EnglishKategori: Ej flöde
AIDSImpact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv
Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här.
Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.
Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.
Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.
Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.
Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.
Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.
Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:
Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.
Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].
Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:
- Antagande av lagar
- Påverkansarbete
- Kulturell ändring
Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:
- Etiketterering och språkbarriärer
- Social avvisning av samkönade relationer
- Brist på information
- Komplikationer i samband med att komma ut
Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:
- Communitybaserade nätverk
- Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
- Förstärkning av positiva levnadsnormer
- Minskning av social isolering
- Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv
Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.
Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:
- Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
- Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
- Relational Motivation – motivation utanför familjen
Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.
Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.
Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.
Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.
Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.
Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.
Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.
Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.
Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.
Besök på Stockolm Pride
Ung & Hiv anordnade ett gemensamt besök på Stockholm Pride och var både i Pride Park och Pride House.
I Pride Park besökte vi bland annat Preventhivs tält där vi deltog på Posithiva Gruppens event för kampanjen ”Jag har fattat grejen!”.
Kampanjen tar sin utgångpunkt i resultaten från den så kallade PARTNERII-studien, som genomförts vid 75 europeiska kliniker och som bekräftar att omätbar hiv är lika med oöverförbar hiv. I studien deltog 783 samkönade manliga par från 14 länder, där ena partnern lever med omätbar hiv och den andra utan hiv. Paren rapporterade drygt 77 000 kondomlösa anala samlag, utan ett enda fall av hivöverföring. Trots att hiv inte kan överföras från en person med behandlad hiv vittnar människor om att de återkommande avvisas, eller till och med möts av hat, i dejtingsammanhang på grund av sin hivstatus. Målet med kampanjen är att öka kunskapen om smittfrihiv hos gruppen män som har sex med män och det problematiska i att välja sexpartner utifrån hivstatus. I kampanjen används sloganen ”Jag har fattat grejen!” och frågan ”Har du fattat grejen?”. Budskapet innebär att man har fattat grejen med att behandlad hiv inte överförs, att det säkraste ligget, när det gäller hiv, är en person som känner till sin hivstatus och att man oavsett inte bör välja sexpartner utifrån hivstatus.
Vi var också med på Posithiva Gruppens seminarium ”Vem är säkraste ligget? Har du fattat grejen?” i Pride House om säker och osäker sex i tider av smittfri hiv och PrEP. Tillsammans med Axel som själv lever med hiv (och är en Ung & Hiv-deltagare), Marcos som inte gör det och överläkare Sven Grützmeier, diskuterades vem som egentligen är det säkraste ligget, stigmat kring hiv förr och nu och varför de inte väljer vem de ligger med utifrån hivstatus.
De senaste åren har PrEP, dvs hiv-mediciner som en hiv-negativ person tar för att undvika att få hiv blivit omtalat. I panelsamtalet lyftes och problematiserades därför även detta och vad som händer med samtalet och kunskapen om hiv när användningen av PrEP ökar.
Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv
Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal i juni 2019.
Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).
Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:
Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:
- […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”
(Efter publicering av denna text har förhållningsreglerna ändrats och personer som lever med smittfri hiv kan nu få kondomkravet borttaget. Här finns det nya smittskyddsbladet för personer med välinställd behandling.)
Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:
”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.”
I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:
– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.
Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.
En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.
Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj 2019 (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddsblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.
Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialstyrelsen (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ses över för att ge bättre juridiskt stöd till kliniker kring vad som gäller angående fertilitetsutredning och IVF till personer med välinställd hivbehandling (källa).
Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.
Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.
Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.
Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.
Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.
– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.
Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev till kunskapsnätverket har de som står bakom studien även förtydligat lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. Du kan ta del av brevsvaret här.
Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).
För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.
När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?
Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.
Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.
Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.
Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.
Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.
Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.
– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.
Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.
Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.
– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.
Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.
Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.
– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.
Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.
– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.
Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.
I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.
– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.
På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.
I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.
Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…
…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.
…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.
…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.
…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.
…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.
…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.
På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.
Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:
*Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.
Utdelning av modersmjölksersättning till barn vars mammor lever med hiv i Stockholm – hur går det till i praktiken?
För några veckor sedan släpptes ett pressmeddelande om att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm öppnat upp för att erbjuda kostnadsfri modersmjölksersättning till barn som föds av kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket var nyfikna på detaljerna kring detta, och tog därför kontakt med Vendela Hagås som är barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Det första vi ville ta reda på var vem som har rätt till kostnadsfri modersmjölksersättning och hur man går tillväga för att få det. Vendela svarar:
Alla barn som föds av kvinnor som lever med hiv i region Stockholm kommer att erbjudas modersmjölksersättning [oberoende av mammans livssituation/personliga ekonomi]. När ett barn föds skickar BB [förlossningsavdelningen] en remiss till Barnhivmottagningen för uppföljning. Barnmorskan ringer också till Barnhivmottagningen och meddelar att ett barn har fötts. I den rutin som redan finns för uppföljning av barnet, lägger vi nu till rutin för modersmjölksersättning.
Du som lever med hiv och föder barn behöver alltså inte aktivt ansöka om modersmjölksersättning, utan det ingår numera i rutinerna. Du kommer även få ett brev från Barnhivmottagningen i samband med uppföljningen, där det finns fler detaljer. Du kan ta del av informationsbrevet här.
Sedan ville vi veta hur mycket modersmjölksersättning man får med sig efter förlossningen, samt hur ofta man får hämta ny. I informationsbrevet kan man läsa att:
Ni kommer att få med er modersmjölksersättning från BB i samband med utskrivning. Ni får med er modersmjölksersättning till barnet som beräknas räcka i ca 6 veckor. Vid 6 veckors ålder har ert barn sitt första besök för uppföljning med provtagning på barnmottagning Albatross [barnhivmottagningen]. I samband med det gör ni föräldrar och en sjuksköterska upp en plan för hur ni ska hämta modersmjölksersättning framöver. Därefter hämtar ni modersmjölksersättning och har även era återbesök på barnmottagningen Albatross. På måndagar och tisdagar kommer ni att kunna hämta modersmjölksersättning. Ni behöver ringa innan och boka en tid för uthämtning.
Vendela förtydligar dessutom att:
Förälder får med sig modersmjölksersättning vid de uppföljningsbesök som barnet har på vår mottagning och vi gör upp en plan allt eftersom. Det kan innebära att de behöver hämta ca 1 gång/mån.
Vi var också nyfikna på vilken typ (märke) av modersmjölksersättning som delas ut, och huruvida det finns alternativ för barn som t.ex. är mjölkproteinallergiker. Vendela informerar:
I samband med utskrivning från BB får barnet Babysemp 1 med sig från mottagningen. Det är med barnhälsovården som förälder rådgör om barnet behöver byta typ av modersmjölksersättning. Förälder får då kontakta Barnhivmottagningen så beställer vi den typen av ersättning. Om ett barn ska byta modersmjölksersättning pga. allergi ska naturligtvis det utredas på en barnläkarmottagning.
Vendela informerar om att mottagningen är i startfasen av detta och att de kommer utvärdera rutinerna under tiden. Kunskapsnätverket hälsar oavsett initiativet välkommet och hoppas att alla andra landsting följer efter så att rättigheterna blir lika över hela landet. Om du har frågor rekommenderar vi dig att kontakta barnhivmottagningen Albatross eller ev. Kunskapsnätverket så kan vi hjälpa dig att få information.
Må bra-dag 2019 – Empowerment på agendan
Lördagen den 25 maj anordnades den årliga Må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv. Överordnat tema för dagen var empowerment, och deltagarna fick utmana både kroppen och sinnet i aktiviteter som sträckte sig från ”kontaktimpro”-dans till frågestund med en hivläkare.
Må bra-dagen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG, Noaks Ark Stockholm, Kvinnocirkeln Sverige (KCS) och Angaza Sverige, och deltagare från samtliga organisationer fanns representerade den 25 maj.
Dagen började med en workshop ledd av Erica Kanon, stödsamordnare och projektledare på Noaks Ark Stockholm. I workshopen fick deltagarna dissekera begreppet ”värderingar” både individuellt och i grupp. Vilka värderingar är viktiga för mig, och hur kan jag bejaka dessa för att leva mer som mig själv?
Efter introduktionsworkshopen serverades lunch från Doktor Mat – en restaurang som lovar mat tillagad på råvaror som gör en ”friskare, bygger immunförsvaret och hämmar inflammationer i kroppen”. Om det finns vetenskapligt belägg för allt detta ska inte vi bedöma, men deltagarna tyckte det var gott och kändes nyttigt i alla fall.
Läkarens tips för att må bättre
Under eftermiddagen kunde deltagarna välja mellan olika pass i två omgångar. Ett sådant pass var en ”frågestund” med forskare och infektionsläkare Tina Carlander. Förutom att svara på frågor informerade Tina om en rad saker som kvinnor som lever med hiv bör ha lite extra koll på.
Ett exempel på en sådan sak är livmoderhalscancer, som orsakas av det sexuellt överförbara viruset HPV. Nästan alla sexuellt aktiva personer har eller har haft HPV, men oftast gör kroppen sig av med viruset själv. För personer som lever med hiv kan kroppen dock ha lite svårare att göra sig av med HPV, och om kroppen inte gör det kan en cancer bildas. Tina uppmanade därför alla att göra de regelbundna cellprov som man kallas till. Tidigare uppmanades kvinnor som lever med hiv att lämna cellprov varje år, men enligt Tina räcker det med var tredje år om det senaste cellprov man lämnat inte gett utslag för HPV. Tina uppmanade även deltagarna att tala gott om HPV-vaccinet som i dag erbjuds till alla flickor i årskurs fem.
En annan sak som är bra att vara medveten om är att kvinnor som lever med hiv har en viss ökat risk för benskörhet. Tina berättade att nyckelfaktorn som ökar risken för benskörhet är östrogen, vilket innebär att kvinnor i allmänhet – och inte endast kvinnor som lever med hiv – har större risk jämfört med män. Några studier visar dock på att vissa hivmediciner såsom Tenofovir, Truvada och Atripla kan öka risken för benskörhet ytterligare, informerade Tina. För att minska risken för benskörhet rekommenderar Tina att motionera, äta mat med mycket kalcium, få i sig tillräckligt med D-vitamin och sist men inte minst att sluta röka om man röker.
Just rökning var ett eget tema som Tina lyfte, då forskning visar att rökning påverkar hälsan mer negativt hos personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Tina visade siffror som talade om att kvinnor som lever med hiv och som aldrig rökt, i genomsnitt lever sex år längre än kvinnor som lever med hiv och som röker. Kvinnor som lever med hiv och som röker nu har även allt att tjäna på att sluta röka, sa Tina, då rökstopp enligt statistiken gör att man får fem år extra i livet jämfört med om man röker. Tinas medskick till gruppen var att det är långt mer allvarligt att röka än att ha (välbehandlad) hiv.
Dans och dialog
Under Må bra-dagen varvades kunskapshöjande insatser dessutom med en mer kroppslig och taktil aktivitet – nämligen ”kontaktimprovisation”. Detta är en sorts dans som lägger stor vikt vid kroppskontakt och deltagarnas gemensamma improvisation. Passet leddes av Lina Afvander och Sara Hawén, och de som deltog på passet gick inspirerade och nyfikna därifrån. Både instruktörer och deltagare var intresserade att delta i fler och längre pass, då Må bra-dagens pass blev mer som att ”prova-på” kontaktimprovisation. Vi som anordnade dagen noterar detta för framtida aktiviteter.
Ett annat pass under dagen öppnade för samtal kring hivaktivism. Vi såg filmen ”Women at the Frontline” av Staffan Hildebrand och hade denna som utgångspunkt för samtal om aktivism, rättigheter, utbildning, konst, våld, mod, och mycket annat. I filmen möter vi kvinnliga hivaktivister från Indonesien, Bolivia, Kenya och Sverige som på olika sätt kan inspirera till empowerment på individ- och gruppnivå. Du kan se filmen här.
Innan vi sa hejdå samlades vi för en gemensam utvärdering av dagen. Tillsammans skapade vi följande ”ordmoln” som får vittna om deltagarnas bedömning:
Vi ses igen nästa år!
Försommarhelg i Stockholm
I maj 2019 anordnade Ung & Hiv en helgaktivitet med fokus på bland annat erfarenhetsutbyte och smittskyddslagen. Helgen inleddes med middag och mingel på hotellet varefter vi tog en mysig promenad i naturen. Dagen efter samlades vi i ett konferensrum och alla fick möjlighet att presentera sig själva lite närmare. Det var självklart frivilligt att göra det. Ville man bara lyssna gick det också bra.
Efter det fick vi besök av Posithiva Gruppens verksamhetschef, Daniel Suarez, som berättade om organisationens verksamhet samt delade med sig av sin personliga berättelse kring att leva med hiv. Dessutom pratade Daniel om del två av ”PARTNER”-studien, smittskyddslagen och det som gäller angående tystnadsplikt och kondomanvändning. Den så kallade PARTNERII-studien som genomförts vid 75 europeiska kliniker bekräftar att omätbar hiv är lika med oöverförbar hiv. I studien deltog 783 samkönade manliga par från 14 länder, där ena partnern lever med omätbar hiv och den andra utan hiv. Paren rapporterade drygt 77 000 kondomlösa anala samlag, utan ett enda fall av hivöverföring.
Studien var en fortsättning på PARTNERI-studien där både sam- och olikkönade par deltog och där både vaginala och anala samlag undersöktes. Sammantaget bekräftar båda studierna att behandlad hiv är smittfri hiv.
Erica Kanon, stödsamordnare och biträdande verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm var också på besök hos oss, och berättade mer om organisationens verksamhet samt höll i en workshop om värderingar. Vi fick en lång lista med adjektiv och var och en skulle stryka under de man kände igen sig i. Efteråt delades vi in i mindre grupper där vi skulle redogöra för tre adjektiv vi hade valt. Slutligen diskuterade vi i smågrupper kring det vi förväntar oss när vi deltar i gruppens aktiviteter, och tog fram Ung & Hivs värderingar, som syns i bilden överst i sidan.
Andra viktiga inslag under helgen var diskussionen kring ungas delaktighet i samhället och hur det kan påverka unga vuxna som lever med hiv, samt föreläsningen med dietist Angela Halldin om kost, träning och hiv-medicinernas biverkningar på magen, där deltagarna bl.a. fick tips och råd för en lugn mage.
Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?
Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.
Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.
Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.
Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.
Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.
Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.
– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.
Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.
Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)
Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.
Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.
Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).
Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.
Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.
Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.
För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap
– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.
Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.
Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.
Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.
Se inspelningen av Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:
Nu erbjuder kunskapsnätverket gratis femidom-prenumeration!
Ett antal kvinnor har efterfrågat information om och tillgång till ”femidom”, också kallat ”female condom”. Kunskapsnätverket erbjuder nu en gratis prenumerationstjänst där du som lever med hiv får ett antal femidomer hemskickade fyra gånger per år. Du kan även välja att motta kondomer i samma utskick. Du kan börja prenumerera genom att fylla i dina uppgifter nedan.
Om femidom: femidom är ett skydd av mycket tunn plast eller latex som kan sättas in i slidan eller analen innan samlag. Om du lever med smittfri hiv (har omätbara virusnivåer) finns ingen risk för att hiv överförs vid sex, men på samma sätt som kondom skyddar femidom dig och din partner från att få sexuellt överförbara infektioner (STIer) samt mot graviditet. Fördelen med femidom är att den kan sättas in flera timmar innan samlag och att du själv har kontroll över hur och om du vill använda den. Du kan läsa mer om femidom här.
Utskicken från oss är neutrala och det framgår inte på paketet att det innehåller femidomer/kondomer. Det kostar inget att få utskick och dina uppgifter delas inte med andra. Om du vill avsluta prenumerationen kan du helt enkelt skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se
– Jag hoppas ju att man ska kunna säga det som att man har diabetes eller hjärtproblem
En krånglande höft har på sistone gjort att hon haft lite svårt att gå men Lisbeth låter sig knappast stoppas från att hålla igång. Så ofta hon kan åker hon ner till Spanien och hälsar på sonen med familj som bor där. – Barnbarnen är min stora glädje, säger hon och ler.
För sina barn berättade Lisbeth tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv. Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.
– Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan. I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det. Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.
Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv. När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.
– Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.
Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.
– Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.
Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.
Öppenheten
Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.
– Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testresultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.
Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.
– Man får göra det bästa av det nu när man har det.
En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.
För ett par år sedan medverkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.
– Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar. Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem. Där är vi inte nu.
Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80- och 90-talet.
– Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.
Att åldras gott
Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.
– Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.
Men än så länge känns det avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten. Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.
– Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.
Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kroniska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.
För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.
– Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.
Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.
– Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre.
Text: Ronja Sannasdotter. Foto: Jonas Norén. Intervjun publicerades ursprungligen i tidningen Posithiva Nyheter, nummer 1, 2019.