EnglishKategori: Temakvällar
Graviditet och hiv – vad kan göras bättre inom vården?
Den 16 maj åkte projektgruppen på besök till PG Väst i Göteborg för att delta på en temakväll om graviditet och hiv. Kvällens föreläsare Johanna och Elin ledde ett samtal som kretsade kring föräldraskap och hiv, tankar och känslor inför graviditet och förlossning samt brister inom vården.
”Klockan ringer 5.30, det är fredag morgon den 10 februari. Jag går hastigt ut till köket för att hämta graviditetstestet. Sätter mig på dass, pinkar i mitt glas, sätter ner stickan och räknar 20 sekunder. Sitter kvar på toastolen, låren börjar somna lite, väntar otåligt… Katten slickar mig på smalbenet och bräker med sin raspiga morgonstämma. ”Raskaana”… vad fan, står det på finska? Jaha, där ovanför står det… Gravid 2–3 veckor!”
Citatet är hämtat från ”Min Graviditetsdagbok” som PG Väst lanserade i mars. PG Väst är en mötesplats som vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett kön, sexualitet eller etniskt ursprung. Författare till graviditetsdagboken är Johanna, som skrev dagbok från innan hon blev gravid och sedan under graviditetens nio månader. Johanna skrev boken för att sprida fakta och information om hiv och graviditet, men också för att dela sina personliga tankar och känslor.
Ska man behöva ta ansvar för andras rädsla?
I graviditetsdagboken berättar Johanna om hur hon upplevde själva förlossningen. Efter många timmar med värkarbete fick hon och sambon äntligen komma in i förlossningsrummet, och allt gick relativt snabbt och komplikationsfritt. När hon mellan värkarna tittar på personerna i rummet, fick hon dock en chock:
”Jag blickar upp en sekund och ser då att personalen är klädda i skyddsvisir. Det är en bild som jag aldrig kommer att glömma. Känslan av att vara en smitta kommer över mig och jag börjar gråta.”
(citat från Min Graviditetsdagbok)
Under föreläsningen berättade Johanna att upplevelsen väckte många känslor. Skulle hon – mitt i den sårbara situation som en förlossning är – behöva ta ansvar för andras rädsla? Behöva lära andra vad det innebär att leva med smittfri hiv? Hon kände att saker inte var som de borde vara.
Efter förlossningen
När det hade gått en tid efter förlossningen, bestämde Johanna sig för att kontakta PG Väst för att berätta om sin upplevelse. De anställda på PG Väst var också chockade över bemötandet Johanna hade fått under förlossningen, och de undersökte reglerna kring skyddsvisir närmre. Det visade sig att det i PM (sjukhusets riktlinjer) står att personalen skall bära skyddsvisir under alla förlossningar. Problemet är bara det att det under en förlossning där patienten inte har hiv, oftast inte används skyddsvisir. Resultatet är att man inte gör lika för alla utan särbehandlar personer som lever med hiv.
PG Väst konfronterade läkare och barnmorskor på sjukhuset om detta, men upplevde att många lade skulden på ”någon annan”. Genom vidare samtal mellan PG Väst och sjukhuset insåg personalen att bemötandet inte var bra, och de beställde själva en föreläsning med infektionsavdelningen på sjukhuset. Dessutom fick Joakim Berlin från PG Väst komma till KK (Kvinnokliniken) på Östra Sjukhuset för att föreläsa om hur det är att leva med hiv i dag.
Olika kompetens runtom i landet
Elin Klingvall, som höll i temakvällen tillsammans med Johanna, arbetade tidigare för PG Väst men är numera anställd på Kunskapscentrum för Sexuell Hälsa i Göteborg. Också Elin tog Johannas berättelse vidare, och tillsammans med två barnmorskor lyfte hon frågor om hiv för personalen på förlossningsavdelningen genom föreläsningar. Under temakvällen berättade Elin att informationen och kunskapsnivån kring hiv, graviditet och förlossning ser mycket olika ut i landet. Till exempel finns det mycket kunskap om hiv på specialistmödrahälsovården i Stockholm, men gravida som bor i andra delar av landet har ofta sina kontroller på en helt vanlig MVC. Kompetensen varierar kraftigt mellan de olika platserna, menar Elin.
Ett annat problem som Elin identifierat i arbetet med dessa frågor, är att informationen sällan är nedtecknat utan överförs muntligt. Här behöver rutinerna förbättras så att kunskapen om hiv stannar kvar över tid, påpekade hon.
Frågor och vägen vidare
Under temakvällen fick deltagarna utrymme att diskutera samt ställa frågor till Johanna och Elin. Många hade även förslag till hur vården kan förbättra sitt bemötande av personer som lever med hiv. Bland förslagen fanns att vården bör:
- Utveckla egna insatser för omgivning och partner
- Förklara varför saker är som de är, och inte bara att de är det (kring t.ex. amning)
- Tillgängliggöra information såsom ”Min Graviditetsdagbok” på olika språk
- Ta fram enkla broschyrer med information kring hiv och graviditet
- Förtydliga huruvida hiv är ett hinder för IVF och insemination, och i så fall varför det är så
- Ge mer information om hiv till barnmorskor så att de inte behöver fråga den gravida om allt
- Låta bli att lägga ansvar på den gravida såsom att påminna personalen om den nyföddas profylaxbehandling – ansvaret ligger hos personalen!
- Ett bra patientbemötande innebär att vårdpersonal också vet vilka frågor de inte bör ställa
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer fortsätta bevaka frågor kring hiv, graviditet och förlossning, och ser fram emot ett vidare samarbete med PG Väst kring dessa och relaterade frågor.
Om du har frågor kring besöket i Göteborg, temakvällen eller frågorna som togs upp där, tveka inte att kontakta kunskapsnätverkets projektgrupp på info@kunskapsnatverk.se.
Om du vill läsa mer om hiv och förlossningsvård kan du göra det på kunskapsnätverkets ”Dina Rättigheter”-sida under rubriken ”Inom mödrahälsovården och förlossningsvården”. Hela ”Min Graviditetsdagbok” kan du läsa här.
Rön från temakvällen om biverkningar och komorbiditet
Vilka biverkningar rapporterar personer som lever med hiv i Sverige om? Finns det särskilda sjukdomar som kvinnor som lever med hiv bör oroa sig för? Dessa var någon av frågorna vi fick svar på under kunskapsnätverkets temakväll den 15 mars.
Till temakvällen om biverkningar och komorbiditet (samsjuklighet) hade kunskapsnätverket bjudit in två mycket kunniga kvinnor: överläkare vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus, Veronica Svedhem Johansson, och överläkare vid infektionskliniken i Västerås, Tina Carlander.
InfCare HIV
Först föreläste Veronica, som har arbetat med hiv sedan 1992. Hon ansvarar även för InfCare HIV. Vad är det, undrar du kanske? Veronica berättar att InfCare HIV är tre olika saker: ett nationellt register, en forskningsdatabas, och ett beslutstöd. InfCare HIV används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hivkliniker.
Du som får hivbehandling i Sverige har troligen svarat på hälsoenkäten som är del av registret. Du kan svara på hälsoenkäten hos din behandlande läkare eller tillsammans med en sköterska. Du kan även göra enkäten hemma, om du loggar in via 1177.se. Du måste be din läkare aktivera enkäten i 1177 för att få tillgång till den. Många som arbetar inom vården använder svaren från enkäten som ett samtalsstöd i mötet med patienter. Om du som patient har fyllt i enkäten många år i rad kan du och läkaren till exempel kolla på utveckling över tid. Det kan också vara bra att ha fyllt i enkäten om du får en ny läkare, så att läkaren har möjlighet att se tillbaka på din historik kring behandling och mående.
Frågorna i hälsoenkäten handlar om fysisk, psykisk och sexuell hälsa, samt mediciner, biverkningar och följsamhet. Man får också svara på om man känner sig delaktig i sin behandling, samt om man är nöjd med den vård man mottar vid hivmottagningen. Sedan man började använde hälsoenkäten har 4600 personer som lever med hiv svarat på den. Eftersom några har svarat flera gånger, finns det ungefär 10 000 hälsoenkäter totalt i databasen. Veronica är en av dem som har slagit ihop och sedan analyserat ett stort antal hälsoenkäter. Hon presenterade några av resultaten under temakvällen.
Veronicas analys av data från InfCare HIV/hälsoenkäten:
- Överlag ser man att behandlingsresultaten är goda i Sverige. Andelen personer som lever med hiv som får behandling är 97%. Av dessa uppnår 94% behandlingsmålen (omätbara virusnivån).
- Man ser tydlig korrelation (sammanhang) mellan följsamhet och virusmängd: de som följer behandlingen har bättre behandlingsresultat än de som ofta glömmer att ta medicinerna.
- Män är lite bättre på att följa behandlingen, jämfört med kvinnor. Det samma gäller personer som är födda i Sverige, jämfört med personer som är födda utanför Sverige.
- Personer med god fysisk och psykisk hälsa har ett mer tillfredsställande sexualliv. De som uppger sig ha ett tillfredsställande sexualliv har även färre biverkningar. Kvinnor är något mer nöjda med sitt sexualliv jämfört med män.
- 62% är nöjda eller mycket nöjda med sitt psykiska välmående. Det innebär att nästan 40% inte är det, vilket är ett sämre resultat än det man ser i andra grupper av personer med kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.
Rökning – hur stor roll spelar det?
Veronica har också kollat på vilken effekt rökning har på personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Överlag ser man att rökning har stor betydelse för insjuknande i vanliga sjukdomar såsom cancer och hjärtinfarkt. Rökning har till exempel mycket större betydelse för insjuknande i cancer än det aids har. Man ser också att hudcancer och andra cancersjukdomar som inte tidigare har relaterats till rökning, har en sämre effekt på personer som röker och lever med hiv. Man vet inte exakt varför det är så, men en hypotes är att både hiv och rökning ger inflammation i kroppen, vilket kan försämra sjukdomsförloppet. Vad gäller snus finns ingen forskning i nuläget.
Biverkningar
Generellt kunde Veronica berätta att man har sett en positiv utveckling i patientrapporterade biverkningar från 2011 till 2017. Medan 32% upplevde biverkningar 2011, upplevde 15% biverkningar 2017. Överlag kan man säga att dagens mediciner är oerhört effektiva på virus, men att de fortfarande kan ha olika effekter på andra delar av kroppen på lång och/eller kort sikt, berättar Veronica.
Ibland kan det även vara svårt att reda ut vilka symptom som är biverkningar av medicinerna, och vilka som är följder av andra problem i livet, såsom till exempel sömnbrist eller psykiska problem. Veronica tror att många kan behöva hjälp med att definiera vad det är man oroar sig för. 2016 gjordes ett pilotprojekt på Infektionsmottagning 2 på Huddinge, tillsammans med QRC Coachingakademi. I pilotstudien genomfördes ett pedagogiskt samtal med 26 patienter/deltagare som hade svarat på en hälsoenkät. I samtalet fokuserades det på patientens hälsosituation och biverkningar. Ett syfte var att identifiera vad patienten menade med biverkningar. Fyra veckor efter samtalet gjorde deltagarna en ny hälsoenkät som visade en 50 % minskning av upplevda biverkningar. Veronica konkluderar med att man kan komma fram till mycket genom ett gott samtal.
Komorbiditet/samsjuklighet – vilka andra sjukdomar bör jag oroa mig för?
Tina Carlander har arbetat som infektionsläkare i Västerås sedan 2009, och är även doktorand vid Karolinska Institutet (KI). När Tina bestämde sig för att börja forska på hiv, var det viktigt för henne att forska specifikt på kvinnor. Hon menar att det fortfarande forskas mera på män jämfört med kvinnor.
Tina började sin föreläsning med att fråga om det är så att kvinnor som lever med hiv är friskare än män som lever med hiv. Om man kollar på globala siffror så är det faktiskt så: jämfört med kvinnor så har män med hiv högre risk för att utveckla aids, och de har även högre risk för att dö i förtid. Detta gäller dock främst i länder med låg medelinkomst eller så kallade utvecklingsländer. Man ser inte samma skillnad mellan kvinnor och män varken i Europa eller i Sverige.
Om man kollar på både män och kvinnor som lever med hiv, ser man att andelen personer som får andra sjukdomar som följd av hiv går drastiskt neråt. Från 1999 till 2011 har andelen aids-fall naturligt nog sjunkit, men man ser även en nedgång i andra sjukdomar såsom leversjukdomar och icke aids-relaterade cancersjukdomar. Man ser dock en ökning bland cancer som beror på HPV-infektion, som livmoderhalscancer och analcancer (läs mer om HPV nedan). Personer som lever med hiv har fortfarande en något förhöjd risk att få ovannämnda sjukdomar jämfört med den övriga befolkningen, men skillnaderna blir ständigt mindre. Överlag kan man säga att ju mer immunsupprimerad man har varit, desto större risk har man att få följdsjukdomar av hiv.
Vid denna delen av föreläsningen dök det upp fler frågor kring de rekommendationer som fanns kring medicinering på 1990- och början av 2000-talet. Den gången blev många rekommenderade att vänta med att påbörja sin medicinering. Kan ett beslut om att vänta med medicineringen få negativa konsekvenser för hälsan i framtiden? Den gången var det svårt att veta vad som blev bäst: vänta och riskera sjukdomar som följd av immunsuppression – eller börja direkt och riskera biverkningar som följd av de tidiga medicinerna? Tina tror att det viktigaste för hälsan är hur man mår i dag och hur låga virusnivån man har just nu.
Klimakteriet – annorlunda för kvinnor som lever med hiv?
Tina pratade också om klimakteriet (menopaus). Det som händer när man kommer i klimakteriet är att östrogennivån i kroppen börjar sjunka. Processen pågår ofta under ungefär 10 år, och man går igenom faserna premenopaus, menopaus (när mensen försvinner) och postmenopaus. Medianåldern för menopaus är 51 år. Tina upplever att många kvinnor som lever med hiv tror att symptomen på menopaus har med hiv att göra. I många fall kan det vara helt ”vanliga” symptom som alla kvinnor upplever. Vanliga symptom på menopaus är bland annat humörsvängningar, trötthet, svettningar, kliande, uppblåsthet, glömskhet och minskad sexlust. I en studie från England deltog 710 kvinnor som lever med hiv. 87% av dessa hade menopaus-besvär. Enligt Tina finns det inte mycket forskning på området, men det verkar i alla fall vara vanligt med menopausbesvär också för kvinnor som lever med hiv.
Den vanligaste behandlingen för menopaus-besvär är östrogen och gestagen som man tar i tablettform. Tina tror inte att alla hivläkare har god koll på menopaus, men man kan få tabletter via husläkare eller gynekolog. Tina känner inte till forskning som pekar på att hivmediciner påverkar menopaus.
En sjukdom som är direkt kopplat till menopaus och/eller östrogenbrist, är benskörhet (osteoporos). Benskörhet är vanligare bland kvinnor än män, och jämfört med män har kvinnor 2–3 gånger ökad risk för benbrott. Enligt en dansk studie finns det även en ökad risk för benbrott bland personer som lever med hiv. I vissa studier har man kopplat substansen ”tenofovir” (som bland annat finns i Truvada) till denna ökade risk. Om man har benskörhet borde man därför inte stå på Truvada. För att minska risken för benbrott rekommenderar Tina att motionera, äta kalciumrik kost, ta D-vitamin, samt att inte röka.
HPV och livmoderhalscancer
Avslutningsvis pratade Tina om HPV (humant papillomvirus). Detta är ett mycket vanligt sexuellt överförbart virus som 80% av alla människor kommer utsättas för under livet. För de flesta är det inte farligt, men om viruset stannar kvar i kroppen så kan det leda till olika typer av cancer, däribland livmoderhalscancer. Kvinnor som lever med hiv har en ökad risk för att få livmoderhalscancer. I Sverige är livmoderhalscancer relativt ovanligt, men bland kvinnor som lever med hiv har 15% haft förstadier till livmoderhalscancer (cellförändringar) under en tio års uppföljning. För kvinnor som inte lever med hiv är motsvarande siffra 2%. Förstadier till livmoderhalscancer bland kvinnor som lever med hiv drabbar typiskt kvinnor med dåligt immunförsvar, eller kvinnor som inte står på hivbehandling.
Tinas rekommendation för att undvika livmoderhalscancer är att vara noga med sin hivbehandling samt att gå till det regelbundna cellprovet som alla kvinnor över 23 år kallas till. Det finns också vaccin mot HPV som erbjuds till flickor i skolan. Vaccinet är dock mest effektivt om man tar det innan man varit sexuellt aktiv (innan man kommit i kontakt med viruset).
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tackar för en intressant och lärorik temakväll. Om du vill veta mer eller om du har frågor till projektgruppen, är du välkommen att ta kontakt på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.
Källor: QRC Coachingakademin, InfCare HIV, Best Practice, WHO
Reflektioner kring senaste temakväll: vad är stigma?
Tisdagen den 14 november arrangerade kunskapsnätverket en temakväll med tema stigma. Vad är det, och vad kan det vara för personer som lever med hiv i Sverige i dag? Läs mer
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hade bjudit in forskarna Maria Lindberg Reinius och Desireé Ljungcrantz för att samtala om temat. Desireé blev tyvärr sjuk i sista minuten, men Maria kom och presenterade mycket intressant forskning.
Maria är utbildat sjuksköterska, och hon forskar på relationer mellan hivrelaterad stigma, hälsorelaterad livskvalitet och behandlingsresultat vid Karolinska Institutet. I sin presentation gick hon närmare in på ämnen såsom stigma, fördomar, livskvalitet, öppenhet, behandling och självkänsla. Marias avhandling kommer publiceras våren 2018. I inspelningen nedan kan du se den fullständiga presentationen som Maria hade under temakvällen. I presentationen kan du bekanta dig med både Marias och andras forskares teorier kring begreppet stigma.
Innan och efter Marias presentation fick kvinnorna som deltog på temakvällen diskutera i grupper. Innan presentationen diskuterades själva ordet stigma: vad betyder det? Diskussionen och brainstormingen resulterade i följande tankekarta:
Efter Marias presentation diskuterades olika frågor:
- Har du blivit dålig behandlad någon gång på grund av din hiv?
- Är det viktigt att berätta om sin hiv? Varför?
- Brukar du berätta om din hiv? Till vem och i vilka sammanhang?
- Hur kommer det se ut i framtiden?
- Hur ska vi göra för att få bort stigmat kring hiv?
Diskussionen och utbytet av erfarenheter var berikande, och kunskapsnätverket vill tacka alla som deltog och Maria som höll i presentationen. Om man känner att man vill reflektera eller samtala mer kring forskningen och frågorna som kom upp under temakvällen så är man varmt välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se
Tryck här för att se alla Marias referenser och länkar till relaterad forskning kring stigma.
Inspelning från temakvällen den 12 september finns nu tillgänglig
Tisdagen den 12 september 2017 arrangerade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll om pension, rättigheter och att starta eget företag.
Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in två kvinnor: informatören Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten, samt företagaren Cissi Centerwall som står bakom företaget Cissi och Selma. Vi spelade in hela temakvällen, och du kan se inspelningen här:
Om du hellre vill läsa mer om temakvällen kan du göra det på denna sida.