Red de conocimiento para mujeres con VIH: “Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv” (KN)

Sobre la red

La red de conocimiento para mujeres con VIH (abreviado a “KN” en sueco) es una red para mujeres seropositivas en Suecia. El propósito de la red es generar y compartir información y conocimiento dentro del grupo de mujeres, pero también a la sociedad en general. Todas las mujeres seropositivas que deseen aumentar su propio conocimiento, o compartir información sobre el VIH hacia la sociedad en general, son bienvenidas a participar activamente en la red.

La red se formó por iniciativa de dos mujeres ceropositivas (Inger y Paula) en el año 2015, luego de haberse sentido frustradas sobre el hecho de que en Suecia nunca se había prestado realmente atención a cuestiones relacionadas con el VIH en las mujeres. Estaban cansadas ​​de la ignorancia, la invisibilidad y el estigma hacia el VIH. Inicialmente, la red fue administrada por Inger, Paula y Karolinska Institutet (KI) pero en 2017 Inger y Paula se juntaron con la organización más grande dirigida por personas con VIH en Suecia, Posithiva Gruppen (PG) y la red se ha administrado como un programa propio de PG desde entonces. PG es una organización nacional, y todas sus actividades – incluyendo las actividades organizadas por la red de mujeres – son abiertas para personas de todo el país.

¿Qué hacemos en la red?

En la red de conocimiento para mujeres con VIH organizamos seminarios (“temakvällar”), talleres, conferencias y otros eventos dirigidos a fomentar el conocimiento. Las actividades normalmente se organizan desde Estocolmo, pero a veces hacemos actividades en otras partes de Suecia. Siempre documentamos nuestros seminarios a través de artículos o videos, y las mujeres que no puedan participar en las actividades de forma física, pueden hacerlo en línea. Para mujeres que quieren participar presencialmente en una actividad en Estocolmo y que no tienen recursos para pagar su viaje, la organización puede pagar el viaje (ida y vuelta) desde cualquier parte de Suecia. Las actividades de la red siempre son gratuitas.

¿Cuales temáticas investigamos en la red?

Ejemplos de temas o cuestiones que investigamos en la red de conocimiento son: los efectos secundarios específicos para mujeres; el VIH y el envejecimiento; los derechos; el embarazo; la menopausia; las relaciones; el estigma; y la calidad de vida. Los temas a investigar son los sugeridos por las mujeres que participan en la red. Si eres una mujer viviendo con el VIH, puedes sugerir nuevos temas comunicándote con el grupo del proyecto o a través de nuestra encuesta anónima (disponible en sueco o inglés).

Página web y contacto

La red de conocimiento para mujeres con VIH tiene su propio página web: www.kunskapsnatverk.se. En la página uno puede leer sobre los seminarios pasados y próximos, campañas actuales, los derechos de las mujeres que viven con el VIH y más. También puedes seguir la red para mujeres en Facebook e Instagram.

Si tienes preguntas sobre la red, o si deseas ponerte en contacto con el grupo de proyecto, no dudes en mandarnos un correo a info@kunskapsnatverk.se o llamarnos al numero (+46) 070-040 77 81 (hablamos español). Si deseas enviar algo por correo o si quieres solicitar una cita con nosotras en la oficina, la dirección es: Östermalmsgatan 5, 114 24 Estocolmo.

Información sobre los derechos de las mujeres/personas con VIH en Suecia

Derechos en el sector de salud especializado en VIH

Personas seropositivas tienen derecho al servicio de salud relacionado con VIH (citas médicas, controles y tratamiento antiretroviral) completamente sin costo. El tratamiento de otras enfermedades no es gratuito y hay que pagar una tarifa regular por citas y medicamentos no relacionados al VIH. Como persona seropositiva también tiene derecho a recibir apoyo psicosocial (por ejemplo, con un psicólogo o “kurator”). Todas las personas que reciben tratamiento para el VIH en Suecia reciben unas “reglas de conducta” del médico. De acuerdo con el Capítulo 4 § 3 de “Smittskyddslagen” (“ley de protección de infecciónes contagiosas”), uno tiene derecho a apelar las reglas de conducta que le han sido instruidas. Esto significa, entre otras cosas, que las personas que están bajo tratamiento y con su carga viral indetectable, pueden pedirle a su médico que se le quite el “deber de informar” (sobre el ser portador del VIH) en el contexto de relaciones sexuales. Además, el médico puede quitar la obligación del uso del condón.

En resumen:

• Todos los tratamientos y medicamentos relacionados con el VIH son gratuitos.
• Uno puede discutir con su médico sobre las reglas de conducta, y también apelarlas en caso de no estar de acuerdo con ellas.

Derechos en el sector de salud (medicina general)

Para recibir atención medica no directamente relacionada con el VIH, uno debe comunicarse con un centro de salud primaria (“Vårdcentral”). Cuando uno visita el centro de salud hay que pagar una tarifa por la visita. La tarifa puede variar dependiendo de si la visita es en atención primaria, en atención de emergencia o en atención especializada. Por ejemplo, en Estocolmo actualmente (año 2020) hay que pagar 200 SEK por una visita al médico en un centro de salud primaria. Por visitas a urgencias el costo es de 400 SEK, y por citas en clínicas especializadas son 350 SEK. Las tarifas pueden variar con el tiempo y dependiendo de la región en donde uno vive, recomendamos revisar las tarifas actuales.

Cada vez que uno paga por una cita medica, el pago se registra electrónicamente. Si uno ha gastado 1100 SEK en citas medicas en menos de 12 meses, se activa la ”protección de alto costo” o la “tarjeta libre” (“frikort”). Esto quiere decir que el resto de las citas medicas hasta los 12 meses son gratuitas, contados desde la primera cita médica. También existe una protección de alto costo para medicamentos recetados. Esa protección implica que uno paga máximo 2200 SEK por medicamentos durante un período de un año (12 meses).

Algunas citas medicas son siempre gratuitas (sin costo). Éstas incluyen:

• Visitas a clínicas de maternidad y cuidado infantil (“MVC” y “BVC” respectivamente)
• La mamografía para personas de 40 a 74 años de edad.
• Visitas a la atención médica escolar (incluyendo las vacunas que se ofrecen)
• Citas medicas para niños y jóvenes (normalmente hasta los 20 años)
• Citas medicas para personas mayores de 85 años

En resumen:

• Las visitas regulares al médico en un “Vårdcentral” cuestan aproximadamente 200 SEK.
• Uno paga un máximo de 1100 SEK por citas medicas por año, contado desde la primera cita médica
• Uno paga un máximo de 2200 SEK por medicamentos recetados por año, contado desde la primera compra de medicamento.
• Visitas para mujeres embarazadas son gratuitas. El parto también es gratuito.

Derechos en el sector de salud materna y relacionado con el parto

Una persona seropositiva puede tener hijos como cualquier otra persona. Si una persona embarazada tiene el VIH y aún no recibe tratamiento (si no toma medicamentos antiretrovirales), existe el riesgo de que el VIH se transmita al bebé. Sin embargo, si la persona tiene un tratamiento y su carga viral es indetectable, el riesgo es prácticamente cero. Si una persona aún no ha comenzado el tratamiento antiretroviral, el tratamiento puede comenzar en la semana 14-18 del embarazo. Si la persona está embarazada y ya está bajo tratamiento, su tratamiento continuaría normalmente sin cambios.

La clínica para personas embarazadas normalmente se denomina “mödravårdscentral” (”centro de atención de maternidad”) o simplemente “MVC”. Una persona embarazada (independiente de su estado serológico) tiene derecho a visitar al MVC varias veces durante el embarazo. La primera visita suele ser entre las semanas 6 y 12 del embarazo, y luego una vez al mes hasta la semana 20/25. A partir de la semana 30, puede ir a controles aproximadamente cada dos semanas. Personas embarazadas tienen derecho a un primer ultrasonido gratuito durante la semana 18-20 del embarazo. También puede solicitar ser puesta en contacto con otras personas embarazadas para recibir apoyo social. Las visitas al MVC siempre son gratuitas y uno puede elegir a la clínica que uno desee, sujeto a disponibilidad. Si la persona embarazada no está a gusto con su MVC, puede solicitar ser cambiada.

Personas embarazadas que viven con el VIH tienen derecho a un seguimiento adicional durante y después del embarazo. Un equipo formado por un médico especialista en infecciones, un ginecólogo, un pediatra, una enfermera y un consejero (“kurator”) ofrece un seguimiento a la persona embarazada y al bebé. Se realizan controles de la carga viral cada tres meses, y también justo antes del parto. El objetivo es mantener la carga viral por debajo de 50 copias/ml de sangre. Los últimos años se ha vuelto común que las personas embarazadas seropositivas elijan el parto vaginal. De hecho, si la persona tiene un tratamiento y carga viral indetectable (si el nivel de virus es menos de 50 copias/ml), se recomienda el parto vaginal. Si el nivel de virus es superior a 50 copias/ml, se recomienda una cesárea (normalmente en la semana 37 o 38 del embarazo).

Según los leyes y recomendaciones actuales en Suecia (2020), las personas con VIH no deben amamantar.

Si una persona con VIH desea tener hijos, pero tiene dificultades en quedar embarazada, o si no desea embarazarse a través de relaciones sexuales, existen alternativas. Se puede, por ejemplo, hacer inseminación en casa. Si eres una mujer (cis) VIH negativa con una pareja hombre (cis) VIH positiva, hay posibilidad de hacer fertilización in vitro (“IVF”) y también “lavado de esperma” (no es necesario si la persona con VIH tiene su carga viral indetectable). En Suecia (2020), lamentablemente no se permite el tratamiento IVF si la persona que desee quedar embarazada es seropositiva. Sin embargo, en “Reproduktionsmedicin” en el Hospital Karolinska Huddinge en Estocolmo, existe un proyecto de investigación que permite el tratamiento. Puedes leer más sobre esa oportunidad aquí.

Si una persona desea interrumpir su embarazo (hacer un aborto), se puede comunicar con una clínica de abortos o una clínica ginecológica. Es la persona embarazada quien decide si quiere abortar o no, y en Suecia tiene derecho a abortar hasta la semana 18 del embarazo sin decirle o explicarle a nadie porqué. El costo por un aborto es lo mismo que una visita a un médico especialista, aproximadamente 350 SEK. Se puede agregar una tarifa de 200 o 350 SEK en caso de un aborto quirúrgico.

En resumen:

• Hoy en día es posible y completamente legal para personas con VIH embarazarse o embarazar a alguien, sin riesgo de que el bebé nazca con VIH.
• Toda la atención para personas embarazadas (en “MVC”) es gratuito.
• Para personas embarazadas seropositivas, un equipo especial hace un seguimiento adicional del embarazo y la carga viral se controla regularmente.
• Si la carga viral es indetectable (menos de 50 copias/ml), se puede elegir el parto vaginal.
• En Suecia, la recomendación actual dice que las personas con VIH no deben amamantar.
• La IVF para personas seropositivas no está permitida en Suecia. En Estocolmo hay posibilidad de recibir un tratamiento de IVF a través de un proyecto de investigación.
• En Suecia se puede decidir hacer un aborto hasta la semana 18 del embarazo sin explicarle a nadie el porqué.

Derechos en el ámbito laboral

Como cualquier otra persona, una persona con VIH tiene derecho a estudiar y elegir la profesión que desee. En teoría, el médico de VIH puede dar “reglas de conducta” con respecto al trabajo que una persona con VIH desempeñe, pero esto ocurre muy rara vez. Si una persona recibe una regla de conducta relacionada con el trabajo y no entiende porque, también se pueden apelar las reglas de conducta. En el raro caso de que una persona tiene que dejar desempeñar un trabajo debido a su estatus serológico (de acuerdo con la “Ley de Enfermedades Transmisibles” de Suecia), tiene derecho a un apoyo económico de la Agencia Sueca de Seguridad Social.

En ciertos campos laborales, como la policía y el ejército, piden declaraciones de salud. Además, algunos países no dan permisos de trabajo a las personas que viven con el VIH. Sin embargo, si uno tiene el VIH con carga viral indetectable no existe ningún deber de revelar o informar sobre su estatus de VIH. En Suecia, es ilegal discriminar a personas por su estatus serológico/por VIH en el ámbito laboral. Si hay discriminación por ese motivo, debe uno comunicarse con “Diskrimineringsombudsmannen” o con una organización que ofrezca asesoría legal/jurídica, por ejemplo Posithiva Gruppen.

En resumen:

• No se puede despedir ni discriminar a una persona seropositiva en el ámbito laboral debido a su VIH.
• En algunos casos especiales, las personas que tienen “contacto de sangre” en el trabajo pueden recibir reglas de conducta relacionadas al trabajo por su VIH, pero en ese caso hay derecho a compensación económica.