EnglishKategori: Workshops
Satsningen på kunskap fortsätter! Vill du vara med?
Nu har det blivit dags att etablera kunskapsnätverk för hivpositiva män som har sex med män (msm) samt för transpersoner som lever med hiv. Tillhör du någon av dessa grupper? Välkommen på workshop!
Sedan 2017 har Posithiva Gruppen drivit Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och våren 2023 etablerades två nya kunskapsnätverk: ett för unga (18–30 år) som lever med hiv och ett för äldre (50+ år) som lever med hiv. Kunskapsnätverken anordnar kunskapshöjande insatser för målgruppen utifrån ett strukturerat förankringsarbete i respektive målgrupp. Nätverken anordnar även kunskapshöjande insatser om de olika målgrupperna för externa åhörare.
Under hösten bjuder vi in till följande workshoppar där vi diskuterar målgruppsspecifika kunskapsbehov:
Workshop för hivpositiva män som har sex med män
torsdag 9 november kl 17.00–19.00
Workshop för transpersoner som lever med hiv
torsdag 16 november kl 17.00–19.00
PG bjuder på mat och alla deltagare får två biobiljetter som tack för medverkan. Du behöver inte ha varit engagerad i Posithiva Gruppen tidigare. Workshopparna hålls på Posithiva Gruppen på Östermalmsgatan 5 i Stockholm. Om du bor utanför Stockholm kan vi bekosta dina resor.
Har du några frågor? Kontakta samordnare Ane på ane.hoffart@posithivagruppen.se
Anmäl dig här senast den 31 oktober.
Projektgrupper
I nästa steg kommer vi rekrytera transpersoner som lever med hiv respektive hivpositiva msm till projektgrupper för de nya kunskapsnätverken. Är du intresserad av kunskap och forskning om hiv, och villig att lägga ner ungefär 50 timmar om året på att medverka aktivt i en arvoderad projektgrupp?Skicka lite info om dig själv samt ett motivationsbrev till samordnare Ane på ane.hoffart@posithivagruppen.se.
|
|
|||
|
ENGLISH: This fall we will establish knowledge networks for HIV-positive men who have sex with men and for trans people living with HIV. Since 2017, Posithiva Gruppen has coordinated the Knowledge Network for women living with HIV. Through structured and participatory target group work, we have organized knowledge-enhancing activities for women living with HIV, but also about women living with HIV for external audiences. In the spring of 2023, Posithiva Gruppen established knowledge networks for young and older people living with HIV. Workshop for HIV-positive men who have sex with men Workshop for trans people living with HIV You do not need to have been involved in Posithiva Gruppen before. PG will offer food at the workshops and all participants will also receive two cinema ticket vouchers as a token of appreciation. If you live outside of Stockholm, we can cover your travel costs. Do you want to participate in any of the workshops?
|
|||
Nu storsatsar Posithiva Gruppen på kunskap!
|
|||
|
|
|||
|
|||
|
|
|||
ENGLISH: POSITHIVA GRUPPEN LAUNCHES A MAJOR KNOWLEDGE EFFORT! Since 2017, Posithiva Gruppen has coordinated the Knowledge Network for women living with HIV. Through structured and participatory target group work, we have organized knowledge-enhancing activities for women living with HIV, but also about women living with HIV for external audiences. Click here to read more about knowledge-enhancing activities about HIV and women organized between 2017 and 2022. During 2023, Posithiva Gruppen will establish knowledge networks for more groups. This entails that workshops with different target groups will be organised, and eventually, that new project groups will be established. During this spring, we will establish knowledge networks for young and older people living with HIV. After summer, we will continue by establishing knowledge networks for HIV-positive men who have sex with men and for trans people living with HIV. Starting off, we want to invite young and older people living with HIV to participate in workshops. In these workshops, participants will be invited to discuss and identify target group-specific knowledge needs, and PG will offer food. All participants will also receive two cinema ticket vouchers as a token of appreciation 🍿 The dates for the workshops organized this spring are: Young people (18–30 years) living with HIV: Tuesday 18th of April, 5pm-7pm Older people (50+ years) living with HIV: Tuesday 25th of April, 5pm-7pm The workshops are open to people in the relevant age range regardless of background, gender and sexual orientation. You do not need to have been involved in Posithiva Gruppen before, and if you live outside of Stockholm, we can cover your travel costs. Do you want to participate in the workshop for young or older people living with HIV?
Project groups If you are interested in being part of a project group, send some information about yourself and a letter of motivation to coordinator Ane at ane.hoffart@posithivagruppen.se no later than April 30th. |
|||
Skrivande som frigörande process
Lördagen den 2 april bjöd kunskapsnätverket in kvinnor som lever med hiv till en skrivarworkshop. Anja Björk, som står bakom diktsamlingen ”Frigörelse – i möte med minnets sköra enskildheter”, var inbjuden att hålla i workshoppen. Under dagen fick deltagarna bland annat träna på att hitta nya vägar in i skrivandet.
Anja inledde dagen med ett samtal med deltagarna kring hur den levda erfarenheten, exempelvis erfarenheten att leva med hiv, kan prägla skrivandet. Hon lyfte att smärtsamma erfarenheter kan fungera som en resonans- eller ”klangbotten”. Anja berättade att många av dikterna i hennes bok handlar om rädsla, och om upplevelsen av att känslor och minnen kan bearbetas genom att skriva. Skrivandet blir en läkande process, och genom den kan det bli tydligare för en själv vad det är man känner.
– Att behöva möta det som är svårt kan vara vägen framåt, betonade Anja.
Sedan läste Anja upp dikter från boken utifrån önskemål från gruppen. En dikt om mod, önskade någon. En dikt om rädsla, bad en annan.
Relationer till skrivande
Innan deltagarna fick tid att arbeta med egna texter, ställde Anja några frågor som hon ville att deltagarna skulle reflektera kring. Dels frågor kring livet i stort (Vem är jag? Vad är viktigt för mig just nu? Vad vill jag ge mer plats åt?), dels frågor kring just skrivandet (Vad skjuter på mitt skrivande? Var är jag nu? Vilken ingång till skrivandet kan jag välja?).
Tillsammans reflekterade deltagarna i gruppen kring relationen till skrivandet. Några av deltagarna sade att de ”alltid skrivit”, medan andra skrivit i specifika faser av livet. Några sade att de skriver mest för sig själva, exempelvis i dagboksform, medan andra skriver för att någon annan ska kunna läsa. Några hade även skickat in texter till förlag. Flera lyfte att skrivandet ibland varit en nödvändighet: att man behövt ”skriva av sig” negativa upplevelser; att man behövt få ner saker på papper för att sedan kunna ”lägga det på hyllan”; eller att man haft skrivandet som redskap för att hantera stress, rädsla och katastroftänk. Andra lyfte att skrivandet kan fungera som meditation, och att det handlar om att hitta ett “flow state”.
Öppenhet, gränser och omgivningens bemötande
Ett tema som också kom att samtalas kring var hur man, när man skriver, tillåts fokusera på sig själv och att sätta egna gränser. Många som lever med hiv har blivit vana vid att man ”måste” berätta om hela sitt liv, exempelvis inom vården, och det kan finnas behov av att träna på att sätta gränser, att våga säga stopp. Å andra sidan kan det prägla ens egen syn på självacceptans att inte få vara öppen med något som präglat en så mycket under livet, lyfte någon.
Några berättade om upplevelser av att omgivningen haft svårt att bemöta sorg och svåra känslor relaterade till hiv. I vissa fall har anhöriga uttryckt att de inte vill höra om det svåra alls. I skrivandet kan det finnas ett rum att få berätta, utan att behöva hantera andras känslor och rädslor. I samtalet lyftes också att det för den som vill dela sina texter finns en motivation och potential i att ge kraft till andra, vare sig om de lever med hiv eller inte.
– Alla har vi ett “landskap” eller en ”livsväv”, sade Anja. Hur kan vi skriva för att personer ska känna igen sig? Man behöver inte själv ha hiv för att kunna relatera till våra texter.
Döden, kärleken och allt däremellan
Ett tema som också blev ämne för samtal var rädslan för att inte ”hinna” skriva – rädslan för att dö innan man hunnit lämna över sin berättelse till sina barn eller andra anhöriga. Samtal kring död, sorg och dödsångest fick ta plats i rummet, och Anja frågade deltagarna om döden behöver vara något ångestfyllt? Hon påminde om att döden är villkoret för att få födas.
– Att ha varit nära döden kan peka på livet, livskraften, sade Anja, och syftade på att många har behövt möta döden i någon form, i samband med hiv.
Hon tycker att kärlek, förlust och död är sammanvävda, och att den som upplevt kärlek kommer känna sorg vid förlust, exempelvis om en person eller en relation dör, och att det finns potential för frigörelse i just det.
Ingångar, nya vinklar och insikter
När deltagarna väl kom igång med skrivandet utmanade Anja dem att prova en “annan ingång än den vanliga”. Hon ville få deltagarna att hitta ingångar “där lampan lyser från ett annat håll”, och det samtalades kring att den ”trevliga” vägen eller ingången kan vara ett uttryck för både självbedrägeri och överlevnadsstrategi.
När deltagarna träffades igen efter samtalet och efter att ha arbetat med eget skrivande, uppenbarade sig en mängd helt olika texter, med olika form, teman och ton. Några hade grottat ner sig i texter om döden, dess konstanta närvaro, och relationen till den. Några hade skrivit om ljus, lust och längtan, medan andra berättade om barnlängtan, sorg, missbruk och skuld. Gemensamt för många av berättelserna var att de var tunga, men deltagarna var överens om att skrivandet och gemenskapen i gruppen gjorde dem lättare att bära.
Genom de smärtsamma berättelserna illustrerades det som Anja tidigare hade refererat till som individens resonans- eller klangbotten. Trots att botten tidvis var mörk, var deltagarna överens om att man kan välja att vara glad, man kan välja livet och ljuset, och man kan träna på att säga nej.
*
Här kan du läsa mer om Anja och om boken Frigörelse.
*
Efter workshoppen har vi etablerat en onlinegrupp för kvinnor som lever med hiv som är intresserade av att skriva och dela texter med varandra. Maila till info@kunskapsnatverk.se om du vill vara med i gruppen.
Storytelling: ”tänk att man kan säga så mycket om något så litet!”
Lördagen den 14 september anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en kurs i ”Storytelling” – en metod som många kvinnor i nätverket varit nyfikna på. Kurshållaren var Kajsa Nordström, legitimerad psykoterapeut och utbildad handledare. Under en hel eftermiddag fick 13 kvinnor lyssna på Kajsas berättelser samt dela sina egna.
Kursen började med att alla deltagarna fick presentera sig själva med förnamn, och sedan upprepade hela gruppen alla namnen tillsammans. Kajsa hade inför kursen meddelat att hon skulle ville dela några berättelser från olika delar av världen, och att tanken bakom det är att det muntliga berättandet väcker personliga och individuella bilder hos de som lyssnar.
Den första berättelsen Kajsa delade hette ”The cracked pot” som kan översättas till ”den spruckna krukan”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Sedan pratade deltagarna öppet om sina tankar kring berättelsen och innehållet i den. Redan här var det flera av deltagarna som relaterade berättelsen till delar av sina egna liv.
Första övning
Så var det dags för kursens första övning. Deltagarna fick sitta två och två, ganska nära varandra. En skulle berätta medan den andra skulle lyssna, utan att kommentera eller ställa några frågor. Sedan fick man byta roller. Temat som båda personerna i paret skulle prata om var dock detsamma, nämligen: sina fötter. Temat framkallade både skratt och frågor – många tyckte det var svårt att komma igång, men snart surrade hela rummet av berättelser om fötter som varit hit och dit, som väckt olika känslor, och som använts på olika sätt.
– Tänk att man kan säga så mycket om något så litet! Kommenterade en av deltagarna.
– Tänk dig då hur mycket man kan berätta om ett helt liv! Sade en annan.
Efter att paren hade lyssnat på varandras berättelser om sina fötter, fick varje person välja ut en bild från sin partners berättelse som den fick dela med resten av gruppen. Till exempel: ”Detta är [namn]. Hon dansar tango med sina fötter”.
Kvinnan från sjön och övning nummer två
Den andra berättelsen som Kajsa delade med gruppen, hette ”The lady of the lake” – eller ”kvinnan från sjön”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Berättelsen handlar bland annat om en man som behandlar sin fru illa, varpå hon lämnar honom. Berättelsen väckte känslor hos många av deltagarna, och några berättade om upplevelser från sitt eget liv, inspirerade av berättelsen.
Sedan följde en ny övning – nu skulle deltagarna, på samma sätt som innan, turas om att berätta för varandra. Denna gång skulle deltagarna dock inte berätta om sina fötter, utan om en person som betytt mycket för dem. En inledande fråga var ”vad var det som gjorde att personen blev betydelsefull för dig?”.
Några deltagare var tvungna att tänka länge och grundligt innan de bestämde sig för vem de skulle prata om, medan det för andra var helt uppenbart. Ännu en gång fylldes rummet av surrande och sorl – men även av skratt och tårar. Övningen blev känslosam för många av deltagarna.
Flickan och räven – fördjupning i bilder
Efter övningen berättade Kajsa ännu en berättelse. Denna gång handlade berättelsen om en sjuk flicka, sökandet efter en räv och samtidigt ett botemedel för flickan. Du kan läsa en version av berättelsen ”The curing fox” – ”den botande räven” här.
En ny dimension i denna omgång var att alla deltagarna fick välja en bild som ”fäst sig” i huvudet under tiden Kajsa berättade. Kanske var det pappan och räven vid brasan, eller flickans matta ögon? Varje deltagare fick rita ”sin” bild på papper, för att senare berätta för de andra deltagarna varför det var just denna bild som gjort intryck. Några deltagare ritade detaljrika scener med tydlig handling, medan andra fångade mer abstrakta intryck. Uppgiften var fri, och det viktiga var att en själv visste vad teckningen innehöll.
Kajsa avslutade kursen med en kort berättelse om en mästare som samtalade med sina lärjungar.
Efterord – relevans för berättelser om hiv?
Efter att själva kursen var över, diskuterade gruppen hur de metoder som Kajsa använt skulle kunde användas mer konkret för att arbeta med egna berättelser kring hiv. Några av deltagarna hade velat arbeta mer metodiskt med sina egna livsberättelser på kursen, och genom storytelling lära sig ”äga” sin berättelse i mötet med sig själv och andra.
Kajsas åsikt var att man behöver mer tid om man skulle vilja arbeta med så kallade livsberättelser. Samtidigt menade hon att kursen var en praktisk introduktion till hur storytelling kan se ut och användas på konkreta delar av en människas liv – att berätta om fötterna var till exempel en övning i att se sig själv från en annan vinkel, och genom att berätta om en person som betytt mycket för en kan man få möjlighet att analysera sin egen utveckling som människa.
Kunskapsnätverket kommer undersöka huruvida vi kan anordna en längre fördjupningskurs med fokus på mer konkreta verktyg och narrativ som kan vara stärkande i ett liv med hiv.
Må bra-dag 2019 – Empowerment på agendan
Lördagen den 25 maj anordnades den årliga Må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv. Överordnat tema för dagen var empowerment, och deltagarna fick utmana både kroppen och sinnet i aktiviteter som sträckte sig från ”kontaktimpro”-dans till frågestund med en hivläkare.
Må bra-dagen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG, Noaks Ark Stockholm, Kvinnocirkeln Sverige (KCS) och Angaza Sverige, och deltagare från samtliga organisationer fanns representerade den 25 maj.
Dagen började med en workshop ledd av Erica Kanon, stödsamordnare och projektledare på Noaks Ark Stockholm. I workshopen fick deltagarna dissekera begreppet ”värderingar” både individuellt och i grupp. Vilka värderingar är viktiga för mig, och hur kan jag bejaka dessa för att leva mer som mig själv?
Efter introduktionsworkshopen serverades lunch från Doktor Mat – en restaurang som lovar mat tillagad på råvaror som gör en ”friskare, bygger immunförsvaret och hämmar inflammationer i kroppen”. Om det finns vetenskapligt belägg för allt detta ska inte vi bedöma, men deltagarna tyckte det var gott och kändes nyttigt i alla fall.
Läkarens tips för att må bättre
Under eftermiddagen kunde deltagarna välja mellan olika pass i två omgångar. Ett sådant pass var en ”frågestund” med forskare och infektionsläkare Tina Carlander. Förutom att svara på frågor informerade Tina om en rad saker som kvinnor som lever med hiv bör ha lite extra koll på.
Ett exempel på en sådan sak är livmoderhalscancer, som orsakas av det sexuellt överförbara viruset HPV. Nästan alla sexuellt aktiva personer har eller har haft HPV, men oftast gör kroppen sig av med viruset själv. För personer som lever med hiv kan kroppen dock ha lite svårare att göra sig av med HPV, och om kroppen inte gör det kan en cancer bildas. Tina uppmanade därför alla att göra de regelbundna cellprov som man kallas till. Tidigare uppmanades kvinnor som lever med hiv att lämna cellprov varje år, men enligt Tina räcker det med var tredje år om det senaste cellprov man lämnat inte gett utslag för HPV. Tina uppmanade även deltagarna att tala gott om HPV-vaccinet som i dag erbjuds till alla flickor i årskurs fem.
En annan sak som är bra att vara medveten om är att kvinnor som lever med hiv har en viss ökat risk för benskörhet. Tina berättade att nyckelfaktorn som ökar risken för benskörhet är östrogen, vilket innebär att kvinnor i allmänhet – och inte endast kvinnor som lever med hiv – har större risk jämfört med män. Några studier visar dock på att vissa hivmediciner såsom Tenofovir, Truvada och Atripla kan öka risken för benskörhet ytterligare, informerade Tina. För att minska risken för benskörhet rekommenderar Tina att motionera, äta mat med mycket kalcium, få i sig tillräckligt med D-vitamin och sist men inte minst att sluta röka om man röker.
Just rökning var ett eget tema som Tina lyfte, då forskning visar att rökning påverkar hälsan mer negativt hos personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Tina visade siffror som talade om att kvinnor som lever med hiv och som aldrig rökt, i genomsnitt lever sex år längre än kvinnor som lever med hiv och som röker. Kvinnor som lever med hiv och som röker nu har även allt att tjäna på att sluta röka, sa Tina, då rökstopp enligt statistiken gör att man får fem år extra i livet jämfört med om man röker. Tinas medskick till gruppen var att det är långt mer allvarligt att röka än att ha (välbehandlad) hiv.
Dans och dialog
Under Må bra-dagen varvades kunskapshöjande insatser dessutom med en mer kroppslig och taktil aktivitet – nämligen ”kontaktimprovisation”. Detta är en sorts dans som lägger stor vikt vid kroppskontakt och deltagarnas gemensamma improvisation. Passet leddes av Lina Afvander och Sara Hawén, och de som deltog på passet gick inspirerade och nyfikna därifrån. Både instruktörer och deltagare var intresserade att delta i fler och längre pass, då Må bra-dagens pass blev mer som att ”prova-på” kontaktimprovisation. Vi som anordnade dagen noterar detta för framtida aktiviteter.
Ett annat pass under dagen öppnade för samtal kring hivaktivism. Vi såg filmen ”Women at the Frontline” av Staffan Hildebrand och hade denna som utgångspunkt för samtal om aktivism, rättigheter, utbildning, konst, våld, mod, och mycket annat. I filmen möter vi kvinnliga hivaktivister från Indonesien, Bolivia, Kenya och Sverige som på olika sätt kan inspirera till empowerment på individ- och gruppnivå. Du kan se filmen här.
Innan vi sa hejdå samlades vi för en gemensam utvärdering av dagen. Tillsammans skapade vi följande ”ordmoln” som får vittna om deltagarnas bedömning:
Vi ses igen nästa år!
Stigma, livskvalitet och vad som kan vara viktigt för kvinnor som lever med hiv i Sverige idag
Den 8 november anordnade kunskapsnätverket tillsammans men PG Väst och Noaks Ark Göteborg & Västra Götaland en temakväll i Göteborg. Maria Lindberg Reinius, sjuksköterska och forskare vid Karolinska Institutet (KI) presenterade resultat från sin avhandling om hivrelaterad stigma och pratade om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige idag.
Därefter hölls en workshop på temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? Deltagarna lyfte bland annat vikten av att träffa andra kvinnor som lever med hiv och att forskning om kvinnor och hiv prioriteras.
Maria Lindberg Reinius pratade om att det på senare tid har diskuterats ett fjärde 90-mål: ett mål om livskvalitet. Sverige var ett av de första länderna i världen att uppnå UNAIDS 90-90-90-mål som innebär att 90 % av alla som lever med hiv ska vara diagnostiserade, att 90 % av dessa behandlas och att 90 % av dessa ska ha omätbara virusnivåer och därmed vara smittfria.
Maria Lindberg Reinius är just nu med i en forskningsgrupp som arbetar med just livskvalitet för personer som lever med hiv. Genom enkätinsamlingar och intervjuer av personer som lever med hiv har det, under studiens gång, påvisats att trots tillgång till behandling är livskvaliteten hos personer som lever med hiv lägre än genomsnittet i Sverige. Maria Reinius avhandling sätter den hälsorelaterade livskvaliteten i relation till självrapporterat stigma hos personer som lever med hiv där det bland annat framkommer att personer som har ett självpåtaget stigma har sämre emotionell livskvalitet. Även om många av de tillfrågade personerna i studien uttryckte att de inte tänker på sin hiv egentligen, så uttryckte samtidigt de flesta att de upplever en social svårighet där de brottas med oro kring tankar om huruvida de ska berätta om sin hiv eller inte.
Kunskap om smittfri hiv måste nå allmänheten
För att minska stigmat kring hiv framhöll Maria Lindberg Reinius vikten av att nå ut med information till allmänheten om att omätbara virusnivåer innebär oöverförbar hiv, O=O eller smittfri hiv samt att se över lagar och förhållningsregler som kan vara diskriminerande för personer som lever med hiv. Det är också viktigt att sätta upp gemensamma mål för att livskvaliteten ska bli bättre för personer som lever med hiv samt mäta livskvalitet och upplevelser av stigma över tid för att följa utvecklingen.
Vikten av att möta andra som lever med hiv
På workshopen med temat Vad är viktigt för kvinnor som lever med hiv idag? listade deltagarna följande punkter:
- Att möta andra tjejer/kvinnor med hiv.
- Att bli respekterad och bli professionellt bemött.
- Att inom skolläroplanen ha ett skolämne i grundskolan som gav utrymme att pratade mer om hiv.
- Att prioritera forskning och kvinnor.
- Att uppdatera kunskapen om hiv kontinuerligt.
- Att synliggöra äldre kvinnor med hiv (hänger ihop med bemötande, respekt, acceptans).
- Att betona hälsoperspektiv vad gäller både det fysiska och det sociala.
- Att agera med respekt och förståelse gentemot kvinnor som lever med hiv.
- Att prata om kärlek.
- Att prata om bemötandet i situationer då någon är multisjuk. Tex: När man kommer till en läkare så vill man bli bemött med kunskap och inte förvirring vilket lätt kan uppstå när man är multisjuk. Alla är mest proffs på bara ett område och det är väldigt energikrävande att alltid behöva gå till flera olika läkare för att få en komplett läkarbedömning. Problem när sjukvården mer och mer jobbat åt specialistinriktade läkare.
- Att gå till gynekologer som är insatta i hiv-frågan som kvinna.
Om du inte hade möjlighet att delta på temakvällen men har frågor, tips eller tankar om ämnena som diskuterades så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.
Må bra-dag för kvinnor 2018 – en succé!
Lördagen den 19 maj anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, Noaks Ark Stockholm, Angaza Sverige och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) en ”Må bra-dag” för kvinnor som lever med hiv. Temat för dagen var ”Lust for Life” – vad kan bidra till att göra livet mer lustfyllt?
Över 30 kvinnor dök upp på Eriksbergsgatan i Stockholm för att ta del av lördagens event. Dagen började med nyttig välkomstfika förberedd av KCS, och sedan samlades alla deltagare för att lyssna på dagens första föreläsning: ”Skrubbsår, plåster och vägar framåt: betraktelser om liv, hiv och lekfullhet”. Bakom föreläsningen stod Desireé Ljungcrantz, som är genusforskare vid Linköpings Universitet. Hon lever själv med hiv, och arbetar mycket med erfarenhetsbaserad kunskap och forskning.
Erotik, skrubbsår och plåster
Desireé inledde med att läsa en erotisk kortnovell. Hon saknade populärkulturella erotiska berättelser där hiv får ha en naturlig plats, och bestämde sig därför att skriva en novell själv. Sedan gick Desireé in på två olika narrativ som hon kallar ”skrubbsår” och ”plåster”. I ett narrativ är hiv som ett skrubbsår – upplevelsen präglas av att skavas mot samhällets idéer om hiv, och mycket energi läggs ner på att dölja sin hiv för andra. Utfallet kan bli ett förstärkt självstigma som utvecklar sig i negativa spiraler.
I narrativet om hiv som plåster pekar Desireé på olika dimensioner: man döljer eller täcker sin hiv för att skydda sig själv; man berättar om sin hiv för att lufta eller läka skrubbsåret; man visar fram sin hiv och känner stolthet för den; eller man slänger ”plåstret” i ilska, som en reaktion på samhällets negativa idéer om hiv.
Under föreläsningen läste Desireé olika utdrag från sin avhandling ”Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige”.
Strategier för ett gott liv med hiv
Desireé pratade också om det hon valde kalla ”vägar framåt”, och delade med sig av de erfarenheter som varit viktiga för henne i att hitta ett ”gott liv med hiv”. Ett urval av hennes erfarenhetsbaserade rekommendationer är: nyttja dig av de terapierbjudanden som finns; bearbeta jobbiga saker från barndomen eller livet i allmänt som inte nödvändigtvis har med hiv att göra; acceptera dalar och dippar; ”tänk kärlek” – visa omsorg om dig själv; berätta för fler och vidga ditt nätverk; avdramatisera hiv och hitta trygghet i att du är bra; återhämta dig genom vila, sömn, yoga, sex eller annat; och gör saker som ger glädje.
Glädje var också nyckelordet för diskussionen som följde – då fick alla deltagarna prata i par eller grupper kring frågan ”vad gör dig glad?”. På bilden ser du resultatet från diskussionen:
Kost, välmående och avkoppling
Också lunchen var att räkna som en egen ”programpunkt” under Må bra-dagen. Maten hade nämligen beställds från restaurangen ”Dr. Mat”, och restaurangens grundare och ägare Johan Lalin var på plats för att prata om sin vision för nyttig och god mat. Han tror att rätt mat stärker immunförsvaret, hämmar inflammationer i kroppen och förebygger eller lindrar många av vår tids folksjukdomar. På menyn stod bland annat gulbetshummus, svartris, blomkålscurry, coleslaw och kyckling. Responsen från deltagarna var mycket positiv!
Under dagen kunde deltagarna också engagera sig i andra aktiviteter som gör gott för kroppen. I ett rum fick man göra sina egna skrubbar och krämer, och i ett annat kunde man pyssla, klippa och klistra. Det vackra vädret möjliggjorde även ett Qi Gong-pass utomhus! Den som höll i detta var Carina Wallin. För deltagare som sökte tystnad och plats för eftertanke fanns ett eget rum där bilder och berättelser från 8 mars-kampanjen hade hängts upp. Du kan se alla bilderna från kampanjen här.
Sex, lust och sexleksaker
Ett populärt pass under lördagen var Suzann Larsdotters workshop om sex och lust. Suzann är utbildat socionom och sexolog, med många års erfarenhet av att föreläsa om sex på universitet, företag, föreningar och i mindre grupper. Hon är van att föreläsa om just hiv och sex då hon samarbetat mycket med bland annat PG och PG Väst.
Till Må bra-dagen hade Suzann tagit med sig ett antal prylar: allt ifrån sexleksaker och glidmedel till klitorismodeller och femidom. Under workshopen fick deltagarna vara med att forma innehållet ut ifrån egna intressen, och Suzann fick svara på frågor om bland annat sexlust, informationsplikten, olika sexpraktiker, klimakteriet, omskärelse/könsstympning, lubrikation och mycket mer. Intresset och behovet av kunskap var stort, och kunskapsnätverket kommer därför arbeta vidare både med Suzann och frågor om sex och lust under året.
Deltagarna fick även en instruktion kring hur man kan använda femidom, eller ”female condom”, samt möjlighet att ta hem ett provexemplar. Om du vill ha femidom, maila oss på info@kunskapsnatverk.se så skickar vi ut.
Vad tyckte deltagarna?
Dagen avslutades med en meditationsövning och utvärdering av dagen. Alla deltagarna fick säga ett ord för att beskriva den känsla de hade efter alla aktiviteter, och såhär såg tavlan ut efteråt:
Många av deltagarna fyllde dessutom i en utvärdering av dagen, och den visade att 100% av respondenterna var ”mycket nöjda” med dagen i sin helhet. Över 80% av de som svarade tyckte dessutom att dagen i stor grad gett nya tankar eller inspiration till en ökad livskvalité, och över 90% skulle vilja att Må bra-dagen anordnas igen. Överlag kan både deltagare och arrangörer känna sig mycket nöjda, och vi hoppas att vi alla ses igen nästa år!
Lyckad workshop kring kunskapsnätverkets hemsida
Tisdagen den 17 augusti 2017 deltog fem kvinnor samt projektgruppen i en workshop kring information, kunskap och utveckling av kunskapsnätverkets hemsida.
Projektgruppen började med att berätta lite om vad Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv är, samt vilka roller Inger, Paula och Johanne har. Vi önskar att alla kvinnor som lever med hiv känner att de kan bidra med information och feedback på arbetet som görs i nätverket, och vi uppmanar alla till att aktivt engagera sig i nätverkets aktiviteter och på hemsidan.
Gemensamma och olika källor
För att ta reda på vilka informationskällor kvinnorna som deltog på workshopen använder sig av i dag, genomförde vi två övningar: ”River of learning” och ”Body mapping”. I den första övningen illustrerade vi situationer i livet där man har tagit till sig kunskap om hiv. När? Hur? Vad? Under övningen identifierade vi att några källor till kunskap om hiv är gemensamma, medan andra är olika. Några källor ger god och korrekt information, medan andra källor ger felaktig information. Ett urval av de informationskällor som kvinnorna nämnde var:
- vänner/bekanta
- TV (dock ofta skrämselpropaganda om aids)
- personligt engagemang i organisationer och grupper (både i Sverige och utomlands)
- rykten i lokalsamhället eller bland grannar
- kontakt med läkare/vården eller infektionsmottagningen
- sexualkunskap i skolan (dock ofta med fokus på aids)
- utbildning inom vården
- att googla på olika sidor om hiv, bland annat smittfri.se
- deltagande på konferenser och nätverk
- informations- och testningskampanjer på universitet och liknande
Vilka källor till information har du använt för att öka din kunskap om hiv? Vilka källor tycker du är goda, och vilka är dåliga?
Sökandet efter svar
Den andra övningen genomfördes i grupper. Deltagarna identifierade vilka frågor kring hiv som de redan har svar på, samt vilka de saknar svar på. Bland andra saknas svar på följande frågor:
- Vilka sammanhang finns mellan hiv och klimakteriet?
- Kommer hivpositiva kvinnor tidigare in i klimakteriet?
- Påverkar hiv hjärnan?
- Kan hivmediciner påverka benen?
Vi i projektgruppen tar med oss frågorna vidare och hoppas hitta goda svar genom kontakt med experter på området. Så snart vi hittar svar, kommer vi publicera dessa på hemsidan eller att arbeta med dem genom framtida temakvällar och aktiviteter.
Har du svar på några av frågorna? Vilka källor finns det? Vilka andra frågor har du kring kvinnor, hiv och kropp? Maila gärna in till oss, så att vi kan hitta svar på våra frågor tillsammans.
Nya teman och kommentarer
Innan vi avslutade workshopen visades den opublicerade hemsidan till gruppen. Projektgruppen bad deltagarna om att reflektera kring vad de gillade eller inte gillade, vad de saknade, och om det var något som var svårt att förstå. Projektgruppen fick mycket god feedback på utformning och navigering på hemsidan. En kvinna saknade temat ”prata om hiv med barn” eller ”mamma med hiv”, och projektgruppen kommer ta med sig temat i det vidare arbetet. Andra kvinnor efterfrågade information på fler språk än svenska och engelska, och det är något som projektgruppen skulle vilja satsa på i framtiden.
Vilka teman saknar du på hemsidan? Vilka språk borde vi fokusera på? Ge oss gärna feedback vid att besvara vår enkät.
Några av kvinnorna som deltog på tisdagens workshop bestämde sig även för att dela sina personliga berättelser via hemsidan, och det är projektgruppen mycket tacksamma för! Här kan du läsa kunskapsnätverkets intervjuer med olika kvinnor som lever med hiv. Vill du också bli intervjuad? Då kan du mer än gärna maila oss, så avtalar vi en tid.
Projektgruppen ger ett stort TACK till alla som deltog på workshopen. Vi ser fram emot det vidare samarbetet kring Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv!