Kategori: Nyheter

Må bra-dag 2020: U=U och You=You

Lördagen den 7 mars anordnades den årliga må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv – denna gång strategiskt inplanerad dagen innan internationella kvinnodagen 8 mars. Ungefär 20 kvinnor deltog under heldagen som bland annat innehöll föreläsningar, workshops och en het (!) danslektion. 

Rubrik för årets må bra-dag var ”U=U – You=You”. Första delen av rubriken refererar till begreppet Undetectable=Untransmittable/smittfri hiv, och andra delen till alla kvinnors rätt att få vara sig själva.

Vi började dagen med en introduktionsföreläsning som sjuksköterska och forskare Ewa Carlsson-Lalloo höll i. Hon pratade primärt om de studier som hon gjort kring kvinnor, hiv, sexualitet och barnafödande. Ewa har redan föreläst om sina studier och sin avhandling på en temakväll anordnad av kunskapsnätverket i maj 2019, och du kan läsa allt om dessa samt se en inspelning av hennes föreläsning via denna länk.

På gång kring graviditet, förlossning och föräldraskap

Nytt sedan Ewas föreläsning förra året är bland annat att det kommit ett uppdaterat smittskyddsblad för personer med välbehandlat hiv (det nya smittskyddbladet lanserades juli 2019). I det nya smittskyddsbladet är bland annat kondomkravet borttaget, och punkten om informationsplikt vid sexuella relationer likaså. En majoritet av kvinnorna som deltog på Må bra-dagen hade dock inte fått information om det nya smittskyddsbladet från sin behandlande läkare, vilket kan göra det är svårt att veta vilka förhållningsregler som gäller.

Ewa Carlson-Lalloos studier handlar bland annat om sexualitet och barnafödande.

Ewa berättade också att hon i nuläget är delaktig i att arbeta fram en ny regional riktlinje kring kvinnor, graviditet och förlossning i region Västra Götaland. I samband med detta har hon kallat in olika hivorganisationer till ett möte i Göteborg i slutet på mars. Inför mötet ville hon ställa frågan ”vilken information saknar jag vad gäller graviditet, förlossning och att bli förälder?” till deltagarna på Må bra-dagen. De som ville svara fick skriva sina svar på post-it lappar som Ewa kommer använda som underlag på mötet. Kunskapsnätverket kommer också delta på mötet i mars, och vi har i samband med det tagit fram en anonym mini-enkät så att fler kvinnor som lever med hiv kan vara med att påverka. Du kan svara på enkäten här.

Informationsplikt och olika journalsystem

Under Ewa Carlson-Lalloos föreläsning dök det upp många frågor kring vad som gäller kring informationsplikt till vården. Enligt det nya smittskyddsbladet behöver personer med välbehandlad hiv inte längre att informera vården om hiv vid ”rutinmässiga enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Däremot står det att man är skyldig att informera ”inför ingrepp där det finns en högre risk för stick- och skärskador”. Ewa kommenterade att formuleringen är luddig, och att det är omöjligt för individen att veta vilka ingrepp som kan innebära en sådan ”högre risk”. Det finns alltså mer att arbeta med trots att det nya smittskyddsbladet var ett steg i rätt riktning.

Det fanns också frågor till Ewa kring journalen och huruvida den behandlande läkaren har rätt att ta bort varningstriangeln eller blänkaren som berättar om ”blodsmitta”, som finns kvar trots att en person har välbehandlad/smittfri hiv. Här saknas riktlinjer, och det är oklart vem som har behörighet att göra vad. Många av deltagarna på Må bra-dagen upplevde det också som problematiskt att olika regioner har olika journalsystem. Ewa kommenterade att det absolut är ett problem att regionerna saknar gemensamma rutiner, och sade såhär kring hennes upplevelser av att föreläsa för personal på olika infektionskliniker:

– Det är ofta jag som kommer med info om nya smittskyddsbladen, även när jag besöker läkare och vårdpersonal som arbetar konkret med hiv. Det blir ojämlik vård i praktiken.

Frågestund med advokat Åsa Cronberg

Under dagen fanns också möjlighet att ställa frågor till advokat Åsa Cronberg, som har bred erfarenhet av arbete med barn- och familjefrågor samt hiv- och mänskliga rättighetsfrågor. Också Åsa informerade om informationsplikten, och att man inte ska behöva ha informationsplikt gällande sexuella relationer om man lever med välbehandlat/smittfri hiv. Hon informerade om att man har rätt att få sina förhållningsregler prövade av smittskyddsläkaren om det är så att ens behandlande läkare inte vill ta bort t.ex. informationsplikten. Åsa informerade också om att det är viktigt att få ett eventuellt borttagande av informationsplikten inskrivet i journalen. Ett muntligt besked från läkaren omtalade Åsa som värdelöst, eftersom det inte kan användas som bevis t.ex. i domstol. Man kan själv gå in och titta vad som står i ens journal via 1177.se.

Bild på advokat Åsa Cronberg (foto från temakväll 2018)

En annan fråga som dök upp i samtalet med Åsa handlade om anmälan av vården. Kan man t.ex. anmäla vården för diskriminering som ägde rum för fem år sedan? Blir det någon gång ”för sent” att anmäla? Åsa sade att det inte finns någon allmän regel om när diskrimineringsfall anses ”preskriberade” (ogiltiga/för gamla). Det man måste utgå ifrån är huruvida det fanns en lagstiftning som förbjöd diskrimineringen vid den tidpunkt diskrimineringen ägde rum. Man kan nämligen inte straffa någon för något som på tidpunkten för händelsen inte var straffbart och ej heller ge lagar retroaktiv verkan (detta enligt legalitetsprincipen). Åsa uppmanade deltagarna att anmäla vården om man upplevt diskriminering eftersom detta är ganska enkelt men samtidigt kan göra stor skillnad för personer som kommer efter en. Här kan du läsa mer om hur du kan klaga på eller anmäla vården. Om man inte vet var man ska börja, rekommenderade Åsa att kontakta en hivorganisation som kan hjälpa en med att ta ens ärende vidare.

Våld och hot – vilka skyddsmöjligheter finns?

Åsa fick också frågor kring kvinnor som utsätts för våld i nära relationer och vilket skydd som ev. finns där. Åsa kommenterade att svensk lagstiftning på området är problematisk, eftersom det ofta är kvinnorna som måste lämna sin bostad och lokalmiljö för att hitta ett så-kallat skyddat boende, om det är så att de har män som hotar eller slår. Enligt Åsa borde det vara förövaren och inte offren som ska flytta på sig när det finns våld i hemmet, men i praktiken är det otryggt och svårt för kvinnor att stanna kvar i en gemensam bostad eftersom kraven för anhållning och häktning är stränga och dessutom kortvariga. Ett alternativ som skulle kunna ge mer stabilitet och makt hos kvinnor som utsätts för våld är att ansöka om kontaktförbud, men enligt Åsa är det svårt att få igenom, bland annat för att förövaren måste ha hotat eller misshandlat igen efter att han redan blivit dömd för detta. En deltagare kommenterade såhär kring detta:

– Det är som att man skickar en signal om att det är tillåtet att slå sin partner en gång.

Åsa pratade bland annat om att kvinnor som upplever våld i hemmet inte får tillräckligt stöd.

Åsa fick också en fråga om hot, och vilka möjligheter som finns om en person hotar en annan person med att avslöja dennas hivstatus. Åsa berättade att denna typ av hot kan vara svåra att klassificera, eftersom brottet ”olaga hot” ofta måste innebära att en person blivit rädd för sitt liv eller hotad med våld. En annan typ av brott, ”förtal”, kräver att personen faktiskt har berättat (och inte endast hotat om det). Ett annat alternativ är att undersöka huruvida det finns olaga tvång med i bilden, då det är ett eget brott. Olaga tvång kan handla om att man tvingar någon att utföra t.ex. sexuella handlingar under hot om att ens hivstatus kommer avslöjas. Åsas erfarenhet är att det ofta finns våld eller tvång med i bilden när personer hotas med att få sin hivstatus avslöjad, och att man då kan anmäla detta våld eller tvång som själva brottet. Åsa rekommenderade dessutom att ringa polisen även i fall där man inte tror att ett hot kommer tas vidare av åklagaren. Polisen kan i många fall t.ex. ringa upp personen som hotar och på så sätt stoppa beteendet.

Stärkt gemenskap genom kreativitet och rörelse

Bakgrunden för att det fanns ett antal fakta- och kunskapstunga poster på programmet för Må bra-dagen är att vi som står bakom dagen anser att kunskap och empowerment hänger ihop med ett långsiktigt välmående. Vi upplever också att dessa pass blivit mer populära och välbesökta under åren. Med det sagt är det värt att nämna att årets Må bra-dag också innehöll pass av mer kreativ och fysisk karaktär. Till exempel höll Erica och Julia från Noaks Ark Stockholm i en workshop där deltagarna skrev upp stärkande ord på U och O utifrån budskapen U=U (Undetectable=Untransmittable) och O=O (Omätbart=Oöverförbart). Syftet var att ge begreppen en egen och personlig betydelse.

Bild från workshop om U=U/O=O

I ett eget rum fanns det också möjlighet för deltagare som ville det att klippa och klistra medan man samtalade om stort och smått, nutid och framtid. Som tidigare var det Karina som höll i pysselverkstaden.

För de som tröttnade på stillasittande fanns även en dansaktivitet där deltagarna fick prova på de latinamerikanska dansformerna salsa, bachata och merengue. Den som höll i danspasset var Yodennis Moya Gonzalez, en professionell dansare från Kuba. Nedan ser du några bilder från det som visade sig bli ett roligt – och svettigt – inslag på Må bra-dagen.

Som avslut på dagen skrev alla deltagarna ner ett ord som beskrev känslan de hade efter Må bra-dagen. Nedan ser du en del av ”ordmolnet” som blev resultatet. Deltagarna fyllde också i skriftliga utvärderingar, och av dessa framgick att samtliga tyckte dagen i allmänhet var ”mycket bra”, och alla som svarade på utvärderingen skulle dessutom vilja att må bra-dagen anordnas igen.

Vi som står bakom Må bra-dagen tackar för denna gång och hoppas träffa ännu fler deltagare nästa år!

Bildresultat för venus symbol

Beredskap – tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer”

I kunskapsnätverket försöker vi fånga upp de frågor som kvinnor som lever med hiv lyfter på temakvällar, möten och i andra sammanhang. Ofta är frågorna kvinnospecifika, men ibland är de av mer allmän karaktär. Nyligen dök en fråga kring läkemedelsberedskap upp – finns något beredskapslager för livsviktiga mediciner såsom hivmediciner, och vem ansvarar för att hivmediciner finns tillgängliga i en kris- eller krigssituation?

Kunskapsnätverket har valt att undersöka frågorna genom att läsa artiklar och myndighetsdokument, samt genom kontakt med Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten och landets olika regioner (tidigare landsting). I denna artikel kan du läsa mer om vad vi fick reda på.

Annika Bergman, senior rådgivare för läkemedelsfrågor på Krisberedskapsenheten på Socialstyrelsen, har tidigare uppgett att Sverige sedan inträdet i EU (1995) helt nedrustat läkemedelsberedskapen, och att det i dag inte finns några läkemedel i centrala lager. Hon har dessutom sagt att ”vi är ett litet land som är helt importberoende, och skulle Sveriges gränser stängas vid en kris så kan läkemedel ta slut på relativt kort tid” (i intervju med Diabetesförbundet 2018). I länder drabbade av kris, exempelvis Venezuela, ser man att tillgången till hivbehandling kan gå från god till icke-existerande på några månader (FP 2019). Finns det risk att något liknande händer i Sverige?

I mars 2018 släppte Riksrevisionen en rapport där de granskade Sveriges förutsättningar för en trygg livsmedels- och läkemedelsförsörjning (RIR 2018:6). Fokus för granskningen var försörjning vid en eventuell kris, men även frågan om höjd beredskap beaktades.

I granskningsrapporten kan man läsa att det tidigare har funnits statliga beredskapslager med bland annat livsmedel och läkemedel i Sverige, avsedda för krig eller krissituationer. Dessutom hade Apoteket AB fram tills 2009 ett ansvar för läkemedelsförsörjning vid höjd beredskap och kriser. Både de statliga beredskapslagren och Apoteket AB:s samordningsansvar har dock avvecklats (det sistnämnda i samband med omregleringen av apoteksmarknaden 2009), och i dag är försörjningen av läkemedel enligt granskningsrapporten ”beroende av att alla delar i en komplex kedja fungerar” (2018:5).

De olika aktörerna och deras ansvarsområden

Genom kontakt med Socialstyrelsen fick vi en bild av vilka olika aktörer som kan finnas med i den komplexa kedjan av aktörer. Socialstyrelsen informerar om att ansvaret är uppdelat enligt följande:

  • Apoteket har skyldighet att tillhandahålla läkemedel [och enligt förordningen om handel med läkemedel (2009:659) ska öppenvårdsapotek beställa läkemedlet utan dröjsmål om läkemedlet inte finns tillgängligt i apotekets lager].
  • Läkemedelsleverantörer är skyldiga att leverera läkemedel till apoteken inom 24 timmar.
  • [Läkemedels-]företagen har ansvar för att anmäla brister[/restnoteringar] till Läkemedelsverket [enligt lag ska restnoteringar som förväntas pågå i minst tre veckor anmälas och anmälan ska ske senast två månader innan restnoteringen börjar, i den mån det finns möjlighet till sådan framförhållning].
  • Läkemedelsverket har ansvar för att informera hälso- och sjukvården [om bristerna] och ge råd om alternativa behandlingar.
  • Hälso- och sjukvården har ansvar för vården av sina patienter.  

Socialstyrelsen bekräftar att ansvaret för läkemedelsförsörjningen är uppdelat på olika aktörer och att det i dagsläget inte finns någon enskild aktör som garanterar att läkemedel finns tillgängliga, och att det inte hellre finns några stora lager av läkemedel någonstans. De påpekar också att läkemedelsbrister tycks öka både i Sverige och i resten av världen.

Kring frågor om just hivmediciner, som klassas som smittskyddsläkemedel, skickades vi vidare från Socialstyrelsen till Folkhälsomyndigheten, med information om att myndigheten har ”ett visst beredskapslagringsansvar för antibiotika och antivirala läkemedel”. Väl i kontakt med Folkhälsomyndigheten fick vi besked om att de inte har några beredskapslager för hivmediciner utan endast ett litet lager av antiviraler och antibiotika som kan användas vid t.ex. en influensapandemi. Övriga beredskapsläkemedel ansvarar de enskilda regionerna för, uppger myndigheten.

Regionernas svar

I sökandet efter svar på om någon aktör alls har beredskapslager för hivmediciner, tog vi även kontakt med Sveriges 21 regioner (tidigare landsting), varav 14 svarade. Vi fick då reda på följande:

I region Stockholm finns ”ett mindre lager” hivläkemedel, men vi fick inte ta del av någon information om vilka kombinationer som lagras och inte heller hur länge lagret räcker.

I regionerna Sörmland, Kronoberg, Västmanland och Östergötland finns mindre beredskapslager av hivmediciner hos olika vårdenheter, men man kan inte tala om något heltäckande sortiment. I regionerna Dalarna och Gotland finns endast PEP (Postexpositionsprofylax) i lager. I region Västra Götaland finns egna hivläkemedelsförråd på de vårdenheter som erbjuder hivvård, men av den information som inhämtats framgår ej vilka specifika hivläkemedel som finns och ej hellre hur mycket som ska finnas i förrådet.

I regionerna Jönköping, Blekinge, Skåne, Västernorrland, Norrbotten och Kalmar finns inga reservlager av hivmediciner.

På regional nivå ser vi alltså att strategierna är blandade, och att flertalet regioner inte har något lager av hivmediciner. I sina svar till oss flyttade de flesta över ansvaret på apoteken, men som vi tidigare påpekat finns inga incitament eller föreskrifter som gör att apoteken lagrar läkemedel, utan de beställer/importerar efter behov och är beroende av att ”kedjan” fungerar felfritt, vilket inte lär vara realiteten under en eventuell kris.

Många patientgrupper i samma båt

Flera patientgrupper har uppmärksammat den sårbarhet som finns i dagens system. Bland annat skriver Diabetesförbundet följande om riskerna vid insulinbrist: ”Patienter riskerar att snabbt bli utan medicin och sjukvårdsmaterial vid en kris då beredskap saknas […] Bristande beredskap för läkemedelsförsörjning vid en kris har utretts och belysts flera gånger, men inga åtgärder har vidtagits.” (2018).

Nyligen uppmärksammade också Hjärt-Lungfonden tillsammans med Astma- och allergiförbundet att bristen på mediciner kan få stora konsekvenser: ”Det här [läkemedelsbrist] är allvarligt för stora patientgrupper. Om man är hjärt-, kärl- eller lungsjuk så har du behov av din medicin varje dag, ibland till och med på speciella tider. Då kan det sluta med koma eller stroke om man inte får tillgång till sitt läkemedel”, sade Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden (SVT 2019).

Trots att det inte är direkt dödligt att missa enstaka doser hivmedicin kan dålig följsamhet av behandlingen ge stor risk för ”utveckling av resistens mot givna läkemedel vilket också ofta leder till korsresistens mot andra läkemedel i samma läkemedelsklass” (Gislén 2019).

Om man jämför med andra länder så klassar t.ex. Norge hivläkemedel som läkemedel som ska omfattas av ”beredskapsplikt”. Det innebär att grossisterna måste ha lager som motsvarar två månaders ordinarie omsättning av hivläkemedel inom ACT-gruppen J05AR, innehållande fem olika kombinationsregimer (Forskrift om legemiddelgrossister, 1993). Någon motsvarande beredskap kring hivläkemedel finns alltså inte i Sverige, varken på nationell, regional eller grossistnivå.

Utredning på gång

En positiv nyhet är att det redan har påbörjats en utredning på området: i augusti 2018 tillsatte regeringen en särskild utredare som fick i uppdrag att göra en översyn av hälso- och sjukvårdens beredskap ”inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”, och i direktivet står det att utredaren även ska ”se över nuvarande ordning för att säkerställa att det finns tillgång till läkemedel och annan hälso- och sjukvårdsmateriel vid allvarliga händelser i fredstid respektive under höjd beredskap” (Dir. 2018:77).

I september 2019 publicerades ett kunskapsunderlag som Lunds Universitet gjort på uppdrag av Socialstyrelsen. Forskarna som arbetat fram kunskapsunderlaget föreslår bland annat att det ska upprättas en ny myndighet för läkemedelsförsörjning, men också att etablera en ny lag om obligatorisk lagring av vissa läkemedel, som ålägger läkemedelstillverkarna och partihandlarna/importörerna att hålla omsättningslager som motsvarar försäljningen under tre månader (Leth et. al 2019:13).

Deadline för redovisning av regeringsuppdraget är först den 31 december 2020, och om ny lag ska stiftas utifrån vad utredningen kommit fram till kan detta dröja ytterligare. Det är därför sannolikt att det nuvarande systemet, som enligt vår kontakt på Socialstyrelsen ”riskerar leda till att patienter blir utan läkemedel”, kommer finnas kvar ett bra tag framöver.

”Prepping” och andra strategier

Vad kan man då som enskild individ göra för att säkra sin tillgång till mediciner, i väntan på att systemet blir tryggare?

Enligt en undersökning som MSB gjorde i syfte att se hur hemberedskapen såg ut hos allmänheten 2016, hade endast 1% av respondenterna reservlager med nödvändig medicin hemma (MSB 2016). I MSB:s broschyr ”Om krisen eller kriget kommer” som skickades ut till alla hushåll i Sverige våren 2018, finns ”extra mediciner” med i checklistan för hemberedskap (11:2016), och många ”preppers” (eller ”survivalister”, personer som aktivt förbereder sig för möjliga kriser), förespråkar att ha extra mediciner hemma. Annika Bergman från Socialstyrelsen är inne på samma tema när hon ger följande råd till personer med kroniska sjukdomar i en intervju med Diabetesföreningen: ”patienter som står på kronisk medicinering [bör] själva hålla ett litet lager hemma inom ramen för vad receptuthämtningsreglerna tillåter, cirka två till tre veckor, och inte vänta till dess att läkemedlet är helt slut och först då gå till apoteket för att hämta ut sin ranson” (2018).

Om det ofta är slut på den medicin man behöver på det lokala apoteket kan man även där försöka påverka. Johan Wallér, vd för Sveriges apoteksförening, sade följande i en intervju med SVT kring apotekens bristfälliga lagerhållning av livsviktiga mediciner: ”Har man mindre vanliga läkemedel så måste man skapa en relation till sitt apotek så att de vet vad de behöver ha i lager för just den kunden” (2019).

Vad tycker du? Vem bör bära ansvaret för att säkra kontinuerlig och långsiktig tillgång till hivmediciner? Vad är rimligt att kräva av myndigheterna, och vad är rimligt att kräva av individen?

 Bildresultat för venus symbol

 

Källor:

Diabetesförbundet (2018). ”Livshotande insulinbrist vid kris”. Hämtat 2019-11-17: https://www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/livshotande-insulinbrist-vid-kris/

Dir 2018:77, Kommittédirektiv. ”Hälso- och sjukvårdens beredskap och förmåga inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”. Hämtat 2019-11-17:
http://www.sou.gov.se/wp-content/uploads/2018/09/S-2018-09-dir-2018-77.pdf

Forskrift om legemiddelgrossister (1993). Forskrift om grossistvirksomhet med legemidler (FOR- 1993-12-21-1219). Hämtat från https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1993-12-21-1219?q=legemiddelgrossister

FP (2019). ”Venezuela’s HIV Crisis Crosses the Border”. Hämtat 2019-11-17:  https://foreignpolicy.com/2019/08/28/venezuela-hiv-crisis-crosses-the-border-colombia-migrants-health-care/

Förordning (2009:659) om handel med läkemedel. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/forordning-2009659-om-handel-med-lakemedel_sfs-2009-659

Gislén, Magnus (2019). ”Patientbrochyr”. Hämtat 2019-11-17: https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=161#sc125706

Leth et. al (2019). ”Resursförstärkt läkemedelsförsörjning inför kris, höjd beredskap och krig” Hämtat 2019-11-17: http://www.eat.lth.se/fileadmin/eat/Resursfoerstaerkt_Foerhandsutgaava_20191001_G5_01102019_Typo.pdf

MSB (2016). ”Krismedvetenhet kommun 2016”. Hämtat 2019-11-17: https://www.msb.se/siteassets/dokument/amnesomraden/krisberedskap-och-civilt-forsvar/befolkningsskydd/kbv-utvarderingar/msb-krismedvetenhet-2016.pdf

Prepparen (2019). ” Finns det läkemedel i ett krisläge?” Hämtat 2019-11-17:  https://www.prepparen.se/finns-det-lakemedel-i-ett-krislage/

RIR 2018:6, Riksrevisionens Granskningsrapport. ”Livsmedels- och läkemedelsförsörjning – samhällets säkerhet och viktiga samhällsfunktioner”. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksrevisionen.se/download/18.526541ae161fb48ba8710393/1520950819013/RiR_2018_6_ANPASSAD.pdf

SVT (2019). ”Organisationernas larm: ’Kan sluta med koma eller stroke’”. Hämtat 2019-11-17: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/reaktionerna-fran-organisationerna-kan-sluta-med-koma-eller-stroke

– Utgå från din ekonomiska situation – jämför dig inte med andra

Den 7 november fick kunskapsnätverket besök av Nadia Wallin, budget- och skuldrådgivare vid Skärholmens stadsdelsförvaltning. Hon kom till oss för att prata om vardagsekonomi och sparande, och om människorna bakom siffrorna.

Nadia inledde sin föreläsning med att berätta lite om sig själv: i dag är hon budget- och skuldrådgivare, men uppväxten och det tidiga vuxenlivet präglades av föräldrar med ekonomiska problem, ungdomligt överspenderande och ångest över att inte ha råd med mat till sitt eget barn. Hon vet med andra ord mycket om ekonomisk stress och hur den kan påverka psyket.

– Ekonomisk stress kan drabba alla, oavsett ekonomisk situation. I mitt jobb träffar jag både barnfamiljer och höginkomsttagare som hamnat i ekonomisk kris – jag träffar personer som inte har råd med att vara hemma med sjukt barn för att de extra hundralapparna gör sådan skillnad.

Stress drabbar ojämlikt
Nadia berättade även att kvinnor och män drabbas olika av ekonomiska problem – till exempel är majoriteten av skuldsatta kvinnor skuldsatta på grund av ekonomiska misstag en man i deras närhet gjort, medan skuldsatta män oftast är skuldsatta på grund av egna ekonomiska felsteg. Dessutom skäms kvinnor mer över ekonomiska problem jämfört med män, berättade hon.

– Många har inte berättat för någon om sina ekonomiska problem, och förväntar sig skäll för att ha hamnat i en sådan situation. Många glömmer att ens närstående ofta vill hjälpa. Hur skulle du själv tänka till exempel, om din mamma eller syster hade ekonomiska problem? Säg det till någon – berätta! Uppmanade Nadia.

Nadia Wallin på temakvällen om vardagsekonomi och sparande.

Hon tror att nyckeln till att få en bättre ekonomi handlar mycket om beteende och ”mindset”, och att man måste acceptera att livet och ekonomin ser ut på ett visst sätt. Om man har stora skulder behöver man ofta också få översikt över vilka skulder man har, vilket t.ex. budget- och skuldrådgivarna kan hjälpa en med.

– Det är svårt att acceptera något som man inte vet vad är – därför måste man ofta få hjälp. Vi vill hjälpa människor, och använder inte metoder som de i ”Lyxfällan”, vilket många tror och är rädda för.

Steg ett: översikt
Oavsett om du har skulder eller om du helt enkelt upplever att ha för litet ekonomiskt utrymme i vardagen, är första steget mot en bättre ekonomi att skaffa en översikt över egna inkomster och utgifter.

– I dag finns det olika appar, ofta bankarnas egna, som kan hjälpa dig få översikt över vad du spenderar pengar på och hur mycket. Annars kan du göra en översikt själv: hur såg de sista tre månaderna ut? När man ser sitt eget beteende svart på vitt kan man motiveras till att ändra det, tipsade Nadia.

När du fått översikt kan du göra en budget baserat på realistiska inkomster och utgifter. Att göra en budget innebär ofta att du måste förändra något i din vardag, påminner Nadia. Viktigt att tänka på i denna process är att om ”livet händer” så kan det vara svårt att hålla budgeten. Nadia tycker det viktigt att man stöttar sig själv i det, och att man varken ska ställa orealistiska krav eller straffa sig själv med skamkänslor om något inte går precis enligt plan.

Våga ta betalt!
Om du efter att ha gjort en budget inser att denna inte håller, eller att du inte har utrymme för att täcka oförutsedda utgifter i din nuvarande situation, är det värt att fundera på hur du kan få in mer pengar, eller hur du kan administrera ditt sparande. Nadia pratade lite om båda strategier under temakvällen.

– I Sverige är folk jättedåliga på att ta och få betalt. Det finns en idé om att man inte ska erbjuda andra något, och speciellt inte för pengar. Men är verkligen pengar roten till allt ont? Nej, pengar är bara ett verktyg – det är det man gör det till.

Nadia tycker alla borde fråga sig ”vad har jag för talanger?” och sedan utveckla idéer baserat på det. Är du bra på att laga mat kanske du kan göra storkok och sälja till folk som är dåliga på att ta med matlåda till jobbet? Föreslog hon. En deltagare på temakvällen berättade att hon alltid varit bra på att sälja, och att hon börjat sälja saker på Facebook Marketplace. Hon berättade att hon på relativt kort tid har såld småsaker för nästan 30 000 kronor.

– Jag läste boken ”För att kunna leva” som handlar om Yeonmi Park, en tjej i Nordkorea som bland annat sålde smink och lyckades skapa egna pengar istället för att förlita sig på en diktatur. Om man kan hitta extra inkomstkällor i Nordkorea kan man även det i Sverige – samtidigt som man lever relativt komfortabelt. Våga vara kreativ – begränsa dig inte till inkomsterna från lön, sjukersättning eller pension! uppmanade Nadia.

Nadia uppmanade deltagarna att hitta kreativa inkomstkällor. Foto: Christian Dubovan/Unsplash

Sparande – hur får jag mina pengar att växa?
Många som deltog på temakvällen var intresserade av hur de kan förbättra sitt sparande. Nadia frågade deltagarna hur de sparar idag, varpå många gav exempel på att de storhandlar, fryser in storkok, handlar på rea och liknande.

– Jaha, ”spara pengar – köp det här”, kontrade Nadia, efterföljd av frågan ”om man köper saker: har man då sparat eller spenderat?”.

Det Nadia nog ville åt är att rea och affärernas egna ”spartips” ofta är del av en marknadsföringsstrategi – eller ”marknadsföringens hjärntvätt” som hon själv sade. Sparande i form av att placera pengar så att dessa ska växa, det är något annat, sade hon.

Beroende på ekonomiskt utrymme kan man spara mycket eller litet. Femti kronor i månaden är till exempel bättre än inget sparande alls, men det viktigaste är att sätta pengarna någonstans där de kan växa, menade Nadia. Många har sina sparpengar på ”sparkonton” som inte ger någon ränta alls. Ett alternativ till sparkontot är att utforska fondmarknaden. Några av deltagarna på temakvällen var skeptiska till att behöva ”spela” med sina sparpengar. På det svarade Nadia att man inte måste göra något man inte vill, men att man bör tänka över vad som är viktigast för en själv: inga risker alls eller att pengarna ska växa?

– Om man vill att sparpengarna ska växa måste man kanske vara lite obekväm – kanske måste man lära sig något nytt. Att kliva in på fondmarknaden kan upplevas som en djungel, men man behöver inte förstå allt på en gång. Det är heller ingen bra idé att investera alla sina sparpengar på en gång, sade Nadia.

Hur kan man få sparpengarna att växa? Foto: Carlos Muza/Unsplash

Råd kring plattformar och fondportföljer
Nadia gav även några helt konkreta råd kring hur man kan lära känna ”fonddjungeln”. Själv använder hon banken/nätmäklaren Avanza som plattform, eftersom de erbjuder ”färdiga” fondportföljer som man kan placera sina pengar i. Nadia valde att sätta sina pengar i en fondportfölj med medelhög risk, men man kan även välja fondportföljer med låg eller hög risk. När man väljer fonder är det viktigt att kolla på avgifterna också, påminde Nadia.

Ett annat tips som Nadia hade var att dela upp pengarna – alltså inte lägga alla pengarna på samma fond. Ett alternativ är också att lämna delar av sparpengarna på ett ”vanligt” sparkonto och investera resten. Ett alternativ för personer som har mycket tid, kunskap och intresse är att investera i aktier, men där svängar värdet snabbare och riskerna är större. Nadia föreslog att börja med fonder och sedan ev. undersöka aktiemarknaden.

– Men, mitt viktigaste råd är att ni inte ska göra som mig! Sade Nadia. Ta inte någon annans råd, utan hitta det sätt att spara på som fungerar bäst för dig.

Att inte ta någon annans råd innebär också att inte lita på det de som jobbar i banken säger, förtydligade Nadia, då hon anser att de inte är objektiva utan intresserade av att sälja sina produkter och tjänster.

Sammanfattning och lästips
Nadias röda tråd och medskick var tydligt: våga ta tag i din ekonomi, skaffa översikt, be om hjälp om du behöver det, hitta ett sparande som fungerar för dig, och sist men inte minst: jämför inte din ekonomi med andras, då man aldrig kan veta vad som ligger bakom ytan hos andra människor.

Nadia uppmanade deltagarna att hitta sin egen väg när det gäller tex. sparande.
Foto: Javier Allegue/Unsplash

Nadia gav också deltagarna följande lästips:

  • ”Rich dad, poor dad” av Robert T Kiyosaki
  • “Tänk rätt bli framgångsrik” av Napoleon Hill
  • ”Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi” av Vanja Persson

Hon pratade även kort om en sparmetod som heter ”The 6 jars system” som man kan läsa mer om i boken ”Secrets of the Millionaire Mind” av T. Harv Eker.

Budget- och skuldrådgivning, som Nadia arbetar med, är en lagstadgad kommunal service som är kostnadsfri för alla privatpersoner. Rådgivarna hjälper klienter som kommer frivilligt med att gå igenom budget, sammanställa skuldbild, informera, ge råd och tillsammans med klienten lägga upp en plan och se olika möjligheter. De kan även hjälpa till med att ansöka om skuldsanering och stötta under en skuldsaneringsprocess. På ”Hallå Konsument”:s hemsida kan du hitta budget- och skuldrådgivare i alla landets kommuner.

Bildresultat för venus symbol

Hiv ur ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv

Nyligen bjöd kunskapsnätverket in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer.

Tryck på play-knappen om du vill titta på inspelningen av hela föreläsningen (engelskt tal).
Läs vidare för att ta del av en skriftlig sammanfattning på svenska.

Naina började sin föreläsning med att berätta att hon själv lever med hiv och vad hennes roll är hos PWN-USA. Hon frågade även publiken varför de kommit till föreläsningen. Hon berättade vidare att hon tror på folkbildning (”popular education”), att kunskap finns i rummet/bland de som deltar, och att vi kan lära mycket av varandra.

Om PWN-USA
Naina berättade att PWN-USA är den enda nationella hivorganisationen som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv i USA, och att de bildades 2008. I dag har PWN över 3000 medlemmar och sex lokalföreningar i olika delstater i USA. Alla ledare (på lokal och nationell nivå) i organisationen är kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Nätverkets mål är att förbereda och involvera kvinnor av alla könsidentiteter och sexuella läggningar som lever med hiv, i alla nivåer av beslutsfattande. Förutom ledarskapsutbildningar erbjuder de inte direkta tjänster och stöd (”services”) till personer som lever med hiv, utan arbetar aktivt med påverkansarbete och organisering.

Enligt Naina bildades nätverket dels som en reaktion på icke-representationen av kvinnor som lever med hiv i skildringar av hivepidemin och hivaktivism, som t.ex. i filmer och böcker. Kvinnor, transkvinnor och icke-vita personer har varit del av hivaktivism sedan början, men det är sällan vi som får plats i de populärkulturella skildringarna, sade Naina.

När Naina och de andra som stod bakom nätverket började undersöka vem som fattade beslut som påverkade kvinnor som lever med hiv i USA, upptäckte de att det inte alls var kvinnor som själva lever med hiv. De som fick representera kvinnor som lever med hiv var oftast en liten grupp vita kvinnor med medelklassbakgrund, något som inte reflekterade hur hivepidemin i USA ser ut ut, enligt Naina.

En rasifierad och ojämlik hivepidemi
Naina berättade att hivepidemin i USA under de senaste 35 åren har blivit mer och mer rasifierad, och dessutom alltmer koncentrerad bland fattiga. Låg inkomst hänger ihop med högre hivincidens oberoende av kön, och icke-vita personer och personer som på annat sätt är marginaliserade har också hiv i större utsträckning än den övriga befolkningen, berättade Naina. PWN bildades således för att ge mer makt till de grupper och ”communities” som är hårdast drabbade av hivepidemin i USA.

Naina visade sedan några bilder som skildrade tidig hivaktivism, bland annat stormandet av en konferens i Denver 1983 (som sedan ledde till utvecklandet av ”The Denver Principles”), men även här var det vita, ciskönade män som representerades, och kvinnor fick kämpa under flera år för att erkännas som del av gruppen personer som utvecklade aids. Bland annat var det många kvinnospecifika aidsrelaterade sjukdomar, som t.ex. livmoderhalscancer, som inte förrän i mitten av 90-talet förklarades som aidsrelaterade. I praktiken betydde det att många kvinnor som hade hiv eller aids inte fick tillgång till vård i lika stor utsträckning som män i samma situation, berättade Naina. Kvinnors osynlighet i det offentliga samtalet kring hiv och aids, och som följd den ojämlika vård män och kvinnor fick, var också bidragande till att PWN bildades, dvs för att synliggöra kvinnor specifikt.

Meningsfullt engagemang
Förutom från medlemmarna (som är kvinnor och personer med transerfarenhet som lever med hiv) och de sex lokalföreningarna, mobiliserar och hämtar PWN stöd från allierade som konsekvent står upp för dem – det kan vara familjemedlemmar, män som lever med hiv, aktivister som kämpar för reproduktiv rättvisa, personer som arbetar med fattigdomsproblematik och liknande. Tillsammans utgör medlemmarna, lokalföreningarna och de allierade aktörerna det PWN kallar en ”bas” (”BASE”). På så sätt är PWN en ”basbyggande” organisation som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv, men personer som inte identifierar som medlemmar har även hittat ett ”politiskt hem” i PWN, berättade Naina.

Vidare förtydligade Naina att medlemmarna i PWN inte behöver vara öppna med att de lever med hiv för att involvera sig i organisationen, då det inte alltid är tryggt för individen med tanke på stigma och våld. PWN arbetar därför aktivt med att facilitera olika former för meningsfullt medlemsengagemang i organisationen, anpassad till individens grad av öppenhet. De enda som måste få veta att personen i fråga har hiv är PWN, sade Naina.

Sedan visade Naina upp en karta som visade var PWN finns representerade, i nuläget i 21 delstater i USA. Hon visade också upp bilder på nätverkets styrelse och kansli och berättade att det är viktigt för organisationen att de som arbetar på PWN reflekterar målgruppen, vilket innebär att de flesta är icke-vita kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Hur arbetar PWN?
Efteråt pratade Naina konkret om hur PWN arbetar. Arbetet tar utgångspunkt i rättvisa och jämställdhet kring etnicitet/hudfärg (”racial justice”), jämlikhet, social rättvisa, mänskliga rättigheter, fokus på berörda grupper och ändring av maktbalansen. Ett fokus på ”berörda grupper” i detta sammanhang innebär att PWN mobiliserar personer inom det specifika community som kommer beröras av ett visst politiskt beslut. Det innebär till exempel att transpersoner är de som är med och arbetar fram respons på politiska beslut om det är så att det är transcommunityt som kommer beröras eller drabbas av detta. PWN mobiliserar i sådana sammanhang både bland sina medlemmar och sina allierade i ”basen”.

Sedan visade Naina en bild som beskriver vilka strategier PWN har och mer detaljerat vad de gör inom de olika områdena policy, stigma, mobilisering och ledarskap. Hon lade till att PWN på sistone börjat fokusera mer på presidentvalet 2020, då USA är i ett läge där man måste arbeta med att ändra maktbalansen om man bryr sig om mänskliga rättigheter. För detaljer kring t.ex. PWNs stigmasänkande arbete, se inspelningen (15:05).

Hiv i USA i dag – över- och underrepresentation
Naina presenterade även data kring hur hivepidemin i USA ser ut i dag, vilket också präglar hur PWN arbetar. Hon berättade att det lever ungefär 1,1 miljoner människor med hiv i landet, och att USA inte är i närheten av att infria 90-90-90-målet. Att man inte uppnått målet handlar om politisk vilja och kapitalismens påverkan på systemen i USA, sade Naina. Hon visade sedan en bild kring nya fall av hiv år 2017, där det framgår att flest fall registrerats bland svarta män som har sex med män (9807 fall) och färst bland vita heterosexuella kvinnor (999 fall). Svarta och latinx män är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken, men även inom gruppen kvinnor kan man se stora skillnader mellan kvinnor med olika etniciteter/hudfärg (”race”). Till exempel utgör svarta kvinnor endast 13% av kvinnorna i USA, men de är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken (2017 var 59% av alla hivfall hos kvinnor registrerade hos svarta/afroamerikanska kvinnor, enligt Nainas presentation).

Gällande hälso- och behandlingsresultat finns det också en ojämlikhet, både när man jämför mellan kön och mellan personer med olika etniciteter/hudfärg. Bland annat ser man att (cis)kvinnor inte har smittfri hiv/odetekterbara virusnivåer i lika stor utsträckning som (cis)män. Enligt Naina beror detta primärt på strukturella orsaker, till exempel tillgång till vård och strukturell diskriminering av icke-vita kvinnor med låg inkomst. Hon lyfte också att man i USA har stora problem med rasism internt i vården, och att många svarta kvinnor inte får den vård de behöver. Som exempel lyfte hon Serena Williams, som varit öppen med att hon fått ett dåligt bemötande i samband med sin förlossning, på grund av rasism. Naina visade även en bild kring att ursprungsfolk med hiv i USA upplever dåliga behandlingsresultat, vilket kan ha samband med historisk och nutida strukturell diskriminering i samhället och i vården.

Hiv-policy under Obama
Naina pratade också om vad som skedde på den hivpolitiska agendan 2008, när Obama valdes som president. Hivcommunityt hade kämpat länge för att få igenom en nationell strategi kring hiv och aids. USA hade ingen sådan strategi, trots att de krävde att andra länder hade det genom statliga initiativ som t.ex. PEPFAR. De som nu skulle utforma den nya hivstrategin under Obama var en grupp män, majoriteten av dessa vita, och endast ett par av dem levde med hiv. Personer som senare skulle bilda PWN protesterade mot detta, och tillsammans utformade de ett policy-dokument som handlade om kvinnor som lever med hiv. Enligt Naina var det första gången kvinnor som själva lever med hiv hade skrivit ett sådant dokument till en kommande presidentadministration. I efterhand blev PWN inbjudna att skriva ett antal rapporter och samarbetsdokument kring kvinnor, kön och hiv.

2010 kom den första nationella hiv och aids-strategin, och kort tid innan hade Obamas ”Affordable Care Act”, ofta kallat ”Obamacare” röstats igenom. Detta gjorde att många fler än tidigare fick tillgång till vård, och för många personer som levde med hiv ledde det nya legala landskapet till att man fick ett bättre skyddsnät. PWN var dock inte nöjda med den nya strategin, eftersom den saknade viktiga delar kring jämställdhet som t.ex. våld, trauma och reproduktiv vård, berättade Naina. PWN betygsatte strategin tillsammans med andra organisationer, och gav den ett ”generöst C+”, berättade Naina.

Andra segrar som PWN upplevt sedan dess är att passera en resolution genom organet ”PACHA” (president Obamas rådgivande kommitté för hiv- och aidsfrågor) kring kvinnors behov i 2012, och 2015 var PWN med och anordnade ett event i Vita huset som handlade om hiv och våld mot flickor och kvinnor. När en ny hiv och aids-strategi röstades igenom 2015, var spåren efter PWNs arbete tydliga i frågor som handlade om kvinnor, hiv och våld, berättade Naina.

Bortom hiv – en intersektionell agenda
Naina förtydligade att PWNs arbete inte bara handlar om hiv, och citerade den afroamerikanska författaren, feministen och aktivisten Audrey Lorde, som sade ”Det finns inget sådant som en endimensionell kamp, eftersom vi inte lever endimensionella liv” (”There is no such thing as s single-issue struggle because we do not live single-issue lives”). Naina förklarade vidare att PWN ser hiv som en sorts brännpunkt som kan belysa en rad trasiga system i en amerikansk kontext. Således använder inte PWN en retorik kring att ”få ett slut på hiv” (”ending the epidemic”), eftersom det inte skulle åtgärda de problem som leder till att vissa personer och grupper hamnar i utsatthet till att börja med. Vi pratar hellre om saker som hbtq-rättigheter och ojämlikhet, att få ett slut på kriminalisering eller att säkra allas rätt till vård, förklarade Naina.

Sedan visade Naina en bild som listar PWNs agenda eller policy-prioriteringar, som är: sjukvård till alla; ekonomisk rättvisa; sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa; ett slut på kriminalisering; rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner; och, ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv. För den som vill läsa mer finns alla områden utvecklade i PWNs ”Policy Agenda”.

Hård mobilisering mot Trumpadministrationen
Naina pratade även om andra typer av insatser som PWN genomför. Ett exempel är ledarskapsutbildningar, som i ökande grad sedan Trump vann valet 2016 har varit inriktade på att kämpa mot den sittande administrationen och på att säkra att existerande rättigheter upprätthålls. Naina förklarade att PWNs lederskapsinsatser numera riktas till personer från de grupper som är hårdast drabbade av hiv, i syfte att göra personerna till effektiva lobbyister på alla politiska nivåer. Ett exempel på en sådan insats är ett ettårigt webbaserat program som tränar personer som lever med hiv i att påverka och ändra policy, berättade Naina.

Vidare pratade Naina om att allt hände mycket snabbt när Trump (som hon helst kallar ”Cheetolini”) kom till makten: han hade tre verkställande order klara, och både inreseförbudet från 2017 – populärt kallat ”The Muslim Ban” – och order som attackerade transpersoner verkställdes fortare än civilsamhället hann reagera, minns Naina. Som reaktion skapade PWN bland annat ”#HIVResists” – ett månatligt nyhetsbrev som talar om vilka förslag och lagändringar som påverkar kvinnor och transpersoner som lever med hiv. För dig som är intresserad finns nyhetsbreven samlade här. Ett viktigt syfte med nyhetsbrevet är att tillgängliggöra information för personer som inte nödvändigtvis har formell utbildning, förklarade Naina.

PWN slår också tillbaka mot republikanernas konstanta attacker på ”Obamacare”, och många medlemmar och anställda hos PWN har hamnat i fängelse på grund av att de protesterat mot dessa attacker. Hittills har lagen ”räddats” tre gånger, informerade Naina. Hon pratade också om hur bilder och videos som lyckats bli virala har varit viktiga medel i denna del av PWNs arbete.

Kriminalisering – en feministisk och anti-rasistisk angelägenhet
Naina gick sedan över till att prata om kriminalisering, och lyfte detta som en speciellt viktig fråga. Innan föreläsningen hade hon satt sig in i Sveriges lagstiftning gällande informationsplikten och förhållningsreglerna och hon berättade att det i USA inte finns någon nationell lag som kriminaliserar hiv. Det finns dock 34 delstater som har hivspecifik strafflag och/eller definierar hiv som straffskärpande omständighet, vilket kan handla om informationsplikt, ”hivexponering” eller hivöverföring. Åtal har väckts och personer har dömts även i fall där överföring inte skett, berättade Naina.

Enligt Naina gör lagarna skillnad på människor mot bakgrund av etnicitet/hudfärg (”race”) och kön, och dessutom är homofobi en pådrivande faktor för hur lagarna appliceras. Naina berättade att lagarna är ett ”arv” från 1990-talet, då delstater var tvungna att bevisa att de hade möjlighet att åklaga personer som ”smittade avsiktlig” för att få pengar till hivvård på delstatsnivå (genom ”The Ryan White Care Act”). Naina förtydligade dessutom att eftersom det inte finns någon nationell lag så måste varje enskild lag som kriminaliserar hiv på delstatsnivå motarbetas var för sig. PWN har redan bidragit till att reformera några av lagarna, bland annat i Iowa 2014, Colorado 2016 och California 2017, informerade Naina.

Naina lyfte dessutom att det från ett feministiskt perspektiv är viktig att adressera lagarna, eftersom föreställningar om kön formar hur staten intervenerar. Kvinnor blir ofta framställda som passiva offer som måste ”räddas” av staten, som ofta gestaltas av en vit man. Idéer om maskulinitet och patriarkatet formar således hur lagarna skapas och appliceras, sade Naina. Än i dag finns lagstiftare som pratar i dessa termer (”förövare”, ”offer”, ”räddning” etc.), och slutsatsen blir ofta att män har ”skulden” och att män måste straffas. Naina pratade vidare om att det inte går att prata om oskuld och skuld kring hiv, och att föreställningen om den ena är beroende av den andra.

Slaveriets spår och vägen därifrån
Naina pratade sedan om staten, om hur den alltid har velat övervaka och kontrollera kroppar som ses som ”annorlunda”. Hon berättade att detta kontrollbehov bland annat har manifesterats i hur svarta och bruna kvinnors reproduktion har kontrollerats under slaveriet, och kommenterade samtidigt att hela USAs ekonomi har bildats på slaveri, som normaliserade idén om att människor och potentiella avkommor var kapital. I dag är stater ofta också aggressiva i samband med övervakning och kontrollen över hbtq-personers kroppar, påminde Naina. I den stora bilden är kriminalisering av hiv en förlängning av dessa gamla narrativ om kontroll, och vi pratar fortfarande om samma kroppar: ”queera kroppar, svarta och bruna kroppar, låginkomsttagares kroppar, sexarbetares kroppar, droganvändares kroppar”, sade Naina, och påminde samtidigt om att staten alltid har ett egenintresse och att vi alla måste ifrågasätta detta.

Kvinnor som lever med hiv i USA befinner sig i intersektionen av alla dessa olika former för förtryck, och PWNs vision går därför längre än att just adressera kriminaliseringen av hiv – de kämpar för en större reform av det straffrättsliga systemet, med speciellt fokus på kriminalisering kring hiv, sexarbete och droganvändning, berättade Naina.

Naina pratade sedan om hur kvinnor som lever med hiv numera tar ledande positioner, i till exempel kampanjer mot kriminalisering, med hjälp av PWN. I detta arbete samarbetar PWN med andra rörelser och grupper som berörs av ojämlik kriminalisering, såsom anti-massförvaringsrörelsen (”anti-mass incarceration movement”), anti-rasistiska rörelseser (”racial justice movements”) och andra, då det är viktigt att de grupper som drabbas hårdast ska vara i centrum av påverkansarbetet för att utfallet ska bli rätt, insisterade Naina. Sedan pratade hon om några exempel på antikriminaliseringskampanjer som PWN genomfört.

I samband med arbetet för att modernisera existerande lagar som kriminaliserar hiv gjorde PWN en genomgång av alla brottmål på området i Kalifornien sedan 1988. Ungefär 900 personer som lever med hiv har åtalats, och PWN upptäckte att ojämlikheten på bakgrund av kön var mycket stor: kvinnor var åtalade i 43% av brottmålen trots att de endast utgör 13% av befolkningen som lever med hiv i Kalifornien. Ojämlikhet hittades även i samband med etnicitet/hudfärg, då 67% av brottmålen fördes mot afroamerikaner och latinamerikaner trots att de endast utgör 51% av befolkningen som lever med hiv, förklarade Naina. För fler detaljer kring hur PWN arbetade med att modernisera lagarna i Kalifornien, se inspelningen (53:40).

Frågor från nätverket
Efter Nainas presentation, som varade i ungefär en timme, började en modererad del av föreläsningen. I den modererade delen fick Naina svara på några frågor som kunskapsnätverket och PG hade förberett. Först fick Naina utveckla idén om hiv som del av en feministisk diskurs – varför är det nyttigt att prata om hiv inom de ramarna, och finns det några risker med att göra det, t.ex. risk för ökat politisk polarisering? Naina började med att säga att det är en komplicerad fråga, eftersom det finns så många olika former av feminism. PWN arbetar med hiv som en intersektionell fråga, vilket innebär att hiv inte undersöks endast genom feminism, utan genom att avslöja hur rasism, heterosexism, cishet-patriarkatet och andra maktsystem fått hivepidemin som konsekvens, svarade Naina. Endast genom detta tillvägagångssätt kan vi utveckla meningsfulla interventioner som åtgärdar de mekanismer som gör människor utsatta till en början, lade hon till.

Naina fick också svara på en fråga kring tillgången till vård och hur det ser ut för kvinnor som lever med hiv i USA i dag. Hon påminde om att USA fortfarande inte har universell tillgång till vård, och att det finns stora problem med vården i allmänhet, som inte är relaterad till hiv. Hon pratade vidare om att det finns system som ”tvingar” personer som lever med hiv, och speciellt kvinnor, att bli/förbli fattiga, eftersom inte alla har rätt till subventionerad hivvård då denna är inkomstbaserat. Naina informerade även om att 80% av PWNs medlemmar lever under den nationella fattigdomsgränsen.

Sedan fick Naina en fråga om hur beslutsfattare bör arbeta för att utveckla (hiv)politik som är feministisk och antirasistisk. Naina tydliggjorde att basen för detta är att utveckla stabila säkerhetsnät – att absolut alla, oavsett bakgrund, måste ha tillgång till vård, bostad och utbildning. Om man bara fått på plats det hade man redan adresserat en rad ojämlikheter, eftersom vissa grupper fortfarande är systematiskt exkluderade, sade Naina. Vidare förklarade hon att den sittande administrationen i USA arbetar särskilt aktivt för att beröva följande fyra gruppers rättigheter: kvinnor och andra som kan bli gravida; transpersoner; hbtq-personer (i allmänhet); samt migranter. Flera lagförslag som tillåter diskriminering mot dessa grupper har redan röstats igenom, och från ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv kan man se det som att diskriminering av kvinnor, transpersoner och hbtq-personer tillåts eftersom agendan styrs av patriarkatets idéer om maskulinitet, misogyni, och kontroll över ”de andras” kroppar, sade Naina.

På frågan om hur den sittande administrationens diskriminerande lagstiftning kommer påverka kvinnor som lever med hiv, svarade Naina att den redan gör det. Bland annat har många Planned Parenthood-kliniker stängts ner, och i mitten av oktober kommer lagen om ”Public Charge” verkställas, som kommer få allvarliga konsekvenser för invandrare som lever med hiv i USA, sade hon. Redan innan lagen har röstats igenom har invandrare som lever med hiv börjat undvika hivvården, mödravården och sociala tjänster, lade hon till.

Naina medgav att hon presenterade en dyster bild av hur situationen i USA ser ut, men att det är sanningen som den ser ut nu, och att många personer som lever med hiv bokstavligen kämpar för sina liv i USA i dag. Gällande eventuella hopp för framtiden finns det några – bland annat har antalet hivfall sjunkit något, och fler personer har fått tillgång till vård, dels på grund av sittande administrations ”end the epidemic”-plan, som är problematisk på många sätt men som åtminstone lett till ökad finansiering för vissa insatser, berättade Naina. Dock tror hon att hoppet först och främst finns i människor själva, och att det är positivt att fler organiserar sig och mobiliserar kring rättighetsfrågor.

Sedan fick Naina en fråga kring hur maktbalansen kan ändras, varpå hon sade att valkampanjer är ett sätt, dock inte ett långsiktigt sätt. I längden måste man fortsätta bilda robusta ”baser” som ger folk anledning att prata med varandra både på en mellanmänsklig och politisk nivå, sade Naina, och lade till att det kan vara genom metoder som dörrknackning eller andra direkta interventioner som vi börjar förändra världen.

Frågor från publiken
Efter den modererade delen öppnades det upp för frågor från alla i publiken. Den första frågan handlade om det språk som används i några av lagarna som Naina pratade om – ”knowingly infect” eller ”medvetet smitta” – har man valt just de orden för att skrämma allmänheten, och har folk blivit dömda under sådan lag? Naina berättade att det i de flesta rättsfall inte har skett någon hivöverföring alls, och att det i rättsfallen oftast inte funnits någon risk för överföring. Hon berättade även att PWN ibland arbetar ”runt” lagar som kriminaliserar hiv hellre än att ta bort dem helt och hållet, då de erfarit att borttagandet av lagar kan leda till att personer som lever med hiv åtalas under andra och strängare icke-hivspecifika lagar. Till exempel arbetar PWN fram detaljerade förarbeten som beskriver vad åklagaren måste bevisa för att fälla någon under gällande lag, och gör således en fällande dom nästintill omöjligt. Åklagaren måste t.ex. kunna bevisa ”intention”, faktisk överföring, att personen visste om sin hiv, att personen inte tagit sina mediciner, och en rad andra bevisgrunder. PWN har valt denna strategi då de anser den som tryggare för personer som lever med hiv, berättade Naina.

En annan person i publiken frågade om det vore enklare för PWN att arbeta med frågorna kring hiv och marginaliserade grupper om USA hade haft ett proportionellt valsystem. Det enkla svaret är ”ja”, sade Naina. Hon berättade sedan lite om hur det nuvarande systemet fungerar, och kallade detta för ett fruktansvärt system som inte ger proportionell representation. Hon berättade även om hur väljarna ofta körs över av systemet och att PWN arbetar för att förbättra valsystemet på olika sätt. Hon informerade också kort om den historiska spänning som finns mellan federala makthavare och beslutfattare på delstatsnivå, och som har existerat sedan slaveritiden i USA.

Sedan frågade en person i publiken om PWN upplevt några interna konflikter som konsekvens av att de arbetar intersektionellt med en såpass mångfaldig målgrupp. Naina svarade att PWN haft ett antal olika utmaningar, till exempel var det några av personerna i nätverket som skulle vilja utnyttja lagstiftningen för att anklaga män som ”smittat dem med hiv” när PWN började arbeta med kriminaliseringsfrågor. Som svar på detta utvecklade PWN en politisk utbildningsplattform riktad till sina egna medlemmar, där organisationens värdegrund och förpliktelse gentemot mänskliga rättigheter förklarades. Även fast PWN hämtar kraft från sina medlemmar, är de också mycket tydliga med vad de står för som organisation, berättade Naina – om medlemmar väljer att förespråka en annan ståndpunkt än PWNs officiella ställningstagande så får de inte göra det som representant för PWN, förtydligade hon. Nätverket har också upplevt spänningar i frågor kring könsidentitet, och även fast PWN varit transinkluderande sedan början har det av olika anledningar varit personer som inte förstått vad det innebär att vara transperson, vilket lett till att ”rättvisa för transpersoner” (”trans justice”) och transfrågor som del av jämställdhetskampen lyfts i den utbildning som alla som vill ha ledarpositioner i PWN måste genomgå.

Som svar på samma fråga lyfte Naina att organisationen är tvungen att arbeta mycket med utbildning kring etnicitet/hudfärg (”race”). PWN är tydliga med att de prioriterar afroamerikanska kvinnor i sitt arbete, då de som grupp drabbas hårdast av hivepidemin i USA. Inte alla medlemmar har varit nöjda med denna prioritering, och som följd har PWN utvecklat egna ”läroplaner” och arbetsgrupper som arbetar med ämnen kring rasism och jämlikhet i frågor om etnicitet/hudfärg (”race”). Insatserna är riktade till vita medlemmar av PWN som behöver fördjupa sig i frågorna på ett sätt som inte är skadligt för några av gruppens andra medlemmar. Personer som vidhåller rasistiska åsikter är inte välkomna i organisationen, och blir ”uppsagda” som PWN-medlemmar om de inte visar vilja till ändring, berättade Naina.

En annan person i publiken hade en fråga kring hur stämningen är när PWN träffar politiker på delstatsnivå – präglas den av den konservativa politik som förs på federal nivå? Finns det intresse för frågorna? Naina svarade att det är svårt att få upp hiv på agendan nästan överallt i världen, och även i Kalifornien och San Francisco där både hivcommunityt och hbtq-communityt finns starkt representerade såväl i samhället som på beslutfattarnivå. För att få möjlighet att lyfta hivfrågorna i fler sammanhang engagerar PWN sig därför i samarbeten med andra grupper, och passar på att lyfta hiv i offentliga samtal kring reproduktiva rättigheter, den allmänna vården, fattigdomsbekämpning, rätten till bostad och liknande. De arbetar även uppsökande genom att berätta för lokala beslutfattare hur många personer som lever med hiv i just den personens lokalsamhälle, och i fall där det inte går att komma igenom bruset händer det att PWN helt enkelt ockuperar makthavares kontor. Vid några tillfällen har PWN använt kreativa metoder, som den gången de gjorde en fiktiv intervju med senator Cory Gardner (representerad av en tom stol), filmade det, och lade ut det på Facebook, berättade Naina.

En annan fråga från publiken handlade om unga som lever med hiv, och huruvida de engagerar sig i hivfrågor i USA. Naina förklarade att svaret är både ja och nej – å ena sidan finns det unga som lever med hiv som har mycket annat på gång i livet och som inte önskar vara öppna om eller fördjupa sig i hiv, medan det å andra sidan finns unga som är engagerade medlemmar i PWN, och speciellt då unga som fötts med hiv eller haft det sedan de var barn. Naina tipsade även om en ganska ny film som handlar om och skapats av just unga som fötts med hiv: ”We’re Still Here”. Hon pekade också på det problematiska i att påverkansarbete ofta försiggår i byråkratiska och rigida sammanhang vilka inte sällan exkluderar unga människor.

Naina riktade sedan en fråga till en åhörare som tidigare kommenterat, och bad honom berätta mer om Sveriges historik kring kriminalisering av personer som lever med hiv. Personen i publiken berättade lite om att Sverige står ut som ett ”värstingland” när det gäller kriminalisering av personer som lever med hiv, men att det blivit bättre under de senaste åren. Han berättade också att det inte bara har väckts åtal i fall där överföring skett, utan också i fall där personen inte berättat att den har hiv. Även fast personer som lever med hiv inte åtalats på sistone, ser lagen fortfarande likadan ut, berättade personen i publiken. Naina hade också fått med sig detta, genom att ha läst de nya svenska smittskyddsbladen som gavs ut sommaren 2019, och hon tyckte det var mycket intressant att kondomkravet försvunnit samtidigt som den behandlande läkaren fått mer makt. Hon kommenterade att en sådan maktfördelning är oroväckande och att den borde ändras.

Naina bekräftade dessutom att också hon hört talas om att Sverige, tillsammans med Kanada, tillhör de värsta länderna om man mäter graden av kriminalisering historiskt. Hon tipsade sedan om en global rörelse mot kriminalisering av personer som lever med hiv som heter ”HIV Justice Worldwide” och bjöd in alla i salen att engagera sig i denna. Du kan läsa mer om rörelsen samt engagera dig i den här.

Sedan frågade en person i publiken hur Naina tänkte kring världsaidskonferensen i USA/San Francisco 2020, och varför det är kontroversiellt att den ska anordnas där. Naina berättade att det är många orsaker till att konferensen är kontroversiell, och att PWN inte kommer delta i den. Själv bor Naina i Oakland, 20 minuter från San Francisco, men hon kommer istället åka till den parallella konferensen ”HIV2020” som anordnas i Mexiko. Några av anledningarna till att konferensen i USA är problematisk är att det finns inreseförbud som hindrar sexarbetare, personer som använder droger, personer från en rad muslimska länder och personer från Venezuela att komma in i landet; att den nya lagen om ”Public Charge” börjat gälla; att USAs migrationsmyndighet numera kräver fem års sociala medier-historik från personer som ansöker om visum; och att nya lagar träder i kraft varje månad, vilket skapar en stor otrygghet för personer som lever med hiv, berättade Naina. Hon nämnde samtidigt att samtliga nätverk för personer som lever med hiv i USA, samt GNP+ (Global Network of People living with HIV) och ICW (International Community of Women Living with HIV), har bestämt sig för att inte delta i konferensen i San Francisco. Naina kommenterade också att hon tycker det är problematiskt att IAS (”the International AIDS Society” – organisationen bakom världsaidskonferensen) inte konsulterat hivcommunityt innan de valde att anordna världsaidskonferesen i USA. Naina sade att hon skulle kunna fortsätta argumentera i det oändliga, men sammanfattningsvis är de emot konferensen för att de inte anser det tryggt för målgruppen att delta, både på grund av lagstiftningen och risken för våld. Hon avslutade sitt inlägg med att bjuda in alla att delta på konferensen i Mexiko i juli 2020 och att denna ”kommer bli mycket bättre!”.

En av de sista kommentarerna från publiken var en uppskattande kommentar snarare än en fråga – en kvinna tackade Naina för allt PWN gjort trots många motgångar, och Naina svarade att arbetet som gjorts är tack vara nätverkets fantastiska medlemmar. Sedan ställdes en fråga kring hiv och åldrande. Naina förtydligade att många personer har tillgång till själva hivmedicinerna, men att de ofta inte har tillgång till det ”system” som gör det möjligt att få behandling, såsom transport, hälsoförsäkring, det man måste betala själv för mediciner och liknande. Hon sade också att befolkningen som lever med hiv i USA blir äldre, och att många känner oro inför ålderdomen. Hon berättade även att personer som åldras med hiv inte endast bekymrar sig för de medicinska aspekterna av hiv, utan att de också drabbas hårt av depression, höga självmordstal och hög grad av missbruk. Naina berättade sedan kort om hur dödsorsaker för personer som lever med hiv ofta är ”trauma” snarare än fysisk sjukdom, och att många känner sig ensamma och isolerade – behov som biomedicinska insatser inte riktigt ”svarar på”, trots att det är dessa insatser det oftast satsas på idag, avslutade Naina.

Bildresultat för venus symbol

För mer info om Positve Women’s Network (PWN) kan du besöka deras hemsida.
Har du frågor om Nainas föreläsning?
Kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se.

 

Läs också:

Rättvisa = kärlek

Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring. Läs mer

 

 

Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal som ägde rum i Stockholm den 13 juni. 

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Kunskapsnätverkets modell kring hiv som ett hinder enligt lag för kvinnor som lever med hiv som vill ha barn.

Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet (som de ser ut i dag) kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:

  1. […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”

Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:

”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.” 

I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:

– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.

Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.

En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.

Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.

Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialmyndigheten (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ”så att personer som lever med hiv erbjuds IVF lika över landet” (källa).

Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.

I Sverige är inte IVF-behandling (provrörsbehandling) tillgängligt för kvinnor som lever med hiv.

Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.

Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.

Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.

Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.

– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.

Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev som skickades till kunskapsnätverket 2018 förtydligade de som står bakom studien ät lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. [2021 uppdaterades riktlinjerna, se detta dokument].

Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).

För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.

Internationell adoption är ett sätt att bli förälder. Men är det en möjlighet för kvinnor som lever med hiv?

När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?

Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.

Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.

Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.

Vissa länder, som t.ex. Kina, adopterar inte bort barn till personer som lever med hiv

Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.

Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.

Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.

– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.

Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.

Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.

– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.

Jane blev hotad med fängelse för att hon inte uppgett att hon levde med hiv.

Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.

– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.

Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.

– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.

Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.

– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.

Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.

Enligt Åsa Arkö-Zanton kan ”alla möjliga varianter på familj” ansöka om att bli familjehem.

I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.

– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.

På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.

I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.

Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…

…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.

…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.

…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.

…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.

…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.

…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.

På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.

Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:

Bildresultat för venus symbol

 * Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.

Utdelning av modersmjölksersättning till barn vars mammor lever med hiv i Stockholm – hur går det till i praktiken?

För några veckor sedan släpptes ett pressmeddelande om att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm öppnat upp för att erbjuda kostnadsfri modersmjölksersättning till barn som föds av kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket var nyfikna på detaljerna kring detta, och tog därför kontakt med Vendela Hagås som är barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

Det första vi ville ta reda på var vem som har rätt till kostnadsfri modersmjölksersättning och hur man går tillväga för att få det. Vendela svarar:

Alla barn som föds av kvinnor som lever med hiv i region Stockholm kommer att erbjudas modersmjölksersättning [oberoende av mammans livssituation/personliga ekonomi]. När ett barn föds skickar BB [förlossningsavdelningen] en remiss till Barnhivmottagningen för uppföljning. Barnmorskan ringer också till Barnhivmottagningen och meddelar att ett barn har fötts. I den rutin som redan finns för uppföljning av barnet, lägger vi nu till rutin för modersmjölksersättning.

Du som lever med hiv och föder barn behöver alltså inte aktivt ansöka om modersmjölksersättning, utan det ingår numera i rutinerna. Du kommer även få ett brev från Barnhivmottagningen i samband med uppföljningen, där det finns fler detaljer. Du kan ta del av informationsbrevet här.

Sedan ville vi veta hur mycket modersmjölksersättning man får med sig efter förlossningen, samt hur ofta man får hämta ny. I informationsbrevet kan man läsa att:

Ni kommer att få med er modersmjölksersättning från BB i samband med utskrivning. Ni får med er modersmjölksersättning till barnet som beräknas räcka i ca 6 veckor. Vid 6 veckors ålder har ert barn sitt första besök för uppföljning med provtagning på barnmottagning Albatross [barnhivmottagningen]. I samband med det gör ni föräldrar och en sjuksköterska upp en plan för hur ni ska hämta modersmjölksersättning framöver. Därefter hämtar ni modersmjölksersättning och har även era återbesök på barnmottagningen Albatross. På måndagar och tisdagar kommer ni att kunna hämta modersmjölksersättning. Ni behöver ringa innan och boka en tid för uthämtning.

Vendela förtydligar dessutom att:
Förälder får med sig modersmjölksersättning vid de uppföljningsbesök som barnet har på vår mottagning och vi gör upp en plan allt eftersom. Det kan innebära att de behöver hämta ca 1 gång/mån. 

Vi var också nyfikna på vilken typ (märke) av modersmjölksersättning som delas ut, och huruvida det finns alternativ för barn som t.ex. är mjölkproteinallergiker. Vendela informerar:

I samband med utskrivning från BB får barnet Babysemp 1 med sig från mottagningen. Det är med barnhälsovården som förälder rådgör om barnet behöver byta typ av modersmjölksersättning. Förälder får då kontakta Barnhivmottagningen så beställer vi den typen av ersättning. Om ett barn ska byta modersmjölksersättning pga. allergi ska naturligtvis det utredas på en barnläkarmottagning.

Vendela informerar om att mottagningen är i startfasen av detta och att de kommer utvärdera rutinerna under tiden. Kunskapsnätverket hälsar oavsett initiativet välkommet och hoppas att alla andra landsting följer efter så att rättigheterna blir lika över hela landet. Om du har frågor rekommenderar vi dig att kontakta barnhivmottagningen Albatross eller ev. Kunskapsnätverket så kan vi hjälpa dig att få information.

 

Bildresultat för venus symbol

 

 

Nu erbjuder kunskapsnätverket gratis femidom-prenumeration!

Ett antal kvinnor har efterfrågat information om och tillgång till ”femidom”, också kallat ”female condom”. Kunskapsnätverket erbjuder nu en gratis prenumerationstjänst där du som lever med hiv får ett antal femidomer hemskickade fyra gånger per år. Du kan även välja att motta kondomer i samma utskick. Du kan börja prenumerera genom att fylla i dina uppgifter nedan.

Såhär ser förpackningen och femidomen ut.

Om femidom: femidom är  ett skydd av mycket tunn plast eller latex som kan sättas in i slidan eller analen innan samlag. Om du lever med smittfri hiv (har omätbara virusnivåer) finns ingen risk för att hiv överförs vid sex, men på samma sätt som kondom skyddar femidom dig och din partner från att få sexuellt överförbara infektioner (STIer) samt mot graviditet. Fördelen med femidom är att den kan sättas in flera timmar innan samlag och att du själv har kontroll över hur och om du vill använda den. Du kan läsa mer om femidom här.

Utskicken från oss är neutrala och det framgår inte på paketet att det innehåller femidomer/kondomer. Det kostar inget att få utskick och dina uppgifter delas inte med andra. Om du vill avsluta prenumerationen kan du helt enkelt skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

 

8 kvinnor på 8 mars

Cirka 18 miljoner kvinnor lever med hiv i världen idag. Med anledning av Internationella kvinnodagen 8 mars delar åtta av dem med med sig av sina erfarenheter av att leva med hiv i Sverige. I en kampanj på Facebook och Instagram sprider kunskapsnätverket tillsammans med Noaks Ark Stockholm deras berättelser.

Dela och ta del av kampanjen här.

Uppdatering 2019-03-11:
Under helgen 8-10 mars exponerades totalt 100 415 personer för kampanjen på Instagram och Facebook.
Internationella kvinnodagen är utmärkt tillfälle att uppmärksamma dessa berättelser. Kvinnors erfarenheter av att leva med hiv bör dock delas och ges utrymme årets alla dagar.

Bildresultat för venus symbol

Ny avhandling om sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv

Den 1 februari disputerade Ewa Carlsson-Lalloo med avhandlingen Sexuality in women living with HIV vid Göteborgs universitet. Syftet med avhandlingen var att undersöka aspekter av sexualitet och reproduktion hos kvinnor som lever med hiv i Sverige idag. Carlsson-Lallos avhandlingsresultat baseras på flera delar: en metasyntes, dvs en systematisk granskning och analys av 18 kvalitativa studier och en intervjustudie med 18 kvinnor som lever med hiv. Det bygger även på inhämtning av data från kvalitetsregistret InfCareHIV om sexuell tillfredsställelse (nöjdhet med sexualliv med eller utan partner), en studie där man undersökte eventuella samband mellan omätbara virusnivåer och sexuell tillfredsställelse (inget sådant samband kunde påvisas) och där 3798 kvinnor och män som lever med hiv i Sverige svarade på frågan om sexuell tillfredsställelse samt en studie som undersökte självrapporterad sexuell tillfredsställelse hos kvinnor som lever med hiv i Sverige.

Avhandlingen konstaterar att hivdiagnosen påverkar sexualiteten negativt för kvinnor och att det finns behov av att lyfta frågor som rör sexuell hälsa och reproduktion som en del av att diskutera hälsa i stort. De negativa effekterna är sammanlänkade med omgivningens attityder och kunskap (eller okunskap) om hiv och hur det överförs, eller inte överförs.

“Resultaten visar hur sårbara kvinnor som lever med hiv i Sverige är vad gäller sexualitet och barnafödande och att faktorer såsom kontextuella och hälsorelaterade aspekter påverkade hur kvinnorna upplevde och levde ut sin sexualitet och sitt barnafödande. Sexualitet som en del av hälsa behöver lyftas inom vården för att hela kvinnan som lever med hiv ska ses. Detta gäller för all vårdpersonal och alla aktörer som arbetar med hiv för att rätt slags intervention och stöd ska kunna ges.”

Avhandlingen finns att läsa på https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/57906 

 Bildresultat för venus symbol