Kunskapsbanken

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Och hur gör vi det på ”rätt sätt”? Läs mer

Torsdagen den 27 februari anordnade kunskapsnätverket en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård. Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Genom att bjuda in Kristina ville vi ta reda på mer om begreppen empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext, men vi var också nyfikna på hur och varför begreppen kan vara viktiga för kvinnor som lever med hiv.

Inte all erfarenhet ger makt

Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma

–  Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär:

– I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är. Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment

Om patienten vet bäst – hur kommer det sig då, att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

Från medverkan till delaktighet till samskapande

Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet. Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

Samskapande i praktiken – kvinnors erfarenheter

Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns t.ex. i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation. Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej. Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det:

– Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Samskapande i praktiken – tips från Kristina

Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips till hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom mindre samarbetsvilliga metoder

1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype. Två är starkare än en.

2. Våga lämna förslag till vården. Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd. Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver. Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel och existerande initiativ kring samskapande

Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten – till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående. Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet här. ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” här.

Var med och påverka!

För dig som inte deltog på temakvällen – eller för dig som var där och inte hann dela med dig av dina erfarenheter – fundera gärna på följande fråga:

Hur ser empowerment, samskapande och delaktighet ut utifrån dina erfarenheter? Hur ser det ut i just hivvården? Känner du till förbättringsprojekt i vården där personer som lever med hiv är med och styr eller påverkar?

Dela gärna dina tankar med oss i projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se så att vi tillsammans kan förbättra förutsättningarna för samskapande och empowerment för kvinnor som lever med hiv.

Du hittar hela Kristinas presentation från temakvällen här.

Den 7 november fick kunskapsnätverket besök av Nadia Wallin, budget- och skuldrådgivare vid Skärholmens stadsdelsförvaltning. Hon kom till oss för att prata om vardagsekonomi och sparande, och om människorna bakom siffrorna.

Nadia inledde sin föreläsning med att berätta lite om sig själv: i dag är hon budget- och skuldrådgivare, men uppväxten och det tidiga vuxenlivet präglades av föräldrar med ekonomiska problem, ungdomligt överspenderande och ångest över att inte ha råd med mat till sitt eget barn. Hon vet med andra ord mycket om ekonomisk stress och hur den kan påverka psyket.

– Ekonomisk stress kan drabba alla, oavsett ekonomisk situation. I mitt jobb träffar jag både barnfamiljer och höginkomsttagare som hamnat i ekonomisk kris – jag träffar personer som inte har råd med att vara hemma med sjukt barn för att de extra hundralapparna gör sådan skillnad.

Stress drabbar ojämlikt
Nadia berättade även att kvinnor och män drabbas olika av ekonomiska problem – till exempel är majoriteten av skuldsatta kvinnor skuldsatta på grund av ekonomiska misstag en man i deras närhet gjort, medan skuldsatta män oftast är skuldsatta på grund av egna ekonomiska felsteg. Dessutom skäms kvinnor mer över ekonomiska problem jämfört med män, berättade hon.

– Många har inte berättat för någon om sina ekonomiska problem, och förväntar sig skäll för att ha hamnat i en sådan situation. Många glömmer att ens närstående ofta vill hjälpa. Hur skulle du själv tänka till exempel, om din mamma eller syster hade ekonomiska problem? Säg det till någon – berätta! Uppmanade Nadia.

Hon tror att nyckeln till att få en bättre ekonomi handlar mycket om beteende och ”mindset”, och att man måste acceptera att livet och ekonomin ser ut på ett visst sätt. Om man har stora skulder behöver man ofta också få översikt över vilka skulder man har, vilket t.ex. budget- och skuldrådgivarna kan hjälpa en med.

– Det är svårt att acceptera något som man inte vet vad är – därför måste man ofta få hjälp. Vi vill hjälpa människor, och använder inte metoder som de i ”Lyxfällan”, vilket många tror och är rädda för.

Steg ett: översikt
Oavsett om du har skulder eller om du helt enkelt upplever att ha för litet ekonomiskt utrymme i vardagen, är första steget mot en bättre ekonomi att skaffa en översikt över egna inkomster och utgifter.

– I dag finns det olika appar, ofta bankarnas egna, som kan hjälpa dig få översikt över vad du spenderar pengar på och hur mycket. Annars kan du göra en översikt själv: hur såg de sista tre månaderna ut? När man ser sitt eget beteende svart på vitt kan man motiveras till att ändra det, tipsade Nadia.

När du fått översikt kan du göra en budget baserat på realistiska inkomster och utgifter. Att göra en budget innebär ofta att du måste förändra något i din vardag, påminner Nadia. Viktigt att tänka på i denna process är att om ”livet händer” så kan det vara svårt att hålla budgeten. Nadia tycker det viktigt att man stöttar sig själv i det, och att man varken ska ställa orealistiska krav eller straffa sig själv med skamkänslor om något inte går precis enligt plan.

Våga ta betalt!
Om du efter att ha gjort en budget inser att denna inte håller, eller att du inte har utrymme för att täcka oförutsedda utgifter i din nuvarande situation, är det värt att fundera på hur du kan få in mer pengar, eller hur du kan administrera ditt sparande. Nadia pratade lite om båda strategier under temakvällen.

– I Sverige är folk jättedåliga på att ta och få betalt. Det finns en idé om att man inte ska erbjuda andra något, och speciellt inte för pengar. Men är verkligen pengar roten till allt ont? Nej, pengar är bara ett verktyg – det är det man gör det till.

Nadia tycker alla borde fråga sig ”vad har jag för talanger?” och sedan utveckla idéer baserat på det. Är du bra på att laga mat kanske du kan göra storkok och sälja till folk som är dåliga på att ta med matlåda till jobbet? Föreslog hon. En deltagare på temakvällen berättade att hon alltid varit bra på att sälja, och att hon börjat sälja saker på Facebook Marketplace. Hon berättade att hon på relativt kort tid har såld småsaker för nästan 30 000 kronor.

– Jag läste boken ”För att kunna leva” som handlar om Yeonmi Park, en tjej i Nordkorea som bland annat sålde smink och lyckades skapa egna pengar istället för att förlita sig på en diktatur. Om man kan hitta extra inkomstkällor i Nordkorea kan man även det i Sverige – samtidigt som man lever relativt komfortabelt. Våga vara kreativ – begränsa dig inte till inkomsterna från lön, sjukersättning eller pension! uppmanade Nadia.

Sparande – hur får jag mina pengar att växa?
Många som deltog på temakvällen var intresserade av hur de kan förbättra sitt sparande. Nadia frågade deltagarna hur de sparar idag, varpå många gav exempel på att de storhandlar, fryser in storkok, handlar på rea och liknande.

– Jaha, ”spara pengar – köp det här”, kontrade Nadia, efterföljd av frågan ”om man köper saker: har man då sparat eller spenderat?”.

Det Nadia nog ville åt är att rea och affärernas egna ”spartips” ofta är del av en marknadsföringsstrategi – eller ”marknadsföringens hjärntvätt” som hon själv sade. Sparande i form av att placera pengar så att dessa ska växa, det är något annat, sade hon.

Beroende på ekonomiskt utrymme kan man spara mycket eller litet. Femti kronor i månaden är till exempel bättre än inget sparande alls, men det viktigaste är att sätta pengarna någonstans där de kan växa, menade Nadia. Många har sina sparpengar på ”sparkonton” som inte ger någon ränta alls. Ett alternativ till sparkontot är att utforska fondmarknaden. Några av deltagarna på temakvällen var skeptiska till att behöva ”spela” med sina sparpengar. På det svarade Nadia att man inte måste göra något man inte vill, men att man bör tänka över vad som är viktigast för en själv: inga risker alls eller att pengarna ska växa?

– Om man vill att sparpengarna ska växa måste man kanske vara lite obekväm – kanske måste man lära sig något nytt. Att kliva in på fondmarknaden kan upplevas som en djungel, men man behöver inte förstå allt på en gång. Det är heller ingen bra idé att investera alla sina sparpengar på en gång, sade Nadia.

Råd kring plattformar och fondportföljer
Nadia gav även några helt konkreta råd kring hur man kan lära känna ”fonddjungeln”. Själv använder hon banken/nätmäklaren Avanza som plattform, eftersom de erbjuder ”färdiga” fondportföljer som man kan placera sina pengar i. Nadia valde att sätta sina pengar i en fondportfölj med medelhög risk, men man kan även välja fondportföljer med låg eller hög risk. När man väljer fonder är det viktigt att kolla på avgifterna också, påminde Nadia.

Ett annat tips som Nadia hade var att dela upp pengarna – alltså inte lägga alla pengarna på samma fond. Ett alternativ är också att lämna delar av sparpengarna på ett ”vanligt” sparkonto och investera resten. Ett alternativ för personer som har mycket tid, kunskap och intresse är att investera i aktier, men där svängar värdet snabbare och riskerna är större. Nadia föreslog att börja med fonder och sedan ev. undersöka aktiemarknaden.

– Men, mitt viktigaste råd är att ni inte ska göra som mig! Sade Nadia. Ta inte någon annans råd, utan hitta det sätt att spara på som fungerar bäst för dig.

Att inte ta någon annans råd innebär också att inte lita på det de som jobbar i banken säger, förtydligade Nadia, då hon anser att de inte är objektiva utan intresserade av att sälja sina produkter och tjänster.

Sammanfattning och lästips
Nadias röda tråd och medskick var tydligt: våga ta tag i din ekonomi, skaffa översikt, be om hjälp om du behöver det, hitta ett sparande som fungerar för dig, och sist men inte minst: jämför inte din ekonomi med andras, då man aldrig kan veta vad som ligger bakom ytan hos andra människor.

Nadia gav också deltagarna följande lästips:

• ”Rich dad, poor dad” av Robert T Kiyosaki
• “Tänk rätt bli framgångsrik” av Napoleon Hill
• ”Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi” av Vanja Persson

Hon pratade även kort om en sparmetod som heter ”The 6 jars system” som man kan läsa mer om i boken ”Secrets of the Millionaire Mind” av T. Harv Eker.

Budget- och skuldrådgivning, som Nadia arbetar med, är en lagstadgad kommunal service som är kostnadsfri för alla privatpersoner. Rådgivarna hjälper klienter som kommer frivilligt med att gå igenom budget, sammanställa skuldbild, informera, ge råd och tillsammans med klienten lägga upp en plan och se olika möjligheter. De kan även hjälpa till med att ansöka om skuldsanering och stötta under en skuldsaneringsprocess. På ”Hallå Konsument”:s hemsida kan du hitta budget- och skuldrådgivare i alla landets kommuner.

Nyligen bjöd kunskapsnätverket in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer.

Tryck på play-knappen om du vill titta på inspelningen av hela föreläsningen (engelskt tal).
Läs vidare för att ta del av en skriftlig sammanfattning på svenska.

Naina började sin föreläsning med att berätta att hon själv lever med hiv och vad hennes roll är hos PWN-USA. Hon frågade även publiken varför de kommit till föreläsningen. Hon berättade vidare att hon tror på folkbildning (”popular education”), att kunskap finns i rummet/bland de som deltar, och att vi kan lära mycket av varandra.

Om PWN-USA
Naina berättade att PWN-USA är den enda nationella hivorganisationen som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv i USA, och att de bildades 2008. I dag har PWN över 3000 medlemmar och sex lokalföreningar i olika delstater i USA. Alla ledare (på lokal och nationell nivå) i organisationen är kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Nätverkets mål är att förbereda och involvera kvinnor av alla könsidentiteter och sexuella läggningar som lever med hiv, i alla nivåer av beslutsfattande. Förutom ledarskapsutbildningar erbjuder de inte direkta tjänster och stöd (”services”) till personer som lever med hiv, utan arbetar aktivt med påverkansarbete och organisering.

Enligt Naina bildades nätverket dels som en reaktion på icke-representationen av kvinnor som lever med hiv i skildringar av hivepidemin och hivaktivism, som t.ex. i filmer och böcker. Kvinnor, transkvinnor och icke-vita personer har varit del av hivaktivism sedan början, men det är sällan vi som får plats i de populärkulturella skildringarna, sade Naina.

När Naina och de andra som stod bakom nätverket började undersöka vem som fattade beslut som påverkade kvinnor som lever med hiv i USA, upptäckte de att det inte alls var kvinnor som själva lever med hiv. De som fick representera kvinnor som lever med hiv var oftast en liten grupp vita kvinnor med medelklassbakgrund, något som inte reflekterade hur hivepidemin i USA ser ut ut, enligt Naina.

En rasifierad och ojämlik hivepidemi
Naina berättade att hivepidemin i USA under de senaste 35 åren har blivit mer och mer rasifierad, och dessutom alltmer koncentrerad bland fattiga. Låg inkomst hänger ihop med högre hivincidens oberoende av kön, och icke-vita personer och personer som på annat sätt är marginaliserade har också hiv i större utsträckning än den övriga befolkningen, berättade Naina. PWN bildades således för att ge mer makt till de grupper och ”communities” som är hårdast drabbade av hivepidemin i USA.

Naina visade sedan några bilder som skildrade tidig hivaktivism, bland annat stormandet av en konferens i Denver 1983 (som sedan ledde till utvecklandet av ”The Denver Principles”), men även här var det vita, ciskönade män som representerades, och kvinnor fick kämpa under flera år för att erkännas som del av gruppen personer som utvecklade aids. Bland annat var det många kvinnospecifika aidsrelaterade sjukdomar, som t.ex. livmoderhalscancer, som inte förrän i mitten av 90-talet förklarades som aidsrelaterade. I praktiken betydde det att många kvinnor som hade hiv eller aids inte fick tillgång till vård i lika stor utsträckning som män i samma situation, berättade Naina. Kvinnors osynlighet i det offentliga samtalet kring hiv och aids, och som följd den ojämlika vård män och kvinnor fick, var också bidragande till att PWN bildades, dvs för att synliggöra kvinnor specifikt.

Meningsfullt engagemang
Förutom från medlemmarna (som är kvinnor och personer med transerfarenhet som lever med hiv) och de sex lokalföreningarna, mobiliserar och hämtar PWN stöd från allierade som konsekvent står upp för dem – det kan vara familjemedlemmar, män som lever med hiv, aktivister som kämpar för reproduktiv rättvisa, personer som arbetar med fattigdomsproblematik och liknande. Tillsammans utgör medlemmarna, lokalföreningarna och de allierade aktörerna det PWN kallar en ”bas” (”BASE”). På så sätt är PWN en ”basbyggande” organisation som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv, men personer som inte identifierar som medlemmar har även hittat ett ”politiskt hem” i PWN, berättade Naina.

Vidare förtydligade Naina att medlemmarna i PWN inte behöver vara öppna med att de lever med hiv för att involvera sig i organisationen, då det inte alltid är tryggt för individen med tanke på stigma och våld. PWN arbetar därför aktivt med att facilitera olika former för meningsfullt medlemsengagemang i organisationen, anpassad till individens grad av öppenhet. De enda som måste få veta att personen i fråga har hiv är PWN, sade Naina.

Sedan visade Naina upp en karta som visade var PWN finns representerade, i nuläget i 21 delstater i USA. Hon visade också upp bilder på nätverkets styrelse och kansli och berättade att det är viktigt för organisationen att de som arbetar på PWN reflekterar målgruppen, vilket innebär att de flesta är icke-vita kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Hur arbetar PWN?
Efteråt pratade Naina konkret om hur PWN arbetar. Arbetet tar utgångspunkt i rättvisa och jämställdhet kring etnicitet/hudfärg (”racial justice”), jämlikhet, social rättvisa, mänskliga rättigheter, fokus på berörda grupper och ändring av maktbalansen. Ett fokus på ”berörda grupper” i detta sammanhang innebär att PWN mobiliserar personer inom det specifika community som kommer beröras av ett visst politiskt beslut. Det innebär till exempel att transpersoner är de som är med och arbetar fram respons på politiska beslut om det är så att det är transcommunityt som kommer beröras eller drabbas av detta. PWN mobiliserar i sådana sammanhang både bland sina medlemmar och sina allierade i ”basen”.

Sedan visade Naina en bild som beskriver vilka strategier PWN har och mer detaljerat vad de gör inom de olika områdena policy, stigma, mobilisering och ledarskap. Hon lade till att PWN på sistone börjat fokusera mer på presidentvalet 2020, då USA är i ett läge där man måste arbeta med att ändra maktbalansen om man bryr sig om mänskliga rättigheter. För detaljer kring t.ex. PWNs stigmasänkande arbete, se inspelningen (15:05).

Hiv i USA i dag – över- och underrepresentation
Naina presenterade även data kring hur hivepidemin i USA ser ut i dag, vilket också präglar hur PWN arbetar. Hon berättade att det lever ungefär 1,1 miljoner människor med hiv i landet, och att USA inte är i närheten av att infria 90-90-90-målet. Att man inte uppnått målet handlar om politisk vilja och kapitalismens påverkan på systemen i USA, sade Naina. Hon visade sedan en bild kring nya fall av hiv år 2017, där det framgår att flest fall registrerats bland svarta män som har sex med män (9807 fall) och färst bland vita heterosexuella kvinnor (999 fall). Svarta och latinx män är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken, men även inom gruppen kvinnor kan man se stora skillnader mellan kvinnor med olika etniciteter/hudfärg (”race”). Till exempel utgör svarta kvinnor endast 13% av kvinnorna i USA, men de är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken (2017 var 59% av alla hivfall hos kvinnor registrerade hos svarta/afroamerikanska kvinnor, enligt Nainas presentation).

Gällande hälso- och behandlingsresultat finns det också en ojämlikhet, både när man jämför mellan kön och mellan personer med olika etniciteter/hudfärg. Bland annat ser man att (cis)kvinnor inte har smittfri hiv/odetekterbara virusnivåer i lika stor utsträckning som (cis)män. Enligt Naina beror detta primärt på strukturella orsaker, till exempel tillgång till vård och strukturell diskriminering av icke-vita kvinnor med låg inkomst. Hon lyfte också att man i USA har stora problem med rasism internt i vården, och att många svarta kvinnor inte får den vård de behöver. Som exempel lyfte hon Serena Williams, som varit öppen med att hon fått ett dåligt bemötande i samband med sin förlossning, på grund av rasism. Naina visade även en bild kring att ursprungsfolk med hiv i USA upplever dåliga behandlingsresultat, vilket kan ha samband med historisk och nutida strukturell diskriminering i samhället och i vården.

Hiv-policy under Obama
Naina pratade också om vad som skedde på den hivpolitiska agendan 2008, när Obama valdes som president. Hivcommunityt hade kämpat länge för att få igenom en nationell strategi kring hiv och aids. USA hade ingen sådan strategi, trots att de krävde att andra länder hade det genom statliga initiativ som t.ex. PEPFAR. De som nu skulle utforma den nya hivstrategin under Obama var en grupp män, majoriteten av dessa vita, och endast ett par av dem levde med hiv. Personer som senare skulle bilda PWN protesterade mot detta, och tillsammans utformade de ett policy-dokument som handlade om kvinnor som lever med hiv. Enligt Naina var det första gången kvinnor som själva lever med hiv hade skrivit ett sådant dokument till en kommande presidentadministration. I efterhand blev PWN inbjudna att skriva ett antal rapporter och samarbetsdokument kring kvinnor, kön och hiv.

2010 kom den första nationella hiv och aids-strategin, och kort tid innan hade Obamas ”Affordable Care Act”, ofta kallat ”Obamacare” röstats igenom. Detta gjorde att många fler än tidigare fick tillgång till vård, och för många personer som levde med hiv ledde det nya legala landskapet till att man fick ett bättre skyddsnät. PWN var dock inte nöjda med den nya strategin, eftersom den saknade viktiga delar kring jämställdhet som t.ex. våld, trauma och reproduktiv vård, berättade Naina. PWN betygsatte strategin tillsammans med andra organisationer, och gav den ett ”generöst C+”, berättade Naina.

Andra segrar som PWN upplevt sedan dess är att passera en resolution genom organet ”PACHA” (president Obamas rådgivande kommitté för hiv- och aidsfrågor) kring kvinnors behov i 2012, och 2015 var PWN med och anordnade ett event i Vita huset som handlade om hiv och våld mot flickor och kvinnor. När en ny hiv och aids-strategi röstades igenom 2015, var spåren efter PWNs arbete tydliga i frågor som handlade om kvinnor, hiv och våld, berättade Naina.

Bortom hiv – en intersektionell agenda
Naina förtydligade att PWNs arbete inte bara handlar om hiv, och citerade den afroamerikanska författaren, feministen och aktivisten Audrey Lorde, som sade ”Det finns inget sådant som en endimensionell kamp, eftersom vi inte lever endimensionella liv” (”There is no such thing as s single-issue struggle because we do not live single-issue lives”). Naina förklarade vidare att PWN ser hiv som en sorts brännpunkt som kan belysa en rad trasiga system i en amerikansk kontext. Således använder inte PWN en retorik kring att ”få ett slut på hiv” (”ending the epidemic”), eftersom det inte skulle åtgärda de problem som leder till att vissa personer och grupper hamnar i utsatthet till att börja med. Vi pratar hellre om saker som hbtq-rättigheter och ojämlikhet, att få ett slut på kriminalisering eller att säkra allas rätt till vård, förklarade Naina.

Sedan visade Naina en bild som listar PWNs agenda eller policy-prioriteringar, som är: sjukvård till alla; ekonomisk rättvisa; sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa; ett slut på kriminalisering; rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner; och, ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv. För den som vill läsa mer finns alla områden utvecklade i PWNs ”Policy Agenda”.

Hård mobilisering mot Trumpadministrationen
Naina pratade även om andra typer av insatser som PWN genomför. Ett exempel är ledarskapsutbildningar, som i ökande grad sedan Trump vann valet 2016 har varit inriktade på att kämpa mot den sittande administrationen och på att säkra att existerande rättigheter upprätthålls. Naina förklarade att PWNs lederskapsinsatser numera riktas till personer från de grupper som är hårdast drabbade av hiv, i syfte att göra personerna till effektiva lobbyister på alla politiska nivåer. Ett exempel på en sådan insats är ett ettårigt webbaserat program som tränar personer som lever med hiv i att påverka och ändra policy, berättade Naina.

Vidare pratade Naina om att allt hände mycket snabbt när Trump (som hon helst kallar ”Cheetolini”) kom till makten: han hade tre verkställande order klara, och både inreseförbudet från 2017 – populärt kallat ”The Muslim Ban” – och order som attackerade transpersoner verkställdes fortare än civilsamhället hann reagera, minns Naina. Som reaktion skapade PWN bland annat ”#HIVResists” – ett månatligt nyhetsbrev som talar om vilka förslag och lagändringar som påverkar kvinnor och transpersoner som lever med hiv. För dig som är intresserad finns nyhetsbreven samlade här. Ett viktigt syfte med nyhetsbrevet är att tillgängliggöra information för personer som inte nödvändigtvis har formell utbildning, förklarade Naina.

PWN slår också tillbaka mot republikanernas konstanta attacker på ”Obamacare”, och många medlemmar och anställda hos PWN har hamnat i fängelse på grund av att de protesterat mot dessa attacker. Hittills har lagen ”räddats” tre gånger, informerade Naina. Hon pratade också om hur bilder och videos som lyckats bli virala har varit viktiga medel i denna del av PWNs arbete.

Kriminalisering – en feministisk och anti-rasistisk angelägenhet
Naina gick sedan över till att prata om kriminalisering, och lyfte detta som en speciellt viktig fråga. Innan föreläsningen hade hon satt sig in i Sveriges lagstiftning gällande informationsplikten och förhållningsreglerna och hon berättade att det i USA inte finns någon nationell lag som kriminaliserar hiv. Det finns dock 34 delstater som har hivspecifik strafflag och/eller definierar hiv som straffskärpande omständighet, vilket kan handla om informationsplikt, ”hivexponering” eller hivöverföring. Åtal har väckts och personer har dömts även i fall där överföring inte skett, berättade Naina.

Enligt Naina gör lagarna skillnad på människor mot bakgrund av etnicitet/hudfärg (”race”) och kön, och dessutom är homofobi en pådrivande faktor för hur lagarna appliceras. Naina berättade att lagarna är ett ”arv” från 1990-talet, då delstater var tvungna att bevisa att de hade möjlighet att åklaga personer som ”smittade avsiktlig” för att få pengar till hivvård på delstatsnivå (genom ”The Ryan White Care Act”). Naina förtydligade dessutom att eftersom det inte finns någon nationell lag så måste varje enskild lag som kriminaliserar hiv på delstatsnivå motarbetas var för sig. PWN har redan bidragit till att reformera några av lagarna, bland annat i Iowa 2014, Colorado 2016 och California 2017, informerade Naina.

Naina lyfte dessutom att det från ett feministiskt perspektiv är viktig att adressera lagarna, eftersom föreställningar om kön formar hur staten intervenerar. Kvinnor blir ofta framställda som passiva offer som måste ”räddas” av staten, som ofta gestaltas av en vit man. Idéer om maskulinitet och patriarkatet formar således hur lagarna skapas och appliceras, sade Naina. Än i dag finns lagstiftare som pratar i dessa termer (”förövare”, ”offer”, ”räddning” etc.), och slutsatsen blir ofta att män har ”skulden” och att män måste straffas. Naina pratade vidare om att det inte går att prata om oskuld och skuld kring hiv, och att föreställningen om den ena är beroende av den andra.

Slaveriets spår och vägen därifrån
Naina pratade sedan om staten, om hur den alltid har velat övervaka och kontrollera kroppar som ses som ”annorlunda”. Hon berättade att detta kontrollbehov bland annat har manifesterats i hur svarta och bruna kvinnors reproduktion har kontrollerats under slaveriet, och kommenterade samtidigt att hela USAs ekonomi har bildats på slaveri, som normaliserade idén om att människor och potentiella avkommor var kapital. I dag är stater ofta också aggressiva i samband med övervakning och kontrollen över hbtq-personers kroppar, påminde Naina. I den stora bilden är kriminalisering av hiv en förlängning av dessa gamla narrativ om kontroll, och vi pratar fortfarande om samma kroppar: ”queera kroppar, svarta och bruna kroppar, låginkomsttagares kroppar, sexarbetares kroppar, droganvändares kroppar”, sade Naina, och påminde samtidigt om att staten alltid har ett egenintresse och att vi alla måste ifrågasätta detta.

Kvinnor som lever med hiv i USA befinner sig i intersektionen av alla dessa olika former för förtryck, och PWNs vision går därför längre än att just adressera kriminaliseringen av hiv – de kämpar för en större reform av det straffrättsliga systemet, med speciellt fokus på kriminalisering kring hiv, sexarbete och droganvändning, berättade Naina.

Naina pratade sedan om hur kvinnor som lever med hiv numera tar ledande positioner, i till exempel kampanjer mot kriminalisering, med hjälp av PWN. I detta arbete samarbetar PWN med andra rörelser och grupper som berörs av ojämlik kriminalisering, såsom anti-massförvaringsrörelsen (”anti-mass incarceration movement”), anti-rasistiska rörelseser (”racial justice movements”) och andra, då det är viktigt att de grupper som drabbas hårdast ska vara i centrum av påverkansarbetet för att utfallet ska bli rätt, insisterade Naina. Sedan pratade hon om några exempel på antikriminaliseringskampanjer som PWN genomfört.

I samband med arbetet för att modernisera existerande lagar som kriminaliserar hiv gjorde PWN en genomgång av alla brottmål på området i Kalifornien sedan 1988. Ungefär 900 personer som lever med hiv har åtalats, och PWN upptäckte att ojämlikheten på bakgrund av kön var mycket stor: kvinnor var åtalade i 43% av brottmålen trots att de endast utgör 13% av befolkningen som lever med hiv i Kalifornien. Ojämlikhet hittades även i samband med etnicitet/hudfärg, då 67% av brottmålen fördes mot afroamerikaner och latinamerikaner trots att de endast utgör 51% av befolkningen som lever med hiv, förklarade Naina. För fler detaljer kring hur PWN arbetade med att modernisera lagarna i Kalifornien, se inspelningen (53:40).

Frågor från nätverket
Efter Nainas presentation, som varade i ungefär en timme, började en modererad del av föreläsningen. I den modererade delen fick Naina svara på några frågor som kunskapsnätverket och PG hade förberett. Först fick Naina utveckla idén om hiv som del av en feministisk diskurs – varför är det nyttigt att prata om hiv inom de ramarna, och finns det några risker med att göra det, t.ex. risk för ökat politisk polarisering? Naina började med att säga att det är en komplicerad fråga, eftersom det finns så många olika former av feminism. PWN arbetar med hiv som en intersektionell fråga, vilket innebär att hiv inte undersöks endast genom feminism, utan genom att avslöja hur rasism, heterosexism, cishet-patriarkatet och andra maktsystem fått hivepidemin som konsekvens, svarade Naina. Endast genom detta tillvägagångssätt kan vi utveckla meningsfulla interventioner som åtgärdar de mekanismer som gör människor utsatta till en början, lade hon till.

Naina fick också svara på en fråga kring tillgången till vård och hur det ser ut för kvinnor som lever med hiv i USA i dag. Hon påminde om att USA fortfarande inte har universell tillgång till vård, och att det finns stora problem med vården i allmänhet, som inte är relaterad till hiv. Hon pratade vidare om att det finns system som ”tvingar” personer som lever med hiv, och speciellt kvinnor, att bli/förbli fattiga, eftersom inte alla har rätt till subventionerad hivvård då denna är inkomstbaserat. Naina informerade även om att 80% av PWNs medlemmar lever under den nationella fattigdomsgränsen.

Sedan fick Naina en fråga om hur beslutsfattare bör arbeta för att utveckla (hiv)politik som är feministisk och antirasistisk. Naina tydliggjorde att basen för detta är att utveckla stabila säkerhetsnät – att absolut alla, oavsett bakgrund, måste ha tillgång till vård, bostad och utbildning. Om man bara fått på plats det hade man redan adresserat en rad ojämlikheter, eftersom vissa grupper fortfarande är systematiskt exkluderade, sade Naina. Vidare förklarade hon att den sittande administrationen i USA arbetar särskilt aktivt för att beröva följande fyra gruppers rättigheter: kvinnor och andra som kan bli gravida; transpersoner; hbtq-personer (i allmänhet); samt migranter. Flera lagförslag som tillåter diskriminering mot dessa grupper har redan röstats igenom, och från ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv kan man se det som att diskriminering av kvinnor, transpersoner och hbtq-personer tillåts eftersom agendan styrs av patriarkatets idéer om maskulinitet, misogyni, och kontroll över ”de andras” kroppar, sade Naina.

På frågan om hur den sittande administrationens diskriminerande lagstiftning kommer påverka kvinnor som lever med hiv, svarade Naina att den redan gör det. Bland annat har många Planned Parenthood-kliniker stängts ner, och i mitten av oktober kommer lagen om ”Public Charge” verkställas, som kommer få allvarliga konsekvenser för invandrare som lever med hiv i USA, sade hon. Redan innan lagen har röstats igenom har invandrare som lever med hiv börjat undvika hivvården, mödravården och sociala tjänster, lade hon till.

Naina medgav att hon presenterade en dyster bild av hur situationen i USA ser ut, men att det är sanningen som den ser ut nu, och att många personer som lever med hiv bokstavligen kämpar för sina liv i USA i dag. Gällande eventuella hopp för framtiden finns det några – bland annat har antalet hivfall sjunkit något, och fler personer har fått tillgång till vård, dels på grund av sittande administrations ”end the epidemic”-plan, som är problematisk på många sätt men som åtminstone lett till ökad finansiering för vissa insatser, berättade Naina. Dock tror hon att hoppet först och främst finns i människor själva, och att det är positivt att fler organiserar sig och mobiliserar kring rättighetsfrågor.

Sedan fick Naina en fråga kring hur maktbalansen kan ändras, varpå hon sade att valkampanjer är ett sätt, dock inte ett långsiktigt sätt. I längden måste man fortsätta bilda robusta ”baser” som ger folk anledning att prata med varandra både på en mellanmänsklig och politisk nivå, sade Naina, och lade till att det kan vara genom metoder som dörrknackning eller andra direkta interventioner som vi börjar förändra världen.

Frågor från publiken
Efter den modererade delen öppnades det upp för frågor från alla i publiken. Den första frågan handlade om det språk som används i några av lagarna som Naina pratade om – ”knowingly infect” eller ”medvetet smitta” – har man valt just de orden för att skrämma allmänheten, och har folk blivit dömda under sådan lag? Naina berättade att det i de flesta rättsfall inte har skett någon hivöverföring alls, och att det i rättsfallen oftast inte funnits någon risk för överföring. Hon berättade även att PWN ibland arbetar ”runt” lagar som kriminaliserar hiv hellre än att ta bort dem helt och hållet, då de erfarit att borttagandet av lagar kan leda till att personer som lever med hiv åtalas under andra och strängare icke-hivspecifika lagar. Till exempel arbetar PWN fram detaljerade förarbeten som beskriver vad åklagaren måste bevisa för att fälla någon under gällande lag, och gör således en fällande dom nästintill omöjligt. Åklagaren måste t.ex. kunna bevisa ”intention”, faktisk överföring, att personen visste om sin hiv, att personen inte tagit sina mediciner, och en rad andra bevisgrunder. PWN har valt denna strategi då de anser den som tryggare för personer som lever med hiv, berättade Naina.

En annan person i publiken frågade om det vore enklare för PWN att arbeta med frågorna kring hiv och marginaliserade grupper om USA hade haft ett proportionellt valsystem. Det enkla svaret är ”ja”, sade Naina. Hon berättade sedan lite om hur det nuvarande systemet fungerar, och kallade detta för ett fruktansvärt system som inte ger proportionell representation. Hon berättade även om hur väljarna ofta körs över av systemet och att PWN arbetar för att förbättra valsystemet på olika sätt. Hon informerade också kort om den historiska spänning som finns mellan federala makthavare och beslutfattare på delstatsnivå, och som har existerat sedan slaveritiden i USA.

Sedan frågade en person i publiken om PWN upplevt några interna konflikter som konsekvens av att de arbetar intersektionellt med en såpass mångfaldig målgrupp. Naina svarade att PWN haft ett antal olika utmaningar, till exempel var det några av personerna i nätverket som skulle vilja utnyttja lagstiftningen för att anklaga män som ”smittat dem med hiv” när PWN började arbeta med kriminaliseringsfrågor. Som svar på detta utvecklade PWN en politisk utbildningsplattform riktad till sina egna medlemmar, där organisationens värdegrund och förpliktelse gentemot mänskliga rättigheter förklarades. Även fast PWN hämtar kraft från sina medlemmar, är de också mycket tydliga med vad de står för som organisation, berättade Naina – om medlemmar väljer att förespråka en annan ståndpunkt än PWNs officiella ställningstagande så får de inte göra det som representant för PWN, förtydligade hon. Nätverket har också upplevt spänningar i frågor kring könsidentitet, och även fast PWN varit transinkluderande sedan början har det av olika anledningar varit personer som inte förstått vad det innebär att vara transperson, vilket lett till att ”rättvisa för transpersoner” (”trans justice”) och transfrågor som del av jämställdhetskampen lyfts i den utbildning som alla som vill ha ledarpositioner i PWN måste genomgå.

Som svar på samma fråga lyfte Naina att organisationen är tvungen att arbeta mycket med utbildning kring etnicitet/hudfärg (”race”). PWN är tydliga med att de prioriterar afroamerikanska kvinnor i sitt arbete, då de som grupp drabbas hårdast av hivepidemin i USA. Inte alla medlemmar har varit nöjda med denna prioritering, och som följd har PWN utvecklat egna ”läroplaner” och arbetsgrupper som arbetar med ämnen kring rasism och jämlikhet i frågor om etnicitet/hudfärg (”race”). Insatserna är riktade till vita medlemmar av PWN som behöver fördjupa sig i frågorna på ett sätt som inte är skadligt för några av gruppens andra medlemmar. Personer som vidhåller rasistiska åsikter är inte välkomna i organisationen, och blir ”uppsagda” som PWN-medlemmar om de inte visar vilja till ändring, berättade Naina.

En annan person i publiken hade en fråga kring hur stämningen är när PWN träffar politiker på delstatsnivå – präglas den av den konservativa politik som förs på federal nivå? Finns det intresse för frågorna? Naina svarade att det är svårt att få upp hiv på agendan nästan överallt i världen, och även i Kalifornien och San Francisco där både hivcommunityt och hbtq-communityt finns starkt representerade såväl i samhället som på beslutfattarnivå. För att få möjlighet att lyfta hivfrågorna i fler sammanhang engagerar PWN sig därför i samarbeten med andra grupper, och passar på att lyfta hiv i offentliga samtal kring reproduktiva rättigheter, den allmänna vården, fattigdomsbekämpning, rätten till bostad och liknande. De arbetar även uppsökande genom att berätta för lokala beslutfattare hur många personer som lever med hiv i just den personens lokalsamhälle, och i fall där det inte går att komma igenom bruset händer det att PWN helt enkelt ockuperar makthavares kontor. Vid några tillfällen har PWN använt kreativa metoder, som den gången de gjorde en fiktiv intervju med senator Cory Gardner (representerad av en tom stol), filmade det, och lade ut det på Facebook, berättade Naina.

En annan fråga från publiken handlade om unga som lever med hiv, och huruvida de engagerar sig i hivfrågor i USA. Naina förklarade att svaret är både ja och nej – å ena sidan finns det unga som lever med hiv som har mycket annat på gång i livet och som inte önskar vara öppna om eller fördjupa sig i hiv, medan det å andra sidan finns unga som är engagerade medlemmar i PWN, och speciellt då unga som fötts med hiv eller haft det sedan de var barn. Naina tipsade även om en ganska ny film som handlar om och skapats av just unga som fötts med hiv: ”We’re Still Here”. Hon pekade också på det problematiska i att påverkansarbete ofta försiggår i byråkratiska och rigida sammanhang vilka inte sällan exkluderar unga människor.

Naina riktade sedan en fråga till en åhörare som tidigare kommenterat, och bad honom berätta mer om Sveriges historik kring kriminalisering av personer som lever med hiv. Personen i publiken berättade lite om att Sverige står ut som ett ”värstingland” när det gäller kriminalisering av personer som lever med hiv, men att det blivit bättre under de senaste åren. Han berättade också att det inte bara har väckts åtal i fall där överföring skett, utan också i fall där personen inte berättat att den har hiv. Även fast personer som lever med hiv inte åtalats på sistone, ser lagen fortfarande likadan ut, berättade personen i publiken. Naina hade också fått med sig detta, genom att ha läst de nya svenska smittskyddsbladen som gavs ut sommaren 2019, och hon tyckte det var mycket intressant att kondomkravet försvunnit samtidigt som den behandlande läkaren fått mer makt. Hon kommenterade att en sådan maktfördelning är oroväckande och att den borde ändras.

Naina bekräftade dessutom att också hon hört talas om att Sverige, tillsammans med Kanada, tillhör de värsta länderna om man mäter graden av kriminalisering historiskt. Hon tipsade sedan om en global rörelse mot kriminalisering av personer som lever med hiv som heter ”HIV Justice Worldwide” och bjöd in alla i salen att engagera sig i denna. Du kan läsa mer om rörelsen samt engagera dig i den här.

Sedan frågade en person i publiken hur Naina tänkte kring världsaidskonferensen i USA/San Francisco 2020, och varför det är kontroversiellt att den ska anordnas där. Naina berättade att det är många orsaker till att konferensen är kontroversiell, och att PWN inte kommer delta i den. Själv bor Naina i Oakland, 20 minuter från San Francisco, men hon kommer istället åka till den parallella konferensen ”HIV2020” som anordnas i Mexiko. Några av anledningarna till att konferensen i USA är problematisk är att det finns inreseförbud som hindrar sexarbetare, personer som använder droger, personer från en rad muslimska länder och personer från Venezuela att komma in i landet; att den nya lagen om ”Public Charge” börjat gälla; att USAs migrationsmyndighet numera kräver fem års sociala medier-historik från personer som ansöker om visum; och att nya lagar träder i kraft varje månad, vilket skapar en stor otrygghet för personer som lever med hiv, berättade Naina. Hon nämnde samtidigt att samtliga nätverk för personer som lever med hiv i USA, samt GNP+ (Global Network of People living with HIV) och ICW (International Community of Women Living with HIV), har bestämt sig för att inte delta i konferensen i San Francisco. Naina kommenterade också att hon tycker det är problematiskt att IAS (”the International AIDS Society” – organisationen bakom världsaidskonferensen) inte konsulterat hivcommunityt innan de valde att anordna världsaidskonferesen i USA. Naina sade att hon skulle kunna fortsätta argumentera i det oändliga, men sammanfattningsvis är de emot konferensen för att de inte anser det tryggt för målgruppen att delta, både på grund av lagstiftningen och risken för våld. Hon avslutade sitt inlägg med att bjuda in alla att delta på konferensen i Mexiko i juli 2020 och att denna ”kommer bli så mycket bättre!”.

En av de sista kommentarerna från publiken var en uppskattande kommentar snarare än en fråga – en kvinna tackade Naina för allt PWN gjort trots många motgångar, och Naina svarade att arbetet som gjorts är tack vara nätverkets fantastiska medlemmar. Sedan ställdes en fråga kring hiv och åldrande. Naina förtydligade att många personer har tillgång till själva hivmedicinerna, men att de ofta inte har tillgång till det ”system” som gör det möjligt att få behandling, såsom transport, hälsoförsäkring, det man måste betala själv för mediciner och liknande. Hon sade också att befolkningen som lever med hiv i USA blir äldre, och att många känner oro inför ålderdomen. Hon berättade även att personer som åldras med hiv inte endast bekymrar sig för de medicinska aspekterna av hiv, utan att de också drabbas hårt av depression, höga självmordstal och hög grad av missbruk. Naina berättade sedan kort om hur dödsorsaker för personer som lever med hiv ofta är ”trauma” snarare än fysisk sjukdom, och att många känner sig ensamma och isolerade – behov som biomedicinska insatser inte riktigt ”svarar på”, trots att det är dessa insatser det oftast satsas på idag, avslutade Naina.

För mer info om Positve Women’s Network (PWN) kan du besöka deras hemsida.
Har du frågor om Nainas föreläsning?
Kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se.

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal i juni 2019.

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:

7. […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”

(Efter publicering av denna text har förhållningsreglerna ändrats och personer som lever med smittfri hiv kan nu få kondomkravet borttaget. Här finns det nya smittskyddsbladet för personer med välinställd behandling.)

Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:

”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.”

I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:

– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.

Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.

En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.

Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj 2019 (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddsblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.

Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialstyrelsen (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ses över för att ge bättre juridiskt stöd till kliniker kring vad som gäller angående fertilitetsutredning och IVF till personer med välinställd hivbehandling (källa).

Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.

Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.

Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.

Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.

Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.

– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.

Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev till kunskapsnätverket har de som står bakom studien även förtydligat lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. Du kan ta del av brevsvaret här.

Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).

För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.

När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?

Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.

Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.

Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.

Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.

Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.

Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.

– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.

Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.

Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.

– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.

Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.

Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.

– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.

Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.

– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.

Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.

I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.

– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.

På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.

I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.

Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…

…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.

…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.

…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.

…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.

…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.

…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.

På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.

Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:

*Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)
Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.
Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring(av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.
För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

Se inspelningen av hela Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:

Den 8 november anordnade kunskapsnätverket tillsammans men PG Väst och Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland en temakväll i Göteborg.Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och forskare vid Karolinska Institutet (KI) presenterade resultat från sin avhandling om hivrelaterad stigma och pratade om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige idag.
Därefter hölls en workshop på temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? Deltagarna lyfte bland annat vikten av att träffa andra kvinnor som lever med hiv och att forskning om kvinnor och hiv prioriteras.

Klimakteriet, eller övergångsåldern, kallas den period när man går från att ha mens och vara fertil till att sluta vara det. Hormonbalansen i kroppen förändras eftersom östrogenproduktionen minskar kraftigt. För många innebär det besvär men för andra kan klimakteriet upplevas som något bra.
Den 25 oktober fick kunskapsnätverket besök av barnmorskan Åsa Enervik och sexologen Suzann Larsdotter för en temakväll om både de positiva och negativa aspekterna av klimakteriet och vad man kan göra för att minska eventuella problem.

Suzann och Åsa pratade om att man kan känna väldigt olika inför klimakteriet. Man kan tycka att det är jobbigt, både känslomässigt och kroppsligt. Kanske känner man sig inte bekväm med hur kroppen förändras eller när det händer saker i kroppen som inte går att kontrollera, som till exempel plötsliga svettningar. Ett av de vanligaste klimakteriebesvären är att man upplever stora temperaturväxlingar i kroppen i form av så kallade värmevallningar. Torra slemhinnor och sömnsvårigheter är också vanliga problem.
Även om de flesta får någon form av symptom eller besvär så kan man även uppleva klimakteriet som positivt. Om man till exempel haft jobbiga menstruationer, med rikliga blödningar och smärta kan det verkligen vara en befrielse.

När händer det och hur länge pågår det?
Åsa berättade att det är individuellt hur länge klimakteriet pågår, och det finns ingen tydlig gräns för när det slutar och börjar men för de flesta inträffar det när man är mellan 40 och 55 år gammal.
Man kan säga att klimakteriet börjar cirka fem år innan sista menstruationen och kan fortgå under ganska lång period men för många brukar eventuella besvär minska och försvinna cirka fem år efter sista mensen. När man får sin sista mens så kallas det för menopaus. Att man har haft menopaus vet man först efter något år eftersom man då kan konstatera att man inte längre får mens. För många kan mensen vara oregelbunden, och komma och gå under en ganska lång period.

Klimakteriekalas eller klimakteriekris?
De fysiska besvär som man vet har en direkt koppling till klimakteriet och som alltså beror på minskad östrogenproduktion är sömnsvårigheter, svettningar eller temperaturväxlingar i kroppen och torra slemhinnor i vaginan. Vissa upplever även andra saker som humörsvängningar, försämrat minne, ont i lederna, torr hud, oro och minskad sexlust.
När det gäller kvinnor som lever med hiv kan det vara svårt att veta vad som är klimakterierelaterat och vad som är biverkningar av mediciner och hiv men det kan vara så att de förstärker varandra.
Hur mycket besvär man får är väldigt olika, vissa får mycket och andra märker knappt av något. Klimakteriebesvär är ärftligt så det kan vara så att man kan se på sin mamma och mormor om man själv kommer få mycket eller lite besvär, men det kan också skilja sig.
Åsa och Suzann berättade att även om besvär är vanligt så upplever en del även att de mår bättre på många sätt när de kommit in i klimakteriet. Man kan få ökad självkänsla, känna sig tryggare i sig själv eftersom man har mer livserfarenhet eller får ett mer avslappnat förhållande till sin kropp. Man kanske får ökad sexlust och tycker att det är skönt att inte längre behöver oroa sig för att bli gravid.

Vad kan man göra för att minska besvär?
Om man har besvär så bör ta kontakt med läkare för att få hjälp och se om man kan få hormonbehandling, så kallad HRT. Hormonbehandlingen innebär att man får östrogen och det ges då i form av tabletter, plåster och gel. Man kan även få gulkroppshormon, så kallade gestagener. Behandlingen är som mest effektivt om den sätts in tidigt och kan hjälpa mot värmevallningar, svettningar, sömnsvårigheter och för de flesta hjälper det väldigt bra.
Man kan även få lokal hormonbehandling om man har besvär från vagina och urinvägar, till exempel att det känns torrt och kliar. Då behandlar man med till exempel kräm, vagitorier eller vaginalring.
Vissa är oroliga för hormonbehandling för att de hört att östrogen kan öka risken för cancer och blodproppar men Åsa berättade att man inte behöver oroa sig. Det görs alltid en individuell bedömning innan man får östrogen och det ges inte om man har haft blodpropp eller har en ökad risk för att få blodpropp, har eller har haft bröstcancer eller cancer i livmoderslemhinnan och inte heller om man har eller har haft kärlkramp, hjärtinfarkt eller stroke.
Alternativ till medicinsk behandling är mindfullness och avslappning. Övningar med fokus på andning minskar besvär och ökar välbefinnandet. Även träning har visat sig ha god effekt på klimakteriebesvär och gärna sådan träning så man blir så svettig att måste duscha efter. Att träna 45 minuter tre gånger i veckan och då stora muskelgrupper, varvat med raska promenader hjälper för många.

Klimakteriet, lust och sex
Enligt Världshälsoorganisationen, WHO är sexuell hälsa en rättighet. Undersökningar visar att äldre kvinnor vill ha mer sex och intimitet än de har snarare än att de skulle ha tappat intresset. Samtidigt visar studier att kvinnor statistiskt sett faktiskt upplever en minskning av sexuell lust i samband med klimakteriet men det kan bero på psykologiska och sociala aspekter som att man inte känner sig bekväm i kroppen eller att man har torra slemhinnor vilket kan göra att sex blir obehagligt även om man känner lust. Suzann tycker att om man har minskad eller ingen sexlust så kan börja med att ställa sig frågan Har jag lust att ha lust? Om man har lust att ha lust och inte har det så är det ett problem, men annars är det ju inte det.
När man blir äldre kan det ta längre tid att bli upphetsad vilket bland annat beror på åldersförändringar i blodkärlen. Därför kan det vara viktigt att ha tålamod och ge både sig själv och eventuella partners mer tid. Att prata med varandra och kommunicera kring sex – hur och vad man vill och försöka vara intim på andra sätt, genom till exempel kramar och kyssar kan också vara bra.
Suzann tipsade även om hjälpmedel och sa att när synen och hörseln blir sämre så tycker vi att det är självklart att skaffa glasögon eller hörapparat. Man kan tänka likadant med lust och tillåta sig själv att ta hjälp med sexlivet. Det kan handla om glidmedel, vibratorer och andra ”sexleksaker” eller om upphetsande, erotiska noveller, bilder och filmer.

Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor till kunskapsnätverket eller till Suzann och Åsa så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

Fredagen den 12 oktober anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ett event med Jackie Morton som var med och startade projektet ’Metrodora – Meaningful Engagement of Women in HIV Treatment Research’ hos organisationen EATG (European AIDS Treatment Group). 

Jackie Morton pratade om hur forskare och kvinnor som lever med hiv kan samarbeta för att förbättra hivforskningen.

Många kvinnor som kunskapsnätverket kommit i kontakt med har mött vårdpersonal som är rädda, okunniga och som ställer opassande frågor. Tisdagen den 12 juni anordnade kunskapsnätverket en temakväll kring rättigheter, diskriminering och bemötande i vården, där kvinnor fick tillgång till ny kunskap samt möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.

Upplägget för temakvällen den 12 juni bestod av en presentation om rättigheter inom vården (se presentation), ett samtal med advokat och jurist Åsa Cronberg om diskriminering och konkreta diskrimineringsfall (se video), samt en kort workshop kring deltagarnas egna erfarenheter. Delar av informationen kring rättigheter som presenterades under temakvällen hittar du på kunskapsnätverkets sida som heter Dina Rättigheter.

Inför temakvällen skickade kunskapsnätverket även ut en anonym enkät om bemötande i vården till kvinnor som lever med hiv. Hittills har 12 kvinnor svarat på enkäten, och vi kommer lämna den öppen så att fler som önskar får möjlighet att svara. Enkäten om bemötande i vården hittar du här.

Kvinnors erfarenheter av bemötande i vården
Genom enkäten och workshopen i samband med temakvällen har vi fått en inblick i vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har. Hur upplevs bemötandet inom infektionsvården, på vårdcentralen, inom den privata vården, inom tandvården och inom mödrahälsovården?

Överlag verkar många kvinnor vara nöjda med bemötandet inom hivvården/infektionsvården. Samtliga som hittills svarat på enkäten är ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med bemötandet. Kvinnor berättar om läkare som gått utanför mallen för att försäkra att de mår bra, och anställda på Venhälsan i Stockholm ges speciellt beröm för sitt goda bemötande.

Hos husläkare och på vårdcentraler är erfarenheterna av bemötandet mer blandade. Drygt hälften upplever att ha fått ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande, medan resterande har fått ”sådär” eller ”ganska dåligt” bemötande. Kvinnor berättar:

“Några har föreställningar om hur de ska behandla en och får tala med en om, hur jag fick [hiv] till exempel…”

“De sa till mig att de borde använda handskar vid provtagning på alla patienter men att de gjorde det nu för att de visste att jag var hivpositiv”

“En läkare av gamla stammen vägrade ta mig i hand”

Liknande berättelser från vårdcentraler framkom under temakvällen, där många berättade om att de blivit utfrågade om hiv och hur de fått det, och även anklagade eller utskällda för att de valt att inte berätta.

Inom den privata vården är erfarenheterna också blandade. Här upplever ungefär 30% att de fått ”mycket bra” bemötande, medan 40% respektive 30% har upplevt ”sådär” respektive ”ganska dåligt” bemötande. Såhär skriver en kvinna:

“Skulle göra en laseroperation på ögonen. På första stället ville de inte på grund av min hiv men på andra stället inga problem”

En annan kvinna berättar att hon blivit nekad akupunkturbehandling hos en privat aktör.

Erfarenheterna av bemötande inom tandvården är relativt positiva, men också här finns det mycket som kan förbättras. En majoritet (70%) av kvinnorna som svarat på enkäten har upplevt ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande inom tandvården. De resterande respondenterna har fått ett ”sådär” respektive ”mycket dåligt” bemötande. Såhär uttrycker några av kvinnorna sig:

”Det har varit lite blandat, beroende på var jag gått. Nu går jag på Aqua Dental och de är fantastiska”

“Hon [tandhygienisten] började småskälla om mitt ansvar att berätta och så satte hon på sig handskar väldigt snabbt”

“De ger mig korrekt vård men jag känner deras rädsla och det blir tyst och konstig stämning i rummet. Men jag bryr mig inte. Mest synd om dom”

Kvinnorna som deltog på temakvällen upplevde att mycket har blivit bättre inom tandvården, speciellt om man jämför med den rädsla och okunnighet som fanns på 80- och 90-talet.

I enkäten frågade vi även vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har av bemötandet inom mödrahälsovården/förlossningsvården. Här upplever exakt hälften att de fått ett ”mycket dåligt” eller ”ganska dåligt” bemötande. Resten fördelar sig jämt på ”sådär”, ”ganska bra” och ”mycket bra” bemötande. En kvinna formulerar sig såhär:

“Jag var gravid för länge sen, kände att de helst ville att jag skulle göra abort”

En annan kvinna berättar att personalen på förlossningen ställde mycket opassande frågor.

Även fast dessa berättelser inte kan säga något om alla kvinnor som lever med hivs upplevelse av bemötandet i vården, kan man dra slutsatsen att det finns mycket att förbättra i många delar av vården. Som en av kvinnorna som svarat på enkäten skriver så ska vi inte ”behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp”.

Upplever kvinnor som lever med hiv diskriminering?
Att ha fått ett dåligt bemötande betyder inte alltid att man blivit utsatt för diskriminering, men om man har missgynnats eller kränkts på grund av sin hivstatus kan det vara så att detta ska räknas som diskriminering. På frågan om huruvida kvinnorna bedömer att de blivit utsatta för diskriminering inom vården på grund av sin hivstatus svarade 7 utav 12 i enkäten att de blivit det. Av deltagarna på temakvällen bedömde samtliga att de blivit utsatta för diskriminering.

De som i enkäten uppger att de har upplevt diskriminering har blivit utsatta antingen inom mödrahälsovården, förlossningsvården eller gynmottagningen, inom den privata vården eller hos ögonläkaren. Under hälften (drygt 40%) av personerna anmälde eller rapporterade diskrimineringen.

Men hur ska man då göra, om man upplever diskriminering i vården? För att svara på dessa och relaterade frågor hade vi bjudit in advokat och jurist Åsa Cronberg till temakvällen. Åsa berättade bland annat om diskrimineringslagen och om grunderna för diskriminering. Enligt diskrimineringslagen kan missgynnande (orättvis behandling) endast kallas diskriminering om det sker på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Eftersom hiv räknas som en funktionsnedsättning, är missgynnande på grund av hiv potentiellt straffbart.

Det finns olika aktörer man kan rapportera till om man upplever diskriminering, lite beroende på i vilken sektor diskrimineringen har skett. Om man har upplevt diskriminering inom vården kan man antigen vända sig till IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg), Diskrimineringsombudsmannen, eller Patientnämnden. Om man tycker det är svårt att ta tag i ett diskrimineringsfall själv, kan man söka hjälp hos hivorganisationer som kan erbjuda stöd och/eller juridisk assistans, såsom Posithiva Gruppen eller Hiv-Sverige.

Konkreta diskrimineringsfall – exempel från verkligheten
Åsa Cronberg berättade om två helt konkreta diskrimineringsfall som hon har arbetat med. Det första fallet handlade om brott mot tystnadsplikten inom sjukvården, och det andra var ett mer ”klassiskt” diskrimineringsärende.

I det första fallet blev en asylsökande kvinna inlagd på sjukhus på grund av en depression som uppstått efter att hon fått sitt hivbesked. I samband med detta skulle kvinnan bo på ett jourhem, och en sköterska berättade för ansvarig på jourhemmet att kvinnan var hivpositiv. Den ansvariga på jourhemmet berättade i sin tur för sin uppdragsgivare inom socialtjänsten. Sedan tog socialtjänsten kontakt med den asylsökande kvinnan och bad henne ta med sig den ansvariga för jourhemmet till sin läkare. Kvinnan nekade, varpå hon blev utskälld av socialsekreteraren över telefon. Som tur var spelade kvinnan in samtalet, och tog detta till Åsa. Åsa tog ärendet vidare, och kvinnan polisanmälde de involverade för brott mot tystnadsplikten.

Fallet anmäldes också till IVO. IVO arbetar nämligen inte endast med skada eller sjukdom som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård – de kan även utreda klagomål kring ”händelser i samband med hälso- och sjukvård som allvarligt och på ett negativt sätt påverkat eller hotat patientens självbestämmande, integritet eller rättsliga ställning”.

Ärendet är utrett och ligger nu hos polisen. Åsa och kvinnan väntar fortfarande på svar.

Tystnadsplikt
Ovan fall är ett exempel på brott mot tystnadsplikten. Åsa betonar att det är kriminellt att bryta mot tystnadsplikten, och att all personal inom sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att vårdpersonal inte får dela information med sina kollegor med mindre att kollegorna är vårdansvariga för samma patient (ingår i samma vårdteam). Andra exempel på brott mot tystnadsplikten är när en obehörig person läser patientjournaler, eller när information om patienter ges till anhöriga även fast patienten inte har gett sitt medgivande.

Det finns några undantag från tystnadsplikten, som innebär att vårdpersonal får lämna ut uppgifter om dig trots att du inte samtyckt till det. Till exempel är vårdpersonal skyldig att lämna ut uppgifter om polis, domstol eller åklagare begär dessa. Detsamma gäller om socialtjänsten begär uppgifter som del av en utredning. Om någon som arbetar inom sjukvården misstänker att ett barn far illa är de tvungna att bryta sin egen tystnadsplikt genom att anmäla detta till socialtjänsten. Åsa berättar också att sekretessen för patientjournaler automatiskt bryts om du ansöker om sjukpenning hos Försäkringskassan.

Diskriminering inom socialtjänsten
Det andra diskrimineringsfallet som Åsa lyfte under temakvällen, handlade om en kvinna som behövde hjälp med skyddat boende. I inledande samtal mellan boendet och kvinnan frågade personalen kvinnan om hon tog några mediciner, varpå hon svarade att hon tog hivmediciner. Chefen på boendet informerade då om att kvinnan inte kunde bo där eftersom de delade toalett, åt tillsammans och så vidare. Kvinnan erbjöds istället ett isolerat boende på en campingplats. Kvinnans hivläkare ringde upp boendet och anmärkte på deras bristande kunskaper om hiv och smittfri hiv, men personalen ville fortfarande inte ta in kvinnan på boendet.

Med hjälp av Åsa anmäldes fallet till Diskrimineringsombudsmannen (DO), som diskriminering på grund av funktionsnedsättning. DO utredde fallet från kvinnans och boendets synpunkt. Eftersom diskrimineringslagen inte enbart är begränsad till de tidigare nämnda diskrimineringsgrunderna utan även till specifika sektorer i samhället, försökte boendet komma undan med att de inte räknades som del av de sektorer som definieras i lagen. Bland sektorerna i lagen hittar vi bland annat hälso- och sjukvården och socialtjänsten. DO bedömde dock att boendet var att räkna som del av socialtjänsten, vilket ledde till att Åsa och kvinnan vann fallet hos DO. Boendet blev dömt att betala ut ersättning till kvinnan samt rättegångskostnader.

Åsa konkluderar med att alla som bedriver någon sorts vård måste vara förberedda på att ta emot alla människor. Om det uppstår situationer där man saknar kunskap kan man fråga experter på området om det istället för att agera på ett sätt som kan vara diskriminerande. Diskriminering måste man ta på allvar då det är en ”kränkning av en människa – av själva människovärdet”, säger Åsa.

Se inspelningen av Åsa Cronbergs föreläsning här.

Kunskap gör oss starka
Genom att ta del av kvinnors berättelser och Åsas professionella erfarenhet, har vi fått ny kunskap om hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården, samt kännedom om att det finns områden där vårdpersonalens kunskaper brister. Kunskapsnätverket kommer fortsätta arbeta för att kunskap om rättigheter når ut till kvinnor som lever med hiv, men också för att kunskapen om kvinnor och hiv inom vården ska bli bättre. Genom att kräva respekt för våra rättigheter och frihet från diskriminering kan vi påverka hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården i fortsättningen.

Om du inte hittar den information du söker kring lagstiftning, rättigheter, bemötande och diskriminering i vården i ovan text eller på sidan Dina Rättigheter, är du välkommen att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se så hjälper vi dig vidare.

Om du blivit utsatt för diskriminering och vill ha hjälp att ta ärende vidare, kan du kontakta rådgivningen på Hiv-Sverige. Alternativt kan du anmäla diskriminering direkt till Diskrimineringsombudsmannen (ladda ner anmälningsblankett här), till IVO (anmäl klagomål online här) eller till Patientnämnden (fyll i online kontaktformulär här).

Vilka biverkningar rapporterar personer som lever med hiv i Sverige om? Finns det särskilda sjukdomar som kvinnor som lever med hiv bör oroa sig för? Dessa var någon av frågorna vi fick svar på under kunskapsnätverkets temakväll den 15 mars. Till temakvällen om biverkningar och komorbiditet (samsjuklighet) hade kunskapsnätverket bjudit in två mycket kunniga kvinnor: överläkare vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus, Veronica Svedhem Johansson, och överläkare vid infektionskliniken i Västerås, Tina Carlander.

InfCare HIV
Först föreläste Veronica, som har arbetat med hiv sedan 1992. Hon ansvarar även för InfCare HIV. Vad är det, undrar du kanske? Veronica berättar att InfCare HIV är tre olika saker: ett nationellt register, en forskningsdatabas, och ett beslutstöd. InfCare HIV används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hivkliniker.

Du som får hivbehandling i Sverige har troligen svarat på hälsoenkäten som är del av registret. Du kan svara på hälsoenkäten hos din behandlande läkare eller tillsammans med en sköterska. Du kan även göra enkäten hemma, om du loggar in via 1177.se. Du måste be din läkare aktivera enkäten i 1177 för att få tillgång till den. Många som arbetar inom vården använder svaren från enkäten som ett samtalsstöd i mötet med patienter. Om du som patient har fyllt i enkäten många år i rad kan du och läkaren till exempel kolla på utveckling över tid. Det kan också vara bra att ha fyllt i enkäten om du får en ny läkare, så att läkaren har möjlighet att se tillbaka på din historik kring behandling och mående.

Frågorna i hälsoenkäten handlar om fysisk, psykisk och sexuell hälsa, samt mediciner, biverkningar och följsamhet. Man får också svara på om man känner sig delaktig i sin behandling, samt om man är nöjd med den vård man mottar vid hivmottagningen. Sedan man började använde hälsoenkäten har 4600 personer som lever med hiv svarat på den. Eftersom några har svarat flera gånger, finns det ungefär 10 000 hälsoenkäter totalt i databasen. Veronica är en av dem som har slagit ihop och sedan analyserat ett stort antal hälsoenkäter. Hon presenterade några av resultaten under temakvällen.

Veronicas analys av data från InfCare HIV/hälsoenkäten:

• Överlag ser man att behandlingsresultaten är goda i Sverige. Andelen personer som lever med hiv som får behandling är 97%. Av dessa uppnår 94% behandlingsmålen (omätbara virusnivån).
• Man ser tydlig korrelation (sammanhang) mellan följsamhet och virusmängd: de som följer behandlingen har bättre behandlingsresultat än de som ofta glömmer att ta medicinerna.
• Män är lite bättre på att följa behandlingen, jämfört med kvinnor. Det samma gäller personer som är födda i Sverige, jämfört med personer som är födda utanför Sverige.
• Personer med god fysisk och psykisk hälsa har ett mer tillfredsställande sexualliv. De som uppger sig ha ett tillfredsställande sexualliv har även färre biverkningar. Kvinnor är något mer nöjda med sitt sexualliv jämfört med män.
• 62% är nöjda eller mycket nöjda med sitt psykiska välmående. Det innebär att nästan 40% inte är det, vilket är ett sämre resultat än det man ser i andra grupper av personer med kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.

Rökning – hur stor roll spelar det?
Veronica har också kollat på vilken effekt rökning har på personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Överlag ser man att rökning har stor betydelse för insjuknande i vanliga sjukdomar såsom cancer och hjärtinfarkt. Rökning har till exempel mycket större betydelse för insjuknande i cancer än det aids har. Man ser också att hudcancer och andra cancersjukdomar som inte tidigare har relaterats till rökning, har en sämre effekt på personer som röker och lever med hiv. Man vet inte exakt varför det är så, men en hypotes är att både hiv och rökning ger inflammation i kroppen, vilket kan försämra sjukdomsförloppet. Vad gäller snus finns ingen forskning i nuläget.

Biverkningar
Generellt kunde Veronica berätta att man har sett en positiv utveckling i patientrapporterade biverkningar från 2011 till 2017. Medan 32% upplevde biverkningar 2011, upplevde 15% biverkningar 2017. Överlag kan man säga att dagens mediciner är oerhört effektiva på virus, men att de fortfarande kan ha olika effekter på andra delar av kroppen på lång och/eller kort sikt, berättar Veronica.

Ibland kan det även vara svårt att reda ut vilka symptom som är biverkningar av medicinerna, och vilka som är följder av andra problem i livet, såsom till exempel sömnbrist eller psykiska problem. Veronica tror att många kan behöva hjälp med att definiera vad det är man oroar sig för. 2016 gjordes ett pilotprojekt på Infektionsmottagning 2 på Huddinge, tillsammans med QRC Coachingakademi. I pilotstudien genomfördes ett pedagogiskt samtal med 26 patienter/deltagare som hade svarat på en hälsoenkät. I samtalet fokuserades det på patientens hälsosituation och biverkningar. Ett syfte var att identifiera vad patienten menade med biverkningar. Fyra veckor efter samtalet gjorde deltagarna en ny hälsoenkät som visade en 50 % minskning av upplevda biverkningar. Veronica konkluderar med att man kan komma fram till mycket genom ett gott samtal.

Komorbiditet/samsjuklighet – vilka andra sjukdomar bör jag oroa mig för?
Tina Carlander har arbetat som infektionsläkare i Västerås sedan 2009, och är även doktorand vid Karolinska Institutet (KI). När Tina bestämde sig för att börja forska på hiv, var det viktigt för henne att forska specifikt på kvinnor. Hon menar att det fortfarande forskas mera på män jämfört med kvinnor.

Tina började sin föreläsning med att fråga om det är så att kvinnor som lever med hiv är friskare än män som lever med hiv. Om man kollar på globala siffror så är det faktiskt så: jämfört med kvinnor så har män med hiv högre risk för att utveckla aids, och de har även högre risk för att dö i förtid. Detta gäller dock främst i länder med låg medelinkomst eller så kallade utvecklingsländer. Man ser inte samma skillnad mellan kvinnor och män varken i Europa eller i Sverige.

Om man kollar på både män och kvinnor som lever med hiv, ser man att andelen personer som får andra sjukdomar som följd av hiv går drastiskt neråt. Från 1999 till 2011 har andelen aids-fall naturligt nog sjunkit, men man ser även en nedgång i andra sjukdomar såsom leversjukdomar och icke aids-relaterade cancersjukdomar. Man ser dock en ökning bland cancer som beror på HPV-infektion, som livmoderhalscancer och analcancer (läs mer om HPV nedan). Personer som lever med hiv har fortfarande en något förhöjd risk att få ovannämnda sjukdomar jämfört med den övriga befolkningen, men skillnaderna blir ständigt mindre. Överlag kan man säga att ju mer immunsupprimerad man har varit, desto större risk har man att få följdsjukdomar av hiv.

Vid denna delen av föreläsningen dök det upp fler frågor kring de rekommendationer som fanns kring medicinering på 1990- och början av 2000-talet. Den gången blev många rekommenderade att vänta med att påbörja sin medicinering. Kan ett beslut om att vänta med medicineringen få negativa konsekvenser för hälsan i framtiden? Den gången var det svårt att veta vad som blev bäst: vänta och riskera sjukdomar som följd av immunsuppression – eller börja direkt och riskera biverkningar som följd av de tidiga medicinerna? Tina tror att det viktigaste för hälsan är hur man mår i dag och hur låga virusnivån man har just nu.

Klimakteriet – annorlunda för kvinnor som lever med hiv?
Tina pratade också om klimakteriet (menopaus). Det som händer när man kommer i klimakteriet är att östrogennivån i kroppen börjar sjunka. Processen pågår ofta under ungefär 10 år, och man går igenom faserna premenopaus, menopaus (när mensen försvinner) och postmenopaus. Medianåldern för menopaus är 51 år. Tina upplever att många kvinnor som lever med hiv tror att symptomen på menopaus har med hiv att göra. I många fall kan det vara helt ”vanliga” symptom som alla kvinnor upplever. Vanliga symptom på menopaus är bland annat humörsvängningar, trötthet, svettningar, kliande, uppblåsthet, glömskhet och minskad sexlust. I en studie från England deltog 710 kvinnor som lever med hiv. 87% av dessa hade menopaus-besvär. Enligt Tina finns det inte mycket forskning på området, men det verkar i alla fall vara vanligt med menopausbesvär också för kvinnor som lever med hiv.

Den vanligaste behandlingen för menopaus-besvär är östrogen och gestagen som man tar i tablettform. Tina tror inte att alla hivläkare har god koll på menopaus, men man kan få tabletter via husläkare eller gynekolog. Tina känner inte till forskning som pekar på att hivmediciner påverkar menopaus.

En sjukdom som är direkt kopplat till menopaus och/eller östrogenbrist, är benskörhet (osteoporos). Benskörhet är vanligare bland kvinnor än män, och jämfört med män har kvinnor 2–3 gånger ökad risk för benbrott. Enligt en dansk studie finns det även en ökad risk för benbrott bland personer som lever med hiv. I vissa studier har man kopplat substansen ”tenofovir” (som bland annat finns i Truvada) till denna ökade risk. Om man har benskörhet borde man därför inte stå på Truvada. För att minska risken för benbrott rekommenderar Tina att motionera, äta kalciumrik kost, ta D-vitamin, samt att inte röka.

HPV och livmoderhalscancer
Avslutningsvis pratade Tina om HPV (humant papillomvirus). Detta är ett mycket vanligt sexuellt överförbart virus som 80% av alla människor kommer utsättas för under livet. För de flesta är det inte farligt, men om viruset stannar kvar i kroppen så kan det leda till olika typer av cancer, däribland livmoderhalscancer. Kvinnor som lever med hiv har en ökad risk för att få livmoderhalscancer. I Sverige är livmoderhalscancer relativt ovanligt, men bland kvinnor som lever med hiv har 15% haft förstadier till livmoderhalscancer (cellförändringar) under en tio års uppföljning. För kvinnor som inte lever med hiv är motsvarande siffra 2%. Förstadier till livmoderhalscancer bland kvinnor som lever med hiv drabbar typiskt kvinnor med dåligt immunförsvar, eller kvinnor som inte står på hivbehandling.

Tinas rekommendation för att undvika livmoderhalscancer är att vara noga med sin hivbehandling samt att gå till det regelbundna cellprovet som alla kvinnor över 23 år kallas till. Det finns också vaccin mot HPV som erbjuds till flickor i skolan. Vaccinet är dock mest effektivt om man tar det innan man varit sexuellt aktiv (innan man kommit i kontakt med viruset).

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tackar för en intressant och lärorik temakväll. Om du vill veta mer eller om du har frågor till projektgruppen, är du välkommen att ta kontakt på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Källor: QRC Coachingakademin, InfCare HIV, Best Practice, WHO

Fredagen den 26 januari kom legitimerad dietist och ”hälsoinspiratör” Angela Halldin till Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv för att prata om biverkningar, kost och hälsa.

Först pratade Angela med gruppen kring vad mat betyder för olika människor. Angela har studerat traditionell kinesisk medicin (TCM) och hon berättade kort om förhållandet mellan yin och yang (himmel och jord) och människan. Mat har en central roll även i TCM.

Angela pratade också om lust och matlust. Om man känner oro eller obehag kring mat/måltider, föreslår Angela att man på ett kreativt sätt kan göra måltiden mer inspirerande. Man kan till exempel prova helt nya maträtter, göra fint med dekoration på bordet (ändra ”måltidsmiljön”), eller ta reda på vilka livsmedel man verkligen tycker om.

Angela pratade också om mikrobiotan (tarmfloran). Man bör vårda om de värdefulla bakterierna som finns i tarmen. Det kan man göra genom att äta ”vanlig” mat (ej snabbmat) i lagom mängd, genom att äta mer vegetabilisk, samt genom fysisk aktivitet. Annars är kostfiber viktigt för tarmfloran. Kostfiber hittar man bland annat i fullkornspasta, grovt bröd, frukt och grönsaker.

Biverkningar i relation till hiv
Sedan gick Angela in på hiv och vilka processer i kroppen som kan påverkas av hivinfektion och/eller hivmediciner – med andra ord biverkningar. Exempel på biverkningar kan enligt Angela vara:

• Blodfettsrubbningar
• Insulinresistens (förstadiet till diabetes typ 2) samt diabetes
• Hjärt- och kärlsjukdomar
• Njursjukdom
• Leverinflammation
• Opportunistiska infektioner (är numera sällsynt pga. effektiva mediciner)
• IBS-mage (stressmage) och problem med mage och tarm
• Benskörhet
• Sömnproblem
• Huvudvärk
• Allergiska reaktioner
• Aptitlöshet

Det är självklart inte så att alla kvinnor som lever med hiv upplever dessa biverkningar. Några har inga biverkningar alls, varken av hivinfektionen eller hivmedicinerna. Andra kan uppleva biverkningar i större eller mindre grad.

Angela tycker att helheten är nyckeln till en bättre hälsa, oberoende av om man upplever biverkningar eller inte. Hon berättade om de ”4 levnadsvanorna”: Alkohol, tobak, mat och motion. Hon lade även till tre andra faktorer, nämligen stress, sömn och socialt liv. Om man klarar av att balansera dessa sju faktorer minskar chansen för att man kommer uppleva ovan biverkningar. Även om man inte kan säkra sig helt, kan man arbeta aktivt emot dem.

Det dagliga intaget
Angela gick sedan över till att prata om ”kost” versus ”näring” samt om ”det dagliga intaget”. Först pratade hon om immunförsvaret, som behöver följande beståndsdelar för att fungera normalt: protein, koppar, zink, selen, järn, fettsyror, folat, samt vitamin B6, A, C, E, B12 och D.

Det dagliga intaget – alltså det man får i sig av näring under en dag – bör bestå av: animaliskt eller vegetabiliskt protein, grönsaker, frukt och bär, bönor/baljväxter/nötter, fullkornsprodukter, fett, vatten och smoothies/juice. Man bör också försöka äta regelbundet.

I denna del av föreläsningen visade Angela många pedagogiska bilder med exempel på portioner, deras storlek och kaloriinnehåll. Visste du till exempel att fem Digestive-kex innehåller lika många kalorier som tre smörgåsar, två äpplen och en mandarin tillsammans? Eller att ett glas sockerhaltig läsk innehåller 11,5 sockerbitar?

Allt som allt var Angelas föreläsning innehållsrik och inspirerande, och kvinnorna som deltog fick ställa många frågor. Om du inte hade möjlighet att delta men har frågor till kunskapsnätverket eller till Angela så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

Tisdagen den 5 december samlades en grupp kvinnor för att tillsammans se filmen ”Life Support” efterföljd av en diskussion kring filmen och hur vi kan utveckla kunskapsnätverket vidare.

Om du inte hade möjlighet att delta på filmkvällen så finns filmen att se via till exempel HBO Nordic. Nedan hittar du de diskussionsfrågor som vi utgick ifrån i samtalet efter filmen, samt anteckningar kring de tankar och reflektioner som framfördes av kvinnorna som deltog. Delta gärna i samtalet genom att skicka dina tankar kring frågorna till oss via info@kunskapsnatverk.se!

Diskussionsfrågor till ”Life Support” + reflektioner från samtalet

Vad tyckte du om filmen? Dela gärna dina spontana tankar.
Många tyckte att filmen var bra. De som deltog hade inte hört talas om filmen sen innan.

I filmen deltar Ana vid flera tillfällen i en samtalsgrupp med andra kvinnor. Vilken funktion kan en samtalsgrupp bestående av kvinnor ha? Tycker du samtalsgrupper för kvinnor har en plats i kunskapsnätverket?
Det kommenterades att samtalsgrupper kan vara viktigt för kvinnor som precis fått sin diagnos, men att behovet kanske är mindre för de som har levt med hiv länge. Det finns inte så många forum där man kan prata om det privata – man pratar inte så mycket om känslor numera. Det lyftes också att behoven kan vara mycket olika från kvinna till kvinna, och att det är bra att hålla möjligheten öppen för att någon gång arrangera samtalsgrupper. För att samtalen inte ska bli statiska eller stressiga så kan man kombinera temakvällar och samtal på ett naturligt sätt.

Vi pratade lite om hur en eventuell samtalsgrupp skulle kunde organiseras: behövs det professionella (kurator, psykolog) på plats, eller bör det vara mer informellt? Det föreslogs att kvinnor som varit med länge kan fungera som stöd och samtalspartners för nya kvinnor. Överlag upplever deltagarna att unga kvinnor är mindre organiserade än äldre kvinnor. Det frågades huruvida yngre kvinnor helt enkelt mår bättre och inte har behov för att organisera sig, eller om det är så att organisationerna inte når ut till unga kvinnor som lever med hiv. Kanske finns det unga kvinnor som känner sig ensamma och/eller rädda och som inte tar kontakt? Det kommenterades även att många väntar många år med att engagera sig i grupper eller organisationer: av de som deltog i samtalet sökte några stöd på en gång efter att de fick diagnosen, medan andra väntade så länge som 7 och 10 år.

Filmen är från 2007, och mycket har hänt på medicinfronten sedan dess. Ana säger till exempel att ”jag har redan hiv, så jag är redan död”. Vilka tankar gör du dig om hur det pratas om hiv och aids i filmen? Kan man känna igen detta sätt att prata om hiv på i dag?
De som deltog i samtalet kände inte igen detta sätt att prata på. ”Jag tänker inte dö – jag pensionssparar ju!” kommenterade en av kvinnorna. Även om man kan plågas med bieffekter så tänker man inte så mycket på döden, kommenterades det. Andra saker kan påverka livet mer än det som själva hiv gör. Inom vården kan man ibland höra skräckhistorier om personal som inte har uppdaterade kunskaper om hiv.

Filmen skildrar situationen i USA. Hur tror du att det skiljer sig att leva med hiv i Sverige jämfört med i USA i dag?
Vi pratade lite om hur sjukförsäkringssystemet fungerar i USA. Är det så att alla har tillgång till mediciner, och är det i så fall så att alla får tillgång till samma (nya) mediciner eller får man bättre behandling om man har privat sjukförsäkring? [enligt denna länk måste man betala för sin behandling själv om man inte har sjukförsäkring eller stöd från andra fonder]. En deltagare tänker att det är fler som använder kondom i Sverige än i USA – en annan deltagare tänker att kondomanvändningen är låg i både Sverige och USA.

Vi pratade också lite om female condom/femidom, som de också demonstrerar i filmen. Inte alla har sett eller hört om female condom (man kan läsa mer här), men det verkar vara mer utbrett i USA, samt i afrikanska och latinamerikanska länder. En av kvinnorna som deltog berättade att hon hade sett reklam för hivmediciner i en helt vanlig veckotidning i USA, vilket kan tyda på att hiv är mer normaliserat i USA jämfört med Sverige.

I filmen träffar vi hivpositiva kvinnor och personer i speciellt utsatta situationer (t.ex. hemlöshet och missbruk). Hur kan kunskapsnätverket nå ut till kvinnor i speciellt utsatta situationer, och vilken nytta tror du att kvinnor i utsatta situationer kan ha av kunskapsnätverket?
Det föreslogs att kontakta olika brukarorganisationer, kvinnojourer, härbärgen och liknande, som alla har direkt kontakt med kvinnor i sårbara situationer. Till exempel Klaragården. Även personliga kontakter kan utnyttjas mer. Man kan dela ut flyers eller åka på besök till olika organisationer för att berätta om nätverket. Kanske kan det vara svårt för kvinnor i aktivt missbruk att komma till kunskapsnätverket. Hur kan alla känna sig välkomna? Andra förslag var kyrkor och kanske andra religiösa samfund och platser såsom moskéer. På många ställen kan det vara nödvändigt att boka tid innan.

I filmen ser vi också att Ana bedriver preventivt arbete (utdelning av kondomer och liknande). Tycker du att kunskapsnätverket ska jobba konkret med hivpreventivt arbete?
Det finns olika aktörer som jobbar på detta område, men gruppen enas om att det verkade vara fler aktörer innan. Lafa hade egna insatser. Vi pratade kort om skillnader på primärpreventiva och sekundärpreventiva insatser. Primärpreventivt arbete kan vara ett sätt att nå ut till fler kvinnor då målgruppen är större än målgruppen kvinnor som lever med hiv. Hur kan vi öka synligheten för kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv? Det föreslogs att kontakta de som administrerar TV-skärmarna på vårdcentralerna. Andra förslag var Tv-reklam, generell samhällsinformation. Vi pratade om att antalet kvinnor som lever med hiv blir fler, men personalen eller antalet personer som jobbar i vården ser ut att vara ständigt.

Har du andra tankar eller kommentarer kring filmen?
Vi pratade om att det var bra att det var en kvinna i huvudrollen – många filmer om hiv handlar om män. Någon kommenterade att det borde finnas en ”Torka aldrig tårar utan handskar” om kvinnor: vad hände med historierna om kvinnor som dog, som förlorade sina älskade, sina barn och kompisar? Slutligen pratade vi om huruvida det finns andra filmer där kvinnor har huvudroller. Förslag var ”Hiv, hiv, hurra!” och ”Hur kunde hon?”.

Tisdagen den 14 november arrangerade kunskapsnätverket en temakväll med tema stigma. Vad är det, och vad kan det vara för personer som lever med hiv i Sverige i dag? Läs mer

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hade bjudit in forskarna Maria Lindberg Reinius och Desireé Ljungcrantz för att samtala om temat. Desireé blev tyvärr sjuk i sista minuten, men Maria kom och presenterade mycket intressant forskning.

Maria är utbildat sjuksköterska, och hon forskar på relationer mellan hivrelaterad stigma, hälsorelaterad livskvalitet och behandlingsresultat vid Karolinska Institutet. I sin presentation gick hon närmare in på ämnen såsom stigma, fördomar, livskvalitet, öppenhet, behandling och självkänsla. Marias avhandling kommer publiceras våren 2018. I inspelningen nedan kan du se den fullständiga presentationen som Maria hade under temakvällen. I presentationen kan du bekanta dig med både Marias och andras forskares teorier kring begreppet stigma.

Innan och efter Marias presentation fick kvinnorna som deltog på temakvällen diskutera i grupper. Innan presentationen diskuterades själva ordet stigma: vad betyder det? Diskussionen och brainstormingen resulterade i följande tankekarta:

Efter Marias presentation diskuterades olika frågor:

• Har du blivit dålig behandlad någon gång på grund av din hiv?
• Är det viktigt att berätta om sin hiv? Varför?
• Brukar du berätta om din hiv? Till vem och i vilka sammanhang?
• Hur kommer det se ut i framtiden?
• Hur ska vi göra för att få bort stigmat kring hiv?

Diskussionen och utbytet av erfarenheter var berikande. Om man känner att man vill reflektera eller samtala mer kring forskningen och frågorna som kom upp under temakvällen så är man varmt välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

Tryck här för att se alla Marias referenser och länkar till relaterad forskning kring stigma.

Tisdagen den 12 september 2017 arrangerade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll med rubrik: Pension, rättigheter och att starta eget företag. Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in två kvinnor: informatören Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten, samt företagaren Cissi Centerwall som står bakom företaget Cissi och Selma. Under föreläsningarna fanns ungefär 15 åhörare på plats, och det var roligt att se att så många av kvinnorna hade frågor till Birgit och Cissi. Vi spelade in hela temakvällen, och du kan se videon här:

Här kommer en kort uppsummering av det som du kan lära mer om i videon:

Del 1:
Först pratar Birgit om olika former för pension. Hon tar upp frågor såsom ”hur länge måste man jobba i Sverige för att få bra pension?” och ”vilka intäkter är pensionsgrundande?”. Hon berättar också om skillnaderna på garantipension, premiepension, allmän pension och annat. Vidare berättar hon om vilka rättigheter som gäller om man inte har jobbat hela livet i Sverige, eller om man flyttar från Sverige med svensk pension. Vissa pensioner kan man ta med sig till andra länder, medan andra endast gäller om man bor i Sverige, Norden eller EU.

Vidare pratar Birgit om pension för dem som har eget företag, vilka regler som gäller om man flyttar utomlands, hur man räknar pension för de som är gifta/ogifta och för de som har barn/inte har barn. Hon förklarar också lite kring de olika fonderna, samt uppmärksammar att avgifterna på de olika fonderna kan ha betydelse för hur mycket pengar man får tillbaka. Hon varnar om att många vill åt våra pengar, och att man bör göra god research kring de olika fondernas villkor och avgifter.

Birgit pratar också om tjänstepension och kollektivavtal och vilka olika former som finns. Avslutningsvis pratar Birgit om att den som får låg pension inte bör få panik, då det finns andra stödinsatser. Bostadstillägg och äldreförsörjningsstöd är exempel på stöd som man kan ha rätt till.

Birgits kollegor från Pensionsmyndigheten kommer komma tillbaka till oss för att prata mer om pension. Den 21 november kommer vi därför arrangera en öppen dag om pension för alla som deltog på temakvällen samt andra kvinnor i nätverket som önskar individuell rådgivning kring pensionsfrågor. Maila oss gärna redan nu om du är intresserad av att delta, så att vi kan boka in en tid för dig. Här kan du hitta information om alla kunskapsnätverkets kommande temakvällar och events.  

Del 2:
I andra del av temakvällen berättar Cissi Centerwall om sin erfarenhet med att starta och driva eget företag. I videon berättar hon först om sin bakgrund och om sin affärsidé – klädmärket ”Cissi och Selma”. Hon pratar om hur man kan börja om man har få eller inga resurser, vilka olika former för företag som existerar, och var man kan få hjälp och stöd.

Cissi ger även goda råd kring vilka människor man bör omge sig med när man startar företag, samt att man måste vara förberett på lite motgång i början. Hon berättar även om hur det är att anställa egen personal, och vilka rättigheter man måste tänka på för dem. Cissi pratar även om starta eget-bidrag, tullregler, affärsplaner och myndigheter. Hon rekommenderar att skaffa en mentor och menar att det är många nyföretagare som är intresserade av att hjälpa andra som vill starta eget.

I videon kan du även lyssna på Cissis råd kring attityd, konkursrisk, marknadsföring, synlighet och kvalitet. Hon har också en åsikt om skillnader på manliga och kvinnliga företagare. Blev du nyfiken? Kolla in Cissis föreläsning i videospelaren ovanför (Cissi börjar efter 45 minuter). 

För dig som vill läsa mer kan vi rekommendera följande länkar: 

www.pensionsmyndigheten.se (och pensionsmyndighetens sida ”Fondvalsguiden”)
www.minpension.se
www.verksamt.se
www.arbetsförmedlingen.se
www.almi.se
www.nyforetagarcentrum.com
Egen företags-mässan: www.egetforetag.se
www.cissiochselma.se

Tisdagen den 17 augusti 2017 deltog fem kvinnor samt projektgruppen i en workshop kring information, kunskap och utveckling av kunskapsnätverkets hemsida. Projektgruppen började med att berätta lite om vad Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv är, samt vilka roller Inger, Paula och Johanne har. Vi önskar att alla kvinnor som lever med hiv känner att de kan bidra med information och feedback på arbetet som görs i nätverket, och vi uppmanar alla till att aktivt engagera sig i nätverkets aktiviteter och på hemsidan.

Den 14 december 2016 bjöd Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till föreläsning med sexologen Kalle Norwald. Temat för mötet var sex och stigma. Vi var inte så många på mötet, men det var en fördel då alla kunde ta upp personliga frågor som kanske hade varit svårare att ta upp om gruppen varit större. Vi diskuterade bland annat flirt, lust, avhållsamhet, sorg, utseende, kropp, och vikten av att ha kvalitetstid med sig själv. Kalle kom dessutom med följande goda tips:

• Skriv sexdagbok
• Var medveten om när du känner dig fin, samt när du känner lust
• Titta i spegeln och säg sexuellt laddade ord till dig själv
• Tvåla in dig med lyxig tvål
• Flirta
• Gör saker som är lustfyllda som inte är sex (t.ex. träning, yoga, dans, möten)
• Utforska kroppen
• Ge dig själv egentid

Den 14 oktober 2016 träffades en grupp kvinnor hos Smittskydd Stockholm efter inbjudan från Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Anledningen var ett seminarium med Anna Mia Ekström, som är professor i infektionsepidemiologi vid institutionen för folkhälsovetenskap vid Karolinska Institutet. Anna Mia Ekström ansvarade för studien “Att leva med hiv i Sverige” som publicerades hösten 2016. På seminariet arbetade deltagarna utifrån följande frågeställning: “Vad är viktigast för din livskvalitet?”

På första plats kom Hälsa och Ekonomi.
På andra plats kom Psykiskt välmående och Sysselsättning.
På tredje plats kom Familjeliv, Vänner och bekanta.

Rapporten “Att leva med hiv i Sverige” hittar du här.

Helgen den 7 – 9 oktober 2016 hade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en workshop för medlemmar från KCS (Kvinnocirkeln Sverige), på Sandviks Gård. Under workshopen tillkom nya teman till temalistan som utvecklades 2015. Nya teman som tillkom var:

• Sambandet mellan hivrelaterade och åldersrelaterade besvär
• Åldrande i relation till kommun och hemtjänst
• Vård och behovet av en fast läkare i primärvården/på vårdcentralen
• Stigma i vården och i allmänhet

Helgen den 9 – 11 september 2016 arrangerade PG (Posithiva Gruppen) en Posithiv Plattform tillsammans med KCS (Kvinnocirkeln Sverige). Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv gästade plattformen och informerade om nätverket. Några nya teman efterfrågades av kvinnorna som deltog på plattformen, bland annat:

• Sysselsättning och hur man startar eget företag
• Flexibla jobb
• Äldreboende
• Svenska för Invandrare (SFI)

Även om några av de teman som kom upp ligger utanför kunskapsnätverkets ramar och uttalade mål, tog projektgruppen kvinnornas information och feedback med sig i det vidare arbetet.

Efter konferensen i juni 2015 bjöds en grupp kvinnor som lever med hiv in till ett möte. På mötet genomfördes en brainstorming och workshop kring vilka teman det nya kunskapsnätverket borde jobba med. En lista med 23 olika teman blev resultatet, varav de viktigaste för deltagarna var:

• Sexualitet (sexuell och reproduktiv hälsa)
• Livskvalitet
• Ekonomi och åldrande
• Empowerment/egenmakt och kunskap
• Kunskapskonferens

Den kompletta listan blev sedan till “rutan” (brainstorming-matrisen) som är den temabas projektgruppen utgår ifrån vid planering av temakvällar och aktiviteter. Listan uppdateras kontinuerligt, och här hittar du den kompletta temalistan så som den ser ut i nuläget.

I juni 2015 började Inger och Paula att lobba för kvinnor och hiv-frågor hos olika organisationer. Ivonne Camaroni hos Smittskydd Stockholm fångade upp Inger och Paulas frustration, och tillsammans tog de initiativ till en konferens om kvinnor och hiv. Det var under denna konferens som idén till ett Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv uppstod. Samarbetspartners för konferensen var Regionala rådet för STI/hivprevention och Lafa – enheten för sexualitet och hälsa inom Stockholms läns landsting. Konferensen var en heldagskonferens, och många föreläsare deltog. Följande föreläsare och teman fanns på programmet:

Ophelia Haanyama (Noaks Ark):
“Att vara kvinna och leva med hiv: ett historiskt perspektiv på den resa som kvinnorna har gjort”

Karl Norwald (SöS):
”Vet man inte mycket om hiv, då dömer man – hur kvinnor som lever med hiv ser på och lever ut sin sexualitet”

Samtal mellan Josefin, Pernilla Albinsson (Karolinska), Birgitta Rydberg (Noaks Ark) och moderator Gabriella Ahlström:
“Hälsa och rättigheter. Vilka utmaningar har kvinnor som lever med hiv?”

Kerstin Burman (RFSU):
“Överlevnad men till vilket ”pris”?”

Lena Rolfhamre (Karolinska):
“Graviditet, förlossning och hiv”

Samtal mellan Inger, Peter, Paula och Katarina Gyllensten (SöS):
“Familjer som lever med hiv”

Samtal mellan Per Andreas Person (Kunskapscentrum för sexuell hälsa) Lena Nilsson-Schönnesson (psykolog) Åsa Cronberg (jurist), Katarina Gyllensten (SöS), Inger, Peter och Paula:
“Vilket bemötande och stöd får kvinnor idag som lever med hiv?”

Karolina Höög (Lafa):
“Vad påverkar thailändska kvinnors vårdsökningsbeteende?”

Samtal mellan Inger Forsgren (RFHL), Pye Jakobsson (Rose Alliance/Network of Sex WorkProject), Carina Edlund (Rose Alliance) och moderator Gabriella Ahlström:
“Når hivprevention alla kvinnor som behöver information?”

De som gästade konferensen var kvinnor som lever med hiv och deras anhöriga, representanter från olika ideella organisationer, samt personal från myndigheter, hälso- och sjukvård. Hela rapporten från konferensen kan du läsa här.