Kategori: Temakvällar

Från oro och stress till återhämtning

Hur kan vi arbeta medvetet för att minska stress och bli aktiva ledare i våra egna liv? De var de övergripande frågorna när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Noaks Ark Stockholm, bjöd in till en virtuell temakväll om stresshantering och självledarskap tisdagen den 26 maj.

Inbjuden föreläsare för temakvällen var Eva Svärd, som är författare, pedagog och företagare. Eva har mer än femton års erfarenhet av att föreläsa för organisationer, kommuner och företag samt för privatpersoner. Fokus för hennes föreläsningar är ofta utmattningssyndrom, som hon själv upplevt, och hon brinner bland annat för hållbarhet, arbetsmiljö och hälsa.

Innan föreläsningen bad vi er (kvinnor som anmält sig till/visat intresse för föreläsningen) att skicka in frågor till Eva. Eva använde de frågor hon fick som utgångspunkt för sin föreläsning, och länkade dessa till mer allmänna teorier och verktyg kring stresshantering och självledarskap. I denna text presenterar vi teorin och verktygen först, för sedan att berätta om det som framkom under frågor och svar-delen. Om du vill titta på inspelningen av föreläsningen, hittar du den här.

Hjärnans överlevnadsmekanismer

Eva började med att prata om mobiltelefonen – ett fantastiskt redskap, kanske speciellt i coronatider, men som tyvärr också kan vara förödande. Eva omtalar sig själv som en sorts missbrukare: tidigare missbrukade hon dels telefonen och internet, dels uppmärksamhet. Missbruket bidrog till hennes utmattningssyndrom, som hon levde med på heltid i över tre år. Hennes första tips är därför: stäng av, och lämna gärna telefonen i ett annat rum, eftersom hjärnan automatiskt tänker på mobilen bara man har den nära.

– Mobilen får oss känna att vi tillhör ”flocken” vilket vi är genetiskt kodade för sedan tusentals år tillbaka, sade Eva.

Eva berättade också att 70% uppger att de känner stress dagligen, men inte nödvändigtvis sådan stress som leder till utmattning. Stress i sig är inte farligt, också stress är nämligen en överlevnadsmekanism som vi utvecklat som del av evolutionen.

– Det vi mår dåligt av är bristen på återhämtning – inte själva stressen, sade Eva. 

Orostankar, ångest och stress

Hur gör vi då, för att återhämta oss? Låt oss först titta lite närmre på olika typer av tankemönster och stress. Eva berättade att en genomsnittlig människa tänker ungefär 65 000 tankar varje dag, och att majoriteten av dessa tankar är orostankar. Det kan vara allt ifrån vardagliga orostankar till rena katastroftankar. Att ha milda orostankar är inte skadligt – de gör oss produktiva och driver oss framåt genom att vi hittar lösningar. Eva berättade också att 90% av tankarna vi tänker i dag är de samma som vi tänkte i går – alltså att ett fåtal av tankarna faktiskt är ”nya” tankar. Om orostankarna går över till att bli ångesttankar och sedan upprepar sig dag efter dag, kan destruktiva mönster utvecklas. Vi behöver därför hjälpa hjärnan att tänka nytt genom att bryta mönstret.

Sedan påpekade Eva att det som oftast stressar oss är tanken om verkligheten, snarare än den faktiska verkligheten. När vi skjuter upp arbetsuppgifter till exempel, sitter tanken kvar – den maler i huvudet och växer sig kanske större än själva uppgiften som man skjutit upp. Det samma gäller oron eller rädslan för att få till exempel corona – kanske skapar orostankarna mer stress än vad som är den faktiska risken för att få corona. Eva tycker man kan lyfta frågan för sig själv: är det tanken om verkligheten, eller den faktiska verkligheten som stressar mig?

Återhämtning genom ”orostid”

Om det är tankar om verkligheten – orostankar – som orsakar ens stress, kan enkla återhämtningsövningar vara mycket effektiva. Eva frågade: ”har du möjlighet att ta dig tid för återhämtning varje dag under 15 minuter?”. Hon vill nämligen att alla planerar in femton minuter av ”orostid” i sin vardag. Under orostiden ska man tillåta sig själv att oroa sig.

– Om du har tid kan du ta femton minuter på morgonen och femton minuter på eftermiddagen där du tillåter dig själv att oroa dig. Du kan till exempel söka upp fakta om de saker du oroar dig för, men se till att använda källor som är fakta och inte så mycket tyckande och tänkande, sade Eva.

Ett tips kan vara att hitta en speciell plats där du ”får” oroa dig – en fåtölj hemma, en sten i skogen eller liknande. När de femton minuterna är över slutar du tänka tankarna. Det kan vara svårt att ”bryta” orostankarna efter 15 minuter, så för att underlätta det har Eva en övning:

1: Säg tre saker som du ser, och säg ut det i hela meningar, tex. ”jag ser en skärm framför mig”.

2: Säg tre saker som du hör, tex. ”jag hör min egen röst”, ”jag hör mitt hjärtljud”.

3: Säg tre saker som du känner fysiskt, tex. ”jag känner mina glasögon mot min näsrot”, ”jag känner ringen mot mitt finger”.

Allra helst bör du prata högt/ut i rummet, och Eva berättar att det är viktigt att säga hela meningen. Eva själv använder övningen flera gånger varje dag, och syftet med övningen är att bryta hjärnans aktivitet, tex. om den gått in i en spiral av orostankar. Om du har svårt att komma till skott med återhämtningen tipsar Eva om att ställa ett larm så att orostiden och övningen blir av. Ju mer vi tränar på att bryta destruktiva mönster desto bättre blir vi på det.

En annan återhämtningsövning handlar om att räkna andetag, och är kanske känd för många från tex. yoga. Övningen går ut på att räkna långsamt ner från femton till ett, och om en tanke ploppar upp i huvudet måste man börja om på femton. Man ska inte bli arg på sig själv om man måste börja om, utan man börjar bara om. Kanske kommer man aldrig ner från femton för att det kommer så många tankar. Syftet med övningen är att bryta negativa tankar samt att låta hjärnan vila helt och hållet. Hur långt ner man klarar att räkna utan att börja om kan vara en indikator på ens stressmående, tycker Eva.

Eva betonade att man inte får återhämtning, utan man måste skapa det. Hon påminde också om att femton minuter endast utgör 1% av dygnets alla minuter. Eva tipsade om att göra övningarna under dagtid, och inte som det sista man gör under dagen när man redan är jättetrött.

Minskad stress genom acceptans

I föreläsningen pratade Eva också mycket om acceptans och den relation som finns mellan stress och acceptans. Att acceptera situationen som den är gör att vi många gånger kan släppa den stress som en situation skapat för oss, sade hon. Samtidigt betonade hon att acceptans inte betyder att vi behöver tycka om situationen, utan att acceptans innebär att acceptera att ”här och nu är det på det här sättet”. Att acceptera situationen är en förutsättning för att gå vidare, och det är desto viktigare i sammanhang där vi inte kan göra någonting åt situationen, sade Eva. Som ett exempel berättade hon om sin utmattning, att hon i början var fruktansvärt arg och att hon absolut inte ville ”ligga hemma och titta i taket”. När hon väl accepterade att hon var sjuk blev allt mycket enklare, även fast hon fortfarande inte tyckte om utmattningen.

– Man kan vara ledsen, man kan vara arg, man kan vara besviken – alla våra känslor är helt okej. Acceptansen är att här och nu acceptera att det är på ett visst sätt, i samband med hiv kan det tex. handla om att behöva medicinera eller liknande, sade Eva.

(läs mer om acceptans på fråga #6 nedan)

Självbilden

På vägen mot att våga ta en aktiv ledarroll i eget liv föreslår Eva att börja med självbilden. För att på riktigt analysera sin självbild krävs det att man vågar visa sig sårbar, samtidigt som det krävs mod. Eva menar att man måste våga titta ordentligt på sig själv, men också att man ska vara snäll mot sig själv och inte att endast leta efter svaga sidor. Det finns olika övningar som kan bidra till en förbättrad självbild, och Eva delade denna lilla övning, som hon själv använder varje kväll:

Skriv ner tre saker som du är nöjd med under dagen. Inte bara saker du presterat utan små saker, tex: ”jag är nöjd med att jag var ute”, ”jag är nöjd med att druckit kaffe i solen”, ”jag är nöjd med att ha träffat en ny människa”. Övningen ”boostar” enligt Eva både självkänslan och självbilden genom att vi fokuserar på att vi är bra, och att vi är värda att må bra. Vi talar om för våran hjärna var vi vill ha fokus.

– Hjärnan är grymt lättlurad – den tror på allt vi säger! Därför ska vi också vara försiktiga med vilken information vi matar den med, varnade Eva.

För extra styrka och boost lade hon till att du även kan tala om för andra vad du är nöjd med i din vardag, alternativt att du skriver ner det på papper eller i en egen liten bok. Det du är nöjd med är det ingen som kan säga emot – det är din sanning och det är det som är rätt för dig, sade Eva.

Självledarskap eller autopilot?

Under föreläsningen visade Eva upp en modell kring självledarskap och hur man kan gå fram för att uppnå mål på olika nivåer i livet. Eva tror att alla kan lära sig leda sig själva och på så sätt må bättre. Man kan börja med att fundera på hur man oftast agerar – ”säger du ja till varje möjlighet på automatik eller tar du reflekterade beslut baserade på situationen?”. Som en parentes kring att göra reflekterade val nämnde Eva vikten av att våga pausa: i stället för att säga ja eller nej direkt kan man träna på att säga ”vänta lite, jag måste fundera”. Eva föreslog att träna i vardagen först, till exempel vid frukostborden när någon ber dig om att skicka mjölken. Hon menar att det är viktigt att träna i ”ofarliga” situationer då det blir enklare att ta ett steg tillbaka och fundera innan du svarar också gällande större och tuffare frågor.

De olika stegen i modellen kring självledarskap som Eva visade upp var följande:

1: Titta på självbilden: ”vem är jag?” ”vad har jag med mig för historia?”. Självbilden har präglats av omgivningen, familjen, skolan och annat.

2: För att undersöka självbilden djupare frågar du dig själv vad du har för drömmar, visioner och idéer: ”vad vill jag?”.

3: Sätt ord på, formulera och visualisera drömmarna, tex. genom en ”mood board”, röstinspelning eller videoinspelning.

4: Dela in din dröm eller vision in i tre olika scenarier. 

5: Gör ett aktivt val: ja eller nej

6: Planera och sätt små delmål: ”vad, hur och när?” Kom också ihåg att fira när du uppnår målen.

7: Utför själva arbetet enligt planen

8: Efteråt: reflektera: ”vad gick bra?”, ”Hur gjorde jag för att komma till mitt mål?”, ”Vad tar jag för lärdomar?”

Nu har du tagit del av några av Evas allmänna teorier och verktyg kring bland annat oro, stress, återhämtning, acceptans och självledarskap. Vidare i texten kan du fördjupa dig i konkreta frågor (varav många handlar explicit om hiv) samt Evas svar (som speglar ovannämnda teorier men även bjuder på nya insikter och verktyg).

Frågor och svar

Fråga 1: Hur hantera stress relaterat till ekonomi? Nutida men också framtida oro kring ekonomi. Många har varit utanför arbetslivet under längre tid.

Evas svar: Börja med att kolla upp: ”vad är fakta?”. Är problemet att jag är arbetslös eller sjukskriven just nu? Att jag har dålig ekonomi just nu? Eller har jag oro för att jag kommer få ekonomiska problem? Alltså, ta reda på om stressen hänger ihop med den faktiska situationen eller orostankar kring en oviss framtid. Ta sedan reda på mer fakta: ”Hur ser min ekonomi ut? Finns möjlighet för förändringar genom att dra ner på utgifter?”. Om du landar i att oron kring ekonomi inte är befogad kan du använda dig av ”orostiden” [se övning ovan]. Om du faktiskt har ekonomiska problem bör du ta hjälp av människor i din omgivning eller söka professionell hjälp. [länk till kunskapsnätverkets temakväll om ekonomi]

Fråga 2: Hur kan man göra rent praktiskt för att må bättre? Vilka metoder fungerar och inte?

Evas svar: ”Orostiden” [se övning ovan] kan vara ett sätt: hitta återhämtningsmetoder som fungerar för dig. Gällande hur man vet att man faktiskt fått återhämtning, eller att metoden fungerat, är det faktum att man fått ny energi ett bevis på det. Den absolut bästa och viktigaste återhämtningsmetoden vi har är sömn. Några sover mycket men känner sig fortfarande inte utvilade, eller känner som att de kan sova i femton timmar till. Då kan det handla om att sömnen inte varit god. Några förutsättningar för god sömn är att sovrummet är mörkt, svalt och tyst, men också att lämna telefonen i ett annat rum. Man kan ha en analog väckarklocka. För många är att scrolla igenom ett flöde det första och sista man gör under dagen. Skärmtid på kvällen gör det svårare för hjärnan att komma ner i varv, och man rekommenderar att lämna skärmen ungefär två timmar innan sovdags. Utöver den regelbundna återhämtningen gäller ”vanliga” råd kring välmående, så som god kost och motion. Femton till trettio minuter med pulshöjande aktivitet varje dag kan minska både fysiska och psykiska besvär.

Fråga 3: Hur påverkas vi av stress som redan har varit/posttraumatisk stress? Många ”long time survivors” upplevde massiv stress på den tiden då det inte fanns mediciner. Hur påverkar detta oss på lång sikt?

Evas svar: Tung stress över lång tid eller posttraumatisk stress påverkar oss. Ju äldre vi är när vi upplever en sådan stress desto svårare är det att hantera den. Vi måste hitta metoder för att hantera stressen, för faktum är att den kan påverka oss mycket. Tung ihållande stress kan leda till funktionsnedsättningar som tex. försämrat minne, svårigheter med att lokalisera tid och rum, eksem, kronisk B12-brist med mera. Längre perioder av stress utan återhämtning skadar våra kroppar. Personer som har posttraumatiskt stress- eller utmattningssyndrom behöver ofta längre perioder av återhämtning och hanterar stressperioder sämre. Det är som att ens ”normala” stresskurva ändras och måste anpassas därefter. Ofta måste man välja bort saker.

Fråga 4: Gällande utmattningssyndrom – läkaren har gett mig begränsningar för fysisk aktivitet (max 30 minuter per dag), men jag känner att jag skulle vilja göra mer. Varför denna begränsning? Är den vettig?

Evas svar: Först vill jag rekommendera dig att lyssna på din läkare. Fysisk eller pulshöjande aktivitet är att sätta sin kropp i stress. Om man upplevt stress under lång tid ska man därför vara försiktig med det. Många med utmattningssyndrom får besked om att inte göra någon pulshöjande aktivitet alls. Graden av fysisk aktivitet som är vettig beror också på var man är i sin utmattning (tidigt eller sent skede). Tidigt i utmattningen behöver kroppen ännu mer vila än vi kan erkänna för oss själva. Att känna sig rastlös kan också vara ett tecken på att kroppen behöver mer vila snarare än fysisk aktivitet.

Fråga 5: Var går ”gränsen” för stress man själv kan hantera – när bör man söka professionell hjälp?

Eves svar: Stress som vi kan hantera är stress som pågår under kortare perioder. Genom att den pågår i korta perioder hinner vi återhämta oss och hitta tillbaka till ”normalläget” och må gott i det. Om vi upplever stress över längre tid, och inte har möjlighet att bryta stressen för att återhämta oss, kan vi börja uppleva symtom såsom minnesförlust, aggression eller fysiska besvär (eksem, kramp i benen och annat). Då behöver du först ta hjälp av din omgivning – kanske familj, din chef, vänner eller andra – och berätta vad som pågår. Man måste sluta ”kämpa emot” och våga släppa garden. Det är viktigt att vara medveten kring huruvida man klarar att ta emot den hjälp eller de råd som omgivningen ger. Om man inte klarar det kan det vara ett tecken på att man behöver professionell hjälp.

Fråga 6: Hur ska man veta 100% att man bearbetat sin hivdiagnos och att man inte lever i förnekelse?

Evas svar: När man vågar stå för den man är och den situation man befinner sig i – när man inte upplever skuldkänslor, när man upplever att det går att prata om situationen – dessa kan vara tecken på att man har en acceptans. Man kan fortfarande vara arg, besviken och ledsen – dessa känslor är inte nödvändigtvis tecken på att man inte accepterat en situation. Ofta känner man själv när man verkligen har accepterat en situation.

Fråga 7: Har du några tips kring hur man kan hantera stress som uppstår på grund av andras fördomar, särbehandling och diskriminering pga. ens hivstatus?

Evas svar: När man har accepterat sin situation kan det vara enklare att förhålla sig till andra människor. Det handlar dels om självledarskap – att vara trygg i sig själv och att leda sig själv. Här spelar både självbild och självkänsla in. Om vi har trygghet och stabilitet i oss själva kan man möta människors fördomar på ett mer neutralt sätt – lite så att ”det är din åsikt, men jag delar den inte”. För att nå dit måste man hitta trygghet i vilka värderingar man själv har. Kanske måste man också bryta med människor som inte delar de värderingar man själv här. Det finns bara två måsten i livet – vi måste välja, och vi måste dö. Du väljer till exempel: hur ska jag förhålla mig till denna människa? Vill jag umgås med eller vill jag bryta med denna människa? Vi kommer alltid möta personer med fördomar, frågan är hur vi ska förhålla oss till dem. Det handlar mycket om att se sitt eget värde.

Fråga 8: Hur hantera stress vid ny vårdkontakt (läkare eller tandläkare), ska man eller ska man inte berätta [att man lever med hiv]?

Evas svar: Återigen handlar det om acceptans: är jag trygg i det och vill berätta, så gör jag det. Vill jag inte berätta behöver jag inte det. Om man berättar eller inte handlar inte nödvändigtvis om att ha accepterat eller inte utan det handlar om att göra trygga, medvetna val. Jag brukar ställa olika val mot varandra: vad är utmaningen jämfört med det eventuella ”straff” man får? Kanske kan man känna ovilja mot att berätta om hiv för sin läkare, men ännu mer ovilja för reaktionen man får om man inte berättat? Man gör sitt val baserat på vad man vill snarare än något annat och ställer olika val upp emot varandra.

Fråga 9: Behöver man ha gott självförtroende för att bli en bra ledare för sig själv? Hur kan man göra om man har lågt självförtroende eller inte litar på sig själv som ledare för eget liv? 

Evas svar: Ett gott självledarskap handlar mycket om att ha en god självbild. [se ovan del kring självbild och självledarskap].

Fråga 10: Jag har ett mål men för att nå dit innebär det att jag bör lära mig en hel del kring teknik/dator. Problemet är att jag är ointresserad av detta. Hur skall jag tänka? Finns det strategier för att komma förbi detta?

Evas svar: Titta på modellen [ovan modell kring självledarskap]: du har en dröm eller vision. Beskriv den i bilder. Vad behöver du välja? Ställ de olika valen upp emot varandra. Du vill kanske inte lära dig tekniken, men kanske vill du det mer än du vill begränsas av att inte uppnå ditt mål? Dela sedan in målet i små, små delmål.

Fråga 11: Hur påverkas självledarskap och stress i coronatider då hela samhället är begränsat av olika förhållningsregler och direktiv? Kan man på något sätt nyttja situationen istället för att det känns begränsande?

Evas svar: Man kan fråga sig: vad har jag för möjligheter i denna situation? Kan jag lära mig någon teknisk färdighet? Använd tiden på ett positivt sätt som främjar dig och det du vill. Sätt nya mål. Kanske måste några av målen du hade innan corona sättas på paus? Revidera vilka mål som gäller nu.

Fråga 12: Emotionell stress – vad kan man göra för att minska eller göra den mer hanterbar?

Evas svar: Emotionell stress handlar oftast om den typen av stress som är ”tankar om verkligheten” och inte om den faktiska verkligheten. Om man har ett stresspåslag som man inte kommer ur bör man börja med de övningar jag lyft i denna föreläsning eller andra små övningar som bryter oron. Det kan kännas simpelt men ger resultat.

Innan hon avslutade sin föreläsning bjöd Eva deltagarna på en gratis uppföljningskurs om stresshantering. Du kan hitta mer info om Eva, kurser och annat på hennes hemsida www.evasvard.com.

Se inspelningen av hela temakvällen här:

 

Patient Empowerment och samskapande vård

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Och hur gör vi det på ”rätt sätt”?   

Torsdagen den 27 februari anordnade kunskapsnätverket en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård. Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Genom att bjuda in Kristina ville vi ta reda på mer om begreppen empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext, men vi var också nyfikna på hur och varför begreppen kan vara viktiga för kvinnor som lever med hiv.

Inte all erfarenhet ger makt

Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma.

–  Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär:

– I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är. Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment

Om patienten vet bäst – hur kommer det sig då, att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

Från medverkan till delaktighet till samskapande

Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet. Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

Samskapande i praktiken – kvinnors erfarenheter

Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns t.ex. i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation. Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej. Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det:

– Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Samskapande i praktiken – tips från Kristina

Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips till hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom mindre samarbetsvilliga metoder

1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype. Två är starkare än en.

2. Våga lämna förslag till vården. Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd. Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver. Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel och existerande initiativ kring samskapande

Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten – till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående. Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet här. ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” här.

Var med och påverka!

För dig som inte deltog på temakvällen – eller för dig som var där och inte hann dela med dig av dina erfarenheter – fundera gärna på följande fråga:

Hur ser empowerment, samskapande och delaktighet ut utifrån dina erfarenheter? Hur ser det ut i just hivvården? Känner du till förbättringsprojekt i vården där personer som lever med hiv är med och styr eller påverkar?

Dela gärna dina tankar med oss i projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se så att vi tillsammans kan förbättra förutsättningarna för samskapande och empowerment för kvinnor som lever med hiv.

Du hittar hela Kristinas presentation från temakvällen här.

– Utgå från din ekonomiska situation – jämför dig inte med andra

Den 7 november fick kunskapsnätverket besök av Nadia Wallin, budget- och skuldrådgivare vid Skärholmens stadsdelsförvaltning. Hon kom till oss för att prata om vardagsekonomi och sparande, och om människorna bakom siffrorna.

Nadia inledde sin föreläsning med att berätta lite om sig själv: i dag är hon budget- och skuldrådgivare, men uppväxten och det tidiga vuxenlivet präglades av föräldrar med ekonomiska problem, ungdomligt överspenderande och ångest över att inte ha råd med mat till sitt eget barn. Hon vet med andra ord mycket om ekonomisk stress och hur den kan påverka psyket.

– Ekonomisk stress kan drabba alla, oavsett ekonomisk situation. I mitt jobb träffar jag både barnfamiljer och höginkomsttagare som hamnat i ekonomisk kris – jag träffar personer som inte har råd med att vara hemma med sjukt barn för att de extra hundralapparna gör sådan skillnad.

Stress drabbar ojämlikt
Nadia berättade även att kvinnor och män drabbas olika av ekonomiska problem – till exempel är majoriteten av skuldsatta kvinnor skuldsatta på grund av ekonomiska misstag en man i deras närhet gjort, medan skuldsatta män oftast är skuldsatta på grund av egna ekonomiska felsteg. Dessutom skäms kvinnor mer över ekonomiska problem jämfört med män, berättade hon.

– Många har inte berättat för någon om sina ekonomiska problem, och förväntar sig skäll för att ha hamnat i en sådan situation. Många glömmer att ens närstående ofta vill hjälpa. Hur skulle du själv tänka till exempel, om din mamma eller syster hade ekonomiska problem? Säg det till någon – berätta! Uppmanade Nadia.

Hon tror att nyckeln till att få en bättre ekonomi handlar mycket om beteende och ”mindset”, och att man måste acceptera att livet och ekonomin ser ut på ett visst sätt. Om man har stora skulder behöver man ofta också få översikt över vilka skulder man har, vilket t.ex. budget- och skuldrådgivarna kan hjälpa en med.

– Det är svårt att acceptera något som man inte vet vad är – därför måste man ofta få hjälp. Vi vill hjälpa människor, och använder inte metoder som de i ”Lyxfällan”, vilket många tror och är rädda för.

Steg ett: översikt
Oavsett om du har skulder eller om du helt enkelt upplever att ha för litet ekonomiskt utrymme i vardagen, är första steget mot en bättre ekonomi att skaffa en översikt över egna inkomster och utgifter.

– I dag finns det olika appar, ofta bankarnas egna, som kan hjälpa dig få översikt över vad du spenderar pengar på och hur mycket. Annars kan du göra en översikt själv: hur såg de sista tre månaderna ut? När man ser sitt eget beteende svart på vitt kan man motiveras till att ändra det, tipsade Nadia.

När du fått översikt kan du göra en budget baserat på realistiska inkomster och utgifter. Att göra en budget innebär ofta att du måste förändra något i din vardag, påminner Nadia. Viktigt att tänka på i denna process är att om ”livet händer” så kan det vara svårt att hålla budgeten. Nadia tycker det viktigt att man stöttar sig själv i det, och att man varken ska ställa orealistiska krav eller straffa sig själv med skamkänslor om något inte går precis enligt plan.

Våga ta betalt!
Om du efter att ha gjort en budget inser att denna inte håller, eller att du inte har utrymme för att täcka oförutsedda utgifter i din nuvarande situation, är det värt att fundera på hur du kan få in mer pengar, eller hur du kan administrera ditt sparande. Nadia pratade lite om båda strategier under temakvällen.

– I Sverige är folk jättedåliga på att ta och få betalt. Det finns en idé om att man inte ska erbjuda andra något, och speciellt inte för pengar. Men är verkligen pengar roten till allt ont? Nej, pengar är bara ett verktyg – det är det man gör det till.

Nadia tycker alla borde fråga sig ”vad har jag för talanger?” och sedan utveckla idéer baserat på det. Är du bra på att laga mat kanske du kan göra storkok och sälja till folk som är dåliga på att ta med matlåda till jobbet? Föreslog hon. En deltagare på temakvällen berättade att hon alltid varit bra på att sälja, och att hon börjat sälja saker på Facebook Marketplace. Hon berättade att hon på relativt kort tid har såld småsaker för nästan 30 000 kronor.

– Jag läste boken ”För att kunna leva” som handlar om Yeonmi Park, en tjej i Nordkorea som bland annat sålde smink och lyckades skapa egna pengar istället för att förlita sig på en diktatur. Om man kan hitta extra inkomstkällor i Nordkorea kan man även det i Sverige – samtidigt som man lever relativt komfortabelt. Våga vara kreativ – begränsa dig inte till inkomsterna från lön, sjukersättning eller pension! uppmanade Nadia.

Sparande – hur får jag mina pengar att växa?
Många som deltog på temakvällen var intresserade av hur de kan förbättra sitt sparande. Nadia frågade deltagarna hur de sparar idag, varpå många gav exempel på att de storhandlar, fryser in storkok, handlar på rea och liknande.

– Jaha, ”spara pengar – köp det här”, kontrade Nadia, efterföljd av frågan ”om man köper saker: har man då sparat eller spenderat?”.

Det Nadia nog ville åt är att rea och affärernas egna ”spartips” ofta är del av en marknadsföringsstrategi – eller ”marknadsföringens hjärntvätt” som hon själv sade. Sparande i form av att placera pengar så att dessa ska växa, det är något annat, sade hon.

Beroende på ekonomiskt utrymme kan man spara mycket eller litet. Femti kronor i månaden är till exempel bättre än inget sparande alls, men det viktigaste är att sätta pengarna någonstans där de kan växa, menade Nadia. Många har sina sparpengar på ”sparkonton” som inte ger någon ränta alls. Ett alternativ till sparkontot är att utforska fondmarknaden. Några av deltagarna på temakvällen var skeptiska till att behöva ”spela” med sina sparpengar. På det svarade Nadia att man inte måste göra något man inte vill, men att man bör tänka över vad som är viktigast för en själv: inga risker alls eller att pengarna ska växa?

– Om man vill att sparpengarna ska växa måste man kanske vara lite obekväm – kanske måste man lära sig något nytt. Att kliva in på fondmarknaden kan upplevas som en djungel, men man behöver inte förstå allt på en gång. Det är heller ingen bra idé att investera alla sina sparpengar på en gång, sade Nadia.

Råd kring plattformar och fondportföljer
Nadia gav även några helt konkreta råd kring hur man kan lära känna ”fonddjungeln”. Själv använder hon banken/nätmäklaren Avanza som plattform, eftersom de erbjuder ”färdiga” fondportföljer som man kan placera sina pengar i. Nadia valde att sätta sina pengar i en fondportfölj med medelhög risk, men man kan även välja fondportföljer med låg eller hög risk. När man väljer fonder är det viktigt att kolla på avgifterna också, påminde Nadia.

Ett annat tips som Nadia hade var att dela upp pengarna – alltså inte lägga alla pengarna på samma fond. Ett alternativ är också att lämna delar av sparpengarna på ett ”vanligt” sparkonto och investera resten. Ett alternativ för personer som har mycket tid, kunskap och intresse är att investera i aktier, men där svängar värdet snabbare och riskerna är större. Nadia föreslog att börja med fonder och sedan ev. undersöka aktiemarknaden.

– Men, mitt viktigaste råd är att ni inte ska göra som mig! Sade Nadia. Ta inte någon annans råd, utan hitta det sätt att spara på som fungerar bäst för dig.

Att inte ta någon annans råd innebär också att inte lita på det de som jobbar i banken säger, förtydligade Nadia, då hon anser att de inte är objektiva utan intresserade av att sälja sina produkter och tjänster.

Sammanfattning och lästips
Nadias röda tråd och medskick var tydligt: våga ta tag i din ekonomi, skaffa översikt, be om hjälp om du behöver det, hitta ett sparande som fungerar för dig, och sist men inte minst: jämför inte din ekonomi med andras, då man aldrig kan veta vad som ligger bakom ytan hos andra människor.

Nadia gav också deltagarna följande lästips:

• ”Rich dad, poor dad” av Robert T Kiyosaki
• “Tänk rätt bli framgångsrik” av Napoleon Hill
• ”Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi” av Vanja Persson

Hon pratade även kort om en sparmetod som heter ”The 6 jars system” som man kan läsa mer om i boken ”Secrets of the Millionaire Mind” av T. Harv Eker.

Budget- och skuldrådgivning, som Nadia arbetar med, är en lagstadgad kommunal service som är kostnadsfri för alla privatpersoner. Rådgivarna hjälper klienter som kommer frivilligt med att gå igenom budget, sammanställa skuldbild, informera, ge råd och tillsammans med klienten lägga upp en plan och se olika möjligheter. De kan även hjälpa till med att ansöka om skuldsanering och stötta under en skuldsaneringsprocess. På ”Hallå Konsument”:s hemsida kan du hitta budget- och skuldrådgivare i alla landets kommuner.

Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal i juni 2019.

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)

Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.

Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

 

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.

För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

 

Se inspelningen av Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:

 

Stigma, livskvalitet och vad som kan vara viktigt för kvinnor som lever med hiv i Sverige idag

Den 8 november anordnade kunskapsnätverket tillsammans men PG Väst och Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland en temakväll i Göteborg.  Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och forskare vid Karolinska Institutet (KI) presenterade resultat från sin avhandling om hivrelaterad stigma och pratade om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige idag.
Därefter hölls en workshop på temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? Deltagarna lyfte bland annat vikten av att träffa andra kvinnor som lever med hiv och att forskning om kvinnor och hiv prioriteras.

Maria Lindberg Reinius pratade om att det på senare tid har diskuterats ett fjärde 90-mål: ett mål om livskvalitet. Sverige var ett av de första länderna i världen att uppnå UNAIDS 90-90-90-mål som innebär att 90 % av alla som lever med hiv ska vara diagnostiserade, att 90 % av dessa behandlas och att 90 % av dessa ska ha omätbara virusnivåer och därmed vara smittfria.
Maria Lindberg Reinius är just nu med i en forskningsgrupp som arbetar med just livskvalitet för personer som lever med hiv. Genom enkätinsamlingar och intervjuer av personer som lever med hiv har det, under studiens gång, påvisats att trots tillgång till behandling är livskvaliteten hos personer som lever med hiv lägre än genomsnittet i Sverige. Maria Reinius avhandling sätter den hälsorelaterade livskvaliteten i relation till självrapporterat stigma hos personer som lever med hiv där det bland annat framkommer att personer som har ett självpåtaget stigma har sämre emotionell livskvalitet. Även om många av de tillfrågade personerna i studien uttryckte att de inte tänker på sin hiv egentligen, så uttryckte samtidigt de flesta att de upplever en social svårighet där de brottas med oro kring tankar om huruvida de ska berätta om sin hiv eller inte.

Kunskap om smittfri hiv måste nå allmänheten
För att minska stigmat kring hiv framhöll Maria Lindberg Reinius vikten av att nå ut med information till allmänheten om att omätbara virusnivåer innebär oöverförbar hiv, O=O eller smittfri hiv samt att se över lagar och förhållningsregler som kan vara diskriminerande för personer som lever med hiv. Det är också viktigt att sätta upp gemensamma mål för att livskvaliteten ska bli bättre för personer som lever med hiv samt mäta livskvalitet och upplevelser av stigma över tid för att följa utvecklingen.

Vikten av att möta andra som lever med hiv
På workshopen med temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? listade deltagarna följande punkter:

• Att möta andra tjejer/kvinnor med hiv.
• Att bli respekterad och bli professionellt bemött.
• Att inom skolläroplanen ha ett skolämne i grundskolan som gav utrymme att pratade mer om hiv.
• Att prioritera forskning och kvinnor.
• Att uppdatera kunskapen om hiv kontinuerligt.
• Att synliggöra äldre kvinnor med hiv (hänger ihop med bemötande, respekt, acceptans).
• Att betona hälsoperspektiv vad gäller både det fysiska och det sociala.
• Att agera med respekt och förståelse gentemot kvinnor som lever med hiv.
• Att prata om kärlek.
• Att prata om bemötandet i situationer då någon är multisjuk. Tex: När man kommer till en läkare så vill man bli bemött med kunskap och inte förvirring vilket lätt kan uppstå när man är multisjuk. Alla är mest proffs på bara ett område och det är väldigt energikrävande att alltid behöva gå till flera olika läkare för att få en komplett läkarbedömning. Problem när sjukvården mer och mer jobbat åt specialistinriktade läkare.
• Att gå till gynekologer som är insatta i hiv-frågan som kvinna.

Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor, tips eller tankar om ämnena som diskuterades så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

Klimakteriet – bara besvär eller nya möjligheter?

Klimakteriet, eller övergångsåldern, kallas den period när man går från att ha mens och vara fertil till att sluta vara det. Hormonbalansen i kroppen förändras eftersom östrogenproduktionen minskar kraftigt. För många innebär det besvär men för andra kan klimakteriet upplevas som något bra.
Den 25 oktober fick kunskapsnätverket besök av barnmorskan Åsa Enervik och sexologen Suzann Larsdotter för en temakväll om både de positiva och negativa aspekterna av klimakteriet och vad man kan göra för att minska eventuella problem.

Suzann och Åsa pratade om att man kan känna väldigt olika inför klimakteriet. Man kan tycka att det är jobbigt, både känslomässigt och kroppsligt. Kanske känner man sig inte bekväm med hur kroppen förändras eller när det händer saker i kroppen som inte går att kontrollera, som till exempel plötsliga svettningar. Ett av de vanligaste klimakteriebesvären är att man upplever stora temperaturväxlingar i kroppen i form av så kallade värmevallningar. Torra slemhinnor och sömnsvårigheter är också vanliga problem.
Även om de flesta får någon form av symptom eller besvär så kan man även uppleva klimakteriet som positivt. Om man till exempel haft jobbiga menstruationer, med rikliga blödningar och smärta kan det verkligen vara en befrielse.

När händer det och hur länge pågår det?
Åsa berättade att det är individuellt hur länge klimakteriet pågår, och det finns ingen tydlig gräns för när det slutar och börjar men för de flesta inträffar det när man är mellan 40 och 55 år gammal.
Man kan säga att klimakteriet börjar cirka fem år innan sista menstruationen och kan fortgå under ganska lång period men för många brukar eventuella besvär minska och försvinna cirka fem år efter sista mensen. När man får sin sista mens så kallas det för menopaus. Att man har haft menopaus vet man först efter något år eftersom man då kan konstatera att man inte längre får mens. För många kan mensen vara oregelbunden, och komma och gå under en ganska lång period.

Klimakteriekalas eller klimakteriekris?
De fysiska besvär som man vet har en direkt koppling till klimakteriet och som alltså beror på minskad östrogenproduktion är sömnsvårigheter, svettningar eller temperaturväxlingar i kroppen och torra slemhinnor i vaginan. Vissa upplever även andra saker som humörsvängningar, försämrat minne, ont i lederna, torr hud, oro och minskad sexlust.
När det gäller kvinnor som lever med hiv kan det vara svårt att veta vad som är klimakterierelaterat och vad som är biverkningar av mediciner och hiv men det kan vara så att de förstärker varandra.
Hur mycket besvär man får är väldigt olika, vissa får mycket och andra märker knappt av något. Klimakteriebesvär är ärftligt så det kan vara så att man kan se på sin mamma och mormor om man själv kommer få mycket eller lite besvär, men det kan också skilja sig.
Åsa och Suzann berättade att även om besvär är vanligt så upplever en del även att de mår bättre på många sätt när de kommit in i klimakteriet. Man kan få ökad självkänsla, känna sig tryggare i sig själv eftersom man har mer livserfarenhet eller får ett mer avslappnat förhållande till sin kropp. Man kanske får ökad sexlust och tycker att det är skönt att inte längre behöver oroa sig för att bli gravid.

Vad kan man göra för att minska besvär?
Om man har besvär så bör ta kontakt med läkare för att få hjälp och se om man kan få hormonbehandling, så kallad HRT. Hormonbehandlingen innebär att man får östrogen och det ges då i form av tabletter, plåster och gel. Man kan även få gulkroppshormon, så kallade gestagener. Behandlingen är som mest effektivt om den sätts in tidigt och kan hjälpa mot värmevallningar, svettningar, sömnsvårigheter och för de flesta hjälper det väldigt bra.
Man kan även få lokal hormonbehandling om man har besvär från vagina och urinvägar, till exempel att det känns torrt och kliar. Då behandlar man med till exempel kräm, vagitorier eller vaginalring.
Vissa är oroliga för hormonbehandling för att de hört att östrogen kan öka risken för cancer och blodproppar men Åsa berättade att man inte behöver oroa sig. Det görs alltid en individuell bedömning innan man får östrogen och det ges inte om man har haft blodpropp eller har en ökad risk för att få blodpropp, har eller har haft bröstcancer eller cancer i livmoderslemhinnan och inte heller om man har eller har haft kärlkramp, hjärtinfarkt eller stroke.
Alternativ till medicinsk behandling är mindfullness och avslappning. Övningar med fokus på andning minskar besvär och ökar välbefinnandet. Även träning har visat sig ha god effekt på klimakteriebesvär och gärna sådan träning så man blir så svettig att måste duscha efter. Att träna 45 minuter tre gånger i veckan och då stora muskelgrupper, varvat med raska promenader hjälper för många.

Klimakteriet, lust och sex
Enligt Världshälsoorganisationen, WHO är sexuell hälsa en rättighet. Undersökningar visar att äldre kvinnor vill ha mer sex och intimitet än de har snarare än att de skulle ha tappat intresset. Samtidigt visar studier att kvinnor statistiskt sett faktiskt upplever en minskning av sexuell lust i samband med klimakteriet men det kan bero på psykologiska och sociala aspekter som att man inte känner sig bekväm i kroppen eller att man har torra slemhinnor vilket kan göra att sex blir obehagligt även om man känner lust. Suzann tycker att om man har minskad eller ingen sexlust så kan börja med att ställa sig frågan Har jag lust att ha lust? Om man har lust att ha lust och inte har det så är det ett problem, men annars är det ju inte det.
När man blir äldre kan det ta längre tid att bli upphetsad vilket bland annat beror på åldersförändringar i blodkärlen. Därför kan det vara viktigt att ha tålamod och ge både sig själv och eventuella partners mer tid. Att prata med varandra och kommunicera kring sex – hur och vad man vill och försöka vara intim på andra sätt, genom till exempel kramar och kyssar kan också vara bra.
Suzann tipsade även om hjälpmedel och sa att när synen och hörseln blir sämre så tycker vi att det är självklart att skaffa glasögon eller hörapparat. Man kan tänka likadant med lust och tillåta sig själv att ta hjälp med sexlivet. Det kan handla om glidmedel, vibratorer och andra ”sexleksaker” eller om upphetsande, erotiska noveller, bilder och filmer.

Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor till kunskapsnätverket eller till Suzann och Åsa så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

-Vi ska inte behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp

Många kvinnor som kunskapsnätverket kommit i kontakt med har mött vårdpersonal som är rädda, okunniga och som ställer opassande frågor. Tisdagen den 12 juni anordnade kunskapsnätverket en temakväll kring rättigheter, diskriminering och bemötande i vården, där kvinnor fick tillgång till ny kunskap samt möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.

Upplägget för temakvällen den 12 juni bestod av en presentation om rättigheter inom vården (se presentation), ett samtal med advokat och jurist Åsa Cronberg om diskriminering och konkreta diskrimineringsfall (se video), samt en kort workshop kring deltagarnas egna erfarenheter. Delar av informationen kring rättigheter som presenterades under temakvällen hittar du på kunskapsnätverkets sida som heter Dina Rättigheter.

Inför temakvällen skickade kunskapsnätverket även ut en anonym enkät om bemötande i vården till kvinnor som lever med hiv. Hittills har 12 kvinnor svarat på enkäten, och vi kommer lämna den öppen så att fler som önskar får möjlighet att svara. Enkäten om bemötande i vården hittar du här.

Kvinnors erfarenheter av bemötande i vården
Genom enkäten och workshopen i samband med temakvällen har vi fått en inblick i vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har. Hur upplevs bemötandet inom infektionsvården, på vårdcentralen, inom den privata vården, inom tandvården och inom mödrahälsovården?

Överlag verkar många kvinnor vara nöjda med bemötandet inom hivvården/infektionsvården. Samtliga som hittills svarat på enkäten är ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med bemötandet. Kvinnor berättar om läkare som gått utanför mallen för att försäkra att de mår bra, och anställda på Venhälsan i Stockholm ges speciellt beröm för sitt goda bemötande.

Hos husläkare och på vårdcentraler är erfarenheterna av bemötandet mer blandade. Drygt hälften upplever att ha fått ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande, medan resterande har fått ”sådär” eller ”ganska dåligt” bemötande. Kvinnor berättar:

”Några har föreställningar om hur de ska behandla en och får tala med en om, hur jag fick [hiv] till exempel…”

”De sa till mig att de borde använda handskar vid provtagning på alla patienter men att de gjorde det nu för att de visste att jag var hivpositiv”

”En läkare av gamla stammen vägrade ta mig i hand”

Liknande berättelser från vårdcentraler framkom under temakvällen, där många berättade om att de blivit utfrågade om hiv och hur de fått det, och även anklagade eller utskällda för att de valt att inte berätta.

Inom den privata vården är erfarenheterna också blandade. Här upplever ungefär 30% att de fått ”mycket bra” bemötande, medan 40% respektive 30% har upplevt ”sådär” respektive ”ganska dåligt” bemötande. Såhär skriver en kvinna:

”Skulle göra en laseroperation på ögonen. På första stället ville de inte på grund av min hiv men på andra stället inga problem”

En annan kvinna berättar att hon blivit nekad akupunkturbehandling hos en privat aktör.

Erfarenheterna av bemötande inom tandvården är relativt positiva, men också här finns det mycket som kan förbättras. En majoritet (70%) av kvinnorna som svarat på enkäten har upplevt ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande inom tandvården. De resterande respondenterna har fått ett ”sådär” respektive ”mycket dåligt” bemötande. Såhär uttrycker några av kvinnorna sig:

”Det har varit lite blandat, beroende på var jag gått. Nu går jag på Aqua Dental och de är fantastiska”

”Hon [tandhygienisten] började småskälla om mitt ansvar att berätta och så satte hon på sig handskar väldigt snabbt”

”De ger mig korrekt vård men jag känner deras rädsla och det blir tyst och konstig stämning i rummet. Men jag bryr mig inte. Mest synd om dom”

Kvinnorna som deltog på temakvällen upplevde att mycket har blivit bättre inom tandvården, speciellt om man jämför med den rädsla och okunnighet som fanns på 80- och 90-talet.

I enkäten frågade vi även vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har av bemötandet inom mödrahälsovården/förlossningsvården. Här upplever exakt hälften att de fått ett ”mycket dåligt” eller ”ganska dåligt” bemötande. Resten fördelar sig jämt på ”sådär”, ”ganska bra” och ”mycket bra” bemötande. En kvinna formulerar sig såhär:

”Jag var gravid för länge sen, kände att de helst ville att jag skulle göra abort”

En annan kvinna berättar att personalen på förlossningen ställde mycket opassande frågor.

Även fast dessa berättelser inte kan säga något om alla kvinnor som lever med hivs upplevelse av bemötandet i vården, kan man dra slutsatsen att det finns mycket att förbättra i många delar av vården. Som en av kvinnorna som svarat på enkäten skriver så ska vi inte ”behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp”.

Upplever kvinnor som lever med hiv diskriminering?
Att ha fått ett dåligt bemötande betyder inte alltid att man blivit utsatt för diskriminering, men om man har missgynnats eller kränkts på grund av sin hivstatus kan det vara så att detta ska räknas som diskriminering. På frågan om huruvida kvinnorna bedömer att de blivit utsatta för diskriminering inom vården på grund av sin hivstatus svarade 7 utav 12 i enkäten att de blivit det. Av deltagarna på temakvällen bedömde samtliga att de blivit utsatta för diskriminering.

De som i enkäten uppger att de har upplevt diskriminering har blivit utsatta antingen inom mödrahälsovården, förlossningsvården eller gynmottagningen, inom den privata vården eller hos ögonläkaren. Under hälften (drygt 40%) av personerna anmälde eller rapporterade diskrimineringen.

Men hur ska man då göra, om man upplever diskriminering i vården? För att svara på dessa och relaterade frågor hade vi bjudit in advokat och jurist Åsa Cronberg till temakvällen. Åsa berättade bland annat om diskrimineringslagen och om grunderna för diskriminering. Enligt diskrimineringslagen kan missgynnande (orättvis behandling) endast kallas diskriminering om det sker på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Eftersom hiv räknas som en funktionsnedsättning, är missgynnande på grund av hiv potentiellt straffbart.

Det finns olika aktörer man kan rapportera till om man upplever diskriminering, lite beroende på i vilken sektor diskrimineringen har skett. Om man har upplevt diskriminering inom vården kan man antigen vända sig till IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg), Diskrimineringsombudsmannen, eller Patientnämnden. Om man tycker det är svårt att ta tag i ett diskrimineringsfall själv, kan man söka hjälp hos hivorganisationer som kan erbjuda stöd och/eller juridisk assistans, såsom Posithiva Gruppen eller Hiv-Sverige.

Konkreta diskrimineringsfall – exempel från verkligheten
Åsa Cronberg berättade om två helt konkreta diskrimineringsfall som hon har arbetat med. Det första fallet handlade om brott mot tystnadsplikten inom sjukvården, och det andra var ett mer ”klassiskt” diskrimineringsärende.

I det första fallet blev en asylsökande kvinna inlagd på sjukhus på grund av en depression som uppstått efter att hon fått sitt hivbesked. I samband med detta skulle kvinnan bo på ett jourhem, och en sköterska berättade för ansvarig på jourhemmet att kvinnan var hivpositiv. Den ansvariga på jourhemmet berättade i sin tur för sin uppdragsgivare inom socialtjänsten. Sedan tog socialtjänsten kontakt med den asylsökande kvinnan och bad henne ta med sig den ansvariga för jourhemmet till sin läkare. Kvinnan nekade, varpå hon blev utskälld av socialsekreteraren över telefon. Som tur var spelade kvinnan in samtalet, och tog detta till Åsa. Åsa tog ärendet vidare, och kvinnan polisanmälde de involverade för brott mot tystnadsplikten.

Fallet anmäldes också till IVO. IVO arbetar nämligen inte endast med skada eller sjukdom som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård – de kan även utreda klagomål kring ”händelser i samband med hälso- och sjukvård som allvarligt och på ett negativt sätt påverkat eller hotat patientens självbestämmande, integritet eller rättsliga ställning”.

Ärendet är utrett och ligger nu hos polisen. Åsa och kvinnan väntar fortfarande på svar.

Tystnadsplikt
Ovan fall är ett exempel på brott mot tystnadsplikten. Åsa betonar att det är kriminellt att bryta mot tystnadsplikten, och att all personal inom sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att vårdpersonal inte får dela information med sina kollegor med mindre att kollegorna är vårdansvariga för samma patient (ingår i samma vårdteam). Andra exempel på brott mot tystnadsplikten är när en obehörig person läser patientjournaler, eller när information om patienter ges till anhöriga även fast patienten inte har gett sitt medgivande.

Det finns några undantag från tystnadsplikten, som innebär att vårdpersonal får lämna ut uppgifter om dig trots att du inte samtyckt till det. Till exempel är vårdpersonal skyldig att lämna ut uppgifter om polis, domstol eller åklagare begär dessa. Detsamma gäller om socialtjänsten begär uppgifter som del av en utredning. Om någon som arbetar inom sjukvården misstänker att ett barn far illa är de tvungna att bryta sin egen tystnadsplikt genom att anmäla detta till socialtjänsten. Åsa berättar också att sekretessen för patientjournaler automatiskt bryts om du ansöker om sjukpenning hos Försäkringskassan.

Diskriminering inom socialtjänsten
Det andra diskrimineringsfallet som Åsa lyfte under temakvällen, handlade om en kvinna som behövde hjälp med skyddat boende. I inledande samtal mellan boendet och kvinnan frågade personalen kvinnan om hon tog några mediciner, varpå hon svarade att hon tog hivmediciner. Chefen på boendet informerade då om att kvinnan inte kunde bo där eftersom de delade toalett, åt tillsammans och så vidare. Kvinnan erbjöds istället ett isolerat boende på en campingplats. Kvinnans hivläkare ringde upp boendet och anmärkte på deras bristande kunskaper om hiv och smittfri hiv, men personalen ville fortfarande inte ta in kvinnan på boendet.

Med hjälp av Åsa anmäldes fallet till Diskrimineringsombudsmannen (DO), som diskriminering på grund av funktionsnedsättning. DO utredde fallet från kvinnans och boendets synpunkt. Eftersom diskrimineringslagen inte enbart är begränsad till de tidigare nämnda diskrimineringsgrunderna utan även till specifika sektorer i samhället, försökte boendet komma undan med att de inte räknades som del av de sektorer som definieras i lagen. Bland sektorerna i lagen hittar vi bland annat hälso- och sjukvården och socialtjänsten. DO bedömde dock att boendet var att räkna som del av socialtjänsten, vilket ledde till att Åsa och kvinnan vann fallet hos DO. Boendet blev dömt att betala ut ersättning till kvinnan samt rättegångskostnader.

Åsa konkluderar med att alla som bedriver någon sorts vård måste vara förberedda på att ta emot alla människor. Om det uppstår situationer där man saknar kunskap kan man fråga experter på området om det istället för att agera på ett sätt som kan vara diskriminerande. Diskriminering måste man ta på allvar då det är en ”kränkning av en människa – av själva människovärdet”, säger Åsa.

Se inspelningen av Åsa Cronbergs föreläsning här.

Kunskap gör oss starka
Genom att ta del av kvinnors berättelser och Åsas professionella erfarenhet, har vi fått ny kunskap om hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården, samt kännedom om att det finns områden där vårdpersonalens kunskaper brister. Kunskapsnätverket kommer fortsätta arbeta för att kunskap om rättigheter når ut till kvinnor som lever med hiv, men också för att kunskapen om kvinnor och hiv inom vården ska bli bättre. Genom att kräva respekt för våra rättigheter och frihet från diskriminering kan vi påverka hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården i fortsättningen.

Om du inte hittar den information du söker kring lagstiftning, rättigheter, bemötande och diskriminering i vården i ovan text eller på sidan Dina Rättigheter, är du välkommen att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se så hjälper vi dig vidare.

Om du blivit utsatt för diskriminering och vill ha hjälp att ta ärende vidare, kan du kontakta rådgivningen på Hiv-Sverige. Alternativt kan du anmäla diskriminering direkt till Diskrimineringsombudsmannen (ladda ner anmälningsblankett här), till IVO (anmäl klagomål online här) eller till Patientnämnden (fyll i online kontaktformulär här).

 

Graviditet och hiv – vad kan göras bättre inom vården?

Den 16 maj åkte projektgruppen på besök till PG Väst i Göteborg för att delta på en temakväll om graviditet och hiv. Kvällens föreläsare Johanna och Elin ledde ett samtal som kretsade kring föräldraskap och hiv, tankar och känslor inför graviditet och förlossning samt brister inom vården.

”Klockan ringer 5.30, det är fredag morgon den 10 februari. Jag går hastigt ut till köket för att hämta graviditetstestet. Sätter mig på dass, pinkar i mitt glas, sätter ner stickan och räknar 20 sekunder. Sitter kvar på toastolen, låren börjar somna lite, väntar otåligt… Katten slickar mig på smalbenet och bräker med sin raspiga morgonstämma. ”Raskaana”… vad fan, står det på finska? Jaha, där ovanför står det… Gravid 2–3 veckor!”

Citatet är hämtat från ”Min Graviditetsdagbok” som PG Väst lanserade i mars. PG Väst är en mötesplats som vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett kön, sexualitet eller etniskt ursprung. Författare till graviditetsdagboken är Johanna, som skrev dagbok från innan hon blev gravid och sedan under graviditetens nio månader. Johanna skrev boken för att sprida fakta och information om hiv och graviditet, men också för att dela sina personliga tankar och känslor.

Ska man behöva ta ansvar för andras rädsla?
I graviditetsdagboken berättar Johanna om hur hon upplevde själva förlossningen. Efter många timmar med värkarbete fick hon och sambon äntligen komma in i förlossningsrummet, och allt gick relativt snabbt och komplikationsfritt. När hon mellan värkarna tittar på personerna i rummet, fick hon dock en chock:

”Jag blickar upp en sekund och ser då att personalen är klädda i skyddsvisir. Det är en bild som jag aldrig kommer att glömma. Känslan av att vara en smitta kommer över mig och jag börjar gråta.”

(citat från Min Graviditetsdagbok)

Under föreläsningen berättade Johanna att upplevelsen väckte många känslor. Skulle hon – mitt i den sårbara situation som en förlossning är – behöva ta ansvar för andras rädsla? Behöva lära andra vad det innebär att leva med smittfri hiv? Hon kände att saker inte var som de borde vara.

Efter förlossningen
När det hade gått en tid efter förlossningen, bestämde Johanna sig för att kontakta PG Väst för att berätta om sin upplevelse. De anställda på PG Väst var också chockade över bemötandet Johanna hade fått under förlossningen, och de undersökte reglerna kring skyddsvisir närmre. Det visade sig att det i PM (sjukhusets riktlinjer) står att personalen skall bära skyddsvisir under alla förlossningar. Problemet är bara det att det under en förlossning där patienten inte har hiv, oftast inte används skyddsvisir. Resultatet är att man inte gör lika för alla utan särbehandlar personer som lever med hiv.

PG Väst konfronterade läkare och barnmorskor på sjukhuset om detta, men upplevde att många lade skulden på ”någon annan”. Genom vidare samtal mellan PG Väst och sjukhuset insåg personalen att bemötandet inte var bra, och de beställde själva en föreläsning med infektionsavdelningen på sjukhuset. Dessutom fick Joakim Berlin från PG Väst komma till KK (Kvinnokliniken) på Östra Sjukhuset för att föreläsa om hur det är att leva med hiv i dag.

Olika kompetens runtom i landet
Elin Klingvall, som höll i temakvällen tillsammans med Johanna, arbetade tidigare för PG Väst men är numera anställd på Kunskapscentrum för Sexuell Hälsa i Göteborg. Också Elin tog Johannas berättelse vidare, och tillsammans med två barnmorskor lyfte hon frågor om hiv för personalen på förlossningsavdelningen genom föreläsningar. Under temakvällen berättade Elin att informationen och kunskapsnivån kring hiv, graviditet och förlossning ser mycket olika ut i landet. Till exempel finns det mycket kunskap om hiv på specialistmödrahälsovården i Stockholm, men gravida som bor i andra delar av landet har ofta sina kontroller på en helt vanlig MVC. Kompetensen varierar kraftigt mellan de olika platserna, menar Elin.

Ett annat problem som Elin identifierat i arbetet med dessa frågor, är att informationen sällan är nedtecknat utan överförs muntligt. Här behöver rutinerna förbättras så att kunskapen om hiv stannar kvar över tid, påpekade hon.

Frågor och vägen vidare
Under temakvällen fick deltagarna utrymme att diskutera samt ställa frågor till Johanna och Elin. Många hade även förslag till hur vården kan förbättra sitt bemötande av personer som lever med hiv. Bland förslagen fanns att vården bör:

• Utveckla egna insatser för omgivning och partner
• Förklara varför saker är som de är, och inte bara att de är det (kring t.ex. amning)
• Tillgängliggöra information såsom ”Min Graviditetsdagbok” på olika språk
• Ta fram enkla broschyrer med information kring hiv och graviditet
• Förtydliga huruvida hiv är ett hinder för IVF och insemination, och i så fall varför det är så
• Ge mer information om hiv till barnmorskor så att de inte behöver fråga den gravida om allt
• Låta bli att lägga ansvar på den gravida såsom att påminna personalen om den nyföddas profylaxbehandling – ansvaret ligger hos personalen!
• Ett bra patientbemötande innebär att vårdpersonal också vet vilka frågor de inte bör ställa

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer fortsätta bevaka frågor kring hiv, graviditet och förlossning, och ser fram emot ett vidare samarbete med PG Väst kring dessa och relaterade frågor.

Om du har frågor kring besöket i Göteborg, temakvällen eller frågorna som togs upp där, tveka inte att kontakta kunskapsnätverkets projektgrupp på info@kunskapsnatverk.se.

Om du vill läsa mer om hiv och förlossningsvård kan du göra det på kunskapsnätverkets ”Dina Rättigheter”-sida under rubriken ”Inom mödrahälsovården och förlossningsvården”. Hela ”Min Graviditetsdagbok” kan du läsa här.

 

 

Arkiv

• april 2025
• mars 2025
• januari 2025
• december 2024
• november 2024
• oktober 2024
• september 2024
• augusti 2024
• juli 2024
• juni 2024
• maj 2024
• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017