EnglishKategori: Ej flöde
Världsaidskonferensen 2020: rapport med eget kapitel om kvinnor och hiv
Den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 arrangerades online den 6–10 juli. Konferensen, som anordnas vartannat år, är den mest besökta konferensen om hiv och aids, liksom den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen. Den arrangeras av IAS (International AIDS Society) och är ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.
Posithiva Gruppen bevakade konferensen, och skrev i samband med den en rapport. Ett eget kapitel i rapporten handlar om kvinnor och hiv, och du kan läsa kapitlet i sin helhet nedan. Om du vill ta del av hela rapporten, som förutom kvinnokapitlet innehåller egna kapitel om: män som har sex med män (msm); unga; transpersoner; åldrande och följdsjukdomar; mental hälsa; medicin och biverkningar; kriminalisering; samt hiv och covid-19, kan du läsa/ladda ner rapporten här.
”AIDS2020: VIRTUAL” – KVINNOR OCH HIV
I konferensens program fanns många seminarier som handlade specifikt om kvinnor och hiv. En stor andel av dessa seminarier leddes av kvinnor som själva lever med hiv och som är engagerade i organisationer. Större delen av det kvinnospecifika innehåll som presenterades på konferensen var således lokalt förankrat och aktivistiskt/nedifrån och upp-orienterat, snarare än medicinskt.
Ett antal presentationer handlade om kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR), varav några handlade om specifika grupper av kvinnors (t.ex. afroamerikanska kvinnors samt transkvinnors) hälsa och rättigheter, medan andra handlade om specifika ämnen kring reproduktion såsom graviditet och eliminerandet av vertikal hivöverföring (mor-till-barn-överföring/MTCT) och mentorprogram för mammor med hiv. Andra centrala områden kring kvinnor och hiv som lyftes på konferensen var: kvinnors medverkan i forskning och datainsamling; ledarskap; jämställd tillgång till vård; trauma, våld och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården); samt biverkningar som drabbar kvinnor mer eller på andra sätt jämfört med män. Nedan kommer vi titta närmare på några specifika föreläsningar, samtal och presentationer i syfte att få djupare insikt i ovannämnda områden.
SRHR: hälsa och rättigheter, men också rättvisa
Området SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet i både svenska och internationella forum, och AIDS2020 var inget undantag. Ett antal SRHR-seminarier handlade om kvinnor och PrEP, men det fanns också SRHR-seminarier som riktade in sig på behov och utmaningar för kvinnor som lever med hiv.
Morolake Odetoyinbo, som är grundare av organisationen Positive Action for Treatment Access and Mary’s Home for Adolescent Girls i Nigeria, och som numera arbetar som kurator och föreläsare kring kvinnors SRHR vid St. Lawrence University i New York problematiserade bland annat att: många kvinnor får reda på att de har hiv först när de är gravida; många kvinnor som lever med hiv befinner sig i en kontext där abort är olagligt; och att många kvinnor med hiv inte har tillgång till fertilitetsbehandling. Hon påpekade också att vården som erbjuds hivpositiva kvinnor måste vara anpassad till överlevande av sexuella övergrepp genom att vara ”icke-triggande”, t.ex. i samband med cellprovtagning. Ett annat område Odetoyinbo identifierat som problematiskt ur SRHR-perspektiv är att många kvinnor som lever med hiv inte själva får välja fritt vilka preventivmedel de vill använda utan behandlande läkare beordrar kvinnor att använda kondom. Lucy Wanjiku Njenga, som grundat Positive Young Women’s Voices i Kenya lyfte också vikten av att kvinnor själva får välja preventivmedel. Själv upplevde hon att hennes partner bestämde åt henne, och betonade att ”jämställdhet är en fundamental del av SRHR”.
På konferensen fanns också ett seminarium med titeln My body, my health, my choice: Sexual and reproductive health rights and justice. Ett viktigt tilllägg till SRHR-begreppet här är ”justice” (rättvisa). Reproductive Justice-rörelsen arbetar ännu bredare än rättighetsrörelsen genom att fokusera på bland annat marginaliserade grupper, rasism, ekonomisk ojämlikhet, makt och intersektionella identiteter. I detta seminarium deltog bland andra Deneen Robinson från The Afiya Center som är en organisation som arbetar för svarta kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i USA. Hon pratade om att kvinnors liv blir komplicerade när hiv kommer in i bilden, och att vården måste anpassa sig efter denna komplexitet. Vårdmodeller som integrerar hivvård och SRHR behövs, och vården borde genom ett fokus på rättvisa även ta höjd för sociala, ekonomiska och kulturella aspekter av kvinnors erfarenheter, menade Robinson. Hon pratade också om vikten av att öppna upp för samtal kring sexuellt våld och trauma då dessa kan vara integrerade delar av en persons ”hivhistoria”.
Vertikal överföring av hiv
Ett konkret SRHR-område som det forskas och arbetas mycket på är vertikal överföring av hiv (också kallat mor-till-barn-överföring eller Mother-To-Child-Transmission/MTCT). Ett seminarium med titeln PMTCT 2020: Successes in mothers and children handlade om olika länders strategier för att förebygga, minska eller eliminera vertikal överföring av hiv (P:et i PMTCT i rubriken står för ”Prevention(of)”). Under seminariet presenterades forskning från Sydafrika, Colombia, Brasilien och Kina.
Ernesto Martinez Buitrago från Universidad del Valle i Colombia berättade om en studie som har gjorts kring Colombias nationella preventionsprogram för gravida kvinnor åren 2014–2019. I studien framgick att över 60% av de hivpositiva gravida kvinnorna hade höga virusnivåer (>1000 per ml) i början av graviditeten men också att över 70% av kvinnorna hade odetekterbara virusnivåer vid sista mätning innan förlossningen. Studien visade att ingen vertikal överföring hade ägt rum mellan de över 300 kvinnorna och deras barn som deltagit i preventionsprogrammet och slutsatsen var att programmet fungerat bra. Nationella siffror för hela Colombia visar dock att vertikal hivöverföring fortfarande ligger på ungefär 2% (år 2018).
I Brasilien är motsvarande siffra 4,4%, berättade Lino Neves da Silveira som deltog i seminariet som representant för det brasilianska hälsoministeriet. Han berättade att hivbehandling har varit gratis i Brasilien sedan 1996, men att det var först i 2013, när hivvården institutionaliserades och ”skalades upp” som man sett en tydlig nedgång av vertikal hivöverföring i landet. Neves da Silveria presenterade siffror som visade att incidensen av vertikal överföring minskat med 52% mellan åren 2010 och 2017, och konkluderade med att eliminerandet av vertikal överföring är uppnåeligt också i Brasilien.
Ett land som gått hårt in för att minska den vertikala överföringen av hiv är Kina, som 2017 lanserade sitt EMTCT-program (där E:et står för ”Elimination (of )”). Xiaohui Zhang från Women’s hospital Zhejiang University berättade att gravida i Kina inte bara screenas för hiv i början av graviditeten utan även innan förlossningen. Gravida som har hiv får tillgång till stödgrupper, och fortbildning kring hiv har getts till sjukhuspersonal, CDC-anställda samt anställda vid laboratorier. Dessutom körs breda informationskampanjer på TV, tunnelbanan och i andra offentliga rum. Enligt Zhang har tillgången till hivbehandling ökat sedan 2015, men hon påpekade också att det finns grupper av kvinnor som är extra sårbara när det gäller tillgången till den, och då speciellt unga och migranter.
Kamratstöd och respektfull mödravård
Gällande stöd till gravida kvinnor med hiv fanns en egen presentation om mentorsprogrammet 4M Mentor Mothers från Storbritannien, som aktivisten och forskaren Longret Kwardem höll i under seminariet Differentiated service delivery: One size does not fit all. Mentorsprogrammet öppnar upp för att svarta afrikanska kvinnor (”black African women”) som lever med hiv i Storbritannien kan ge kamratstöd till gravida kvinnor som lever med hiv, under och efter graviditeten. Enligt Kwardem ligger fokus ofta bortom graviditeten, och mentorsmodellen öppnar för att stödja hela människan, bland annat genom att aktivt arbeta med trauma, våld och medicinsk misstro.
Kwardem pratade också om att ett fokus på förhindrandet eller eliminerandet av MTCT inte nödvändigtvis är liktydig med god mödrahälsovård eller respekt för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter, och hon lyfte det internationella sam- arbetsdokumentet Respectful Maternity Care Charter som en bättre utgångspunkt för god och respektfull mödravård för kvinnor som lever med hiv. Under sin presentation tillade också Kwardem att hon tycker begreppet vertikal överföring är att föredra över det mer etablerade MTCT (Mother-To-Child-Transmission/ Mor-till-barn-överföring) då sistnämnda begrepp är mer ”laddat” och kan bidra till ökad stigmatisering.
Trauma, diskriminering och medicinsk misstro
Fler av ovannämnda talare kom in på ämnena trauma och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården) i sina presentationer kring kvinnor och hiv, och betonade att dessa områden är viktiga att arbeta med på ett öppet och empatiskt sätt om kvinnor ska få tillgång till hiv- prevention och hivvård på lika villkor. Trots att inte alla kvinnor som lever med hiv upplevt t.ex. våld, rasism/ diskriminering eller sexuella övergrepp var ett samlat medskick att problemen bör tas på allvar samt betraktas som systemomfattande problem (”systemic problems”).
Jamila K Stockman från University of California San Diego höll i en föreläsning under seminariet Living in the shadow: Stigma, social justice and sexual violence. Här pratade hon bland annat om orsaker till att icke-vita kvinnor/”women of color” är överrepresenterade i hivstatistiken och lyfte att en orsak till det är att det finns hög medicinsk misstro bland afroamerikaner i USA. Hon lyfte också forskning som visar att rasism är associerat med lägre följsamhet i hivbehandling. Gällande sexuella övergrepp har en av tre kvinnor i USA varit utsatta för det, och ”women of color” är både överrepresenterade och mindre benägna att söka vård eller hjälp när de blivit utsatta. Stockman presenterade också resultat från studien The Thrive Study, som undersökt medicinsk misstro bland 120 flickor och kvinnor i San Diego. Resultaten visade att kvinnor som upplevt våldtäkt samt svarta kvinnor hade högre grad av medicinsk misstro än andra. När man såg på olika faktorer tillsammans påverkades dock latinx-kvinnors medicinska misstro av våldtäkt i större grad än andra. För svarta kvinnor berodde den medicinska misstron ofta på att de kände sig misstänkliggjorda av vården samt inte fick det stöd de behövde, enligt studien.
Också Longret Kwardem som pratade om mentorsprogrammet för gravida kvinnor i Storbritannien gick närmare in områdena trauma, post-trauma, våld och medicinsk misstro. Hon lyfte att en graviditet ofta kan vara utmanande för kvinnor som lever med hiv som har traumatiska erfarenheter eftersom mycket kontakt med vården kan upplevas som triggande. Hon betonade därför vikten av att applicera ett traumainformerat arbetssätt (”trauma-informed approach”) i arbetet med kvinnor som lever med hiv i allmänhet, och med gravida kvinnor med hiv i synnerhet.
En annan grupp av kvinnor som enligt ett antal talare på konferensen upplever hög grad av medicinsk misstro, är transkvinnor. På grund av erfarenheter av transfobi, stigmatisering och diskriminering inom vården väljer många transkvinnor att undvika eller skjuta upp kontakt med vården. Glenda Baguso från University of California San Francisco hänvisade bland annat till en studie där det framgick att stigma inom vården är den störste barriären för transkvinnor som söker hivprevention i form av PrEP. Enligt Max Appenroth vid Robert Koch Institute gör transpersoners medicinska misstro det nästan omöjligt att påbörja samtal om sex med vårdpersonalen.
Stöd till äldre kvinnor med hiv
Det fanns också några seminarier kring åldrande, varav ett par föreläsningar handlade specifikt om kvinnors åldrande (för mer info om det som framkom kring hiv och åldrande i allmänhet, se rapportens Kapitel 5: Åldrande och följdsjukdomar).
Vid seminariet Older and wiser: Ageing with HIV medverkade Melanie Reese som har levt med hiv i 21 år. 2005 engagerade hon sig i organisationen Older Women Embracing Life (OWEL). Organisationen grundades 2004 av Dorcas Baker, tillsammans med två andra kvinnor, för att erbjuda äldre hivpositiva kvinnor i områden runt Washington och Baltimore
en trygg miljö och emotionellt stöd i de utmaningar som kan finnas i att leva och åldras med hiv. Man såg att det pratades lite om åldrande med hiv, och speciellt kvinnors åldrande och ville skapa forum för kvinnor att lära av varandra.
Melanie Reese bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om hiv och vad det innebär för hennes kropp och åldrande. Idag brinner hon för att äldre kvinnor som lever med hiv ska bli aktörer och engagerade i sitt åldrande med hiv för att öka sin hälsa. Hon pekade på att i spåren av coronapendemin har isolering blivit allt mer påtagligt för många som lever med hiv.
Kvinnor med hiv i forskning och statistik
På konferensen var kvinnors medverkan i forskning ett högaktuellt ämne, och ett antal föreläsare pratade om detta. En av dem var Jennifer Sherwood från amfAR – The Foundation for AIDS Research. Hon informerade om att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning visade hon upp aktuella siffror på 19% kvinnorepresentation i ARV-läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Hon tillade också att gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.
Ruanne Barnabas från University of Washington höll i en föreläsning med rubriken What do trials and roll-out of ART show about unequal benefits for women?. Också hon visade upp siffror kring kvinnors underrepresentation, och tillade att kvinnor saknar representation både som utvecklare av och deltagare i forskning. Hon betonade också att kvinnor måste inkluderas i olika livsfaser, exempelvis under tonåren/ puberteten, vid graviditet samt under klimakteriet. En viktig aspekt är också att forska på läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och hormonella preparat (tex. hormonella preventivmedel, könsbekräftande hormoner och hormonbehandling som sätts in i samband med klimakteriet). Barnabas argumenterade dessutom för att inkluderandet av kvinnor i klinisk forskning inte endast är en fråga om jämställdhet utan att inkluderandet också är av medicinskt intresse då (cis)kvinnors kroppar beter sig annorlunda än (cis)mäns i frågor som rör t.ex. reservoarer, läkemedelsomsättning (”farmakokinetik”) och metabolism. Hon lyfte också forskning som tyder på att kvinnor upplever biverkningar i högre utsträckning än män.
Barnabas visade också upp ett exempel på en studie där rekryteringen av kvinnor enligt henne varit lyckad: ”the GRACE study”. I denna studie var 67% av deltagarna kvinnor, vilket bland annat möjliggjordes genom att forskarna medvetet överskattade (”over-sampled”) antalet kvinnor de ville ha med i studien samt tillgodosåg ekonomisk ersättning för transport och barnpassning till deltagarna. Barnabas kallade studien för ”den nya guldstandarden” inom klinisk hivforskning och uppmanade forskare att följa exemplet samtidigt som hon efterfrågade att forskningsfinansiärer inför krav på att studier inkluderar kvinnor i tillfredsställande grad.
Jennifer Sherwood från amfAR ställde under sin presentation den retoriska frågan ”om vi uppnår 50/50 representation, har vi då en jämställd statistik?”, varpå svaret var nej. Enligt henne räcker det inte att få upp kvoten av kvinnor i dagens statistik utan vi måste även säkerställa att vi ställer rätt frågor. Vi måste tänka om kring vilka indikatorer vi använder så att de på ett tillfredsställande sätt fångar kvinnors utmaningar vare sig det är kring kvinnors kroppar eller faktorer som gör att kvinnor har sämre tillgång till hivvård än män, varav Sherwood nämnde reproduktion, våld i nära relationer, fattigdom, utbildning, sexarbete och kriminalisering. Hennes medskick var att ”incidens” och ”antal personer på behandling” indelade i män respektive kvinnor inte räcker, utan vi måste arbeta med genussensitiva indikatorer och analyser.
Lucy Wanjiku Njenga från Positive Young Women’s Voices gick ännu längre och sade att vi behöver en ”data-revolution”. Hon betonade att stora siffror inte berättar hivpositiva kvinnors historier, och inte hellre tillåter aktörer att möta kvinnors behov på ett meningsfullt sätt. Om siffrorna ska ha effekt måste de delas in eller disaggregeras på undergrupper av kvinnor, och viktigast av allt: kvinnor som lever med hiv måste själva utforma forskningen och frågorna som ställs. ”Vi som redan har hiv behöver inte veta hur vi fick hiv. Säkerhet, respekt och stöd måste prioriteras, och forskare behöver lyssna på oss och lära av oss. Inkludera oss som peer-forskare!” uppmanade Njenga.
Klinisk forskning kring benhälsa
Under konferensen presenterades också resultat från nya kliniska studier om kvinnor som lever med hiv. Flavia Kiweewa Matovu presenterade resultaten från The BONE:CARE study, en studie som undersökt effekten på över 300 unga ugandiska kvinnors benhälsa efter initierandet av TDF/Tenofovir-baserade hivläkemedel och även effekten i samband med det injicerbara preventivmedlet medroxiprogesteronacetat (DMPA, ofta marknadsfört som Depo-Provera). Resultaten visade att bentätheten minskade signifikant bland samtliga studiedeltagare som tog TDF, och att minskningen fördubblades i kombination med DMPA. Mätningarna visade dessutom att större delen av bentäthetsförlusten förekom under de första 18 månader av TDF-behandlingen och att den sedan stabiliserade sig något. Studien konkluderar med att alternative preventivmetoder samt nyare hivläkemedelsregimer behövs för att undvika minskad bentäthet hos unga kvinnor med hiv.
Nya rön kring Dolutegravir och graviditet
I samband med världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 sade forskarna bakom den så-kallade Tsepamo-studien att det fanns visst samband mellan Dolutegravir-användning hos gravida kvinnor och neuralrörsdefekter (”neural tube defects”) hos deras spädbarn. Resultaten blev mycket omdiskuterade och i efterdyningarna av nyheten hävdade andra forskarteam att det inte var så, medan andra pekade på att klinisk forskning på området måste utvecklas eftersom gravida kvinnor under alla år exkluderats från kliniska studier. Under årets världsaidskonferens presenterade Rebecca Zash från Beth Israel Deaconess Medical Center i USA nya data från Tsepamo-studien som dementerade att det finns en ökad risk för neuralrörsdefekter vid användning av Dolutegravir under graviditet, vilket också gjort att WHO kommer fortsätta rekommendera DTG-baserade behandlingsregimer som förstahandsval av antiretrovirala läkemedel, även för gravida.
Ledarskap och aktivism – unga röster inspirerar
Något som tydliggjordes både genom teori och handling under årets världsaidskonferens var att det finns många kvinnor med hiv som leder, inspirerar och arbetar ihärdigt för sina egna och sina medsystrars rättigheter både på lokal, nationell och internationell nivå. Ett lysande exempel på sådant engagemang hittade vi i samtalet mellan Lucy Wanjiku Njenga från Kenya och Mercy Ngulube från Wales under rubriken Still we rise: The power of resilience among women living with HIV.
Lucy var tonårsmamman som förlorade sin son i lunginflammation och samtidigt fick reda på att hon har hiv, och som valde att vända smärta till styrka genom att etablera organisationen Positive Young Women’s Voices. ”Jag föll mellan stolarna i ett system som skulle skydda mig – men jag såg inte min son dö förgäves”, sade hon. Organisationen hon etablerade arbetar med jämställdhet, och enligt Lucy behövs detta i Kenya då kombinationen av sexism, rasism, avsaknad av SRHR och fattigdom skapar ett sammanhang där kvinnor konsekvent blir förlorare. Lucy uppmanade de som lyssnade – och då speciellt personer som arbetar med bistånd och projekt som riktar sig till unga kvinnor i afrikanska länder – om att våga låta sig inspirera av Me Too- och Black Lives Matter-rörelserna: ”se på dessa rörelser i din egen kontext och tänk efter: gör vi tillräckligt för kvinnors rättigheter i våra projekt? Involverar vi kvinnor som lever med hiv på meningsfulla sätt?”.
Vidare samtalade Mercy och Lucy kring att flickor och kvinnor måste vara i centrum för den globala hivresponsen om man vill få ett slut på aids innan 2030. De lyfte som positivt att fler unga kvinnor samlas för att diskutera vad patriarkatet betyder i deras respektive kontexter, men att ett ännu mer samlat handlande behövs. De pratade också om betydelsen av de kvinnliga pionjärer som arbetat i så många år innan dem själva, varav Lucy nämnde bland andra Dorothy Onyango som redan 1993 grundade organisationen WOFAK – Women Fighting AIDS in Kenya. Lucy avslutade med att säga
– Vi är nya i påverkansvärlden, och vi är här tack vara de giganter som varit före oss. I dag talar jag här ensam, men hemma har jag fler än 10 000 tjejer i ryggen. Vi kommer inte vara tysta – vi har organiserat oss för att världen ska lyssna på vad vi har att säga.
Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter
Läs hela Posithiva Gruppens rapport här.
Programmet för konferensen KVINNOR OCH HIV 2020 är klart
Den 16 oktober 2020 anordnar Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en virtuell heldagskonferens om kvinnor och hiv. Programmet har spikats och anmälan är öppen fram tills den 12 oktober.
Såhär ser programmet för konferensen ut:
Tryck här för att komma till anmälningsformuläret för konferensen.
Allt du behöver för att delta på konferensen är en dator, mobil eller surfplatta med internetuppkoppling. Det kostar inget att delta och alla anmälda kommer få en lunchkupong samt länk till livesändningen skickad till sin epostadress innan konferensen. Vid frågor hör gärna av dig till info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.
Från oro och stress till återhämtning
Hur kan vi arbeta medvetet för att minska stress och bli aktiva ledare i våra egna liv? De var de övergripande frågorna när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Noaks Ark Stockholm, bjöd in till en virtuell temakväll om stresshantering och självledarskap tisdagen den 26 maj.
Inbjuden föreläsare för temakvällen var Eva Svärd, som är författare, pedagog och företagare. Eva har mer än femton års erfarenhet av att föreläsa för organisationer, kommuner och företag samt för privatpersoner. Fokus för hennes föreläsningar är ofta utmattningssyndrom, som hon själv upplevt, och hon brinner bland annat för hållbarhet, arbetsmiljö och hälsa.
Innan föreläsningen bad vi er (kvinnor som anmält sig till/visat intresse för föreläsningen) att skicka in frågor till Eva. Eva använde de frågor hon fick som utgångspunkt för sin föreläsning, och länkade dessa till mer allmänna teorier och verktyg kring stresshantering och självledarskap. I denna text presenterar vi teorin och verktygen först, för sedan att berätta om det som framkom under frågor och svar-delen. Om du vill titta på inspelningen av föreläsningen, hittar du den här.
Hjärnans överlevnadsmekanismer
Eva började med att prata om mobiltelefonen – ett fantastiskt redskap, kanske speciellt i coronatider, men som tyvärr också kan vara förödande. Eva omtalar sig själv som en sorts missbrukare: tidigare missbrukade hon dels telefonen och internet, dels uppmärksamhet. Missbruket bidrog till hennes utmattningssyndrom, som hon levde med på heltid i över tre år. Hennes första tips är därför: stäng av, och lämna gärna telefonen i ett annat rum, eftersom hjärnan automatiskt tänker på mobilen bara man har den nära.
– Mobilen får oss känna att vi tillhör ”flocken” vilket vi är genetiskt kodade för sedan tusentals år tillbaka, sade Eva.
Eva berättade också att 70% uppger att de känner stress dagligen, men inte nödvändigtvis sådan stress som leder till utmattning. Stress i sig är inte farligt, också stress är nämligen en överlevnadsmekanism som vi utvecklat som del av evolutionen.
– Det vi mår dåligt av är bristen på återhämtning – inte själva stressen, sade Eva.
Orostankar, ångest och stress
Hur gör vi då, för att återhämta oss? Låt oss först titta lite närmre på olika typer av tankemönster och stress. Eva berättade att en genomsnittlig människa tänker ungefär 65 000 tankar varje dag, och att majoriteten av dessa tankar är orostankar. Det kan vara allt ifrån vardagliga orostankar till rena katastroftankar. Att ha milda orostankar är inte skadligt – de gör oss produktiva och driver oss framåt genom att vi hittar lösningar. Eva berättade också att 90% av tankarna vi tänker i dag är de samma som vi tänkte i går – alltså att ett fåtal av tankarna faktiskt är ”nya” tankar. Om orostankarna går över till att bli ångesttankar och sedan upprepar sig dag efter dag, kan destruktiva mönster utvecklas. Vi behöver därför hjälpa hjärnan att tänka nytt genom att bryta mönstret.
Sedan påpekade Eva att det som oftast stressar oss är tanken om verkligheten, snarare än den faktiska verkligheten. När vi skjuter upp arbetsuppgifter till exempel, sitter tanken kvar – den maler i huvudet och växer sig kanske större än själva uppgiften som man skjutit upp. Det samma gäller oron eller rädslan för att få till exempel corona – kanske skapar orostankarna mer stress än vad som är den faktiska risken för att få corona. Eva tycker man kan lyfta frågan för sig själv: är det tanken om verkligheten, eller den faktiska verkligheten som stressar mig?
Återhämtning genom ”orostid”
Om det är tankar om verkligheten – orostankar – som orsakar ens stress, kan enkla återhämtningsövningar vara mycket effektiva. Eva frågade: ”har du möjlighet att ta dig tid för återhämtning varje dag under 15 minuter?”. Hon vill nämligen att alla planerar in femton minuter av ”orostid” i sin vardag. Under orostiden ska man tillåta sig själv att oroa sig.
– Om du har tid kan du ta femton minuter på morgonen och femton minuter på eftermiddagen där du tillåter dig själv att oroa dig. Du kan till exempel söka upp fakta om de saker du oroar dig för, men se till att använda källor som är fakta och inte så mycket tyckande och tänkande, sade Eva.
Ett tips kan vara att hitta en speciell plats där du ”får” oroa dig – en fåtölj hemma, en sten i skogen eller liknande. När de femton minuterna är över slutar du tänka tankarna. Det kan vara svårt att ”bryta” orostankarna efter 15 minuter, så för att underlätta det har Eva en övning:
1: Säg tre saker som du ser, och säg ut det i hela meningar, tex. ”jag ser en skärm framför mig”.
2: Säg tre saker som du hör, tex. ”jag hör min egen röst”, ”jag hör mitt hjärtljud”.
3: Säg tre saker som du känner fysiskt, tex. ”jag känner mina glasögon mot min näsrot”, ”jag känner ringen mot mitt finger”.
Allra helst bör du prata högt/ut i rummet, och Eva berättar att det är viktigt att säga hela meningen. Eva själv använder övningen flera gånger varje dag, och syftet med övningen är att bryta hjärnans aktivitet, tex. om den gått in i en spiral av orostankar. Om du har svårt att komma till skott med återhämtningen tipsar Eva om att ställa ett larm så att orostiden och övningen blir av. Ju mer vi tränar på att bryta destruktiva mönster desto bättre blir vi på det.
En annan återhämtningsövning handlar om att räkna andetag, och är kanske känd för många från tex. yoga. Övningen går ut på att räkna långsamt ner från femton till ett, och om en tanke ploppar upp i huvudet måste man börja om på femton. Man ska inte bli arg på sig själv om man måste börja om, utan man börjar bara om. Kanske kommer man aldrig ner från femton för att det kommer så många tankar. Syftet med övningen är att bryta negativa tankar samt att låta hjärnan vila helt och hållet. Hur långt ner man klarar att räkna utan att börja om kan vara en indikator på ens stressmående, tycker Eva.
Eva betonade att man inte får återhämtning, utan man måste skapa det. Hon påminde också om att femton minuter endast utgör 1% av dygnets alla minuter. Eva tipsade om att göra övningarna under dagtid, och inte som det sista man gör under dagen när man redan är jättetrött.
Minskad stress genom acceptans
I föreläsningen pratade Eva också mycket om acceptans och den relation som finns mellan stress och acceptans. Att acceptera situationen som den är gör att vi många gånger kan släppa den stress som en situation skapat för oss, sade hon. Samtidigt betonade hon att acceptans inte betyder att vi behöver tycka om situationen, utan att acceptans innebär att acceptera att ”här och nu är det på det här sättet”. Att acceptera situationen är en förutsättning för att gå vidare, och det är desto viktigare i sammanhang där vi inte kan göra någonting åt situationen, sade Eva. Som ett exempel berättade hon om sin utmattning, att hon i början var fruktansvärt arg och att hon absolut inte ville ”ligga hemma och titta i taket”. När hon väl accepterade att hon var sjuk blev allt mycket enklare, även fast hon fortfarande inte tyckte om utmattningen.
– Man kan vara ledsen, man kan vara arg, man kan vara besviken – alla våra känslor är helt okej. Acceptansen är att här och nu acceptera att det är på ett visst sätt, i samband med hiv kan det tex. handla om att behöva medicinera eller liknande, sade Eva.
(läs mer om acceptans på fråga #6 nedan)
Självbilden
På vägen mot att våga ta en aktiv ledarroll i eget liv föreslår Eva att börja med självbilden. För att på riktigt analysera sin självbild krävs det att man vågar visa sig sårbar, samtidigt som det krävs mod. Eva menar att man måste våga titta ordentligt på sig själv, men också att man ska vara snäll mot sig själv och inte att endast leta efter svaga sidor. Det finns olika övningar som kan bidra till en förbättrad självbild, och Eva delade denna lilla övning, som hon själv använder varje kväll:
Skriv ner tre saker som du är nöjd med under dagen. Inte bara saker du presterat utan små saker, tex: ”jag är nöjd med att jag var ute”, ”jag är nöjd med att druckit kaffe i solen”, ”jag är nöjd med att ha träffat en ny människa”. Övningen ”boostar” enligt Eva både självkänslan och självbilden genom att vi fokuserar på att vi är bra, och att vi är värda att må bra. Vi talar om för våran hjärna var vi vill ha fokus.
– Hjärnan är grymt lättlurad – den tror på allt vi säger! Därför ska vi också vara försiktiga med vilken information vi matar den med, varnade Eva.
För extra styrka och boost lade hon till att du även kan tala om för andra vad du är nöjd med i din vardag, alternativt att du skriver ner det på papper eller i en egen liten bok. Det du är nöjd med är det ingen som kan säga emot – det är din sanning och det är det som är rätt för dig, sade Eva.
Självledarskap eller autopilot?
Under föreläsningen visade Eva upp en modell kring självledarskap och hur man kan gå fram för att uppnå mål på olika nivåer i livet. Eva tror att alla kan lära sig leda sig själva och på så sätt må bättre. Man kan börja med att fundera på hur man oftast agerar – ”säger du ja till varje möjlighet på automatik eller tar du reflekterade beslut baserade på situationen?”. Som en parentes kring att göra reflekterade val nämnde Eva vikten av att våga pausa: i stället för att säga ja eller nej direkt kan man träna på att säga ”vänta lite, jag måste fundera”. Eva föreslog att träna i vardagen först, till exempel vid frukostborden när någon ber dig om att skicka mjölken. Hon menar att det är viktigt att träna i ”ofarliga” situationer då det blir enklare att ta ett steg tillbaka och fundera innan du svarar också gällande större och tuffare frågor.
De olika stegen i modellen kring självledarskap som Eva visade upp var följande:
1: Titta på självbilden: ”vem är jag?” ”vad har jag med mig för historia?”. Självbilden har präglats av omgivningen, familjen, skolan och annat.
2: För att undersöka självbilden djupare frågar du dig själv vad du har för drömmar, visioner och idéer: ”vad vill jag?”.
3: Sätt ord på, formulera och visualisera drömmarna, tex. genom en ”mood board”, röstinspelning eller videoinspelning.
4: Dela in din dröm eller vision in i tre olika scenarier.
5: Gör ett aktivt val: ja eller nej
6: Planera och sätt små delmål: ”vad, hur och när?” Kom också ihåg att fira när du uppnår målen.
7: Utför själva arbetet enligt planen
8: Efteråt: reflektera: ”vad gick bra?”, ”Hur gjorde jag för att komma till mitt mål?”, ”Vad tar jag för lärdomar?”
Nu har du tagit del av några av Evas allmänna teorier och verktyg kring bland annat oro, stress, återhämtning, acceptans och självledarskap. Vidare i texten kan du fördjupa dig i konkreta frågor (varav många handlar explicit om hiv) samt Evas svar (som speglar ovannämnda teorier men även bjuder på nya insikter och verktyg).
Frågor och svar
Fråga 1: Hur hantera stress relaterat till ekonomi? Nutida men också framtida oro kring ekonomi. Många har varit utanför arbetslivet under längre tid.
Evas svar: Börja med att kolla upp: ”vad är fakta?”. Är problemet att jag är arbetslös eller sjukskriven just nu? Att jag har dålig ekonomi just nu? Eller har jag oro för att jag kommer få ekonomiska problem? Alltså, ta reda på om stressen hänger ihop med den faktiska situationen eller orostankar kring en oviss framtid. Ta sedan reda på mer fakta: ”Hur ser min ekonomi ut? Finns möjlighet för förändringar genom att dra ner på utgifter?”. Om du landar i att oron kring ekonomi inte är befogad kan du använda dig av ”orostiden” [se övning ovan]. Om du faktiskt har ekonomiska problem bör du ta hjälp av människor i din omgivning eller söka professionell hjälp. [länk till kunskapsnätverkets temakväll om ekonomi]
Fråga 2: Hur kan man göra rent praktiskt för att må bättre? Vilka metoder fungerar och inte?
Evas svar: ”Orostiden” [se övning ovan] kan vara ett sätt: hitta återhämtningsmetoder som fungerar för dig. Gällande hur man vet att man faktiskt fått återhämtning, eller att metoden fungerat, är det faktum att man fått ny energi ett bevis på det. Den absolut bästa och viktigaste återhämtningsmetoden vi har är sömn. Några sover mycket men känner sig fortfarande inte utvilade, eller känner som att de kan sova i femton timmar till. Då kan det handla om att sömnen inte varit god. Några förutsättningar för god sömn är att sovrummet är mörkt, svalt och tyst, men också att lämna telefonen i ett annat rum. Man kan ha en analog väckarklocka. För många är att scrolla igenom ett flöde det första och sista man gör under dagen. Skärmtid på kvällen gör det svårare för hjärnan att komma ner i varv, och man rekommenderar att lämna skärmen ungefär två timmar innan sovdags. Utöver den regelbundna återhämtningen gäller ”vanliga” råd kring välmående, så som god kost och motion. Femton till trettio minuter med pulshöjande aktivitet varje dag kan minska både fysiska och psykiska besvär.
Fråga 3: Hur påverkas vi av stress som redan har varit/posttraumatisk stress? Många ”long time survivors” upplevde massiv stress på den tiden då det inte fanns mediciner. Hur påverkar detta oss på lång sikt?
Evas svar: Tung stress över lång tid eller posttraumatisk stress påverkar oss. Ju äldre vi är när vi upplever en sådan stress desto svårare är det att hantera den. Vi måste hitta metoder för att hantera stressen, för faktum är att den kan påverka oss mycket. Tung ihållande stress kan leda till funktionsnedsättningar som tex. försämrat minne, svårigheter med att lokalisera tid och rum, eksem, kronisk B12-brist med mera. Längre perioder av stress utan återhämtning skadar våra kroppar. Personer som har posttraumatiskt stress- eller utmattningssyndrom behöver ofta längre perioder av återhämtning och hanterar stressperioder sämre. Det är som att ens ”normala” stresskurva ändras och måste anpassas därefter. Ofta måste man välja bort saker.
Fråga 4: Gällande utmattningssyndrom – läkaren har gett mig begränsningar för fysisk aktivitet (max 30 minuter per dag), men jag känner att jag skulle vilja göra mer. Varför denna begränsning? Är den vettig?
Evas svar: Först vill jag rekommendera dig att lyssna på din läkare. Fysisk eller pulshöjande aktivitet är att sätta sin kropp i stress. Om man upplevt stress under lång tid ska man därför vara försiktig med det. Många med utmattningssyndrom får besked om att inte göra någon pulshöjande aktivitet alls. Graden av fysisk aktivitet som är vettig beror också på var man är i sin utmattning (tidigt eller sent skede). Tidigt i utmattningen behöver kroppen ännu mer vila än vi kan erkänna för oss själva. Att känna sig rastlös kan också vara ett tecken på att kroppen behöver mer vila snarare än fysisk aktivitet.
Fråga 5: Var går ”gränsen” för stress man själv kan hantera – när bör man söka professionell hjälp?
Eves svar: Stress som vi kan hantera är stress som pågår under kortare perioder. Genom att den pågår i korta perioder hinner vi återhämta oss och hitta tillbaka till ”normalläget” och må gott i det. Om vi upplever stress över längre tid, och inte har möjlighet att bryta stressen för att återhämta oss, kan vi börja uppleva symtom såsom minnesförlust, aggression eller fysiska besvär (eksem, kramp i benen och annat). Då behöver du först ta hjälp av din omgivning – kanske familj, din chef, vänner eller andra – och berätta vad som pågår. Man måste sluta ”kämpa emot” och våga släppa garden. Det är viktigt att vara medveten kring huruvida man klarar att ta emot den hjälp eller de råd som omgivningen ger. Om man inte klarar det kan det vara ett tecken på att man behöver professionell hjälp.
Fråga 6: Hur ska man veta 100% att man bearbetat sin hivdiagnos och att man inte lever i förnekelse?
Evas svar: När man vågar stå för den man är och den situation man befinner sig i – när man inte upplever skuldkänslor, när man upplever att det går att prata om situationen – dessa kan vara tecken på att man har en acceptans. Man kan fortfarande vara arg, besviken och ledsen – dessa känslor är inte nödvändigtvis tecken på att man inte accepterat en situation. Ofta känner man själv när man verkligen har accepterat en situation.
Fråga 7: Har du några tips kring hur man kan hantera stress som uppstår på grund av andras fördomar, särbehandling och diskriminering pga. ens hivstatus?
Evas svar: När man har accepterat sin situation kan det vara enklare att förhålla sig till andra människor. Det handlar dels om självledarskap – att vara trygg i sig själv och att leda sig själv. Här spelar både självbild och självkänsla in. Om vi har trygghet och stabilitet i oss själva kan man möta människors fördomar på ett mer neutralt sätt – lite så att ”det är din åsikt, men jag delar den inte”. För att nå dit måste man hitta trygghet i vilka värderingar man själv har. Kanske måste man också bryta med människor som inte delar de värderingar man själv här. Det finns bara två måsten i livet – vi måste välja, och vi måste dö. Du väljer till exempel: hur ska jag förhålla mig till denna människa? Vill jag umgås med eller vill jag bryta med denna människa? Vi kommer alltid möta personer med fördomar, frågan är hur vi ska förhålla oss till dem. Det handlar mycket om att se sitt eget värde.
Fråga 8: Hur hantera stress vid ny vårdkontakt (läkare eller tandläkare), ska man eller ska man inte berätta [att man lever med hiv]?
Evas svar: Återigen handlar det om acceptans: är jag trygg i det och vill berätta, så gör jag det. Vill jag inte berätta behöver jag inte det. Om man berättar eller inte handlar inte nödvändigtvis om att ha accepterat eller inte utan det handlar om att göra trygga, medvetna val. Jag brukar ställa olika val mot varandra: vad är utmaningen jämfört med det eventuella ”straff” man får? Kanske kan man känna ovilja mot att berätta om hiv för sin läkare, men ännu mer ovilja för reaktionen man får om man inte berättat? Man gör sitt val baserat på vad man vill snarare än något annat och ställer olika val upp emot varandra.
Fråga 9: Behöver man ha gott självförtroende för att bli en bra ledare för sig själv? Hur kan man göra om man har lågt självförtroende eller inte litar på sig själv som ledare för eget liv?
Evas svar: Ett gott självledarskap handlar mycket om att ha en god självbild. [se ovan del kring självbild och självledarskap].
Fråga 10: Jag har ett mål men för att nå dit innebär det att jag bör lära mig en hel del kring teknik/dator. Problemet är att jag är ointresserad av detta. Hur skall jag tänka? Finns det strategier för att komma förbi detta?
Evas svar: Titta på modellen [ovan modell kring självledarskap]: du har en dröm eller vision. Beskriv den i bilder. Vad behöver du välja? Ställ de olika valen upp emot varandra. Du vill kanske inte lära dig tekniken, men kanske vill du det mer än du vill begränsas av att inte uppnå ditt mål? Dela sedan in målet i små, små delmål.
Fråga 11: Hur påverkas självledarskap och stress i coronatider då hela samhället är begränsat av olika förhållningsregler och direktiv? Kan man på något sätt nyttja situationen istället för att det känns begränsande?
Evas svar: Man kan fråga sig: vad har jag för möjligheter i denna situation? Kan jag lära mig någon teknisk färdighet? Använd tiden på ett positivt sätt som främjar dig och det du vill. Sätt nya mål. Kanske måste några av målen du hade innan corona sättas på paus? Revidera vilka mål som gäller nu.
Fråga 12: Emotionell stress – vad kan man göra för att minska eller göra den mer hanterbar?
Evas svar: Emotionell stress handlar oftast om den typen av stress som är ”tankar om verkligheten” och inte om den faktiska verkligheten. Om man har ett stresspåslag som man inte kommer ur bör man börja med de övningar jag lyft i denna föreläsning eller andra små övningar som bryter oron. Det kan kännas simpelt men ger resultat.
Innan hon avslutade sin föreläsning bjöd Eva deltagarna på en gratis uppföljningskurs om stresshantering. Du kan hitta mer info om Eva, kurser och annat på hennes hemsida www.evasvard.com.
Se inspelningen av hela temakvällen här:
Svara på kunskapsnätverkets nya enkät!
Många kvinnor som lever med hiv har svarat på den enkät som kunskapsnätverket lanserade 2017, antingen via nätet eller på papper. Svaren har varit oerhört viktiga för projektgruppen i arbetet med att planera temakvällar och andra kunskapshöjande aktiviteter för kvinnor som lever med hiv. Nu har vi lanserat en helt ny enkät som vi hoppas du vill svara på! Enkäten är anonym och ger alla kvinnor som lever med hiv i Sverige möjlighet att föreslå vilka frågor kunskapsnätverket ska lyfta i åren som kommer.
Tryck här för att komma till enkäten
Hiv och coronaviruset – frågor och svar
Denna artikel uppdateras löpande.
Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.
Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel.
Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På Krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På Folkhälsomyndighetens hemsida finns svar på fler frågor.
Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) är ”personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar.”
Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?
Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.
Den 30 april 2020 skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att man i dessa inte kunnat se en högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra.
Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv?
Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.
Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.
Enligt EACS (2020-04-30) kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk i covid-19.
Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen.
Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?
Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.
Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?
Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.
Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?
Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.
Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?
Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.
Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?
Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.
Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?
Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.
Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?
Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.
RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna.
*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.
Källor:
EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH)
https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (2020-05-05)
Folkhälsomyndigheten, Covid-19
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (2020-05-07)
Med anledning av Coronaviruset COVID-19
Sedan början på 2020 har coronaviruset covid-19 uppmärksammats och det sprids nu i världen. Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-03-16) blir de allra flesta som får covid-19 ”lindrigt sjuka med luftvägssymtom som går över av sig själva, men vissa drabbas av allvarligare sjukdom som lunginflammation. Kunskapen om viruset utvecklas hela tiden.”
Statssepidemiolog Anders Tegnell vid Folkhälsomyndigheten konstaterar att man inte kunnat se någon ökad risk att få coronaviruset covid-19 för personer som lever med hiv jämfört med övriga befolkningen och Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi säger att personer som lever med hiv inte heller i högre utsträckning blir allvarligt sjuka. Det är vad man kunnat se hittills hög ålder som är den högsta riskfaktorn. ”Personer med hög ålder i kombination med underliggande obehandlade sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är också något överrepre- senterade bland de svåra fallen.”
På www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19 hittar du den senaste informationen om coronaviruset i Sverige.
Källor:
Folkhälsomyndigheten (2020-03-16), https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/fragor-och-svar/
Noaks Ark-podden www.noaksarkpodden.podbean.com
”Hur orolig behöver man vara för coronaviruset?” Anders Tegnell, statsepidemiolog, Folkhälsomyndigheten (2020-03-04)
”Coronavirus ur ett hivperspektiv”
Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi, Karolinska Institutet (2020-03-03)
Zumba och mindfullness
Lördagen den 29 februari anordnade Ung & Hiv en aktivitet med fokus på både psykisk och fysisk hälsa i form av först zumbadans och sen mindfullnessträning. Dessutom fick deltagarna information om FaR (fysisk aktivitet på recept), som vi berättar mer om längre ner i texten.
Denna gång höll vi till i Mäster Olofgårdens mysiga och för dans passande lokaler i Gamla Stan. Vi började aktiviteten med en kort presentation av varandra. De två personer som var med för första gången fick svara på nyfikna frågor från andra deltagare, om de ville det, och det var kul att lära känna dem. Båda berättade mer om sig själva och lite kort om sin erfarenhet av att leva med hiv. Det är viktigt att poängtera att det måste man inte göra när man kommer till gruppen, det är alltid frivilligt hur mycket man vill dela med sig av sig själv.
Till aktiviteten hade vi bjudit in en deltagare som tidigare var med i Ung & Hiv, men som nu är äldre än 30 år, för att prata om sin erfarenhet av att leva med hiv och hur det var att vara med i gruppen. Han betonade hur viktigt det var för honom att få mer kunskap om hiv, som sedan ledde till att hiv inte längre upplevdes som ett problem i hans liv. Han pratade också om vikten av att känna till de resurser som finns för personer som lever med hiv i Sverige inom civilsamhället och att dra nytta av dem. ”Ung & Hiv hjälpte mig träffa och utbyta erfarenheter med personer i liknande situation och ålder. Vissa av dem har jag fortfarande kontakt med, än idag” berättade han.
Personer som inte längre kan vara med i Ung & Hiv på grund av att de blivit äldre än 30 år, har möjlighet att fortsätta vara med i verksamheten genom att t.ex. erbjuda kamratstöd till de deltagare som behöver det. De kan också vara med och hjälpa till ibland som volontärer på våra aktiviteter.
Efter det trevliga snacket så bytte vi om och gjorde oss redo för zumba! Bara en av deltagarna hade provat zumba tidigare, men vi hade en instruktör som höll i dansen och mindfullnessträningen, så att alla skulle få möjlighet att lära sig.
Zumban var fantastiskt rolig med melodier och danssteg från Latinamerika som gjorde att vi alla kom igång och rörde på oss. Vi dansade till ungefär sex låtar, som de flesta av oss sparade på sin Spotify. Sen var det dags för mindfullness. Vi fick lägga oss ner på golvet och lyssna på lugn musik i bakgrunden och en avslappnande röst som gav oss instruktioner.
Information från Noaks Ark Stockholm om FaR (fysisk aktivitet på recept) delades ut till deltagarna. FaR är ett recept som, utifrån en individuell bedömning, kan skrivas ut till dig av din vårdgivare och ger dig alltså rätt till rabatterat pris på olika fysiska aktiviteter som gym, dansklasser eller yoga. I Region Stockholm finns många olika aktiviteter som du kan göra med hjälp av receptet. Använd webbsidan www.farledare.se/sok för att hitta aktiviteter som passar just dig. Kom ihåg att om du vill så finns det mycket du kan göra för att öka din fysiska aktivitet även utan recept!
Lennie Lindberg, verksamhetschef och psykoterapeut på Noaks Ark Stockholm kan ge dig mer information om FaR, och eventuellt skriva ut receptet till dig. För att boka en tid med Lennie kan du skicka iväg ett e-postmeddelande till lennie.lindberg[at]noaksark.org
Dagen avslutades med god mat, intressanta samtalsämnen och till slut så fick deltagarna fylla i en utvärdering om aktiviteten. Här är några citat:
- ”Interesting, enjoyed it. We can do it again”
- “It was great and relaxing”
- ”En bra start på året och aktiviteterna. Jag skulle vilja ha zumbapasset varje månad”
- ”En bra erfarenhet och jag tar med mig energi för denna helg. Tack!! :)”
Må bra-dag 2020: U=U och You=You
Lördagen den 7 mars anordnades den årliga må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv – denna gång strategiskt inplanerad dagen innan internationella kvinnodagen 8 mars. Ungefär 20 kvinnor deltog under heldagen som bland annat innehöll föreläsningar, workshops och en het (!) danslektion.
Rubrik för årets må bra-dag var ”U=U – You=You”. Första delen av rubriken refererar till begreppet Undetectable=Untransmittable/smittfri hiv, och andra delen till alla kvinnors rätt att få vara sig själva.
Vi började dagen med en introduktionsföreläsning som sjuksköterska och forskare Ewa Carlsson-Lalloo höll i. Hon pratade primärt om de studier som hon gjort kring kvinnor, hiv, sexualitet och barnafödande. Ewa har redan föreläst om sina studier och sin avhandling på en temakväll anordnad av kunskapsnätverket i maj 2019, och du kan läsa allt om dessa samt se en inspelning av hennes föreläsning via denna länk.
På gång kring graviditet, förlossning och föräldraskap
Nytt sedan Ewas föreläsning förra året är bland annat att det kommit ett uppdaterat smittskyddsblad för personer med välbehandlat hiv (det nya smittskyddbladet lanserades juli 2019). I det nya smittskyddsbladet är bland annat kondomkravet borttaget, och punkten om informationsplikt vid sexuella relationer likaså. En majoritet av kvinnorna som deltog på Må bra-dagen hade dock inte fått information om det nya smittskyddsbladet från sin behandlande läkare, vilket kan göra det är svårt att veta vilka förhållningsregler som gäller.
Ewa berättade också att hon i nuläget är delaktig i att arbeta fram en ny regional riktlinje kring kvinnor, graviditet och förlossning i region Västra Götaland. I samband med detta har hon kallat in olika hivorganisationer till ett möte i Göteborg i slutet på mars. Inför mötet ville hon ställa frågan ”vilken information saknar jag vad gäller graviditet, förlossning och att bli förälder?” till deltagarna på Må bra-dagen. De som ville svara fick skriva sina svar på post-it lappar som Ewa kommer använda som underlag på mötet. Kunskapsnätverket kommer också delta på mötet i mars, och vi har i samband med det tagit fram en anonym mini-enkät så att fler kvinnor som lever med hiv kan vara med att påverka. Du kan svara på enkäten här.
Informationsplikt och olika journalsystem
Under Ewa Carlson-Lalloos föreläsning dök det upp många frågor kring vad som gäller kring informationsplikt till vården. Enligt det nya smittskyddsbladet behöver personer med välbehandlad hiv inte längre att informera vården om hiv vid ”rutinmässiga enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Däremot står det att man är skyldig att informera ”inför ingrepp där det finns en högre risk för stick- och skärskador”. Ewa kommenterade att formuleringen är luddig, och att det är omöjligt för individen att veta vilka ingrepp som kan innebära en sådan ”högre risk”. Det finns alltså mer att arbeta med trots att det nya smittskyddsbladet var ett steg i rätt riktning.
Det fanns också frågor till Ewa kring journalen och huruvida den behandlande läkaren har rätt att ta bort varningstriangeln eller blänkaren som berättar om ”blodsmitta”, som finns kvar trots att en person har välbehandlad/smittfri hiv. Här saknas riktlinjer, och det är oklart vem som har behörighet att göra vad. Många av deltagarna på Må bra-dagen upplevde det också som problematiskt att olika regioner har olika journalsystem. Ewa kommenterade att det absolut är ett problem att regionerna saknar gemensamma rutiner, och sade såhär kring hennes upplevelser av att föreläsa för personal på olika infektionskliniker:
– Det är ofta jag som kommer med info om nya smittskyddsbladen, även när jag besöker läkare och vårdpersonal som arbetar konkret med hiv. Det blir ojämlik vård i praktiken.
Frågestund med advokat Åsa Cronberg
Under dagen fanns också möjlighet att ställa frågor till advokat Åsa Cronberg, som har bred erfarenhet av arbete med barn- och familjefrågor samt hiv- och mänskliga rättighetsfrågor. Också Åsa informerade om informationsplikten, och att man inte ska behöva ha informationsplikt gällande sexuella relationer om man lever med välbehandlat/smittfri hiv. Hon informerade om att man har rätt att få sina förhållningsregler prövade av smittskyddsläkaren om det är så att ens behandlande läkare inte vill ta bort t.ex. informationsplikten. Åsa informerade också om att det är viktigt att få ett eventuellt borttagande av informationsplikten inskrivet i journalen. Ett muntligt besked från läkaren omtalade Åsa som värdelöst, eftersom det inte kan användas som bevis t.ex. i domstol. Man kan själv gå in och titta vad som står i ens journal via 1177.se.
En annan fråga som dök upp i samtalet med Åsa handlade om anmälan av vården. Kan man t.ex. anmäla vården för diskriminering som ägde rum för fem år sedan? Blir det någon gång ”för sent” att anmäla? Åsa sade att det inte finns någon allmän regel om när diskrimineringsfall anses ”preskriberade” (ogiltiga/för gamla). Det man måste utgå ifrån är huruvida det fanns en lagstiftning som förbjöd diskrimineringen vid den tidpunkt diskrimineringen ägde rum. Man kan nämligen inte straffa någon för något som på tidpunkten för händelsen inte var straffbart och ej heller ge lagar retroaktiv verkan (detta enligt legalitetsprincipen). Åsa uppmanade deltagarna att anmäla vården om man upplevt diskriminering eftersom detta är ganska enkelt men samtidigt kan göra stor skillnad för personer som kommer efter en. Här kan du läsa mer om hur du kan klaga på eller anmäla vården. Om man inte vet var man ska börja, rekommenderade Åsa att kontakta en hivorganisation som kan hjälpa en med att ta ens ärende vidare.
Våld och hot – vilka skyddsmöjligheter finns?
Åsa fick också frågor kring kvinnor som utsätts för våld i nära relationer och vilket skydd som ev. finns där. Åsa kommenterade att svensk lagstiftning på området är problematisk, eftersom det ofta är kvinnorna som måste lämna sin bostad och lokalmiljö för att hitta ett så-kallat skyddat boende, om det är så att de har män som hotar eller slår. Enligt Åsa borde det vara förövaren och inte offren som ska flytta på sig när det finns våld i hemmet, men i praktiken är det otryggt och svårt för kvinnor att stanna kvar i en gemensam bostad eftersom kraven för anhållning och häktning är stränga och dessutom kortvariga. Ett alternativ som skulle kunna ge mer stabilitet och makt hos kvinnor som utsätts för våld är att ansöka om kontaktförbud, men enligt Åsa är det svårt att få igenom, bland annat för att förövaren måste ha hotat eller misshandlat igen efter att han redan blivit dömd för detta. En deltagare kommenterade såhär kring detta:
– Det är som att man skickar en signal om att det är tillåtet att slå sin partner en gång.
Åsa fick också en fråga om hot, och vilka möjligheter som finns om en person hotar en annan person med att avslöja dennas hivstatus. Åsa berättade att denna typ av hot kan vara svåra att klassificera, eftersom brottet ”olaga hot” ofta måste innebära att en person blivit rädd för sitt liv eller hotad med våld. En annan typ av brott, ”förtal”, kräver att personen faktiskt har berättat (och inte endast hotat om det). Ett annat alternativ är att undersöka huruvida det finns olaga tvång med i bilden, då det är ett eget brott. Olaga tvång kan handla om att man tvingar någon att utföra t.ex. sexuella handlingar under hot om att ens hivstatus kommer avslöjas. Åsas erfarenhet är att det ofta finns våld eller tvång med i bilden när personer hotas med att få sin hivstatus avslöjad, och att man då kan anmäla detta våld eller tvång som själva brottet. Åsa rekommenderade dessutom att ringa polisen även i fall där man inte tror att ett hot kommer tas vidare av åklagaren. Polisen kan i många fall t.ex. ringa upp personen som hotar och på så sätt stoppa beteendet.
Stärkt gemenskap genom kreativitet och rörelse
Bakgrunden för att det fanns ett antal fakta- och kunskapstunga poster på programmet för Må bra-dagen är att vi som står bakom dagen anser att kunskap och empowerment hänger ihop med ett långsiktigt välmående. Vi upplever också att dessa pass blivit mer populära och välbesökta under åren. Med det sagt är det värt att nämna att årets Må bra-dag också innehöll pass av mer kreativ och fysisk karaktär. Till exempel höll Erica och Julia från Noaks Ark Stockholm i en workshop där deltagarna skrev upp stärkande ord på U och O utifrån budskapen U=U (Undetectable=Untransmittable) och O=O (Omätbart=Oöverförbart). Syftet var att ge begreppen en egen och personlig betydelse.
I ett eget rum fanns det också möjlighet för deltagare som ville det att klippa och klistra medan man samtalade om stort och smått, nutid och framtid. Som tidigare var det Karina som höll i pysselverkstaden.
För de som tröttnade på stillasittande fanns även en dansaktivitet där deltagarna fick prova på de latinamerikanska dansformerna salsa, bachata och merengue. Den som höll i danspasset var Yodennis Moya Gonzalez, en professionell dansare från Kuba. Nedan ser du några bilder från det som visade sig bli ett roligt – och svettigt – inslag på Må bra-dagen.
Som avslut på dagen skrev alla deltagarna ner ett ord som beskrev känslan de hade efter Må bra-dagen. Nedan ser du en del av ”ordmolnet” som blev resultatet. Deltagarna fyllde också i skriftliga utvärderingar, och av dessa framgick att samtliga tyckte dagen i allmänhet var ”mycket bra”, och alla som svarade på utvärderingen skulle dessutom vilja att må bra-dagen anordnas igen.
Vi som står bakom Må bra-dagen tackar för denna gång och hoppas träffa ännu fler deltagare nästa år!
Kampanj: KVINNA+
Med anledning av internationella kvinnodagen har kunskapsnätverket inlett ett samarbete med fotograf, konstnär och regissör Elisabeth Ohlson Wallin som fotat fyra starka kvinnor som lever med hiv.
De fyra kvinnorna har valt ett ord som beskriver dem själva och som vittnar om att de självklart är mer än hiv+. Bilderna har publicerats i Posithiva Gruppen och kunskapsnätverkets kanaler under dagen och följare har uppmanats att dela bilden för att bredda bilden av kvinnor som lever med hiv.
Se, gilla och dela bilderna via kunskapsnätverkets instagram: @kunskapsnatverk_kn
eller kunskapsnätverkets Facebooksida: @kunskapsnatverk
