på andning minskar besvär och ökar välbefinnandet. Även träning har visat sig ha god effekt på klimakteriebesvär och gärna sådan träning så man blir så svettig att måste duscha efter. Att träna 45 minuter tre gånger i veckan och då stora muskelgrupper, varvat med raska promenader hjälper för många.

Klimakteriet, lust och sex
Enligt Världshälsoorganisationen, WHO är sexuell hälsa en rättighet. Undersökningar visar att äldre kvinnor vill ha mer sex och intimitet än de har snarare än att de skulle ha tappat intresset. Samtidigt visar studier att kvinnor statistiskt sett faktiskt upplever en minskning av sexuell lust i samband med klimakteriet men det kan bero på psykologiska och sociala aspekter som att man inte känner sig bekväm i kroppen eller att man har torra slemhinnor vilket kan göra att sex blir obehagligt även om man känner lust. Suzann tycker att om man har minskad eller ingen sexlust så kan börja med att ställa sig frågan Har jag lust att ha lust? Om man har lust att ha lust och inte har det så är det ett problem, men annars är det ju inte det.
När man blir äldre kan det ta längre tid att bli upphetsad vilket bland annat beror på åldersförändringar i blodkärlen. Därför kan det vara viktigt att ha tålamod och ge både sig själv och eventuella partners mer tid. Att prata med varandra och kommunicera kring sex – hur och vad man vill och försöka vara intim på andra sätt, genom till exempel kramar och kyssar kan också vara bra.
Suzann tipsade även om hjälpmedel och sa att när synen och hörseln blir sämre så tycker vi att det är självklart att skaffa glasögon eller hörapparat. Man kan tänka likadant med lust och tillåta sig själv att ta hjälp med sexlivet. Det kan handla om glidmedel, vibratorer och andra ”sexleksaker” eller om upphetsande, erotiska noveller, bilder och filmer.

Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor till kunskapsnätverket eller till Suzann och Åsa så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

-Vi ska inte behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp

Många kvinnor som kunskapsnätverket kommit i kontakt med har mött vårdpersonal som är rädda, okunniga och som ställer opassande frågor. Tisdagen den 12 juni anordnade kunskapsnätverket en temakväll kring rättigheter, diskriminering och bemötande i vården, där kvinnor fick tillgång till ny kunskap samt möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.

Upplägget för temakvällen den 12 juni bestod av en presentation om rättigheter inom vården (se presentation), ett samtal med advokat och jurist Åsa Cronberg om diskriminering och konkreta diskrimineringsfall (se video), samt en kort workshop kring deltagarnas egna erfarenheter. Delar av informationen kring rättigheter som presenterades under temakvällen hittar du på kunskapsnätverkets sida som heter Dina Rättigheter.

Inför temakvällen skickade kunskapsnätverket även ut en anonym enkät om bemötande i vården till kvinnor som lever med hiv. Hittills har 12 kvinnor svarat på enkäten, och vi kommer lämna den öppen så att fler som önskar får möjlighet att svara. Enkäten om bemötande i vården hittar du här.

Kvinnors erfarenheter av bemötande i vården
Genom enkäten och workshopen i samband med temakvällen har vi fått en inblick i vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har. Hur upplevs bemötandet inom infektionsvården, på vårdcentralen, inom den privata vården, inom tandvården och inom mödrahälsovården?

Överlag verkar många kvinnor vara nöjda med bemötandet inom hivvården/infektionsvården. Samtliga som hittills svarat på enkäten är ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med bemötandet. Kvinnor berättar om läkare som gått utanför mallen för att försäkra att de mår bra, och anställda på Venhälsan i Stockholm ges speciellt beröm för sitt goda bemötande.

Hos husläkare och på vårdcentraler är erfarenheterna av bemötandet mer blandade. Drygt hälften upplever att ha fått ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande, medan resterande har fått ”sådär” eller ”ganska dåligt” bemötande. Kvinnor berättar:

”Några har föreställningar om hur de ska behandla en och får tala med en om, hur jag fick [hiv] till exempel…”

”De sa till mig att de borde använda handskar vid provtagning på alla patienter men att de gjorde det nu för att de visste att jag var hivpositiv”

”En läkare av gamla stammen vägrade ta mig i hand”

Liknande berättelser från vårdcentraler framkom under temakvällen, där många berättade om att de blivit utfrågade om hiv och hur de fått det, och även anklagade eller utskällda för att de valt att inte berätta.

Inom den privata vården är erfarenheterna också blandade. Här upplever ungefär 30% att de fått ”mycket bra” bemötande, medan 40% respektive 30% har upplevt ”sådär” respektive ”ganska dåligt” bemötande. Såhär skriver en kvinna:

”Skulle göra en laseroperation på ögonen. På första stället ville de inte på grund av min hiv men på andra stället inga problem”

En annan kvinna berättar att hon blivit nekad akupunkturbehandling hos en privat aktör.

Erfarenheterna av bemötande inom tandvården är relativt positiva, men också här finns det mycket som kan förbättras. En majoritet (70%) av kvinnorna som svarat på enkäten har upplevt ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande inom tandvården. De resterande respondenterna har fått ett ”sådär” respektive ”mycket dåligt” bemötande. Såhär uttrycker några av kvinnorna sig:

”Det har varit lite blandat, beroende på var jag gått. Nu går jag på Aqua Dental och de är fantastiska”

”Hon [tandhygienisten] började småskälla om mitt ansvar att berätta och så satte hon på sig handskar väldigt snabbt”

”De ger mig korrekt vård men jag känner deras rädsla och det blir tyst och konstig stämning i rummet. Men jag bryr mig inte. Mest synd om dom”

Kvinnorna som deltog på temakvällen upplevde att mycket har blivit bättre inom tandvården, speciellt om man jämför med den rädsla och okunnighet som fanns på 80- och 90-talet.

I enkäten frågade vi även vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har av bemötandet inom mödrahälsovården/förlossningsvården. Här upplever exakt hälften att de fått ett ”mycket dåligt” eller ”ganska dåligt” bemötande. Resten fördelar sig jämt på ”sådär”, ”ganska bra” och ”mycket bra” bemötande. En kvinna formulerar sig såhär:

”Jag var gravid för länge sen, kände att de helst ville att jag skulle göra abort”

En annan kvinna berättar att personalen på förlossningen ställde mycket opassande frågor.

Även fast dessa berättelser inte kan säga något om alla kvinnor som lever med hivs upplevelse av bemötandet i vården, kan man dra slutsatsen att det finns mycket att förbättra i många delar av vården. Som en av kvinnorna som svarat på enkäten skriver så ska vi inte ”behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp”.

Upplever kvinnor som lever med hiv diskriminering?
Att ha fått ett dåligt bemötande betyder inte alltid att man blivit utsatt för diskriminering, men om man har missgynnats eller kränkts på grund av sin hivstatus kan det vara så att detta ska räknas som diskriminering. På frågan om huruvida kvinnorna bedömer att de blivit utsatta för diskriminering inom vården på grund av sin hivstatus svarade 7 utav 12 i enkäten att de blivit det. Av deltagarna på temakvällen bedömde samtliga att de blivit utsatta för diskriminering.

De som i enkäten uppger att de har upplevt diskriminering har blivit utsatta antingen inom mödrahälsovården, förlossningsvården eller gynmottagningen, inom den privata vården eller hos ögonläkaren. Under hälften (drygt 40%) av personerna anmälde eller rapporterade diskrimineringen.

Men hur ska man då göra, om man upplever diskriminering i vården? För att svara på dessa och relaterade frågor hade vi bjudit in advokat och jurist Åsa Cronberg till temakvällen. Åsa berättade bland annat om diskrimineringslagen och om grunderna för diskriminering. Enligt diskrimineringslagen kan missgynnande (orättvis behandling) endast kallas diskriminering om det sker på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Eftersom hiv räknas som en funktionsnedsättning, är missgynnande på grund av hiv potentiellt straffbart.

Det finns olika aktörer man kan rapportera till om man upplever diskriminering, lite beroende på i vilken sektor diskrimineringen har skett. Om man har upplevt diskriminering inom vården kan man antigen vända sig till IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg), Diskrimineringsombudsmannen, eller Patientnämnden. Om man tycker det är svårt att ta tag i ett diskrimineringsfall själv, kan man söka hjälp hos hivorganisationer som kan erbjuda stöd och/eller juridisk assistans, såsom Posithiva Gruppen eller Hiv-Sverige.

Konkreta diskrimineringsfall – exempel från verkligheten
Åsa Cronberg berättade om två helt konkreta diskrimineringsfall som hon har arbetat med. Det första fallet handlade om brott mot tystnadsplikten inom sjukvården, och det andra var ett mer ”klassiskt” diskrimineringsärende.

I det första fallet blev en asylsökande kvinna inlagd på sjukhus på grund av en depression som uppstått efter att hon fått sitt hivbesked. I samband med detta skulle kvinnan bo på ett jourhem, och en sköterska berättade för ansvarig på jourhemmet att kvinnan var hivpositiv. Den ansvariga på jourhemmet berättade i sin tur för sin uppdragsgivare inom socialtjänsten. Sedan tog socialtjänsten kontakt med den asylsökande kvinnan och bad henne ta med sig den ansvariga för jourhemmet till sin läkare. Kvinnan nekade, varpå hon blev utskälld av socialsekreteraren över telefon. Som tur var spelade kvinnan in samtalet, och tog detta till Åsa. Åsa tog ärendet vidare, och kvinnan polisanmälde de involverade för brott mot tystnadsplikten.

Fallet anmäldes också till IVO. IVO arbetar nämligen inte endast med skada eller sjukdom som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård – de kan även utreda klagomål kring ”händelser i samband med hälso- och sjukvård som allvarligt och på ett negativt sätt påverkat eller hotat patientens självbestämmande, integritet eller rättsliga ställning”.

Ärendet är utrett och ligger nu hos polisen. Åsa och kvinnan väntar fortfarande på svar.

Tystnadsplikt
Ovan fall är ett exempel på brott mot tystnadsplikten. Åsa betonar att det är kriminellt att bryta mot tystnadsplikten, och att all personal inom sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att vårdpersonal inte får dela information med sina kollegor med mindre att kollegorna är vårdansvariga för samma patient (ingår i samma vårdteam). Andra exempel på brott mot tystnadsplikten är när en obehörig person läser patientjournaler, eller när information om patienter ges till anhöriga även fast patienten inte har gett sitt medgivande.

Det finns några undantag från tystnadsplikten, som innebär att vårdpersonal får lämna ut uppgifter om dig trots att du inte samtyckt till det. Till exempel är vårdpersonal skyldig att lämna ut uppgifter om polis, domstol eller åklagare begär dessa. Detsamma gäller om socialtjänsten begär uppgifter som del av en utredning. Om någon som arbetar inom sjukvården misstänker att ett barn far illa är de tvungna att bryta sin egen tystnadsplikt genom att anmäla detta till socialtjänsten. Åsa berättar också att sekretessen för patientjournaler automatiskt bryts om du ansöker om sjukpenning hos Försäkringskassan.

Diskriminering inom socialtjänsten
Det andra diskrimineringsfallet som Åsa lyfte under temakvällen, handlade om en kvinna som behövde hjälp med skyddat boende. I inledande samtal mellan boendet och kvinnan frågade personalen kvinnan om hon tog några mediciner, varpå hon svarade att hon tog hivmediciner. Chefen på boendet informerade då om att kvinnan inte kunde bo där eftersom de delade toalett, åt tillsammans och så vidare. Kvinnan erbjöds istället ett isolerat boende på en campingplats. Kvinnans hivläkare ringde upp boendet och anmärkte på deras bristande kunskaper om hiv och smittfri hiv, men personalen ville fortfarande inte ta in kvinnan på boendet.

Med hjälp av Åsa anmäldes fallet till Diskrimineringsombudsmannen (DO), som diskriminering på grund av funktionsnedsättning. DO utredde fallet från kvinnans och boendets synpunkt. Eftersom diskrimineringslagen inte enbart är begränsad till de tidigare nämnda diskrimineringsgrunderna utan även till specifika sektorer i samhället, försökte boendet komma undan med att de inte räknades som del av de sektorer som definieras i lagen. Bland sektorerna i lagen hittar vi bland annat hälso- och sjukvården och socialtjänsten. DO bedömde dock att boendet var att räkna som del av socialtjänsten, vilket ledde till att Åsa och kvinnan vann fallet hos DO. Boendet blev dömt att betala ut ersättning till kvinnan samt rättegångskostnader.

Åsa konkluderar med att alla som bedriver någon sorts vård måste vara förberedda på att ta emot alla människor. Om det uppstår situationer där man saknar kunskap kan man fråga experter på området om det istället för att agera på ett sätt som kan vara diskriminerande. Diskriminering måste man ta på allvar då det är en ”kränkning av en människa – av själva människovärdet”, säger Åsa.

Se inspelningen av Åsa Cronbergs föreläsning här.

Kunskap gör oss starka
Genom att ta del av kvinnors berättelser och Åsas professionella erfarenhet, har vi fått ny kunskap om hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården, samt kännedom om att det finns områden där vårdpersonalens kunskaper brister. Kunskapsnätverket kommer fortsätta arbeta för att kunskap om rättigheter når ut till kvinnor som lever med hiv, men också för att kunskapen om kvinnor och hiv inom vården ska bli bättre. Genom att kräva respekt för våra rättigheter och frihet från diskriminering kan vi påverka hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården i fortsättningen.

Om du inte hittar den information du söker kring lagstiftning, rättigheter, bemötande och diskriminering i vården i ovan text eller på sidan Dina Rättigheter, är du välkommen att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se så hjälper vi dig vidare.

Om du blivit utsatt för diskriminering och vill ha hjälp att ta ärende vidare, kan du kontakta rådgivningen på Hiv-Sverige. Alternativt kan du anmäla diskriminering direkt till Diskrimineringsombudsmannen (ladda ner anmälningsblankett här), till IVO (anmäl klagomål online här) eller till Patientnämnden (fyll i online kontaktformulär här).

 

Graviditet och hiv – vad kan göras bättre inom vården?

Den 16 maj åkte projektgruppen på besök till PG Väst i Göteborg för att delta på en temakväll om graviditet och hiv. Kvällens föreläsare Johanna och Elin ledde ett samtal som kretsade kring föräldraskap och hiv, tankar och känslor inför graviditet och förlossning samt brister inom vården.

”Klockan ringer 5.30, det är fredag morgon den 10 februari. Jag går hastigt ut till köket för att hämta graviditetstestet. Sätter mig på dass, pinkar i mitt glas, sätter ner stickan och räknar 20 sekunder. Sitter kvar på toastolen, låren börjar somna lite, väntar otåligt… Katten slickar mig på smalbenet och bräker med sin raspiga morgonstämma. ”Raskaana”… vad fan, står det på finska? Jaha, där ovanför står det… Gravid 2–3 veckor!”

Citatet är hämtat från ”Min Graviditetsdagbok” som PG Väst lanserade i mars. PG Väst är en mötesplats som vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett kön, sexualitet eller etniskt ursprung. Författare till graviditetsdagboken är Johanna, som skrev dagbok från innan hon blev gravid och sedan under graviditetens nio månader. Johanna skrev boken för att sprida fakta och information om hiv och graviditet, men också för att dela sina personliga tankar och känslor.

Ska man behöva ta ansvar för andras rädsla?
I graviditetsdagboken berättar Johanna om hur hon upplevde själva förlossningen. Efter många timmar med värkarbete fick hon och sambon äntligen komma in i förlossningsrummet, och allt gick relativt snabbt och komplikationsfritt. När hon mellan värkarna tittar på personerna i rummet, fick hon dock en chock:

”Jag blickar upp en sekund och ser då att personalen är klädda i skyddsvisir. Det är en bild som jag aldrig kommer att glömma. Känslan av att vara en smitta kommer över mig och jag börjar gråta.”

(citat från Min Graviditetsdagbok)

Under föreläsningen berättade Johanna att upplevelsen väckte många känslor. Skulle hon – mitt i den sårbara situation som en förlossning är – behöva ta ansvar för andras rädsla? Behöva lära andra vad det innebär att leva med smittfri hiv? Hon kände att saker inte var som de borde vara.

Efter förlossningen
När det hade gått en tid efter förlossningen, bestämde Johanna sig för att kontakta PG Väst för att berätta om sin upplevelse. De anställda på PG Väst var också chockade över bemötandet Johanna hade fått under förlossningen, och de undersökte reglerna kring skyddsvisir närmre. Det visade sig att det i PM (sjukhusets riktlinjer) står att personalen skall bära skyddsvisir under alla förlossningar. Problemet är bara det att det under en förlossning där patienten inte har hiv, oftast inte används skyddsvisir. Resultatet är att man inte gör lika för alla utan särbehandlar personer som lever med hiv.

PG Väst konfronterade läkare och barnmorskor på sjukhuset om detta, men upplevde att många lade skulden på ”någon annan”. Genom vidare samtal mellan PG Väst och sjukhuset insåg personalen att bemötandet inte var bra, och de beställde själva en föreläsning med infektionsavdelningen på sjukhuset. Dessutom fick Joakim Berlin från PG Väst komma till KK (Kvinnokliniken) på Östra Sjukhuset för att föreläsa om hur det är att leva med hiv i dag.

Olika kompetens runtom i landet
Elin Klingvall, som höll i temakvällen tillsammans med Johanna, arbetade tidigare för PG Väst men är numera anställd på Kunskapscentrum för Sexuell Hälsa i Göteborg. Också Elin tog Johannas berättelse vidare, och tillsammans med två barnmorskor lyfte hon frågor om hiv för personalen på förlossningsavdelningen genom föreläsningar. Under temakvällen berättade Elin att informationen och kunskapsnivån kring hiv, graviditet och förlossning ser mycket olika ut i landet. Till exempel finns det mycket kunskap om hiv på specialistmödrahälsovården i Stockholm, men gravida som bor i andra delar av landet har ofta sina kontroller på en helt vanlig MVC. Kompetensen varierar kraftigt mellan de olika platserna, menar Elin.

Ett annat problem som Elin identifierat i arbetet med dessa frågor, är att informationen sällan är nedtecknat utan överförs muntligt. Här behöver rutinerna förbättras så att kunskapen om hiv stannar kvar över tid, påpekade hon.

Frågor och vägen vidare
Under temakvällen fick deltagarna utrymme att diskutera samt ställa frågor till Johanna och Elin. Många hade även förslag till hur vården kan förbättra sitt bemötande av personer som lever med hiv. Bland förslagen fanns att vården bör:

• Utveckla egna insatser för omgivning och partner
• Förklara varför saker är som de är, och inte bara att de är det (kring t.ex. amning)
• Tillgängliggöra information såsom ”Min Graviditetsdagbok” på olika språk
• Ta fram enkla broschyrer med information kring hiv och graviditet
• Förtydliga huruvida hiv är ett hinder för IVF och insemination, och i så fall varför det är så
• Ge mer information om hiv till barnmorskor så att de inte behöver fråga den gravida om allt
• Låta bli att lägga ansvar på den gravida såsom att påminna personalen om den nyföddas profylaxbehandling – ansvaret ligger hos personalen!
• Ett bra patientbemötande innebär att vårdpersonal också vet vilka frågor de inte bör ställa

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer fortsätta bevaka frågor kring hiv, graviditet och förlossning, och ser fram emot ett vidare samarbete med PG Väst kring dessa och relaterade frågor.

Om du har frågor kring besöket i Göteborg, temakvällen eller frågorna som togs upp där, tveka inte att kontakta kunskapsnätverkets projektgrupp på info@kunskapsnatverk.se.

Om du vill läsa mer om hiv och förlossningsvård kan du göra det på kunskapsnätverkets ”Dina Rättigheter”-sida under rubriken ”Inom mödrahälsovården och förlossningsvården”. Hela ”Min Graviditetsdagbok” kan du läsa här.

 

 

Rön från temakvällen om biverkningar och komorbiditet

Vilka biverkningar rapporterar personer som lever med hiv i Sverige om? Finns det särskilda sjukdomar som kvinnor som lever med hiv bör oroa sig för? Dessa var någon av frågorna vi fick svar på under kunskapsnätverkets temakväll den 15 mars. 

Till temakvällen om biverkningar och komorbiditet (samsjuklighet) hade kunskapsnätverket bjudit in två mycket kunniga kvinnor: överläkare vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus, Veronica Svedhem Johansson, och överläkare vid infektionskliniken i Västerås, Tina Carlander.

InfCare HIV
Först föreläste Veronica, som har arbetat med hiv sedan 1992. Hon ansvarar även för InfCare HIV. Vad är det, undrar du kanske? Veronica berättar att InfCare HIV är tre olika saker: ett nationellt register, en forskningsdatabas, och ett beslutstöd. InfCare HIV används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hivkliniker.

Du som får hivbehandling i Sverige har troligen svarat på hälsoenkäten som är del av registret. Du kan svara på hälsoenkäten hos din behandlande läkare eller tillsammans med en sköterska. Du kan även göra enkäten hemma, om du loggar in via 1177.se. Du måste be din läkare aktivera enkäten i 1177 för att få tillgång till den. Många som arbetar inom vården använder svaren från enkäten som ett samtalsstöd i mötet med patienter. Om du som patient har fyllt i enkäten många år i rad kan du och läkaren till exempel kolla på utveckling över tid. Det kan också vara bra att ha fyllt i enkäten om du får en ny läkare, så att läkaren har möjlighet att se tillbaka på din historik kring behandling och mående.

Frågorna i hälsoenkäten handlar om fysisk, psykisk och sexuell hälsa, samt mediciner, biverkningar och följsamhet. Man får också svara på om man känner sig delaktig i sin behandling, samt om man är nöjd med den vård man mottar vid hivmottagningen. Sedan man började använde hälsoenkäten har 4600 personer som lever med hiv svarat på den. Eftersom några har svarat flera gånger, finns det ungefär 10 000 hälsoenkäter totalt i databasen. Veronica är en av dem som har slagit ihop och sedan analyserat ett stort antal hälsoenkäter. Hon presenterade några av resultaten under temakvällen.

Veronicas analys av data från InfCare HIV/hälsoenkäten:

• Överlag ser man att behandlingsresultaten är goda i Sverige. Andelen personer som lever med hiv som får behandling är 97%. Av dessa uppnår 94% behandlingsmålen (omätbara virusnivån).
• Man ser tydlig korrelation (sammanhang) mellan följsamhet och virusmängd: de som följer behandlingen har bättre behandlingsresultat än de som ofta glömmer att ta medicinerna.
• Män är lite bättre på att följa behandlingen, jämfört med kvinnor. Det samma gäller personer som är födda i Sverige, jämfört med personer som är födda utanför Sverige.
• Personer med god fysisk och psykisk hälsa har ett mer tillfredsställande sexualliv. De som uppger sig ha ett tillfredsställande sexualliv har även färre biverkningar. Kvinnor är något mer nöjda med sitt sexualliv jämfört med män.
• 62% är nöjda eller mycket nöjda med sitt psykiska välmående. Det innebär att nästan 40% inte är det, vilket är ett sämre resultat än det man ser i andra grupper av personer med kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.

 

Rökning – hur stor roll spelar det?
Veronica har också kollat på vilken effekt rökning har på personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Överlag ser man att rökning har stor betydelse för insjuknande i vanliga sjukdomar såsom cancer och hjärtinfarkt. Rökning har till exempel mycket större betydelse för insjuknande i cancer än det aids har. Man ser också att hudcancer och andra cancersjukdomar som inte tidigare har relaterats till rökning, har en sämre effekt på personer som röker och lever med hiv. Man vet inte exakt varför det är så, men en hypotes är att både hiv och rökning ger inflammation i kroppen, vilket kan försämra sjukdomsförloppet. Vad gäller snus finns ingen forskning i nuläget.

Biverkningar
Generellt kunde Veronica berätta att man har sett en positiv utveckling i patientrapporterade biverkningar från 2011 till 2017. Medan 32% upplevde biverkningar 2011, upplevde 15% biverkningar 2017. Överlag kan man säga att dagens mediciner är oerhört effektiva på virus, men att de fortfarande kan ha olika effekter på andra delar av kroppen på lång och/eller kort sikt, berättar Veronica.

Ibland kan det även vara svårt att reda ut vilka symptom som är biverkningar av medicinerna, och vilka som är följder av andra problem i livet, såsom till exempel sömnbrist eller psykiska problem. Veronica tror att många kan behöva hjälp med att definiera vad det är man oroar sig för. 2016 gjordes ett pilotprojekt på Infektionsmottagning 2 på Huddinge, tillsammans med QRC Coachingakademi. I pilotstudien genomfördes ett pedagogiskt samtal med 26 patienter/deltagare som hade svarat på en hälsoenkät. I samtalet fokuserades det på patientens hälsosituation och biverkningar. Ett syfte var att identifiera vad patienten menade med biverkningar. Fyra veckor efter samtalet gjorde deltagarna en ny hälsoenkät som visade en 50 % minskning av upplevda biverkningar. Veronica konkluderar med att man kan komma fram till mycket genom ett gott samtal.

Komorbiditet/samsjuklighet – vilka andra sjukdomar bör jag oroa mig för?
Tina Carlander har arbetat som infektionsläkare i Västerås sedan 2009, och är även doktorand vid Karolinska Institutet (KI). När Tina bestämde sig för att börja forska på hiv, var det viktigt för henne att forska specifikt på kvinnor. Hon menar att det fortfarande forskas mera på män jämfört med kvinnor.

Tina började sin föreläsning med att fråga om det är så att kvinnor som lever med hiv är friskare än män som lever med hiv. Om man kollar på globala siffror så är det faktiskt så: jämfört med kvinnor så har män med hiv högre risk för att utveckla aids, och de har även högre risk för att dö i förtid. Detta gäller dock främst i länder med låg medelinkomst eller så kallade utvecklingsländer. Man ser inte samma skillnad mellan kvinnor och män varken i Europa eller i Sverige.

Om man kollar på både män och kvinnor som lever med hiv, ser man att andelen personer som får andra sjukdomar som följd av hiv går drastiskt neråt. Från 1999 till 2011 har andelen aids-fall naturligt nog sjunkit, men man ser även en nedgång i andra sjukdomar såsom leversjukdomar och icke aids-relaterade cancersjukdomar. Man ser dock en ökning bland cancer som beror på HPV-infektion, som livmoderhalscancer och analcancer (läs mer om HPV nedan). Personer som lever med hiv har fortfarande en något förhöjd risk att få ovannämnda sjukdomar jämfört med den övriga befolkningen, men skillnaderna blir ständigt mindre. Överlag kan man säga att ju mer immunsupprimerad man har varit, desto större risk har man att få följdsjukdomar av hiv.

Vid denna delen av föreläsningen dök det upp fler frågor kring de rekommendationer som fanns kring medicinering på 1990- och början av 2000-talet. Den gången blev många rekommenderade att vänta med att påbörja sin medicinering. Kan ett beslut om att vänta med medicineringen få negativa konsekvenser för hälsan i framtiden? Den gången var det svårt att veta vad som blev bäst: vänta och riskera sjukdomar som följd av immunsuppression – eller börja direkt och riskera biverkningar som följd av de tidiga medicinerna? Tina tror att det viktigaste för hälsan är hur man mår i dag och hur låga virusnivån man har just nu.

Klimakteriet – annorlunda för kvinnor som lever med hiv?
Tina pratade också om klimakteriet (menopaus). Det som händer när man kommer i klimakteriet är att östrogennivån i kroppen börjar sjunka. Processen pågår ofta under ungefär 10 år, och man går igenom faserna premenopaus, menopaus (när mensen försvinner) och postmenopaus. Medianåldern för menopaus är 51 år. Tina upplever att många kvinnor som lever med hiv tror att symptomen på menopaus har med hiv att göra. I många fall kan det vara helt ”vanliga” symptom som alla kvinnor upplever. Vanliga symptom på menopaus är bland annat humörsvängningar, trötthet, svettningar, kliande, uppblåsthet, glömskhet och minskad sexlust. I en studie från England deltog 710 kvinnor som lever med hiv. 87% av dessa hade menopaus-besvär. Enligt Tina finns det inte mycket forskning på området, men det verkar i alla fall vara vanligt med menopausbesvär också för kvinnor som lever med hiv.

Den vanligaste behandlingen för menopaus-besvär är östrogen och gestagen som man tar i tablettform. Tina tror inte att alla hivläkare har god koll på menopaus, men man kan få tabletter via husläkare eller gynekolog. Tina känner inte till forskning som pekar på att hivmediciner påverkar menopaus.

En sjukdom som är direkt kopplat till menopaus och/eller östrogenbrist, är benskörhet (osteoporos). Benskörhet är vanligare bland kvinnor än män, och jämfört med män har kvinnor 2–3 gånger ökad risk för benbrott. Enligt en dansk studie finns det även en ökad risk för benbrott bland personer som lever med hiv. I vissa studier har man kopplat substansen ”tenofovir” (som bland annat finns i Truvada) till denna ökade risk. Om man har benskörhet borde man därför inte stå på Truvada. För att minska risken för benbrott rekommenderar Tina att motionera, äta kalciumrik kost, ta D-vitamin, samt att inte röka.

HPV och livmoderhalscancer
Avslutningsvis pratade Tina om HPV (humant papillomvirus). Detta är ett mycket vanligt sexuellt överförbart virus som 80% av alla människor kommer utsättas för under livet. För de flesta är det inte farligt, men om viruset stannar kvar i kroppen så kan det leda till olika typer av cancer, däribland livmoderhalscancer. Kvinnor som lever med hiv har en ökad risk för att få livmoderhalscancer. I Sverige är livmoderhalscancer relativt ovanligt, men bland kvinnor som lever med hiv har 15% haft förstadier till livmoderhalscancer (cellförändringar) under en tio års uppföljning. För kvinnor som inte lever med hiv är motsvarande siffra 2%. Förstadier till livmoderhalscancer bland kvinnor som lever med hiv drabbar typiskt kvinnor med dåligt immunförsvar, eller kvinnor som inte står på hivbehandling.

Tinas rekommendation för att undvika livmoderhalscancer är att vara noga med sin hivbehandling samt att gå till det regelbundna cellprovet som alla kvinnor över 23 år kallas till. Det finns också vaccin mot HPV som erbjuds till flickor i skolan. Vaccinet är dock mest effektivt om man tar det innan man varit sexuellt aktiv (innan man kommit i kontakt med viruset).

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tackar för en intressant och lärorik temakväll. Om du vill veta mer eller om du har frågor till projektgruppen, är du välkommen att ta kontakt på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Källor: QRC Coachingakademin, InfCare HIV, Best Practice, WHO

 

Reflektioner kring senaste temakväll: vad är stigma?

Tisdagen den 14 november arrangerade kunskapsnätverket en temakväll med tema stigma. Vad är det, och vad kan det vara för personer som lever med hiv i Sverige i dag? Läs mer

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hade bjudit in forskarna Maria Lindberg Reinius och Desireé Ljungcrantz för att samtala om temat. Desireé blev tyvärr sjuk i sista minuten, men Maria kom och presenterade mycket intressant forskning.

Maria är utbildat sjuksköterska, och hon forskar på relationer mellan hivrelaterad stigma, hälsorelaterad livskvalitet och behandlingsresultat vid Karolinska Institutet. I sin presentation gick hon närmare in på ämnen såsom stigma, fördomar, livskvalitet, öppenhet, behandling och självkänsla. Marias avhandling kommer publiceras våren 2018. I inspelningen nedan kan du se den fullständiga presentationen som Maria hade under temakvällen. I presentationen kan du bekanta dig med både Marias och andras forskares teorier kring begreppet stigma.

Innan och efter Marias presentation fick kvinnorna som deltog på temakvällen diskutera i grupper. Innan presentationen diskuterades själva ordet stigma: vad betyder det? Diskussionen och brainstormingen resulterade i följande tankekarta:

Efter Marias presentation diskuterades olika frågor:

• Har du blivit dålig behandlad någon gång på grund av din hiv?
• Är det viktigt att berätta om sin hiv? Varför?
• Brukar du berätta om din hiv? Till vem och i vilka sammanhang?
• Hur kommer det se ut i framtiden?
• Hur ska vi göra för att få bort stigmat kring hiv?

Diskussionen och utbytet av erfarenheter var berikande, och kunskapsnätverket vill tacka alla som deltog och Maria som höll i presentationen. Om man känner att man vill reflektera eller samtala mer kring forskningen och frågorna som kom upp under temakvällen så är man varmt välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

Tryck här för att se alla Marias referenser och länkar till relaterad forskning kring stigma.

 

Inspelning från temakvällen den 12 september finns nu tillgänglig

Tisdagen den 12 september 2017 arrangerade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll om pension, rättigheter och att starta eget företag.

Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in två kvinnor: informatören Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten, samt företagaren Cissi Centerwall som står bakom företaget Cissi och Selma. Vi spelade in hela temakvällen, och du kan se inspelningen här:

Om du hellre vill läsa mer om temakvällen kan du göra det på denna sida.

Arkiv

• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• april 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017