EnglishKategori: Nyheter
Satsningen på kunskap fortsätter! Vill du vara med?
Nu har det blivit dags att etablera kunskapsnätverk för hivpositiva män som har sex med män (msm) samt för transpersoner som lever med hiv. Tillhör du någon av dessa grupper? Välkommen på workshop!
Sedan 2017 har Posithiva Gruppen drivit Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och våren 2023 etablerades två nya kunskapsnätverk: ett för unga (18–30 år) som lever med hiv och ett för äldre (50+ år) som lever med hiv. Kunskapsnätverken anordnar kunskapshöjande insatser för målgruppen utifrån ett strukturerat förankringsarbete i respektive målgrupp. Nätverken anordnar även kunskapshöjande insatser om de olika målgrupperna för externa åhörare.
Under hösten bjuder vi in till följande workshoppar där vi diskuterar målgruppsspecifika kunskapsbehov:
Workshop för hivpositiva män som har sex med män
torsdag 9 november kl 17.00–19.00
Workshop för transpersoner som lever med hiv
torsdag 16 november kl 17.00–19.00
PG bjuder på mat och alla deltagare får två biobiljetter som tack för medverkan. Du behöver inte ha varit engagerad i Posithiva Gruppen tidigare. Workshopparna hålls på Posithiva Gruppen på Östermalmsgatan 5 i Stockholm. Om du bor utanför Stockholm kan vi bekosta dina resor.
Har du några frågor? Kontakta samordnare Ane på ane.hoffart@posithivagruppen.se
Anmäl dig här senast den 31 oktober.
Projektgrupper
I nästa steg kommer vi rekrytera transpersoner som lever med hiv respektive hivpositiva msm till projektgrupper för de nya kunskapsnätverken. Är du intresserad av kunskap och forskning om hiv, och villig att lägga ner ungefär 50 timmar om året på att medverka aktivt i en arvoderad projektgrupp?Skicka lite info om dig själv samt ett motivationsbrev till samordnare Ane på ane.hoffart@posithivagruppen.se.
|
|
|||
|
ENGLISH: This fall we will establish knowledge networks for HIV-positive men who have sex with men and for trans people living with HIV. Since 2017, Posithiva Gruppen has coordinated the Knowledge Network for women living with HIV. Through structured and participatory target group work, we have organized knowledge-enhancing activities for women living with HIV, but also about women living with HIV for external audiences. In the spring of 2023, Posithiva Gruppen established knowledge networks for young and older people living with HIV. Workshop for HIV-positive men who have sex with men Workshop for trans people living with HIV You do not need to have been involved in Posithiva Gruppen before. PG will offer food at the workshops and all participants will also receive two cinema ticket vouchers as a token of appreciation. If you live outside of Stockholm, we can cover your travel costs. Do you want to participate in any of the workshops?
|
|||
Nu storsatsar Posithiva Gruppen på kunskap!
|
|||
|
|
|||
|
|||
|
|
|||
ENGLISH: POSITHIVA GRUPPEN LAUNCHES A MAJOR KNOWLEDGE EFFORT! Since 2017, Posithiva Gruppen has coordinated the Knowledge Network for women living with HIV. Through structured and participatory target group work, we have organized knowledge-enhancing activities for women living with HIV, but also about women living with HIV for external audiences. Click here to read more about knowledge-enhancing activities about HIV and women organized between 2017 and 2022. During 2023, Posithiva Gruppen will establish knowledge networks for more groups. This entails that workshops with different target groups will be organised, and eventually, that new project groups will be established. During this spring, we will establish knowledge networks for young and older people living with HIV. After summer, we will continue by establishing knowledge networks for HIV-positive men who have sex with men and for trans people living with HIV. Starting off, we want to invite young and older people living with HIV to participate in workshops. In these workshops, participants will be invited to discuss and identify target group-specific knowledge needs, and PG will offer food. All participants will also receive two cinema ticket vouchers as a token of appreciation 🍿 The dates for the workshops organized this spring are: Young people (18–30 years) living with HIV: Tuesday 18th of April, 5pm-7pm Older people (50+ years) living with HIV: Tuesday 25th of April, 5pm-7pm The workshops are open to people in the relevant age range regardless of background, gender and sexual orientation. You do not need to have been involved in Posithiva Gruppen before, and if you live outside of Stockholm, we can cover your travel costs. Do you want to participate in the workshop for young or older people living with HIV?
Project groups If you are interested in being part of a project group, send some information about yourself and a letter of motivation to coordinator Ane at ane.hoffart@posithivagruppen.se no later than April 30th. |
|||
Broschyr och webbsida om hiv och amning
Posithiva Gruppen, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och peer-projektet 3P har tagit fram en broschyr om hiv, amning och harm reduction (skademinimering). Vi har även tagit fram en webbsida som bland annat innehåller vetenskapliga artiklar, webbinarier och juridisk information om området.
Posithiva Gruppen har under en längre tid bevakat området hiv och amning. Vi kommer i kontakt med personer som lever med hiv som söker information om amning eller som önskar amma, och även med personer som valt att amma sina barn.
Trots att inga länder i Europa har amning som förstahandsrekommendation, så öppnar fler och fler länder (exempelvis Storbritannien och Norge) upp för att personer som lever med hiv och som önskar amma ska stödjas i det. I Storbritannien tillhandahåller vården information om säkrare amning till personer som väljer att amma trots att den generella rekommendationen är att personer som lever med hiv inte ska amma. Att tillhandahålla sådan information är ett exempel på harm reduction. Det finns även riktlinjer från WHO och UNICEF som handlar om vårdpersonalens roll i att erbjuda stöd kring hiv och amning.
I Sverige har det inte funnits någon samlad information om säkrare amning för personer som lever med hiv, och vi har fått hänvisa personer till material från andra länder, ofta på andra språk. Att personer som lever med hiv ska få tillgång till information om säkrare amning på svenska och anpassad till en svensk kontext är huvudanledningen till att vi tagit fram detta material.
Under oktober 2022 har vi skickat ut broschyren om hiv, amning och harm reduction till alla landets infektionskliniker samt olika hivorganisationer. Broschyren har även presenterats på möten med myndigheter och representanter från landets regioner. Vi hoppas att detta material kan leda till öppnare samtal om amning mellan patienter och vårdpersonal.
Vid frågor om broschyren, eller om du vill beställa fysiska exemplar, är du välkommen att kontakta oss på info@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81.
Klicka på bilden för att öppna broschyren i bläddringsbar vy.
Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)
Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.
Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.
Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.
Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).
Women – the ”special” majority
Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.
Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.
Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.
Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.
Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma
Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).
Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.
Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.
Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv
Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.
Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.
U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?
Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?
Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.
Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).
Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.
På EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.
Hiv och amning – är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?
I svenska smittskyddsblad står det att kvinnor med hiv inte ska amma, och det öppnas inte för några undantag kring det. Detta trots att stora studier, som till exempel PROMISE-studien, pekar på att risken för överföring vid amning är under 1% när mamman står på fungerande hivbehandling. Varför har Sverige hårdare riktlinjer än andra länder? Väger den låga risken att få hiv tyngre än alla fördelar med amning? Den 20 oktober anordnade PG och kunskapsnätverket ett seminarium där dessa och andra frågor diskuterades.
Seminariet inleddes med ett bildspel som innehöll citat från kvinnor som lever med hiv och som fött barn. Ett av citaten var:
”Känslan av att bli berövad vad som ska vara det mest naturliga som finns i denna värld. Vi blir berövade rätten att amma, utan att man egentligen kan säga varför”
Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen, introducerade seminariet och informerade om att EACS (European AIDS Clinical Society) uppdaterade sina riktlinjer 2017 med ett tillägg kring stöd till hivpositiva kvinnor som väljer att amma, och att ett liknande tillägg gjordes i USA:s riktlinjer 2018. Även i Storbritannien och Norge har man lagt till information som förtydligar vilka rutiner som gäller när kvinnor med hiv ammar trots den generella rekommendationen att inte göra det. Att öppna för samtal kring amning, samt att se till att hivpositiva mammor som ammar, liksom deras barn, får den extra uppföljning som behövs för att amningen ska bli så säker som möjligt, är exempel på harm reduction (”skademinimering”) i praktiken. Vad finns det för hinder för att göra på samma sätt i Sverige?
Nationell kartläggning kring information om amning
Våren 2021 genomförde Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en nationell kartläggning kring modersmjölkersättning, information om amning och donerad bröstmjölk i Sveriges 21 regioner. Representanter från regionerna fick följande frågor:
- Erbjuds ekonomisk ersättning för eller tillhandahålls modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn? Hur ser i så fall rutinen för detta ut?
- Ges någon information om amning till (blivande) mammor som önskar amma trots rekommendationen om att inte amma? Hur hanterar ni frågan när mammor med hiv väljer att amma?
- Vilka nyfödda barn har rätt till donerad bröstmjölk i regionen? Har det diskuterats huruvida barn till mammor med hiv kan erbjudas donerad bröstmjölk, och vilka är ev. hinder för detta?
Ane Martínez Hoffart, projektledare på Posithiva Gruppen, presenterade resultaten från kartläggningen. Hon berättade kort om svaren som kommit in på frågorna ett och tre, och lade sedan mer fokus på svaren på fråga två som handlade om hiv och amning.
Gällande fråga ett, kring ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning, framkom av kartläggningen att detta erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning för modersmjölkersättningen. I region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.
Gällande fråga tre, kring möjligheten att erbjuda barn till mammor med hiv donerad bröstmjölk, var det inga av Sveriges regioner som hade erfarenhet av att ha erbjudit det. I de flesta regioner svarade man att donerad bröstmjölk endast kan erbjudas prematura och svårt sjuka barn, och ett tydligt hinder för att erbjuda donerad bröstmjölk till fler är att det är en bristvara, vilket påpekades i över hälften av regionerna. Några lyfte även att logistiska svårigheter kring att erbjuda donerad bröstmjölk utanför sjukhuset/BB/neonatalavdelningen kan vara ett hinder, exempelvis med tanke på journalföring, donatoruppgifter, kvalitetssäkring, pastörisering och förvaring. I de fyra regionerna Västmanland, Skåne, Västra Götaland och Gävleborg hade man en något öppnare inställning till att erbjuda donerad bröstmjölk till barn till mammor med hiv ”i teorin” eller ”i viss mån” (tex. på BB).
Sedan berättade Ane om svaren på fråga två som handlade om vilken information kring amning som ges till kvinnor med hiv som önskar amma, samt vilken rutin som gäller för mammor som väljer att amma trots rekommendationen att inte göra det. Det var inga av regionerna som uppgav att de hade informerat om amning till kvinnor som önskade amma. I Stockholm uppgavs att ”hypotetiska samtal” har förts inom ramarna för att amning inte är tillåtet. Inga av regionerna hade heller någon rutin för uppföljning av hivpositiva mammor som väljer att amma. Trots att frågan som ställdes till regionerna handlade om vilken information om amning som ges till hivpositiva mammor som önskar amma, så var det många (tolv av regionerna) som svarade på frågan genom att betona att kvinnor inte får amma, att det inte är tillåtet, eller att det är en ”icke-fråga”.
I över hälften av regionerna (elva stycken) informerade regionernas representanter om att man inte upplever att kvinnor med hiv önskar amma när rekommendationerna ser ut som de gör. Sedan fanns det fem regioner som var öppna för samtal eller undantag kring amningen, men de flesta av dessa uttalade sig hypotetiskt, exempelvis ”Mammor har hittills följt rekommendationen att inte amma vad jag vet. Men om en kvinna ändå valde att amma är hon välkommen att kontakta vår amningsmottagning för råd som alla andra”. Den något öppnare inställningen till samtal kring amning hittades i regionerna Västerbotten, Uppsala, Örebro, Norrbotten och Östergötland.
Juridiska aspekter av hiv och amning – är amning verkligen ”förbjudet”?
I svaren från regionerna var det många som betonade att kvinnor med hiv inte får amma, och det hänvisades till olika källor som reglerande för just det (bland annat smittskyddslagen, ”skyddsplikten”, ”rekommendationen”, ”rekommendation enligt Socialstyrelsen” och ”INFPREGs rekommendationer”). Karin Laine, jurist på Posithiva Gruppen, medverkade i seminariet för att reda ut vad som gäller kring hiv och amning rent juridiskt.
Hon började med att tydliggöra att amningsförbudet inte är en förhållningsregel. Enligt Smittskyddslagen utgörs förhållningsreglerna av åtta särskilda moment, eller punkter, som innehåller förbud och skyldigheter för den som lever med exempelvis hiv. Bland de här åtta momenten finns inte amningsförbud med. I förarbetena till smittskyddslagen framgår det att det fanns förslag om att slopa förhållningsreglerna helt och hållet och i stället ge behandlande läkare skyldighet att anmäla patienter till smittskyddsläkaren om de inte iakttog de försiktighetsåtgärder som krävs för att skydda andra människor mot smitta. Detta förslag sa man nej till, eftersom man menade att det var viktigt att stärka den enskildes ställning och minska risken för godtycke. Amning nämns inte någonstans i Smittskyddslagen eller i förarbeten till lagen, men finns ändå med i smittskyddsbladen kring hiv.
I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder:
Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.
Karin berättade att skrivningen ”vidta de åtgärder som krävs” lägger ett stort ansvar på den enskilda individ som bär på sjukdom. Men vad betyder det egentligen i praktiken? Är det samma sak som ett amningsförbud? Om man ska begränsa människors friheter så ska det ske tydligt i lag, exempelvis som i förhållningsreglerna, förklarade Karin. Det kan i lag lämnas ett bemyndigande till regering att utkomma med förtydliganden i en förordning, men inte heller Smittskyddsförordningen tar upp amning. Smittskyddslagen ger även bemyndigande till Folkhälsomyndigheten att utkomma med föreskrifter gällande vissa områden, men det finns ingen föreskrift om amning. I Folkhälsomyndighetens kunskapsunderlag ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion” framkommer visserligen ett amningsförbud, men ett kunskapsunderlag är inte juridiskt bindande. Inte heller smittskyddsbladen har någon juridiskt bindande effekt, förtydligade Karin.
Karin avslutade med att säga att det korta svaret är att det kanske går att utläsa ett amningsförbud i Smittskyddslagen enligt 2:2, men att det är inte helt klart.
Ane ställde en följdfråga kring att en del personer inom vården ju informerar patienter om att amning är förbjudet, och hur Karin som jurist tänker kring det. Hon svarade att det faktum att vårdpersonal säger det och dessutom hänvisar till olika källor kring det, kanske speglar det hon just sagt: att det är lite oklart vad som egentligen gäller och varför.
Konsekvenser av att amma, informera eller ge undantag från rekommendationen
Det faktum att ett amningsförbud inte framgår i klartext av lagtexterna innebär inte att hivpositiva kvinnor som ammar är säkra mot att åtalas enligt brottsbalken. Karin berättade att det inte finns något brott i den svenska strafflagstiftningen som är direkt kopplat till hiv, men att Sverige har en lång tradition av att åtala personer som lever med hiv, vilket går emot gällande rekommendationer från exempelvis FN.
I fall där hiv inte har överförts så är det brottet ”framkallande av fara för annan” som kan bli aktuellt. Det är inte ett brott som kräver uppsåt, men det kräver oaktsamhet. Man kan lite förenklat säga att det handlar om att man ska ha varit medveten om risken för överföring, förklarade Karin. Det måste ha varit så kallad ”konkret fara” för att överföring ska ske, och det handlar lite förenklat om hur sannolikt något är. Hur skulle en domstol se på en risk som är 0,3–0,6 procent (siffror enligt PROMISE-studien) vid amning? Är det samma sak som sannolikt? Eller är risken minimal och acceptabel? Det vet vi inte, eftersom ett liknande fall inte har prövats av svensk domstol.
Gällande vårdpersonal generellt sade Karin att det är svårt att se något hinder alls mot att informera om amning. Både om varför det inte är rekommenderat och hur det bör göras av någon som av någon anledning väljer att amma. Karin jämförde med att informera om hur man injicerar droger säkert: det är olagligt att använda droger, men vårdpersonal som berättar om hur man gör det på säkrare sätt begår inte något brott.
Gällande hivläkare specifikt, ser inte Karin heller där någon juridisk konsekvens av att informera om för- och nackdelar med att amma och inte amma. I förarbetena till Smittskyddslagen står det att det är upp till den behandlande läkaren att göra individuella bedömningar och anpassningar av förhållningsreglerna. Eftersom vi konstaterat att amning inte ens är en förhållningsregel tycker jag att behandlande läkare har ännu större möjlighet att göra en individuell bedömning kring amning, avslutade Karin.
Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Storbritannien: Angelina Namiba
Angelina Namiba var inbjuden till seminariet för att prata om hur man arbetat med amningsfrågan i Storbritannien samt hur de brittiska riktlinjerna utvecklats över tid. Angelina Namiba är projektledare, grundare och ”co-director” för 4M eller Mentor Mothers-nätverket och har gedigen erfarenhet inom hiv- och SRHR-arbete. Hon kommer ursprungligen från Kenya men har bott i Storbritannien i 32 år. Hon fick sin hivdiagnos för 28 år sedan, och fick en dotter fem år efter det. Angelina började med att berätta om 4M-nätverket (läs mer här), och tipsade om en webbinarie-serie som nätverket publicerat. Nyligen anordnade 4M-nätverket ett webbinarium kring hiv och amning i samarbete med ICW i USA.
För att ge lite bakgrundsinformation berätta Angelina att risken för hivöverföring vid amning när mamman inte står på hivbehandling är ungefär 1 av 6. När mamman står på behandling minskar risken för överföring drastiskt, men risken är inte noll. Studierna som handlar om U=U eller att välbehandlad hiv inte kan överföras vid sex, kan inte utan vidare överföras till amning, eftersom det saknas forskning på ART-nivåerna i bröstmjölk, men även för att man i vissa studier sett att överföring har skett vid amning trots att mamman haft låga virusnivåer. Angelina visade siffror från en studie av Bispo et. al samt PROMISE-studien som visar hur risken för överföring vid amning ser ut när mamman står på välfungerande hivbehandling (1,08% respektive 0,3% vid sex månader, 2,93% respektive 0,6% vid 12 månader).
Gällande riktlinjerna kring amning i Storbritannien berättade Angelina att de fram tills 2010 var stränga och uteslutande rekommenderade att barn till mammor med hiv skulle få modersmjölkersättning. I dagens riktlinjer betonas fortfarande att modersmjölkersättning är det säkraste sättet för hivpositiva mammor att mata sina bebisar, men det lyfts även att det kan innebära ekonomiska och psykologiska konsekvenser för kvinnor att avstå från amning. Vidare står det att kvinnor som har en välfungerande hivbehandling och som är följsamma och som väljer att amma kan stödjas i att göra det, men att de bör informeras om den låga risken för överföring vid amning samt om kravet på extra klinisk uppföljning av både mamman och barnet. I nuläget innebär denna extra uppföljning att mamman och barnet kommer in för provtagning varje månad och två månader efter att amningen upphört, berättade Angelina. Hon visade även upp modellen ”the safer triangle för breastfeeding and HIV” som tagits fram som del av riktlinjerna för att göra amningen så säker som möjligt.
Som tillägg till själva riktlinjerna har BHIVA (British HIV Association) tagit fram två detaljerade broschyrer riktade till mammor som ammar respektive vårdpersonal som stödjer kvinnor som ammar. Du hittar broschyrerna här.
Vad är det som lett fram till att riktlinjerna i Storbritannien fått ett tydligare ”harm reduction”-perspektiv sedan 2010? Angelina berättade att 2010 var året då BHIVA för första gången gick ut och sade att kvinnor med välbehandlad hiv kunde stödjas i att amma, men att vändpunkten kom 2012 när de skriftliga riktlinjerna ändrades. Ändringen skedde dels mot bakgrund av ny forskning och data kring sannolikheten för överföring, men också på grund av insikt om konsekvenser för kvinnor som inte ammade, exempelvis i ljuset av våld i nära relationer och anknytning till barnet.
Även förståelsen för att några kvinnor kommer amma oavsett hur rekommendationen ser ut, och att det då är tryggast för både mamman och barnet att de får stöd och uppföljning kring det, var en faktor som bidrog till att riktlinjerna ändrades. Sedan fanns det även en rörelse av kvinnor med hiv som önskade amma sina barn, och läkarna lyssnade på deras röster, berättade Angelina. Den senaste ändringen i riktlinjerna gjordes 2018, när broschyrerna och riktad information kring amning till både mammor och vårdpersonal publicerades. Angelina tror att riktlinjerna kommer fortsätta utvecklas i takt med att det samlas in mer data kring de hivpositiva kvinnorna som valt att amma i Storbritannien och andra västländer.
Angelina avslutade sin presentation med att påminna om att förutom att vara patienter, är kvinnor med hiv även läkare, sjuksköterskor, lärare och aktiva medborgare, som är kapabla och autonoma. De behöver få tydlig information kring risker och fördelar med amning, och sedan måste man lita på att de fattar informerade beslut baserat på vad som är bäst för dem själva och deras familjer.
Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Norge: Kristin Næss-Andresen
Inbjuden till seminariet var även koordinator och seniorbarnmorska vid Oslo Universitetssjukhus, Kristin Næss-Andresen, som varit involverad i arbetet med utformandet av riktlinjerna kring hiv och amning i Norge. Kristin började med att berätta att hon utöver att arbeta på förlossningsavdelningen koordinerar en interdisciplinär arbetsgrupp som följer upp kvinnor som lever med hiv genom graviditet och förlossning. Hon samtalar med alla gravida kvinnor som lever med hiv kring graviditetsvecka 18. I Norge föds ungefär 20 barn till kvinnor som lever med hiv per år, och 2020 föddes 8 barn, berättade Kristin.
Gällande de norska riktlinjerna berättade Kristin att man i Norge, i linje med WHO och europeiska riktlinjer, rekommenderar att mammor som lever med hiv ger sina barn modersmjölkersättning. Men, om kvinnan väljer att amma, ska vården stödja henne i det valet, under vissa förutsättningar. Läkaren, infektionsavdelningen och gynekologisk avdelning ska kopplas in, och kvinnan ska stå på behandling samt ha omätbara virusnivåer. Efter förlossningen ska mamman och barnet följas upp regelbundet, både medicinskt och socialt, berättade Kristin. Du kan läsa de norska riktlinjerna här (om amning på sidan 34–35).
2017 ändrades den norska brottslagstiftningen så att personer som lever med hiv och som vidtagit adekvata åtgärder (på norska ”adekvate grep”) för att hindra hivöverföring, såsom att använda kondom eller att ha en välfungerande hivbehandling, inte kan åtalas. Ändringen innebar en liberalisering jämfört med den tidigare lagen, som kriminaliserade att mammor med hiv ammade sina barn, berättade Kristin. Hon lade dock till att barnperspektivet inte är helt tydligt, eftersom bebisar inte kan ge samtycke.
Kristin var även tillfrågad att informera om hälsomässiga fördelar med amning. Innan hon började sin dragning kring det, betonade hon att också bebisar som flaskmatas blir väldigt fina barn. Amning gör att spädbarn får all den näring de behöver för att växa och utvecklas. Bröstmjölk har den ideala sammansättningen av fett, socker, vatten och protein som barn behöver. Modersmjölken innehåller även antikroppar som stärker barnets immunförsvar. När man ammar frigörs hormoner som stärker bandet mellan mamma och bebis. Hormonerna oxytocin och prolactin gör att mamman känner sig mer avslappnad och även mer uppmärksam på barnet. Oxytocin kan dock även frigöras genom hudkontakt, tillade Kristin.
Vidare sade hon att amning kan motverka blödningar efter förlossning, samt ha en preventiv effekt mot ny graviditet genom utebliven ägglossning. I studier har man sett att amning kan ge mamman skydd mot vissa cancerformer såsom bröstcancer, och att barn som ammas har mindre astma och allergier. Slutligen är det gratis och praktiskt att amma, vilket är en fördel, belyste Kristin.
Vilka rekommendationer kunde Kristin ge baserat på erfarenheterna från Norge? Hon berättade att endast två kvinnor där har börjat amma, och att två kvinnor har behövt avsluta amningen på grund av blödande bröstvårtor respektive lågt blodsocker hos barnet. Kristin betonade att flaskmatning bör ligga kvar som primär rekommendation, men att modersmjölkersättningen måste vara gratis. Hon rekommenderade att diskussioner kring amning/flaskmatning påbörjas tidigt i graviditeten, och berättade att man i Norge kommer börja dela ut en broschyr kring hiv och amning till kvinnor som önskar amma. Kristin avslutade med en uppmaning om att följa WHO:s och europeiska aktörers riktlinjer på området för att säkerställa bästa möjliga behandling för mammor och barn.
Panelsamtal: är harm reduction ett alternativ i Sverige?
Efter presentationerna anordnades ett panelsamtal där tidigare talare medverkade tillsammans med ytterligare tre gäster: David Edenvik (biträdande smittskyddsläkare i Region Jönköpings län), Johan Nöjd (smittskyddsläkare i Region Uppsala) och Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus). Den första frågan som ställdes till panelen handlade om vad det är som hindrar oss i Sverige från att göra på samma sätt som i England och Norge, alltså att öppna upp för samtal och information kring amning, samt etablera rutiner för uppföljning av kvinnor som väljer att amma.
David informerade om hur man ser på amningsfrågan från ”smittskyddsläkarhåll” – och betonade att det inte finns något sådant som ”säker amning” eftersom det fortfarande finns risk för överföring av hiv. Han påpekade att andra studier än PROMISE-studien visar på högre risk för överföring än 0,5%. Eftersom osäkerhet och överföringsrisk finns kvar ligger det långt fram att gå vidare i processen och ändra rekommendationerna på samma sätt som i England och Norge, sade han. Han betonade också att Sverige har en tradition av relativt sträng smittskyddslagstiftning, och att detta har varit framgångsrikt i bekämpandet av andra sjukdomar såsom klamydia.
Johan höll med David att den viktigaste punkten är just smittrisken, och att vi inte riktigt vet vad som gäller gällande överföringsrisken. Tack vare PARTNER-studierna bedömer jurister i Sverige i dag att 2:2 i smittskyddslagen inte har ”bärighet” vid oskyddat sex för personer med välbehandlad hiv. Motsvarande underlag finns dock inte gällande amning, och då gäller fortfarande ”skyddsplikten” gentemot barnet, sade Johan, som även har diskuterat frågan med smittskyddsjuristen på Smittskydd Stockholm, Peter Gröön. Hur enskilda läkare agerar om en hivpositiv kvinna uttrycker att hon vill amma kan variera, till exempel beroende på kontakten med patienten och patientens följsamhet, sade Johan. Han betonade att det samtidigt som det finns en skyddsplikt ju också finns en ”proportionalitetsprincip” inom lagstiftningen, och att det kanske inte är rimligt att koppla in exempelvis socialtjänsten eller andra myndigheter om en kvinna med välbehandlad hiv och god följsamhet väljer amma.
Vendela berättade att kvinnor som föder barn i region Stockholm får uppföljning från ett multidisciplinärt team på liknande sätt som i Norge, men att de måste förhålla sig till den svenska smittskyddslagstiftningen. Samtidigt betonade hon att de är öppna för en dialog kring dessa frågor framöver. Hon sade att hon funderat på om vårdpersonalen kanske borde prata med mammorna och familjerna om amning på ett annat sätt. Många föräldrar har påpekat att fokus hamnar på det praktiska kring att lägga ner amningen, och mindre på det intima, känslomässiga och stigmarelaterade, berättade Vendela. Hon påpekade också att många föräldrar läser på själva och följer utvecklingen på området, vilket skapar ett behov för mer samtal.
Mer än ”bara” lagstiftning: barnperspektiv och individuell bedömning
Frågan kring proportionalitet bollades vidare till Karin, som upprepade att paragraf 2:2 är väldigt generell, och att det ska vara tydligt reglerat om individens valfrihet ska begränsas. Trots att både regeringen och Folkhälsomyndigheten har möjlighet att komma ut med bindande föreskrifter har de inte gjort det, vilket också påverkar rättssäkerheten för den som får ett amningsförbud, eftersom ett amningsförbud inte går att överklaga såsom förhållningsreglerna gör. I amningsfrågan ”krockar” individens rättigheter med smittskyddsintresset, och det är inte självklart för mig som jurist att man ska hindra alla från att amma för att det finns en liten risk för överföring, sade Karin.
David menade att det faktum att amningen inte står med som förhållningsregel är en teknikalitet som beror på att smittskyddslagen är generell för alla smittsamma sjukdomar och att man inte ansåg att det fanns behov för att ha med det vid utformningen. Sedan lyfte han att seminariets fokus hamnade mycket på lagstiftningen och mindre på en för honom viktig aspekt som är barnperspektivet och att det finns en oskyddad individ med i bilden. Dels finns det risk för hivöverföring, dels för påverkan av medicinerna genom bröstmjölken, påpekade David. Om vi ska informera mammorna kan vi inte bara informera om det positiva utan också om de stora riskerna, sade han, och nämnde bland annat risk för ojämna virusnivåer efter förlossning och även ojämna nivåer av läkemedel i bröstmjölken. Fokus på barnet är viktigare än både lagstiftning och mammans önskemål i det här läget, avslutade David. Vendela kommenterade att barnperspektivet är centralt, och att föräldrar ju oftast vill sitt barns bästa, vilket i sig kan vara en anledning att öppna upp för samtal i större utsträckning.
En annan fråga handlade om de kvinnor som kommit i kontakt med Posithiva Gruppen som fått ”undantag” från rekommendationen att inte amma. Hur förhåller sig smittskyddsläkarna till det – hur resonerar de när undantag görs? Johan påpekade att undantag kanske inte är rätt ord att använda i sammanhanget, eftersom risken vid amning inte är försumbar. Däremot kan man prata om det praktiska som uppstår när en person säger att den vill amma, och då blir det ofta en riktning som den beskrivs i Storbritannien, att man inte vidtar repressiva åtgärder, sade Johan. Han lade till att det kan variera mellan olika smittskydd om de vill kalla patienten till samtal eller om de har dialog med den behandlande läkaren.
Medskick från Storbritannien och Norge
Efter att ha lyssnat på de andra talarna ville Angelina kommentera att ”tiderna förändras”. Hon ser Sverige i dag där Storbritannien var för några år sedan, och berättade att Storbritannien har gått längre baserat på den evidens som finns tillgänglig. Hon uppmanade aktörer i Sverige att gå igenom forskningen på området, ta lärdom av andra länder, samt bevaka WHO:s riktlinjer som ändras regelbundet. Angelina lyfte också vikten av att lyssna på vårdpersonal och på kvinnor som själva lever med hiv. Om riktlinjerna ska ändras är det viktigt att det görs tillsammans med kvinnorna som påverkas av dem, betonade Angelina. Hon påminde också om att mer information inte nödvändigtvis leder till att kvinnor väljer att amma – det handlar om att lita på att de kan fatta rätt beslut. Jag är en mamma med hiv, och jag skulle aldrig göra något som utsatte mitt barn för fara, sade Angelina.
Kristin reflekterade kring att dialogen med kvinnan kan bli ännu bättre, och tycker det att öppna upp för diskussion är ett tecken på respekt som speglar ens synsätt på hiv. Hon påminde också om att många av kvinnorna som föder barn i vår del av världen har ursprung i afrikanska och asiatiska ”low income countries” där andra WHO-riktlinjer kring amning gäller, och att det kan uppstå dilemman kring det.
Frågestund
I slutet av seminariet fick åhörarna möjlighet att ställa frågor. Alla frågorna kommer inte att återges i denna text, men finns i inspelningen nedan (1:23:00). En av frågorna som kom upp i frågestunden riktade sig till smittskyddsläkarna, och handlade om vad som gäller om en kvinna ammar – ska det anmälas till smittskyddsläkaren? Johan svarade att det nog är olika från läkare till läkare hur den agerar, och att det även kan variera beroende på rutinerna i den aktuella regionen.
David instämde och sade att infektionsläkare är ganska vana vid att personer bryter olika rekommendationer och förhållningsregler och att det då blir upp till den behandlade läkaren att bedöma vad som ska göras beroende på exempelvis faktiska risker. Vi kan prata om saker som inte är tillåtet också, och jag tror inte det är många som skulle kontakta smittskyddet som första åtgärd utan först pratar man med patienten om risker och anledningar, sade David. Om det gäller en person som inte står på välreglerad hivbehandling tycker jag dock man är tvungen att meddela smittskyddet då det finns en uppenbar risk för smitta, sade han.
Nedan kan du titta på en inspelad version av seminariet:
Har du frågor eller funderingar kring seminariet eller hiv och amning? Kontakta oss gärna på info@kunskapsnatverk.se
Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt
Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? På temakvällen som kunskapsnätverket anordnade i samarbete med Noaks Ark Stockholm den 9 mars berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och att vara utsatt som hivpositiv kvinna i nära relationer.
Linn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.
– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.
Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.
Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.
Brott mot tillit
Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.
– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.
Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.
Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.
– Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.
Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten. Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.
Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.
Normalisering och nedbrytning
Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.
– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.
Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.
Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.
– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.
Beroendeställning komplicerar
Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel. Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.
Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.
Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån.
– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.
Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt.
Kvinnor med hiv extra utsatta
Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.
Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sex mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna. Gällande fysiskt våld så är det relativt lika mellan könen medan kvinnorna i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).
– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.
Hiv som vapen
Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska berätta för andra att kvinnan lever med hiv om hon lämnar relationen.
– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.
Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.
– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.
Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.
– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.
Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.
– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.
Rätten till hjälp
Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.
Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara.
– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp.Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica.
Här kan du titta på en inspelad version av hela temakvällen (föreläsningar och frågestund)
Tryck på F eller rutan i höger hörnet för att titta på helskärm.
Behöver du stöd eller vill du veta mer?
Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se
Noaks Ark Stockholm erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Socialtjänsten i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.
Om du vill veta mer om Linns arbete kan du besöka hemsidan https://www.linnmhallen.se/
Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer- socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.
Hiv och tandhälsa: hitta rätt i ”tandvårdsdjungeln”
Tisdagen den 10 november bjöd Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till en digital temakväll om hiv och tandvård. Inbjuden föreläsare var Marcia Lindberg, tandläkare och klinikchef på en av tandvårdskedjan Aqua Dentals största kliniker i Stockholm. Många åhörare hade frågor – dels kring hiv och hivmedicinernas påverkan på tandhälsan, men även kring tandvård och tandhygien i allmänhet, behandlingar, kostnader, ersättning och ekonomiskt stöd. Här kan du läsa mer om vad som framkom under temakvällen.
Du kan också titta på en inspelad version av hela temakvällen nedan eller via denna länk.
Marcia har arbetat som allmäntandläkare i över 25 år, och sade att hon ”sett det mesta”. Inför temakvällen hade hon kontaktat några specialister för att ta reda på hur just hiv kan påverka munnen och tandhälsan. Hon började med att prata om vikten av de vita blodkropparna, och berättade att opportunistiska infektioner kan blossa upp om man saknar dessa. Tex. kan svamp i munnen/halsen (candida albicans esofagit) uppstå hos personer med svagt immunförsvar. Personer med välbehandlad hiv kan behandlas på nästan exakt samma sätt som hivnegativa tandvårdspatienter, men det finns saker man bör tänka lite extra på.
Allmänna råd om hygien och vård
Marcia berättade att alla, men speciellt de som har få vita blodkroppar eller försvagat immunförsvar, måste sköta sin munhygien. Om man inte gör det uppstår tandköttsinflammation, som så småningom kan leda till tandlossning (parodontit). Marcia omtalade tandlossning som en folksjukdom, eftersom så många drabbas i dag. Det är en långsam sjukdom som orsakas av bakterier och plack i munnen. Sjukdomen i sig går inte att bota, men tandlossningen går att stoppa genom att hålla munnen ren. Hur gör man det på bästa sätt?
Marcia berättade att det kan vara värt att först göra en ”sanering” av hela munnen hos en tandhygienist, så att man har goda förutsättningar för att själv kunna hålla rent. Om man har kraftiga inflammationer behöver man tex. få hjälp med att ta bort tandsten samt rengöra tandfickorna. Marcia rekommenderar personer som lever med hiv att gå till tandläkare och/eller tandhygienist två gånger om året. För personer som lever med hiv som upplever muntorrhet finns det möjlighet att få särskilt tandvårdsbidrag – ”STB” – som kan användas till just tandläkarundersökning och hygienistbehandling (läs mer om STB under avsnittet ”Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag”).
Gällande egenvård av tänderna pratade Marcia om tumregeln ”2x2x2”: man ska borsta tänderna två gånger om dagen, två minuter varje gång, och använda två centimeter tandkräm. Hon påminde också om att man inte ska skölja med eller dricka vatten efter att man borstat, samt att man inte bör borsta tänderna direkt efter kräkningar eller andra ”syraangrep”, eftersom emaljen då är mjuk och man kan riskera att skada den när man borstar. En eltandborste är bättre än vanlig tandborste eftersom det blir renare, men även för att den skadar tandköttet mindre. Skadat tandkött kan vara en bidragande faktor till tandlossning eftersom tandköttet är det som skyddar benet och tandhalsarna. Marcia betonade dessutom att det inte räcker att borsta tänderna med tandborste – man måste också göra rent mellan tänderna. Kring det tipsade hon om ”plackers”, en kombinerad tandtråd och tandsticka (i plast, tandstickor av trä rekommenderas ej), ev. så kallade mellanrumsborstar.
Många upplever ilningar i tänderna, vilket kan bero på gnisslingar, blottade tandhalsar eller att man börjar få hål. Marcia uppmanade åhörarna att kolla upp ilningar hos tandläkaren, och tipsade om at det finns tandkrämer som kan hjälpa mot ilningar om det inte identifieras någon konkret underliggande orsak. Om man upplever blödningar är det tecken på att man har inflammation. För att åtgärda det måste man ta bort tandsten, plack och bakterier, sade Marcia, som dessutom uppmanade till att äta regelbundet, dricka vatten samt att sluta med eller dra ner på tobak. Om man röker färre än tio cigaretter om dagen gör det skillnad jämfört med om man röker fler, informerade hon.
Hivbehandlingens påverkan
Marcia berättade att det är stor skillnad på tandhälsan hos personer som stått på effektiv behandling sedan de fick hiv, jämfört med hos dem som gått länge utan hivbehandling (tex. långtidsöverlevare eller sena testare). Det handlar om att det kraftiga försvagandet av immunförsvaret har påverkat tänderna. Eftersom det är bakterier som orsakar skada spelar det också roll hur man tog hand om sina tänder under tiden man hade försvagat immunförsvar, berättade Marcia, och hänvisade till en artikel om antiretrovala läkemedel och tandhälsa som nyligen publicerats i tidningen Periodontology 2000. Där lyfts bland annat att personer som fötts med hiv och som haft tillgång till hivmediciner sedan födseln inte har sämre tandhälsa än hivnegativa. Oavsett hur tandhälsan sett ut tidigare i livet lyfte Marcia vikten av att följa sin hivbehandling och sköta sin munhygien i dag. ”Det finns inga genvägar. Det viktiga är att hålla en bra munhygien hela tiden”, sade hon.
Innan temakvällen hade Marcia tittat på de vanligaste hivmedicinerna och även vanliga biverkningar av dessa. Av biverkningar som ev. kan påverka tänderna pekade hon ut muntorrhet och illamående (om det leder till kräkningar). Ibland kan man ha muntorrhet utan att veta om det, men man kan ta reda på om man har det genom att ta ett salivprov. Kräkningar kan skada emaljen, och som Marcia tidigare var inne på rekommenderas det inte att borsta tänderna direkt efter en kräkning trots att det är det många intuitivt vill göra.
Salivprov och särskilt tandvårdsbidrag
De allra flesta som bor eller arbetar i Sverige är försäkrade genom Försäkringskassan, vilket bland annat innebär att man har rätt till ”allmänt tandvårdsbidrag”. Bidraget är på 600 eller 300 kronor per år beroende på ålder, och bidraget aktiveras den 1 juli varje år. Man kan inte ha mer än två bidrag sparade samtidigt, och om man har det (den 1 juli) försvinner ett av de och ersätts med ett nytt. Ett ytterligare bidrag som inte alla känner till är det ”särskilda tandvårdsbidraget” eller ”STB”. Det kan personer med hiv ha rätt till eftersom bidraget kan beviljas personer som upplever ”muntorrhet på grund av långvarig läkemedelsbehandling”. Marcia betonade att det absolut är värt att ansöka om det, och att det är ganska enkelt.
För att ansöka om/aktivera bidraget behöver man först ta med detta intyg till sin läkare. Sedan tar man med intyget till en tandläkare, som utför ett salivprov. Salivprovet kostar 625 kronor och man måste bekosta det själv, men om man får STB ”tjänar man in det” snabbt eftersom STB är 600 kronor per halvår (1200 kronor per år), som aktiveras löpande varje halvår, år efter år. Speciellt med STB (i motsättning till ATB) är att det endast kan användas till ”profylax”, alltså förebyggande behandling, som tex. undersökning, hygienistbehandling, fluorbehandling eller andra kontroller. Bidraget kan alltså inte användas till operationer, till att sätta in en krona, tandutdragning eller liknande. Marcia förklarade att bidraget är ett incitament för att gå till tandläkaren eller tandhygienisten två gånger per år, vilket Marcia rekommenderar alla som lever med hiv att göra. Också värt att komma ihåg är att det särskilda tandvårdsbidraget inte kan sparas – det brinner inne om man inte använder det i tid.
Kostnader, ersättning och karensperiod
Många som medverkade på temakvällen hade frågor om ersättningar och högkostnadsskydd vid tandbehandling. Marcia berättade att det är många som har svårt att förstå vad som gäller, oberoende av om man lever med hiv eller inte. Innan hon gick in på detaljer kring detta område sade hon att det är viktigt att kolla upp huruvida ens tandläkare är ansluten till Försäkringskassan. De allra flesta kliniker är det, men det finns små och mellanstora kliniker som inte är det. Om kliniken inte är ansluten till Försäkringskassan har man som patient ingen rätt till högkostnadsskydd.
Marcia berättade om ”karensperioden”, som är det år som högkostnadsskyddet räknas inom. Året, eller karensperioden, har inte en fast början eller slut, utan den börjar gälla när du går till en tandläkare eller tandhygienist (som är ansluten till Försäkringskassan) första gången. Under det påföljande året från besöket bekostar du själv tandvård upp till 3000 kronor. Viktigt att tänka på här är att det är 3000 kronor baserat på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets referensprislista (se referenspriser som gäller från och med 15 januari 2021 här). Ibland tar klinikerna ut högre priser än referenspriserna vilket gör att man kan behöva betala mer än 3000 kronor i praktiken innan högkostnadsskyddet aktiveras.
Efter att man själv bekostat tandvård som (enligt referensprislistan) uppgår till 3000 kronor, dras det av 50% på kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden (även dessa kostnader baserade på referenspriserna). Efter att du betalat 15 000 kronor (enligt referenspriser) ersätts 85% av (referenspris)kostnaderna för vidare behandling inom karensperioden. Systemet är tänkt att gynna patienter som gör större behandlingar, informerade Marcia. Det kan därför vara värt att fundera på hur man vill göra med sin karensperiod innan man ska påbörja en större, och kanske långdragen behandling. Man kan inte pausa en karensperiod, men man kan avsluta den och starta om ”på noll” så att man hinner med alla behandlingar och läkningstid som ett större ingrepp medför, på ett och samma år/inom samma karensperiod. Man kan inte ändra startdatumet på karensperioden retroaktivt så man måste planera i förväg, sade Marcia.
Trots högkostnadsskyddsystemet kan den relativt höga andel man måste betala själv för tandvård göra att personer undviker att gå till tandläkaren. För några kan det underlätta att få möjlighet att dela upp betalningen. Det finns bankar som erbjuder delbetalningslösningar, och Marcia berättade att Aqua Dental till exempel samarbetar med både Klarna och Resursbanken och att många väljer att dela upp sin betalning med Klarna.
Tandvårdsförsäkring och lokala sjukvårdsföreningar
Kring frågor om ekonomiskt stöd till personer som inte har råd med tandvårdsbehandling tipsade Marcia om lokala, privata ”sjukvårdsföreningar”. I Stockholm finns tex. Kungsholmens sjukvårdsförening, Östermalms sjukvårdsförening samt Maria och Högalids sjukvårdsförening. Man kan söka upp vilka sjukvårdsföreningar som finns i ens stad eller närområde för att läsa mer kring medlemskap och ev. förmåner och stödordningar som medlemmar kan utnyttja. Marcia berättade om en patient som fått 30 000 kronor för tandvård från sin sjukvårdsförening.
En åhörare på temakvällen ställde en fråga kring privat tandvårdsförsäkring – kan man ha det om man har hiv? Marcia berättade att det finns många aktörer som erbjuder privata tandvårdsförsäkringar i dag – och att vissa får tillgång till det genom jobbet, facket eller annat. Hon kunde inte komma ihåg att hon sett någon specifik begränsning kring hiv, men sade att det mycket väl kan vara så att försäkringen kostar mer för personer som har en hivdiagnos, vilket tex. är fallet för personer med diabetes. Hon uppmanade åhörarna att kolla upp vad som gäller med det aktuella försäkringsbolaget.
Bemötande
En viktig fråga för många som lever med hiv är bemötande inom vården, inklusive inom tandvården. Idag har många som lever med välbehandlad eller smittfri hiv fått sin informationsplikt borttagen. Hur ska man då resonera kring hälsodeklarationer där man tex. bes uppge om man har någon ”blodsmitta”? Marcia sade att det inte är en plikt att uppge att man har hiv och att hygienrutiner och bemötande oavsett ska vara detsamma för alla. Dock lyfte hon att en nackdel med att inte berätta kan vara att åtgärder, tex. kring tandlossning, möjligtvis sätts in senare. Om tandläkaren vet att patienten har hiv kan det vara så att man snabbare remitteras till specialist. En uppföljningsfråga handlade om syftet med formuleringar såsom ”blodsmitta”: med tanke på att personer som har överförbar/detekterbar hiv ju oftast är de som inte vet om att de har hiv kan formuläret oavsett inte fånga upp dessa personer? Marcia upprepade att hygienrutinerna ska vara desamma för alla, och att det ska vara lika rent för nästa patient oavsett vem som varit i rummet innan.
En annan fråga handlade om bemötande av personer med ”tandläkarskräck” eller som är mycket tandvårdsrädda. Marcia berättade att de jobbar mycket med tandvårdsrädda patienter på Aqua Dental och att det gäller att hitta en tandläkare som man ”klickar” med – några vill ha en som pratar mycket, andra någon som har det helt tyst – det är så olika. Hon uppmanade åhörarna att kommunicera till kliniken hur man vill ha det: ofta kan receptionisten koppla ihop en med en tandläkare som passar ens behov. Andra tips som Marcia nämnde var att man kan ta med sig en vän eller anhörig, ev. kan man be tandläkaren om att få en muskelavslappnande ”sedering”, ett bedövningsmedel som man dricker.
Estetiska behandlingar och implantat
Under temakvällen fanns det också ett antal frågor kring estetiska behandlingar. En fråga handlade om kostnader för porslinfasader, även kallat skalfasader eller ”veneers”. Marcia informerade om att detta kostar mellan 10 och 12 000 kronor och att det görs genom att lägga ett tunt lager av porslin utanpå tänder man inte är nöjd med utseendemässigt. Marcia sade att det oftast blir väldigt fint, men att man måste ta hand om fasaderna – till exempel är det ofta ett måste att ha bettskena om man gnisslar tänderna. En annan fråga handlade om tandblekning och huruvida det finns risker med det. Marcia sade att det kan finnas risker med allt, men att dagens behandling görs på ett säkert sätt. En förutsättning för att få göra en tandblekning, i alla fall på Aqua Dental, är att tänderna och tandköttet ska må bra innan man påbörjar behandlingen. Den biverkning som kan uppkomma av tandblekning är ilningar, informerade Marica. Hon sade också att man kan välja mellan att göra tandblekning på kliniken eller som hemmabehandling, och att resultatet kan variera beroende på tändernas ursprungliga färg och emalj.
Det fanns även frågor kring implantat. Marcia sade att om man måste ta bort en tand så är det såklart viktigt att sätta dit ett implantat istället för tanden, men hon betonade att om man kan behålla sin egen tand är det alltid bättre. Många vill ha en ”quick fix” och väljer att ta bort en tand istället för att tex. rotfylla den, men Marcia sade att det är ett dåligt, och ofta mer kostsamt, alternativ. En egen tand kan aldrig ersättas av ett implantat, och man måste också komma ihåg att det inte finns några levande celler i implantaten så om man tex. biter i något hårt såsom ett sandkorn, kommer man inte känna av det, sade Marcia.
Behandlingar hos Marcia/Aqua Dental samt aktuella erbjudanden
Det var fler åhörare som efter föreläsningen med Marcia frågade om de kunde få behandling hos just henne. Marcia arbetar inte kliniskt varje dag, och sade att det finns andra tandläkare på Aqua Dental som är bättre lämpade att tex. ta sig an avancerade rotbehandlingar, men att man kan kontakta henne på e-postadress marcia.lindberg@aquadental.se
Aqua Dental har kliniker i både Stockholm och Göteborg, och i dagsläget behandlar de ungefär 2500 patienter per månad. Företaget har enligt Marcia som ambition att förändra tandvården i Sverige, bland annat genom att fokusera på tillgänglighet, passion och anpassning till den individuella patientens behov. Innan temakvällen avslutades bjöd Marcia in åhörarna att ta del av kampanjen ”Family and friends” som ger halva priset på undersökningar innan årsskiftet. Hon informerade även om Aqua Dental:s resebidrag till personer i riskgrupper för covid-19, som innebär att man kan få tillbaka pengar för en taxiresa på upp till 300kr (kvitto måste uppvisas). För personer som bokat en behandling hos Aqua Dental erbjuds dessutom antikroppstest för covid-19 utan extra kostnad.
Läs mer om STB:
Läkarintyg för särskilt tandvårdsbidrag:
Aqua Dentals hemsida:
Se inspelningen från temakvällen:
Konferens: KVINNOR OCH HIV 2020 (inspelning)
Den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige onlinekonferensen KVINNOR OCH HIV 2020.
Över 100 personer tog del av konferensen digitalt under dagen. Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Hela konferensen spelades in, och du kan ta del av inspelningen nedan (spola ungefär 13 minuter fram för att komma till konferensstart).
Du kan också se konferensen på YouTube.
Tryck på bilden nedan för att läsa en skriftlig rapport som sammanfattar konferensen.
Har du frågor kring konferensen? Maila till info@kunskapsnatverk.se.
Världsaidskonferensen 2020: rapport med eget kapitel om kvinnor och hiv
Den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 arrangerades online den 6–10 juli. Konferensen, som anordnas vartannat år, är den mest besökta konferensen om hiv och aids, liksom den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen. Den arrangeras av IAS (International AIDS Society) och är ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.
Posithiva Gruppen bevakade konferensen, och skrev i samband med den en rapport. Ett eget kapitel i rapporten handlar om kvinnor och hiv, och du kan läsa kapitlet i sin helhet nedan. Om du vill ta del av hela rapporten, som förutom kvinnokapitlet innehåller egna kapitel om: män som har sex med män (msm); unga; transpersoner; åldrande och följdsjukdomar; mental hälsa; medicin och biverkningar; kriminalisering; samt hiv och covid-19, kan du läsa/ladda ner rapporten här.
”AIDS2020: VIRTUAL” – KVINNOR OCH HIV
I konferensens program fanns många seminarier som handlade specifikt om kvinnor och hiv. En stor andel av dessa seminarier leddes av kvinnor som själva lever med hiv och som är engagerade i organisationer. Större delen av det kvinnospecifika innehåll som presenterades på konferensen var således lokalt förankrat och aktivistiskt/nedifrån och upp-orienterat, snarare än medicinskt.
Ett antal presentationer handlade om kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR), varav några handlade om specifika grupper av kvinnors (t.ex. afroamerikanska kvinnors samt transkvinnors) hälsa och rättigheter, medan andra handlade om specifika ämnen kring reproduktion såsom graviditet och eliminerandet av vertikal hivöverföring (mor-till-barn-överföring/MTCT) och mentorprogram för mammor med hiv. Andra centrala områden kring kvinnor och hiv som lyftes på konferensen var: kvinnors medverkan i forskning och datainsamling; ledarskap; jämställd tillgång till vård; trauma, våld och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården); samt biverkningar som drabbar kvinnor mer eller på andra sätt jämfört med män. Nedan kommer vi titta närmare på några specifika föreläsningar, samtal och presentationer i syfte att få djupare insikt i ovannämnda områden.
SRHR: hälsa och rättigheter, men också rättvisa
Området SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet i både svenska och internationella forum, och AIDS2020 var inget undantag. Ett antal SRHR-seminarier handlade om kvinnor och PrEP, men det fanns också SRHR-seminarier som riktade in sig på behov och utmaningar för kvinnor som lever med hiv.
Morolake Odetoyinbo, som är grundare av organisationen Positive Action for Treatment Access and Mary’s Home for Adolescent Girls i Nigeria, och som numera arbetar som kurator och föreläsare kring kvinnors SRHR vid St. Lawrence University i New York problematiserade bland annat att: många kvinnor får reda på att de har hiv först när de är gravida; många kvinnor som lever med hiv befinner sig i en kontext där abort är olagligt; och att många kvinnor med hiv inte har tillgång till fertilitetsbehandling. Hon påpekade också att vården som erbjuds hivpositiva kvinnor måste vara anpassad till överlevande av sexuella övergrepp genom att vara ”icke-triggande”, t.ex. i samband med cellprovtagning. Ett annat område Odetoyinbo identifierat som problematiskt ur SRHR-perspektiv är att många kvinnor som lever med hiv inte själva får välja fritt vilka preventivmedel de vill använda utan behandlande läkare beordrar kvinnor att använda kondom. Lucy Wanjiku Njenga, som grundat Positive Young Women’s Voices i Kenya lyfte också vikten av att kvinnor själva får välja preventivmedel. Själv upplevde hon att hennes partner bestämde åt henne, och betonade att ”jämställdhet är en fundamental del av SRHR”.
På konferensen fanns också ett seminarium med titeln My body, my health, my choice: Sexual and reproductive health rights and justice. Ett viktigt tilllägg till SRHR-begreppet här är ”justice” (rättvisa). Reproductive Justice-rörelsen arbetar ännu bredare än rättighetsrörelsen genom att fokusera på bland annat marginaliserade grupper, rasism, ekonomisk ojämlikhet, makt och intersektionella identiteter. I detta seminarium deltog bland andra Deneen Robinson från The Afiya Center som är en organisation som arbetar för svarta kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i USA. Hon pratade om att kvinnors liv blir komplicerade när hiv kommer in i bilden, och att vården måste anpassa sig efter denna komplexitet. Vårdmodeller som integrerar hivvård och SRHR behövs, och vården borde genom ett fokus på rättvisa även ta höjd för sociala, ekonomiska och kulturella aspekter av kvinnors erfarenheter, menade Robinson. Hon pratade också om vikten av att öppna upp för samtal kring sexuellt våld och trauma då dessa kan vara integrerade delar av en persons ”hivhistoria”.
Vertikal överföring av hiv
Ett konkret SRHR-område som det forskas och arbetas mycket på är vertikal överföring av hiv (också kallat mor-till-barn-överföring eller Mother-To-Child-Transmission/MTCT). Ett seminarium med titeln PMTCT 2020: Successes in mothers and children handlade om olika länders strategier för att förebygga, minska eller eliminera vertikal överföring av hiv (P:et i PMTCT i rubriken står för ”Prevention(of)”). Under seminariet presenterades forskning från Sydafrika, Colombia, Brasilien och Kina.
Ernesto Martinez Buitrago från Universidad del Valle i Colombia berättade om en studie som har gjorts kring Colombias nationella preventionsprogram för gravida kvinnor åren 2014–2019. I studien framgick att över 60% av de hivpositiva gravida kvinnorna hade höga virusnivåer (>1000 per ml) i början av graviditeten men också att över 70% av kvinnorna hade odetekterbara virusnivåer vid sista mätning innan förlossningen. Studien visade att ingen vertikal överföring hade ägt rum mellan de över 300 kvinnorna och deras barn som deltagit i preventionsprogrammet och slutsatsen var att programmet fungerat bra. Nationella siffror för hela Colombia visar dock att vertikal hivöverföring fortfarande ligger på ungefär 2% (år 2018).
I Brasilien är motsvarande siffra 4,4%, berättade Lino Neves da Silveira som deltog i seminariet som representant för det brasilianska hälsoministeriet. Han berättade att hivbehandling har varit gratis i Brasilien sedan 1996, men att det var först i 2013, när hivvården institutionaliserades och ”skalades upp” som man sett en tydlig nedgång av vertikal hivöverföring i landet. Neves da Silveria presenterade siffror som visade att incidensen av vertikal överföring minskat med 52% mellan åren 2010 och 2017, och konkluderade med att eliminerandet av vertikal överföring är uppnåeligt också i Brasilien.
Ett land som gått hårt in för att minska den vertikala överföringen av hiv är Kina, som 2017 lanserade sitt EMTCT-program (där E:et står för ”Elimination (of )”). Xiaohui Zhang från Women’s hospital Zhejiang University berättade att gravida i Kina inte bara screenas för hiv i början av graviditeten utan även innan förlossningen. Gravida som har hiv får tillgång till stödgrupper, och fortbildning kring hiv har getts till sjukhuspersonal, CDC-anställda samt anställda vid laboratorier. Dessutom körs breda informationskampanjer på TV, tunnelbanan och i andra offentliga rum. Enligt Zhang har tillgången till hivbehandling ökat sedan 2015, men hon påpekade också att det finns grupper av kvinnor som är extra sårbara när det gäller tillgången till den, och då speciellt unga och migranter.
Kamratstöd och respektfull mödravård
Gällande stöd till gravida kvinnor med hiv fanns en egen presentation om mentorsprogrammet 4M Mentor Mothers från Storbritannien, som aktivisten och forskaren Longret Kwardem höll i under seminariet Differentiated service delivery: One size does not fit all. Mentorsprogrammet öppnar upp för att svarta afrikanska kvinnor (”black African women”) som lever med hiv i Storbritannien kan ge kamratstöd till gravida kvinnor som lever med hiv, under och efter graviditeten. Enligt Kwardem ligger fokus ofta bortom graviditeten, och mentorsmodellen öppnar för att stödja hela människan, bland annat genom att aktivt arbeta med trauma, våld och medicinsk misstro.
Kwardem pratade också om att ett fokus på förhindrandet eller eliminerandet av MTCT inte nödvändigtvis är liktydig med god mödrahälsovård eller respekt för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter, och hon lyfte det internationella sam- arbetsdokumentet Respectful Maternity Care Charter som en bättre utgångspunkt för god och respektfull mödravård för kvinnor som lever med hiv. Under sin presentation tillade också Kwardem att hon tycker begreppet vertikal överföring är att föredra över det mer etablerade MTCT (Mother-To-Child-Transmission/ Mor-till-barn-överföring) då sistnämnda begrepp är mer ”laddat” och kan bidra till ökad stigmatisering.
Trauma, diskriminering och medicinsk misstro
Fler av ovannämnda talare kom in på ämnena trauma och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården) i sina presentationer kring kvinnor och hiv, och betonade att dessa områden är viktiga att arbeta med på ett öppet och empatiskt sätt om kvinnor ska få tillgång till hiv- prevention och hivvård på lika villkor. Trots att inte alla kvinnor som lever med hiv upplevt t.ex. våld, rasism/ diskriminering eller sexuella övergrepp var ett samlat medskick att problemen bör tas på allvar samt betraktas som systemomfattande problem (”systemic problems”).
Jamila K Stockman från University of California San Diego höll i en föreläsning under seminariet Living in the shadow: Stigma, social justice and sexual violence. Här pratade hon bland annat om orsaker till att icke-vita kvinnor/”women of color” är överrepresenterade i hivstatistiken och lyfte att en orsak till det är att det finns hög medicinsk misstro bland afroamerikaner i USA. Hon lyfte också forskning som visar att rasism är associerat med lägre följsamhet i hivbehandling. Gällande sexuella övergrepp har en av tre kvinnor i USA varit utsatta för det, och ”women of color” är både överrepresenterade och mindre benägna att söka vård eller hjälp när de blivit utsatta. Stockman presenterade också resultat från studien The Thrive Study, som undersökt medicinsk misstro bland 120 flickor och kvinnor i San Diego. Resultaten visade att kvinnor som upplevt våldtäkt samt svarta kvinnor hade högre grad av medicinsk misstro än andra. När man såg på olika faktorer tillsammans påverkades dock latinx-kvinnors medicinska misstro av våldtäkt i större grad än andra. För svarta kvinnor berodde den medicinska misstron ofta på att de kände sig misstänkliggjorda av vården samt inte fick det stöd de behövde, enligt studien.
Också Longret Kwardem som pratade om mentorsprogrammet för gravida kvinnor i Storbritannien gick närmare in områdena trauma, post-trauma, våld och medicinsk misstro. Hon lyfte att en graviditet ofta kan vara utmanande för kvinnor som lever med hiv som har traumatiska erfarenheter eftersom mycket kontakt med vården kan upplevas som triggande. Hon betonade därför vikten av att applicera ett traumainformerat arbetssätt (”trauma-informed approach”) i arbetet med kvinnor som lever med hiv i allmänhet, och med gravida kvinnor med hiv i synnerhet.
En annan grupp av kvinnor som enligt ett antal talare på konferensen upplever hög grad av medicinsk misstro, är transkvinnor. På grund av erfarenheter av transfobi, stigmatisering och diskriminering inom vården väljer många transkvinnor att undvika eller skjuta upp kontakt med vården. Glenda Baguso från University of California San Francisco hänvisade bland annat till en studie där det framgick att stigma inom vården är den störste barriären för transkvinnor som söker hivprevention i form av PrEP. Enligt Max Appenroth vid Robert Koch Institute gör transpersoners medicinska misstro det nästan omöjligt att påbörja samtal om sex med vårdpersonalen.
Stöd till äldre kvinnor med hiv
Det fanns också några seminarier kring åldrande, varav ett par föreläsningar handlade specifikt om kvinnors åldrande (för mer info om det som framkom kring hiv och åldrande i allmänhet, se rapportens Kapitel 5: Åldrande och följdsjukdomar).
Vid seminariet Older and wiser: Ageing with HIV medverkade Melanie Reese som har levt med hiv i 21 år. 2005 engagerade hon sig i organisationen Older Women Embracing Life (OWEL). Organisationen grundades 2004 av Dorcas Baker, tillsammans med två andra kvinnor, för att erbjuda äldre hivpositiva kvinnor i områden runt Washington och Baltimore
en trygg miljö och emotionellt stöd i de utmaningar som kan finnas i att leva och åldras med hiv. Man såg att det pratades lite om åldrande med hiv, och speciellt kvinnors åldrande och ville skapa forum för kvinnor att lära av varandra.
Melanie Reese bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om hiv och vad det innebär för hennes kropp och åldrande. Idag brinner hon för att äldre kvinnor som lever med hiv ska bli aktörer och engagerade i sitt åldrande med hiv för att öka sin hälsa. Hon pekade på att i spåren av coronapendemin har isolering blivit allt mer påtagligt för många som lever med hiv.
Kvinnor med hiv i forskning och statistik
På konferensen var kvinnors medverkan i forskning ett högaktuellt ämne, och ett antal föreläsare pratade om detta. En av dem var Jennifer Sherwood från amfAR – The Foundation for AIDS Research. Hon informerade om att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning visade hon upp aktuella siffror på 19% kvinnorepresentation i ARV-läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Hon tillade också att gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.
Ruanne Barnabas från University of Washington höll i en föreläsning med rubriken What do trials and roll-out of ART show about unequal benefits for women?. Också hon visade upp siffror kring kvinnors underrepresentation, och tillade att kvinnor saknar representation både som utvecklare av och deltagare i forskning. Hon betonade också att kvinnor måste inkluderas i olika livsfaser, exempelvis under tonåren/ puberteten, vid graviditet samt under klimakteriet. En viktig aspekt är också att forska på läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och hormonella preparat (tex. hormonella preventivmedel, könsbekräftande hormoner och hormonbehandling som sätts in i samband med klimakteriet). Barnabas argumenterade dessutom för att inkluderandet av kvinnor i klinisk forskning inte endast är en fråga om jämställdhet utan att inkluderandet också är av medicinskt intresse då (cis)kvinnors kroppar beter sig annorlunda än (cis)mäns i frågor som rör t.ex. reservoarer, läkemedelsomsättning (”farmakokinetik”) och metabolism. Hon lyfte också forskning som tyder på att kvinnor upplever biverkningar i högre utsträckning än män.
Barnabas visade också upp ett exempel på en studie där rekryteringen av kvinnor enligt henne varit lyckad: ”the GRACE study”. I denna studie var 67% av deltagarna kvinnor, vilket bland annat möjliggjordes genom att forskarna medvetet överskattade (”over-sampled”) antalet kvinnor de ville ha med i studien samt tillgodosåg ekonomisk ersättning för transport och barnpassning till deltagarna. Barnabas kallade studien för ”den nya guldstandarden” inom klinisk hivforskning och uppmanade forskare att följa exemplet samtidigt som hon efterfrågade att forskningsfinansiärer inför krav på att studier inkluderar kvinnor i tillfredsställande grad.
Jennifer Sherwood från amfAR ställde under sin presentation den retoriska frågan ”om vi uppnår 50/50 representation, har vi då en jämställd statistik?”, varpå svaret var nej. Enligt henne räcker det inte att få upp kvoten av kvinnor i dagens statistik utan vi måste även säkerställa att vi ställer rätt frågor. Vi måste tänka om kring vilka indikatorer vi använder så att de på ett tillfredsställande sätt fångar kvinnors utmaningar vare sig det är kring kvinnors kroppar eller faktorer som gör att kvinnor har sämre tillgång till hivvård än män, varav Sherwood nämnde reproduktion, våld i nära relationer, fattigdom, utbildning, sexarbete och kriminalisering. Hennes medskick var att ”incidens” och ”antal personer på behandling” indelade i män respektive kvinnor inte räcker, utan vi måste arbeta med genussensitiva indikatorer och analyser.
Lucy Wanjiku Njenga från Positive Young Women’s Voices gick ännu längre och sade att vi behöver en ”data-revolution”. Hon betonade att stora siffror inte berättar hivpositiva kvinnors historier, och inte hellre tillåter aktörer att möta kvinnors behov på ett meningsfullt sätt. Om siffrorna ska ha effekt måste de delas in eller disaggregeras på undergrupper av kvinnor, och viktigast av allt: kvinnor som lever med hiv måste själva utforma forskningen och frågorna som ställs. ”Vi som redan har hiv behöver inte veta hur vi fick hiv. Säkerhet, respekt och stöd måste prioriteras, och forskare behöver lyssna på oss och lära av oss. Inkludera oss som peer-forskare!” uppmanade Njenga.
Klinisk forskning kring benhälsa
Under konferensen presenterades också resultat från nya kliniska studier om kvinnor som lever med hiv. Flavia Kiweewa Matovu presenterade resultaten från The BONE:CARE study, en studie som undersökt effekten på över 300 unga ugandiska kvinnors benhälsa efter initierandet av TDF/Tenofovir-baserade hivläkemedel och även effekten i samband med det injicerbara preventivmedlet medroxiprogesteronacetat (DMPA, ofta marknadsfört som Depo-Provera). Resultaten visade att bentätheten minskade signifikant bland samtliga studiedeltagare som tog TDF, och att minskningen fördubblades i kombination med DMPA. Mätningarna visade dessutom att större delen av bentäthetsförlusten förekom under de första 18 månader av TDF-behandlingen och att den sedan stabiliserade sig något. Studien konkluderar med att alternative preventivmetoder samt nyare hivläkemedelsregimer behövs för att undvika minskad bentäthet hos unga kvinnor med hiv.
Nya rön kring Dolutegravir och graviditet
I samband med världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 sade forskarna bakom den så-kallade Tsepamo-studien att det fanns visst samband mellan Dolutegravir-användning hos gravida kvinnor och neuralrörsdefekter (”neural tube defects”) hos deras spädbarn. Resultaten blev mycket omdiskuterade och i efterdyningarna av nyheten hävdade andra forskarteam att det inte var så, medan andra pekade på att klinisk forskning på området måste utvecklas eftersom gravida kvinnor under alla år exkluderats från kliniska studier. Under årets världsaidskonferens presenterade Rebecca Zash från Beth Israel Deaconess Medical Center i USA nya data från Tsepamo-studien som dementerade att det finns en ökad risk för neuralrörsdefekter vid användning av Dolutegravir under graviditet, vilket också gjort att WHO kommer fortsätta rekommendera DTG-baserade behandlingsregimer som förstahandsval av antiretrovirala läkemedel, även för gravida.
Ledarskap och aktivism – unga röster inspirerar
Något som tydliggjordes både genom teori och handling under årets världsaidskonferens var att det finns många kvinnor med hiv som leder, inspirerar och arbetar ihärdigt för sina egna och sina medsystrars rättigheter både på lokal, nationell och internationell nivå. Ett lysande exempel på sådant engagemang hittade vi i samtalet mellan Lucy Wanjiku Njenga från Kenya och Mercy Ngulube från Wales under rubriken Still we rise: The power of resilience among women living with HIV.
Lucy var tonårsmamman som förlorade sin son i lunginflammation och samtidigt fick reda på att hon har hiv, och som valde att vända smärta till styrka genom att etablera organisationen Positive Young Women’s Voices. ”Jag föll mellan stolarna i ett system som skulle skydda mig – men jag såg inte min son dö förgäves”, sade hon. Organisationen hon etablerade arbetar med jämställdhet, och enligt Lucy behövs detta i Kenya då kombinationen av sexism, rasism, avsaknad av SRHR och fattigdom skapar ett sammanhang där kvinnor konsekvent blir förlorare. Lucy uppmanade de som lyssnade – och då speciellt personer som arbetar med bistånd och projekt som riktar sig till unga kvinnor i afrikanska länder – om att våga låta sig inspirera av Me Too- och Black Lives Matter-rörelserna: ”se på dessa rörelser i din egen kontext och tänk efter: gör vi tillräckligt för kvinnors rättigheter i våra projekt? Involverar vi kvinnor som lever med hiv på meningsfulla sätt?”.
Vidare samtalade Mercy och Lucy kring att flickor och kvinnor måste vara i centrum för den globala hivresponsen om man vill få ett slut på aids innan 2030. De lyfte som positivt att fler unga kvinnor samlas för att diskutera vad patriarkatet betyder i deras respektive kontexter, men att ett ännu mer samlat handlande behövs. De pratade också om betydelsen av de kvinnliga pionjärer som arbetat i så många år innan dem själva, varav Lucy nämnde bland andra Dorothy Onyango som redan 1993 grundade organisationen WOFAK – Women Fighting AIDS in Kenya. Lucy avslutade med att säga
– Vi är nya i påverkansvärlden, och vi är här tack vara de giganter som varit före oss. I dag talar jag här ensam, men hemma har jag fler än 10 000 tjejer i ryggen. Vi kommer inte vara tysta – vi har organiserat oss för att världen ska lyssna på vad vi har att säga.
Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter
Läs hela Posithiva Gruppens rapport här.