Kategori: Ej flöde

Patient Empowerment och samskapande vård

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Och hur gör vi det på ”rätt sätt”?   

Torsdagen den 27 februari anordnade kunskapsnätverket en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård. Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Genom att bjuda in Kristina ville vi ta reda på mer om begreppen empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext, men vi var också nyfikna på hur och varför begreppen kan vara viktiga för kvinnor som lever med hiv.

Inte all erfarenhet ger makt

Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma.

–  Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär:

– I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är. Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment

Om patienten vet bäst – hur kommer det sig då, att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

Från medverkan till delaktighet till samskapande

Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet. Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

Samskapande i praktiken – kvinnors erfarenheter

Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns t.ex. i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation. Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej. Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det:

– Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Samskapande i praktiken – tips från Kristina

Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips till hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom mindre samarbetsvilliga metoder

1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype. Två är starkare än en.

2. Våga lämna förslag till vården. Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd. Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver. Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel och existerande initiativ kring samskapande

Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten – till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående. Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet här. ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” här.

Var med och påverka!

För dig som inte deltog på temakvällen – eller för dig som var där och inte hann dela med dig av dina erfarenheter – fundera gärna på följande fråga:

Hur ser empowerment, samskapande och delaktighet ut utifrån dina erfarenheter? Hur ser det ut i just hivvården? Känner du till förbättringsprojekt i vården där personer som lever med hiv är med och styr eller påverkar?

Dela gärna dina tankar med oss i projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se så att vi tillsammans kan förbättra förutsättningarna för samskapande och empowerment för kvinnor som lever med hiv.

Du hittar hela Kristinas presentation från temakvällen här.

Beredskap – tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer”

I kunskapsnätverket försöker vi fånga upp de frågor som kvinnor som lever med hiv lyfter på temakvällar, möten och i andra sammanhang. Ofta är frågorna kvinnospecifika, men ibland är de av mer allmän karaktär. Nyligen dök en fråga kring läkemedelsberedskap upp – finns något beredskapslager för livsviktiga mediciner såsom hivmediciner, och vem ansvarar för att hivmediciner finns tillgängliga i en kris- eller krigssituation?

Kunskapsnätverket har valt att undersöka frågorna genom att läsa artiklar och myndighetsdokument, samt genom kontakt med Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten och landets olika regioner (tidigare landsting). I denna artikel kan du läsa mer om vad vi fick reda på.

Annika Bergman, senior rådgivare för läkemedelsfrågor på Krisberedskapsenheten på Socialstyrelsen, har tidigare uppgett att Sverige sedan inträdet i EU (1995) helt nedrustat läkemedelsberedskapen, och att det i dag inte finns några läkemedel i centrala lager. Hon har dessutom sagt att ”vi är ett litet land som är helt importberoende, och skulle Sveriges gränser stängas vid en kris så kan läkemedel ta slut på relativt kort tid” (i intervju med Diabetesförbundet 2018). I länder drabbade av kris, exempelvis Venezuela, ser man att tillgången till hivbehandling kan gå från god till icke-existerande på några månader (FP 2019). Finns det risk att något liknande händer i Sverige?

I mars 2018 släppte Riksrevisionen en rapport där de granskade Sveriges förutsättningar för en trygg livsmedels- och läkemedelsförsörjning (RIR 2018:6). Fokus för granskningen var försörjning vid en eventuell kris, men även frågan om höjd beredskap beaktades.

I granskningsrapporten kan man läsa att det tidigare har funnits statliga beredskapslager med bland annat livsmedel och läkemedel i Sverige, avsedda för krig eller krissituationer. Dessutom hade Apoteket AB fram tills 2009 ett ansvar för läkemedelsförsörjning vid höjd beredskap och kriser. Både de statliga beredskapslagren och Apoteket AB:s samordningsansvar har dock avvecklats (det sistnämnda i samband med omregleringen av apoteksmarknaden 2009), och i dag är försörjningen av läkemedel enligt granskningsrapporten ”beroende av att alla delar i en komplex kedja fungerar” (2018:5).

De olika aktörerna och deras ansvarsområden

Genom kontakt med Socialstyrelsen fick vi en bild av vilka olika aktörer som kan finnas med i den komplexa kedjan av aktörer. Socialstyrelsen informerar om att ansvaret är uppdelat enligt följande:

• Apoteket har skyldighet att tillhandahålla läkemedel [och enligt förordningen om handel med läkemedel (2009:659) ska öppenvårdsapotek beställa läkemedlet utan dröjsmål om läkemedlet inte finns tillgängligt i apotekets lager].
• Läkemedelsleverantörer är skyldiga att leverera läkemedel till apoteken inom 24 timmar.
  
• [Läkemedels-]företagen har ansvar för att anmäla brister[/restnoteringar] till Läkemedelsverket [enligt lag ska restnoteringar som förväntas pågå i minst tre veckor anmälas och anmälan ska ske senast två månader innan restnoteringen börjar, i den mån det finns möjlighet till sådan framförhållning].
• Läkemedelsverket har ansvar för att informera hälso- och sjukvården [om bristerna] och ge råd om alternativa behandlingar.
• Hälso- och sjukvården har ansvar för vården av sina patienter.  

Socialstyrelsen bekräftar att ansvaret för läkemedelsförsörjningen är uppdelat på olika aktörer och att det i dagsläget inte finns någon enskild aktör som garanterar att läkemedel finns tillgängliga, och att det inte hellre finns några stora lager av läkemedel någonstans. De påpekar också att läkemedelsbrister tycks öka både i Sverige och i resten av världen.

Kring frågor om just hivmediciner, som klassas som smittskyddsläkemedel, skickades vi vidare från Socialstyrelsen till Folkhälsomyndigheten, med information om att myndigheten har ”ett visst beredskapslagringsansvar för antibiotika och antivirala läkemedel”. Väl i kontakt med Folkhälsomyndigheten fick vi besked om att de inte har några beredskapslager för hivmediciner utan endast ett litet lager av antiviraler och antibiotika som kan användas vid t.ex. en influensapandemi. Övriga beredskapsläkemedel ansvarar de enskilda regionerna för, uppger myndigheten.

Regionernas svar

I sökandet efter svar på om någon aktör alls har beredskapslager för hivmediciner, tog vi även kontakt med Sveriges 21 regioner (tidigare landsting), varav 14 svarade. Vi fick då reda på följande:

I region Stockholm finns ”ett mindre lager” hivläkemedel, men vi fick inte ta del av någon information om vilka kombinationer som lagras och inte heller hur länge lagret räcker.

I regionerna Sörmland, Kronoberg, Västmanland och Östergötland finns mindre beredskapslager av hivmediciner hos olika vårdenheter, men man kan inte tala om något heltäckande sortiment. I regionerna Dalarna och Gotland finns endast PEP (Postexpositionsprofylax) i lager. I region Västra Götaland finns egna hivläkemedelsförråd på de vårdenheter som erbjuder hivvård, men av den information som inhämtats framgår ej vilka specifika hivläkemedel som finns och ej hellre hur mycket som ska finnas i förrådet.

I regionerna Jönköping, Blekinge, Skåne, Västernorrland, Norrbotten och Kalmar finns inga reservlager av hivmediciner.

På regional nivå ser vi alltså att strategierna är blandade, och att flertalet regioner inte har något lager av hivmediciner. I sina svar till oss flyttade de flesta över ansvaret på apoteken, men som vi tidigare påpekat finns inga incitament eller föreskrifter som gör att apoteken lagrar läkemedel, utan de beställer/importerar efter behov och är beroende av att ”kedjan” fungerar felfritt, vilket inte lär vara realiteten under en eventuell kris.

Många patientgrupper i samma båt

Flera patientgrupper har uppmärksammat den sårbarhet som finns i dagens system. Bland annat skriver Diabetesförbundet följande om riskerna vid insulinbrist: ”Patienter riskerar att snabbt bli utan medicin och sjukvårdsmaterial vid en kris då beredskap saknas […] Bristande beredskap för läkemedelsförsörjning vid en kris har utretts och belysts flera gånger, men inga åtgärder har vidtagits.” (2018).

Nyligen uppmärksammade också Hjärt-Lungfonden tillsammans med Astma- och allergiförbundet att bristen på mediciner kan få stora konsekvenser: ”Det här [läkemedelsbrist] är allvarligt för stora patientgrupper. Om man är hjärt-, kärl- eller lungsjuk så har du behov av din medicin varje dag, ibland till och med på speciella tider. Då kan det sluta med koma eller stroke om man inte får tillgång till sitt läkemedel”, sade Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden (SVT 2019).

Trots att det inte är direkt dödligt att missa enstaka doser hivmedicin kan dålig följsamhet av behandlingen ge stor risk för ”utveckling av resistens mot givna läkemedel vilket också ofta leder till korsresistens mot andra läkemedel i samma läkemedelsklass” (Gislén 2019).

Om man jämför med andra länder så klassar t.ex. Norge hivläkemedel som läkemedel som ska omfattas av ”beredskapsplikt”. Det innebär att grossisterna måste ha lager som motsvarar två månaders ordinarie omsättning av hivläkemedel inom ACT-gruppen J05AR, innehållande fem olika kombinationsregimer (Forskrift om legemiddelgrossister, 1993). Någon motsvarande beredskap kring hivläkemedel finns alltså inte i Sverige, varken på nationell, regional eller grossistnivå.

Utredning på gång

En positiv nyhet är att det redan har påbörjats en utredning på området: i augusti 2018 tillsatte regeringen en särskild utredare som fick i uppdrag att göra en översyn av hälso- och sjukvårdens beredskap ”inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”, och i direktivet står det att utredaren även ska ”se över nuvarande ordning för att säkerställa att det finns tillgång till läkemedel och annan hälso- och sjukvårdsmateriel vid allvarliga händelser i fredstid respektive under höjd beredskap” (Dir. 2018:77).

I september 2019 publicerades ett kunskapsunderlag som Lunds Universitet gjort på uppdrag av Socialstyrelsen. Forskarna som arbetat fram kunskapsunderlaget föreslår bland annat att det ska upprättas en ny myndighet för läkemedelsförsörjning, men också att etablera en ny lag om obligatorisk lagring av vissa läkemedel, som ålägger läkemedelstillverkarna och partihandlarna/importörerna att hålla omsättningslager som motsvarar försäljningen under tre månader (Leth et. al 2019:13).

Deadline för redovisning av regeringsuppdraget är först den 31 december 2020, och om ny lag ska stiftas utifrån vad utredningen kommit fram till kan detta dröja ytterligare. Det är därför sannolikt att det nuvarande systemet, som enligt vår kontakt på Socialstyrelsen ”riskerar leda till att patienter blir utan läkemedel”, kommer finnas kvar ett bra tag framöver.

”Prepping” och andra strategier

Vad kan man då som enskild individ göra för att säkra sin tillgång till mediciner, i väntan på att systemet blir tryggare?

Enligt en undersökning som MSB gjorde i syfte att se hur hemberedskapen såg ut hos allmänheten 2016, hade endast 1% av respondenterna reservlager med nödvändig medicin hemma (MSB 2016). I MSB:s broschyr ”Om krisen eller kriget kommer” som skickades ut till alla hushåll i Sverige våren 2018, finns ”extra mediciner” med i checklistan för hemberedskap (11:2016), och många ”preppers” (eller ”survivalister”, personer som aktivt förbereder sig för möjliga kriser), förespråkar att ha extra mediciner hemma. Annika Bergman från Socialstyrelsen är inne på samma tema när hon ger följande råd till personer med kroniska sjukdomar i en intervju med Diabetesföreningen: ”patienter som står på kronisk medicinering [bör] själva hålla ett litet lager hemma inom ramen för vad receptuthämtningsreglerna tillåter, cirka två till tre veckor, och inte vänta till dess att läkemedlet är helt slut och först då gå till apoteket för att hämta ut sin ranson” (2018).

Om det ofta är slut på den medicin man behöver på det lokala apoteket kan man även där försöka påverka. Johan Wallér, vd för Sveriges apoteksförening, sade följande i en intervju med SVT kring apotekens bristfälliga lagerhållning av livsviktiga mediciner: ”Har man mindre vanliga läkemedel så måste man skapa en relation till sitt apotek så att de vet vad de behöver ha i lager för just den kunden” (2019).

Vad tycker du? Vem bör bära ansvaret för att säkra kontinuerlig och långsiktig tillgång till hivmediciner? Vad är rimligt att kräva av myndigheterna, och vad är rimligt att kräva av individen?

 

 

Källor:

Diabetesförbundet (2018). ”Livshotande insulinbrist vid kris”. Hämtat 2019-11-17: https://www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/livshotande-insulinbrist-vid-kris/

Dir 2018:77, Kommittédirektiv. ”Hälso- och sjukvårdens beredskap och förmåga inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”. Hämtat 2019-11-17:
http://www.sou.gov.se/wp-content/uploads/2018/09/S-2018-09-dir-2018-77.pdf

Forskrift om legemiddelgrossister (1993). Forskrift om grossistvirksomhet med legemidler (FOR- 1993-12-21-1219). Hämtat från https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1993-12-21-1219?q=legemiddelgrossister

FP (2019). ”Venezuela’s HIV Crisis Crosses the Border”. Hämtat 2019-11-17:  https://foreignpolicy.com/2019/08/28/venezuela-hiv-crisis-crosses-the-border-colombia-migrants-health-care/

Förordning (2009:659) om handel med läkemedel. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/forordning-2009659-om-handel-med-lakemedel_sfs-2009-659

Gislén, Magnus (2019). ”Patientbrochyr”. Hämtat 2019-11-17: https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=161#sc125706

Leth et. al (2019). ”Resursförstärkt läkemedelsförsörjning inför kris, höjd beredskap och krig” Hämtat 2019-11-17: http://www.eat.lth.se/fileadmin/eat/Resursfoerstaerkt_Foerhandsutgaava_20191001_G5_01102019_Typo.pdf

MSB (2016). ”Krismedvetenhet kommun 2016”. Hämtat 2019-11-17: https://www.msb.se/siteassets/dokument/amnesomraden/krisberedskap-och-civilt-forsvar/befolkningsskydd/kbv-utvarderingar/msb-krismedvetenhet-2016.pdf

Prepparen (2019). ” Finns det läkemedel i ett krisläge?” Hämtat 2019-11-17:  https://www.prepparen.se/finns-det-lakemedel-i-ett-krislage/

RIR 2018:6, Riksrevisionens Granskningsrapport. ”Livsmedels- och läkemedelsförsörjning – samhällets säkerhet och viktiga samhällsfunktioner”. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksrevisionen.se/download/18.526541ae161fb48ba8710393/1520950819013/RiR_2018_6_ANPASSAD.pdf

SVT (2019). ”Organisationernas larm: ’Kan sluta med koma eller stroke’”. Hämtat 2019-11-17: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/reaktionerna-fran-organisationerna-kan-sluta-med-koma-eller-stroke

Utbytesresa till London

I mitten på november åkte Paula och Jayne från kunskapsnätverkets projektgrupp till London. Där träffade de representanter från hivorganisationen Positively UK samt deltog på en temakväll för kvinnor som lever med hiv. Vad kan vi lära av kvinnorna i England?

Vi börjar med lite historia: Positively UK bildades av två hivpositiva kvinnor 1987 – den gång under namnet Positively Women. Då som nu fokuserade organisationen på kamratstöd (”peer led support”), och med tiden gick de från att rikta sig enbart till kvinnor till att också erbjuda stöd till andra grupper såsom föräldrar, heterosexuella män, homosexuella män och unga personer. I dag arbetar Positively UK även med kampanjer mot diskriminering, med event och workshops som riktar sig till nydiagnostiserade och personer som vill skaffa barn, samt med forskning och konferenser.

Erfarenhetsutbyte kring finansiering och aktiviteter
På plats i London hade Jayne och Paula ett möte med Sara Fraser, Helen Rogers, Garry Brough och Donna Riddington, som är engagerade i Positively UK respektive Act Up London. Med sig till mötet hade Paula och Jayne en presentation om Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Responsen på presentationen var positiv och ledde till goda samtal om kvinnor som lever med hiv i Sverige respektive England.

Efter presentationen om kunskapsnätverket berättade Donna, som är konstnär och hivaktivist, om hur de själv gjort för att finansiera aktiviteter för kvinnor som lever med hiv. Hon berättade bland annat om gräsrotsinitiativet ”Catwalk4Power”: modevisningar som anordnas i syfte att synliggöra kvinnor som lever med hiv samtidigt som de bildar självförtroende och systerskap. Hon berättade också att många kvinnor som lever med hiv säljer hantverk på marknader samtidigt som de passar på att ge köpare ny kunskap och information om hiv.

Catwalk4Power var också en viktig del av festivalen ”I am here” som Positively UK anordnade i samband med internationella kvinnodagen 2019. Under två dagar firades hivpositive kvinnors liv genom workshops och aktiviteter som fokuserade på välmående, synlighet, styrka, solidaritet och motståndskraft.

Verksamhet för kvinnor som lever med hiv
Positively UK:s konkreta verksamhet för kvinnor ska vara en trygg plats där kvinnor kan få stöd. Exempel på organisationens stödinsatser för kvinnor är samtalsgrupper (”Positive talks”), workshops, lekträffar för föräldrar till barn i åldern 0–5 år, samt ett mentorsprogram för gravida kvinnor som lever med hiv (”mentor mothers”). Garry berättade att Postively UK arbetar aktivt med att utbilda volontärer som själva lever med hiv då de sett att detta underlättar för personer som lever med hiv att engagera sig i organisationen.

Positively UK har även tagit fram en serie med filmer där olika kvinnor delar sina erfarenheter om att leva med hiv, under rubriken ”We Are Positive”.

Angelina. För att se fler We Are Positive-filmer, tryck här.

I likhet med Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnar Positively UK temakvällar. Ungefär sex gånger om året ses kvinnor som lever med hiv genom en grupp som kallas ”Women’s Room”. Kvinnorna själva efterfrågar specifika teman, som till exempel biverkningar, följdsjukdomar och friskvård.

Temakväll om träning och kost
Paula och Jayne var även inbjudna att delta på en temakväll tillsammans med kvinnorna i London. Tema för kvällen var träning, fysisk aktivitet och att äta nyttigt, och den som höll i temakvällen var träningscoach Victoria Brown som jobbar för Positive Health YMCA. Frågeställningen för temakvällen var ”vad kan du göra för din hälsa?”.

Alla kvinnorna som deltog fick berätta vad de själv skulle vilja förändra i sina liv gällande kost och träning, och de flesta deltagarna berättade att de ville gå ner i vikt. Sedan pratade Victoria om hur man kan hålla sig motiverad för att träna. Hon rekommenderade att hitta en aktivitet som man tycker om, starta långsamt samt lyssna på sin kropp. Hon betonade vikten av aktivitet i vardagen för att förebygga följdsjukdomar samt för att orka med att ta hand om sig själv in i ålderdomen.

Victoria pratade även om kost, och rekommenderade att kvinnor som lever med hiv använder tallriksmodellen. Hon uppmanade alla att äta mer frukt och grönsaker, och för vegetarianer och veganer tipsade hon om bönor, baljväxter, linser och nötter som goda proteinkällor. Victorias medskick var ”att äta bra är att äta för livet”.

Paula och Jayne var nöjda med både kunskapen och samvaron som de fick ta del av på temakvällen. De såg att kvinnor som lever med hiv har liknande behov och sätt att organisera sig på om man jämför Women’s Room med kunskapsnätverket. Faktisk har kunskapsnätverket tidigare anordnat en temakväll som liknar den Jayne och Paula deltog på: i januari 2018 var Angella Halldin hos oss och pratade om biverkningar, kost och hälsa. Du kan läsa mer om kunskapsnätverkets temakväll här.

Invisible no longer – inte längre osynliga
Paula och Jayne träffade även Sophie och Beatrice från Sophia Forum som är ett nätverk av kvinnor och organisationer som arbetar för rättigheter, hälsa, välfärd och värdighet för kvinnor som lever med hiv, huvudsakligen genom forskning och påverkansarbete. De arbetar med specifika målgrupper inom gruppen kvinnor som lever med hiv såsom transkvinnor, lesbiska kvinnor, sexarbetare och droganvändare. De arbetar också med att lyfta frågan kring PrEP för kvinnor, och har utarbetat en egen hemsida och broschyr om det.

Våren 2018 publicerade Sophia Forum rapporten ”Women and HIV – Invisible no longer” i samarbete med den välrenommerade hivorganisationen Terrence Higgins Trust (THT). Syftet med rapporten var att undersöka kvinnors behov och erfarenheter samt att synliggöra dessa. Rapporten är indelat i tre huvuddelar, varav den första handlar om synlighet och mångfald inom gruppen kvinnor som lever med hiv, den andra om att som kvinna leva bra med hiv, och den tredje om hivprevention för kvinnor.

Rapporten är över 80 sidor lång och innehåller många detaljer om bakgrund, metod, målgrupp m.m., men den ger även konkreta rekommendationer på tre olika områden: forskning, data och tjänster (”services”). Vi går igenom rekommendationerna lite kort.

• På området forskning lyfts att fler studier bör fokusera på kvinnor och hiv, och speciellt på unga kvinnor. Dessutom måste kvinnor involveras i hivforskningen, och kriterierna för att få medverka i kliniska studier måste revideras så att fler kvinnor kan delta. Det behöver också undersökas varför kvinnor diagnostiseras sent (”late testers”) för att sedan minska antalet kvinnor som gör det. Forskare bör också undersöka sambandet mellan hiv och mental hälsa hos kvinnor, samt möjliga samband mellan våld, kön och hiv. En sista rekommendation på området är att undersöka varför färre kvinnor testar sig för hiv i England.

• På området data uppmanas folkhälsomyndigheten i England (Public Health England/PHE) att säkerställa att alla rapporter om hiv analyserar kvinnor som egen grupp, och även att data delas upp (disaggregeras) i andra relevanta kategorier som till exempel etnicitet. Nationella och lokala aktörer i Storbritannien uppmanas dessutom att ge relevanta aktörer tillgång till könsidelad data, samt att inkludera data om sexualitet i rapporter om kvinnor som lever med hiv (och inte anta att kvinnan är heterosexuell om inget annat uppges).

• På området tjänster (”services”) uppmanar Sophia Forum och THT till ökat investering riktad mot att kvinnor som lever med hiv ska ha beslutsfattarpositioner gällande hiv, och att kvinnor som lever med hiv ska ha tillgång till kamratstöd. Ökat fokus måste även läggas på anhörigas behov, samt mental hälsa bland kvinnor som lever med hiv. Kvinnor måste dessutom involveras i arbetet mot stigma och diskriminering i vården, samt erbjudas hjälp att komma över självstigmat som kan vara konsekvens av den stigmatisering, diskriminering och vold som kvinnor som lever med hiv upplever. De som erbjuder (vård)tjänster uppmanas att ha en sexpositiv inställning samt ge kvinnor korrekt och uppdaterat info om reproduktiv hälsa, prevention och smittfri hiv (U=U), samt PrEP. De som står bakom rapporten rekommenderar slutligen att tjänster kring sexuell hälsa måste anpassas till kvinnor som inte definierar som heterosexuella.

 

Lärdomar – något att sträcka sig efter?
Paula och Jayne fick ta del av mycket ny kunskap samt stifta nya bekantskaper under sin korta visit till London. Kanske kan man säga att de konkreta insatserna som riktar sig till kvinnor som lever med hiv (temakvällar, workshops, kamratstöd) är jämförbara med det utbud som finns i Sverige genom organisationer såsom PG (kunskapsnätverket), PG Väst och KCS. En fördel som svenska organisationer har är dessutom att det finns statlig finansiering på området, vilket är svårare att få i England. Dock finns det fortfarande mycket att lära av England gällande till exempel ambitiös kvinnospecifik forskning, ökat synlighet, bättre och tydligare data som synliggör intersektionellt stigma och diskriminering, samt ökat samverkan mellan organisationerna kring kvinnor och hiv.

Vi hoppas att kunna upprätthålla ett samarbete med organisationerna i England då det finns mycket mer att hämta både inom forskar- och aktivistsfären.

Har du frågor om kunskapsnätverkets utbytesresa till London och det som framkom där? Tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

 

– Utgå från din ekonomiska situation – jämför dig inte med andra

Den 7 november fick kunskapsnätverket besök av Nadia Wallin, budget- och skuldrådgivare vid Skärholmens stadsdelsförvaltning. Hon kom till oss för att prata om vardagsekonomi och sparande, och om människorna bakom siffrorna.

Nadia inledde sin föreläsning med att berätta lite om sig själv: i dag är hon budget- och skuldrådgivare, men uppväxten och det tidiga vuxenlivet präglades av föräldrar med ekonomiska problem, ungdomligt överspenderande och ångest över att inte ha råd med mat till sitt eget barn. Hon vet med andra ord mycket om ekonomisk stress och hur den kan påverka psyket.

– Ekonomisk stress kan drabba alla, oavsett ekonomisk situation. I mitt jobb träffar jag både barnfamiljer och höginkomsttagare som hamnat i ekonomisk kris – jag träffar personer som inte har råd med att vara hemma med sjukt barn för att de extra hundralapparna gör sådan skillnad.

Stress drabbar ojämlikt
Nadia berättade även att kvinnor och män drabbas olika av ekonomiska problem – till exempel är majoriteten av skuldsatta kvinnor skuldsatta på grund av ekonomiska misstag en man i deras närhet gjort, medan skuldsatta män oftast är skuldsatta på grund av egna ekonomiska felsteg. Dessutom skäms kvinnor mer över ekonomiska problem jämfört med män, berättade hon.

– Många har inte berättat för någon om sina ekonomiska problem, och förväntar sig skäll för att ha hamnat i en sådan situation. Många glömmer att ens närstående ofta vill hjälpa. Hur skulle du själv tänka till exempel, om din mamma eller syster hade ekonomiska problem? Säg det till någon – berätta! Uppmanade Nadia.

Hon tror att nyckeln till att få en bättre ekonomi handlar mycket om beteende och ”mindset”, och att man måste acceptera att livet och ekonomin ser ut på ett visst sätt. Om man har stora skulder behöver man ofta också få översikt över vilka skulder man har, vilket t.ex. budget- och skuldrådgivarna kan hjälpa en med.

– Det är svårt att acceptera något som man inte vet vad är – därför måste man ofta få hjälp. Vi vill hjälpa människor, och använder inte metoder som de i ”Lyxfällan”, vilket många tror och är rädda för.

Steg ett: översikt
Oavsett om du har skulder eller om du helt enkelt upplever att ha för litet ekonomiskt utrymme i vardagen, är första steget mot en bättre ekonomi att skaffa en översikt över egna inkomster och utgifter.

– I dag finns det olika appar, ofta bankarnas egna, som kan hjälpa dig få översikt över vad du spenderar pengar på och hur mycket. Annars kan du göra en översikt själv: hur såg de sista tre månaderna ut? När man ser sitt eget beteende svart på vitt kan man motiveras till att ändra det, tipsade Nadia.

När du fått översikt kan du göra en budget baserat på realistiska inkomster och utgifter. Att göra en budget innebär ofta att du måste förändra något i din vardag, påminner Nadia. Viktigt att tänka på i denna process är att om ”livet händer” så kan det vara svårt att hålla budgeten. Nadia tycker det viktigt att man stöttar sig själv i det, och att man varken ska ställa orealistiska krav eller straffa sig själv med skamkänslor om något inte går precis enligt plan.

Våga ta betalt!
Om du efter att ha gjort en budget inser att denna inte håller, eller att du inte har utrymme för att täcka oförutsedda utgifter i din nuvarande situation, är det värt att fundera på hur du kan få in mer pengar, eller hur du kan administrera ditt sparande. Nadia pratade lite om båda strategier under temakvällen.

– I Sverige är folk jättedåliga på att ta och få betalt. Det finns en idé om att man inte ska erbjuda andra något, och speciellt inte för pengar. Men är verkligen pengar roten till allt ont? Nej, pengar är bara ett verktyg – det är det man gör det till.

Nadia tycker alla borde fråga sig ”vad har jag för talanger?” och sedan utveckla idéer baserat på det. Är du bra på att laga mat kanske du kan göra storkok och sälja till folk som är dåliga på att ta med matlåda till jobbet? Föreslog hon. En deltagare på temakvällen berättade att hon alltid varit bra på att sälja, och att hon börjat sälja saker på Facebook Marketplace. Hon berättade att hon på relativt kort tid har såld småsaker för nästan 30 000 kronor.

– Jag läste boken ”För att kunna leva” som handlar om Yeonmi Park, en tjej i Nordkorea som bland annat sålde smink och lyckades skapa egna pengar istället för att förlita sig på en diktatur. Om man kan hitta extra inkomstkällor i Nordkorea kan man även det i Sverige – samtidigt som man lever relativt komfortabelt. Våga vara kreativ – begränsa dig inte till inkomsterna från lön, sjukersättning eller pension! uppmanade Nadia.

Sparande – hur får jag mina pengar att växa?
Många som deltog på temakvällen var intresserade av hur de kan förbättra sitt sparande. Nadia frågade deltagarna hur de sparar idag, varpå många gav exempel på att de storhandlar, fryser in storkok, handlar på rea och liknande.

– Jaha, ”spara pengar – köp det här”, kontrade Nadia, efterföljd av frågan ”om man köper saker: har man då sparat eller spenderat?”.

Det Nadia nog ville åt är att rea och affärernas egna ”spartips” ofta är del av en marknadsföringsstrategi – eller ”marknadsföringens hjärntvätt” som hon själv sade. Sparande i form av att placera pengar så att dessa ska växa, det är något annat, sade hon.

Beroende på ekonomiskt utrymme kan man spara mycket eller litet. Femti kronor i månaden är till exempel bättre än inget sparande alls, men det viktigaste är att sätta pengarna någonstans där de kan växa, menade Nadia. Många har sina sparpengar på ”sparkonton” som inte ger någon ränta alls. Ett alternativ till sparkontot är att utforska fondmarknaden. Några av deltagarna på temakvällen var skeptiska till att behöva ”spela” med sina sparpengar. På det svarade Nadia att man inte måste göra något man inte vill, men att man bör tänka över vad som är viktigast för en själv: inga risker alls eller att pengarna ska växa?

– Om man vill att sparpengarna ska växa måste man kanske vara lite obekväm – kanske måste man lära sig något nytt. Att kliva in på fondmarknaden kan upplevas som en djungel, men man behöver inte förstå allt på en gång. Det är heller ingen bra idé att investera alla sina sparpengar på en gång, sade Nadia.

Råd kring plattformar och fondportföljer
Nadia gav även några helt konkreta råd kring hur man kan lära känna ”fonddjungeln”. Själv använder hon banken/nätmäklaren Avanza som plattform, eftersom de erbjuder ”färdiga” fondportföljer som man kan placera sina pengar i. Nadia valde att sätta sina pengar i en fondportfölj med medelhög risk, men man kan även välja fondportföljer med låg eller hög risk. När man väljer fonder är det viktigt att kolla på avgifterna också, påminde Nadia.

Ett annat tips som Nadia hade var att dela upp pengarna – alltså inte lägga alla pengarna på samma fond. Ett alternativ är också att lämna delar av sparpengarna på ett ”vanligt” sparkonto och investera resten. Ett alternativ för personer som har mycket tid, kunskap och intresse är att investera i aktier, men där svängar värdet snabbare och riskerna är större. Nadia föreslog att börja med fonder och sedan ev. undersöka aktiemarknaden.

– Men, mitt viktigaste råd är att ni inte ska göra som mig! Sade Nadia. Ta inte någon annans råd, utan hitta det sätt att spara på som fungerar bäst för dig.

Att inte ta någon annans råd innebär också att inte lita på det de som jobbar i banken säger, förtydligade Nadia, då hon anser att de inte är objektiva utan intresserade av att sälja sina produkter och tjänster.

Sammanfattning och lästips
Nadias röda tråd och medskick var tydligt: våga ta tag i din ekonomi, skaffa översikt, be om hjälp om du behöver det, hitta ett sparande som fungerar för dig, och sist men inte minst: jämför inte din ekonomi med andras, då man aldrig kan veta vad som ligger bakom ytan hos andra människor.

Nadia gav också deltagarna följande lästips:

• ”Rich dad, poor dad” av Robert T Kiyosaki
• “Tänk rätt bli framgångsrik” av Napoleon Hill
• ”Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi” av Vanja Persson

Hon pratade även kort om en sparmetod som heter ”The 6 jars system” som man kan läsa mer om i boken ”Secrets of the Millionaire Mind” av T. Harv Eker.

Budget- och skuldrådgivning, som Nadia arbetar med, är en lagstadgad kommunal service som är kostnadsfri för alla privatpersoner. Rådgivarna hjälper klienter som kommer frivilligt med att gå igenom budget, sammanställa skuldbild, informera, ge råd och tillsammans med klienten lägga upp en plan och se olika möjligheter. De kan även hjälpa till med att ansöka om skuldsanering och stötta under en skuldsaneringsprocess. På ”Hallå Konsument”:s hemsida kan du hitta budget- och skuldrådgivare i alla landets kommuner.

Helg med fokus på självförverkligande

Ung & Hiv åkte till mysiga Vadstena den 1–3 november för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, stigma, och självförverkligande.

Under helgen så fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring hur det är att leva med hiv och diskutera stigmat kring hiv utifrån ett individ- och samhällsperspektiv. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel och utforskade Vadstena.

Inbjuden till helgen var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus), som höll i en föreläsning om basfakta om hiv, samt svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Coachen Sara Hermansson, höll i en workshop med titeln ”You Own Your Life”, vars syfte var att inspirera deltagarna till att ta makten över sitt liv.

Några av oss åkte tåg från Stockholm, och några kom från andra delar av landet. Alla möttes på hotellet i Vadstena på eftermiddagen på fredagen och efter check-in, samlades vi och gjorde övningar för att lära känna varandra mer. Det blev en rolig eftermiddag och alla var nyfikna på nya härliga människor.

Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp frågor som deltagarna själva avgjorde om de hade lust att svara på.

Dagen efter så fick vi besök av en livscoach på förmiddagen, som höll i en workshop om självförverkligande och att ta makten över sitt liv. Vi hade även en diskussion om stigma utifrån ett individ- och samhällsperspektiv, där deltagarna delades upp i mindre grupper och fick diskutera stigma genom att referera till nedanstående mall. Därefter så redogjorde grupperna kring det de diskuterat och fick också berätta om de gått igenom diskriminering pga. sin hivstatus, samt ge tips på hur man ska agera i sådana fall.

Ett annat roligt och lärorikt moment var workshopen om källkritik. Vi fick material bestående av nyhetsartiklar och videos som var exempel på opålitliga källor som vi skulle diskutera kring i mindre grupper och sedan redovisa för de andra grupperna (att de var opålitliga fick vi som deltagare dock inte veta). Efter det fick vi information och Skolverkets verktyg för att vara källkritisk. Verktyg som man kan ha nytta av när man t.ex. läser nyheter kring hiv men även annat.

Efter workshopen blev det promenad i mysiga Vadstena och sedan åt vi väldigt god pizza på en lokal pizzeria. Dagen avslutades med ett besök på hotellets spaavdelning samt karaoke och dans.

Pernilla Albinsson som höll i en föreläsning om basfakta om hiv samt svarade på frågor kring mediciner, biverkningar gav även information om de uppdaterade smittskyddsbladen samt den senaste forskningen inom hivområdet.

Söndagen inleddes med en workshop som handlade om hur man kan nå unga vuxna som lever med hiv och vad vi behöver från sjukvården och civilsamhället. Nedan finns de punkter vi listade:

• Kunna få träffa kuratorn oftare
• Få information från sjukvården om olika organisationer som jobbar med hiv-frågor
• Få verktyg om att hantera hiv när jag mår dåligt
• Få direkt kontakt med läkare för att ställa frågor som sjuksköterskorna inte svarar på
• Få påminnelse om testning
• Prata om sex och relationer

Innan det var dags att åka hem reflekterade vi över helgen och om den uppfyllde våra förväntningar. Vi fick fylla i en utvärdering och nedan kan du läsa mer kring det vi tog med oss från helgen:

• ”More knowledge has been received and the discussion on all topics has      been fully rewarding”.
• “I take with me how to love and respect myself and also accept my condition and move on with [my] life”.
• “Att jag inte är ensam och att det finns andra i samma situation”.
• ” Nice food and good things that I learned about myself”.
• “Kontakter med andra som lever med hiv, lära känna människor. Mycket lärdom”.
• ”Good vibes”.
• ”I really enjoyed the weekend. The place was amazing. The meetings were all informative”.
• “It was good, and I liked it. I met a lot of young [people] who are [in the] same situation”.

Hiv ur ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv

Nyligen bjöd kunskapsnätverket in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer.

Tryck på play-knappen om du vill titta på inspelningen av hela föreläsningen (engelskt tal).
Läs vidare för att ta del av en skriftlig sammanfattning på svenska.

Naina började sin föreläsning med att berätta att hon själv lever med hiv och vad hennes roll är hos PWN-USA. Hon frågade även publiken varför de kommit till föreläsningen. Hon berättade vidare att hon tror på folkbildning (”popular education”), att kunskap finns i rummet/bland de som deltar, och att vi kan lära mycket av varandra.

Om PWN-USA
Naina berättade att PWN-USA är den enda nationella hivorganisationen som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv i USA, och att de bildades 2008. I dag har PWN över 3000 medlemmar och sex lokalföreningar i olika delstater i USA. Alla ledare (på lokal och nationell nivå) i organisationen är kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Nätverkets mål är att förbereda och involvera kvinnor av alla könsidentiteter och sexuella läggningar som lever med hiv, i alla nivåer av beslutsfattande. Förutom ledarskapsutbildningar erbjuder de inte direkta tjänster och stöd (”services”) till personer som lever med hiv, utan arbetar aktivt med påverkansarbete och organisering.

Enligt Naina bildades nätverket dels som en reaktion på icke-representationen av kvinnor som lever med hiv i skildringar av hivepidemin och hivaktivism, som t.ex. i filmer och böcker. Kvinnor, transkvinnor och icke-vita personer har varit del av hivaktivism sedan början, men det är sällan vi som får plats i de populärkulturella skildringarna, sade Naina.

När Naina och de andra som stod bakom nätverket började undersöka vem som fattade beslut som påverkade kvinnor som lever med hiv i USA, upptäckte de att det inte alls var kvinnor som själva lever med hiv. De som fick representera kvinnor som lever med hiv var oftast en liten grupp vita kvinnor med medelklassbakgrund, något som inte reflekterade hur hivepidemin i USA ser ut ut, enligt Naina.

En rasifierad och ojämlik hivepidemi
Naina berättade att hivepidemin i USA under de senaste 35 åren har blivit mer och mer rasifierad, och dessutom alltmer koncentrerad bland fattiga. Låg inkomst hänger ihop med högre hivincidens oberoende av kön, och icke-vita personer och personer som på annat sätt är marginaliserade har också hiv i större utsträckning än den övriga befolkningen, berättade Naina. PWN bildades således för att ge mer makt till de grupper och ”communities” som är hårdast drabbade av hivepidemin i USA.

Naina visade sedan några bilder som skildrade tidig hivaktivism, bland annat stormandet av en konferens i Denver 1983 (som sedan ledde till utvecklandet av ”The Denver Principles”), men även här var det vita, ciskönade män som representerades, och kvinnor fick kämpa under flera år för att erkännas som del av gruppen personer som utvecklade aids. Bland annat var det många kvinnospecifika aidsrelaterade sjukdomar, som t.ex. livmoderhalscancer, som inte förrän i mitten av 90-talet förklarades som aidsrelaterade. I praktiken betydde det att många kvinnor som hade hiv eller aids inte fick tillgång till vård i lika stor utsträckning som män i samma situation, berättade Naina. Kvinnors osynlighet i det offentliga samtalet kring hiv och aids, och som följd den ojämlika vård män och kvinnor fick, var också bidragande till att PWN bildades, dvs för att synliggöra kvinnor specifikt.

Meningsfullt engagemang
Förutom från medlemmarna (som är kvinnor och personer med transerfarenhet som lever med hiv) och de sex lokalföreningarna, mobiliserar och hämtar PWN stöd från allierade som konsekvent står upp för dem – det kan vara familjemedlemmar, män som lever med hiv, aktivister som kämpar för reproduktiv rättvisa, personer som arbetar med fattigdomsproblematik och liknande. Tillsammans utgör medlemmarna, lokalföreningarna och de allierade aktörerna det PWN kallar en ”bas” (”BASE”). På så sätt är PWN en ”basbyggande” organisation som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv, men personer som inte identifierar som medlemmar har även hittat ett ”politiskt hem” i PWN, berättade Naina.

Vidare förtydligade Naina att medlemmarna i PWN inte behöver vara öppna med att de lever med hiv för att involvera sig i organisationen, då det inte alltid är tryggt för individen med tanke på stigma och våld. PWN arbetar därför aktivt med att facilitera olika former för meningsfullt medlemsengagemang i organisationen, anpassad till individens grad av öppenhet. De enda som måste få veta att personen i fråga har hiv är PWN, sade Naina.

Sedan visade Naina upp en karta som visade var PWN finns representerade, i nuläget i 21 delstater i USA. Hon visade också upp bilder på nätverkets styrelse och kansli och berättade att det är viktigt för organisationen att de som arbetar på PWN reflekterar målgruppen, vilket innebär att de flesta är icke-vita kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Hur arbetar PWN?
Efteråt pratade Naina konkret om hur PWN arbetar. Arbetet tar utgångspunkt i rättvisa och jämställdhet kring etnicitet/hudfärg (”racial justice”), jämlikhet, social rättvisa, mänskliga rättigheter, fokus på berörda grupper och ändring av maktbalansen. Ett fokus på ”berörda grupper” i detta sammanhang innebär att PWN mobiliserar personer inom det specifika community som kommer beröras av ett visst politiskt beslut. Det innebär till exempel att transpersoner är de som är med och arbetar fram respons på politiska beslut om det är så att det är transcommunityt som kommer beröras eller drabbas av detta. PWN mobiliserar i sådana sammanhang både bland sina medlemmar och sina allierade i ”basen”.

Sedan visade Naina en bild som beskriver vilka strategier PWN har och mer detaljerat vad de gör inom de olika områdena policy, stigma, mobilisering och ledarskap. Hon lade till att PWN på sistone börjat fokusera mer på presidentvalet 2020, då USA är i ett läge där man måste arbeta med att ändra maktbalansen om man bryr sig om mänskliga rättigheter. För detaljer kring t.ex. PWNs stigmasänkande arbete, se inspelningen (15:05).

Hiv i USA i dag – över- och underrepresentation
Naina presenterade även data kring hur hivepidemin i USA ser ut i dag, vilket också präglar hur PWN arbetar. Hon berättade att det lever ungefär 1,1 miljoner människor med hiv i landet, och att USA inte är i närheten av att infria 90-90-90-målet. Att man inte uppnått målet handlar om politisk vilja och kapitalismens påverkan på systemen i USA, sade Naina. Hon visade sedan en bild kring nya fall av hiv år 2017, där det framgår att flest fall registrerats bland svarta män som har sex med män (9807 fall) och färst bland vita heterosexuella kvinnor (999 fall). Svarta och latinx män är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken, men även inom gruppen kvinnor kan man se stora skillnader mellan kvinnor med olika etniciteter/hudfärg (”race”). Till exempel utgör svarta kvinnor endast 13% av kvinnorna i USA, men de är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken (2017 var 59% av alla hivfall hos kvinnor registrerade hos svarta/afroamerikanska kvinnor, enligt Nainas presentation).

Gällande hälso- och behandlingsresultat finns det också en ojämlikhet, både när man jämför mellan kön och mellan personer med olika etniciteter/hudfärg. Bland annat ser man att (cis)kvinnor inte har smittfri hiv/odetekterbara virusnivåer i lika stor utsträckning som (cis)män. Enligt Naina beror detta primärt på strukturella orsaker, till exempel tillgång till vård och strukturell diskriminering av icke-vita kvinnor med låg inkomst. Hon lyfte också att man i USA har stora problem med rasism internt i vården, och att många svarta kvinnor inte får den vård de behöver. Som exempel lyfte hon Serena Williams, som varit öppen med att hon fått ett dåligt bemötande i samband med sin förlossning, på grund av rasism. Naina visade även en bild kring att ursprungsfolk med hiv i USA upplever dåliga behandlingsresultat, vilket kan ha samband med historisk och nutida strukturell diskriminering i samhället och i vården.

Hiv-policy under Obama
Naina pratade också om vad som skedde på den hivpolitiska agendan 2008, när Obama valdes som president. Hivcommunityt hade kämpat länge för att få igenom en nationell strategi kring hiv och aids. USA hade ingen sådan strategi, trots att de krävde att andra länder hade det genom statliga initiativ som t.ex. PEPFAR. De som nu skulle utforma den nya hivstrategin under Obama var en grupp män, majoriteten av dessa vita, och endast ett par av dem levde med hiv. Personer som senare skulle bilda PWN protesterade mot detta, och tillsammans utformade de ett policy-dokument som handlade om kvinnor som lever med hiv. Enligt Naina var det första gången kvinnor som själva lever med hiv hade skrivit ett sådant dokument till en kommande presidentadministration. I efterhand blev PWN inbjudna att skriva ett antal rapporter och samarbetsdokument kring kvinnor, kön och hiv.

2010 kom den första nationella hiv och aids-strategin, och kort tid innan hade Obamas ”Affordable Care Act”, ofta kallat ”Obamacare” röstats igenom. Detta gjorde att många fler än tidigare fick tillgång till vård, och för många personer som levde med hiv ledde det nya legala landskapet till att man fick ett bättre skyddsnät. PWN var dock inte nöjda med den nya strategin, eftersom den saknade viktiga delar kring jämställdhet som t.ex. våld, trauma och reproduktiv vård, berättade Naina. PWN betygsatte strategin tillsammans med andra organisationer, och gav den ett ”generöst C+”, berättade Naina.

Andra segrar som PWN upplevt sedan dess är att passera en resolution genom organet ”PACHA” (president Obamas rådgivande kommitté för hiv- och aidsfrågor) kring kvinnors behov i 2012, och 2015 var PWN med och anordnade ett event i Vita huset som handlade om hiv och våld mot flickor och kvinnor. När en ny hiv och aids-strategi röstades igenom 2015, var spåren efter PWNs arbete tydliga i frågor som handlade om kvinnor, hiv och våld, berättade Naina.

Bortom hiv – en intersektionell agenda
Naina förtydligade att PWNs arbete inte bara handlar om hiv, och citerade den afroamerikanska författaren, feministen och aktivisten Audrey Lorde, som sade ”Det finns inget sådant som en endimensionell kamp, eftersom vi inte lever endimensionella liv” (”There is no such thing as s single-issue struggle because we do not live single-issue lives”). Naina förklarade vidare att PWN ser hiv som en sorts brännpunkt som kan belysa en rad trasiga system i en amerikansk kontext. Således använder inte PWN en retorik kring att ”få ett slut på hiv” (”ending the epidemic”), eftersom det inte skulle åtgärda de problem som leder till att vissa personer och grupper hamnar i utsatthet till att börja med. Vi pratar hellre om saker som hbtq-rättigheter och ojämlikhet, att få ett slut på kriminalisering eller att säkra allas rätt till vård, förklarade Naina.

Sedan visade Naina en bild som listar PWNs agenda eller policy-prioriteringar, som är: sjukvård till alla; ekonomisk rättvisa; sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa; ett slut på kriminalisering; rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner; och, ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv. För den som vill läsa mer finns alla områden utvecklade i PWNs ”Policy Agenda”.

Hård mobilisering mot Trumpadministrationen
Naina pratade även om andra typer av insatser som PWN genomför. Ett exempel är ledarskapsutbildningar, som i ökande grad sedan Trump vann valet 2016 har varit inriktade på att kämpa mot den sittande administrationen och på att säkra att existerande rättigheter upprätthålls. Naina förklarade att PWNs lederskapsinsatser numera riktas till personer från de grupper som är hårdast drabbade av hiv, i syfte att göra personerna till effektiva lobbyister på alla politiska nivåer. Ett exempel på en sådan insats är ett ettårigt webbaserat program som tränar personer som lever med hiv i att påverka och ändra policy, berättade Naina.

Vidare pratade Naina om att allt hände mycket snabbt när Trump (som hon helst kallar ”Cheetolini”) kom till makten: han hade tre verkställande order klara, och både inreseförbudet från 2017 – populärt kallat ”The Muslim Ban” – och order som attackerade transpersoner verkställdes fortare än civilsamhället hann reagera, minns Naina. Som reaktion skapade PWN bland annat ”#HIVResists” – ett månatligt nyhetsbrev som talar om vilka förslag och lagändringar som påverkar kvinnor och transpersoner som lever med hiv. För dig som är intresserad finns nyhetsbreven samlade här. Ett viktigt syfte med nyhetsbrevet är att tillgängliggöra information för personer som inte nödvändigtvis har formell utbildning, förklarade Naina.

PWN slår också tillbaka mot republikanernas konstanta attacker på ”Obamacare”, och många medlemmar och anställda hos PWN har hamnat i fängelse på grund av att de protesterat mot dessa attacker. Hittills har lagen ”räddats” tre gånger, informerade Naina. Hon pratade också om hur bilder och videos som lyckats bli virala har varit viktiga medel i denna del av PWNs arbete.

Kriminalisering – en feministisk och anti-rasistisk angelägenhet
Naina gick sedan över till att prata om kriminalisering, och lyfte detta som en speciellt viktig fråga. Innan föreläsningen hade hon satt sig in i Sveriges lagstiftning gällande informationsplikten och förhållningsreglerna och hon berättade att det i USA inte finns någon nationell lag som kriminaliserar hiv. Det finns dock 34 delstater som har hivspecifik strafflag och/eller definierar hiv som straffskärpande omständighet, vilket kan handla om informationsplikt, ”hivexponering” eller hivöverföring. Åtal har väckts och personer har dömts även i fall där överföring inte skett, berättade Naina.

Enligt Naina gör lagarna skillnad på människor mot bakgrund av etnicitet/hudfärg (”race”) och kön, och dessutom är homofobi en pådrivande faktor för hur lagarna appliceras. Naina berättade att lagarna är ett ”arv” från 1990-talet, då delstater var tvungna att bevisa att de hade möjlighet att åklaga personer som ”smittade avsiktlig” för att få pengar till hivvård på delstatsnivå (genom ”The Ryan White Care Act”). Naina förtydligade dessutom att eftersom det inte finns någon nationell lag så måste varje enskild lag som kriminaliserar hiv på delstatsnivå motarbetas var för sig. PWN har redan bidragit till att reformera några av lagarna, bland annat i Iowa 2014, Colorado 2016 och California 2017, informerade Naina.

Naina lyfte dessutom att det från ett feministiskt perspektiv är viktig att adressera lagarna, eftersom föreställningar om kön formar hur staten intervenerar. Kvinnor blir ofta framställda som passiva offer som måste ”räddas” av staten, som ofta gestaltas av en vit man. Idéer om maskulinitet och patriarkatet formar således hur lagarna skapas och appliceras, sade Naina. Än i dag finns lagstiftare som pratar i dessa termer (”förövare”, ”offer”, ”räddning” etc.), och slutsatsen blir ofta att män har ”skulden” och att män måste straffas. Naina pratade vidare om att det inte går att prata om oskuld och skuld kring hiv, och att föreställningen om den ena är beroende av den andra.

Slaveriets spår och vägen därifrån
Naina pratade sedan om staten, om hur den alltid har velat övervaka och kontrollera kroppar som ses som ”annorlunda”. Hon berättade att detta kontrollbehov bland annat har manifesterats i hur svarta och bruna kvinnors reproduktion har kontrollerats under slaveriet, och kommenterade samtidigt att hela USAs ekonomi har bildats på slaveri, som normaliserade idén om att människor och potentiella avkommor var kapital. I dag är stater ofta också aggressiva i samband med övervakning och kontrollen över hbtq-personers kroppar, påminde Naina. I den stora bilden är kriminalisering av hiv en förlängning av dessa gamla narrativ om kontroll, och vi pratar fortfarande om samma kroppar: ”queera kroppar, svarta och bruna kroppar, låginkomsttagares kroppar, sexarbetares kroppar, droganvändares kroppar”, sade Naina, och påminde samtidigt om att staten alltid har ett egenintresse och att vi alla måste ifrågasätta detta.

Kvinnor som lever med hiv i USA befinner sig i intersektionen av alla dessa olika former för förtryck, och PWNs vision går därför längre än att just adressera kriminaliseringen av hiv – de kämpar för en större reform av det straffrättsliga systemet, med speciellt fokus på kriminalisering kring hiv, sexarbete och droganvändning, berättade Naina.

Naina pratade sedan om hur kvinnor som lever med hiv numera tar ledande positioner, i till exempel kampanjer mot kriminalisering, med hjälp av PWN. I detta arbete samarbetar PWN med andra rörelser och grupper som berörs av ojämlik kriminalisering, såsom anti-massförvaringsrörelsen (”anti-mass incarceration movement”), anti-rasistiska rörelseser (”racial justice movements”) och andra, då det är viktigt att de grupper som drabbas hårdast ska vara i centrum av påverkansarbetet för att utfallet ska bli rätt, insisterade Naina. Sedan pratade hon om några exempel på antikriminaliseringskampanjer som PWN genomfört.

I samband med arbetet för att modernisera existerande lagar som kriminaliserar hiv gjorde PWN en genomgång av alla brottmål på området i Kalifornien sedan 1988. Ungefär 900 personer som lever med hiv har åtalats, och PWN upptäckte att ojämlikheten på bakgrund av kön var mycket stor: kvinnor var åtalade i 43% av brottmålen trots att de endast utgör 13% av befolkningen som lever med hiv i Kalifornien. Ojämlikhet hittades även i samband med etnicitet/hudfärg, då 67% av brottmålen fördes mot afroamerikaner och latinamerikaner trots att de endast utgör 51% av befolkningen som lever med hiv, förklarade Naina. För fler detaljer kring hur PWN arbetade med att modernisera lagarna i Kalifornien, se inspelningen (53:40).

Frågor från nätverket
Efter Nainas presentation, som varade i ungefär en timme, började en modererad del av föreläsningen. I den modererade delen fick Naina svara på några frågor som kunskapsnätverket och PG hade förberett. Först fick Naina utveckla idén om hiv som del av en feministisk diskurs – varför är det nyttigt att prata om hiv inom de ramarna, och finns det några risker med att göra det, t.ex. risk för ökat politisk polarisering? Naina började med att säga att det är en komplicerad fråga, eftersom det finns så många olika former av feminism. PWN arbetar med hiv som en intersektionell fråga, vilket innebär att hiv inte undersöks endast genom feminism, utan genom att avslöja hur rasism, heterosexism, cishet-patriarkatet och andra maktsystem fått hivepidemin som konsekvens, svarade Naina. Endast genom detta tillvägagångssätt kan vi utveckla meningsfulla interventioner som åtgärdar de mekanismer som gör människor utsatta till en början, lade hon till.

Naina fick också svara på en fråga kring tillgången till vård och hur det ser ut för kvinnor som lever med hiv i USA i dag. Hon påminde om att USA fortfarande inte har universell tillgång till vård, och att det finns stora problem med vården i allmänhet, som inte är relaterad till hiv. Hon pratade vidare om att det finns system som ”tvingar” personer som lever med hiv, och speciellt kvinnor, att bli/förbli fattiga, eftersom inte alla har rätt till subventionerad hivvård då denna är inkomstbaserat. Naina informerade även om att 80% av PWNs medlemmar lever under den nationella fattigdomsgränsen.

Sedan fick Naina en fråga om hur beslutsfattare bör arbeta för att utveckla (hiv)politik som är feministisk och antirasistisk. Naina tydliggjorde att basen för detta är att utveckla stabila säkerhetsnät – att absolut alla, oavsett bakgrund, måste ha tillgång till vård, bostad och utbildning. Om man bara fått på plats det hade man redan adresserat en rad ojämlikheter, eftersom vissa grupper fortfarande är systematiskt exkluderade, sade Naina. Vidare förklarade hon att den sittande administrationen i USA arbetar särskilt aktivt för att beröva följande fyra gruppers rättigheter: kvinnor och andra som kan bli gravida; transpersoner; hbtq-personer (i allmänhet); samt migranter. Flera lagförslag som tillåter diskriminering mot dessa grupper har redan röstats igenom, och från ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv kan man se det som att diskriminering av kvinnor, transpersoner och hbtq-personer tillåts eftersom agendan styrs av patriarkatets idéer om maskulinitet, misogyni, och kontroll över ”de andras” kroppar, sade Naina.

På frågan om hur den sittande administrationens diskriminerande lagstiftning kommer påverka kvinnor som lever med hiv, svarade Naina att den redan gör det. Bland annat har många Planned Parenthood-kliniker stängts ner, och i mitten av oktober kommer lagen om ”Public Charge” verkställas, som kommer få allvarliga konsekvenser för invandrare som lever med hiv i USA, sade hon. Redan innan lagen har röstats igenom har invandrare som lever med hiv börjat undvika hivvården, mödravården och sociala tjänster, lade hon till.

Naina medgav att hon presenterade en dyster bild av hur situationen i USA ser ut, men att det är sanningen som den ser ut nu, och att många personer som lever med hiv bokstavligen kämpar för sina liv i USA i dag. Gällande eventuella hopp för framtiden finns det några – bland annat har antalet hivfall sjunkit något, och fler personer har fått tillgång till vård, dels på grund av sittande administrations ”end the epidemic”-plan, som är problematisk på många sätt men som åtminstone lett till ökad finansiering för vissa insatser, berättade Naina. Dock tror hon att hoppet först och främst finns i människor själva, och att det är positivt att fler organiserar sig och mobiliserar kring rättighetsfrågor.

Sedan fick Naina en fråga kring hur maktbalansen kan ändras, varpå hon sade att valkampanjer är ett sätt, dock inte ett långsiktigt sätt. I längden måste man fortsätta bilda robusta ”baser” som ger folk anledning att prata med varandra både på en mellanmänsklig och politisk nivå, sade Naina, och lade till att det kan vara genom metoder som dörrknackning eller andra direkta interventioner som vi börjar förändra världen.

Frågor från publiken
Efter den modererade delen öppnades det upp för frågor från alla i publiken. Den första frågan handlade om det språk som används i några av lagarna som Naina pratade om – ”knowingly infect” eller ”medvetet smitta” – har man valt just de orden för att skrämma allmänheten, och har folk blivit dömda under sådan lag? Naina berättade att det i de flesta rättsfall inte har skett någon hivöverföring alls, och att det i rättsfallen oftast inte funnits någon risk för överföring. Hon berättade även att PWN ibland arbetar ”runt” lagar som kriminaliserar hiv hellre än att ta bort dem helt och hållet, då de erfarit att borttagandet av lagar kan leda till att personer som lever med hiv åtalas under andra och strängare icke-hivspecifika lagar. Till exempel arbetar PWN fram detaljerade förarbeten som beskriver vad åklagaren måste bevisa för att fälla någon under gällande lag, och gör således en fällande dom nästintill omöjligt. Åklagaren måste t.ex. kunna bevisa ”intention”, faktisk överföring, att personen visste om sin hiv, att personen inte tagit sina mediciner, och en rad andra bevisgrunder. PWN har valt denna strategi då de anser den som tryggare för personer som lever med hiv, berättade Naina.

En annan person i publiken frågade om det vore enklare för PWN att arbeta med frågorna kring hiv och marginaliserade grupper om USA hade haft ett proportionellt valsystem. Det enkla svaret är ”ja”, sade Naina. Hon berättade sedan lite om hur det nuvarande systemet fungerar, och kallade detta för ett fruktansvärt system som inte ger proportionell representation. Hon berättade även om hur väljarna ofta körs över av systemet och att PWN arbetar för att förbättra valsystemet på olika sätt. Hon informerade också kort om den historiska spänning som finns mellan federala makthavare och beslutfattare på delstatsnivå, och som har existerat sedan slaveritiden i USA.

Sedan frågade en person i publiken om PWN upplevt några interna konflikter som konsekvens av att de arbetar intersektionellt med en såpass mångfaldig målgrupp. Naina svarade att PWN haft ett antal olika utmaningar, till exempel var det några av personerna i nätverket som skulle vilja utnyttja lagstiftningen för att anklaga män som ”smittat dem med hiv” när PWN började arbeta med kriminaliseringsfrågor. Som svar på detta utvecklade PWN en politisk utbildningsplattform riktad till sina egna medlemmar, där organisationens värdegrund och förpliktelse gentemot mänskliga rättigheter förklarades. Även fast PWN hämtar kraft från sina medlemmar, är de också mycket tydliga med vad de står för som organisation, berättade Naina – om medlemmar väljer att förespråka en annan ståndpunkt än PWNs officiella ställningstagande så får de inte göra det som representant för PWN, förtydligade hon. Nätverket har också upplevt spänningar i frågor kring könsidentitet, och även fast PWN varit transinkluderande sedan början har det av olika anledningar varit personer som inte förstått vad det innebär att vara transperson, vilket lett till att ”rättvisa för transpersoner” (”trans justice”) och transfrågor som del av jämställdhetskampen lyfts i den utbildning som alla som vill ha ledarpositioner i PWN måste genomgå.

Som svar på samma fråga lyfte Naina att organisationen är tvungen att arbeta mycket med utbildning kring etnicitet/hudfärg (”race”). PWN är tydliga med att de prioriterar afroamerikanska kvinnor i sitt arbete, då de som grupp drabbas hårdast av hivepidemin i USA. Inte alla medlemmar har varit nöjda med denna prioritering, och som följd har PWN utvecklat egna ”läroplaner” och arbetsgrupper som arbetar med ämnen kring rasism och jämlikhet i frågor om etnicitet/hudfärg (”race”). Insatserna är riktade till vita medlemmar av PWN som behöver fördjupa sig i frågorna på ett sätt som inte är skadligt för några av gruppens andra medlemmar. Personer som vidhåller rasistiska åsikter är inte välkomna i organisationen, och blir ”uppsagda” som PWN-medlemmar om de inte visar vilja till ändring, berättade Naina.

En annan person i publiken hade en fråga kring hur stämningen är när PWN träffar politiker på delstatsnivå – präglas den av den konservativa politik som förs på federal nivå? Finns det intresse för frågorna? Naina svarade att det är svårt att få upp hiv på agendan nästan överallt i världen, och även i Kalifornien och San Francisco där både hivcommunityt och hbtq-communityt finns starkt representerade såväl i samhället som på beslutfattarnivå. För att få möjlighet att lyfta hivfrågorna i fler sammanhang engagerar PWN sig därför i samarbeten med andra grupper, och passar på att lyfta hiv i offentliga samtal kring reproduktiva rättigheter, den allmänna vården, fattigdomsbekämpning, rätten till bostad och liknande. De arbetar även uppsökande genom att berätta för lokala beslutfattare hur många personer som lever med hiv i just den personens lokalsamhälle, och i fall där det inte går att komma igenom bruset händer det att PWN helt enkelt ockuperar makthavares kontor. Vid några tillfällen har PWN använt kreativa metoder, som den gången de gjorde en fiktiv intervju med senator Cory Gardner (representerad av en tom stol), filmade det, och lade ut det på Facebook, berättade Naina.

En annan fråga från publiken handlade om unga som lever med hiv, och huruvida de engagerar sig i hivfrågor i USA. Naina förklarade att svaret är både ja och nej – å ena sidan finns det unga som lever med hiv som har mycket annat på gång i livet och som inte önskar vara öppna om eller fördjupa sig i hiv, medan det å andra sidan finns unga som är engagerade medlemmar i PWN, och speciellt då unga som fötts med hiv eller haft det sedan de var barn. Naina tipsade även om en ganska ny film som handlar om och skapats av just unga som fötts med hiv: ”We’re Still Here”. Hon pekade också på det problematiska i att påverkansarbete ofta försiggår i byråkratiska och rigida sammanhang vilka inte sällan exkluderar unga människor.

Naina riktade sedan en fråga till en åhörare som tidigare kommenterat, och bad honom berätta mer om Sveriges historik kring kriminalisering av personer som lever med hiv. Personen i publiken berättade lite om att Sverige står ut som ett ”värstingland” när det gäller kriminalisering av personer som lever med hiv, men att det blivit bättre under de senaste åren. Han berättade också att det inte bara har väckts åtal i fall där överföring skett, utan också i fall där personen inte berättat att den har hiv. Även fast personer som lever med hiv inte åtalats på sistone, ser lagen fortfarande likadan ut, berättade personen i publiken. Naina hade också fått med sig detta, genom att ha läst de nya svenska smittskyddsbladen som gavs ut sommaren 2019, och hon tyckte det var mycket intressant att kondomkravet försvunnit samtidigt som den behandlande läkaren fått mer makt. Hon kommenterade att en sådan maktfördelning är oroväckande och att den borde ändras.

Naina bekräftade dessutom att också hon hört talas om att Sverige, tillsammans med Kanada, tillhör de värsta länderna om man mäter graden av kriminalisering historiskt. Hon tipsade sedan om en global rörelse mot kriminalisering av personer som lever med hiv som heter ”HIV Justice Worldwide” och bjöd in alla i salen att engagera sig i denna. Du kan läsa mer om rörelsen samt engagera dig i den här.

Sedan frågade en person i publiken hur Naina tänkte kring världsaidskonferensen i USA/San Francisco 2020, och varför det är kontroversiellt att den ska anordnas där. Naina berättade att det är många orsaker till att konferensen är kontroversiell, och att PWN inte kommer delta i den. Själv bor Naina i Oakland, 20 minuter från San Francisco, men hon kommer istället åka till den parallella konferensen ”HIV2020” som anordnas i Mexiko. Några av anledningarna till att konferensen i USA är problematisk är att det finns inreseförbud som hindrar sexarbetare, personer som använder droger, personer från en rad muslimska länder och personer från Venezuela att komma in i landet; att den nya lagen om ”Public Charge” börjat gälla; att USAs migrationsmyndighet numera kräver fem års sociala medier-historik från personer som ansöker om visum; och att nya lagar träder i kraft varje månad, vilket skapar en stor otrygghet för personer som lever med hiv, berättade Naina. Hon nämnde samtidigt att samtliga nätverk för personer som lever med hiv i USA, samt GNP+ (Global Network of People living with HIV) och ICW (International Community of Women Living with HIV), har bestämt sig för att inte delta i konferensen i San Francisco. Naina kommenterade också att hon tycker det är problematiskt att IAS (”the International AIDS Society” – organisationen bakom världsaidskonferensen) inte konsulterat hivcommunityt innan de valde att anordna världsaidskonferesen i USA. Naina sade att hon skulle kunna fortsätta argumentera i det oändliga, men sammanfattningsvis är de emot konferensen för att de inte anser det tryggt för målgruppen att delta, både på grund av lagstiftningen och risken för våld. Hon avslutade sitt inlägg med att bjuda in alla att delta på konferensen i Mexiko i juli 2020 och att denna ”kommer bli så mycket bättre!”.

En av de sista kommentarerna från publiken var en uppskattande kommentar snarare än en fråga – en kvinna tackade Naina för allt PWN gjort trots många motgångar, och Naina svarade att arbetet som gjorts är tack vara nätverkets fantastiska medlemmar. Sedan ställdes en fråga kring hiv och åldrande. Naina förtydligade att många personer har tillgång till själva hivmedicinerna, men att de ofta inte har tillgång till det ”system” som gör det möjligt att få behandling, såsom transport, hälsoförsäkring, det man måste betala själv för mediciner och liknande. Hon sade också att befolkningen som lever med hiv i USA blir äldre, och att många känner oro inför ålderdomen. Hon berättade även att personer som åldras med hiv inte endast bekymrar sig för de medicinska aspekterna av hiv, utan att de också drabbas hårt av depression, höga självmordstal och hög grad av missbruk. Naina berättade sedan kort om hur dödsorsaker för personer som lever med hiv ofta är ”trauma” snarare än fysisk sjukdom, och att många känner sig ensamma och isolerade – behov som biomedicinska insatser inte riktigt ”svarar på”, trots att det är dessa insatser det oftast satsas på idag, avslutade Naina.

För mer info om Positve Women’s Network (PWN) kan du besöka deras hemsida.
Har du frågor om Nainas föreläsning?
Kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se.

 

Läs också:

Rättvisa = kärlek

Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring. Läs mer

 

 

Storytelling: ”tänk att man kan säga så mycket om något så litet!”

Lördagen den 14 september anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en kurs i ”Storytelling” – en metod som många kvinnor i nätverket varit nyfikna på. Kurshållaren var Kajsa Nordström, legitimerad psykoterapeut och utbildad handledare. Under en hel eftermiddag fick 13 kvinnor lyssna på Kajsas berättelser samt dela sina egna.

Kursen började med att alla deltagarna fick presentera sig själva med förnamn, och sedan upprepade hela gruppen alla namnen tillsammans. Kajsa hade inför kursen meddelat att hon skulle ville dela några berättelser från olika delar av världen, och att tanken bakom det är att det muntliga berättandet väcker personliga och individuella bilder hos de som lyssnar.

Den första berättelsen Kajsa delade hette ”The cracked pot” som kan översättas till ”den spruckna krukan”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Sedan pratade deltagarna öppet om sina tankar kring berättelsen och innehållet i den. Redan här var det flera av deltagarna som relaterade berättelsen till delar av sina egna liv.

Första övning
Så var det dags för kursens första övning. Deltagarna fick sitta två och två, ganska nära varandra. En skulle berätta medan den andra skulle lyssna, utan att kommentera eller ställa några frågor. Sedan fick man byta roller. Temat som båda personerna i paret skulle prata om var dock detsamma, nämligen: sina fötter. Temat framkallade både skratt och frågor – många tyckte det var svårt att komma igång, men snart surrade hela rummet av berättelser om fötter som varit hit och dit, som väckt olika känslor, och som använts på olika sätt.

–  Tänk att man kan säga så mycket om något så litet! Kommenterade en av deltagarna.

–  Tänk dig då hur mycket man kan berätta om ett helt liv! Sade en annan.

Efter att paren hade lyssnat på varandras berättelser om sina fötter, fick varje person välja ut en bild från sin partners berättelse som den fick dela med resten av gruppen. Till exempel: ”Detta är [namn]. Hon dansar tango med sina fötter”.

Kvinnan från sjön och övning nummer två
Den andra berättelsen som Kajsa delade med gruppen, hette ”The lady of the lake” – eller ”kvinnan från sjön”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Berättelsen handlar bland annat om en man som behandlar sin fru illa, varpå hon lämnar honom. Berättelsen väckte känslor hos många av deltagarna, och några berättade om upplevelser från sitt eget liv, inspirerade av berättelsen.

Sedan följde en ny övning – nu skulle deltagarna, på samma sätt som innan, turas om att berätta för varandra. Denna gång skulle deltagarna dock inte berätta om sina fötter, utan om en person som betytt mycket för dem. En inledande fråga var ”vad var det som gjorde att personen blev betydelsefull för dig?”.

Några deltagare var tvungna att tänka länge och grundligt innan de bestämde sig för vem de skulle prata om, medan det för andra var helt uppenbart. Ännu en gång fylldes rummet av surrande och sorl – men även av skratt och tårar. Övningen blev känslosam för många av deltagarna.

Flickan och räven – fördjupning i bilder
Efter övningen berättade Kajsa ännu en berättelse. Denna gång handlade berättelsen om en sjuk flicka, sökandet efter en räv och samtidigt ett botemedel för flickan. Du kan läsa en version av berättelsen ”The curing fox” – ”den botande räven” här.

En ny dimension i denna omgång var att alla deltagarna fick välja en bild som ”fäst sig” i huvudet under tiden Kajsa berättade. Kanske var det pappan och räven vid brasan, eller flickans matta ögon? Varje deltagare fick rita ”sin” bild på papper, för att senare berätta för de andra deltagarna varför det var just denna bild som gjort intryck. Några deltagare ritade detaljrika scener med tydlig handling, medan andra fångade mer abstrakta intryck. Uppgiften var fri, och det viktiga var att en själv visste vad teckningen innehöll.

Kajsa avslutade kursen med en kort berättelse om en mästare som samtalade med sina lärjungar.

Efterord – relevans för berättelser om hiv?
Efter att själva kursen var över, diskuterade gruppen hur de metoder som Kajsa använt skulle kunde användas mer konkret för att arbeta med egna berättelser kring hiv. Några av deltagarna hade velat arbeta mer metodiskt med sina egna livsberättelser på kursen, och genom storytelling lära sig ”äga” sin berättelse i mötet med sig själv och andra.

Kajsas åsikt var att man behöver mer tid om man skulle vilja arbeta med så kallade livsberättelser. Samtidigt menade hon att kursen var en praktisk introduktion till hur storytelling kan se ut och användas på konkreta delar av en människas liv – att berätta om fötterna var till exempel en övning i att se sig själv från en annan vinkel, och genom att berätta om en person som betytt mycket för en kan man få möjlighet att analysera sin egen utveckling som människa.

Kunskapsnätverket kommer undersöka huruvida vi kan anordna en längre fördjupningskurs med fokus på mer konkreta verktyg och narrativ som kan vara stärkande i ett liv med hiv.

Höghöjdsträning på klättercenter

Ung & Hiv provade på att klättra på ett klättercenter, och det blev både roligt och lärorikt. Vi hade anlitat en instruktör som förklarade mer om sporten, dess säkerhet, regler och som sedan assisterade gruppen under hela klättertiden. Denna aktivitet hjälpte de deltagare som var höjdrädda att överkomma sin rädsla, och vi konstaterade att klättring är en aktivitet för Ung & Hiv att göra igen i framtiden.

Något speciellt som hände under denna aktivitet var att en av deltagarna fyllde år. Vi åt en väldigt god chokladtårta och sjöng födelsedagssånger på tre olika språk: svenska, engelska och spanska!

Deltagarna fick fylla i en utvärdering om aktiviteten, och här beskriver vi vad vi gillade med den:

• ”Sammanhållningen. Att vi hade en guide”.
• ” Det var jättebra organiserad”.                  
• ” Finding new friends and doing what I really haven’t done before (climbing really high and overcoming the fear of height)”.
•  [Översättning från spanska] ” Interagera. Tappa min rädsla för höjder. Att dela med mig”.

Utbyte med ungdomsgrupp i Danmark

I augusti besökte personer från Ung & Hiv danska Ungegruppen, ett nätverk för unga mellan 15 och 25 år som lever med hiv i Danmark. Det blev många fina samtal och erfarenhetsutbyten och grupperna ser fram emot att fortsätta hålla kontakten.
••••••••••••
Nätverket Ungegruppen startades år 2000 på initiativ av läkare vid Skejby Sjukhus i Århus eftersom de såg att det fanns behov av en fristad för unga hivpositiva i Danmark

Arkiv

• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• april 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017