Kategori: Uncategorized

På söndag den 1 december var det World AIDS Day eller Världsaidsdagen. Med anledning av denna dag bjöd PG in till en minnesstund i Maria Magdalena kyrka på Södermalm.

Världsaidsdagen är en dag för att minnas de 30 miljoner människor som dött i aids men också uppmärksamma de 37 miljoner som lever med hiv idag. Det blev en stämningsfull kväll för eftertanke med tal av bland andra ordförande i Posithiva Gruppen Thomas Winberg. Alltsammans ackompanjerades av Stockholms Gaykörs vackra sång.

Behandlad hiv är smittfri hiv och idag kan man skaffa barn, ha sex och ge relationer allt, utan oro för att hiv överförs. Trots detta möts människor fortsatt av stigmatisering, fördomar och diskriminering på grund av sin hivstatus. Därför behöver vi fortsätta uppmärksamma och sprida kunskap om hiv och om att leva med hiv.

Du måste inte tala om att du har hiv, men du ska kunna göra det. Du ska kunna leva det liv som du själv väljer, hiv ska inte vara en faktor som påverkar varken dina relationer, ditt arbete eller din vård. Så länge det finns en enda person som inte vågar vara öppen med sin hivstatus så har vi alla ett ansvar att förändra det.

Bilder från kvällen:

Den 8 november anordnade Posithiva Gruppen och Riksförbundet Noaks Ark en konferens under rubriken Smittfri hiv – vad innebär det för individen och samhället?. Cirka 130 personer deltog, från personer från civilsamhället, representanter och medlemmar i ideella organisationer som Noaks Ark och PG till anställda inom kommun, landsting, myndighet och privat sektor.

Bland programpunkterna fanns ett panelsamtal, med personer som själva lever med hiv, om öppenhet och informationsplikten. Samtalet visade tydligt vilken negativ inverkan informationsplikten haft och fortsätter ha och hur den bidrar till stigmatisering.

Programmet bjöd även på en föreläsning om kunskapsläget kring att behandlad hiv inte överförs av Maria Axelsson, epidemiolog och enhetschef, Folkhälsomyndigheten, en dragning om de uppdaterade smittskyddsbladen med Peter Gröön, landstingsjurist, Smittskydd Stockholm och en presentation av Tobias Herder, doktorand i socialmedicin och global hälsa om upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler hos män som har sex med män som lever med hiv.

Davina Conner, aktivist från USA och medgrundare av kampanjen U=U (Undetectable = Untransmittable), höll en inspirerande presentation om den globala rörelse U=U blivit, med 930 medlemsorganisationer i 99 länder.

Bruce Richman, initiativtagare till U=U kom även han till Stockholm och efter konferensen träffade representanter för våra organisationer dem båda för erfarenhetsutbyte och samtal om hur vi tillsammans kan arbeta på bred och global front för att få ut kunskapen om smittfri hiv.

Hela konferensen filmades och kan ses här.

Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring.

Naina, som är född i USA av föräldrar som migrerat från Indien, säger att hon alltid levt ”mellan” två kulturer. När Naina och hennes familj flyttade från USA till Indien i slutet av 80-talet började hon ifrågasätta USAs roll i internationell geopolitik.

– Jag insåg att jag behandlades som mindre värd i mitt eget land på grund av kolonialism. Jag har haft en annan syn på rasism, imperialism och kolonialism sedan dess, säger Naina.

Hon flyttade tillbaka till USA när hon var omkring 17 år och engagerade sig i olika typer av aktivism – bland annat som motståndare till drogkriget under 90-talet. Efter 11 september-attackerna kände Naina sig skyldig att engagera sig i presidentvalet i USA.

– Efter 11 september kom ett stort bakslag mot mitt community och människor som ser ut som mig i USA. Jag reste runt i Indien när kriget mot Irak lanserades 2003 och jag bestämde mig för att åka tillbaka till USA för att engagera mig i valrörelsen. Det var mitt ansvar som amerikansk medborgare, säger Naina.

Chock, förnekelse och hinder för vård
När Naina började arbeta inför valet 2004 hade hon redan diagnostiserats med hiv ungefär ett år tidigare. Men hon hade inte tagit tag i det, bland annat på grund av stigmatisering och det faktum att hon inte hade tillgång till kostnadsfri vård.

– Eftersom jag arbetade med valet hade jag egentligen ingen sjukförsäkring. Jag var rädd för att vända mig till det offentliga sjukförsäkringssystemet, eftersom det kunde leda till diskriminering hos privata försäkringsbolag senare. Så trots att jag visste att jag hade hiv så hade jag aldrig kollat upp mängden CD4-celler eller virusnivåerna. Jag väntade i närmare två år innan jag tog emot någon form av vård, minns Naina.

När Naina så småningom bestämde sig för att mäta sina virusnivåer, visade resultaten att dessa var riktigt höga samt att antalet CD4-celler var långt under 200, vilket innebar att hon redan hade en aidsdiagnos. Läkaren ville att hon skulle påbörja hivbehandling omedelbart, men Naina tvekade.

– Det var en enorm chock för mig och det var svårt att bearbeta känslomässigt. Jag kommer från en kultur och familj där du inte söker västerländsk medicin sådär på en gång. Jag frågade kuratorn om det fanns några alternativ – jag hoppades att jag kunde börja dricka någon juice, gå på en speciell diet eller liknande. De visste verkligen inte vad de skulle göra med mig. Kuratorn försökte förklara hur de olika kombinationerna av hivmediciner fungerade, men det var som om jag inte kunde höra något av det han sade, minns Naina.

Naina var i 25-årsåldern och frågade läkaren hur hon skulle göra om hon ville bli gravid. Till hennes överraskning kunde inte läkaren ge henne några svar. Naina lämnade läkarens kontor utan recept och väntade ytterligare ett och ett halvt år innan hon sökte hivvård igen.

Vikten av kamratstöd
George W. Bush vann valet 2004 och Naina gick in i en depression. Efter att ha tillbringat en månad på Hawaii för att praktisera yoga, beslutade Naina att flytta från New York till Kalifornien. Hon visste att hivvården i Kalifornien var bra och hade hört talas om en organisation som arbetade med kvinnor som lever med hiv: WORLD (Women Organized to Respond to Life-Threatening Diseases).

Genom WORLD fick Naina kontakt med en stödkamrat (”peer advocate”) – en latinamerikansk kvinna med rötter i ursprungsbefolkningen som verkligen förstod Nainas åsikter och tvivel kring hivmedicinerna. Så småningom övertygade stödkamraten Naina att påbörja hivbehandling hos en kvinnlig läkare. Tillsammans lyckades de hitta ett behandlingsprogram som Naina kände sig bekväm med.

– Hon behandlade mig som en hel människa. Jag blev glad när jag insåg att det var möjligt att hitta system som passade för människor som inte är vita ciskönade män, men samtidigt blev jag var jag arg över att sådana tjänster inte var tillgängliga för andra, säger Naina.

Vid denna tidpunkt beslutade Naina att hon skulle vilja arbeta med hivrelaterade frågor.

Att lyfta strukturella problem
Under några månader arbetade Naina för en hivorganisation som primärt riktade sig till homosexuella män. En dag var organisationen med och anordnade ett stort evenemang för att uppmärksamma att det gått 25 år sedan hivepidemins början, och Naina insåg att representationen av kvinnor och särskilt icke-vita kvinnor i princip var noll. Hon marscherade till chefens kontor och krävde att organisationen skulle göra mer för kvinnor med hiv. Svaret hon fick var både avvisande och avböjande – ”det är inte riktigt vad vi gör här”. Naina bestämde sig för att säga upp sig och kort tid efter, i 2006, landade hon ett jobb på WORLD.

– Jag lärde mig mycket genom att arbeta på WORLD. Jag tvingades bli riktigt ödmjuk. Jag började förstå att kvinnor med hiv verkligen blir blåsta av systemet på så många olika sätt. Jag såg också hur stigma internatliseras av många kvinnor som lever med hiv, säger Naina.

Naina identifierade också att den befintliga politiska diskursen om kvinnor och hiv saknade en maktanalys. Hon såg hur kvinnor som lever med hiv tränades i att dela sina berättelser om överlevnad och motståndskraft, och hur dessa berättelser alltid fokuserade på individets beteende, exempelvis genom att uppmana till kondomanvändning, sluta med droger eller att lämna en våldsam partner.

– Jag var verkligen obekväm med den här typen av budskap, eftersom problemen faktiskt inte handlar om någons individuella beteende, utan de handlar om omständigheterna som gör människor sårbara för att få hiv i första hand. Till exempel, varför är det så att hivprevalensen är så hög bland icke-vita kvinnor, särskilt svarta och latinx-kvinnor? Och varför är det så att kvinnor med hiv i princip tvingas att vara fattiga? Att lämna en relation eller inte kan ofta vara kopplad till ekonomiska omständigheter. Jag var mer intresserad av att lyfta dessa strukturella frågor, säger Naina.

Följaktligen började Naina och WORLD att integrera en analys av den politiska kontexten och ett arbete med politiska lösningar när de tränade kvinnor i att berätta sina historier. Snart blev det uppenbart att många kvinnor ”hamnade mellan stolarna” i samband med både hivtestning och -vård, och det identifierades också att upplevelsen av sexuell och reproduktiv stigmatisering var mycket utbredd bland kvinnor som lever med hiv

– Det blev tydligt att det fanns några frågor som utkristalliserade sig som systemiska problem som i sin tur fråntog kvinnor med hiv rättigheter på ett sätt som var oacceptabelt, säger Naina.

Från WORLD till PWN
2007 åkte Naina och två kollegor till Kenya för att delta på en konferens som anordnades av globala YWCA. Under en förkonferens för kvinnor som lever med hiv deltog tre hundra kvinnor från hela världen, och Naina fick chansen att träffa bland andra Kousalya Periasamy, grundare av PWN i Indien, samt Prudence Mabele, som grundade PWN i Sydafrika.

– Vi inspirerades verkligen av det vi hörde och började undra varför vi inte hade ett Positive Women’s Network i USA. Vi bestämde oss för att starta ett nätverk i syfte att hantera bristen på representation av kvinnor med hiv, och särskilt icke-vita kvinnor med hiv, i beslutsfattande forum. På den befintliga hivpolitiska agendan såg vi ingen diskussion som var relevant för varken kvinnor eller transpersoner. Allt om kvinnor och hiv var dessutom väldigt ”färgblint” (”race neutral”) och i princip beslutade vi att vi skulle ändra det, säger Naina.

Den verkställande direktören för WORLD, såväl som många andra människor som inspirerat Naina på vägen, hjälpte henne i uppdraget att bilda ett PWN i USA. Terry McGovern, som är grundaren av ”HIV Law Project”, donerade dessutom pengar som möjliggjorde ett konstituerande möte och en planeringsgrupp för PWN-USA, och i 2008 träffades 28 kvinnor och transpersoner som lever med hiv för att bilda nätverket. Vid mötets slut hade nätverkets värderingar, uppdrag och strategier utarbetats. PWN-USA hade officiellt blivit till.

Ett växande nätverk som avlar ledare
Idag har PWN-USA över 3000 medlemmar över hela USA, liksom lokalföreningar i sex delstater. Deras övergripande uppdrag är att förbereda och involvera kvinnor som lever med hiv i beslutsfattande på alla nivåer. Detta görs genom insatser så som forskning och policyanalys, påverkansarbete, strategisk kommunikation, skapande av koalitioner, ledarskapsutbildningar och placering av kvinnor som lever med hiv i beslutande positioner.

PWN-USAs nuvarande politiska prioriteringar är:
– Sjukvård till alla
– Ekonomisk rättvisa
– Sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa
– Ett slut på kriminalisering
– Rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner
– Ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv

Som verkställande direktör för PWN-USA har Naina händerna fulla – särskilt nu när presidentvalet närmar sig. En ”normal” arbetsvecka existerar knappt, eftersom Naina vanligtvis är på språng, antingen någonstans i USA eller utomlands. Ändå har hon alltid sina kamrater och kollegor inom räckvidd – via telefonen.

– Mitt dagliga arbete är en blandning av fundraising och hantering av interna operationer i organisationen – mycket strategiarbete där jag får tänka tillsammans med min personal kring vad det är vi vill manifestera i världen. Jag spenderar mycket tid på telefonen eftersom vi arbetar på distans. Dessutom ingår vi djupa samarbeten med partners. Vi arbetar inte ensamma, och det är ett aktivt val. Vi tror att vi är starkare när vi arbetar tillsammans, säger Naina.

Naina betonar också att ledarskapsutveckling ingår i organisationens kärnverksamhet. Ett uttalat mål för PWN är att öka antalet valdistrikt där de kan mobilisera människor på kort tid. Inom några år hoppas Naina även att medlemmar från PWN ska kandidera och finnas representerade på lokal, delstatlig och nationell nivå i USA.

– Vi har blivit större – inte mindre. Vi har bevisat att vi kan uträtta mycket med få tillgångar. Jag tror att icke-vita kvinnor och transpersoner har lärt sig att vara väldigt kreativa med begränsade resurser, och att vi arbetar mer kollektivt för att vi måste det, och eftersom vi ser oss själva som sammanlänkade säger Naina.

Att hålla modet uppe i tuffa tider
Även om PWN som organisation har vuxit, har det politiska klimatet de befinner sig i blivit allt hårdare. Som ett resultat av detta riktas allt fler av PWNs insatser mot att ändra den politiska maktbalansen vid valet i november 2020.

– Den politik som förs nu sätter oss redan decennier tillbaka. Den sittande politiska administrationen inför inte endast en regressiv politik som attackerar transpersoner, invandrare, kvinnor och andra människor som kan bli gravida – administrationen sonderar även terrängen för hur långt den kan gå, till exempel genom att presentera drakoniska och hemska förslag och sedan ”ta tillbaka” dessa. Denna strategi skapar en bild av att administrationen ingår kompromisser, men det gör den inte. Allt är del av en större strategi.

– Vi borde också vara bekymrade över det faktum att den nuvarande presidenten inte ser sig förpliktigad av demokratin överhuvudtaget. Vi lever i en era av autoritärism och fascism, anser Naina.

Hon är orolig för att den yttre högern kommer fortsätta att förfoga över makten i senaten, eller ännu värre, att de vinner valet på federal nivå.

– Om den yttre högern behåller kontroll över senaten kommer vi att vara i en mycket dålig situation. Om vi ​​förlorar mark kommer livstidsanställningar ges till höger-ideologiska domare som stiftar lagar som i sin tur kommer vara vägledande i decennier framöver. Det kommer bli mycket svårt att slå tillbaka. Och om vi förlorar på federal nivå 2020…jag vill egentligen inte tänka på det. Vi kämpar redan för våra liv, säger Naina.

Vad är det då som motiverar Naina att fortsätta kämpa för sitt community under nuvarande och eventuellt ännu dystrare framtida omständigheter?

– Jag tror att det är en vision om jämlikhet och rättvisa. Men min huvudmotivation är alltid kärlek. Kärlek till mitt community. Som Cornel West sade: ”Rättvisa är hur kärlek ser ut offentligt” (”Justice is what love looks like in public”). Jag söker jämlikhet och rättvisa för mitt community, för att vi älskar varandra. Och även om mitt nuvarande arbete är inriktat på den nationella hivepidemin, är min strävan efter rättvisa inte begränsad till USA. Jag har bott i fyra länder och jag tror inte att gränser är verkliga. Jag tror att mitt community är ett globalt community.

Nainas råd till kvinnor som lever med hiv som vill göra en skillnad

• Gör det bara. Det finns ingen magisk hemlighet.
• Din erfarenhet är din expertis.
• Prata med människor du litar på. Utveckla en delad agenda, lämna vittnesmål och förmedla liknande budskap genom era personliga berättelser.
• Koppla alltid din personliga berättelse till något politiskt.
• Låt dig inte ”tokeniseras”, och dela aldrig något du inte är bekväm med att dela.
• Tänk alltid på de politiska orsakerna och systemen som kan ha skapat de problem som du kämpar mot.
• Vad du än går igenom är det inte ditt fel. Det finns system som är utformade för att ta makt ifrån kvinnor och alla som inte passar in i modellerna för vita cismän.
• Tänk aldrig att du inte har möjlighet att utgöra en skillnad.

Ordförklaringar:
”Ciskönad” = En ciskönad person (cisperson) identifierar sig med det vid födseln tilldelade könet (”man” eller ”kvinna”). Cis är latin för ”på samma sida” och är motsatsen till trans (”transkönad”).
”Latinx” = Könsneutralt alternativ till ”Latino”/”Latina”
Cornel West = filosof, författare, professor och aktivist från USA. Har bland annat skrivit boken ”Race Matters”.

Intervjun publicerades på Kunskapsnätverkets hemsida 21 oktober 2019. 

[Do you want to read the interview in English? Press here]

Läs också:

Hiv ur ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv

Kunskapsnätverket bjöd in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer. Läs mer