Kategori: Temakvällar

Hinder och metoder för att bota hiv

Professor och överläkare Anders Sönnerborg leder en forskargrupp på Karolinska Institutet som studerar sätt att bota hiv. Under en temakväll berättade Anders om olika sorters botemedel, metoder för att utveckla dem och kliniska fallstudier. Det handlade bland annat om bredverkande neutraliserande antikroppar, genterapi och stamcellstransplantation.

Temakvällen anordnades i februari 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

 

Att ägna sig åt botforskning

Anders berättade att han har fokuserat på hiv under i princip hela sin yrkeskarriär. Han började forska på hiv 1986 och på hivbotemedel 1998, när hivmedicinerna var förknippade med stora problem med biverkningar och resistens.

I den globala QUEST-studien som pågick 1998–2002 gavs personer som nyligen fått hiv fyra olika hivmediciner plus ett vaccin. Behandlingen hade viss effekt, men var absolut inget botemedel, beskrev Anders. Medicinerna innebar dessutom många biverkningar och vaccinet var inte heller bra. Metoden att kombinera flera olika läkemedel för en framgångsrik hivbehandling gäller dock än idag.

År 2002 genomförde Anders en nationell studie tillsammans med Magnus Gisslén, idag statsepidemiolog på Folkhälsomyndigheten, där forskarna kombinerade hivläkemedel med antikroppar. Behandlingen ledde till att hivreservoarerna i kroppen minskade, vilket Anders beskrev som ett intressant resultat. Fortfarande är resultatet ett av de bästa som erhållits när det kommer till att minska mängden virus i de gömställen, reservoarer, där hiv gömmer sig även vid framgångsrik behandling, tillade Anders.

Men varför ska forskare egentligen ägna sig åt botforskning när dagens hivbehandling fungerar så bra? Det är en fråga man ofta får från de som inte är så insatta, förklarade Anders. Han beskrev att frågan hela tiden diskuteras med de patientorganisationer som han jobbar med på europeisk nivå. Budskapet till forskare är att många personer som lever med hiv är genuint intresserade av att bli botade, konstaterade Anders. Det är en fråga han ofta möter i samtal i samband med besök på öppenvårdsmottagningen.

 

Steril och funktionell bot

 Anders förklarade sedan skillnaden mellan två olika typer av bot. Steril bot innebär att hiv är helt borta ur kroppen. Att uppnå det är väldigt svårt, betonade Anders. Funktionell bot innebär däremot att lite hiv finns kvar, men att kroppen har fått lära sig att hantera det så att det inte gör någon skada.

– [Funktionell bot] är det som man idag i första hand siktar på, och skulle man nå dit är det ju jättebra, sa Anders.

”Elite controllers” kallas den lilla grupp patienter vars virusnivåer förblir omätbara helt utan behandling, fortsatte Anders. I Sverige utgör gruppen 0,5 % av alla som lever med hiv. En annan intressant grupp är ”post-treatment controllers”. Dessa personer har först stått på hivbehandling, men när behandlingen sätts ut (avslutas) så förblir virusnivåerna omätbara. Det forskarna är ute efter med en funktionell bot är i princip att alla som lever med hiv blir elite controllers eller post-treatment controllers, förklarade Anders.

 

Hinder för att bota hiv

Det största hindret för att bota hiv är de så kallade hivreservoarerna, vilka utgör ett slags gömställen för hiv där viruset blir kvar trots framgångsrik behandling, berättade Anders. Hivreservoarer finns i många celltyper, men framför allt i de vilande T-hjälparlymfocyterna, vilka Anders beskrev som de celler som fungerar som immunförsvarets ”dirigenter”. Det är dessa celler som hivviruset angriper och skadar. Hivreservoarer finns också i de flesta organ, inklusive hjärnan och testiklarna, men dessa är svåra vävnader att komma åt. I första hand tittar forskare därför på blod och lymfkörtlar som det är lättare att ta prover på, förklarade Anders.

Ett annat hinder är att hiv tröttar ut immunförsvaret. Hos en obehandlad patient får immunförsvaret kämpa hårt från dag ett och fungerar med tiden sämre och sämre mot hiv, beskrev Anders. Hivvården mäter framför allt antalet CD4-celler för att se påverkan på immunförsvaret, men Anders berättade att det finns fler celler som är viktiga för immunförsvaret som påverkas av hiv. CD8-cellerna fungerar till exempel sämre hos personer som lever med hiv, även när man står på behandling. Dessutom finns lite inflammation kvar i kroppen även vid behandling, vilket innebär att immunförsvaret fortfarande arbetar mer än vanligt.

Ett tredje hinder är att hiv är svårt att hitta hos personer som är välbehandlade. Efter en lång och framgångsrik behandling finns det så lite hiv kvar i kroppen att det inte kan mätas.

– Det enda sättet idag som man kan vara helt säker på om en patient är botad, är att sätta ut behandlingen och se om viruset kommer tillbaka, sa Anders.

När hivbehandlingen har satts ut, alltså avslutats, kan det dröja lång tid innan viruset kommer tillbaka. Man måste därför följa personen under många år för att vara säker på att personen är botad. Om viruset kommer tillbaka går det alltid att få kontroll över det igen, försäkrade Anders. Han betonade dock att man måste vara säker på nyttan med att sätta ut behandlingen, eftersom det innebär en påfrestning för kroppen om immunförsvaret tillfälligt försvagas och inflammationen i kroppen ökar.

Ett annat problem om viruset kommer tillbaka är att risken för överföring ökar. Utsättning av behandling ska därför endast göras inom ramen för noggranna vetenskapliga studier där läkarna har full kontroll på viruset, såvida inte andra medicinska skäl gör att det är nödvändigt, tillade Anders.

 

Så fungerar hivviruset i kroppen

Anders gick sedan igenom lite biologi som behövs för att förstå hur olika botemedel skulle kunna fungera. När hiv befinner sig inne i cellerna utgör det en del av arvsmassan i form av DNA. När hiv börjar föröka sig blir det till RNA, vilket är en annan form av arvsmassa. Immunförsvaret känner inte igen vare sig DNA eller RNA, men hiv-RNA:t bildar proteiner som syns på ytan av cellen. Det är dessa proteiner som immunförsvaret reagerar på.

Vid en produktiv infektion bildar cellerna nytt hivvirus. Det sker dagligen i stora mängder hos en obehandlad patient. Även hos välbehandlade patienter kan det komma små sådana utbrott, men då är immunförsvaret så pass starkt att det kan ta hand om viruset, beskrev Anders. Vid en latent (vilande eller sovande) infektion finns hiv endast i cellens DNA. Då bildas inget protein på cellens yta som gör att immunförsvaret kan känna igen och avdöda cellen. Anledningen till att det är svårt att bota hiv är alltså de vilande infektionerna, förklarade Anders.

Den mänskliga arvsmassan består av drygt tre miljarder så kallade baspar – byggstenar som är sammansatta två och två i en spiral. Skulle man dra ut en mänsklig DNA-spiral till en sträng blir den hela 1,8 meter lång. För att hela spiralen ska få plats i cellkärnan är den mycket tätt packad, förklarade Anders. Olika delar av spiralen är dock olika tätt packade. Hamnar hiv i en del av spiralen som är löst packad är det mycket lättare för viruset att komma in och ut. De virus som finns i sådana löst packade delar är de som snabbast blir aktiva när man sätter ut hivbehandlingen. Inne i de riktigt tätt packade delarna av spiralen kan hiv däremot inte föröka sig alls.

Anders förklarade också varför hiv kan vara svårt att hitta. Hivvirusets arvsmassa består av endast 9 800 baspar – en bråkdel av all den mänskliga arvsmassa som finns i cellerna – och i princip finns det bara ett hivvirus i varje infekterad cell.

– Det går liksom inte att gå med förstoringsglas och leta efter det, sa Anders skämtsamt.

Hos en person med välbehandlad hiv är det också ytterst få celler som bär på viruset. Man brukar räkna med endast 10 000 till 100 000 celler, berättade Anders och påpekade att det inte är mycket med tanke på hur många celler kroppen består av. Det uppskattas att endast 0,0001 till 0,1 % av de vilande CD-4 cellerna hos välbehandlade personer innehåller virus som har förmåga att föröka sig.

 

Strategier för att bota hiv

Anders sammanfattade sedan fyra huvudstrategier som kan användas för att försöka bota hiv. Den första handlar om att aktivera det vilande hivvirus som finns i hivreservoarerna så att det förökar sig och bildar protein på cellytan. Då dör cellen för att den skadas av virusproduktionen och/eller för att immunförsvaret avdödar den, förklarade Anders. När cellen dött kan den inte längre bilda nya virus. På engelska kallas strategin för ”shock and kill” (”chocka och döda”).

– I provrör funkar det. Hos människa så kan man få igång vilande hiv i viss utsträckning, men inte tillräckligt, sa Anders om var forskningsläget befinner sig just nu.

Ett annat problem är immunförsvarets förmåga att ta hand om det virus som aktiveras. Om man aktiverar vilande virus och det kommer ut i blodet utan att immunförsvaret kan ta hand om det, så finns det en risk att viruset sprids vidare i kroppen, påpekade Anders.

Den andra strategin, som Anders beskrev som ganska ny, är att försöka driva in hivviruset i de tätt packade delarna av DNA-spiralen där det blir inlåst och inte kan föröka sig. Det är samma mekanism som förekommer naturligt hos elite controllers, förklarade Anders. På engelska kallas strategin för ”block and lock” (”blockera och lås”).

Anders berättade om en studie på några få patienter som kombinerade ett läkemedel för att låsa in hiv med ett immunstimulerande läkemedel. Det hiv som fanns i de löst packade delarna av DNA-spiralen minskade, medan det hiv som fanns i de tätt packade delarna blev kvar utan att kunna föröka sig.

– Vi accepterar att det finns kvar lite hiv-DNA i kroppen, men det är kontrollerat och det gör ingen skada, sa Anders om strategin.

Den tredje huvudstrategin handlar om att förbättra immunförsvaret, vilket kan göras med hjälp av exempelvis bredverkande neutraliserande antikroppar. Den fjärde huvudstrategin utgörs av genterapi. En sådan typ av genterapi går till exempel ut på att man för in små RNA-molekyler i cellerna som blockerar ”startknappen” som behövs för att hiv ska kunna börja föröka sig, berättade Anders. Metoden fungerar i provrör och är på väg att testas på människor.

– Jag tror inte att en enda [strategi] räcker, utan att man bör kombinera, i alla fall i dagsläget, sa Anders sammanfattningsvis.

En del botforskare anser att man skulle kunna acceptera att virusnivåerna ökar till några hundra eller kanske tusen kopior efter att hivbehandlingen satts ut, berättade Anders. Själv är han av åsikten att viruset inte ska komma tillbaka alls efter utsatt behandling, eftersom risken för att hiv kan överföras annars ökar. Det är också viktigt att ett botemedel inte medför några allvarliga biverkningar, eftersom behandlingen för hiv redan fungerar så bra för de allra flesta, tillade Anders.

 

Aktuella botstudier

Just nu finns det drygt hundra registrerade studier på hivbotemedel runt om i världen, berättade Anders. Han konstaterade att de flesta dock inte är så långt komna. Läkemedelsstudier delas in i fyra faser, där de flesta hivbotstudierna fortfarande befinner sig i fas 1 och bara någon enstaka har nått fas 3.

Det vanligaste är att studierna tittar på kombinationer av olika strategier för att bota hiv, fortsatte Anders. Näst vanligast är studier på bredverkande neutraliserande antikroppar, följt av studier på genterapi. Ytterligare strategier som studeras är ”immuncheckpointhämmare” (en typ av cancerläkemedel som belönats med ett Nobelpris), ”latency reversing agents” (läkemedel som väcker upp vilande virus) och vacciner.

Vacciner behöver inte bara vara förebyggande, utan kan även användas som ett sätt att stärka immunförsvaret hos personer som redan lever med hiv, förklarade Anders. En åhörare undrade om man använda samma teknik som användes för att ta fram vaccin mot covid-19 för att ta fram vaccin mot hiv. Anders berättade att studier på detta befinner sig i början av fas 2.

 

Personer som blivit botade

Hittills har nio personer i världen blivit botade från sin hiv. Den första patienten var den så kallade Berlin-patienten år 2009. Anders har varit involverad i två av de senare fallen, den så kallade Düsseldorf-patienten och den så kallade Oslo-patienten. Samtliga personer har blivit botade genom en stamcellstransplantation som de fått på grund av någon annan allvarlig sjukdom, såsom leukemi (blodcancer), berättade Anders. Hans forskargrupp är med i ett internationellt nätverk som samlar alla hivpatienter som fått en stamcellstransplantation.

– I de flesta fall blir de inte botade, men för varje patient kan man lära sig något, sa Anders.

Om en person som lever med hiv behöver en stamcellstrans­plantation letar det internationella nätverket efter en donator med en benmärg som ökar möjligheten att personen blir av med sin hiv, berättade Anders. Det handlar om en CCR5-negativ benmärg, alltså en benmärg som saknar genen CCR5. Utan CCR5 kan hiv inte infektera cellerna, vilket innebär att man är immun. Det finns ingen person i världen som saknar CCR5 som har fått hiv, berättade Anders. Att vara CCR5-negativ är vanligast i Norden, Polen och Baltikum. En studie på svenska blodgivare som Anders gjorde på 90-talet visade att 3 % var helt CCR5-negativa och hela 22 % hade endast en kopia av CCR5-genen istället för två.

Personer med en enkel kopia av CCR5, istället för två, har ärvt genen från sin ena förälder, men inte från den andra. Dessa personer kan få hiv, men hade bättre prognos på tiden innan det fanns hivbehandling, berättade Anders.

Anders berättade sedan mer om Düsseldorf-patienten och Oslo-patienten. Båda fick behandling med cytostatika (cellgifter) och helkroppsstrålning för att slå ut sjuka celler, följt av en transplantation av frisk CCR5-negativ benmärg. Düsseldorf-patienten hade leukemi och fick sin transplantation 2012. Transplantationen ledde till en kraftig så kallad ”graft versus host-reaktion”, vilket innebär att de transplanterade stamcellerna attackerar patientens egna celler, förklarade Anders. En teori som forskarna har är att även hivviruset attackerades och dödades som ett resultat av reaktionen.

Fem år efter transplantationen sattes Düsseldorf-patientens hivbehandling ut. År 2023, ytterligare fyra år senare, presenterade forskarna resultatet: hivviruset hade inte återkommit. Man hade då letat efter viruset ”överallt”, berättade Anders, inklusive på 30–40 olika ställen i tarmen.

Oslo-patienten hade myelodysplastiskt syndrom, vilket Anders förklarade som att benmärgen inte fungerar. För att motverka en graft versus host-reaktion efter transplantationen fick patienten det immundämpande läkemedlet ruxolitinib. När hivbehandlingen satts ut och förekomsten av hivvirus mättes hittade man bara lite rester av hiv-DNA som inte var funktionsdugligt, berättade Anders.

Anders tog även upp Geneve-patienten, som fick en transplantation av benmärg med en enkel kopia av CCR5 eftersom man inte lyckades hitta en lämplig benmärg som helt saknade CCR5. Även Geneve-patienten fick en kraftig graft versus host-reaktion och behandlades därför med ruxolitinib. Anders konstaterade att patienten verkar ha blivit botad trots att han inte fick en CCR5-negativ benmärg.

– Det här illustrerar ju att det är inte bara det här med att få rätt benmärg, utan att det är andra saker också som kan ha stor betydelse för om man blir botad, sa Anders.

Syftet med det internationella nätverket som Anders forskargrupp är med i är att få ledtrådar till vilka saker det kan röra sig om. Både Oslo-patienten och Geneve-patienten fick det immundämpande läkemedlet ruxolitinib som en del av sin behandling. Anders berättade att en studie visat att ruxolitinib minskar hivreservoarerna genom ”block and lock”-metoden, alltså genom att viruset låses in i DNA-spiralen. En åhörare undrade om man kan påverkas negativt av att ta immundämpande läkemedel när man lever med hiv. Anders svarade att det går bra att göra det så länge man står på hivbehandling.

 

Genterapi är trendigt

Anders gick sedan in på genterapi, vilket han beskrev som den strategi som forskare idag är ”mest upphetsade över”.

– Det är ju så, det går mode i allting, även i hivbotforskning, sa Anders.

Anders beskrev ett flertal olika genterapitekniker som studeras. En teknik går ut på att göra cellerna immuna mot hiv genom att ”klippa ut” CCR5-genen. En annan går ut på att föra in RNA-molekyler i cellerna som hämmar förökningen av hiv. Den mest avancerade tekniken går ut på att klippa ut vilande hiv-DNA ur cellerna, berättade Anders. Ytterligare en teknik går ut på att lära B-lymfocyterna, de celler som producerar antikroppar, att producera bredverkande antikroppar. De flesta personer som lever med hiv bildar antikroppar, men vanligtvis fungerar de bara mot vissa stammar av hiv, förklarade Anders. Ett fåtal personer bildar dock bredverkande antikroppar som fungerar mot många stammar.

Företaget American Gene Technologies ligger bakom en av de genterapimodeller som har kommit längst. De har skapat en särskild ”anti-hiv-kassett”, berättade Anders. Kassetten består av en RNA-molekyl som kan klippa ut CCR5-genen och två RNA-molekyler som hämmar hivviruset. Anti-hiv-kassetten förs in i patientens stamceller med hjälp av ett försvagat, icke sjukdomsframkallande virus. Förhoppningen är att cellerna ska bli permanent immuna mot hiv, förklarade Anders, men en utmaning har varit att få tillräckligt många celler att ta upp anti-hiv-kassetten.

En första studie på människor visade inga allvarliga biverkningar av behandlingen. Biverkningar är annars ett orosmoment när det kommer till genterapi, beskrev Anders, på grund av risken för att DNA klipps av på fel ställe. Det är också en anledning till att genterapi tar lång tid att utveckla. Efter avslutad behandling kom hivviruset tillbaka hos studiedeltagarna, men virusnivån lade sig på en lägre nivå än förväntat. Studiedeltagarna fick också ett kraftigare immunförsvar mot hiv. En andra studie på människor har nyligen avslutats, berättade Anders, men resultaten från denna är ännu inte presenterade.

Anders berättade sedan om en ännu mer banbrytande genterapiteknik. Företaget Excision BioTherapeutics har tillverkat behandlingen ”EBT-101”, som består av gensaxen CRISPR/Cas9 och tre RNA-molekyler. CRISPR-Cas9 belönades med ett Nobelpris år 2020 och har inneburit ett genombrott för all genterapi. De tre RNA-molekylerna i behandlingen fungerar som vägledare och visar gensaxen var den ska klippa, förklarade Anders. När gensaxen och RNA-molekylerna kommer in i cellerna klipper de bort en bit av hiv som gör att viruset inte längre fungerar. Därefter lagar personens egen DNA-spiral sig själv.

Den första studien på människor har genomförts och resultaten kom 2024, berättade Anders. Studien visade inga allvarliga biverkningar, men hivviruset kom tillbaka efter att deltagarnas hivbehandling sattes ut. Hos en av patienterna kom viruset tillbaka först efter fyra månader, men Anders påpekade att det inte går att säga om det var en slump.

 

Immunstärkande behandling

För att veta om en person blivit botad från hiv måste man sätta ut hivbehandlingen. Anders konstaterade att det hittills inte har gått så bra. Därför har forskare även fokuserat på att stärka immunförsvaret, så att den förhoppningsvis lilla mängd hiv som finns kvar i kroppen ska kunna tas om hand av ett effektivt immunförsvar, förklarade Anders.

Bredverkande neutraliserande antikroppar är ursprungligen framtagna ur celler från patienter som tillverkar dem naturligt, berättade Anders. I botstudier har man sedan kunnat ge dem till andra patienter. Antikropparna binder till hivvirusets hölje, vilket leder till att viruset dör. De har också andra indirekta funktioner som stärker immunsvaret. Att enbart använda antikroppar för att bota hiv går hittills inte, förtydligade Anders, men de kan användas som ett komplement till andra strategier.

Ett problem med antikropparna är resistens, vilket innebär att man måste ge åtminstone två olika sorter, eller kanske tre, tillade Anders. En möjlighet med genterapi är dock att föra in generna för antikropparna i B-lymfocyterna så att kroppen själv börjar tillverka dem. Då slipper man återkommande injektioner.

 

 

En lång väg kvar

Anders konstaterade avslutningsvis att det finns många metoder för att bota hiv som fungerar bra i provröret, men som ännu inte har lyckats så bra på människor. Genterapi tycker många är lite extra spännande eftersom det är ”high tech” (högteknologi), beskrev Anders, men själv tror han inte att man ska överge de äldre strategierna.

En åhörare funderade över vilka slags personer som anmäler sig till att vara med i botstudier. Anders bekräftade att det innebär ett risktagande, men tillade att:

– Det var så när vi började med hivbehandling också. Vi visste inte vad som skulle hända.

På 80-talet och fram till mitten av 90-talet tycktes bra hivbehandling som en omöjlighet, fortsatte Anders. Han beskrev att han på den tiden inte kunde föreställa sig dagens scenario, med behandling som är så bra att en person med hiv lever lika länge som en person som inte har hiv.

– Idag känns det ju kanske omöjligt eller extremt svårt att nå bot, men om man lyckats med dagens hivbehandling, även om det tog lång tid, så är det inte alls omöjligt att man kan nå funktionell bot, sa Anders.

Anders tror inte att det kommer att räcka med bara en tablett för att bli fri från hiv, men han tror att en kombination av olika strategier skulle kunna lyckas. Han underströk att han inte vill ge några falska förhoppningar och att det är en lång väg kvar, men att han inte skulle bli överraskad om forskare lyckas utveckla ett botemedel.

 

Text: Lian Delin

Makt och härskartekniker inom vården

Vad är härskartekniker, och vilka paralleller finns mellan hiv, stigma, härskarteknik och makt? Hur känner man igen härskartekniker när man utsätts för dem inom vården och hur kan man bemöta dem? Det stod på agendan när Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnade en temakväll om makt och härskartekniker i september 2024. 

Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in Erica Kanon som är verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm och som har arbetat med frågor kring hiv, våld och stigma under många år, samt Anna Mia Ekström som är professor i infektionsepidemiologi, överläkare på Venhälsan vid Södersjukhuset och en av Sveriges främsta experter på hiv. Inför temakvällen hade kvinnor som lever med hiv delat med sig av exempel på konkreta situationer där de utsatts för härskartekniker inom vården. Exemplen användes i rollspelsövningar som genomfördes under kvällen.

 

Härskartekniker – begrepp och exempel

Kvällen inleddes med att Ane Martínez Hoffart, som är samordnare för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen, presenterade en överblick av härskartekniker och begreppets bakgrund. Hon berättade att härskartekniker kan beskrivas som olika metoder för att bibehålla eller skapa ett övertag över andra människor, och att de används både medvetet och omedvetet. Begreppet myntades av den norska psykologen Ingjald Nissen 1945 för att beskriva en del av de metoder som nazisterna använde för att ta makten i Tyskland under mellankrigstiden. På 1970-talet populariserades konceptet av professorn och politikern Berit Ås. Ås tog främst upp härskartekniker inom relationer mellan män och kvinnor, men hon menade att de flesta grupper har möjlighet att utöva härskartekniker.

Ane refererade till Socialstyrelsens utbildningsmaterial Att mötas i hälso- och sjukvård från 2015 som beskriver vårdsituationer som möten med en i grunden ojämn maktbalans. En patient söker sig till vården för att patienten är i behov av hjälp, medan vårdgivaren har mer kunskap och en statusroll. I materialet beskrivs att personalen ofta är omedveten om denna maktobalans, men att alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har ett personligt och professionellt ansvar att bemöta patienter och vårdsökande på ett sätt som ger dem lika rättigheter och möjligheter i mötet med vården.

Ane gick sedan igenom Berit Ås härskartekniker, samt lyfte några exempel på hur de olika härskarteknikerna kan ta sig uttryck inom vården:

• Osynliggörande. Att inte se, höra eller tilltala en person. Att avsiktligt ”glömma bort” eller köra över personen genom ord, gester och kroppsspråk. Exempel: Du säger något som är viktigt för dig, men läkaren fortsätter samtalet som om inget har hänt. Läkaren bläddrar i papper eller tittar på datorn medan du pratar.
• Förlöjligande. Att behandla någon som löjeväckande, inkompetent eller otillräcklig genom nedsättande kommentarer eller skämt. Exempel: Dina problem, åsikter och förslag blir avfärdade och du blir ”klappad på huvudet”. Du anses vara känslig eller svår om du reagerar eller protesterar.
• Undanhållande av information. Att undanhålla information, till exempel i form av nyheter eller handlingar. Beslut fattas i rum som inte alla har tillträde till. Exempel: Du får inte tillgång till medicinsk information. Läkare pratar om något som om det vore självklart, medan du inte vet vad det handlar om. Beslut om din vård fattas utan dig.
• Dubbelbestraffning. Att bestraffa en person oavsett vilket alternativ den väljer, vilket gör att personen börjar lägga tid och energi på att försöka hitta ”rätt” alternativ. Exempel: Om du påtalar ett problem betraktas du som besvärlig, men om du inte påtalar problemet får du höra att du borde ha gjort det.
• Påförande av skuld och skam. Att skuldbelägga andra för att själv slippa ta ansvar, vilket gör att den andra personen skäms eller känner sig misslyckad. Exempel: Du förväntas berätta för vårdpersonalen att du lever med hiv och bestraffas om du inte gjort det. Du får kommentarer om att du har dig själv att skylla för att du fått hiv.
• Objektifiering. Att kommentera, diskutera eller uppmärksamma någons utseende i irrelevanta sammanhang. Att bedöma någon efter utseendet. Exempel: Vårdpersonalen kommenterar ditt utseende när det inte är relevant. Du får kommentarer om att du inte ser ut som att du har hiv eller inte ser sjuk ut trots att du söker vård.
• Våld eller hot om våld. Att utöva eller hota med fysiskt, psykiskt eller sexuellt våld. Exempel: Obstetriskt våld – våld i samband med förlossning, till exempel i form av extrem hårdhänthet eller åtgärder som görs utan ditt medgivande.

Det finns även motstrategier mot härskartekniker, berättade Ane. Motstrategierna var dock inte något som Berit Ås själv tog upp. De har tagits fram av en grupp doktorander på Stockholms universitet som verktyg för att hantera härskartekniker.

• Osynliggörande bemöts genom att ta plats.
• Förlöjligande bemöts genom att ifrågasätta.
• Undanhållande av information bemöts genom att kräva att få korten på bordet.
• Dubbelbestraffning bemöts genom att bryta mönstret.
• Påförande av skuld och skam bemöts genom att intellektualisera.
• Objektifiering bemöts genom att flytta fokus.
• Våld eller hot om våld bemöts genom att be om hjälp eller avväpna.

Du kan läsa mer om alla motstrategier på Metodbankens webbplats.

Exakt vilken åtgärd som är lämplig beror på situationen och hur allvarlig den är. Så vad man kan och bör göra konkret i ett specifikt fall kan variera, förtydligade Ane.

 

”Forumteater” – övningar i att hantera härskartekniker

Efter genomgången av härskartekniker gjordes en rollspelsövning där några av temakvällens deltagare fick prova på att hantera härskartekniker i olika situationer. Övningen baserades på metoden ”forumteater” – även kallad ”de förtrycktas teater” – vars syfte är att hitta sätt att bemöta förtryck, konflikt och orättvisa. Övningen leddes av Ronja Sannasdotter som är kommunikationsansvarig på Posithiva gruppen.

 

Situation 1
Den första situationen som spelades upp handlade om en person som bad läkaren om att få en remiss för operation av fettomfördelning som orsakats av äldre hivmediciner. Läkaren svarade avfärdande att det inte var möjligt. Sedan bad personen läkaren om hjälp med kronisk värk och erbjöds ett recept på Alvedon att ta varje dag. När personen berättade om sin erfarenhet av biverkningar i form av magproblem bortförklarade läkaren biverkningarna och sade att de måste bero på något annat, eftersom läkaren aldrig hört om någon annan som haft det problemet. Personen som spelade läkaren hade ett kroppsspråk som signalerade irritation och otålighet.

Efter rollspelet diskuterades vilka härskartekniker läkaren använde och hur man som patient skulle kunna hantera den typen av bemötande från en läkare. Förslag på härskartekniker som användes var osynliggörande, förlöjligande och påförande av skuld och skam.

Därefter upprepades samma rollspelssituation med en annan deltagare som fick till uppgift att bemöta härskarteknikerna. I diskussionen som följde beskrevs patientens motstrategi som ifrågasättande (motstrategin mot förlöjligande). En deltagare kommenterade att det krävs energi att stå emot härskartekniker och att man inte alltid har den energin. Deltagaren sade också att priset man får betala för att stå emot härskartekniker från vårdpersonal är att man kan bli betraktad som en besvärlig patient.

Deltagaren som i rollspelet försökte bemöta läkarens härskartekniker beskrev en upplevelse av skamkänslor i konfrontationen, och att det kan göra det svårt att välja att stå emot härskartekniker. En annan deltagare sade att det är lättare att stå upp för någon annan än för sig själv. Därför kan det hjälpa att ha med sig en annan person, till exempel en anhörig eller en vän, som stöd i situationer där det kan krävas ihärdighet för att få den hjälp man behöver.

En person i publiken kom med förslaget att tona ner den konfrontativa delen av motstrategin och istället fokusera på de fakta som är relevanta för behandlingen för att göra det lättare att stå upp för sig själv. Ett exempel som gavs var att inte säga att man struntar i vad läkaren säger om vilken behandling som passar de flesta, utan istället hålla kvar vid vad man själv har för behov.

En annan synpunkt som togs upp var att om man ogillar konfrontationer så finns det risk att man väntar med att stå upp för sig själv tills man har blivit så frustrerad att man reagerar med stor irritation. Det kan göra att en konfrontation blir onödigt laddad, vilket kanske försvårar att man får hjälp. Därför är det bättre att agera tidigt när man utsätts för härskartekniker.

 

Situation 2

Den andra rollspelssituationen var mellan en person som just har fått sitt hivbesked och en kurator på en infektionsklinik. Patienten berättade om oro över sin hälsa och tankar om döden, varpå kuratorn svarade med att prata om egna upplevelser som varit jobbiga, till exempel upplevelser av utmattning och att kuratorns son skulle opereras. Kuratorn tog upp nästan all taltid i mötet och patienten satt för det mesta tyst.

Efteråt diskuterades vad som hade hänt i samtalet och vad man som patient skulle kunna göra för att förändra en sådan situation. Ett förslag var att patienten skulle försöka ta plats (motstrategin mot osynliggörande) och flytta tillbaka fokuset på sina problem. Samma rollspelssituation upprepades sedan med en annan deltagare som fick instruktionen att göra just det, vilket förändrade samtalet under rollspelet och gjorde att patienten fick mer fokus.

Även efter det andra rollspelet kommenterade en deltagare hur svårt det är att ta plats i en interaktion och faktiskt genomföra motstrategier mot härskartekniker. En strategi som lades fram för att komma över sitt inre motstånd mot att ta plats var att tänka att man inte bara hjälper sig själv, utan även andra. Om man säger ifrån i en situation, till exempel i ett samtal med en läkare, så kan det göra att läkaren förändrar sitt beteende så att en annan patient slipper vara med om samma sak i framtiden.

 

Stigma på olika nivåer

Efter rollspelsövningen pratade Erica Kanon om stigma och hur hivstigma spelar in i och interagerar med härskartekniker. Hon berättade att stigma är en komplex företeelse som har effekter både på strukturell nivå och på individuell nivå i relation mellan människor.

Hon definierade stigma som att en grupp människor pekas ut och tillskrivs negativa och stereotypa egenskaper, vilket ger dem en lägre social status. Stigmatisering tar sig uttryck i handlingar, åsikter, attityder, kunskap, språkbruk och fördomar. Den yttersta manifesteringen av stigma är diskriminering.

Erica berättade sedan om hur stigma tar sig uttryck på olika nivåer. På samhällsnivå kan det vara fördomar, nedsättande språkbruk eller ett negativt synsätt på en grupp. Utöver samhällsnivån pratade Erica om förväntat stigma, upplevt stigma och internaliserat stigma. Förväntat stigma är det stigma man tror att man kommer att bli utsatt för, och tankar om att man ska bli behandlad annorlunda. Upplevt stigma är stigmatisering som man faktiskt är med om, till exempel att nekas vård på grund av att man lever med hiv. Internaliserat stigma är hur ens tankar och självkänsla påverkas, till exempel att man har låga tankar om sig själv eller att man utgår från att andra inte kommer att tro på vad man säger eller inte kommer att ta en på allvar, förklarade Erica.

 

Likheter och skillnader mellan stigma och härskartekniker

Härskartekniker och stigma har en del likheter, berättade Erica. Båda bidrar till att marginalisera eller kontrollera individer eller grupper. Båda drabbar dem som utsätts på negativa sätt och leder till exempel till ökad stress och social isolering. Båda kan dessutom förekomma antingen medvetet eller omedvetet. Men det finns också skillnader. Erica berättade att härskartekniker används av en individ mot en annan, medan stigmatisering oftast påverkar grupper av människor. Därmed kan stigmatisering finnas på större nivåer och till exempel vara systematiska eller institutionaliserade. Alla människor utsätts dessutom för härskartekniker, till exempel i situationer med ojämnt maktförhållande, men inte alla utsätts för stigmatisering, sade hon.

Stigma och härskartekniker är två maktdimensioner som förstärker varandra, fortsatte Erica. Hur man har bemötts tidigare påverkar hur man förväntar sig att bli bemött i en viss situation, och kan påverka hur man beter sig eller hur stark man känner sig. Ett möte mellan en patient och läkare eller vårdpersonal är i sig en situation med ett ojämlikt maktförhållande och ett ojämlikt beroendeförhållande. Därför kan stigma göra en sådan situation ännu svårare, till exempel för en person som lever med hiv.

 

Vad kan man göra för att motverka härskartekniker inom vården?

Erica pratade sedan om vad man kan göra för att få ut det man behöver av till exempel ett möte med en läkare om man skulle bli utsatt för härskartekniker. Innan ett möte kan man förbereda sig genom att i förväg skriva ner det man vill ta upp och varför man vill ta upp det. Man kan även ta med sig en vän eller en partner som stöd och på förhand prata med den personen om vad man vill ta upp under mötet.

Under ett vårdmöte kan man sedan utgå från det man tänkt på i förväg och försöka styra tillbaka samtalet på det som är viktigt för en. Om en läkare till exempel säger att tiden är begränsad och det inte är möjligt att ta upp vissa saker kan man insistera på att få en ny tid, och om man inte får den respons man vill ha ska man påpeka det. Tycker man att det är jobbigt med konfrontationer kan man välja mjukare formuleringar, till exempel säga ”det här är viktigt för mig” eller ”det känns inte som att du förstår vad jag menar – kan vi gå igenom det igen?” föreslog Erica.

Erica tipsade också om att det efter ett möte är bra att reflektera över hur mötet gick, antingen för sig själv eller tillsammans med någon annan. Då kan man sätta fingret på om det var något som inte gick som man ville. I så fall kan man återkoppla till sin läkare och ta upp de saker man inte fick sagt eller kände sig orolig över och inte fick svar på.

 

Vad har man för alternativ om man ändå inte blir hörd under ett vårdmöte?

I de fall där vårdkontakten ändå inte fungerar har man möjlighet att kontakta en ansvarig på kliniken och berätta det, och till exempel be om att få byta läkare, berättade Erica. I vissa fall är det möjligt att helt byta mottagning eller vårdcentral. Om det inte leder till något eller om problemet är allvarligt kan man logga in på 1177.se och lämna klagomål på vården där. Det ska man göra om problemet är något som behöver dokumenteras och följas upp, och är allvarligare än ett problem som skulle kunna lösas med ett samtal, sa Erica.

Många skulle kanske tycka att det vore jobbigt att lämna in ett klagomål på en specifik person. Anna Mia kommenterade att hon som chef inom vården blir tacksam över att få återkoppling om sådant som inte fungerar bra, eftersom det skapar möjlighet att förbättra vården, och sa att man som patient inte ska utgå från att ens åsikter är ovälkomna. En åhörare kommenterade att det också är troligt att andra har upplevt liknande problem med en viss person. Då kan ens återkoppling göra att ett problem åtgärdas snabbare, och då gör man inte bara vården bättre för sig själv, utan även för andra. Anna Mia tillade också att man inte har något ansvar att göra sin läkare eller sjuksköterska glad, och att man har möjlighet att få träffa en annan person på en mottagning.

Man ska inte heller vara rädd för att återkoppla till vården efter ett möte, sa Erica. Till exempel om det var något viktigt man glömde ta upp, eller om vårdpersonalen sa något som man blev orolig över och man inte hann fråga om. Då ska man höra av sig och boka ett nytt möte.

Om det känns svårt att göra den typen av klagomål så kan man helt enkelt be om hjälp med det, sa Erica. Antingen från en vän, en organisation som Posithiva Gruppen eller någon annan. Samhällets olika system har inte alltid självklara kanaler för att framföra synpunkter, men det är viktigt att de synpunkterna kommer fram.

 

Berättelser från deltagare

Utöver vittnesmålen som hade skickats till PG inför temakvällen var det under kvällen flera personer som delade med sig av upplevelser från vården där de inte hade känt sig sedda, inte hade fått hjälp eller hade blivit bemötta på ett dåligt eller direkt olämpligt sätt.

En deltagare berättade om att hon gått till en infektionsklinik med ett hälsoproblem, men fått responsen att problemet inte var kopplat till hiv och därför skulle hanteras av primärvården. Men när deltagaren sedan sökte hjälp hos primärvården fick hon höra att det var något som en infektionsklinik skulle hantera, eftersom det gällde en person som lever med hiv.

Anna Mia bekräftade att väldigt många har upplevt att de skickats runt mellan mottagningar och inte fått hjälp. Det problemet har dessutom blivit vanligare, berättade hon, eftersom infektionsklinikerna inte längre har tillåtelse ta hand om vissa problem som inte är direkt kopplade till infektioner. Infektionskliniker kan dock göra undantag i nödfall, till exempel om en patient får slut på en medicin och inte får tag på sin husläkare, sa hon.

Under kvällen delade flera deltagare även med sig av erfarenheter av att i vårdsammanhang ha blivit frågade om hur de fått hiv, eller av vem, trots att det inte haft någon relevans för mötet eller behandlingen.

En kvinna berättade om att två olika läkare hade gjort sexuella närmanden. I det ena fallet gällde vården inte hiv, och när läkaren senare fick veta att kvinnan levde med hiv ringde han hem till henne och skällde ut henne för att hon inte hade talat om det. Deltagaren sade att hon inte anmälde händelsen för att hon då var så ung att hon inte hade vetat vart hon skulle vända sig för att göra en anmälan. Anna Mia kommenterade att läkarnas beteende var extremt oprofessionellt, och att det är något som man som patient aldrig ska acceptera. Representanterna från Posithiva Gruppen underströk att man kan anmäla sådana händelser och påminde om att PG har juridisk rådgivning som man kan vända sig till om man vill ha stöd.

 

Vidare läsning

För den som vill läsa mer om härskartekniker kan följande resurser rekommenderas:

• Härskartekniker, motstrategier och bekräftartekniker (webbsida)
  Länk: www.metodbanken.se/post/härskartekniker-motstrategier-och-bekräftartekniker
• Härskarteknik av Annakarin Nyberg och Erica Dahlgren (utgiven 2021)
  Bok där författarna går tillbaka till härskarteknikens vetenskapliga grunder och samtalar med Berit Ås som populariserade teorin.
• Sociologi för sjuksköterskor av Kari Ingstad (utgiven 2015)
  Bok där författaren bland annat beskriver olika sociologiska teorier och begrepp såsom identitet, roll, makt, vanmakt och motmakt och hur dessa är relevanta för sjuksköterskor.
• Att mötas i Hälso- och sjukvård (Socialstyrelsens metodmaterial, PDF)
  Länk: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2015-1-5.pdf

 

Text: Micke Broman

 

Hiv, accelererat åldrande och kognitiv påverkan

Hur påverkas kroppens åldrande av hiv? Och hur påverkas hjärnans funktion? Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv anordnade en temakväll om det här ämnet i maj 2024. Till temakvällen hade nätverken bjudit in Lars-Magnus Andersson, som är professor, överläkare och specialist i infektionssjukdomar och klinisk virologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

 

Vad innebär åldrande?

Lars-Magnus inledde med att prata om vad åldrande egentligen är och vad som händer i kroppen när den åldras. Med åldrande menas en process som börjar efter puberteten, när organen har växt färdigt. Åldrandeprocessen går olika snabbt hos olika individer, men i hög ålder kan kroppen drabbas av vad man kallar för skörhet. Med skörhet menas ett tillstånd av fysisk svaghet som innebär ofrivillig viktnedgång, lägre energi, långsammare gång, nedsatt greppstyrka och en alltmer stillasittande livsstil.

På senare tid har det forskats väldigt mycket på åldrande och man har hittat olika konkreta sätt att mäta graden av åldrande hos individer, fortsatte Lars-Magnus. Bara de senaste tio åren har kunskapen om åldrande ökat avsevärt, och därför har man nu mycket bättre möjligheter att undersöka hur åldrandet ser ut hos personer som lever med hiv.

 

Åldrandets biologiska kännetecken

Forskare har enats om tolv kännetecken för åldrande, berättade Lars-Magnus. De flesta av de kännetecknen är förändringar som man ser på cellnivå, bland annat i förändringar av arvsmassan. Men de tolv kännetecknen för åldrande inkluderar även mer övergripande förändringar, till exempel ökad inflammation. Och även om de här tolv förändringarna kan ses som olika mätpunkter så hänger de ihop med varandra i åldrandeprocessen.

Individens arvsmassa, eller DNA, kan skadas på olika sätt under livstiden, fortsatte Lars-Magnus, till exempel av strålning eller gifter. Cellerna tål en del skadat DNA, men inte hur mycket som helst. Om man tittar på djurarter som har lång livslängd så kan man se att de har effektiva mekanismer för att reparera sitt DNA. Det gör att de håller sig friskare längre och lever längre.

DNA skadas även lite varje gång en cell delar sig. DNA-uppsättningen är indelad i sektioner som kallas kromosomer, och änden av varje kromosom klipps av när en cell delar sig. Hos unga individer är inte det ett problem, eftersom det sitter en bit DNA-kod i änden av kromosomerna som inte används till något. Den biten kallas för en telomer. Men när telomererna klippts av helt börjar det DNA som kroppen använder att skadas vid celldelning, vilket till slut gör att cellen inte fungerar ordentligt.

 

Olika funktioner hos arvsmassan kan aktiveras eller stängas av

En annan typ av förändring i arvsmassan som Lars-Magnus berättade om är epigenetik. Det innebär inte någon förändring av själva DNA-koden, utan är en process som styr vilka funktioner i DNA-koden som är aktiverade. I arvsmassan finns många olika funktioner inkodade, men det är inte alla som används. Vissa kan stängas av eller slås på, beroende på vad som händer med individen, och det är de förändringarna som kallas epigenetik.

Epigenetik är relevant för forskning på åldrande, förklarade Lars-Magnus. Hos äldre människor kan man nämligen se vissa mönster i de epigenetiska förändringarna. Därför kan man också se vad som är en typisk grad av epigenetiska förändringar i en viss ålder. Det blir ett sätt att mäta åldrande och bedöma om en individ har accelererat åldrande. Till exempel kan man se att en person som är 60 år gammal och har en sjukdom kan ha en epigenetisk utveckling som är typisk för en frisk person som är 75 år.

Han tillade att inte alla epigenetiska förändringar är permanenta. Perioder av stress, till exempel obehandlad hiv eller svår psykologisk stress, kan skapa epigenetiskt ”åldrande”. Men det epigenetiska åldrandet går tillbaka om stressen försvinner, till exempel genom att hivinfektionen behandlas eller den psykologiska stressen försvinner. Så epigenetiska förändringar är inte ett exakt mått på åldrandet hos en individ. Det är något man får bedöma som en del av helheten, sa Lars-Magnus.

 

Stamceller skyddar kroppen från att åldras

När en cell börjar fungera dåligt, till exempel genom att arvsmassan eller delar av cellen har skadats, så kan kroppens immunförsvar byta ut den och skapa en ny cell. Det gör kroppen med hjälp av stamceller, berättade Lars-Magnus. Hos en ung person är kroppen bra på att ersätta dåligt fungerande celler. Men ju äldre man blir, desto sämre blir immunförsvarets förmåga att byta ut trasiga celler, och kroppen får lägre tillgång på stamceller. Det gör bland annat att musklerna börjar fungera sämre eftersom en större andel av muskelcellerna inte fungerar som de ska.

Den typen av förändring på cellnivå kallas för cellulär senescens och är ett annat sätt att se åldrande hos en individ. Vissa typer av påverkan på kroppen, till exempel cancerbehandlingar, orsakar cellulär senescens som kroppen inte kan återställa. Lars-Magnus berättade att forskare spekulerat i att obehandlad hiv också kan orsaka cellulär senescens, men det är inte bevisat. Det finns dock andra faktorer som kan orsaka att cellerna åldras snabbare.

– Hos personer med kraftig övervikt kan man se att bukfetman innehåller senescenta T-celler som orsakar kronisk inflammation i fettväven, berättade Lars-Magnus. T-celler är en typ av vita blodkroppar, och inflammationen påverkar immunförsvarets funktion, vilket man tror påverkar åldrandet. Inflammationen i fettväven minskar dock om man får bort övervikten.

Det är inte bara händelser i livet som påverkar cellerna och hur snabbt man åldras. Till viss del är ens förutsättningar medfödda. Men den ärvda delen av hur man åldras är maximalt  20 % av allt som påverkar, berättade Lars-Magnus. Det är de yttre faktorerna som har allra störst inverkan på hur snabbt vi åldras.

Hur gammal man är när man får sin hivdiagnos och påbörjar hivbehandling gör också skillnad. En person som är 30 år har fortfarande ett immunförsvar med god förmåga att använda stamceller till att byta ut skadade, senescenta celler. Då kan kroppen återhämta sig bättre från det påskyndade åldrandet som hivinfektionen orsakar. Om man får viruset när man är 80 år så har kroppen inte så mycket reservkapacitet och infektionen kan få allvarligare konsekvenser, förklarade Lars-Magnus. Att man påbörjar behandling tidigt, alltså innan man hunnit bli så påverkad av infektionen, är dock viktigare, tillade han.

  

Påverkar hiv åldrandet?

Personer som lever med hiv har högre förekomst av åldersrelaterade kroniska sjukdomar. Sjukdomarna börjar dessutom tidigare jämfört med personer som inte lever med hiv, berättade Lars-Magnus. Exempel på sådana sjukdomar är diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar och sjukdomar som påverkar lever, njurar och lungor.

Lars-Magnus underströk att det här är något man kan se på gruppnivå och att det är stora individuella skillnader. Vissa äldre personer som lever med hiv har inga åldersrelaterade sjukdomar alls.

Det finns också vissa indirekta faktorer som försvårar jämförelsen, till exempel att fler inom gruppen personer som lever med hiv röker, vilket i sig påverkar hälsan när man åldras. Men sammantaget kan man se att personer som lever med hiv drabbas av åldersrelaterade sjukdomar i snitt nio år tidigare, informerade Lars-Magnus. Dock är det inte klargjort om hiv gör att kroppen i sig åldras snabbare eller om en person som lever med hiv drabbas av fler besvär när den åldras.

Vidare berättade Lars-Magnus att det finns en tydlig skillnad mellan antalet åldersrelaterade sjukdomar som drabbar män respektive kvinnor som lever med hiv. Kvinnor som lever med hiv och är över 70 år har i snitt fler åldersrelaterade sjukdomar än motsvarande grupp av män. Det gäller till exempel diabetes, högt blodtryck och hjärt- och kärlsjukdomar. Orsaken är inte känd, och man vet inte heller om den är biologisk eller beror på andra faktorer, till exempel sociala eller socioekonomiska faktorer.

 

Vikten av att sätta in behandling snabbt

En obehandlad hivinfektion orsakar liknande förändringar i kroppen som åldrande gör. Hur mycket kroppen påverkas beror även på hur snabbt man får tillgång till antiretrovirala läkemedel och hur länge man levt utan dem, berättade Lars-Magnus. Ju längre tid man går utan behandling, desto mer påskyndat åldrande orsakar hivinfektionen.

År 2015 ändrades riktlinjerna för hivbehandling och man började ge antiretrovirala läkemedel till alla som fått en hivdiagnos. Tidigare väntade man tills antalet CD4-celler var under ett visst värde innan man inledde behandling. Personer som påbörjade sin hivbehandling efter 2015 har i princip samma överlevnadsnivå som den övriga befolkningen, sa Lars-Magnus.

Han nämnde en relaterad studie från 2022 som visade att personer som fått hivbehandling väldigt snabbt efter överföringstillfället inte hade någon mätbar inflammationsnivå i hjärnan två år efter att behandlingen påbörjats. Däremot fanns det ändå något förhöjda inflammationsnivåer i andra delar av kroppen.

Så trots att man har en välinställd behandling och omätbara virusnivåer så finns det en ökad grad av inflammation i kroppen. Men exakt vad det betyder vet man inte. Ändå ser det överlag väldigt bra ut för personer med en välinställd behandling, sa Lars-Magnus.

Som exempel berättade han att en person som lever med hiv, som har en välinställd behandling och som fått tillgång till behandling snabbt, lever i snitt ett år längre än en motsvarande person som inte lever med hiv men som röker.

 

Hivmediciner och åldrande

Olika hivmediciner har olika effekter på kroppen och åldrandet. Lars-Magnus berättade att vissa tidiga mediciner, till exempel Zerit (Stavudine), påverkade mitokondrierna. Exakt vad det kommer att ha för effekter på sikt vet man inte, men de medicinerna skadade även vävnader och orsakade inflammation i fettvävnader. Det positiva är att vävnaderna kan återhämta sig om man byter ut medicinen.

Man har också spekulerat i att proteashämmare (PI) skulle kunna påverka kroppens åldrande, berättade Lars-Magnus. Detta eftersom de orsakar nedsatt glukostolerans. Men det är inte bevisat, tillade han.

 

Hiv, hivbehandling och påverkan på hjärnan

Lars-Magnus har deltagit i ett forskningsprojekt på Göteborgs universitet tillsammans med Magnus Gisslén, överläkare och professor inom infektionssjukdomar (och nu statsepidemiolog). Där tittade de på personer som lever med hiv, jämförde effekterna av olika hivbehandlingar och undersökte vätskan som omger hjärnan för att se om det fanns någon inflammation, och om olika behandlingar skilde sig från varandra.

I samband med primärinfektionen drabbas vissa av akut hjärninflammation. Det är inte så vanligt, men det finns ett större antal personer som har lindrig inflammation i hjärnan som påverkar den kognitiva förmågan, trots behandling, berättade Lars-Magnus.

Innan det fanns bra behandlingar såg man att personer som levde med hiv fick demensliknande symptom. Det ser vi nästan aldrig nu, när vi har tillgång till bra behandling, sa Lars-Magnus, så det verkar vara kopplat till graden av inflammation i hjärnan. Och om en person fått sådana symptom efter en hivinfektion så brukar de försvinna när man sätter in behandlingen.

– Hos personer som lever med hiv är det vanligare med en nedsatt kognitiv förmåga i förhållande till sin ålder, berättade Lars-Magnus. Men orsakssambanden är inte utredda än. Och det drabbar inte heller alla som lever med hiv, sa han, utan kanske en femtedel.

 

Vad kan man göra (och inte göra) för att sakta ner åldrandet?

Även om man ännu inte vet exakt vilka mekanismer som gör att hiv påverkar åldrandet så finns det saker man kan göra för att sakta ner sitt kroppsliga åldrande. Det viktigaste för att undvika att åldras i förtid är att ha en god kost, ha normalvikt, vara fysiskt aktiv, inte röka och ha god sömn, sa Lars-Magnus.

När man åldras förändras också tarmfloran. Det påverkar immunförsvaret och gör att bakterier och toxiner passerar in i blodcirkulationen, förklarade Lars-Magnus. Hos personer som lever med hiv ser man en förändring av tarmfloran som liknar den förändring som sker när man åldras. Det kan vara en orsak till den ökade inflammationen hos personer som lever med hiv, sa Lars-Magnus. Men kosten påverkar tarmfloran, och det gör att man kan skydda kroppen mot att åldras genom att ha en kost som är bra för tarmfloran. Han berättade om studier som gjorts i Japan och andra länder där man sett att folk som lever länge äter fermenterade grönsaker som har en hälsosam effekt på tarmfloran. Det tycks även göra att en större andel av befolkningen har normalvikt och att risken för diabetes minskar, sa Lars-Magnus.

Droger kan också ha en inverkan på åldrandet. Regelbunden användning av cannabis har i studier visat sig utgöra en risk för att vävnader åldras i förtid, sa Lars-Magnus. Något som också visat sig medföra risk för accelererat åldrande är alkohol och det gäller framför allt om man har ett regelbundet och högt intag. Man vet inte var gränsen går, berättade han. Det är summan av alla olika faktorer som avgör.

Lars-Magnus berättade också att långvarig stress som gör att man har svårt att slappna av har en negativ påverkan på kroppen på sikt. Det gäller oavsett om stressen är fysisk eller psykisk.

 

Frågor om hiv och åldrande

Både under och efter föreläsningen fanns det möjlighet att ställa frågor till Lars-Magnus. En deltagare tog upp statistiken som visade att personer som lever med hiv och påbörjade sin behandling före 2015 i snitt har kortare livslängd än de som påbörjade sin behandling efter 2015. Deltagaren berättade att hen påbörjade sin behandling 2009 och frågade om konsekvenserna. Lars-Magnus svarade att de individuella skillnaderna är så stora att det inte alls är säkert att man kommer att påverkas på det sätt som statistiken indikerar. Statistiken visar bara skillnader på gruppnivå.

En annan fråga gällde hivmedicinernas effekt på arvsmassans telomerer, och om hivmedicinerna förhindrar att telomererna förkortas. Lars-Magnus svarade att man inte har sett någon sådan effekt.

Det ställdes även en fråga om hiv och stroke, och om det finns något samband. Det finns ingen direkt koppling, svarade Lars-Magnus, annat än att personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar generellt. Det kan innebära en ökad risk för stroke, men om man har välbehandlad hiv så borde den ökningen vara väldigt liten.

 

Nedan kan du titta på en inspelning av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.

Text: Micke Broman

Vilka samband finns mellan åldrande, psykisk hälsa och att leva med hiv?

Personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av psykisk ohälsa och få kroppsliga besvär vid högre ålder. Vad händer med kroppen och den psykiska hälsan när man åldras med hiv? Och vad kan man göra för att ta hand om sin kropp och sitt psykiska mående?

Posithiva Gruppen bjöd i mars 2024 in till en temakväll om hiv, åldrande och psykisk hälsa. De föreläsare som bjudits in till temakvällen var Lena Ingvarsdotter Ekroth som är utredare på Folkhälsomyndigheten och Maria Wiklander som är psykolog och medicine doktor i psykiatri vid Karolinska institutet. Lena Ingvarsdotter Ekroth har lett två projekt hos Folkhälsomyndigheten där man studerat äldre som lever med hiv, och Maria Wiklander har bland annat forskat på de psykologiska effekterna av hiv, stigma och depression.

 

Forskningsläget kring hiv och åldrande

Lena inledde kvällen med att presentera de två projekt hon lett om äldre som lever med hiv. Det ena projektet är en litteraturöversikt över de studier som gjorts om äldre som lever med hiv och det andra är en intervjustudie med personer i Sverige som lever med hiv och är minst 65 år. Studierna är från 2022 respektive 2023 och har gjorts på uppdrag av Folkhälsomyndigheten.

Syftet med litteraturöversikten är att kartlägga forskningsläget kring äldre som lever med hiv, berättade Lena. Bland annat ville man ta reda på om det finns särskilda konsekvenser av att leva med hiv när man blir äldre, hur livskvaliteten i så fall påverkas och vad som behövs för att äldre som lever med hiv ska vara friska och må bra. Därför är det viktigt att förstå vad äldre som lever med hiv har för behov av vård och äldreomsorg och hur vården i samhället behöver förbättras. Rapporterna är tänkta att användas av bland annat beslutsfattare, myndigheter, yrkesverksamma inom vården och bidra till bättre kunskap och vård. Eftersom studierna ännu inte hade publicerats vid datumet för temakvällen beskrevs resultaten som preliminära.

______________________

Den 29 maj 2024 publicerade Folkhälsomyndigheten rapporterna om äldre som lever med hiv. De finns att läsa på bit.ly/aldre24.

______________________

Som bakgrund berättade Lena att 22 % av de som lever med hiv i Sverige idag är över 60 år, och personer som lever med hiv blir allt äldre tack vare att medicinerna blivit bättre. År 2018 tog regeringen initiativ till en omställning i hälso- och sjukvården, som bland annat innebär att primärvården blir navet i vården[1]. Dessa bakgrundsfaktorer innebär att allt fler äldre som lever med hiv kommer att komma i kontakt med primärvård, kommunal vård och äldreomsorg.

– Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men vi vet att kunskapen om hiv brister i hälso- och sjukvården utanför hivklinikerna, förklarade Lena. När personer som lever med hiv behöver vård som inte berör hiv så blir de remitterade till vårdcentraler, inte till hivkliniker, och det gör att många äldre som lever med hiv är oroliga över att inte få rätt vård.

 

Litteraturöversikten: forskning som gjorts kring hiv och åldrande

Litteraturöversikten tittade på studier som uppfyllde vissa kriterier. Studierna skulle vara skrivna på engelska, ha resultat om personer som lever med och var över 60 år, samt ha gjorts i EU, Norge, Island, Storbritannien, USA, Kanada, Australien eller Nya Zeeland.

Resultaten visade att det gjorts få studier om vård och omsorg för äldre som lever med hiv, vilket betyder att det finns ett stort behov av forskning. Utan den kunskapen går det inte att tillgodose vårdbehoven i framtiden. En annan slutsats var att äldre personer som lever med hiv har dagliga utmaningar som är relaterade till kroppsliga symptom och den fysiska förmågan.

Översikten visade också att det helt saknas kvalitativa studier på forskning om hiv och åldrande, berättade Lena. Med kvalitativa studier menas detaljerade studier som tar in mycket information om varje deltagare och beskriver enskilda individers sammanhang. Kvalitativa studier görs oftast på ett mindre antal personer och skiljer sig från kvantitativa studier, där man istället fokuserar på större grupper och övergripande statistiska likheter och skillnader. Olika typer av studier kan ge olika typer av information, och därför kan det skapa en kunskapslucka om det saknas kvalitativa studier på området.

 

Intervjustudien

Lena berättade att intervjustudien baserades på intervjuer med 22 personer i Sverige som lever med hiv och är över 65 år. Den inkluderade deltagare med variation i ålder, sexuell läggning, könstillhörighet, etnisk bakgrund, socioekonomiska förutsättningar, utbildningsnivå och andra faktorer. Inga deltagare hade dock behov av äldreomsorg eller särskild hjälp på grund av sin ålder.

Intervjuerna visade på olika svårigheter hos deltagarna. Bland annat fanns det en kluven inställning till hiv. Deltagarna upplevde dels att hiv inte tog särskilt stor plats i vardagen, men att hiv samtidigt var något som alltid fanns där och gjorde sig påmint, till exempel i form av kroppsliga symptom, mediciner som måste tas regelbundet, läkarbesök eller stigmatiserande attityder från omgivningen.

Trygghet är viktigt för den psykiska hälsan, men även känslan av att ha ett meningsfullt liv och att ha en social gemenskap. Drygt hälften av deltagarna uppgav att de levde ensamma. Vissa av de deltagarna var änklingar, och vissa levde ensamma som följd av en separation. För den som lever ensam kan det därför vara extra viktigt att hitta sociala sammanhang utanför hemmet, sa Lena.

 

Förutsättningar för god hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv

Lena sa att en viktig sak som bidrar till bättre hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv är känslan av trygghet i att man kommer att få bra vård och inte drabbas av stigmatisering. För att åstadkomma det behövs ökad kunskap inom vården, framför allt genom vidareutbildning av vårdpersonal. Men det behövs mer forskning på området, fortsatte Lena. Det behövs forskning om primärvården och äldreomsorgen, men även gällande de specifika aspekter av hälsan som kan påverkas hos äldre som lever med hiv, och de individuella skillnader som kan finnas mellan olika personer.

Individuella skillnader kan även påverka bemötandet i vården. Som exempel nämnde Lena att vissa personer som lever med hiv riskerar att utsättas för multipel stigmatisering. Det kan till exempel handla om personer som lever med hiv som är födda utomlands, injicerar droger, har transerfarenhet, hög ålder eller är hbtqi-personer. Det intersektionella stigmat kan skapa strukturella hinder i sjukvården, vilket kan minska tillgången till vård, exempelvis tillgången till hivprevention och hivbehandling för icke-vita hbtqi-personer, sa Lena.

Lena tog även upp Folkhälsomyndighetens undersökningar som gjorts om allmänhetens syn på hiv i Sverige. Den senaste gjordes 2022 och visade bland annat att bara 16 % känner till att informationsplikten kan tas bort för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling, vilket gäller den stora majoriteten av alla som lever med hiv i Sverige. 39 % känner till att hiv inte överförs vid sex med personer med välinställd behandling.

 

Frågestund med Lena

Lena avslutade sin föreläsning med att understryka vikten av att förbättra kunskapen både hos vårdpersonal och hos allmänheten. Hon sa även att framtida studier behöver ha ett fokus på förebyggande hälsoarbete genom att ta reda på vilka faktorer som skapar god hälsa hos äldre som lever med hiv.

Efter presentationen tog Lena emot frågor. En fråga gällde huruvida hiv innebär högre risker för andra sjukdomar vid åldrande. Lena svarade att det finns en ökad risk för samsjuklighet och att vissa andra sjukdomar blir vanligare, men att många av de som intervjuats i studien inte var säkra på om ett visst besvär var normalt för åldrande, eller om det var relaterat till hiv. Hon tillade också att det finns en generell risk för att man får fler bieffekter ju fler mediciner man tar, men man vet inte exakt vad konsekvenserna kan bli av att ta hivmediciner i kombination med mediciner som är vanliga vid åldrande.

 

Psykisk hälsa och hiv

Temakvällen fortsatte med Maria Wiklanders presentation som hon inledde med att beskriva vad som egentligen menas med psykisk hälsa. Hon återgav WHO:s definitioner, som även svenska myndigheter använder sig av. WHO definierar psykisk hälsa som en nivå av välbefinnande där man har förmåga att klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till samhället. Psykisk ohälsa inkluderar alla typer av psykiska besvär, från milda besvär som inte kräver vård till allvarliga besvär som har en diagnos och kräver behandling. Maria höll i det hon kallade en liten ”psykiatrikurs” där hon bland annat gick igenom skillnaderna på ångest och ångestsyndrom, nedstämdhet och depression, samt trauma och ​​posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Hon pratade även om hur psykiska problem kan manifestera sig fysiskt.

Maria berättade om studier i och utanför Sverige som visar att det är lite vanligare att personer som lever med hiv har psykisk ohälsa. Det sambandet kan ha olika orsaker och behöver inte enbart ha med själva hivinfektionen att göra. En studie som gjordes på deltagare i Stockholm visade att personer som lever med hiv löper något högre risk för att drabbas av psykisk ohälsa, även om den fysiska hälsan är god.

Studier i olika länder har visat att risken för depression kan variera bland grupper av personer som lever med hiv, fortsatte Maria. Vilka åldersgrupper som löper störst risk att drabbas av psykisk ohälsa verkar variera mellan länder.Till exempel visade en studie som gjordes i Frankrike att äldre som levde med hiv hade lite lägre risk att drabbas av depression, medan en studie som gjordes i Etiopien visade att äldre som levde med hiv hade lite högre risk att drabbas av depression. Men generellt sett ökar den psykiska resiliensen (förmågan att klara av förändring samt återhämta sig och vidareutvecklas) med åldern, förklarade Maria, vilket gör att man har lättare att hantera motgångar och blir starkare med tiden. Samtidigt kan åldrandet i sig innebära nya utmaningar.

– Man har sett i studier att personer som lever med hiv kan få kognitiva svårigheter med åldern. Dessutom finns det en risk att åldras tidigare, sa Maria.

Hon tillade dock att det är så det har sett ut hittills, och att det inte är säkert att det kommer att se likadant ut i alla åldersgrupper, eftersom behandlingarna för hiv har förändrats under åren. Personer som behandlades med de tidiga hivmedicinerna kommer sannolikt att påverkas annorlunda i åldrandet än personer som behandlats med modernare hivmediciner.

 

Vad kan den som åldras med hiv göra för att ta hand om sitt mående?

Maria berättade att den psykiska hälsan kan påverkas mycket av ofrivillig ensamhet. Om hiv påverkar ens möjligheter att hitta ett socialt sammanhang kan det göra att ens mående försämras. Olika sätt att motverka det är att återknyta gamla kontakter, engagera sig i föreningar, jobba som volontär eller ringa till vänner. Om man inte redan har ett kontaktnät så gör det ändå skillnad att bara vara ute bland folk, berättade Maria. Man kan göra vad som helst där man är i närheten av människor, till exempel åka buss eller gå på bio, och få en positiv effekt.

Maria underströk också de positiva effekterna av att ha ett socialt liv. Det är ett sätt att bromsa det kognitiva åldrandet. Att umgås med människor och att ha ett socialt sammanhang håller hjärnan alert och gör att effekterna av åldrande minskas, vilket är särskilt viktigt för personer som lever med hiv och därmed har ökad risk att drabbas av kognitiva besvär med åldern, sa hon.

 

Kopplingen mellan fysisk hälsa och psykiskt välmående

Maria fortsatte med att berätta att träning förbättrar både den kroppsliga och den mentala hälsan hos personer som lever med hiv. Både konditionsträning och styrketräning har positiva effekter, och bland annat verkar det minska depressiva symptom och ångest. Graden av de positiva effekterna kan öka ju mer man tränar, men den allra största skillnaden är mellan att inte träna alls och bara träna lite.

Andra sätt att förbättra den psykiska hälsan är att hålla sig mentalt aktiv, till exempel genom att ägna sig åt en hobby. God sömn är också avgörande. Framför allt är det viktigt att få minst sju timmars sömn per dygn och att ha regelbundna sömnrutiner, förklarade hon.

Maria pratade också om vikten av ”mindfulness” eller medveten närvaro. Hon berättade att det är typiskt att personer med ångeststörningar riktar uppmärksamheten framåt i tiden, och att personer med depression riktar fokus bakåt. Mindfulness som metod kan hjälpa en att identifiera och beskriva vad man känner och tänker i nuet, hur kroppen känns och vad som är fakta, alltså vad som faktiskt händer, sa Maria. En tumregel inom mindfulness är att man ska observera, beskriva och delta i en händelse eller situation, och att man ska göra det på ett sätt som är icke-värderande, med fokus på att göra en sak i taget och göra det som fungerar eller som är effektivt i en given situation.

Avslutningsvis nämnde Maria att det kan vara värt att ta upp psykiska besvär när man har kontakt med primärvården. Till exempel kan man ta upp frågor kring depression eller sömnstörningar hos en vårdcentral. I vissa fall kan de hjälpa till direkt, men de kan även remittera en vidare till specialistpsykiatri om det behövs. I mer brådskande fall kan man kontakta psykiatrisk akutvård (se bild nedan för Marias beskrivning av olika instanser man kan vända sig till om man behöver stöd eller hjälp med besvär relaterade till psykisk hälsa).

 

Text: Micke Broman

 

[1] Läs mer i Regeringskansliets, Socialdepartementets och SKR:s överenskommelse ”God och nära vård 2023. En omställning av hälso- och sjukvården med primärvården som nav.”

Frågor och svar kring hiv och klimakteriet

Tisdagen den 16 november anordnade Positive Women Victoria (PWV) en frågestund med Dr. Nneka Nwokolo. Nwokolo är en London-baserad hivläkare specialiserad inom SRHR, med särskilt intresse för prevention och klimakteriet. Nedan kan du ta del av hennes svar på hivpositiva kvinnors frågor om bland annat symptom, inflammation, hormonbehandling och viktökning.

Fråga: Vad är klimakteriet, och hur vet man att det har börjat?

Svar: Definitionen på klimakteriet (eller menopausen) är perioden som börjar den dagen när du har din allra sista mens. Eftersom du inte kan veta där och då att det är den sista dagen, måste klimakteriet alltid diagnosticeras retrospektivt (i efterhand). När det har gått tolv månader sedan din sista mens, kan du definiera datumet för när du kom i klimakteriet. Om du inte har några klimakteriesymptom, behöver du inte någon klimakteriebehandling. Om du känner av symtom bör du däremot söka behandling relativt snabbt, för att undvika att östrogennivåerna blir väldigt låga. Förr i tiden, när kvinnors förväntade livslängd var kortare, var det få eller inga som upplevde klimakteriet. I dag lever kvinnor stora delar av livet som menopausala och post-menopausala, vilket innebär att många behöver klimakteriebehandling.

Klimakteriesymtom och symtom på (obehandlad) hiv kan likna varandra. För kvinnor vars hiv upptäcktes sent (sena testare/”late testers”) kan det upplevas stressande att symtom såsom svettningar och vallningar ”kommer tillbaka”. Om man lever med välbehandlad hiv i dag, är det sannolikt att symtomen beror på klimakteriet snarare än hivdiagnosen.

Fråga: Upplever kvinnor som lever med hiv allvarligare klimakteriesymptom jämfört med kvinnor som inte lever med hiv? 

Svar: De flesta studier på området är från USA. Många kvinnor som lever med hiv i USA är afroamerikaner och många har låg socioekonomisk status. Vi kan därför inte veta helt säkert om symtomen de upplever är relaterade till hiv eller till den socio-ekonomiska statusen. Studier som genomförts i Storbritannien visar till exempel en lite annorlunda bild. Generellt kan vi säga att kvinnor med hiv kan uppleva genitala symtom och mentala hälsoproblem i större utsträckning. Även vallningar eller svettningar kan vara mer utbrett bland hivpositiva kvinnor jämfört med bland hivnegativa. Vi måste komma ihåg att klimakteriet är ett område det har forskats ganska litet på generellt, och ännu mindre hos kvinnor med hiv.

Fråga: Hur påverkas den kroniska inflammationen hos personer med hiv av inflammation som kan uppstå på grund av klimakteriet?

Svar: Även personer som lever med hiv och som har odetekterbara virusnivåer har kvarvarande inflammation i kroppen. Kroppens immunsystem försöker ständigt bekämpa inflammationen, och detta kan leda till besvär. Klimakteriet och åldrande i sig är också relaterade till ökad inflammation i kroppen. Vi vet inte tillräckligt mycket om huruvida den klimakterierelaterade inflammationen ”läggs till” den hivrelaterade inflammationen, men det är viktigt att börja tidigt (helst innan man kommer i klimakteriet) med hälsosamma vanor såsom att träna och äta nyttigt. Detta är även förebyggande för andra sjukdomar såsom hjärtsjukdom och benskörhet, som kvinnor som kommit i klimakteriet har högre risk att få eftersom östrogennivåerna sjunker.

Fråga: Hur ska kvinnor som lever med hiv tänka kring hormonbehandling eller hormonersättningsterapi (HRT)? 

Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte ska ta HRT, bör du ta HRT. Några gamla studier hävdade att det finns samband mellan HRT och cancer, och trots att dessa studier och samband har avfärdats i efterhand så har de gjort att HRT skrivs ut i relativt låg utsträckning. HRT är tryggt för de flesta personer, och man behöver inte vara rädd för det. Det kan tvärtom rädda liv! Det HRT gör är i princip att ersätta de hormoner som kroppen går miste om under klimakteriet. Numera finns det även så kallat ”body identical” (”kroppsidentiskt”) östrogen som, trots att det är laboratorieframställd, ser ut exakt som det östrogen äggstockarna själva producerar.

Fråga: Finns det studier som undersöker läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och läkemedel mot klimakteriebesvär? Vad gäller för hivläkemedel som är integrashämmare?

Svar: Generellt finns det väldigt få studier som undersökt samband mellan hiv, klimakteriet och läkemedelsanvändning. Underlaget kring interaktioner med HRT baseras ofta på studier kring hormonella preventivmedel, som i många fall liknar HRT. Gällande integrashämmare så borde de flesta som används i hivbehandling vara säkra att ta tillsammans med HRT, men hivmediciner som innehåller ”boosters” borde inte kombineras med läkemedel mot klimakteriebesvär. Eftersom det i dag finns så många olika hiv-, klimakterie- och preventiva läkemedel borde det inte vara något problem för läkaren att hitta läkemedelsregimer som är anpassade till varje enskild kvinnas behov.

Fråga: Kan man använda hormonersättningsterapi (HRT) resten av livet? 

Svar: Många kvinnor behöver inte det, men för några kan det vara avgörande för livskvaliteten. Om en kvinna behöver HRT och är medveten om fördelarna och nackdelarna med det, bör hon få det. Jag har till exempel en patient som är över 90 år som fortfarande använder HRT eftersom hon tycker det förbättrar hennes funktion och livskvalitet. Topiska klimakterieläkemedel (tex. östrogensalva som appliceras vaginalt) kan användas helt obegränsat eftersom östrogenhalterna är så låga och effekten är lokal.

Fråga: Jag fick hiv efter att jag kommit i klimakteriet. Kan jag påbörja hormonersättningsterapi (HRT) nu?

Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte bör ta HRT, bör du ta HRT. Hiv i sig är inte är underliggande faktor som bör hindra dig från att använda HRT. När kvinnor kommer i klimakteriet blir blodkärlen likare mäns, exempelvis blir artärerna hårdare. I de gamla studierna som påstod att HRT var skadligt gav man även HRT till kvinnor som inte behövde det. Man konkluderade med att det fanns risker relaterade till att påbörja HRT mer än 10 år efter att man kommit i klimakteriet eller efter 60 års ålder. Nyare studier visar på att det troligen inte finns risker med att påbörja HRT så pass sent, men att det inte har så stor effekt heller.

Fråga: Påverkas kvinnor med olika etniciteter olika av klimakteriet?

Svar: Många tänker kanske att det inte är fallet, men enligt studier så är det faktiskt så. Till exempel ser man att kvinnor med ursprung från den indiska subkontinenten bosatta i Storbritannien upplever mer värk och smärtor än vallningar. Afroamerikanska kvinnor tenderar att ha mycket vallningar och även att klimakteriet pågår längre. För icke-afroamerikanska kvinnor är det vanligt att klimakteriebesvären pågår i ungefär 4 år, men för afroamerikanska kvinnor är det vanligare att de pågår i 7–10 år. Latinamerikanska kvinnor tenderar att ha urogenitala klimakteriesymptom i större utsträckning. Vi vet inte om dessa olika upplevelser av besvär handlar om tex. klimatet eller andra faktorer, men det är viktigt att organisationer och andra som arbetar med klimakterierelaterade frågor anpassar sina insatser efter vilka faktiska besvär som kvinnorna de ska stödja upplever.

Fråga: Kan du berätta mer om urogenitala klimakteriesymptom (GSM)?

Svar: Många kvinnor som kommer i klimakteriet upplever urinvägssymtom och/eller underlivsbesvär. Det kan vara allmänt obehag, smärtor vid sex eller andra besvär. Hormonersättningsterapi kan hjälpa mot en del av besvären, men även vaginalkräm som innehåller östrogen och appliceras lokalt är effektivt. Om en kvinna av någon anledning inte kan använda hormonersättningsterapi kan hon ändå använda vaginalkräm med östrogen. Det finns även vaginal fuktighetskräm som kan lindra vissa underlivsbesvär (ej att förväxla med glidmedel).

Fråga: Hur många kvinnor som lever med hiv nyttjar sig av hormonersättningsterapi (HRT) mot klimakteriebesvär?

Svar: Här i Storbritannien är det enligt studier endast 5–10% av kvinnor i menopausal ålder som använder HRT. Om det finns skepsis mot HRT bland kvinnor generellt kan man tänka sig att kvinnor som lever med hiv också påverkas av det.

Fråga: Finns det naturliga alternativ till hormonersättningsterapi (HRT)? 

Svar: Det beror på vad man menar med ”naturlig”. De laboratorieframställda kroppsidentiska (”body identical”) hormonerna är i princip de samma som kroppens egna hormoner. Om man med naturlig menar växtbaserat eller alternativ medicin så saknas säkerhetsdata kring dessa preparat. Växtbaserade eller alternativa läkemedel har inte genomgått de rigorösa kliniska tester som konventionella läkemedel har, och det finns även risk att de interagerar med ens hivmediciner.

Fråga: Vad ska man göra om man får en vaginal blödning långt efter att man kommit i klimakteriet (långt efter att menstruationen har upphört)?

Svar: Det bör man kolla upp med sin läkare. Särskilt om det har gått lång tid sedan du hade din sista blödning.

Fråga: Hänger viktökning ihop med hivläkemdel och/eller klimakteriet? 

Svar: Mer vanligt än viktökning är det att klimakteriet ändrar hur kroppen fördelar fettet på kroppen.

Fråga: Är hivläkemedlet Efavirenz ok att ta om man är i klimakteriet?

Svar: Jag kan inte uttala mig om specifika läkemedels lämplighet utan att veta mer om patienten i fråga. Generellt kan jag säga att alla hivläkemedel kan användas under klimakteriet, men att det finns vissa hivläkemedel som inte bör kombineras med just hormonersättningsterapi.

Fråga: Bör jag be läkaren kolla mina hormonnivåer?

Svar: Många kvinnor vill att läkaren ska mäta deras hormonnivåer för att ”verifiera” att de verkligen är i eller på väg in i klimakteriet. Grejen med ”för-klimakteriet” är dock att hormonnivåerna går upp och ner hela tiden. Man kan riskera att nivåerna är höga just när man tar proverna och låga efteråt, eller vice versa. Om en kvinna upplever vissa symptom inom ett visst åldersintervall är rekommendationen till läkare numera att anse dessa som klimakteriesymptom, och att HRT eller andra klimakterieläkemedel bör skrivas ut. Lite som att ”om den går som en anka och kvackar som en anka, så är det en anka”.

Fråga: Vad kan man göra om hivläkaren saknar kunskap om klimakteriet?

Svar: Det är inte många som pratar om klimakteriet, och trots att allmänläkare kan skriva ut hormonersättningsläkemedel är det många som undviker att göra det för att de saknar kunskap. Mitt råd är att man berättar för sin läkare att de inte behöver behandla dina klimakteriesymtom annorlunda än alla andras bara för att du har hiv. Det enda de bör tänka på är att kolla upp huruvida det finns risk för läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedlen och eventuella hormonersättningsläkemedel. Om allmänläkaren har frågor kring just läkemedelsinteraktioner kan du hänvisa till din hivläkare. Det ska inte vara så att kvinnor tvingas hjälpa sig själva eller att de behöver läsa på kring saker som är läkarens ansvar. I en del länder blir det vanligare med klimakteriespecialister inom vården, och man kan hoppas att läkare specialiserade inom hiv respektive klimakteriet kan lära av varandra framöver.

Nedan kan du titta på en inspelad version av frågestunden:

Du kan läsa mer om Dr Nneka Nwokolo här, och om Positive Women Victoria (PWV) här.

 

Cancer: sorter, symtom och ny studie kring samband med hiv

Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv

Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.

Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.

Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.

Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.

Brett stöd med tystnadsplikt

Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.

– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.

Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av: 

• samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
• krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
• hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
• samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.

Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.

– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.

Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.

– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.

Öppenhet ett vanligt ämne

En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.

– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.

Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.

En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.

– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.

Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd

Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.

– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.

Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.

När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.

På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.

Specifika ämnen för kvinnor med hiv

En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.

– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.

Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.

– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.

Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.

Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.

Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen. 

– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.

De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.

Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom

Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.

Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.

– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.

De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.

*

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81. 

Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna

Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).

---

[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.

Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt

Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? På temakvällen som kunskapsnätverket anordnade i samarbete med Noaks Ark Stockholm den 9 mars berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och att vara utsatt som hivpositiv kvinna i nära relationer.

Linn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.

Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.

– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.

Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.

Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.

Brott mot tillit

Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.

– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.

Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.

Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.

–  Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.

Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten. Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.

Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.

Normalisering och nedbrytning

Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.

– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.

Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.

Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.

– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.

Beroendeställning komplicerar

Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel. Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.

Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.

Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån. 

– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.

Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt.

Kvinnor med hiv extra utsatta

Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.

Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sex mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna. Gällande fysiskt våld så är det relativt lika mellan könen medan kvinnorna i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).

– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.

Hiv som vapen

Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska berätta för andra att kvinnan lever med hiv om hon lämnar relationen.

– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.

Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.

– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.

Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.

– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.

Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.

– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.

Rätten till hjälp

Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.

Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara. 

– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp.Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica.

Här kan du titta på en inspelad version av hela temakvällen (föreläsningar och frågestund)
Tryck på F eller rutan i höger hörnet för att titta på helskärm.

Behöver du stöd eller vill du veta mer?

Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se

Noaks Ark Stockholm erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer.

Socialtjänsten i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.

Om du vill veta mer om Linns arbete kan du besöka hemsidan https://www.linnmhallen.se/

Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer- socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.

---

 

Hiv och tandhälsa: hitta rätt i ”tandvårdsdjungeln”

Tisdagen den 10 november bjöd Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till en digital temakväll om hiv och tandvård. Inbjuden föreläsare var Marcia Lindberg, tandläkare och klinikchef på en av tandvårdskedjan Aqua Dentals största kliniker i Stockholm. Många åhörare hade frågor – dels kring hiv och hivmedicinernas påverkan på tandhälsan, men även kring tandvård och tandhygien i allmänhet, behandlingar, kostnader, ersättning och ekonomiskt stöd. Här kan du läsa mer om vad som framkom under temakvällen.

Du kan också titta på en inspelad version av hela temakvällen nedan eller via denna länk.

Marcia har arbetat som allmäntandläkare i över 25 år, och sade att hon ”sett det mesta”. Inför temakvällen hade hon kontaktat några specialister för att ta reda på hur just hiv kan påverka munnen och tandhälsan. Hon började med att prata om vikten av de vita blodkropparna, och berättade att opportunistiska infektioner kan blossa upp om man saknar dessa. Tex. kan svamp i munnen/halsen (candida albicans esofagit) uppstå hos personer med svagt immunförsvar. Personer med välbehandlad hiv kan behandlas på nästan exakt samma sätt som hivnegativa tandvårdspatienter, men det finns saker man bör tänka lite extra på.

Allmänna råd om hygien och vård

Marcia berättade att alla, men speciellt de som har få vita blodkroppar eller försvagat immunförsvar, måste sköta sin munhygien. Om man inte gör det uppstår tandköttsinflammation, som så småningom kan leda till tandlossning (parodontit). Marcia omtalade tandlossning som en folksjukdom, eftersom så många drabbas i dag. Det är en långsam sjukdom som orsakas av bakterier och plack i munnen. Sjukdomen i sig går inte att bota, men tandlossningen går att stoppa genom att hålla munnen ren. Hur gör man det på bästa sätt?

Marcia berättade att det kan vara värt att först göra en ”sanering” av hela munnen hos en tandhygienist, så att man har goda förutsättningar för att själv kunna hålla rent. Om man har kraftiga inflammationer behöver man tex. få hjälp med att ta bort tandsten samt rengöra tandfickorna. Marcia rekommenderar personer som lever med hiv att gå till tandläkare och/eller tandhygienist två gånger om året. För personer som lever med hiv som upplever muntorrhet finns det möjlighet att få särskilt tandvårdsbidrag – ”STB” – som kan användas till just tandläkarundersökning och hygienistbehandling (läs mer om STB under avsnittet ”Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag”).

Gällande egenvård av tänderna pratade Marcia om tumregeln ”2x2x2”: man ska borsta tänderna två gånger om dagen, två minuter varje gång, och använda två centimeter tandkräm. Hon påminde också om att man inte ska skölja med eller dricka vatten efter att man borstat, samt att man inte bör borsta tänderna direkt efter kräkningar eller andra ”syraangrep”, eftersom emaljen då är mjuk och man kan riskera att skada den när man borstar. En eltandborste är bättre än vanlig tandborste eftersom det blir renare, men även för att den skadar tandköttet mindre. Skadat tandkött kan vara en bidragande faktor till tandlossning eftersom tandköttet är det som skyddar benet och tandhalsarna. Marcia betonade dessutom att det inte räcker att borsta tänderna med tandborste – man måste också göra rent mellan tänderna. Kring det tipsade hon om ”plackers”, en kombinerad tandtråd och tandsticka (i plast, tandstickor av trä rekommenderas ej), ev. så kallade mellanrumsborstar.

Många upplever ilningar i tänderna, vilket kan bero på gnisslingar, blottade tandhalsar eller att man börjar få hål. Marcia uppmanade åhörarna att kolla upp ilningar hos tandläkaren, och tipsade om at det finns tandkrämer som kan hjälpa mot ilningar om det inte identifieras någon konkret underliggande orsak. Om man upplever blödningar är det tecken på att man har inflammation. För att åtgärda det måste man ta bort tandsten, plack och bakterier, sade Marcia, som dessutom uppmanade till att äta regelbundet, dricka vatten samt att sluta med eller dra ner på tobak. Om man röker färre än tio cigaretter om dagen gör det skillnad jämfört med om man röker fler, informerade hon.

Hivbehandlingens påverkan

Marcia berättade att det är stor skillnad på tandhälsan hos personer som stått på effektiv behandling sedan de fick hiv, jämfört med hos dem som gått länge utan hivbehandling (tex. långtidsöverlevare eller sena testare). Det handlar om att det kraftiga försvagandet av immunförsvaret har påverkat tänderna. Eftersom det är bakterier som orsakar skada spelar det också roll hur man tog hand om sina tänder under tiden man hade försvagat immunförsvar, berättade Marcia, och hänvisade till en artikel om antiretrovala läkemedel och tandhälsa som nyligen publicerats i tidningen Periodontology 2000. Där lyfts bland annat att personer som fötts med hiv och som haft tillgång till hivmediciner sedan födseln inte har sämre tandhälsa än hivnegativa. Oavsett hur tandhälsan sett ut tidigare i livet lyfte Marcia vikten av att följa sin hivbehandling och sköta sin munhygien i dag. ”Det finns inga genvägar. Det viktiga är att hålla en bra munhygien hela tiden”, sade hon.

Innan temakvällen hade Marcia tittat på de vanligaste hivmedicinerna och även vanliga biverkningar av dessa. Av biverkningar som ev. kan påverka tänderna pekade hon ut muntorrhet och illamående (om det leder till kräkningar). Ibland kan man ha muntorrhet utan att veta om det, men man kan ta reda på om man har det genom att ta ett salivprov. Kräkningar kan skada emaljen, och som Marcia tidigare var inne på rekommenderas det inte att borsta tänderna direkt efter en kräkning trots att det är det många intuitivt vill göra.

Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag

De allra flesta som bor eller arbetar i Sverige är försäkrade genom Försäkringskassan, vilket bland annat innebär att man har rätt till ”allmänt tandvårdsbidrag”. Bidraget är på 600 eller 300 kronor per år beroende på ålder, och bidraget aktiveras den 1 juli varje år. Man kan inte ha mer än två bidrag sparade samtidigt, och om man har det (den 1 juli) försvinner ett av de och ersätts med ett nytt. Ett ytterligare bidrag som inte alla känner till är det ”särskilda tandvårdsbidraget” eller ”STB”. Det kan personer med hiv ha rätt till eftersom bidraget kan beviljas personer som upplever ”muntorrhet på grund av långvarig läkemedelsbehandling”. Marcia betonade att det absolut är värt att ansöka om det, och att det är ganska enkelt.

För att ansöka om/aktivera bidraget behöver man först ta med detta intyg till sin läkare. Sedan tar man med intyget till en tandläkare, som utför ett salivprov. Salivprovet kostar 625 kronor och man måste bekosta det själv, men om man får STB ”tjänar man in det” snabbt eftersom STB är 600 kronor per halvår (1200 kronor per år), som aktiveras löpande varje halvår, år efter år. Speciellt med STB (i motsättning till ATB) är att det endast kan användas till ”profylax”, alltså förebyggande behandling, som tex. undersökning, hygienistbehandling, fluorbehandling eller andra kontroller. Bidraget kan alltså inte användas till operationer, till att sätta in en krona, tandutdragning eller liknande. Marcia förklarade att bidraget är ett incitament för att gå till tandläkaren eller tandhygienisten två gånger per år, vilket Marcia rekommenderar alla som lever med hiv att göra. Också värt att komma ihåg är att det särskilda tandvårdsbidraget inte kan sparas – det brinner inne om man inte använder det i tid.

Kostnader, ersättning och karensperiod

Många som medverkade på temakvällen hade frågor om ersättningar och högkostnadsskydd vid tandbehandling. Marcia berättade att det är många som har svårt att förstå vad som gäller, oberoende av om man lever med hiv eller inte. Innan hon gick in på detaljer kring detta område sade hon att det är viktigt att kolla upp huruvida ens tandläkare är ansluten till Försäkringskassan. De allra flesta kliniker är det, men det finns små och mellanstora kliniker som inte är det. Om kliniken inte är ansluten till Försäkringskassan har man som patient ingen rätt till högkostnadsskydd.

Marcia berättade om ”karensperioden”, som är det år som högkostnadsskyddet räknas inom. Året, eller karensperioden, har inte en fast början eller slut, utan den börjar gälla när du går till en tandläkare eller tandhygienist (som är ansluten till Försäkringskassan) första gången. Under det påföljande året från besöket bekostar du själv tandvård upp till 3000 kronor. Viktigt att tänka på här är att det är 3000 kronor baserat på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets referensprislista (se referenspriser som gäller från och med 15 januari 2021 här). Ibland tar klinikerna ut högre priser än referenspriserna vilket gör att man kan behöva betala mer än 3000 kronor i praktiken innan högkostnadsskyddet aktiveras.

Efter att man själv bekostat tandvård som (enligt referensprislistan) uppgår till 3000 kronor, dras det av 50% på kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden (även dessa kostnader baserade på referenspriserna). Efter att du betalat 15 000 kronor (enligt referenspriser) ersätts 85% av (referenspris)kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden. Systemet är tänkt att gynna patienter som gör större behandlingar, informerade Marcia. Det kan därför vara värt att fundera på hur man vill göra med sin karensperiod innan man ska påbörja en större, och kanske långdragen behandling. Man kan inte pausa en karensperiod, men man kan avsluta den och starta om ”på noll” så att man hinner med alla behandlingar och läkningstid som ett större ingrepp medför, på ett och samma år/inom samma karensperiod. Man kan inte ändra startdatumet på karensperioden retroaktivt så man måste planera i förväg, sade Marcia.

Trots högkostnadsskyddsystemet kan den relativt höga andel man måste betala själv för tandvård göra att personer undviker att gå till tandläkaren. För några kan det underlätta att få möjlighet att dela upp betalningen. Det finns bankar som erbjuder delbetalningslösningar, och Marcia berättade att Aqua Dental till exempel samarbetar med både Klarna och Resursbanken och att många väljer att dela upp sin betalning med Klarna.

Tandvårdsförsäkring och lokala sjukvårdsföreningar

Kring frågor om ekonomiskt stöd till personer som inte har råd med tandvårdsbehandling tipsade Marcia om lokala, privata ”sjukvårdsföreningar”. I Stockholm finns tex. ​Kungsholmens sjukvårdsförening​, Östermalms sjukvårdsförening​ samt Maria och Högalids sjukvårdsförening. Man kan söka upp vilka sjukvårdsföreningar som finns i ens stad eller närområde för att läsa mer kring medlemskap och ev. förmåner och stödordningar som medlemmar kan utnyttja. Marcia berättade om en patient som fått 30 000 kronor för tandvård från sin sjukvårdsförening.

En åhörare på temakvällen ställde en fråga kring privat tandvårdsförsäkring – kan man ha det om man har hiv? Marcia berättade att det finns många aktörer som erbjuder privata tandvårdsförsäkringar i dag – och att vissa får tillgång till det genom jobbet, facket eller annat. Hon kunde inte komma ihåg att hon sett någon specifik begränsning kring hiv, men sade att det mycket väl kan vara så att försäkringen kostar mer för personer som har en hivdiagnos, vilket tex. är fallet för personer med diabetes. Hon uppmanade åhörarna att kolla upp vad som gäller med det aktuella försäkringsbolaget. 

Bemötande

En viktig fråga för många som lever med hiv är bemötande inom vården, inklusive inom tandvården. Idag har många som lever med välbehandlad eller smittfri hiv fått sin informationsplikt borttagen. Hur ska man då resonera kring hälsodeklarationer där man tex. bes uppge om man har någon ”blodsmitta”? Marcia sade att det inte är en plikt att uppge att man har hiv och att hygienrutiner och bemötande oavsett ska vara detsamma för alla. Dock lyfte hon att en nackdel med att inte berätta kan vara att åtgärder, tex. kring tandlossning, möjligtvis sätts in senare. Om tandläkaren vet att patienten har hiv kan det vara så att man snabbare remitteras till specialist. En uppföljningsfråga handlade om syftet med formuleringar såsom ”blodsmitta”: med tanke på att personer som har överförbar/detekterbar hiv ju oftast är de som inte vet om att de har hiv kan formuläret oavsett inte fånga upp dessa personer? Marcia upprepade att hygienrutinerna ska vara desamma för alla, och att det ska vara lika rent för nästa patient oavsett vem som varit i rummet innan.

En annan fråga handlade om bemötande av personer med ”tandläkarskräck” eller som är mycket tandvårdsrädda. Marcia berättade att de jobbar mycket med tandvårdsrädda patienter på Aqua Dental och att det gäller att hitta en tandläkare som man ”klickar” med – några vill ha en som pratar mycket, andra någon som har det helt tyst – det är så olika. Hon uppmanade åhörarna att kommunicera till kliniken hur man vill ha det: ofta kan receptionisten koppla ihop en med en tandläkare som passar ens behov. Andra tips som Marcia nämnde var att man kan ta med sig en vän eller anhörig, ev. kan man be tandläkaren om att få en muskelavslappnande ”sedering”, ett bedövningsmedel som man dricker.

Estetiska behandlingar och implantat

Under temakvällen fanns det också ett antal frågor kring estetiska behandlingar. En fråga handlade om kostnader för porslinfasader, även kallat skalfasader eller ”veneers”. Marcia informerade om att detta kostar mellan 10 och 12 000 kronor och att det görs genom att lägga ett tunt lager av porslin utanpå tänder man inte är nöjd med utseendemässigt. Marcia sade att det oftast blir väldigt fint, men att man måste ta hand om fasaderna – till exempel är det ofta ett måste att ha bettskena om man gnisslar tänderna. En annan fråga handlade om tandblekning och huruvida det finns risker med det. Marcia sade att det kan finnas risker med allt, men att dagens behandling görs på ett säkert sätt. En förutsättning för att få göra en tandblekning, i alla fall på Aqua Dental, är att tänderna och tandköttet ska må bra innan man påbörjar behandlingen. Den biverkning som kan uppkomma av tandblekning är ilningar, informerade Marica. Hon sade också att man kan välja mellan att göra tandblekning på kliniken eller som hemmabehandling, och att resultatet kan variera beroende på tändernas ursprungliga färg och emalj.

Det fanns även frågor kring implantat. Marcia sade att om man måste ta bort en tand så är det såklart viktigt att sätta dit ett implantat istället för tanden, men hon betonade att om man kan behålla sin egen tand är det alltid bättre. Många vill ha en ”quick fix” och väljer att ta bort en tand istället för att tex. rotfylla den, men Marcia sade att det är ett dåligt, och ofta mer kostsamt, alternativ. En egen tand kan aldrig ersättas av ett implantat, och man måste också komma ihåg att det inte finns några levande celler i implantaten så om man tex. biter i något hårt såsom ett sandkorn, kommer man inte känna av det, sade Marcia.

Behandlingar hos Marcia/Aqua Dental samt aktuella erbjudanden

Det var fler åhörare som efter föreläsningen med Marcia frågade om de kunde få behandling hos just henne. Marcia arbetar inte kliniskt varje dag, och sade att det finns andra tandläkare på Aqua Dental som är bättre lämpade att tex. ta sig an avancerade rotbehandlingar, men att man kan kontakta henne på e-postadress marcia.lindberg@aquadental.se

Aqua Dental har kliniker i både Stockholm och Göteborg, och i dagsläget behandlar de ungefär 2500 patienter per månad. Företaget har enligt Marcia som ambition att förändra tandvården i Sverige, bland annat genom att fokusera på tillgänglighet, passion och anpassning till den individuella patientens behov. Innan temakvällen avslutades bjöd Marcia in åhörarna att ta del av kampanjen ”Family and friends” som ger halva priset på undersökningar innan årsskiftet. Hon informerade även om Aqua Dental:s resebidrag till personer i riskgrupper för covid-19, som innebär att man kan få tillbaka pengar för en taxiresa på upp till 300kr (kvitto måste uppvisas). För personer som bokat en behandling hos Aqua Dental erbjuds dessutom antikroppstest för covid-19 utan extra kostnad.

Läs mer om STB:

https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/kostnader-och-ersattningar/kostnader-och-ersattningar-inom-tandvard/sarskilt-tandvardsbidrag/

Läkarintyg för särskilt tandvårdsbidrag:

https://posithivagruppen.se/wp-content/uploads-kn/2020/12/blankett-lakarintyg-sarskilt-tandvardsbidrag-sosfs-2012-16-bilaga.pdf

Aqua Dentals hemsida:

www.aquadental.se

Se inspelningen från temakvällen:

Arkiv

• juni 2025
• maj 2025
• april 2025
• mars 2025
• januari 2025
• december 2024
• november 2024
• oktober 2024
• september 2024
• augusti 2024
• juli 2024
• juni 2024
• maj 2024
• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017