EnglishKategori: Ej flöde
Hemsidan är officiellt lanserad!
Den 13 oktober 2017 bjöd Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till ”Lansering och mingel” med anledning av projektets nya hemsida.
Under eventet fick projektgruppen möjlighet att presentera projektet och hemsidan för de ungefär 40 gästerna. I publiken fanns personer från olika organisationer, myndigheter och politiska organ, andra intresserade och såklart personer från målgruppen.
Tre kvinnor hade bjudits in för att tala: Bente, Tatelicious Karigambe, och Lina Afvander. Bentes tal hade rubriken ”Livsvändningen”, och hon berättade bland annat om hur hon har transformerat något som av henne uppfattades som negativt, till något positivt. Tatelicious tal rubricerades ”Finding peace from the broken pieces”, och talet handlade mycket om att bygga koalitioner och skapa reell förändring. Linas tal ”Det personliga är politiskt” tog utgångspunkt i personliga erfarenheter och hur man kan lyfta kvinnors erfarenheter med hiv från att vara ömsesidigt bekräftande negativa faktorer, till att hellre utgöra en politisk styrka.
Efter de tre kvinnornas tal framförde en annan av nätverkets kvinnor en egenkomponerat låt. Därefter bjöds det på tilltugg och mingel.
Projektgruppen vill rikta ett varmt tack till alla som deltog på eventet, och vi hoppas att ni som inte hade möjlighet att komma tar del av eventet via inspelningen som du kan hitta här:
Om du har synpunkter eller frågor om eventet, hemsidan eller annat, tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se
– Det handlar om otur
När trebarnsmamman Josefin fick sin hivdiagnos, upplevde hon att hon fick fördomar om sig själv som hivpositiv. Hon tror att kvinnor skäms mer än män kring frågor som rör sex, och hon upplever ofta att folk förväntar att hon ska svara på personliga frågor kring exempelvis sitt eget sexliv.
Frågorna som Josefin refererar till rör ofta hur många personer hon har haft sex med – en fråga som hon inte tror att hivpositiva män får lika ofta.
– Det har ju inget med hur många man haft sex med. Det är lika enkelt eller svårt att få hiv oavsett hur många det gäller. Man kan få hiv första gången man har sex. Det handlar om otur, säger Josefin.
Chockfasen
Josefins hivdiagnos upptäcktes vid en rutinkontroll 2012. Hon brukade testa sig för hiv regelbundet, och visste mycket om både hiv och smittfri hiv sedan innan. Ändå fick hon en chock när hon själv fick diagnosen.
– Det var som om allt jag visste från innan bara försvann. Jag tänkte att ”jaha, nu kommer jag dö”. Jag gjorde irrationella saker såsom att undvika att använda vassa knivar av rädsla för att skära mig, berättar Josefin.
Chockfasen varade som tur inte så länge, och snart återvände hon till det hon redan visste: att det inte alls var så att hon skulle dö.
Att berätta för andra
Josefin har valt att vara öppen med att hon lever med hiv, och hon har inte upplevt negativa reaktioner kring öppenheten. Alla på jobbet vet, de allra flesta vänner och familjemedlemmar vet, och hennes två äldsta barn vet. Hon tyckte det var svårast att berätta för barnen.
– Jag hade verkligen ångest. Inte så mycket för att de skulle veta, men för att de skulle känna skuld. Barn ska inte behöva bära på hemligheter, och jag kände ett behov att skydda dem – jag vet ju hur folk är, säger Josefin.
Att berätta för barnen gick dock jättebra. De reagerade med nyfikenhet, och hade inga fördomar överhuvudtaget. Generellt tycker Josefin att det pratas extremt lite om det att vara mamma eller förälder med hiv, och själv hade hon svårt att hitta information eller tips om hur man kan prata med barnen om hiv.
– Kanske lever bristen på information kvar från den tiden då hivpositiva inte kunde skaffa barn? Undrar Josefin.
Mödrahälsovård för hivpositiva
Josefin valde att skaffa sitt tredje barn efter att hon fick sin diagnos. I Sverige finns det i dag inget som hindrar hivpositiva att bli gravida via sex, att vara gravida, ej hellre att föda vaginalt. Tvärtom så rekommenderas alltid vaginal förlossning om HIV RNA är mindre än 50 kopior/ml blod och graviditeten är okomplicerad i övrigt*.
– Folk borde veta att även fast man har hiv kan man få barn som vem som helst. Det är ingen skillnad bortsett från att man inte får amma. Det har nog varit den jobbigaste biten för mig – att inte få amma, säger Josefin.
Även om det inte var ett ekonomiskt problem för Josefin att köpa mjölkersättning tycker hon att det är underligt att hivpositivas mjölkersättning inte bekostas av landstinget. För många kan mjölkersättning vara en relativt stor utgift, och om lagen pålägger personer att inte amma borde myndigheterna ansvara för de ekonomiska konsekvenserna, tycker Josefin.
– Det borde man verkligen jobba för att få igenom. Det är konstigt att man inte ens ifrågasätter det, säger hon.
*Källa: Professor Magnus Gisslén, Infektionskliniken/SU/Östra Sjukhuset (http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1710)
Inspelning från temakvällen den 12 september finns nu tillgänglig
Tisdagen den 12 september 2017 arrangerade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll om pension, rättigheter och att starta eget företag.
Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in två kvinnor: informatören Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten, samt företagaren Cissi Centerwall som står bakom företaget Cissi och Selma. Vi spelade in hela temakvällen, och du kan se inspelningen här:
Om du hellre vill läsa mer om temakvällen kan du göra det på denna sida.
Feedback och frukost med kunskapsnätverkets referensgrupp
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv har en referensgrupp som består av experter på olika områden såsom vård, politisk påverkan och kommunikation. I augusti hade referensgruppen sitt andra möte.
Tanken med att ha en referensgrupp är att projektgruppen ska få feedback på de aktiviteter och informationsinsatser som planeras för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. På det sättet hoppas projektgruppen öka kvaliteten på aktiviteterna samt säkra att informationen som ges är den senast uppdaterade. I projektgruppen år 2017 sitter fem experter: Anna Brenning (kurator på infektionsmottagning 2), Gun Malmlöf (kurator på Venhälsan), Marta Hansson Bocangel (barnmorska på Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa), Suzann Larsdotter (socionom och sexolog hos RFSU) och Gabriella Ahlström (författare och moderator). Tisdagen den 29 augusti hade referensgruppen och projektgruppen ett produktivt möte.
På mötet presenterade projektgruppen bland annat kunskapsnätverkets nya hemsida och fick feedback på den. Vi samtalade också kring hur information om projektet kan nå ut till alla i målgruppen, kring olika former för aktivitet (alternativ till föreläsningar) samt kring politisk påverkan. Referensgruppen hade också goda förslag till potentiella föreläsare och samarbetsaktörer.
Referensgruppen är tillsammans med projektgruppen och målgruppen vitala aktörer för kunskapsnätverkets framgång och utveckling. Projektgruppen tar med sig all den goda feedback som gavs, och hoppas omsätta den i praktik i tiden som kommer.
– Vi kämpade för mediciner på gatorna
Yvette kom från Burundi till Sverige för elva år sedan. Innan hon började engagera sig i hivfrågor i Burundi kände hon sig rädd, ensam och deprimerad, men inspirerad av aktivisten Jeanne Gapiya bestämde hon sig för att vara öppen med att hon lever med hiv. Efter det började mycket att ändra sig för Yvette. – Jag hade äntligen ett nätverk, berättar hon.
Under många år väntade Yvette på döden. Hon förlorade tre barn mellan 1994 och 2001 – det äldsta av barnen blev bara 1,5 år. Yvette visste att hon var hivpositiv, men tordes inte säga det till någon. Hon var rädd för att alla skulle frysa ut henne. Det var Yvettes mamma som tillslut tvingade henne till sjukhuset. Då hade hon tuberkulos, kunde inte äta och vägde endast 33 kilo.
– Jag kommer ihåg att min mamma bar mig som ett barn till taxin. På sjukhuset berättade de att jag hade tuberkulos. Min mamma tog mig till och från sjukhuset varje dag i tre månader. Hon tvingade mig äta bönor trots att jag hatar bönor, och om jag tappade mediciner på golvet plockade hon upp dem igen. Jag fick inte missa en enda tablett, minns Yvette.
Efter några månader mådde hon bättre, men det tog fortfarande tid innan Yvette valde att vara öppen inför sin mamma och andra om sin hivstatus.
Mötet med en hjälte
Det var efter att hennes son föddes som Yvette bestämde sig för att ändra sitt liv. Hon lärde känna organisationen ANSS (”Den nationella föreningen för stöd av hivpositiva och aidssjuka” översatt från franska) och Jeanne Gapiya, aktivist och ledare för ANSS.
– Jeanne Gapiya är en hjälte. Hon var den första kvinnan jag träffade som var öppen om hur det är att leva med hiv. Hon och hennes organisation har hjälpt otrolig många människor och familjer, säger Yvette.
Att uppsöka ANSS blev första steg på vägen för att må bra. De som deltog i organisationens aktiviteter fick stöd på olika sätt – allt från livsmedel till pengar för att barnen skulle kunna gå i skolan. Men för Yvette var det själva nätverket hon fick genom aktiviteterna som var det viktigaste.
– Vi dansade, vi gav varandra motivation. Vi kämpade för mediciner på gatorna. Grannarna förstod inte hur jag vågade, men jag mådde jättebra, berättar Yvette.
Öppenhetens pris?
2006 flyttade Yvette till Sverige med sina två söner. Hon visste inte mycket om Sverige, men kommer ihåg att hon studerade Skandinavien på geografin i skolan. Det stod att det fanns mycket skog, och att 99% av befolkningen hade telefon, minns hon.
– Det var en konstig tanke det med telefonerna. Hos oss tände vi lamporna med olja. Skandinavien blev som en dröm för mig. Ibland har man drömmar som försvinner, men min dröm fortsatte, säger Yvette.
Även om Yvette är nöjd med den vård och det bemötande hon har fått sedan hon kom till Sverige, har det varit svårt för henne att få jobb. Ibland frågar hon sig själv om hon har varit ”för öppen” kring att hon lever med hiv.
– Jag utbildade mig till undersköterska, gjorde praktik, fick jättebra referenser och betyg. Min rektor rekommenderade mig att vara öppen med att jag har hiv på praktikplatsen, så då var jag det. När jag sökte jobb där jag hade praktiserat fick jag nej, berättar Yvette.
Hon tänkte inte så mycket på det i början, men sedan gjorde hon ännu en praktik på samma ställe. Efter den andra praktiken sökte hon jobb där igen, och fick nej med motiveringen att hon inte pratade tillräckligt bra svenska.
– De sade att det berodde på språket, men jag såg andra som fick jobb som pratade mindre svenska än jag. Jag började tänka att det jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb, säger Yvette.
Bort med negativa känslor
Ibland känner Yvette sig orolig kring det att inte få jobb. Hennes strategi för att hantera känslorna är meditation, närmare bestämd en meditationsteknik som heter EFT (Emotional Freedom Technique).
– Att upptäcka meditation har gjort mig till en ny person. Jag känner inte längre oro och rädsla. Jag har slutat jämföra mig själv med andra, och jag har slutat bli avundsjuk. Tekniken hjälper mig att ta bort negativa känslor, förklarar Yvette.
Nyligen bestämde hon sig för att lämna vårdsektorn för att starta eget företag för import av saker från Rwanda. Yvette har kontakt med kvinnor som gör väskor, kläder och korgar. Hon har redan gjort en egenföretagsutbildning via Arbetsförmedlingen, samt varit i kontakt med Almi för att söka kredit. Hittills har hon inte fått sitt företag godkänt, men hon fortsätter kämpa.
– Nederlag gör mig inte besviken, utan motiverad. Jag fortsätter leva min dröm, och utvecklar både mig själv och det lilla företaget. Jag tror också att nya nätverk såsom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer bli viktiga för mig framöver, säger Yvette.
Lyckad workshop kring kunskapsnätverkets hemsida
Tisdagen den 17 augusti 2017 deltog fem kvinnor samt projektgruppen i en workshop kring information, kunskap och utveckling av kunskapsnätverkets hemsida.
Projektgruppen började med att berätta lite om vad Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv är, samt vilka roller Inger, Paula och Johanne har. Vi önskar att alla kvinnor som lever med hiv känner att de kan bidra med information och feedback på arbetet som görs i nätverket, och vi uppmanar alla till att aktivt engagera sig i nätverkets aktiviteter och på hemsidan.
Gemensamma och olika källor
För att ta reda på vilka informationskällor kvinnorna som deltog på workshopen använder sig av i dag, genomförde vi två övningar: ”River of learning” och ”Body mapping”. I den första övningen illustrerade vi situationer i livet där man har tagit till sig kunskap om hiv. När? Hur? Vad? Under övningen identifierade vi att några källor till kunskap om hiv är gemensamma, medan andra är olika. Några källor ger god och korrekt information, medan andra källor ger felaktig information. Ett urval av de informationskällor som kvinnorna nämnde var:
- vänner/bekanta
- TV (dock ofta skrämselpropaganda om aids)
- personligt engagemang i organisationer och grupper (både i Sverige och utomlands)
- rykten i lokalsamhället eller bland grannar
- kontakt med läkare/vården eller infektionsmottagningen
- sexualkunskap i skolan (dock ofta med fokus på aids)
- utbildning inom vården
- att googla på olika sidor om hiv, bland annat smittfri.se
- deltagande på konferenser och nätverk
- informations- och testningskampanjer på universitet och liknande
Vilka källor till information har du använt för att öka din kunskap om hiv? Vilka källor tycker du är goda, och vilka är dåliga?
Sökandet efter svar
Den andra övningen genomfördes i grupper. Deltagarna identifierade vilka frågor kring hiv som de redan har svar på, samt vilka de saknar svar på. Bland andra saknas svar på följande frågor:
- Vilka sammanhang finns mellan hiv och klimakteriet?
- Kommer hivpositiva kvinnor tidigare in i klimakteriet?
- Påverkar hiv hjärnan?
- Kan hivmediciner påverka benen?
Vi i projektgruppen tar med oss frågorna vidare och hoppas hitta goda svar genom kontakt med experter på området. Så snart vi hittar svar, kommer vi publicera dessa på hemsidan eller att arbeta med dem genom framtida temakvällar och aktiviteter.
Har du svar på några av frågorna? Vilka källor finns det? Vilka andra frågor har du kring kvinnor, hiv och kropp? Maila gärna in till oss, så att vi kan hitta svar på våra frågor tillsammans.
Nya teman och kommentarer
Innan vi avslutade workshopen visades den opublicerade hemsidan till gruppen. Projektgruppen bad deltagarna om att reflektera kring vad de gillade eller inte gillade, vad de saknade, och om det var något som var svårt att förstå. Projektgruppen fick mycket god feedback på utformning och navigering på hemsidan. En kvinna saknade temat ”prata om hiv med barn” eller ”mamma med hiv”, och projektgruppen kommer ta med sig temat i det vidare arbetet. Andra kvinnor efterfrågade information på fler språk än svenska och engelska, och det är något som projektgruppen skulle vilja satsa på i framtiden.
Vilka teman saknar du på hemsidan? Vilka språk borde vi fokusera på? Ge oss gärna feedback vid att besvara vår enkät.
Några av kvinnorna som deltog på tisdagens workshop bestämde sig även för att dela sina personliga berättelser via hemsidan, och det är projektgruppen mycket tacksamma för! Här kan du läsa kunskapsnätverkets intervjuer med olika kvinnor som lever med hiv. Vill du också bli intervjuad? Då kan du mer än gärna maila oss, så avtalar vi en tid.
Projektgruppen ger ett stort TACK till alla som deltog på workshopen. Vi ser fram emot det vidare samarbetet kring Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv!
– Tanken är kraftfull: om du tänker negativt, så blir det så
Naomi har varit med om saker så mörka att man kan få mardrömmar av mindre. Ändå väljer hon att se positivt på livet. Mötet med vården i hemlandet Honduras fick henne känna sig sjuk och underlägsen, men i Sverige har upplevelsen varit en annan.
Jag möter Naomi i Stockholm. Mitt första intryck är att hon är en elegant och ödmjuk kvinna, men samtidig bestämd. Hon kom till Sverige från Honduras för lite över ett år sedan, och väntar nu på besked från Migrationsverket angående sin asylansökan.
– Tystnaden när jag ligger i mitt rum, där ute i skogens ensamhet, gör att jag kan höra mitt eget hjärta. Ibland känner jag mig deprimerad, och ibland gråter jag. Men det är viktigt, säger Naomi.
Rummet i skogen är hennes tillfälliga hem. Hon känner sig för det mesta glad och lugn där, men under året har hon fått flytta flera gånger. Mest kaotiskt var det precis i början, just efter att Naomi hade stigit av flyget från Honduras. Hon var i Sverige, men hade ingen konkret plan.
– Jag gick runt och runt på Arlanda i säkert fyra timmar. Jag visste att det skulle finnas ett migrationskontor där, men jag visste inte var. Jag tänkte ”vad gör jag?” ”vad kan jag hålla mig i?”, minns hon.
En överlevare
Efter ett tag hittade Naomi några poliser på Arlanda, och på grundläggande engelska fick hon kommunicerat att hon behövde söka asyl. De visade henne till migrationskontoret, där hon visade upp sin dokumentation. Dokumentationen vittnade om hot och förföljelse på grund av Naomis könsidentitet och arbete med mänskliga rättigheter, samt om våldsamma episoder. Naomi lever med hiv, men den största hälsomässiga utmaningen för henne i dag är att leva med de skador som uppstod efter en traumatisk händelse 2014.
– Det var i en tid där min pojkvän upplevde förföljelser, något som skapade problem för oss båda. Jag var ute med mina kompisar en kväll då några kidnappade mig. De våldtog mig. De sköt mig i magen. Kulan perforerade tarmen, och jag fick göra en kolostomi, berättar Naomi.
Skadorna gör att hon behöver ro och möjlighet att dra sig tillbaka. Det var inte så enkelt att hitta ro på de två första ställen som Migrationsverket skickade henne. Först skickade de henne till ett rum för män. Eftersom Naomi tilldelades könet ”man” vid födseln och Honduras inte tillåter att man ändrar sitt namn, skickades Naomi till rummet för män även fast hon identifierar sig som kvinna.
– Jag vägrade. Jag sa att jag inte kunde sova där. När jag gick in i rummet såg jag hur alla männen stirrade på mig och började ställa upp sig i någon slags cirkel. Jag blev rädd, berättar hon.
Som tur agerade personalen på det första stället, då det var uppenbart att Naomi inte kunde sova där. Naomi skickades istället till ett boende för HBT-asylsökande, och senare fick hon sin egen lägenhet.
Bemötandet i vården
Det var Naomis infektionsläkare som assisterade henne i processen med att hitta en egen lägenhet. Naomi är mycket nöjd med båda den generella och den hivrelaterade vården som hon fått i Sverige.
– När jag kom hit hade jag med mig mediciner för tre månader. Jag hoppades på att processen skulle gå snabbt i Sverige. Alla som söker asyl får göra en hälsoundersökning, men det kan ofta gå två till tre månader innan man får den. Jag är en person som måste få saker att röra på sig snabbt, så jag letade upp saker själv – det är ofta enklare så, säger hon.
Sökandet ledde henne till Posithiva Gruppen. Där fick hon information om var hon kunde vända sig. Hon gjorde som hon blev rekommenderad, och processen gick snabbt.
– En stor skillnad här i Sverige är dessutom att vårdpersonalen behandlar hivpositiva bättre än i Honduras. Om man söker vård som hivpositiv i Honduras blir man behandlad som underlägsen – de som jobbar i vården tror de är bättre än dig bara på grund av att de inte har hiv, berättar Naomi.
I Sverige upplever hon att vårdpersonalen behandlar henne som en normal människa, och att det generellt är mindre stress och skrämsel. Medan läkare i Honduras tjatar om att man inte måste stressa eller göra ditt eller datt om man vill hålla sig frisk, gillar Naomi att det i Sverige pratas mer om omätbara virusnivån och det tekniska kring hiv.
– Jag måste lära mig att tänka att om jag har virusnivå på noll så är viruset omätbart. Alltså mår jag bra, konstaterar Naomi.
Ett annorlunda liv
Naomi har gått igenom mycket, men hennes goda humör och positiva syn på livet är det som tydligast karakteriserar henne i dag.
– Ibland känns det som om hela världen faller på mig. Men tanken är kraftfull: om du tänker negativt, så blir det så. Så jag tänker hellre på alla de personer som inte får de möjligheter som jag fått i livet, och tackar Gud och hans nåd för att jag hela tiden får nya möjligheter. För mig är inte depression en gångbar utväg – jag har så mycket jag vill göra att jag inte har tid med att vara deprimerad, skrattar Naomi.
Och på den hektiska agendan står både att lära sig svenska, jobba, vara volontär, samt bli klädesdesigner.
– Jag vill vara en produktiv människa. Jag vill ge tillbaka till det samhälle som gett mig alla dessa möjligheter. I stället för att tänka negativt önskar jag fokusera på att jag är Naomi, och att jag har haft ett annorlunda liv.