Kategori: Nyheter

Kvinnors medverkan i hivforskning: varför är det viktigt?

Kvinnor är generellt lågt representerade i forskning kring hiv, och vita män är oftast normen för kliniska studier. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv sammanfattar ett seminarium som handlar om kvinnors medverkan samt barriärer för medverkan i studier om hiv.

Nyligen publicerades ett onlineseminarium (”webbinarium”) av EATG – European AIDS Treatment Group. Webbinariet heter ”Women’s participation in HIV research” (”Kvinnors medverkan i hivforskning”), och hölls av den kliniska forskaren Shema Tariq.

Shema Tariq börjar sin presentation med att klargöra vad hon menar med forskning, och vad hon menar med kvinnor. När hon pratar om forskning refererar hon till alla former av forskning: allt ifrån laboratorietestning till forskning på mediciner till sociala studier. När hon pratar om kvinnor refererar hon till både cis-kvinnor¹ och transkvinnor.

Kvinnor och hiv i världen
Hur ser könsfördelningen ut bland personer som lever med hiv i dag? Tariq belyser att 52% av alla personer som lever med hiv i världen i dag, är kvinnor. Andelen kvinnor som lever med hiv varierar dock beroende på vilken del av världen vi befinner oss i. Störst andel kvinnor som lever med hiv är det i Subsahariska Afrika², men också i Ryssland och Östeuropa ser man en hög andel kvinnor. Dessutom ser man att andelen äldre kvinnor som lever med hiv ökar.

För transkvinnor varierar också hivprevalensen i olika delar av världen, men Tariq hänvisar till siffror som anslår att transkvinnor har 49 gånger högre risk att få hiv än befolkningen i övrigt. Enligt studier från England ser man dessutom att 78% av transkvinnor som får behandling för hiv uppnår omätbara virusnivåer (”smittfri hiv”) medan siffran bland alla andra som får behandling för hiv är 96%. Detta tyder på ojämlika behandlingsresultat.

Låg representation av kvinnor i hivforskning
Det har länge varit känt att kvinnor är underrepresenterade i klinisk forskning, vilket också omfattar hivforskning. Tariq hänvisar till två olika studier. I en studie från 2013 analyserades 15 stora tidskrifter om hivforskning. Kvinnor representerade 38% av deltagarna i analyserade studier, men av alla studierna var det endast 19% som nämnde graviditet. I en annan studie från 2016 analyserades 544 studier. Kvinnor representerade 23% av deltagarna i alla dessa studier. Trots att kvinnor utgör över hälften av alla personer som lever med hiv, speglas inte detta alls i forskningen, säger Tariq. Hon påpekar också att kvinnor är speciellt underrepresenterade i studier kring hivmediciner och kring botemedel för hiv.

När det gäller transkvinnor speciellt, är de ofta underrepresenterade och dessutom felrapporterade i forskning och statistik kring hiv. I många fall ser man att siffror för transkvinnor och msm (män som har sex men män) slås ihop. Därtill kommer att transkvinnor sällan får möjlighet att definiera sig själva när de medverkar i studier, säger Tariq.

Varför är det viktigt att kvinnor är representerade i hivforskningen?
Frågan kan verka uppenbar, men Tariq vill komma till kärnan av detta – vad har underrepresentationen av kvinnor för orsaker och konsekvenser? Hon tror att kvinnors erfarenheter av, samt utsatthet för, hiv beror på olika faktorer. Faktorerna finns på individuell nivå, inter-personlig nivå, samhällelig nivå och strukturell nivå. Tariq påpekar också att alla dessa nivåer hänger ihop.

De biologiska skillnaderna
Tariq börjar med att titta på de biologiska faktorer som präglar kvinnors erfarenhet och utsatthet. Cis-kvinnor har 2–4 högre sannolikhet att få hiv vid sex jämfört med cis-män. Detta kan bero på att cis-kvinnor har en större slemhinneyta, men också på de mikroorganismer som finns i vaginan. För både cis- och transkvinnor kan vävnadsskador öka sannolikheten att få hiv, och i transkvinnors fall kan sannolikheten vara speciellt stor om hon har en neovagina³.

En annan faktor som präglar de biologiska förutsättningarna för hiv, är hormonmiljön. Hormoner kan påverka överföring av hiv, men också samsjuklighet (komorbiditet). Graviditet och menopaus är några exempel på stora hormonella förändringar som många kvinnor upplever. Hormoner kan även påverka kroppens förmåga att absorbera mediciner, och kvinnor absorberar oftast långsammare jämfört med män. Dessutom kan kroppsvikt (som ofta är lägre hos kvinnor jämfört med män) samt fettprocent (som ofta är högre hos kvinnor än hos män) påverka hur man reagerar på mediciner. En annan biologisk faktor som skiljer sig mellan män och kvinnor är kroppens förmåga att eliminera substanser. Män har högre nivåer av proteinet Pgp (P-glycoprotein 1) i blodet vilket gör att medicinerna går ur kroppen snabbare. Kvinnors lägre Pgp-nivå kombinerat med att kvinnor ofta har mindre organ än män, gör att det kan ta längre tid för mediciner att smälta i kvinnors kroppar.

De biologiska skillnaderna mellan kvinnor och män har inte visat sig påverka behandlingsresultaten om man ser enbart på virusnivå: det är ungefär lika enkelt för kvinnor och män att uppnå omätbara virusnivåer eller smittfri hiv. Däremot ser man att kvinnor oftare byter mediciner eller slutar ta sina mediciner. Tariq tror detta kan ha att göra med att kvinnor oftare upplever biverkningar jämfört med män. Även fast det fortfarande saknas många studier på detta område, visar Tariq på några studier som har gjorts. I studierna har det bland annat påvisats att kvinnor oftare upplever hudutslag; har större ökning i BMI; samt större sannolikhet att få biverkningar av Truvada jämfört med män.

De sociala skillnaderna
Utöver biologiska skillnader finns det i de allra flesta samhällen i dag sociala skillnader mellan kvinnor och män. Tariq tror att kvinnors underrepresentation i forskningen reflekterar ett bredare problem i samhället. Som exempel på sociala förhållanden som drabbar kvinnor i högre grad än män nämner Tariq socioekonomisk utsatthet (fattigdom), vårdnadsansvar (för t.ex. barn och andra familjemedlemmar), könsrelaterat våld, stigma, sexarbete, mental ohälsa samt fängelsestraff.

Tariq belyser också sociala förhållanden i sin analys av barriärer som gör att kvinnor inte medverkar i hivforskning. Hon menar att det saknas kunskap om forskning bland kvinnor som lever med hiv, men också att de som forskar på hiv inte gör tillräckligt för att rekrytera kvinnor till studierna. Hon tror även att kvinnor är rädda för att vara ”försökskaniner” samt för att informationen de delar inte kommer hållas hemlig eller anonym. Dessutom finns logistiska barriärer för kvinnors medverkan. Tariq nämnder vård av barn, klinikers öppettider, transportkostnader och rätt att bestämma över egen behandling som exempel på barriärer som drabbar kvinnor i högre grad än män.

När det gäller barriärer för transkvinnor specifikt, pekar Tariq på att det saknas siffror, vilket också gör att det saknas intresse från dem som finansierar studierna. Det kan också vara problematiskt att forskning ej görs på community-nivå, vilket kan leda till att transkvinnor undviker att medverka av rädsla för att bli stigmatiserade. En annan barriär för medverkan kan vara osäkerhet kring nya hivmediciners interaktion med hormonbehandling.

Hur kan man öka kvinnors medverkan i hivforskning?
Nu är vi medvetna om vilka biologiska och sociala skillnader som finns mellan kvinnor och män som lever med hiv. Samtidigt ser vi att forskningen oftast utgår från mäns erfarenheter trots att majoriteten av personer som lever med hiv i världen är kvinnor. Denna obalans pekar på det uppenbara faktum att forskningen blir bättre och mer relevant om fler kvinnor medverkar i den. Men hur kan forskare, aktivister och kvinnor som lever med hiv öka kvinnors medverkan?

Tariq har några konkreta råd. Först pekar hon på forskarnas ansvar för att involvera kvinnor som lever med hiv från början: inte endast som respondenter på en enkät utan som rådgivare i processen med att utforma forskningsfrågorna. Om inte frågorna och teserna är relevanta för kvinnor som lever med hiv, är sannolikheten liten för att de kommer medverka. Tariq ser för sig en framtid av community-baserad forskning, där samproduktion mellan forskare och målgrupp står i fokus.

Från communityt eller målgruppens håll tror Tariq att kunnigheten eller kunskapen om forskning – ”research literacy” på engelska – måste öka. Kvinnor som lever med hiv måste bli medvetna om vad hivforskning är, hur det fungerar, och varför det är viktigt att vara del av den. Sedan uppmanar hon också kvinnor själva att utbilda sig som forskare. Studier har nämligen visat att kvinnliga forskare gör fler analyser av kön och genus i sina forskningsarbeten.

Teman som borde prioriteras i fortsättningen
Vilka teman som angår och gagnar kvinnor som lever med hiv behöver det forskas mer på? Tariq pekar på följande områden: PrEP och graviditet; smittfri hiv och amning; hivmediciners interaktion med graviditet, hormonell prevention och klimakteriet; kvinnors prioriteringar vid hivbehandling; samt sociala och beteendemässiga resultat av de studier som genomförs.

Kunskapsnätverket kommer följa EATG:s arbete kring kvinnors medverkan i fortsättningen. Gå gärna in och se det aktuella webbinariet här, och dela gärna dina tankar med oss via info@kunskapsnatverk.se eller på sociala medier. Och sist men inte minst: engagera dig och delta i forskning och studier kring kvinnor och hiv!

1 Cis-kvinna är det ord man använder om kvinnor som inte är transkvinnor. En cis-kvinnas kropp, juridiska kön och könsidentitet stämmer överens med det kvinnliga kön de blev tilldelade vid födseln, enligt normer för kvinnlighet i den specifika kontexten (samhället, landet, tidsepoken).
2 Afrikanska länder söder om Sahara. De 48 länder i Afrika som ej räknas som Nordafrika.
3 En kirurgiskt skapat vagina. Skapandet av en neovagina/vaginoplastik är ofta del av könskorrigerande vård för transkvinnor.

Personförsäkring – kan jag ha det om jag lever med hiv?

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Posithiva Gruppen har kontaktat några av de största försäkringsbolagen i Sverige för att få svar på några frågor om personförsäkringar till personer som lever med hiv. Försäkringsbolagen som vi varit i kontakt med är: Folksam, If, Trygg-Hansa och Länsförsäkringar. Exempel på personförsäkringar är livförsäkring, sjuk- och olycksförsäkring samt barnförsäkring.

Fråga #1:
Kan jag teckna personförsäkring såsom livförsäkring eller sjuk- och olycksförsäkring om jag har hiv?

Folksam uppger att man måste fylla i en hälsodeklaration om man vill teckna livförsäkring hos dem. Sedan skickas denna till ”riskbedömning”. Folksam informerar om att bedömningen alltid är individuell och att bedömningen beror på en helhetsbild av hälsan. De rekommenderar att man inkommer med en ansökan för att få reda på om man kan få livförsäkring.

Hos Länsförsäkringar måste man också fylla i en hälsodeklaration för att få livförsäkring. Vid riskbedömning av hälsodeklaration kollar man på huruvida man har en diagnos som utgör en fara för ens liv. Om de som bedömer hälsodeklarationen menar att man har det, så är det större chans att man nekas försäkring. Vid teckning av personskyddsförsäkring, så som olycksfall- och sjukförsäkring, samt barnförsäkring uppger Länsförsäkringar att hiv inte borde vara ett hinder. Man kommer dock inte hellre kunna få någon ersättning för sjukdomar och skador som skett innan man tecknat försäkringen. Bolaget kan ofta erbjuda ett skydd med undantag i villkoren för de sjukdomar och skador som redan skett. I de tillfällen där personer nekas olycksfall- och sjukförsäkring överhuvudtaget så är det för att personen är för sjuk eller har vart med om för många olyckor, uppger bolaget.

På frågan om huruvida personer som lever med hiv kan teckna livförsäkring informerar Trygg-Hansa om att hiv kan påverka riskbedömningen och att det kan vara svårt att få försäkring. Detta gäller främst livförsäkringen och sjukförsäkringen, men vid teckning av olycksfallsförsäkring spelar det ingen roll om man har hiv. Generellt kan man säga att om man har en skada från innan, kan man få nej eller klausuler i försäkringen. Detta gäller för allt ifrån knäskador till hiv, informerar Trygg-Hansa. Ett undantag/en klausul i försäkringen kan även gälla eventuella följdsjukdomar av hiv, då klausuler ofta sätts ”med följder”. Men man ser alltid på fall till fall, uppger bolaget.

If uppger att de kan erbjuda sjuk- och olycksfallsförsäkring till hivpositiva kunder, men att det alltid krävs en hälsoprövning.

Sammanfattning: Försäkringsbolagen har något olik praxis när det gäller frågor om livförsäkring. Några av bolagen uppmanar personer som lever med hiv att ansöka om försäkring då en individuell bedömning ändå kommer göras, medan andra uppger att man kommer få nej oavsett. Vad gäller olycksförsäkring eller andra personförsäkringar där hälsodeklaration ej krävs, verkar det inte spela någon roll om man har hiv eller inte. På konsumenternas.se kan man läsa att försäkringsbolagen har rätt att kräva att du fyller i en hälsodeklaration i samband med ansökan om personförsäkringar som sjuk-, liv- eller barnförsäkringar. Om du inte beviljas försäkringen måste bolaget dock motivera sitt beslut. Om du är missnöjd med bolagets beslut har du möjlighet att få saken prövad i domstol.

Fråga #2:
Om jag har tecknat en personförsäkring och sedan fått hiv: måste jag meddela detta till försäkringsbolaget? Har jag rätt till ersättning?

(Nedan information gäller vuxenförsäkringar. För barnförsäkringar kan egna regler och utökad skydd gälla. Läs mer om barnförsäkringar i fråga #3).

Folksam uppger att det alltid är ditt hälsotillstånd vid tecknande av försäkringen som gäller. Man behöver inte meddela försäkringsbolaget att man fått hiv om man får det efter att man tecknat försäkringen. I vissa tillfällen vill man kanske meddela försäkringsbolaget ändå för att undersöka om man kan få någon ersättning för att ha fått hiv. I Folksams individuella vuxenförsäkringar såsom ”Vuxen sjuk- och olycksfall” ingår inget ersättningsskydd för hiv. Den enda vuxenförsäkringen hos Folksam som ger ersättning för hiv är Vårdförbundets kollektivförsäkring som heter ”Stick- och skärskada”. Denna försäkringen är tillgänglig för medlemmar av Vårdförbundet (vårdpersonal) som är yrkesverksamma i Sverige. Om man har denna försäkringen kan man få ersättning om man får hiv, hepatit C eller MRSA genom en stick- eller skärskada under yrkesutövning i Sverige. Ersättningen lämnas som ett engångsbelopp.

Hos Länsförsäkringar ombes försäkringstagaren att kontakta deras kundcenter eller skadeavdelning för att få hjälp med vad försäkringen täcker för varje enskild individ. Om man bedömas ha rätt till ersättning och eventuellt hur mycket man kan få i ersättning för hiv beror på vilken försäkring man har samt vilket prisbasbelopp som är valt.

Trygg-Hansa uppger att det endast är ett begränsat antal namngivna sjukdomar som täcks i Trygg-Hansas vuxenförsäkringar. Hiv ingår inte som en namngiven diagnos, och man har ej rätt till någon ersättning eller engångsbelopp om man får hiv. Vid sjukhusvistelse eller påverkad arbetsförmåga som följd av hiv kan det dock finnas ersättningar. Det beror lite på vilka tilläggsersättningar man har valt, informerar bolaget. Trygg-Hansa uppger även att hur man fått hiv kan påverka vilken ersättning man har rätt till. Om det bedöms att en myndig person har ”tagit risker” eller handlat ”vårdslöst” kan det bli så att försäkringsskyddet inte gäller alls. Exempel på vårdslöshet kan vara om man delar spruta med någon som man vet har hiv, menar Trygg-Hansa. På frågan om det även kan bedömas som vårdslöst att ha oskyddat sex med en person som man vet att har hiv, uppger Trygg-Hansa att också det är ett exempel på vårdslöshet som kan medföra att försäkringsskydd upphör att gälla.

If informerar om att det beror på vilken försäkring man har valt huruvida man har rätt till någon ersättning om man har fått hiv efter att man tecknat försäkringen.

Sammanfattning: Om du har tecknat en vanlig sjuk-och olycksförsäkring för vuxna och sedan fått hiv, är det ovanligt att bolagen betalar ut någon ersättning eller engångsbelopp för det. Försäkringsskyddet är ofta begränsat till namngivna sjukdomar eller begränsade kategorier av sjukdomar. Bolagen kan dock ha olika regler kring ersättning för medicinsk invaliditet, sjukhusvistelse och/eller arbetsoförmåga i samband med hiv. Du bör därför kolla med ditt försäkringsbolag vilka villkor och ersättningar som gäller vid hivinfektion i den konkreta försäkring som du har.

Fråga #3:
Om jag har eller hade en barnförsäkring när jag fick hiv: har jag rätt till någon ersättning?

Skyddet i barnförsäkringarna är ofta bättre än skyddet i försäkringar för vuxna. I Folksams barnförsäkring räknas hiv som medicinsk invaliditet, vilket betyder att man har rätt till ekonomisk ersättning i form av ett engångsbelopp. Om ett barn som har barnförsäkring får hiv, gör man en anmälan till Folksam för att få ut ersättningen. Ersättningens storlek är individuell, och Folksam har egna tabeller som de utgår ifrån. Om man har haft en barnförsäkring som sedan ersätts med en ”Vuxen sjuk- och olycksfallsförsäkring” vid 25 års ålder, kommer man inte få något nytt engångsbelopp.

Länsförsäkringar kan inte säga exakt vilken ersättning som utlovas då det beror på vilken barnförsäkring man har samt vilket prisbasbelopp som är valt. Försäkringstagaren kan alltid kontakta kundcentret eller skadeavdelningen för att få hjälp med vad försäkringen täcker för varje enskild individ, informerar bolaget.

Trygg-Hansa informerar om att skillnaden på vuxen- och barnförsäkringar är som natt och dag. Barnförsäkringen är så gott som alltomfattande, och i den regleras hiv som vilket tillstånd som helst med påföljande rätt till ersättning för medicinsk invaliditet. Trygg-Hansa följer Svensk Försäkrings riktlinjer som säger att symptomfri hiv har en invaliditetsgrad på 5%, vilket vill säga att man kan ha rätt till ett ersättningsbelopp som motsvarar 5% av försäkringskapitalet. När man tecknar barnförsäkring hos Trygg-Hansa kan man välja mellan olika försäkringsbelopp: 600 000 kr, 1,2 miljoner kr, 1,8 miljoner kr eller 2,4 miljoner kr. Om man har vald det största försäkringsbeloppet på 2,4 miljoner kr kan den som har barnförsäkring alltså ha rätt till ett engångs ersättningsbelopp på 120 000 kronor. En läkare måste intyga den medicinska invaliditeten, och det görs alltid en individuell bedömning.

Sammanfattning: Skyddet i barnförsäkringarna är som regel starkare än skyddet i vuxenförsäkringarna. I barnförsäkringarna finns det ofta få eller inga begränsningar kring vilka skador och sjukdomar som ersätts ekonomiskt, vilket betyder att hiv ofta ingår. Graden av medicinsk invaliditet måste dock intygas av en läkare. Försäkringsbeloppen i barnförsäkringarna är ofta större än de belopp man kan välja i vuxenförsäkringarna, vilket betyder att ersättningarna för t.ex. medicinsk invaliditet blir högre om du har barnförsäkring. Många barnförsäkringar gäller även efter 18 års ålder, och ofta fram tills försäkringstagaren fyller 25 år. Många bolag erbjuder sina kunder att gå från barn- till vuxenförsäkring utan krav om hälsodeklaration. Det är din ålder och försäkring på det tidpunkt som du fick hiv som avgör om du har rätt till ersättning enligt barnförsäkringen. Var dock uppmärksam på att du måste meddela till försäkringsbolaget inom en viss tid efter att du fick hiv, annars riskerar du att inte få någon ersättning. Läs mer om detta nedan.

Bra att veta:
Svensk Försäkring är försäkringsföretagens branschorganisation. De utvecklar regelbundet ”medicinska tabellverk” som är riktlinjer för bedömning av medicinsk invaliditet. Senaste version av tabellverket för medicinsk invaliditet är från 2013, och där klassas symptomfri hiv som 5% invaliditet. Vid aids föreslås en individuell bedömning för att sätta invaliditetsgrad. Du kan läsa hela publikationen om medicinsk invaliditet här. Alla de fyra försäkringsbolag som vi har skrivit om i denna texten är medlemmar av Svensk Försäkring, och de bör därför utgå ifrån tabellverket när de gör sina bedömningar. De enskilda försäkringsbolagen har också egna riktlinjer, men det är sällan att dessa ligger tillgängliga för allmänheten.

Generellt om försäkringar gäller att du bör anmäla en skada så fort som möjligt. Har det gått tio år eller mer är det alltid för sent att anmäla skadan. Rätten till ersättning är då ”preskriberad” vilket betyder att du inte längre har rätt till ersättning därför att det gått för lång tid innan du anmälde skadan eller framställde ditt krav. När det gäller försäkring finns speciella regler för skador som inträffat före 1 januari 2015. Dessa skador måste du anmäla inom tre år. Tiden räknas från det att du fick kännedom om att du råkat ut för en skada. Detta informerar Konsumenternas Försäkringsbyrå.

Tryck här för att komma till Kunskapsnätverkets ”Frågor och svar”-sida

Tryck här för att läsa mer om rättigheter för kvinnor som lever med hiv

Rön från temakvällen om biverkningar och komorbiditet

Vilka biverkningar rapporterar personer som lever med hiv i Sverige om? Finns det särskilda sjukdomar som kvinnor som lever med hiv bör oroa sig för? Dessa var någon av frågorna vi fick svar på under kunskapsnätverkets temakväll den 15 mars.

Till temakvällen om biverkningar och komorbiditet (samsjuklighet) hade kunskapsnätverket bjudit in två mycket kunniga kvinnor: överläkare vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus, Veronica Svedhem Johansson, och överläkare vid infektionskliniken i Västerås, Tina Carlander.

InfCare HIV
Först föreläste Veronica, som har arbetat med hiv sedan 1992. Hon ansvarar även för InfCare HIV. Vad är det, undrar du kanske? Veronica berättar att InfCare HIV är tre olika saker: ett nationellt register, en forskningsdatabas, och ett beslutstöd. InfCare HIV används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hivkliniker.

Du som får hivbehandling i Sverige har troligen svarat på hälsoenkäten som är del av registret. Du kan svara på hälsoenkäten hos din behandlande läkare eller tillsammans med en sköterska. Du kan även göra enkäten hemma, om du loggar in via 1177.se. Du måste be din läkare aktivera enkäten i 1177 för att få tillgång till den. Många som arbetar inom vården använder svaren från enkäten som ett samtalsstöd i mötet med patienter. Om du som patient har fyllt i enkäten många år i rad kan du och läkaren till exempel kolla på utveckling över tid. Det kan också vara bra att ha fyllt i enkäten om du får en ny läkare, så att läkaren har möjlighet att se tillbaka på din historik kring behandling och mående.

Bild från Veronicas presentation som visar gränssnittet i InfCare HIV.

Frågorna i hälsoenkäten handlar om fysisk, psykisk och sexuell hälsa, samt mediciner, biverkningar och följsamhet. Man får också svara på om man känner sig delaktig i sin behandling, samt om man är nöjd med den vård man mottar vid hivmottagningen. Sedan man började använde hälsoenkäten har 4600 personer som lever med hiv svarat på den. Eftersom några har svarat flera gånger, finns det ungefär 10 000 hälsoenkäter totalt i databasen. Veronica är en av dem som har slagit ihop och sedan analyserat ett stort antal hälsoenkäter. Hon presenterade några av resultaten under temakvällen.

Veronicas analys av data från InfCare HIV/hälsoenkäten:

Överlag ser man att behandlingsresultaten är goda i Sverige. Andelen personer som lever med hiv som får behandling är 97%. Av dessa uppnår 94% behandlingsmålen (omätbara virusnivån).
Man ser tydlig korrelation (sammanhang) mellan följsamhet och virusmängd: de som följer behandlingen har bättre behandlingsresultat än de som ofta glömmer att ta medicinerna.
Män är lite bättre på att följa behandlingen, jämfört med kvinnor. Det samma gäller personer som är födda i Sverige, jämfört med personer som är födda utanför Sverige.
Personer med god fysisk och psykisk hälsa har ett mer tillfredsställande sexualliv. De som uppger sig ha ett tillfredsställande sexualliv har även färre biverkningar. Kvinnor är något mer nöjda med sitt sexualliv jämfört med män.
62% är nöjda eller mycket nöjda med sitt psykiska välmående. Det innebär att nästan 40% inte är det, vilket är ett sämre resultat än det man ser i andra grupper av personer med kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.

Rökning – hur stor roll spelar det?
Veronica har också kollat på vilken effekt rökning har på personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Överlag ser man att rökning har stor betydelse för insjuknande i vanliga sjukdomar såsom cancer och hjärtinfarkt. Rökning har till exempel mycket större betydelse för insjuknande i cancer än det aids har. Man ser också att hudcancer och andra cancersjukdomar som inte tidigare har relaterats till rökning, har en sämre effekt på personer som röker och lever med hiv. Man vet inte exakt varför det är så, men en hypotes är att både hiv och rökning ger inflammation i kroppen, vilket kan försämra sjukdomsförloppet. Vad gäller snus finns ingen forskning i nuläget.

Veronica Svedhem. Foto: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG.

Biverkningar
Generellt kunde Veronica berätta att man har sett en positiv utveckling i patientrapporterade biverkningar från 2011 till 2017. Medan 32% upplevde biverkningar 2011, upplevde 15% biverkningar 2017. Överlag kan man säga att dagens mediciner är oerhört effektiva på virus, men att de fortfarande kan ha olika effekter på andra delar av kroppen på lång och/eller kort sikt, berättar Veronica.

Ibland kan det även vara svårt att reda ut vilka symptom som är biverkningar av medicinerna, och vilka som är följder av andra problem i livet, såsom till exempel sömnbrist eller psykiska problem. Veronica tror att många kan behöva hjälp med att definiera vad det är man oroar sig för. 2016 gjordes ett pilotprojekt på Infektionsmottagning 2 på Huddinge, tillsammans med QRC Coachingakademi. I pilotstudien genomfördes ett pedagogiskt samtal med 26 patienter/deltagare som hade svarat på en hälsoenkät. I samtalet fokuserades det på patientens hälsosituation och biverkningar. Ett syfte var att identifiera vad patienten menade med biverkningar. Fyra veckor efter samtalet gjorde deltagarna en ny hälsoenkät som visade en 50 % minskning av upplevda biverkningar. Veronica konkluderar med att man kan komma fram till mycket genom ett gott samtal.

Komorbiditet/samsjuklighet – vilka andra sjukdomar bör jag oroa mig för?
Tina Carlander har arbetat som infektionsläkare i Västerås sedan 2009, och är även doktorand vid Karolinska Institutet (KI). När Tina bestämde sig för att börja forska på hiv, var det viktigt för henne att forska specifikt på kvinnor. Hon menar att det fortfarande forskas mera på män jämfört med kvinnor.

Tina började sin föreläsning med att fråga om det är så att kvinnor som lever med hiv är friskare än män som lever med hiv. Om man kollar på globala siffror så är det faktiskt så: jämfört med kvinnor så har män med hiv högre risk för att utveckla aids, och de har även högre risk för att dö i förtid. Detta gäller dock främst i länder med låg medelinkomst eller så kallade utvecklingsländer. Man ser inte samma skillnad mellan kvinnor och män varken i Europa eller i Sverige.

Tina Carlander. Foto: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG.

Om man kollar på både män och kvinnor som lever med hiv, ser man att andelen personer som får andra sjukdomar som följd av hiv går drastiskt neråt. Från 1999 till 2011 har andelen aids-fall naturligt nog sjunkit, men man ser även en nedgång i andra sjukdomar såsom leversjukdomar och icke aids-relaterade cancersjukdomar. Man ser dock en ökning bland cancer som beror på HPV-infektion, som livmoderhalscancer och analcancer (läs mer om HPV nedan). Personer som lever med hiv har fortfarande en något förhöjd risk att få ovannämnda sjukdomar jämfört med den övriga befolkningen, men skillnaderna blir ständigt mindre. Överlag kan man säga att ju mer immunsupprimerad man har varit, desto större risk har man att få följdsjukdomar av hiv.

Vid denna delen av föreläsningen dök det upp fler frågor kring de rekommendationer som fanns kring medicinering på 1990- och början av 2000-talet. Den gången blev många rekommenderade att vänta med att påbörja sin medicinering. Kan ett beslut om att vänta med medicineringen få negativa konsekvenser för hälsan i framtiden? Den gången var det svårt att veta vad som blev bäst: vänta och riskera sjukdomar som följd av immunsuppression – eller börja direkt och riskera biverkningar som följd av de tidiga medicinerna? Tina tror att det viktigaste för hälsan är hur man mår i dag och hur låga virusnivån man har just nu.

Klimakteriet – annorlunda för kvinnor som lever med hiv?
Tina pratade också om klimakteriet (menopaus). Det som händer när man kommer i klimakteriet är att östrogennivån i kroppen börjar sjunka. Processen pågår ofta under ungefär 10 år, och man går igenom faserna premenopaus, menopaus (när mensen försvinner) och postmenopaus. Medianåldern för menopaus är 51 år. Tina upplever att många kvinnor som lever med hiv tror att symptomen på menopaus har med hiv att göra. I många fall kan det vara helt ”vanliga” symptom som alla kvinnor upplever. Vanliga symptom på menopaus är bland annat humörsvängningar, trötthet, svettningar, kliande, uppblåsthet, glömskhet och minskad sexlust. I en studie från England deltog 710 kvinnor som lever med hiv. 87% av dessa hade menopaus-besvär. Enligt Tina finns det inte mycket forskning på området, men det verkar i alla fall vara vanligt med menopausbesvär också för kvinnor som lever med hiv.

Illustrationsbild klimakteriet/menopaus. Foto: Jess Watters (Unsplash).

Den vanligaste behandlingen för menopaus-besvär är östrogen och gestagen som man tar i tablettform. Tina tror inte att alla hivläkare har god koll på menopaus, men man kan få tabletter via husläkare eller gynekolog. Tina känner inte till forskning som pekar på att hivmediciner påverkar menopaus.

En sjukdom som är direkt kopplat till menopaus och/eller östrogenbrist, är benskörhet (osteoporos). Benskörhet är vanligare bland kvinnor än män, och jämfört med män har kvinnor 2–3 gånger ökad risk för benbrott. Enligt en dansk studie finns det även en ökad risk för benbrott bland personer som lever med hiv. I vissa studier har man kopplat substansen ”tenofovir” (som bland annat finns i Truvada) till denna ökade risk. Om man har benskörhet borde man därför inte stå på Truvada. För att minska risken för benbrott rekommenderar Tina att motionera, äta kalciumrik kost, ta D-vitamin, samt att inte röka.

HPV och livmoderhalscancer
Avslutningsvis pratade Tina om HPV (humant papillomvirus). Detta är ett mycket vanligt sexuellt överförbart virus som 80% av alla människor kommer utsättas för under livet. För de flesta är det inte farligt, men om viruset stannar kvar i kroppen så kan det leda till olika typer av cancer, däribland livmoderhalscancer. Kvinnor som lever med hiv har en ökad risk för att få livmoderhalscancer. I Sverige är livmoderhalscancer relativt ovanligt, men bland kvinnor som lever med hiv har 15% haft förstadier till livmoderhalscancer (cellförändringar) under en tio års uppföljning. För kvinnor som inte lever med hiv är motsvarande siffra 2%. Förstadier till livmoderhalscancer bland kvinnor som lever med hiv drabbar typiskt kvinnor med dåligt immunförsvar, eller kvinnor som inte står på hivbehandling.

Tinas rekommendation för att undvika livmoderhalscancer är att vara noga med sin hivbehandling samt att gå till det regelbundna cellprovet som alla kvinnor över 23 år kallas till. Det finns också vaccin mot HPV som erbjuds till flickor i skolan. Vaccinet är dock mest effektivt om man tar det innan man varit sexuellt aktiv (innan man kommit i kontakt med viruset).

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tackar för en intressant och lärorik temakväll. Om du vill veta mer eller om du har frågor till projektgruppen, är du välkommen att ta kontakt på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Källor: QRC Coachingakademin, InfCare HIV, Best Practice, WHO

Internationella kvinnodagen 8 mars

Stort tack till alla kvinnor som skickade in sina berättelser i anledning 8 mars-kampanjen!

Med anledning av internationella kvinnodagen delar 24 hivpositiva kvinnor med sig av sina erfarenheter. Kvinnor i olika åldrar och med olika bakgrund har svarat på följande frågor: Vad önskar du att du visste om hiv då du fick diagnosen? Vad vill du säga till andra kvinnor som lever med hiv?

Dela gärna deras berättelser!

Kampanjen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm.

IVF: en ny möjlighet för ofrivilligt barnlösa hivpositiva kvinnor i Sverige

[Informationen i denna artikel har uppdaterats sedan den publicerades 2018. Läs mer om vad som gäller för IVF-studien här och här (uppdaterad oktober 2021)].

Ett nytt forskningsprojekt i Stockholm kan öppna för att ofrivilligt barnlösa kvinnor som lever med hiv i Sverige äntligen kan få tillgång till den assisterade befruktningsmetoden IVF, också kallat provrörsbefruktning.

Nyligen publicerade mottagningen Reproduktionsmedicin vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge en patientinformation vid namn ”Assisterad befruktning för hiv-positiva kvinnor och män”. IVF (In Vitro-Fertilisering), eller provrörsbefruktning, är en form av assisterad befruktning. Sådan behandling har sedan många år tillbaka varit tillgänglig för hivpositiva kvinnor i Danmark, men inte i Sverige.

Nu vill dock Reproduktionsmedicin vid Karolinska Huddinge i Stockholm erbjuda IVF-behandling för hivpositiva kvinnor genom ett forskningsprojekt. Forskningsprojektet fick avslag hos Centrala etikprovningsnämnden i mars 2017, men i maj månad samma år blev projektet godkänt. Nu i början av 2018 har Reproduktionsmedicin gått ut med förfrågan om deltagande i projektet. Reproduktionsmedicin vid Karolinska Huddinge är den första och enda enhet i Sverige som erbjuder IVF för kvinnor som lever med hiv.

Vem kan vara med?
Forskningsprojektet vänder sig till (heterosexuella och lesbiska) par där kvinnan som vill bära barnet är hivpositiv och välbehandlad. Att vara välbehandlat innebär att man har låga eller omätbara virusnivåer. Kvinnan som ska bära barnet måste också vara i fertil ålder.

Infektionsläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset bedömer vilka patienter som är aktuella för behandling. Sedan befruktas kvinnans ägg via mikroinjektion av spermier enligt vanliga rutiner vid Reproduktionsmedicin. Kvinnor som blir gravida genom projektet kommer sedan att följas upp enligt de rutiner som gäller för alla hivpositiva gravida kvinnor. MVC-kontroller sker på Specialistmödravården vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

För mer information om deltagande i forskningsprojektet kan man ringa till Reproduktionsmedicin på nummer 08 585 875 06. Övriga kontaktuppgifter till de som ansvarar för projektet hittar du i patientinformationen.

Du kan lära mer om graviditet, assisterad befruktning och mödrahälsovård för hivpositiva kvinnor i denna video som Riksförbundet Noaks Ark nyligen tagit fram. Du kan också läsa mer om hivpositiva kvinnors rätt till mödrahälsovård och förlossningsvård på Kunskapsnätverkets egna informationssida ”Dina Rättigheter”.

*Kampanjbild från Posithiva Gruppen, www.smittfri.se*

Källor: Centrala Etikprövningsnämnden, Karolinska Universitetssjukhuset, Riksförbundet Noaks Ark. Rubrikbild av Arteida MjESHTRI på Unsplash.

Kunskapsnätverket önskar god jul och gott nytt år!

Det närmar sig slutet på 2017, och med det önskar kunskapsnätverket att summera kort vad vi har gjort de senaste månaderna.

Mycket har hänt under hösten. Den 12 September arrangerade vi höstens första temakväll, med tema ”pension, rättigheter och starta eget företag”. Vi hade bjudit in Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten samt företagskvinnan Cissi Centerwall. Femton kvinnor deltog, och temakvällen spelades in. Läs mer om temakvällen på denna sida, eller se på inspelningen här.

Några veckor senare blev vi äntligen klara med hemsidan. Den 13 oktober var det dags för lanseringsfest och mingel. Det kom ungefär 40 gäster, tre kvinnor delade med sig av sina berättelser, och en kvinna från nätverket framförde några låtar. Det var mycket god stämning! Läs mer om lanseringen under ”senaste nytt” från oktober, eller se på inspelningen från eventet här.

Senare samma månad reste projektgruppen till Milano för att delta på den 16:e europeiska aidskonferensen. Det var både intensivt och inspirerande, och på programmet fanns olika frågor som rör kvinnor och hiv. Här kan ni läsa kunskapsnätverkets sammanfattningar från de föreläsningar som vi deltog på.

Den 14 november var det dags för nästa temakväll, som rubricerades ”Vad är stigma?”. Forskaren Maria Lindberg Reinius kom till kunskapsnätverket för att prata om sin forskning, efterföljt av en gruppdiskussion. Dokumentation samt mer information om temakvällen hittar ni på denna sida, och inspelning från temakvällen finns här.

Under temakvällen i september var det många kvinnor som hade frågor kring pension. Birgit från Pensionsmyndigheten erbjöd sig därför att kontakta några av Pensionsmyndighetens kundrådgivare med en förfrågan om ett återbesök. Så blev det, och den 21 november arrangerade kunskapsnätverket en ”pensionsdag” i samarbete med PG, i PGs lokaler. Tre pensionsrådgivare fanns på plats hos oss hela dagen, och de genomförde 45 minuters individuell rådgivning med totalt 16 deltagare.

Kunskapsnätverkets sista aktivitet år 2017 var en filmkväll. Vi såg filmen ”Life Support” tillsammans, och med hjälp av diskussionsfrågor inspirerade av filmen hade vi ett samtal kring kunskapsnätverkets framtida utveckling. Du kan läsa ett litet referat samt mer om de tankar och reflektioner som framkom under samtalet via denna länk.

Förutom att arrangera temakvällar, events och möten under hösten har vi även passat på att dokumentera kunskapsnätverkets aktiviteter i text, bilder och/eller video. Vi har också utvecklat metoder för utvärdering av de aktiviteter som har genomförts, samt skapat en enkät för kvinnor som lever med hiv. Kvinnor i målgruppen är välkomna att svara på enkäten här.

Aktivitetsspecifika utvärderingar tyder hittills på att de personer som deltagit är nöjda:

81 % av respondenterna tyckte att den aktuella aktiviteten var mycket bra
19 % av respondenterna tyckte att den aktuella aktiviteten var ganska bra

Dessutom svarar totalt 85 % att de har lärt sig jättemycket eller ganska mycket om det tema som har behandlats.

Vid analys av kunskapsnätverkets enkät kan man identifiera att majoriteten av de som har engagerat sig aktivt i nätverket är hivpositiva kvinnor som…

…är mellan 40 och 69 år (88,8 %)
…är födda i Sverige eller Etiopien (50 % respektive 19,4 %)
…förstår svenska och/eller engelska (88,8 % respektive 78,1%)
…är bosatta i Stockholms län (63,9 %)

I fortsättningen hoppas vi därför att fler kvinnor under 40 samt över 70 år, fler kvinnor som är födda utanför Sverige samt fler kvinnor som bor utanför Stockholms län, skulle vilja engagera sig i nätverket. Fler svenskfödda kvinnor mellan 40 och 69 år bosatta i Stockholms län är självklart också välkomna – ju fler som engagerar sig desto fler saker kan vi påverka tillsammans.

Under 2018 kommer vi fortsätta arrangera temakvällar, möten, workshops och annat. Håll utkik på sidan ”kommande events” för översikt över aktiviteter.

God jul och gott nytt år önskar Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv!

Reflektioner kring senaste temakväll: vad är stigma?

Tisdagen den 14 november arrangerade kunskapsnätverket en temakväll med tema stigma. Vad är det, och vad kan det vara för personer som lever med hiv i Sverige i dag? Läs mer

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hade bjudit in forskarna Maria Lindberg Reinius och Desireé Ljungcrantz för att samtala om temat. Desireé blev tyvärr sjuk i sista minuten, men Maria kom och presenterade mycket intressant forskning.

Maria är utbildat sjuksköterska, och hon forskar på relationer mellan hivrelaterad stigma, hälsorelaterad livskvalitet och behandlingsresultat vid Karolinska Institutet. I sin presentation gick hon närmare in på ämnen såsom stigma, fördomar, livskvalitet, öppenhet, behandling och självkänsla. Marias avhandling kommer publiceras våren 2018. I inspelningen nedan kan du se den fullständiga presentationen som Maria hade under temakvällen. I presentationen kan du bekanta dig med både Marias och andras forskares teorier kring begreppet stigma.

Innan och efter Marias presentation fick kvinnorna som deltog på temakvällen diskutera i grupper. Innan presentationen diskuterades själva ordet stigma: vad betyder det? Diskussionen och brainstormingen resulterade i följande tankekarta:

Efter Marias presentation diskuterades olika frågor:

Har du blivit dålig behandlad någon gång på grund av din hiv?
Är det viktigt att berätta om sin hiv? Varför?
Brukar du berätta om din hiv? Till vem och i vilka sammanhang?
Hur kommer det se ut i framtiden?
Hur ska vi göra för att få bort stigmat kring hiv?

Diskussionen och utbytet av erfarenheter var berikande, och kunskapsnätverket vill tacka alla som deltog och Maria som höll i presentationen. Om man känner att man vill reflektera eller samtala mer kring forskningen och frågorna som kom upp under temakvällen så är man varmt välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

Tryck här för att se alla Marias referenser och länkar till relaterad forskning kring stigma.

Uppdateringar från den 16:e europeiska aidskonferensen i Milano

Mellan den 24 och 27 oktober 2017 besöker projektgruppen bakom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv Milano för att delta i den 16:e europeiska aidskonferensen.

I denna dynamiska post kommer vi publicera sammanfattningar av relevanta workshops och föreläsningar som vi har deltagit på. Via en databas som heter JustriSlide kan du hitta alla PowerPoint-presentationerna från konferensen, och även tidigare EACS-konferenser (man får tillgång vid att skapa ett gratis användarkonto).

Workshop: WAVE – Women Against Viruses in Europe

WAVE är en förkortning för Women Against Viruses in Europe, och de strävar efter att involvera vårdpersonal och community-medlemmar för att främja hivpositiva kvinnors välbefinnande i Europa. WAVE undersöker för närvarande vilken typ av hjälp det kan ge aktörer som arbetar med kvinnor och hiv, samt kring vilka ämnen. Relevanta ämnen inkluderar psykosocialt stöd, amning, HPV-relaterad cancer, klimakteriet / åldrande, hivtestning och PrEP. Läs mer om WAVE här .

Projektdeltagare Inger och Paula tillsammans med Justyna Kowalska från WAVE

WAVE höll en 3-timmars workshop på konferensen. De startade med att rapportera från den senaste workshopen som de hade i Bryssel 2016. Mål från Bryssel var bland annat att utveckla olika uttalanden samt att delta i granskningen av EACS-riktlinjerna: uppgifter som båda har genomförts. Ett WAVE-uttalande om att standarden för vård av kvinnor måste höjas är på väg.

Personlig berättelse
Först delade en kvinna som har levt med hiv i över 20 år sin personliga historia: ”20 år med hiv – det längsta förhållandet jag någonsin haft”. I slutet av hennes tal pratade hon om varför det är så viktigt att prata om kvinnor och hiv. Hon betonade i första hand psykosocialt stöd, särskilt i samband med hantering av skuldkänslor, avvisning och depression. För det andra uppmärksammade hon familj och reproduktion. Hon skulle önska att hon hade fått tydlig information om att hon kunde vara gravid som hivpositiv, sade hon.

Integrashämmare
Nästa talare, Sharon Walmsley, pratade om rollen som ”integrashämmare” har vid behandling av kvinnor med HIV. En ”integrashämmare” är ett läkemedel som hindrar hiv från att producera enzymet som heter integras. Läkemedlen Raltegravir, Elvitegravir och Dolutegravir är exempel på integrashämmare.

Walmsley frågade om det finns en sådan sak som en optimal ART (antiretroviral terapi) för kvinnor. Hon pratade också om hur de flesta studier på ARV (antiretroviraler) studerar män, och ofta msm (män som har sex med män). Hon berättade att andelen kvinnor i ARV-studier oftast är mindre än 20%. I en ny studie var den så liten som 4%.

Vissa företag har nyligen gjort studier på endast kvinnor. Exempel är WAVES-studien ( läs mer ) och ARIA-studien ( läs mer ). Forskare har haft mer virologisk framgång med läkemedlen som innehåller integrashämmare, och inga kvinnor i någon av studierna utvecklade resistens mot integrashämmarna. Integrashämmaren Raltegravir har till och med flyttats till ”rekommenderad”-listan över ARV för gravida kvinnor, särskilt efter IAS-konferensen i juli 2017, där bevis för Raltegravirs säkerhet och effektivitet stärktes. Stribild och Genvoya rekommenderas inte för gravida kvinnor.

Walmsley pratade också om samsjuklighet och huruvida det skiljer sig mellan hivpositiva män och kvinnor. En kanadensisk studie från 2014 ( läs mer ) fann att kvinnor är mer benägna att bli drabbade av samsjuklighet än män. Klimakteriet och tidigt klimakterium kan också bidra till problem med samsjuklighet, säger Walmsley. Orsaker till tidigt klimakterium inkluderar immunosuppression, rökning och låg socioekonomisk status. Hivpositiva kvinnor har också högre risk för benbrott och osteoporos. Risken är särskilt ökad i kombination med hög ålder, användning av droger (särskilt kokain) och Tenofovir (en typ av ARV), bland annat. NRTI-sparande strategier å andra sidan visar mindre benförlust, nämnde Walmsley.

Sammanfattningsvis påminde Welmsley publiken om att kvinnor representerar mer än 50% av den globala hivpositiva befolkningen, och att könsspecifika frågor måste beaktas vid val av ARV-behandling. Hon betonade också vikten av att ha register för gravida hivpositiva kvinnor på plats, eftersom rapporteringen i Europa varit otillräcklig. Register och forskning behövs eftersom antalet gravida hivpositiva kvinnor växer.

Modeller av vård i västra, centrala och östra Europa
I denna del av workshopen presenterade tre kvinnor som representerar olika delar av Europa resultat av undersökningar från de respektive regionerna.

Först var Annette Haberl, som representerade västra Europa. Hon presenterade data från Italien, Spanien, Schweiz, Österrike, Danmark, Frankrike, Portugal, Storbritannien och Tyskland. Bland upptäckterna fanns:

Gemensamma modeller för vård finns inte
Inte alla länder i regionen har graviditetsregister
Endast ett av länderna i regionen har speciella kvinnokliniker

Haberl informerade också om att flera kvinnospecifika studier från regionen är på gång, till exempel en undersökning om bentäthet från Italien, ”SWIFT” -initiativet, ”BESTT” -studien och ”PACIFY” -studien från England, samt en studie av osteoporos från Danmark.

Haberl talade också kort om HIVCENTER i Frankfurt och om deras interventioner, som inkluderar ”SHE workshops” och ”HelpingHand” utbildningsprogram. Slutligen uppmanade hon till ökad samordning och samarbete mellan europeiska aktörer kring kvinnospecifika aktiviteter, och hon uppmanade WAVE att ta rollen som koordinator för sådana.

Christiana Oprea representerade centrala Europa och hade samlat in uppgifter från hivkliniker i 14 olika länder i regionen. Hon betonade att det är speciellt viktigt att prata om kvinnor på grund av mental hälsa, livmoderhalscancer, befruktning, prevention och tidigt klimakterium. Men också för att kvinnors tillgång till vård är begränsad och annorlunda än mäns på grund av olika strukturella hinder, varav de vanligaste i regionen är:

Samhällets stigma och diskriminering (ett hinder i 13 av 14 länder)
Utbildningsbarriärer och saknad peer-to-peer support (ett hinder i 9 av 14 länder)
Rädsla för att träffa någon man känner (ett hinder i 8 av 14 länder)
Andra mindre utbredda faktorer inkluderade geografiska hinder, brist på ekonomiska resurser och / eller sjukförsäkring, brist på familjeplaneringsprogram, vårdansvar för barn och / eller andra familjemedlemmar, brist på integration mellan gynekolog- och hiv-hälsotjänster, samt kulturella hinder.

Oprea noterade vidare att hivprevalensen varierar kraftigt mellan länderna i regionen. Den största prevalensen finns i Polen, Turkiet och Rumänien. Rumänien står inför många utmaningar som andra länder i regionen inte står inför i samma utsträckning. Till exempel finns det en hög förekomst av överföring från mor till barn, hög andel kvinnor som injicerar droger, samt tecken på ”behandlingsutmattning” bland unga kvinnor som över längre tid har exponerats för icke-optimal ART (antiretroviral behandling).

Oprea noterade också att statistiken har förbättrats i regionen som helhet under 2015 och 2016: fler kvinnor utav det totala antalet kvinnor som lever med hiv har kontakt med sjukvården, och en ökande andel av hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv. Oprea slutade med att säga att framtida insatser bör inriktas på kvinnovänliga anläggningar och kampanjer, på att bygga ett nätverk för klinisk forskning om kvinnor, att skapa program riktade mot kvinnor, samt att öka utbyte av erfarenheter över hela Europa.

Den sista talaren i denna delen av workshopen var Inga Latysheva från St. Petersburg, som representerande östra Europa. Hon började med att informera om att hivepidemin började senare i öst än i väst, och om att huvudvägen för att få hiv i regionen är genom injektion eller heterosexuell kontakt. Hon betonade att kvinnor är en nyckelbefolkning i Östeuropa eftersom de är mer drabbade, mer sårbara (socialt och biologiskt), på grund av graviditet och förlossning, samt på grund av vad hon kallade ”alarmerande statistik”.

Den högsta förekomsten av hiv bland kvinnor i regionen hittar man i Ukraina och Ryssland, sade Latysheva. De flesta kvinnor får reda på deras hivstatus genom testning med specialister (30%) och 18% får veta det i samband med graviditet. Latysheva betonade vikten av tvärvetenskapliga metoder i arbetet med kvinnor som lever med hiv, och visade exempel på hur metoder har utformats i Ryssland. Mor-till-barnöverföring har minskat drastiskt i Ukraina och Ryssland under de senaste tio åren: från cirka 10% år 2006 till mindre än 2% år 2016.

Är cART tillräckligt? Vad sägs om PrEP?
Efter en interaktiv session där publiken fick rekommendera behandlingsregimer för ett urval ”case” (exempel), gav Sheena McCormack några avslutande kommentarer. Hon frågade om cART (kombinerad antiretroviral behandling) är ”tillräckligt”. Hennes svar var både ja och nej. Kanske är det tillräckligt när man möter ett serodiscordant par, men det är inte tillräckligt som en folkhälsostrategi. För att lyckas på strategisk nivå behöver vi PrEP också, sa McCormack. Hon pratade också kort om kampanjerna kring Undetectable = Untransmittable (oupptäckbar = smittfri), och om hur den diskursen verkligen kan ändra människors bild av hiv. Men hon tycker inte att det är tillräckligt, eftersom det alltid kommer att finnas individer som faller ut mellan testerna, och också för att cART ännu inte är tillgänglig för alla. När det gäller PrEP för kvinnor kommenterade hon att det hela handlar om följsamhet, och sade att PrEP fungerar för kvinnor även om kvinnor behöver längre tid för att nå tillräckliga nivåer av skydd jämfört med män.

Om du har några frågor om resultaten från WAVE-workshopen, vänligen kontakta oss så att vi kan försöka hitta svar. Vi i projektgruppen bakom kunskapsnätverket för kvinnor som lever med hiv blev mycket inspirerade av workshopen och vi kommer att undersöka möjligheterna till medlemskap och framtida deltagande i WAVEs aktiviteter.

Seminarium: ”Amning för hiv-positiva kvinnor i Europa: tiden har kommit”

Den 27 oktober anordnades ett seminarium om amning i Europa på EACS-konferensen.

De personer som talade uppmärksammade hur brådskande detta ämne är och de pekade också på bristen på forskning i Europa. Det saknas forskning från höginkomstländer där barndödligheten är låg och där många hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv på grund av god tillgång till hivbehandling/antiretroviral behandling (ART). Läkare möter i ökande grad hivpositiva kvinnor som önskar vägledning om amning, men tydliga riktlinjer saknas. Seminariet var avsett att vidga debatten, men också för att visa hur komplicerad frågan om amning kan vara på såväl samhällelig som individuell nivå.

Seminariet startade med en ”pro/con”-debatt (för/mot-debatt), där en kvinna först representerade ”con”-sidan (mot amning för hivpositiva kvinnor). Därefter representerade en annan kvinna ”pro”-sidan (för amning för hivpositiva kvinnor).

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”con”-sidan (mot amning):

1/3 av alla barn som får hiv, får hiv genom amning.
Även om hivbehandling/ART sänker hiv-RNA-halterna i bröstmjölk, sänks inte hiv-DNA-nivåerna i bröstmjölken.
På grund av mängden stress som nya mödrar kan uppleva tiden efter födseln (inklusive eventuell förlossningsdepression och oregelbundet sömnmönster) kan man inte förvänta sig att dessa mödrar följer sin behandling.En studie från 2016 visade att 31% av mödrar som hade smittfri hiv (omätbara virusnivån) vid förlossning, fick ökade virusmängder inom det första året efter förlossning. Kort sagt, dålig följsamhet = ökad virusmängd = ökad chans för mor-till-barnöverföring (MTCT).
Data om toxicitet i bröstmjölken på grund av hivbehandling är otillräckliga och toxiciteten beror också på typen av antiretroviral behandling (ART).
Spädbarn som utsätts för hivmediciner genom bröstmjölk har stor risk för resistens om de får hiv senare. Analyser av data från ”PEPI Malawi-studien” (läs mer) visade att 30% av de ammade barnen utvecklade multiklassresistens.
Som konklusion: ”Varför främja något som inte visat sig vara 100% säkert?”

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”pro”-sidan (för amning):

Man måste tänka på mamman också – inte bara ”risken” för barnet.Mamman kan ha sociala, kulturella, personliga eller ekonomiska skäl för att vilja amma.
Om kliniker och myndigheter inför en ”svart-vit” strategi kan de missa möjligheter att föra dialog med kvinnor som vill amma, och även med kvinnor som redan ammar.
Om en kvinna som lever med hiv redan ammar är det viktigt att kliniken kan ge stöd och vägledning i valet som kvinnan har gjort.
Amning i allmänhet är hälsosamt för mamman.Studier har bland annat visat att amning minskar risken för bröstcancer och diabetes.
Eftersom de flesta studier om amning bland hivpositiva kvinnor görs i Afrika, är inte resultaten nödvändigtvis användbara i Europa.I resursrika länder ser både barndödlighet och antalet överföringar från mor till barn (MTCT) under graviditeten mycket annorlunda ut än de gör i låginkomstländer.
I WHO:s uppdaterade faktablad om amning rekommenderas amning för mödrar som bor i områden med hög morbiditet (sjuklighet) och dödlighet på grund av diarré, lunginflammation och undernäring.WHO uppmärksammar också den minskade risken för överföring (MTCT) när mamman får behandling för hiv (ART) (läs mer). Detta är ett tecken på att samtalet kring amning håller på att öppnas upp – det är inte längre så svart-vitt.
Ett liknande bevis på en sådan öppning av samtalet kring amning finns i de senaste EACS-riktlinjerna.Trots att de rekommenderar amning, tillägger de att ”Om en kvinna insisterar på att amma rekommenderar vi uppföljning med ökad klinisk och virologisk monitorering av både moder och barn” [översatt från engelska] (läs mer).

Vad är bäst för barnet?
Vad sägs om barnets perspektiv? Panellisten Karina Butler O’Connell sa att även om att ge mjölkersättning har visat sig minska antalet mor-till-barnöverföringar (MTCT), ses liten skillnad i spädbarnsöverlevnad och antal dödsfall. O’Connell hänvisade till olika studier, bland annat en studie från 2010 (läs mer) som visar att ett mycket lågt antal spädbarn fick hiv från sina mammor när mammorna fick hivbehandling (ART). Hon upprepade fakta från ”con”-delen av sessionen: välbehandlade kvinnor (kvinnor med perfekt följsamhet till ART) har inget hiv-RNA i sin bröstmjölk, men behandlingen minskar ändå inte mängden hiv-DNA.

Även om det ibland hävdas att amning ökar barnens IQ och att det främjar andra hälsofördelar hos spädbarn, är det svårt att hitta kliniska bevis för att amning är signifikant bättre än att ge mjölkersättning, sa O’Connell. Hon sa också att innan vi har mer data, bör inte allmänna rekommendationer förändras. Tiden har ännu inte kommit för att rekommendera amning för alla hivpositiva kvinnor, men tiden har definitivt kommit för att börja prata om det, sa O’Connell.

Följsamhet och bekostnad av mjölkersättning
En nyckelfråga för panelen var om man kan ”säga ja” till amning för kvinnor som får hivbehandling när studier visar att följsamheten hos många kvinnor är dålig. Även om en patient säger till sin läkare att den alltid tar sina mediciner när den pratar med läkaren, så är det inte alltid så, hävdade några av paneldeltagarna. En av deltagarna i panelen nämnde kortfattat PARTNER-studien som ett liknande exempel i ett försök att stärka detta sista argument: trots att alla patienter som kom till hennes klinik sa att de alltid använde kondomer så var det ganska lätt att hitta människor som ville delta i PARTNER-studien. Ett av kraven för deltagande i studien är att man har haft oskyddad sex.

I slutet av sessionen uppmärksammades också frågan om ekonomisk substituering av mjölkersättning (substituering = att staten betalar för den). Publiken, som bestod av många läkare och specialister från många europeiska länder, frågades om mjölkersättning för hivpositiva substitueras i deras respektive länder. Få länder i Europa verkar substituera detta, och det görs fortfarande inte i Sverige. En expert på fältet pratade om att den ekonomiska aspekten av mjölkersättning är viktig för många kvinnor i Storbritannien. Det kommenterades också att det inte endast handlar om själva mjölkersättningen, utan också om de ytterligare saker som behövs vid flaskmatning, såsom flaskor och steriliseringsutrustning.

Många deltagare på seminariet önskade ökad delning av erfarenheter kring amning mellan de europeiska länderna. Vid ökad delning och forskning går det att undersöka hur situationen ser ut i Europa som helhet.

Hemsidan är officiellt lanserad!

Den 13 oktober 2017 bjöd Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till ”Lansering och mingel” med anledning av projektets nya hemsida.

Under eventet fick projektgruppen möjlighet att presentera projektet och hemsidan för de ungefär 40 gästerna. I publiken fanns personer från olika organisationer, myndigheter och politiska organ, andra intresserade och såklart personer från målgruppen.

Tre kvinnor hade bjudits in för att tala: Bente, Tatelicious Karigambe, och Lina Afvander. Bentes tal hade rubriken ”Livsvändningen”, och hon berättade bland annat om hur hon har transformerat något som av henne uppfattades som negativt, till något positivt. Tatelicious tal rubricerades ”Finding peace from the broken pieces”, och talet handlade mycket om att bygga koalitioner och skapa reell förändring. Linas tal ”Det personliga är politiskt” tog utgångspunkt i personliga erfarenheter och hur man kan lyfta kvinnors erfarenheter med hiv från att vara ömsesidigt bekräftande negativa faktorer, till att hellre utgöra en politisk styrka.

Efter de tre kvinnornas tal framförde en annan av nätverkets kvinnor en egenkomponerat låt. Därefter bjöds det på tilltugg och mingel.

Projektgruppen vill rikta ett varmt tack till alla som deltog på eventet, och vi hoppas att ni som inte hade möjlighet att komma tar del av eventet via inspelningen som du kan hitta här:

Om du har synpunkter eller frågor om eventet, hemsidan eller annat, tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se