EnglishKategori: Nyheter
8 kvinnor på 8 mars
Cirka 18 miljoner kvinnor lever med hiv i världen idag. Med anledning av Internationella kvinnodagen 8 mars delar åtta av dem med med sig av sina erfarenheter av att leva med hiv i Sverige. I en kampanj på Facebook och Instagram sprider kunskapsnätverket tillsammans med Noaks Ark Stockholm deras berättelser.
Dela och ta del av kampanjen här.
Uppdatering 2019-03-11:
Under helgen 8-10 mars exponerades totalt 100 415 personer för kampanjen på Instagram och Facebook.
Internationella kvinnodagen är utmärkt tillfälle att uppmärksamma dessa berättelser. Kvinnors erfarenheter av att leva med hiv bör dock delas och ges utrymme årets alla dagar.
Ny avhandling om sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv
Den 1 februari disputerade Ewa Carlsson-Lalloo med avhandlingen Sexuality in women living with HIV vid Göteborgs universitet. Syftet med avhandlingen var att undersöka aspekter av sexualitet och reproduktion hos kvinnor som lever med hiv i Sverige idag. Carlsson-Lallos avhandlingsresultat baseras på flera delar: en metasyntes, dvs en systematisk granskning och analys av 18 kvalitativa studier och en intervjustudie med 18 kvinnor som lever med hiv. Det bygger även på inhämtning av data från kvalitetsregistret InfCareHIV om sexuell tillfredsställelse (nöjdhet med sexualliv med eller utan partner), en studie där man undersökte eventuella samband mellan omätbara virusnivåer och sexuell tillfredsställelse (inget sådant samband kunde påvisas) och där 3798 kvinnor och män som lever med hiv i Sverige svarade på frågan om sexuell tillfredsställelse samt en studie som undersökte självrapporterad sexuell tillfredsställelse hos kvinnor som lever med hiv i Sverige.
Avhandlingen konstaterar att hivdiagnosen påverkar sexualiteten negativt för kvinnor och att det finns behov av att lyfta frågor som rör sexuell hälsa och reproduktion som en del av att diskutera hälsa i stort. De negativa effekterna är sammanlänkade med omgivningens attityder och kunskap (eller okunskap) om hiv och hur det överförs, eller inte överförs.
“Resultaten visar hur sårbara kvinnor som lever med hiv i Sverige är vad gäller sexualitet och barnafödande och att faktorer såsom kontextuella och hälsorelaterade aspekter påverkade hur kvinnorna upplevde och levde ut sin sexualitet och sitt barnafödande. Sexualitet som en del av hälsa behöver lyftas inom vården för att hela kvinnan som lever med hiv ska ses. Detta gäller för all vårdpersonal och alla aktörer som arbetar med hiv för att rätt slags intervention och stöd ska kunna ges.”
Avhandlingen finns att läsa på https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/57906
Stigma, livskvalitet och vad som kan vara viktigt för kvinnor som lever med hiv i Sverige idag
Den 8 november anordnade kunskapsnätverket tillsammans men PG Väst och Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland en temakväll i Göteborg. Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och forskare vid Karolinska Institutet (KI) presenterade resultat från sin avhandling om hivrelaterad stigma och pratade om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige idag.
Därefter hölls en workshop på temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? Deltagarna lyfte bland annat vikten av att träffa andra kvinnor som lever med hiv och att forskning om kvinnor och hiv prioriteras.
Maria Lindberg Reinius pratade om att det på senare tid har diskuterats ett fjärde 90-mål: ett mål om livskvalitet. Sverige var ett av de första länderna i världen att uppnå UNAIDS 90-90-90-mål som innebär att 90 % av alla som lever med hiv ska vara diagnostiserade, att 90 % av dessa behandlas och att 90 % av dessa ska ha omätbara virusnivåer och därmed vara smittfria.
Maria Lindberg Reinius är just nu med i en forskningsgrupp som arbetar med just livskvalitet för personer som lever med hiv. Genom enkätinsamlingar och intervjuer av personer som lever med hiv har det, under studiens gång, påvisats att trots tillgång till behandling är livskvaliteten hos personer som lever med hiv lägre än genomsnittet i Sverige. Maria Reinius avhandling sätter den hälsorelaterade livskvaliteten i relation till självrapporterat stigma hos personer som lever med hiv där det bland annat framkommer att personer som har ett självpåtaget stigma har sämre emotionell livskvalitet. Även om många av de tillfrågade personerna i studien uttryckte att de inte tänker på sin hiv egentligen, så uttryckte samtidigt de flesta att de upplever en social svårighet där de brottas med oro kring tankar om huruvida de ska berätta om sin hiv eller inte.
Kunskap om smittfri hiv måste nå allmänheten
För att minska stigmat kring hiv framhöll Maria Lindberg Reinius vikten av att nå ut med information till allmänheten om att omätbara virusnivåer innebär oöverförbar hiv, O=O eller smittfri hiv samt att se över lagar och förhållningsregler som kan vara diskriminerande för personer som lever med hiv. Det är också viktigt att sätta upp gemensamma mål för att livskvaliteten ska bli bättre för personer som lever med hiv samt mäta livskvalitet och upplevelser av stigma över tid för att följa utvecklingen.
Vikten av att möta andra som lever med hiv
På workshopen med temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? listade deltagarna följande punkter:
- Att möta andra tjejer/kvinnor med hiv.
- Att bli respekterad och bli professionellt bemött.
- Att inom skolläroplanen ha ett skolämne i grundskolan som gav utrymme att pratade mer om hiv.
- Att prioritera forskning och kvinnor.
- Att uppdatera kunskapen om hiv kontinuerligt.
- Att synliggöra äldre kvinnor med hiv (hänger ihop med bemötande, respekt, acceptans).
- Att betona hälsoperspektiv vad gäller både det fysiska och det sociala.
- Att agera med respekt och förståelse gentemot kvinnor som lever med hiv.
- Att prata om kärlek.
- Att prata om bemötandet i situationer då någon är multisjuk. Tex: När man kommer till en läkare så vill man bli bemött med kunskap och inte förvirring vilket lätt kan uppstå när man är multisjuk. Alla är mest proffs på bara ett område och det är väldigt energikrävande att alltid behöva gå till flera olika läkare för att få en komplett läkarbedömning. Problem när sjukvården mer och mer jobbat åt specialistinriktade läkare.
- Att gå till gynekologer som är insatta i hiv-frågan som kvinna.
Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor, tips eller tankar om ämnena som diskuterades så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.
Klimakteriet – bara besvär eller nya möjligheter?
Klimakteriet, eller övergångsåldern, kallas den period när man går från att ha mens och vara fertil till att sluta vara det. Hormonbalansen i kroppen förändras eftersom östrogenproduktionen minskar kraftigt. För många innebär det besvär men för andra kan klimakteriet upplevas som något bra.
Den 25 oktober fick kunskapsnätverket besök av barnmorskan Åsa Enervik och sexologen Suzann Larsdotter för en temakväll om både de positiva och negativa aspekterna av klimakteriet och vad man kan göra för att minska eventuella problem.
Suzann och Åsa pratade om att man kan känna väldigt olika inför klimakteriet. Man kan tycka att det är jobbigt, både känslomässigt och kroppsligt. Kanske känner man sig inte bekväm med hur kroppen förändras eller när det händer saker i kroppen som inte går att kontrollera, som till exempel plötsliga svettningar. Ett av de vanligaste klimakteriebesvären är att man upplever stora temperaturväxlingar i kroppen i form av så kallade värmevallningar. Torra slemhinnor och sömnsvårigheter är också vanliga problem.
Även om de flesta får någon form av symptom eller besvär så kan man även uppleva klimakteriet som positivt. Om man till exempel haft jobbiga menstruationer, med rikliga blödningar och smärta kan det verkligen vara en befrielse.
När händer det och hur länge pågår det?
Åsa berättade att det är individuellt hur länge klimakteriet pågår, och det finns ingen tydlig gräns för när det slutar och börjar men för de flesta inträffar det när man är mellan 40 och 55 år gammal.
Man kan säga att klimakteriet börjar cirka fem år innan sista menstruationen och kan fortgå under ganska lång period men för många brukar eventuella besvär minska och försvinna cirka fem år efter sista mensen. När man får sin sista mens så kallas det för menopaus. Att man har haft menopaus vet man först efter något år eftersom man då kan konstatera att man inte längre får mens. För många kan mensen vara oregelbunden, och komma och gå under en ganska lång period.
Klimakteriekalas eller klimakteriekris?
De fysiska besvär som man vet har en direkt koppling till klimakteriet och som alltså beror på minskad östrogenproduktion är sömnsvårigheter, svettningar eller temperaturväxlingar i kroppen och torra slemhinnor i vaginan. Vissa upplever även andra saker som humörsvängningar, försämrat minne, ont i lederna, torr hud, oro och minskad sexlust.
När det gäller kvinnor som lever med hiv kan det vara svårt att veta vad som är klimakterierelaterat och vad som är biverkningar av mediciner och hiv men det kan vara så att de förstärker varandra.
Hur mycket besvär man får är väldigt olika, vissa får mycket och andra märker knappt av något. Klimakteriebesvär är ärftligt så det kan vara så att man kan se på sin mamma och mormor om man själv kommer få mycket eller lite besvär, men det kan också skilja sig.
Åsa och Suzann berättade att även om besvär är vanligt så upplever en del även att de mår bättre på många sätt när de kommit in i klimakteriet. Man kan få ökad självkänsla, känna sig tryggare i sig själv eftersom man har mer livserfarenhet eller får ett mer avslappnat förhållande till sin kropp. Man kanske får ökad sexlust och tycker att det är skönt att inte längre behöver oroa sig för att bli gravid.
Vad kan man göra för att minska besvär?
Om man har besvär så bör ta kontakt med läkare för att få hjälp och se om man kan få hormonbehandling, så kallad HRT. Hormonbehandlingen innebär att man får östrogen och det ges då i form av tabletter, plåster och gel. Man kan även få gulkroppshormon, så kallade gestagener. Behandlingen är som mest effektivt om den sätts in tidigt och kan hjälpa mot värmevallningar, svettningar, sömnsvårigheter och för de flesta hjälper det väldigt bra.
Man kan även få lokal hormonbehandling om man har besvär från vagina och urinvägar, till exempel att det känns torrt och kliar. Då behandlar man med till exempel kräm, vagitorier eller vaginalring.
Vissa är oroliga för hormonbehandling för att de hört att östrogen kan öka risken för cancer och blodproppar men Åsa berättade att man inte behöver oroa sig. Det görs alltid en individuell bedömning innan man får östrogen och det ges inte om man har haft blodpropp eller har en ökad risk för att få blodpropp, har eller har haft bröstcancer eller cancer i livmoderslemhinnan och inte heller om man har eller har haft kärlkramp, hjärtinfarkt eller stroke.
Alternativ till medicinsk behandling är mindfullness och avslappning. Övningar med fokus på andning minskar besvär och ökar välbefinnandet. Även träning har visat sig ha god effekt på klimakteriebesvär och gärna sådan träning så man blir så svettig att måste duscha efter. Att träna 45 minuter tre gånger i veckan och då stora muskelgrupper, varvat med raska promenader hjälper för många.
Klimakteriet, lust och sex
Enligt Världshälsoorganisationen, WHO är sexuell hälsa en rättighet. Undersökningar visar att äldre kvinnor vill ha mer sex och intimitet än de har snarare än att de skulle ha tappat intresset. Samtidigt visar studier att kvinnor statistiskt sett faktiskt upplever en minskning av sexuell lust i samband med klimakteriet men det kan bero på psykologiska och sociala aspekter som att man inte känner sig bekväm i kroppen eller att man har torra slemhinnor vilket kan göra att sex blir obehagligt även om man känner lust. Suzann tycker att om man har minskad eller ingen sexlust så kan börja med att ställa sig frågan Har jag lust att ha lust? Om man har lust att ha lust och inte har det så är det ett problem, men annars är det ju inte det.
När man blir äldre kan det ta längre tid att bli upphetsad vilket bland annat beror på åldersförändringar i blodkärlen. Därför kan det vara viktigt att ha tålamod och ge både sig själv och eventuella partners mer tid. Att prata med varandra och kommunicera kring sex – hur och vad man vill och försöka vara intim på andra sätt, genom till exempel kramar och kyssar kan också vara bra.
Suzann tipsade även om hjälpmedel och sa att när synen och hörseln blir sämre så tycker vi att det är självklart att skaffa glasögon eller hörapparat. Man kan tänka likadant med lust och tillåta sig själv att ta hjälp med sexlivet. Det kan handla om glidmedel, vibratorer och andra ”sexleksaker” eller om upphetsande, erotiska noveller, bilder och filmer.
Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor till kunskapsnätverket eller till Suzann och Åsa så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.
Inger och Paula i Global Village: kvinnor berättar
Under världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 gick Inger och Paula från kunskapsnätverkets projektgrupp runt i den så kallade ”Global Village” och samtalade med kvinnor och aktivister från hela världen. Syftet var att knyta kontakter, men även att få svar på vilka ämnen som är de viktigaste för kvinnor som lever med hiv i det land eller den region som de olika kvinnorna representerade.
Först träffade Inger och Paula två kvinnor från Uganda: Everlyn Chemutai och Violet Akurut Adome. De arbetar båda som socialarbetare. De tyckte att det som är viktigast för kvinnor som lever med hiv i Uganda är ekonomi och egenmakt (empowerment). De berättade också att många kvinnor som blivit änkor efter att deras män avlidit i aids upplever sig bli utfrysta av samhället. I några fall ser man att dessa kvinnor hittar varandra och organiserar sig.
Inger och Paula pratade också med kvinnor från ICW Latina (den latinamerikanska avdelningen av The International Community of Women Living with HIV). Hilda Esquivel från Mexico sade att det viktigaste för kvinnor som lever med hiv i Mexico är att få sina rättigheter instiftade i lag så att de kan få respekt för sina sexuella och reproduktiva rättigheter samt frihet från våld.
Kattia López Araya från Costa Rica berättade att ICW arbetar med empowerment-grupper för kvinnor som lever med hiv. Dessa grupper gör att kvinnor som lever med hiv får ta plats vid beslutsbordet och vara med att påverka avgöranden som angår dem själva. En metod som också används mycket i ICW-gruppen på Costa Rica är teater, i en form som de kallar ”theatre of the oppressed” (”de förtrycktas teater”).
I Global Village kom Inger och Paula också i kontakt med kvinnor från organisationen AMAL Central Asian Women’s Network, som finns i Kazakstan, Tadjikistan och Kyrgyzstan. Rosa Oleynikova från organisationen Doverie Plus i Kazakstan berättade att målet för deras arbete är att flickor och kvinnor i centralasiatiska länder ska ha frihet att påverka sin sociala och ekonomiska situation, samt att de ska ha tillgång till vård samt socialt och legalt skydd. Hon menar att det viktigaste temat för kvinnor som lever med hiv i regionen är diskriminering och stigma.
Inger och Paula tyckte det var inspirerande och roligt att möta, intervjua och nätverka med hivpositiva kvinnor från olika organisationer i olika länder. Nedan har vi samlat några bilder som kan ge en inblick i hur det var att vara på konferensen och i Global Village. Här kan du läsa kunskapsnätverkets text om höjdpunkter från själva konferensen. Kontakta gärna projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om konferensen eller annat.
Höjdpunkter från världsaidskonferensen i Amsterdam 2018
Den 23 juli åkte Kunskapsnätverkets projektgrupp till Amsterdam för att delta på ”AIDS2018” – världens största konferens kring hiv- och aidsfrågor. Projektgruppen bevakade speciellt de föreläsningar och aktiviteter som handlade om kvinnor, jämställdhet och SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter). Nu önskar vi sprida lärdomarna till fler!
I denna text kommer vi lyfta några höjdpunkter från konferensens föreläsningar, panelsamtal, workshops och community-aktiviteter. Inger och Paula i projektgruppen intervjuade även några aktivister kring kvinnor och hiv i olika delar av världen. Du kan läsa intervjuerna i en egen text här.
”Inget om oss utan oss”
Ovan slagord (”nothing about us without us”) upprepades i många sammanhang under konferensens fem dagar. Slagordet lanserades ursprungligen 2008 som ett manifest från personer som använder droger, men har sedan plockats upp av olika grupperingar av hivaktivister. Kvinnor som lever med hiv är inget undantag, och onsdagen den 25 juli anordnades ett panelsamtal med slagordet som rubrik.
En av deltagarna i panelsamtalet var Lynette Mabote från organisationen ARASA (the AIDS and Rights Alliance for Southern Africa). Hon pratade om att det pågår en folkhälsokris i fängelser runtom i världen, och om att kvinnor och hivpositiva kvinnor är speciellt drabbade av denna. Hon visade på siffror som säger att andelen kvinnor i afrikanska fängelser har ökat med 50% sedan år 2000.
– I många delar av världen kan man fängslas för att stjäla en brödbit. Fängelsesystem över hela Afrika är i kris, och man kan argumentera för att både mänskliga rättigheter och folkhälsan stärks om vi reformerar fängelsesystemen, sade Mabote.
En annan deltagare i samma panelsamtal, Daughtie Ogotu från organisationen African Sex Workers Alliance (ASWA), pratade om sexarbete och hur kriminalisering av sexarbete drabbar kvinnor. Hon hoppas att Sydafrika kommer avkriminalisera sexarbete och att andra länder följer efter. I dag ser man att både statliga aktörer och sexkunder slipper straff om de begår brott mot sexarbetare, berättade Ogotu. Hon påpekade också att kriminalisering av sexarbetare ofta får fatala följder för andra, som till exempel sexarbetares barn och partners.
Organiserade grupper av sexarbetare var överlag mycket aktiva på konferensen i Amsterdam, bland annat genom en rad seminarier och en egen nätverkszon. På tisdagen anordnades även en stor demonstration för sexarbetares rättigheter, som gick genom Amsterdams gator. Läs mer om denna här.
Kriminalisering av hivpositiva – kan feministiska perspektiv vara räddningen?
Enligt panelsamtalet med Lynette Mabote och Daughtie Ogotu kan man gissa att den ökande andelen kvinnor i fängelse hänger ihop med ökat kriminalisering av sexarbetare, fattiga och andra marginaliserade grupper där kvinnor är överrepresenterade. Men ett stort tema på konferensen var själva kriminaliseringen av hiv och hivpositiva personer. Många länder kriminaliserar hivpositiva personer som har sex med andra, ofta med argumentet att man ”utsätter andra för fara”.
I ett panelsamtal rubricerad ”The future is female”, pratade olika kvinnor om kvinnors ledarskap i frågor som rör kriminalisering. Det presenterades exempel från bland annat Uzbekistan, Kanada, Zimbabwe och USA. Gemensamt för alla dessa länder är att personer som lever med hiv kriminaliseras, och samtliga deltagare i panelsamtalet enades om att kriminalisering skapar stigma i samhället och hos individen, samt att den ökar utsattheten för kvinnor som lever med hiv. Det lyftes också att lagarna har svagt underlag, eftersom de inte baserar sig på den kunskap som finns om smittfri hiv. Liknande kritik hittar vi i ett expertutlåtande som publicerades under konferensen (1), och i samband med detta uttalade presidenten för IAS (International AIDS Society) Linda-Gail Bekker följande:
– Enkelt uttryckt är lagar som kriminaliserar hiv ineffektiva, obefogade och diskriminerande. I många fall ökar dessa missuppfattade lagar spridningen av hiv genom att driva människor som lever med hiv och de som löper risk att få det, bort från behandlingstjänster.
Naina Khanna från Positive Women’s Network (PWN) var paneldeltagaren som pratade om kriminalisering i USA. Hon berättade att över 30 av USA:s delstater har lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv. I många av delstaterna krävs inte ens överföring av hiv för att väcka åtal.
– Lagarna stiftades ursprungligen kring ett narrativ om att ”skydda” kvinnor och barn mot hiv. Kvinnor sågs som passiva offer, när det i verkligheten handlar om kroppslig autonomi, sade Khanna. Vi behöver få in feministiska perspektiv i kriminaliseringsdebatten, då dessa gagnar både män och kvinnor, fortsatte hon.
Khanna presenterade också data kring kriminalisering av hivpositiva som visar att 43% av åtal i Kalifornien gällde kvinnor, trots att kvinnor endast utgör 13% av personer som lever med hiv där. Detta visar på en tydlig överrepresentation av kvinnor bland de hivpositiva personer som åtalas. Khanna påpekade dessutom att det inte är så att alla kvinnor som lever med hiv drabbas av kriminaliseringen på samma sätt – det finns grupper av kvinnor som är speciellt utsatta. I USA gäller detta speciellt svarta kvinnor, latinas, fattiga och marginaliserade kvinnor samt transkvinnor.
Transkvinnor som speciellt utsatt grupp
Transkvinnor drabbas inte bara hårt av kriminalisering, utan är också mycket överrepresenterade i statistik som visar vilka personer som lever med hiv i världen. En siffra som upprepades många gånger under konferensen och som de stora organisationerna ofta refererar till, är att transkvinnor löper 49 gånger högre risk att få hiv jämfört med befolkningen i övrigt (2).
Många transkvinnor deltog i panelsamtal under konferensen. Två transkvinnor som var speciellt aktiva och dessutom mycket inspirerande, var Phylesha Brown-Acton och Erika Castellanos.
Phylesha Brown-Acton bor på Nya Zeeland och har arbetat med hiv- och hbtq-frågor i över 20 år. Hon arbetar speciellt med hbtq-personer och ursprungsbefolkning i Stillahavsregionen. Brown-Acton deltog på olika seminarier, varav ett handlade om självmord bland ursprungsfolk som lever med hiv. Under detta seminarium pratade hon om att många transpersoner i Stillahavsregionen upplever socialt och institutionellt våld, vilket leder till dålig hälsa. Transpersoner som lever med hiv är mycket utsatta för social utfrysning, vilket Brown-Acton menar är speciellt allvarligt i samhällen där familjen är den primära enhet som livet kretsar kring. Hon pekade dessutom på de negativa konsekvenser som kolonialism och rasism har haft för ursprungsfolks tillit till vården. Stöd och vård måste erbjudas på personers eget språk, samt av personer som själva har könsöverskridande identitet, sade Brown-Acton.
Den andra röst som är väl värd att lyfta är Erika Castellanos. Hon är den första öppna transkvinnan som blivit invald i styrelsen till globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (”The Global Fund”). På ett seminarium under konferensens sista dag pratade Castellanos om personer och grupper som ofta refereras till som ”svåra att nå” (”hard to reach”).
– Hur seriösa är vi i vårt åtagande att nå de som är svåra att nå? Jag tror inte vi är seriösa alls. Och ursäkta mitt språk, men vad fan menar man med ”svåra att nå”? Inga är svåra att nå om man använder rätt metoder. Om vi som är del av dessa nyckelgrupper själva involveras genom peer-to-peer [kamratstöd] är inget svårt eller omöjligt, sade Castellanos.
Uppmaningen från samtliga seminarier som handlade om transkvinnor och andra nyckelgrupper, var att de som planerar insatser och interventioner måste involvera målgruppen. Målgruppen ska ha ägarskap i program som angår dem, och måste dessutom samarbeta aktivt med forskare och myndigheter.
Inspiration från deltagande aktiviteter
Konferensen i Amsterdam bestod inte endast av panelsamtal och seminarier – det fanns även ett stort utbud av aktiviteter och workshops som uppmanade till delaktighet. Kunskapsnätverkets projektgrupp medverkade i några av dessa för att hämta inspiration. Bland annat deltog Inger och Paula på en kreativ workshop vid namn ”The positive women’s catwalk for power”, och Johanne deltog på en teaterbaserad workshop om våld mot kvinnor.
Inger och Paula berättar att deltagarna på deras workshop fick skriva stärkande ord på en poncho eller en sjal, och att de därefter fick dansa på en catwalk. Deltagarna uppmanades att dansa med glädje, stolthet och självförtroende. En av kvinnorna som deltog inspirerade Inger, Paula och hela gruppen att gemensamt stå upp och säga ”I’m here. I’m powerful. I’m free”. Aktiviteten anordnades av Positively UK och Act Up Women med syfte att skapa trygga rum där kvinnor som lever med hiv kan utforska kreativitet, feminism, respekt och synlighet.
På den teaterbaserade workshopen om våld mot kvinnor deltog Johanne först i en övning kring olika former av våld. Deltagarna fick mima en rörelse som har med våld mot kvinnor att göra, och resten av gruppen repeterade rörelsen. Efteråt diskuterade deltagarna öppet kring en rad ”mänskliga bilder” (”human images”) som organisatörerna hade förberett och som visade olika former av våld. I sista del av workshopen fick deltagarna själva skapa mänskliga bilder som visade idealversionen av de första bilderna. Genom övningen undersökte man på ett interaktivt sätt hur sexuella, reproduktiva och politiska rättigheter ofta begränsas för kvinnor som lever med hiv.
Workshopen om våld mot kvinnor anordnades av ICW (International Community of Women living with HIV) Latina. ICW bildades under den internationella aidskonferensen i Amsterdam 1992, i protest mot att kvinnor nekades tillgång till forum och beslutsprocesser kring hiv, som den gången ansågs vara en sjukdom som endast män som har sex med män fick. 1992 höjde 56 kvinnor sina röster, och enades om 12 punkter (”statements”) som de ville kämpa för. Du kan ta del av de 12 punkterna här. I dag är ICW aktiva i 120 länder, och alla kvinnor som lever med hiv kan bli medlemmar i ICW gratis (mer info här).
Nya kliniska rön – relevanta för kvinnor som lever med hiv?
Kunskapsnätverkets projektgrupp valde att fokusera mest på innehåll såsom rättigheter, aktivism och empowerment, men det fanns också intressanta programpunkter som handlade om kliniska aspekter rörande kvinnor och hiv i programmet. Generellt för hela konferensen var ett massivt fokus på smittfri hiv, eller Undetectable = Untransmittable (U=U) som man kallar det på engelska. Att välinställd hivbehandling leder till omätbara virusnivåer och smittfri hiv är inte nytt i sig, men det är fortfarande så att många myndigheter och aktörer inte tagit till sig denna information. Under konferensen presenterades del två av den så kallade PARTNER-studien, som ger ytterligare bevis för att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Du kan läsa mer om PARTNER-studien här.
Ett eget seminarium handlade dessutom om forskning på olika hivläkemedels effekt innan, under och efter graviditet. Två studier som presenterades visade att läkemedelshalterna i kroppen ändras (blir lägre) under graviditet. En studie (3) kring påbörjad medicinering sent i graviditeten (i tredje trimestern/graviditetsvecka 28–36) visade att Dolutegravir (DTG) var mer effektiv än Efavirenz (EFV). Det lyftes dock att effekten av DTG måste ses i ljuset av de nya rapporter och riktlinjer som kommit kring den ökade risken för ryggmärgsbråck hos barn vars mammor använde DTG när de blev gravida (4).
Ett annat hett ämne på konferensen var PrEP (pre-exponeringsprofylax som hivnegativa kan ta för att förebygga hiv). Oftast pratar man om män som har sex med män och så kallade ”riskgrupper” i debatterna om PrEP, och det är sällan kvinnor nämns. Dock presenterades enstaka studier kring transkvinnor som tog PrEP. Studierna visade att feminiserande hormonterapi kan påverka absorptionen/nivåerna av PrEP, men att PrEP i sin tur inte påverkar hormonnivåerna. Fler studier behövs dock på området för att säga detta säkert (5).
Kvinnor och hiv som tema – på agendan eller fortfarande bortglömt?
Överlag är vi som deltog på konferensen mycket nöjda med de lärdomar, kunskaper och kontakter som har inhämtats under veckan. Även fast tydliga kvinnoperspektiv ofta saknades i de stora forskningsbaserade samtalen kring hiv, vittnade konferensen om att det finns hundratals aktivister och forskare som tycker det är viktigt att lyfta frågor kring kvinnor, jämställdhet, feminism, intersektionalitet och SRHR i den globala hivdiskursen. Detta ger oss hopp!
Om du vill läsa mer om konferensen kan du gå in på konferensens hemsida www.aids2018.org. Om du har frågor om de konkreta ämnen som vi har lyft i denna text så är du välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se. Annars vill projektgruppen tacka alla som engagerat sig i vårt deltagande på konferensen – vi ser fram emot att engagera oss och även fler kvinnor som är involverade i kunskapsnätverket på liknande konferenser i framtiden.
Källor:
(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jia2.25161
(2) http://www.who.int/hiv/topics/transgender/en/, https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70315-8/abstract
(3) http://www.croiconference.org/sessions/dolphin-1-dolutegravir-vs-efavirenz-when-initiating-treatment-late-pregnancy
(4) https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER—2018/Dolutegravir-ska-inte-anvandas-av-kvinnor-som-onskar-bli-gravida/
(5) http://i-base.info/htb/34664
-Vi ska inte behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp
Många kvinnor som kunskapsnätverket kommit i kontakt med har mött vårdpersonal som är rädda, okunniga och som ställer opassande frågor. Tisdagen den 12 juni anordnade kunskapsnätverket en temakväll kring rättigheter, diskriminering och bemötande i vården, där kvinnor fick tillgång till ny kunskap samt möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.
Upplägget för temakvällen den 12 juni bestod av en presentation om rättigheter inom vården (se presentation), ett samtal med advokat och jurist Åsa Cronberg om diskriminering och konkreta diskrimineringsfall (se video), samt en kort workshop kring deltagarnas egna erfarenheter. Delar av informationen kring rättigheter som presenterades under temakvällen hittar du på kunskapsnätverkets sida som heter Dina Rättigheter.
Inför temakvällen skickade kunskapsnätverket även ut en anonym enkät om bemötande i vården till kvinnor som lever med hiv. Hittills har 12 kvinnor svarat på enkäten, och vi kommer lämna den öppen så att fler som önskar får möjlighet att svara. Enkäten om bemötande i vården hittar du här.
Kvinnors erfarenheter av bemötande i vården
Genom enkäten och workshopen i samband med temakvällen har vi fått en inblick i vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har. Hur upplevs bemötandet inom infektionsvården, på vårdcentralen, inom den privata vården, inom tandvården och inom mödrahälsovården?
Överlag verkar många kvinnor vara nöjda med bemötandet inom hivvården/infektionsvården. Samtliga som hittills svarat på enkäten är ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med bemötandet. Kvinnor berättar om läkare som gått utanför mallen för att försäkra att de mår bra, och anställda på Venhälsan i Stockholm ges speciellt beröm för sitt goda bemötande.
Hos husläkare och på vårdcentraler är erfarenheterna av bemötandet mer blandade. Drygt hälften upplever att ha fått ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande, medan resterande har fått ”sådär” eller ”ganska dåligt” bemötande. Kvinnor berättar:
”Några har föreställningar om hur de ska behandla en och får tala med en om, hur jag fick [hiv] till exempel…”
”De sa till mig att de borde använda handskar vid provtagning på alla patienter men att de gjorde det nu för att de visste att jag var hivpositiv”
”En läkare av gamla stammen vägrade ta mig i hand”
Liknande berättelser från vårdcentraler framkom under temakvällen, där många berättade om att de blivit utfrågade om hiv och hur de fått det, och även anklagade eller utskällda för att de valt att inte berätta.
Inom den privata vården är erfarenheterna också blandade. Här upplever ungefär 30% att de fått ”mycket bra” bemötande, medan 40% respektive 30% har upplevt ”sådär” respektive ”ganska dåligt” bemötande. Såhär skriver en kvinna:
”Skulle göra en laseroperation på ögonen. På första stället ville de inte på grund av min hiv men på andra stället inga problem”
En annan kvinna berättar att hon blivit nekad akupunkturbehandling hos en privat aktör.
Erfarenheterna av bemötande inom tandvården är relativt positiva, men också här finns det mycket som kan förbättras. En majoritet (70%) av kvinnorna som svarat på enkäten har upplevt ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande inom tandvården. De resterande respondenterna har fått ett ”sådär” respektive ”mycket dåligt” bemötande. Såhär uttrycker några av kvinnorna sig:
”Det har varit lite blandat, beroende på var jag gått. Nu går jag på Aqua Dental och de är fantastiska”
”Hon [tandhygienisten] började småskälla om mitt ansvar att berätta och så satte hon på sig handskar väldigt snabbt”
”De ger mig korrekt vård men jag känner deras rädsla och det blir tyst och konstig stämning i rummet. Men jag bryr mig inte. Mest synd om dom”
Kvinnorna som deltog på temakvällen upplevde att mycket har blivit bättre inom tandvården, speciellt om man jämför med den rädsla och okunnighet som fanns på 80- och 90-talet.
I enkäten frågade vi även vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har av bemötandet inom mödrahälsovården/förlossningsvården. Här upplever exakt hälften att de fått ett ”mycket dåligt” eller ”ganska dåligt” bemötande. Resten fördelar sig jämt på ”sådär”, ”ganska bra” och ”mycket bra” bemötande. En kvinna formulerar sig såhär:
”Jag var gravid för länge sen, kände att de helst ville att jag skulle göra abort”
En annan kvinna berättar att personalen på förlossningen ställde mycket opassande frågor.
Även fast dessa berättelser inte kan säga något om alla kvinnor som lever med hivs upplevelse av bemötandet i vården, kan man dra slutsatsen att det finns mycket att förbättra i många delar av vården. Som en av kvinnorna som svarat på enkäten skriver så ska vi inte ”behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp”.
Upplever kvinnor som lever med hiv diskriminering?
Att ha fått ett dåligt bemötande betyder inte alltid att man blivit utsatt för diskriminering, men om man har missgynnats eller kränkts på grund av sin hivstatus kan det vara så att detta ska räknas som diskriminering. På frågan om huruvida kvinnorna bedömer att de blivit utsatta för diskriminering inom vården på grund av sin hivstatus svarade 7 utav 12 i enkäten att de blivit det. Av deltagarna på temakvällen bedömde samtliga att de blivit utsatta för diskriminering.
De som i enkäten uppger att de har upplevt diskriminering har blivit utsatta antingen inom mödrahälsovården, förlossningsvården eller gynmottagningen, inom den privata vården eller hos ögonläkaren. Under hälften (drygt 40%) av personerna anmälde eller rapporterade diskrimineringen.
Men hur ska man då göra, om man upplever diskriminering i vården? För att svara på dessa och relaterade frågor hade vi bjudit in advokat och jurist Åsa Cronberg till temakvällen. Åsa berättade bland annat om diskrimineringslagen och om grunderna för diskriminering. Enligt diskrimineringslagen kan missgynnande (orättvis behandling) endast kallas diskriminering om det sker på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Eftersom hiv räknas som en funktionsnedsättning, är missgynnande på grund av hiv potentiellt straffbart.
Det finns olika aktörer man kan rapportera till om man upplever diskriminering, lite beroende på i vilken sektor diskrimineringen har skett. Om man har upplevt diskriminering inom vården kan man antigen vända sig till IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg), Diskrimineringsombudsmannen, eller Patientnämnden. Om man tycker det är svårt att ta tag i ett diskrimineringsfall själv, kan man söka hjälp hos hivorganisationer som kan erbjuda stöd och/eller juridisk assistans, såsom Posithiva Gruppen eller Hiv-Sverige.
Konkreta diskrimineringsfall – exempel från verkligheten
Åsa Cronberg berättade om två helt konkreta diskrimineringsfall som hon har arbetat med. Det första fallet handlade om brott mot tystnadsplikten inom sjukvården, och det andra var ett mer ”klassiskt” diskrimineringsärende.
I det första fallet blev en asylsökande kvinna inlagd på sjukhus på grund av en depression som uppstått efter att hon fått sitt hivbesked. I samband med detta skulle kvinnan bo på ett jourhem, och en sköterska berättade för ansvarig på jourhemmet att kvinnan var hivpositiv. Den ansvariga på jourhemmet berättade i sin tur för sin uppdragsgivare inom socialtjänsten. Sedan tog socialtjänsten kontakt med den asylsökande kvinnan och bad henne ta med sig den ansvariga för jourhemmet till sin läkare. Kvinnan nekade, varpå hon blev utskälld av socialsekreteraren över telefon. Som tur var spelade kvinnan in samtalet, och tog detta till Åsa. Åsa tog ärendet vidare, och kvinnan polisanmälde de involverade för brott mot tystnadsplikten.
Fallet anmäldes också till IVO. IVO arbetar nämligen inte endast med skada eller sjukdom som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård – de kan även utreda klagomål kring ”händelser i samband med hälso- och sjukvård som allvarligt och på ett negativt sätt påverkat eller hotat patientens självbestämmande, integritet eller rättsliga ställning”.
Ärendet är utrett och ligger nu hos polisen. Åsa och kvinnan väntar fortfarande på svar.
Tystnadsplikt
Ovan fall är ett exempel på brott mot tystnadsplikten. Åsa betonar att det är kriminellt att bryta mot tystnadsplikten, och att all personal inom sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att vårdpersonal inte får dela information med sina kollegor med mindre att kollegorna är vårdansvariga för samma patient (ingår i samma vårdteam). Andra exempel på brott mot tystnadsplikten är när en obehörig person läser patientjournaler, eller när information om patienter ges till anhöriga även fast patienten inte har gett sitt medgivande.
Det finns några undantag från tystnadsplikten, som innebär att vårdpersonal får lämna ut uppgifter om dig trots att du inte samtyckt till det. Till exempel är vårdpersonal skyldig att lämna ut uppgifter om polis, domstol eller åklagare begär dessa. Detsamma gäller om socialtjänsten begär uppgifter som del av en utredning. Om någon som arbetar inom sjukvården misstänker att ett barn far illa är de tvungna att bryta sin egen tystnadsplikt genom att anmäla detta till socialtjänsten. Åsa berättar också att sekretessen för patientjournaler automatiskt bryts om du ansöker om sjukpenning hos Försäkringskassan.
Diskriminering inom socialtjänsten
Det andra diskrimineringsfallet som Åsa lyfte under temakvällen, handlade om en kvinna som behövde hjälp med skyddat boende. I inledande samtal mellan boendet och kvinnan frågade personalen kvinnan om hon tog några mediciner, varpå hon svarade att hon tog hivmediciner. Chefen på boendet informerade då om att kvinnan inte kunde bo där eftersom de delade toalett, åt tillsammans och så vidare. Kvinnan erbjöds istället ett isolerat boende på en campingplats. Kvinnans hivläkare ringde upp boendet och anmärkte på deras bristande kunskaper om hiv och smittfri hiv, men personalen ville fortfarande inte ta in kvinnan på boendet.
Med hjälp av Åsa anmäldes fallet till Diskrimineringsombudsmannen (DO), som diskriminering på grund av funktionsnedsättning. DO utredde fallet från kvinnans och boendets synpunkt. Eftersom diskrimineringslagen inte enbart är begränsad till de tidigare nämnda diskrimineringsgrunderna utan även till specifika sektorer i samhället, försökte boendet komma undan med att de inte räknades som del av de sektorer som definieras i lagen. Bland sektorerna i lagen hittar vi bland annat hälso- och sjukvården och socialtjänsten. DO bedömde dock att boendet var att räkna som del av socialtjänsten, vilket ledde till att Åsa och kvinnan vann fallet hos DO. Boendet blev dömt att betala ut ersättning till kvinnan samt rättegångskostnader.
Åsa konkluderar med att alla som bedriver någon sorts vård måste vara förberedda på att ta emot alla människor. Om det uppstår situationer där man saknar kunskap kan man fråga experter på området om det istället för att agera på ett sätt som kan vara diskriminerande. Diskriminering måste man ta på allvar då det är en ”kränkning av en människa – av själva människovärdet”, säger Åsa.
Se inspelningen av Åsa Cronbergs föreläsning här.
Kunskap gör oss starka
Genom att ta del av kvinnors berättelser och Åsas professionella erfarenhet, har vi fått ny kunskap om hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården, samt kännedom om att det finns områden där vårdpersonalens kunskaper brister. Kunskapsnätverket kommer fortsätta arbeta för att kunskap om rättigheter når ut till kvinnor som lever med hiv, men också för att kunskapen om kvinnor och hiv inom vården ska bli bättre. Genom att kräva respekt för våra rättigheter och frihet från diskriminering kan vi påverka hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården i fortsättningen.
Om du inte hittar den information du söker kring lagstiftning, rättigheter, bemötande och diskriminering i vården i ovan text eller på sidan Dina Rättigheter, är du välkommen att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se så hjälper vi dig vidare.
Om du blivit utsatt för diskriminering och vill ha hjälp att ta ärende vidare, kan du kontakta rådgivningen på Hiv-Sverige. Alternativt kan du anmäla diskriminering direkt till Diskrimineringsombudsmannen (ladda ner anmälningsblankett här), till IVO (anmäl klagomål online här) eller till Patientnämnden (fyll i online kontaktformulär här).
Må bra-dag för kvinnor 2018 – en succé!
Lördagen den 19 maj anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, Noaks Ark Stockholm, Angaza Sverige och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) en ”Må bra-dag” för kvinnor som lever med hiv. Temat för dagen var ”Lust for Life” – vad kan bidra till att göra livet mer lustfyllt?
Över 30 kvinnor dök upp på Eriksbergsgatan i Stockholm för att ta del av lördagens event. Dagen började med nyttig välkomstfika förberedd av KCS, och sedan samlades alla deltagare för att lyssna på dagens första föreläsning: ”Skrubbsår, plåster och vägar framåt: betraktelser om liv, hiv och lekfullhet”. Bakom föreläsningen stod Desireé Ljungcrantz, som är genusforskare vid Linköpings Universitet. Hon lever själv med hiv, och arbetar mycket med erfarenhetsbaserad kunskap och forskning.
Erotik, skrubbsår och plåster
Desireé inledde med att läsa en erotisk kortnovell. Hon saknade populärkulturella erotiska berättelser där hiv får ha en naturlig plats, och bestämde sig därför att skriva en novell själv. Sedan gick Desireé in på två olika narrativ som hon kallar ”skrubbsår” och ”plåster”. I ett narrativ är hiv som ett skrubbsår – upplevelsen präglas av att skavas mot samhällets idéer om hiv, och mycket energi läggs ner på att dölja sin hiv för andra. Utfallet kan bli ett förstärkt självstigma som utvecklar sig i negativa spiraler.
I narrativet om hiv som plåster pekar Desireé på olika dimensioner: man döljer eller täcker sin hiv för att skydda sig själv; man berättar om sin hiv för att lufta eller läka skrubbsåret; man visar fram sin hiv och känner stolthet för den; eller man slänger ”plåstret” i ilska, som en reaktion på samhällets negativa idéer om hiv.
Under föreläsningen läste Desireé olika utdrag från sin avhandling ”Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige”.
Strategier för ett gott liv med hiv
Desireé pratade också om det hon valde kalla ”vägar framåt”, och delade med sig av de erfarenheter som varit viktiga för henne i att hitta ett ”gott liv med hiv”. Ett urval av hennes erfarenhetsbaserade rekommendationer är: nyttja dig av de terapierbjudanden som finns; bearbeta jobbiga saker från barndomen eller livet i allmänt som inte nödvändigtvis har med hiv att göra; acceptera dalar och dippar; ”tänk kärlek” – visa omsorg om dig själv; berätta för fler och vidga ditt nätverk; avdramatisera hiv och hitta trygghet i att du är bra; återhämta dig genom vila, sömn, yoga, sex eller annat; och gör saker som ger glädje.
Glädje var också nyckelordet för diskussionen som följde – då fick alla deltagarna prata i par eller grupper kring frågan ”vad gör dig glad?”. På bilden ser du resultatet från diskussionen:
Kost, välmående och avkoppling
Också lunchen var att räkna som en egen ”programpunkt” under Må bra-dagen. Maten hade nämligen beställds från restaurangen ”Dr. Mat”, och restaurangens grundare och ägare Johan Lalin var på plats för att prata om sin vision för nyttig och god mat. Han tror att rätt mat stärker immunförsvaret, hämmar inflammationer i kroppen och förebygger eller lindrar många av vår tids folksjukdomar. På menyn stod bland annat gulbetshummus, svartris, blomkålscurry, coleslaw och kyckling. Responsen från deltagarna var mycket positiv!
Under dagen kunde deltagarna också engagera sig i andra aktiviteter som gör gott för kroppen. I ett rum fick man göra sina egna skrubbar och krämer, och i ett annat kunde man pyssla, klippa och klistra. Det vackra vädret möjliggjorde även ett Qi Gong-pass utomhus! Den som höll i detta var Carina Wallin. För deltagare som sökte tystnad och plats för eftertanke fanns ett eget rum där bilder och berättelser från 8 mars-kampanjen hade hängts upp. Du kan se alla bilderna från kampanjen här.
Sex, lust och sexleksaker
Ett populärt pass under lördagen var Suzann Larsdotters workshop om sex och lust. Suzann är utbildat socionom och sexolog, med många års erfarenhet av att föreläsa om sex på universitet, företag, föreningar och i mindre grupper. Hon är van att föreläsa om just hiv och sex då hon samarbetat mycket med bland annat PG och PG Väst.
Till Må bra-dagen hade Suzann tagit med sig ett antal prylar: allt ifrån sexleksaker och glidmedel till klitorismodeller och femidom. Under workshopen fick deltagarna vara med att forma innehållet ut ifrån egna intressen, och Suzann fick svara på frågor om bland annat sexlust, informationsplikten, olika sexpraktiker, klimakteriet, omskärelse/könsstympning, lubrikation och mycket mer. Intresset och behovet av kunskap var stort, och kunskapsnätverket kommer därför arbeta vidare både med Suzann och frågor om sex och lust under året.
Deltagarna fick även en instruktion kring hur man kan använda femidom, eller ”female condom”, samt möjlighet att ta hem ett provexemplar. Om du vill ha femidom, maila oss på info@kunskapsnatverk.se så skickar vi ut.
Vad tyckte deltagarna?
Dagen avslutades med en meditationsövning och utvärdering av dagen. Alla deltagarna fick säga ett ord för att beskriva den känsla de hade efter alla aktiviteter, och såhär såg tavlan ut efteråt:
Många av deltagarna fyllde dessutom i en utvärdering av dagen, och den visade att 100% av respondenterna var ”mycket nöjda” med dagen i sin helhet. Över 80% av de som svarade tyckte dessutom att dagen i stor grad gett nya tankar eller inspiration till en ökad livskvalité, och över 90% skulle vilja att Må bra-dagen anordnas igen. Överlag kan både deltagare och arrangörer känna sig mycket nöjda, och vi hoppas att vi alla ses igen nästa år!
Graviditet och hiv – vad kan göras bättre inom vården?
Den 16 maj åkte projektgruppen på besök till PG Väst i Göteborg för att delta på en temakväll om graviditet och hiv. Kvällens föreläsare Johanna och Elin ledde ett samtal som kretsade kring föräldraskap och hiv, tankar och känslor inför graviditet och förlossning samt brister inom vården.
”Klockan ringer 5.30, det är fredag morgon den 10 februari. Jag går hastigt ut till köket för att hämta graviditetstestet. Sätter mig på dass, pinkar i mitt glas, sätter ner stickan och räknar 20 sekunder. Sitter kvar på toastolen, låren börjar somna lite, väntar otåligt… Katten slickar mig på smalbenet och bräker med sin raspiga morgonstämma. ”Raskaana”… vad fan, står det på finska? Jaha, där ovanför står det… Gravid 2–3 veckor!”
Citatet är hämtat från ”Min Graviditetsdagbok” som PG Väst lanserade i mars. PG Väst är en mötesplats som vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett kön, sexualitet eller etniskt ursprung. Författare till graviditetsdagboken är Johanna, som skrev dagbok från innan hon blev gravid och sedan under graviditetens nio månader. Johanna skrev boken för att sprida fakta och information om hiv och graviditet, men också för att dela sina personliga tankar och känslor.
Ska man behöva ta ansvar för andras rädsla?
I graviditetsdagboken berättar Johanna om hur hon upplevde själva förlossningen. Efter många timmar med värkarbete fick hon och sambon äntligen komma in i förlossningsrummet, och allt gick relativt snabbt och komplikationsfritt. När hon mellan värkarna tittar på personerna i rummet, fick hon dock en chock:
”Jag blickar upp en sekund och ser då att personalen är klädda i skyddsvisir. Det är en bild som jag aldrig kommer att glömma. Känslan av att vara en smitta kommer över mig och jag börjar gråta.”
(citat från Min Graviditetsdagbok)
Under föreläsningen berättade Johanna att upplevelsen väckte många känslor. Skulle hon – mitt i den sårbara situation som en förlossning är – behöva ta ansvar för andras rädsla? Behöva lära andra vad det innebär att leva med smittfri hiv? Hon kände att saker inte var som de borde vara.
Efter förlossningen
När det hade gått en tid efter förlossningen, bestämde Johanna sig för att kontakta PG Väst för att berätta om sin upplevelse. De anställda på PG Väst var också chockade över bemötandet Johanna hade fått under förlossningen, och de undersökte reglerna kring skyddsvisir närmre. Det visade sig att det i PM (sjukhusets riktlinjer) står att personalen skall bära skyddsvisir under alla förlossningar. Problemet är bara det att det under en förlossning där patienten inte har hiv, oftast inte används skyddsvisir. Resultatet är att man inte gör lika för alla utan särbehandlar personer som lever med hiv.
PG Väst konfronterade läkare och barnmorskor på sjukhuset om detta, men upplevde att många lade skulden på ”någon annan”. Genom vidare samtal mellan PG Väst och sjukhuset insåg personalen att bemötandet inte var bra, och de beställde själva en föreläsning med infektionsavdelningen på sjukhuset. Dessutom fick Joakim Berlin från PG Väst komma till KK (Kvinnokliniken) på Östra Sjukhuset för att föreläsa om hur det är att leva med hiv i dag.
Olika kompetens runtom i landet
Elin Klingvall, som höll i temakvällen tillsammans med Johanna, arbetade tidigare för PG Väst men är numera anställd på Kunskapscentrum för Sexuell Hälsa i Göteborg. Också Elin tog Johannas berättelse vidare, och tillsammans med två barnmorskor lyfte hon frågor om hiv för personalen på förlossningsavdelningen genom föreläsningar. Under temakvällen berättade Elin att informationen och kunskapsnivån kring hiv, graviditet och förlossning ser mycket olika ut i landet. Till exempel finns det mycket kunskap om hiv på specialistmödrahälsovården i Stockholm, men gravida som bor i andra delar av landet har ofta sina kontroller på en helt vanlig MVC. Kompetensen varierar kraftigt mellan de olika platserna, menar Elin.
Ett annat problem som Elin identifierat i arbetet med dessa frågor, är att informationen sällan är nedtecknat utan överförs muntligt. Här behöver rutinerna förbättras så att kunskapen om hiv stannar kvar över tid, påpekade hon.
Frågor och vägen vidare
Under temakvällen fick deltagarna utrymme att diskutera samt ställa frågor till Johanna och Elin. Många hade även förslag till hur vården kan förbättra sitt bemötande av personer som lever med hiv. Bland förslagen fanns att vården bör:
- Utveckla egna insatser för omgivning och partner
- Förklara varför saker är som de är, och inte bara att de är det (kring t.ex. amning)
- Tillgängliggöra information såsom ”Min Graviditetsdagbok” på olika språk
- Ta fram enkla broschyrer med information kring hiv och graviditet
- Förtydliga huruvida hiv är ett hinder för IVF och insemination, och i så fall varför det är så
- Ge mer information om hiv till barnmorskor så att de inte behöver fråga den gravida om allt
- Låta bli att lägga ansvar på den gravida såsom att påminna personalen om den nyföddas profylaxbehandling – ansvaret ligger hos personalen!
- Ett bra patientbemötande innebär att vårdpersonal också vet vilka frågor de inte bör ställa
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer fortsätta bevaka frågor kring hiv, graviditet och förlossning, och ser fram emot ett vidare samarbete med PG Väst kring dessa och relaterade frågor.
Om du har frågor kring besöket i Göteborg, temakvällen eller frågorna som togs upp där, tveka inte att kontakta kunskapsnätverkets projektgrupp på info@kunskapsnatverk.se.
Om du vill läsa mer om hiv och förlossningsvård kan du göra det på kunskapsnätverkets ”Dina Rättigheter”-sida under rubriken ”Inom mödrahälsovården och förlossningsvården”. Hela ”Min Graviditetsdagbok” kan du läsa här.
