Le réseau de connaissances pour les femmes qui vivent avec le VIH

Quelques informations sur l’activité

Le réseau de connaissances pour les femmes qui vivent avec le VIH est l’activité de Posithiva Gruppen pour les femmes. L’objet du réseau est d’améliorer les connaissances au sein du groupe cible, c’est-à-dire les femmes qui vivent avec le VIH, mais aussi d’améliorer les connaissances sur les femmes et le VIH dans la société en général. Toutes les femmes positives au VIH qui souhaitent améliorer leurs propres connaissances ou celles de la société sur le VIH, sont les bienvenues à participer activement au réseau.

Deux femmes positives au VIH ont pris l’initiative de créer le réseau en 2015. Elles ressentaient de la frustration du fait que les femmes n’étaient pas prioritaires dans les questions relatives au VIH en Suède. Elles étaient également lassées devant le manque de connaissances, l’invisibilité et les stigmatisations. Depuis 2017, le réseau est une activité propre au sein Posithiva Gruppen (PG), la plus grande organisation de patients de Suède pour les personnes qui vivent avec le VIH.

Que fait le réseau de connaissances pour les femmes qui vivent avec le VIH ?

Le réseau de connaissances pour les femmes qui vivent avec le VIH organise des soirées thématiques, des ateliers et des événements. Les activités sont souvent organisées à Stockholm, mais parfois aussi dans d’autres villes, et également en ligne. Si vous voulez participer à une activité à Stockholm mais que vous ne pouvez pas payer le prix du voyage, vous pouvez nous contacter et nous trouverons une solution. La participation aux activités du réseau de connaissances est gratuite.

Le réseau a sa propre page internet : www.kunskapsnatverk.se. Vous pouvez y trouver des informations sur les activités organisées, telles que les soirées thématiques, mais aussi les droits des femmes qui vivent avec le VIH. Le réseau de connaissances est disponible aussi sur Facebook et Instagram.

Quels sont les thèmes abordés par le réseau ?

Le réseau travaille par exemple autour des thèmes suivants : le vieillissement, l’allaitement, les effets secondaires, les droits, les relations, la comorbidité, la stigmatisation et la qualité de vie.

Ce sont les femmes engagées dans le réseau qui proposent les thèmes à aborder au sein du réseau. Si vous êtes une femme vivant avec le VIH, vous êtes la bienvenue à proposer des thèmes en nous contactant par e-mail ou par téléphone, ou en répondant à l’enquête du réseau de connaissances (disponible en suédois ou en anglais).

Contact

Si vous avez des questions sur l’activité, ou si vous souhaitez nous contacter, n’hésitez pas à envoyer un e-mail à info@kunskapsnatverk.se ou à appeler le 070-040 77 81. Si vous souhaitez envoyer un courrier ou venir à notre bureau, notre adresse est Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm.

VOS DROITS

(Dernière mise à jour novembre 2021)

DANS LE CADRE DES SOINS DU VIH

En tant que personne séropositive, vous avez le droit à la gratuité des consultations médicales, des prélèvements et des traitements qui ont un lien direct avec la transmission du VIH. Le traitement des autres maladies n’est pas gratuit, ce qui signifie qu’il faut payer les frais de patient habituels. Vous avez également le droit d’obtenir gratuitement les médicaments de traitement du VIH (médicaments prescrits par un médecin et qui sont estimés réduite l’infectiosité ou l’agent infectieux). En tant que personne positive au VIH, vous avez aussi le droit à un soutien psychosocial (par exemple entretien avec un psychologue ou une assistante sociale spécialisée).

Si vous vivez avec le VIH, votre médecin traitant vous donnera des mesures de protection sanitaires à suivre. Conformément au chapitre 4 article 3 de la loi sur la protection contre les maladies infectieuses, vous avez le droit de faire appel (introduire un recours) contre les mesures de protection sanitaire. Si vous suivez un traitement qui fonctionne bien, vous pouvez demander à votre médecin d’être éventuellement exemptée de l’obligation d’information (c’est-à-dire le fait d’être obligée d’informer ses partenaires sexuels sur sa séropositivité) ainsi que de l’obligation d’utiliser un préservatif.

Résumé:

• Tous les traitements et les médicaments en rapport avec le VIH sont gratuits.
• Vous pouvez parler avec votre médecin de la modification de vos mesures de protection sanitaire.

DANS LE CADRE DES SERVICES DE SOINS GÉNÉRAUX

Pour les soins qui n’ont pas de rapport direct avec le VIH, il faut contacter le centre de soins, où il faut payer une redevance pour la consultation. Les frais peuvent varier en fonction de la consultation, si elle a lieu dans les services de santé primaire, les services d’urgence ou chez un spécialiste. À Stockholm par exemple, les frais de consultation chez un médecin du centre de soins ou aux urgences de proximité s’élèvent à 200 SEK. Les frais de consultation aux urgences des hôpitaux s’élèvent à 400 SEK, et les consultations chez les médecins spécialistes s’élèvent à 350 SEK. Si vous habitez dans un département autre que Stockholm, les prix peuvent varier.

Chaque consultation dans les soins ambulatoires est enregistrée par voie électronique. Si vous payer 1150 SEK au total durant une période de 12 mois, vous atteignez la limite de « la carte de gratuité », et « la protection contre les frais élevés de santé » commence à s’appliquer. Lorsque vous avez une carte de gratuité, vous n’avez plus besoin de payer les consultations dans les soins ambulatoires durant la durée restante des 12 mois.

Il y a également une protection contre les frais élevés des médicaments que vous obtenez sur ordonnance. La protection contre les frais élevés signifie que vous ne payez pas plus de 2350 SEK pour les médicaments durant une période d’un an (12 mois). Cette année-là s’appelle la période des frais élevés.

Certaines consultations dans le cadre des soins ambulatoires sont toujours gratuites. Cela concerne par exemple :

• Les consultations dans les centres de maternité et les centre de soins pour enfants (MVC et BVC)
• Les mammographies dans la tranche d’âge 40-74 ans
• Les consultations auprès de la médecine scolaire (incluant les vaccins qui y sont proposés)
• Les consultations pour les enfants et les jeunes (normalement jusqu’à l’âge de 20 ans)
• Les consultations dans les soins ambulatoires pour les patients âgés de plus de 85 ans

Résumé:

• Une consultation normale chez un médecin coûte environ 200 SEK, en fonction de l’endroit où vous habitez en Suède.
• Vous ne payez pas plus de 1150 SEK par an pour les consultations chez les médecins (valable pour 2021).
• Vous ne payez pas plus de 2350 SEK par an pour les médicaments (valable pour 2021).
• Certains soins sont complètement gratuits, par exemple les consultations des femmes enceintes chez les sage-femmes.

DANS LE CADRE DES SOINS DE MATERNITÉ ET D’ACCOUCHEMENT

Il est tout à fait possible pour les personnes séropositives d’avoir des enfants. Si vous êtes enceinte et que vous ne prenez pas de traitement pour votre VIH, il y a un risque que le VIH soit transmis à l’enfant. En revanche, si vous avez un traitement qui fonctionne, le risque est minime. Si vous êtes enceinte et que vous n’avez pas encore de traitement contre le VIH, vous commencerez une prophylaxie dans la 14^ème-18^ème semaine de grossesse. Si vous êtes enceinte et que vous suivez déjà un traitement VIH qui fonctionne, le traitement peut généralement être poursuivi avec le même médicament pendant la grossesse.

En tant que femme enceinte, vous allez à « la clinique des sage-femmes » (barnmorskemottagning) ou au « centre de protection maternelle » (mödravårdscentral ou MVC). Vous avez le droit de consulter le MVC plusieurs fois pendant la grossesse. Souvent, la première visite a lieu à la 6^ème et 12^ème semaine de grossesse, ensuite une fois par mois jusqu’à la semaine 20/25. À partir de la 30^ème semaine, vous pouvez aller une fois tous les quinze jours pour effectuer un contrôle. Vous avez droit à une première échographie gratuite durant la 18^ème-20^ème semaine de grossesse.

Vous pouvez également demander à votre sage-femme de rencontrer d’autres personnes qui vont également devenir parents pour avoir un soutien social. Les consultations à la clinique des sage-femmes sont toujours gratuites, et on peut choisir soi-même la clinique où on veut aller, en fonction des disponibilités. Si vous n’êtes pas satisfaite de votre clinique de sage-femmes, vous pouvez en changer.

Si vous vivez avec le VIH et que vous êtes enceinte, vous avez droit à un suivi renforcé pendant et après la grossesse. Une équipe constituée d’un infectiologue, d’un gynécologue, d’un pédiatre, d’une sage-femme et d’une assistante sociale spécialisée vous suivent ainsi que l’enfant à naître. La mesure de la charge virale chez la mère s’effectue tous les trois mois, ainsi qu’avant l’accouchement. L’objectif est de diminuer la charge virale ou de la maintenir à un niveau inférieur à 50 copies de virus/ml.

Il est de plus en plus fréquent que les femmes positives au VIH choisissent l’accouchement vaginal. Si vous avez un traitement qui fonctionne bien ou si le taux d’ARN-VIH est inférieur à 50 copies/ml, l’accouchement vaginal est recommandé.  Si le taux d’ARN-VIH est supérieur à 50 copies/ml, il est recommandé d’effectuer une césarienne dans la 37^ème ou 38^ème semaine de grossesse.

En Suède, il est recommandé aux femmes positives au VIH de ne pas allaiter. Cette recommandation est mentionnée dans la fiche d’information sur la protection contre les maladies infectieuses contenant des informations pour les patients vivant avec le VIH.

Si vous souhaitez avoir un enfant mais que vous avez du mal à tomber enceinte, il y a quelques alternatives qu’il est utile de connaître. En Suède, il n’est pas possible (en 2021) d’avoir une aide à la procréation médicalement assistée (insémination ou FIV) dans le cadre des soins ordinaires si la personne qui va porter l’enfant est positive au VIH. Cependant, il y a un projet de recherche à la « Médecine de la reproduction » à l’Hôpital universitaire Karolinska à Huddinge à Stockholm qui peut offrir cette possibilité.

Vous pouvez parler à votre médecin chargé de vous traiter dans le cadre du VIH pour avoir une ordonnance pour l’étude ; une autre possibilité est de contacter Posithiva Gruppen/le réseau de connaissances pour avoir de l’aide. Dans certains pays, par exemple en Allemagne et en Espagne, des acteurs privés proposent des traitements de fertilité pour des personnes ayant le HIV, mais les frais sont à votre charge.

Si vous souhaitez interrompre une grossesse, vous pouvez contacter les consultations d’IVG ou les consultations gynécologiques. En tant que femme enceinte, c’est vous qui décidez si vous voulez faire une IVG ou pas. Vous avez le droit de faire une IVG jusqu’à la 18^ème semaine de grossesse sans donner de motif. L’IVG coûte la même chose qu’une consultation chez un spécialiste, environ 350 SEK. Des frais additionnels de 200 SEK ou 350 SEK peuvent s’ajouter en cas d’IVG médicale ou chirurgicale dans le cadre d’une consultation.

Résumé:

• Aujourd’hui, il est possible de tomber enceinte ou de mettre une femme enceinte lorsqu’on est porteur du VIH sans transmettre le VIH à l’enfant.
• Le VIH n’est pas un obstacle pour être enceinte ou pour mettre un enfant au monde, peu importe si c’est la femme ou le partenaire qui est porteur du VIH.
• Tous les traitements au centre de protection maternelle (MVC) sont gratuits.
• Si vous vivez avec le VIH et que vous êtes enceinte, vous bénéficiez d’un suivi renforcé avec une équipe spécialisée, et la charge virale est mesurée régulièrement.
• Si la charge virale est basse (moins de 50 copies/ml), vous pouvez accoucher par voie vaginale.
• En Suède, il est recommandé (en 2021) aux femmes porteuses du VIH de ne pas allaiter.
• Aujourd’hui (2021), la FIV/insémination pour les femmes positives au VIH est interdite en Suède, mais il est possible d’avoir un traitement de fertilité dans le cadre d’un projet de recherche.
• Vous pouvez faire une IVG jusqu’à la 18^ème semaine de grossesse sans donner de motif.

AU TRAVAIL

Vous avez le droit de choisir le métier que vous voulez, quel que soit votre état relatif au VIH. En concertation avec le médecin chargé de la protection contre les maladies infectieuses, votre médecin évalue la nécessité de vous donner des mesures de protection sanitaires concernant le travail, mais il est très rare qu’il y ait des mesures de protection sanitaires dans le domaine professionnel. Si en raison de votre état de maladie du VIH vous devez arrêter de travailler conformément à la loi de protection contre les maladies infectieuses, vous avez le droit à une allocation de porteur d’infection (aide financière) de l’Agence suédoise de la sécurité sociale. Dans certains métiers, par exemple la police ou l’armée, il est obligatoire de remplir des déclarations de santé à l’occasion des formations ou des recrutements. Certains pays ne délivrent pas de permis de travail aux personnes porteuses du VIH.

En Suède, il est interdit de discriminer les personnes ayant le VIH sur le lieu de travail ou dans la vie professionnelle. Si vous subissez des discriminations sur votre lieu de travail du fait de votre état VIH, il convient de contacter le Médiateur contre les discriminations. Vous pouvez également contacter Posithiva Gruppen pour obtenir des conseils juridiques concernant par exemple des cas de discriminations.

Résumé:

• Il est interdit à un employeur de licencier une personne du fait de son diagnostic VIH, et s’il le fait, il s’agit d’une discrimination.
• Vous avez le droit d’obtenir de l’aide de la part de Posithiva Gruppen si vous avez subi une situation de discrimination du fait de votre état VIH.