EnglishKategori: Uncategorized
40 år med Posithiva Gruppen – föreläsningar och samtal
Posithiva Gruppen fyller 40 år och uppmärksammar detta med ett antal kvällar där vi djupdyker i PG:s och hivfrågans historia i Sverige. Kvällarna är lika mycket tillfällen att lyssna till personer som betytt mycket för hivarbetet som att mingla och samtala om att leva med hiv idag och genom åren. Under kvällen bjuder PG på alkoholfri dryck och lättare tilltugg.
Föreläsningarna äger rum i Posithiva Gruppens lokal på Östermalmsgatan 5, men går även att följa online.
17.30 Drop-in med mingel och tilltugg
18.00 Föreläsningen börjar
19.30 Ytterligare tid för mingel
Föreläsningarna är öppna för alla intresserade och ingen föranmälan krävs.
- 26 augusti: Lena Nilsson Schönnesson
Lena Nilsson Schönnesson har som psykolog och forskare arbetat med personer som lever med hiv, och då framförallt homosexuella män, sedan 1980-talet. Hon har under många år varit en stark allierad i PG:s arbete och deltagit i flertalet insatser som sakkunnig och föreläsare, bland annat på Posithiv Plattform. För detta har hon utsetts till hedersmedlem i föreningen.
Välkommen att lyssna till när Lena berättar om sitt engagemang och arbete för psykisk hälsa hos personer som lever med hiv.
Lena Nilsson Schönnesson är docent och leg. psykolog.
- 30 september: Lena Lennerhed och Jens Rydström
Lena Lennerhed och Jens Rydström har skrivit boken ”När staten inte räcker till. Aids och det civila samhället 1982–2000” som berättar om organisationerna som bildades och klev fram när hivepidemin kom till Sverige.
Välkommen att lyssna till när Jens och Lena berättar om Posithiva Gruppen och andra civilsamhällesorganisationers arbete, om konflikter, utmaningar och organisering.
Jens Rydström är docent i historia och professor i genusvetenskap. Lena Lennerhed är professor i idéhistoria.
- 28 oktober: Göran Bratt och Sven Grützmeier
Göran Bratt och Sven Grützmeier var två av de första läkarna som började engagera sig i hivfrågor i Sverige på 1980-talet. De har under decennier arbetat med hiv och andra sexuellt överförbara infektioner, och många som lever med hiv har haft någon av dem som sin behandlande läkare. För sitt stora engagemang har de båda utsetts till hedersmedlemmar i PG.
Välkommen att lyssna till när Göran och Sven berättar om sitt engagemang och om hur det varit att följa utvecklingen där hiv gått från en dödsdom till en kronisk, men behandlingsbar sjukdom.
Göran Bratt (PhD), är specialist i invärtes medicin och en av grundarna till Venhälsan på Södersjukhuset. Sven Grützmeier (PhD) är specialist i invärtes medicin, hematologi och infektionssjukdomar samt grundare av intresseföreningen Regnbågsläkarna.
- 25 november: Daniel Suarez
Daniel Suarez kom till Sverige från Kuba 2008 och började sin bana på Posithiva Gruppen med att arbeta som föreningsvärd där han lagade kubanska grytor på onsdagsmiddagarna. Han är utbildad socialarbetare och har i snart tio år haft rollen som verksamhetschef på PG. Utöver det föreläser Daniel regelbundet om sina egna erfarenheter av att leva med hiv och projektleder Posithiv Plattform.
Välkommen att lyssna till när Daniel berättar om sin personliga resa och Posithiva Gruppens utveckling de senaste 15 åren.
Nytt nummer av Posithiva Nyheter!
I det här numret av Posithiva Gruppens tidning har vi fördjupat oss i ämnet psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv, men också i psykisk hälsa. Läs om hur psykiatrin, återhämtning och stigma fungerar, om hur suicid hos unga som lever med hiv kan förebyggas och om hur ensamhet kan brytas bland hivpositiva män som har sex med män. Du hittar även artiklar om hiv och långvarig smärta, om makt och härskartekniker inom vården och om tillgång till assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Trevlig läsning!
Intressepolitiskt program 2025–2029
Nu lanseras Posithiva Gruppens intressepolitiska program! Programmet pekar ut riktningen för Posithiva Gruppens politiska arbete de kommande fem åren och samlar prioriterade frågor under sex områden:
- Mänskliga rättigheter och avkriminalisering
- Kunskap och bemötande
- Jämlik vård
- Civilsamhällesorganisationers roll och involvering av personer som lever med hiv
- Forskning och statistik
- Sexuell och reproduktiv hälsa
Programmet antogs av Posithiva Gruppens årsmöte den 29 mars 2025.
Läs hela programmet på hemsidan eller öppna som PDF.
Vill du vara med och bestämma vilka sociala aktiviteter som PG ska arrangera?
Vi söker nu personer som vill hjälpa vår samordnare att göra de sociala aktiviteterna bättre och mer anpassade för våra målgrupper. Det innebär enstaka digitala möten för att prioritera och välja ut aktiviteter. Aktivitetsgrupperna som ska bildas är:
- Aktivitetsgrupp för äldre (50+)
- Aktivitetsgrupp för kvinnor
- Aktivitetsgrupp för homo- och bisexuella män
Vill du vara med i en aktivitetsgrupp? Kontakta aktivitet@posithivagruppen.se senast 6 april. Ange vilken grupp du är intresserad av.
Resultat från årets medlemsenkät!
Posithiva Gruppens genomför årligen en medlemsenkät för att se vad som fungerar bra, vad som kan bli bättre, samt vilka aktiviteter och fokusområden som är viktiga för medlemmarna i föreningen.
Medlemsenkäten skickades ut den 8 januari 2025 och var öppen till och med den 10 februari 2025. Totalt svarade 130 personer vilket ger en svarsfrekvens på 45 % av de medlemmar som valt att ta emot utskick från Posithiva Gruppen.
Nytt poddavsnitt: Hiv, tystnad och tabun
Peter kom ut på 1980-talet, samtidigt som rapporterna om en ny, mystisk sjukdom började dyka upp. För honom blev hiv något att ständigt förhålla sig till som homosexuell. För Vinh var det annorlunda. När han fick sin hivdiagnos 2013 visste han nästan ingenting om hiv. I det senaste avsnittet av podden pratar Peter och Vinh om att tillhöra olika generationer med hiv, om tystnad och öppenhet och om vad det inneburit att hiv associeras med tabubelagda ämnen.
I Livet med hiv delar personer med sig av sina berättelser och vi djupdyker i olika perspektiv på att leva med hiv i Sverige idag. Vi träffar även yrkesverksamma som på olika sätt arbetar med frågor som rör hiv. I tidigare avsnitt har vi fokuserat på att vara ung med hiv, att åldras, graviditet och föräldraskap samt stigma och vikten av stöd och ett community.
Alla poddens avsnitt finns att lyssna på här: https://spoti.fi/3Vd5oCa
Podden produceras av Posithiva Gruppen i samarbete med Gilead Sciences.
Ny kunskapsöversikt om frysförvaring vid assisterad befruktning
En ny kunskapsöversikt från Folkhälsomyndigheten gör att fler kliniker kan erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med hiv.
Bakgrund: I januari 2025 undersökte Posithiva Gruppen vad Socialstyrelsens uppdaterade föreskrifter kring assisterad befruktning från oktober 2024 lett till i praktiken. I kartläggningen identifierades bland annat att det rådde oklarhet kring vilken aktör som skulle förtydliga vad kravet på ”separat förvaring” vid behandling av personer som lever med hiv innebär. Läs kartläggningen från januari.
I februari 2025 tog Folkhälsomyndigheten fram en promemoria/kunskapsöversikt med titel ”Potentiell kontamination vid frysförvaring vid IVF-kliniker som tillhandahåller material från donatorer med välinställd behandling av hiv”. I denna drar myndigheten slutsatsen att gemensam förvaring av donerat material* från personer med välinställd hivbehandling tillsammans med donerat material från hivnegativa personer inte utgör en infektionsrisk. Detta dock under förutsättning att standardprotokoll, rutiner och riktlinjer följs. Vidare bedömer myndigheten att en rimlig avvägning är att förvara material från personer som lever med hiv i en separat behållare i samma frys som för material från hivnegativa personer.
Läs hela promemorian/kunskapsöversikten (öppnas som PDF).
Efter att promemorian/kunskapsöversikten kom ut har PG varit i kontakt med några reproduktionsmedicinska mottagningar och privata kliniker för att höra huruvida den bidragit till att reda ut eventuella oklarheter kring förvaringen av ägg och embryon från personer som lever med hiv. PG förstår det på de aktörer vi pratat med som att promemorian/kunskapsöversikten varit till hjälp och att den ger fler kliniker möjlighet att erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med välbehandlad hiv. Dock framstår det fortfarande lite oklart huruvida klinikerna måste använda kväve i gasform eller inte, samt vad som gäller för förvaring av könsceller och embryon från personer med andra infektioner såsom hepatit B.
*Folkhälsomyndigheten använder genomgående orden ”donerat material” och ”donator” i promemorian. Ut ifrån PG:s samtal med mottagningar och kliniker om promemorian kan dessa ord tolkas som att de även omfattar ägg och embryon från personer (mottagare) som själva lever med hiv.
Assisterad befruktning – hur har de uppdaterade föreskrifterna landat hos kliniker och mottagningar i Sverige?
Den 1 oktober 2024 trädde ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring assisterad befruktning i kraft. I dessa förtydligades bland annat att hiv inte innebär ett hinder för behandling. I november kontaktade Posithiva Gruppen (PG) närmare fyrtio kliniker och mottagningar runtom i landet för att se vad ändringarna lett till i praktiken. Resultaten visar att många fortfarande saknar information, rutiner och/eller utrustning för att kunna erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Representanter från PG har sedan 2023 suttit med i Socialstyrelsens referensgrupp för översyn av bestämmelserna om positiva testresultat vid assisterad befruktning. I en tidigare artikel kan du läsa mer om referensgruppen samt om de uppdaterade föreskrifterna som översynen resulterade i hösten 2024. Syftet med översynen var bland annat att förtydliga att välbehandlad hiv inte utgör ett hinder för assisterad befruktning, och Socialstyrelsen med flera hoppades på att de ändrade föreskrifterna skulle vara lättare för klinikerna och mottagningarna att tillämpa än de föregående. PG ville ta reda på om så blivit fallet, och gjorde därför en kartläggning.
Frågorna som skickades till kliniker och mottagningar
I slutet på november 2024 gjorde PG ett utskick till 38 aktörer runtom i landet. Av dessa var 21 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 17 var privata IVF-kliniker. Vi informerade kort om ändringarna som hade trätt i kraft 1 oktober och ställde sedan följande tre frågor:
- Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra en fertilitetsutredning hos er?
- Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra assisterad befruktning (insemination eller IVF) hos er?
- Om ni inte erbjuder fertilitetsutredning och/eller assisterad befruktning för personer som lever med hiv, vad beror det på?
Totalt var det 25 aktörer som svarade på frågorna, varav 17 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 8 privata kliniker.
Fertilitetsutredning
22 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv. Av de övriga tre svarade en privat klinik att de inte kan erbjuda fertilitetsutredning för personer som lever med hiv eftersom de inte har kapacitet att skapa nya rutiner för det i nuläget. En regional mottagning svarade att det i huvudsak är annan enhet inom regionen som genomför fertilitetsutredningar, och de kunde inte svara på hur den enheten hanterar fertilitetsutredning för personer med hiv. Den tredje mottagningen uppgav att de inte erbjuder fertilitetsutredningar över huvud taget, eftersom det inte ingår i deras uppdrag.
Se tabell 1 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv.
Assisterad befruktning
8 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, varav sju var regionala mottagningar och en var en privat klinik. 7 av 25 gav tvetydiga svar: initialt svarade de ja på frågan, men sedan framgick att de saknar riktlinjer och/eller rutiner och att de i praktiken inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer med hiv i nuläget. 4 av 25 uppgav rakt av att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv eftersom de saknar utrustning och/eller inväntar rekommendationer, riktlinjer eller rutiner. 6 av 25 uppgav att de inte erbjuder assisterad befruktning över huvud taget, oberoende av hivstatus.
Se tabell 2 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Separat förvaring
I Socialstyrelsens föreskrifter står det att det ska ”finnas ett system för separat förvaring” om ”testresultaten för HIV 1, HIV 2, hepatit B eller hepatit C är positiva eller inte föreligger ännu” [1]. 7 av de 8 aktörer som uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, svarade på en följdfråga om vilket system för separat förvaring de använder sig av.
Såhär beskrevs de olika systemen:
- En mottagning uppgav att det finns en egen frystank för patienter med hiv.
- En mottagning uppgav att förvaring sker i en separat kanister [behållare] i en gasfastank[2].
- En mottagning uppgav att frysförvaring sker i frystank avsedd för ägg, spermier och embryon ”från personer med potentiell smittorisk”.
- En mottagning uppgav att man vid behandling av personer som lever med hiv avgränsar hantering och förvaring, att man använder engångsutrustning samt att man steriliserar övriga ytor efter hantering. Dessutom uppgavs att man använder gasfas i frystankarna samt förseglade behållare för nedfrysta embryon och könsceller.
- En mottagning uppgav att de vanligtvis fryser i gasfas och att de hittills inte genomfört behandling på kvinnor som lever med hiv, men att de kan ordna ett separat fryskärl med flytande kväve om det blir aktuellt.
- Två mottagningar uppgav att förvaring sker på en av ovannämnda mottagningars laboratorier.
Hinder för behandling
De aktörer som uppgav att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv lyfte huvudsakligen två orsaker till detta: att de saknar riktlinjer och/eller rutiner, eller att de saknar utrustning.
När det gäller riktlinjer och rutiner pekade aktörerna på olika källor som inväntas eller undersöks. Några uppgav att de försökt ta reda på hur andra kliniker gör genom personlig kontakt. Andra uppgav att de ska ändra sina interna rutiner eller riktlinjer ”efter Socialstyrelsens rekommendationer”. Ytterligare andra uppgav att de undersöker frågan med bas i ESHRE:s (European Society of Human Reproduction and Embryology:s) riktlinjer, eller att de inväntar svar från SFOG (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi). Vissa uppgav att de saknar direktiv från chefen på kliniken, eller från klinikgruppen. Några aktörer hänvisade till andra klinikers beslut och uppgav att samma gäller för dem. Detta gällde inte endast privata kliniker sinsemellan utan även regionala mottagningar som utför sin vård med hjälp av privata kliniker. I ett fall hänvisade en regional mottagning till en privat klinik som hänvisade till en annan privat klinik, som i sin tur visade sig inte ha några riktlinjer.
När det gäller utrustning lyfte vissa att separat förvaring krävs, och att man i nuläget inte har ett system för detta. Andra ifrågasatte idén om separat förvaring, och lyfte att det inte borde vara nödvändigt. Någon pekade på att ESHRE:s riktlinjer kräver förvaring av embryon i gasform, och att kliniken endast har möjlighet för förvaring i flytande kväve.
Diskussion
Oklarhet kring förtydliganden om förvaring
Som tidigare nämnt står det i Socialstyrelsens föreskrifter att det ska finnas ett system för separat förvaring om testresultaten för hiv är positiva. Vad ett ”system” för separat förvaring innebär framgår inte helt klart av föreskrifterna. Även ESHRE rekommenderar separat förvaring av könsceller utifrån positiv och negativ status[3].
Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de i nuläget inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv, kan man dra slutsatsen att det råder viss otydlighet kring vilka riktlinjer som gäller när det kommer till förvaring, vad riktlinjerna innebär i praktiken samt vem som eventuellt ska ta fram förtydliganden. Vissa uppger att de inväntar förtydliganden från Socialstyrelsen. I slutet på november frågade PG därför Socialstyrelsen om de arbetar på att ta fram förtydligad information om vad som gäller kring (separat) förvaring i Sverige. Socialstyrelsen svarade då att det är Folkhälsomyndigheten som fått i uppdrag att följa upp frågan om förvaring. PG ställde således samma fråga till Folkhälsomyndigheten i början på december, men har än så länge inte fått någon återkoppling. [Tillägg: den 22 januari 2025 återkopplade en representant för Folkhälsomyndigheten följande: ”Från Folkhälsomyndighetens håll kan jag bekräfta [PG:s] kommentar om frågans angelägenhet, och jag kan berätta att ja, vi håller på att se över den vetenskapligt. Vi planerar att återkoppla till Socialstyrelsen snarast möjligt, men jag kan tyvärr inte ge en exakt tidsram”]
Att det redan dröjt flera år att få klarhet i frågan om assisterad befruktning för personer som lever med hiv har lett till att ett antal personer som haft behov av assisterad befruktning nu har blivit för gamla för att kunna erbjudas det. Det är därför angeläget att oklarheter kring Socialstyrelsens ändrade föreskrifter reds ut så snabbt som möjligt, så att det inte återigen blir en långdragen process där olika aktörer inväntar varandra.
Praktiska och etiska aspekter vid förvaring
I sina riktlinjer betonar ESHRE att praxis kring separat förvaring varierar, och att vissa kliniker förvarar alla positiva prov tillsammans medan andra har separat förvaring per virustyp[4]. Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de har ett system för separat förvaring (se ovan), kan man ana att praxis varierar även i Sverige. Under ett möte med Socialstyrelsen och olika IVF-kliniker hösten 2024 ifrågasatte representanter från PG varför det anses vara godtagbart att förvara könsceller och embryon från personer med hiv tillsammans med motsvarande biologiskt material från personer med t.ex. hepatit, om det anses finnas risk för överföring eller ”korskontaminering” inne i frystankarna. Även om det viktigaste för PG som patientorganisation är att personer som lever med hiv får tillgång till assisterad befruktning, kan man ifrågasätta det etiska i att biologiskt material från personer med olika infektioner ska förvaras i samma tank. Innebär det att det anses mindre allvarligt att en person som lever med hiv får hepatit, än att en hivnegativ person får det?
Ansvar och potentiell fördröjning
Av vår kartläggning framgår också att en del regionala mottagningar hänvisar vidare till privata IVF-kliniker och/eller reproduktionsmedicinska mottagningar i andra regioner utan att ha information om huruvida dessa faktiskt kan erbjuda behandling för personer med hiv. Detta medför risk att personer som lever med hiv skickas runt mellan olika aktörer. Det är redan välkänt att fertiliteten hos kvinnor avtar efter 35 års ålder. Dessutom ökar risken för missfall och chanserna till framgångsrik behandling av ofrivillig barnlöshet minskar. Enligt det nationella kvalitetsregistret Q-IVF är kvinnans ålder den viktigaste faktorn för chansen att lyckas med IVF-behandling. De senaste åren har över 40 procent av de kvinnor som startar en IVF-behandling i Sverige varit äldre än 35 år[5]. För personer som lever med hiv och som närmar sig den övre tillåtna åldersgränsen för assisterad befruktning, kan varje fördröjning spela roll.
Den offentliga vårdens begränsningar
I PG:s kartläggning var det främst regionala mottagningar som uppgav att de kunde erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv. Värt att nämna är att den offentligt finansierade regionala reproduktionsmedicinska vården är begränsad på vissa sätt jämfört med den privata vården. Exempelvis behöver par och personer som vill göra syskonförsök (skaffa fler barn efter att man fått ett första barn) söka sig till en privat aktör. Detsamma gäller personer som vill göra ”social äggfrysning” (frysa in ägg för egendonation, för så kallad autolog användning). Om det visar sig att många privata aktörer inte kan hantera biologiskt material från personer som lever med hiv skulle det potentiellt innebära att dessa behandlingsformer förblir otillgängliga för personer som lever med hiv.
Uppföljning och kontakt
I december 2024 var det många av klinikerna och mottagningarna som uppgav att de inte kunde ge några tydliga svar ”just nu”, men en del uppgav att de höll på att ta fram riktlinjer, rutiner eller system för hantering och/eller förvaring. Posithiva Gruppen fortsätter följa frågan, och tabellerna som beskriver huruvida fertilitetsbehandling och assisterad befruktning erbjuds kommer uppdateras löpande, förutsatt att information om eventuella ändringar kommer oss tillhanda.
Är du en person som lever med hiv och som upplevt hinder kring assisterad befruktning är du välkommen att kontakta oss på PG. Mottagningar och kliniker som ändrat eller uppdaterat sina rutiner efter november 2024 är också välkomna att kontakta oss, så att vi kan hålla tabellerna uppdaterade med aktuell information.
Kontaktperson: ane.hoffart@posithivagruppen.se / 070-040 77 81.
Klicka på bilderna nedan för att öppna tabellerna som PDF:er.
[1] HSLF-FS 2024:18, bilaga 4, B punkt 6 till SOSFS 2009:30: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2024-9-9208.pdf
[2] Refererar till system där förvaringen sker i en gasfastank till skillnad från förvaring i en tank med flytande kväve.
[3] ESHRE guideline: medically assisted reproduction in patients with a viral infection/disease: https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Management-of-MAR-in-patients-with-viral-disease
[4] Ibid.
[5] Se Q-IVF:s årsrapporter 2019-2024: https://www.medscinet.com/qivf/arsrapporter.aspx
Nytt nummer av Posithiva Nyheter!
I det här rekordtjocka numret av Posithiva Gruppens tidning kan du bland annat läsa mer om statiner – den blodfettsänkande medicin som nu rekommenderas till personer som lever med hiv över 40 år vid flera hivkliniker. Du hittar även artiklar om hur hiv påverkar kroppens åldrande och om att informationsplikten för personer som lever med hiv utreds.
Trevlig läsning!