Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:

7. […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”

(Efter publicering av denna text har förhållningsreglerna ändrats och personer som lever med smittfri hiv kan nu få kondomkravet borttaget. Här finns det nya smittskyddsbladet för personer med välinställd behandling.)

Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:

”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.”

I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:

– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.

Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.

En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.

Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj 2019 (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddsblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.

Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialstyrelsen (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ses över för att ge bättre juridiskt stöd till kliniker kring vad som gäller angående fertilitetsutredning och IVF till personer med välinställd hivbehandling (källa).

Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.

Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.

Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.

Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.

Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.

– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.

Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev till kunskapsnätverket har de som står bakom studien även förtydligat lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. Du kan ta del av brevsvaret här.

Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).

För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.

När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?

Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.

Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.

Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.

Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.

Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.

Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.

– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.

Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.

Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.

– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.

Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.

Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.

– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.

Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.

– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.

Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.

I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.

– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.

På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.

I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.

Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…

…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.

…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.

…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.

…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.

…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.

…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.

På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.

Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:

*Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.