Kategori: Uncategorized

Det är dags för transpersoner som lever med hiv att få synas, också i statistiken!

Idag, den 31 mars, markeras Transgender Day of Visibility – en dag för synliggörande av transpersoner – över hela världen. Med anledning av denna dag vill Posithiva Gruppen (PG) uppmana Folkhälsomyndigheten och det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV att vidta åtgärder för att synliggöra transpersoner som lever med hiv i offentlig statistik, vilket också FN efterfrågar.

I dagsläget finns ingen statistik som talar om exakt hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige (i den nationella hivstrategin skriver regeringen att ”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige”1). Detta trots att siffrorna efterfrågas på internationell nivå, bland annat i samband med inrapportering av hivincidens till FN under delmål 3 i Agenda 2030. I riktlinjerna för hur måluppfyllelse av globala målen ska återrapporteras framgår att hivfall ska disaggregeras i specifika nyckelpopulationer varav transpersoner är en2. I sin senaste rapport från 2017 rapporterade den svenska Agenda 2030-delegationen hur stor andel av nya hivfall som hade identifierats bland ”utlandsfödda personer” (ej nyckelgrupp enligt FN), men det stod inget om hur stor andel – varken av nya fall eller av alla personer som lever med hiv i Sverige – som var transpersoner (nyckelgrupp enligt FN)3.

Att Agenda 2030-delegationen inte uppger hur många transpersoner som lever med hiv i Sverige är inte så konstigt, eftersom varken Folkhälsomyndigheten eller InfCare HIV tar fram detta underlag. I Folkhälsomyndighetens remissyttrande över SOU 2017:92 (Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor) uppger myndigheten att de ”ser betydande svårigheter med att förändra inrapporteringen av den nationella statistiken för överföring av hiv och en variabel som synliggör transpersoner går inte att inkludera”4.

Den nationella rapporteringen av nya hivfall görs idag via anmälningssystemet SmiNet. I SmiNets formulär för anmälan av nya hivfall5 ges läkaren möjlighet att registrera bland annat kön (”man”, ”kvinna” eller ”uppgift saknas”) och ”smittväg” (bland annat ”homosexuell smitta” eller ”heterosexuell smitta”). Posithiva Gruppen ställer sig frågande till varför det inte skulle gå att lägga till en variabel som synliggör transpersoner i detta formulär. Att till exempel utöka könsalternativen till ”cisman”, ”ciskvinna”, ”transman”, ”transkvinna” och ”icke-binär” i formuläret skulle inte endast bidra till en ökad synlighet för gruppen transpersoner som lever med hiv – det skulle också påvisa andra svagheter med formuläret som det ser ut i dag. För vad betyder egentligen ”heterosexuell smitta”? Och, vad betyder det om det är en transkvinna som registreras? De som utformar systemen för inrapportering måste tillsammans med de som sedan ska använda siffrorna komma överens om vad det är vi vill ha svar på. Vill vi veta vad för kön folk har, eller vilken sexuell praktik som ledde till hivöverföring? I bägge fall är det A och O att frågorna hänger ihop på ett sätt som gör att statistiken inte osynliggör och felkönar transpersoner som lever med hiv, som den gör i dag.

Också i InfCare HIV får vårdpersonalen uppge kön och ”smittväg” vid registrering av nya hivfall. I InfCare HIVs årsrapport från 2018 redovisades endast könskategorierna ”kvinnor” och ”män”, samt ”smittvägarna” ”homo/bisexuell”, ”heterosexuell” och ”IVDU”6. Också här finns alltså utrymme för tydligare kategorier. Även om tydligare kategorier skulle komma på plats, krävs det dock att vårdpersonalen har en viss transkompetens för att fånga upp att en patient faktiskt identifierar sig som transperson. Vi tycker såklart det vore bäst om patienten själv fick definiera sitt kön i samband med inrapporteringen, men vi erfar att det är vårdpersonalen som väljer – utan att patienten får någon direkt fråga. Väljer personalen då mot bakgrund av personnumret? Personens namn? Personens könsuttryck? Här finns inga riktlinjer, vilket gör att det finns risk för dåliga och dessutom inkonsekventa data. En fördel med InfCare HIV är att det även finns en hälsoenkät där patienter själva ges möjlighet att svara på frågor. Posithiva Gruppen vill uppmana InfCare HIV att flytta/lägga till frågor om kön och sexuell läggning/praktik (beroende på vad man vill ha svar på) i hälsoenkäten, så att patienten själv får definiera sin könsidentitet och ev. läggning utan vårdpersonalens antaganden.

Som för att väga upp för avsaknad data om transpersoner som lever med hiv uppger Folkhälsomyndigheten i sitt remissyttrande att ”statistik om hiv kan fås genom de studier som följer hälsoutvecklingen bland transpersoner”7 – ett märkligt resonemang då myndigheten i all övrig rapportering kring hiv utgår från faktisk incidens inrapporterad via SmiNet och inte från uppskattningar av incidens baserad på enkäter. Skulle man godta att hivincidens i svenska befolkningen uppskattades baserat på antalet personer som uppger sig vara hivpositiva i allmänna studier om befolkningens hälsa? Vi har svårt att tro det, och tycker ovan formulering skickar en signal om att det inte är så viktigt att veta exakt hur det ligger till för just transpersoner – eller som myndigheten själv formulerar sig i sin översyn och uppdatering av den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar från 2017: ”förekomsten av hiv bland transpersoner i Sverige återspeglar troligen den låga prevalensen av hiv i befolkningen”8. Posithiva Gruppens åsikt är att samma statistiska och epidemiologiska kvalitet måste gälla för alla delar av befolkningen – majoritet som minoritet.

Som patientorganisation för personer som lever med hiv är vi beroende av att information kring våra målgrupper finns tillgänglig från säkra källor. Myndigheter, forskare och civilsamhället har ett gemensamt ansvar för att uppdatera sina metoder och verksamheter samt att möta nationella och internationella krav på disaggregerade data i syfte att alla som lever med hiv ska få stöd och vård på lika villkor.

 

Sammanfattningsvis uppmanar Posithiva Gruppen ansvariga hos Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV att:

  • Lägga till transspecifika inrapporteringsalternativ under kategorin ”kön”
  • Revidera inrapporteringsalternativen under ”smittväg” – fundera på vad exakt det är man vill veta (läggning eller sexuell praktik? Ev. detaljer kring sexuell praktik?)
  • Se till att information om ev. ändringar går ut till vårdpersonal som använder sig av SmiNet respektive InfCare HIV/hälsoenkäten så att rapportering av t.ex. kön görs på lämpligt sätt
  • Hänvisa vårdpersonal till transkompetenshöjande insatser vid behov

I ett eventuellt arbete med att ta fram nya riktlinjer och/eller rutiner är Posithiva Gruppen mer än villiga att bistå, tex. genom deltagande i en arbetsgrupp. Å andra sidan, om Folkhälsomyndigheten och InfCare HIV väljer att bortse från Posithiva Gruppens uppmaningar vill vi ha tydliga svar på vilka anledningar som ligger bakom – handlar det om ovilja, okunskap, ekonomi eller något annat?

 

 

Fotnoter/källor:

1 Regeringskansliet/Socialdepartementet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra
smittsamma sjukdomar,
2017, s. 10 (länk, hämtad 2020-03-23).

2 FN, SDG Indicators Metadata repository, target 3.3 (länk, hämtad 2020-03-23) och

WHO, Indicator Metadata Registry List: HIV incidence rate (länk, hämtad 2020-03-23).

3 Regeringen/Finansdepartementet, Sverige och Agenda 2030 — rapport till FN:s politiska högnivåforum 2017 om hållbar utveckling, 2017, s. 21 (länk, hämtad 2020-03-23).

4 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).

5 SmiNet, Anmälningsblankett för utskrift: Diagnos HIV-infektion (länk, hämtad 2020-03-23).

6 InfCareHIV, Årsrapport InfCareHIV 2018, 2019 (länk, hämtad 2020-03-23).

7 Folkhälsomyndigheten, Folkhälsomyndighetens remissyttrande över Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor SOU 2017:92, 2018, s. 2 (länk, hämtad 2020-03-23).

8 Folkhälsomyndigheten, Tio år med hivprevention i Sverige 2006–2016, 2017, s. 28
(länk, hämtad 2020-03-23).

Föreningslokalen stängd på grund av coronaviruset

Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av coronaviruset SARS-CoV-2.

På grund av att vi har personal och besökare som tillhör det som Folkhälsomyndigheten bedömer vara riskgrupper* har Posithiva Gruppen beslutat att stänga föreningslokalen tillsvidare. Det innebär att aktiviteter ställs in och ingen onsdagsmiddag eller fredagssoppa serveras.
Beslutet om föreningslokalens stängning omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer.

Kansliet arbetar och är tillgängliga som vanligt på telefon 08-720 19 60 och mail info[at]posithivagruppen.se
Du är även varmt välkommen att boka tid för juridisk rådgivning hos jurist Karin Laine som nås på 073-987 09 97 eller maila karin.laine[at]posithivaguppen.se
Vill du prata med någon som också lever med hiv, ring Heart-2-Heart på 0775-66 83 33 eller besök www.heart-2-heart.se

 

Inställt årsmöte

På grund av det rådande läget skjuts årsmötet upp till dess det bedöms möjligt att hålla. Förhoppningen är givetvis att kunna utlysa ett nytt datum inom kort.
Styrelsen är medveten om att enligt stadgarna ska Posithiva Gruppen hålla årsmöte innan mars månads utgång men bedömningen har gjorts att de rådande omständigheterna rättfärdigar detta stadgebrott. I och med detta övergår sittande styrelse till att bli en så kallad interimsstyrelse, som fortsätter utföra en ordinarie styrelses uppgifter till dess att årsmöte kan hållas. Vid eventuella frågor är medlemmar varmt välkomna att kontakta styrelsen på styrelsen@posithivagruppen.se

Thomas Winberg
Ordförande

 

*Personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar. Man har inte kunnat se någon ökad risk för personer som lever med hiv och som har en välfungerande behandling, jämfört med övriga befolkningen.

Hiv och corona – fakta, råd och svar på frågor

Denna artikel uppdateras löpande.

Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.

Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel.

Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/fragor-och-svar hittar du svar på ytterligare frågor och den senaste informationen om covid-19.

Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-03-30) är ”personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar.”

Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?

Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.

 

Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv? 

Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.

 

Folkhälsomyndigheten (2020-03-30) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.

Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?

Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.

 

Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?

Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.

 

Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?

Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.

 

Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?

Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.

 

Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?

Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.

 

Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?

Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.

 

Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?

Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.

RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna. 

 

 

*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.

 

Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019

 

Nu kan du läsa Posithiva Gruppens verksamhetsberättelse 2019 – en färgglad rapport om ett fullspäckat år.

Informationsplikten – ett steg i rätt riktning men vad händer nu?

Den 4 mars 2020 fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.”
Vi vet redan att informationsplikten inte fyller sin funktion och är glada över att man nu tar detta steg i rätt riktning. Vi vill samtidigt betona att segern inte är vunnen förrän informationsplikten faktiskt avskaffas för alla som lever med hiv.

Posithiva Gruppen tycker givetvis att det är bra att saken kommer upp på bordet eftersom det finns många frågor och aspekter av lagstiftningen gällande hiv som behöver diskuteras.
Det finns en risk att enbart ett tillkännagivande inte leder till någon konkret åtgärd, särskilt eftersom ett tillkännagivande egentligen inte kräver någon konkret åtgärd av regeringen.
I socialutskottets betänkande är den starkaste argumentationen för att informationsplikten bör ses över att dagens hivmediciner är så effektiva att viruset inte kan överföras från den som har en välinställd behandling. Med en sådan utgångspunkt finns en risk att informationsplikten enbart ses över och tas bort för personer med välinställd behandling. Dvs det som behandlande läkare i praktiken redan kan göra. Vi vill vara tydliga med att informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv eftersom den inte i något läge fyller sin funktion.

Som lagstiftningen ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus. Behandlad hiv är smittfri hiv och redan idag kan behandlande läkare alltså lyfta informationsplikten för den som har en välinställd behandling.
I det sexuella mötet har alla ett ansvar att skydda sig och informationsplikten kan ses vara direkt kontraproduktiv då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om inga symtom finns. I de fall där hiv överförs rör det sig, så långt man känner till, om fall där personer inte är medvetna om sin hivinfektion och alltså inte kan berätta om den.

Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort helt ur smittskyddslagen och det är vad vi hoppas att regeringen också landar i. UNAIDS konstaterade redan 2008 att det inte finns något som pekar på att en lagstiftning som tvingar personer att berätta om sin hivstatus bidrar till att minska spridningen av hiv, utan den snarare riskerar att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention. Informationsplikten är alltså kontraproduktiv och kan till och med riskera att öka spridningen i och med att fördomar och stigmatisering leder till att människor i lägre utsträckning testar sig.
Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap.

World AIDS Day (WAD)

På söndag den 1 december var det World AIDS Day eller Världsaidsdagen. Med anledning av denna dag bjöd PG in till en minnesstund i Maria Magdalena kyrka på Södermalm.

Världsaidsdagen är en dag för att minnas de 30 miljoner människor som dött i aids men också uppmärksamma de 37 miljoner som lever med hiv idag. Det blev en stämningsfull kväll för eftertanke med tal av bland andra ordförande i Posithiva Gruppen Thomas Winberg. Alltsammans ackompanjerades av Stockholms Gaykörs vackra sång.

Behandlad hiv är smittfri hiv och idag kan man skaffa barn, ha sex och ge relationer allt, utan oro för att hiv överförs. Trots detta möts människor fortsatt av stigmatisering, fördomar och diskriminering på grund av sin hivstatus. Därför behöver vi fortsätta uppmärksamma och sprida kunskap om hiv och om att leva med hiv.

Du måste inte tala om att du har hiv, men du ska kunna göra det. Du ska kunna leva det liv som du själv väljer, hiv ska inte vara en faktor som påverkar varken dina relationer, ditt arbete eller din vård. Så länge det finns en enda person som inte vågar vara öppen med sin hivstatus så har vi alla ett ansvar att förändra det.

Bilder från kvällen:

Peter Månehall, senior sakkunnig hivpolitik hos Posithiva Gruppen.
Ordförande i Posithiva Gruppen Thomas Winberg.

Konferens om smittfri hiv

Den 8 november anordnade Posithiva Gruppen och Riksförbundet Noaks Ark en konferens under rubriken Smittfri hiv – vad innebär det för individen och samhället?. Cirka 130 personer deltog, från personer från civilsamhället, representanter och medlemmar i ideella organisationer som Noaks Ark och PG till anställda inom kommun, landsting, myndighet och privat sektor.

Bland programpunkterna fanns ett panelsamtal, med personer som själva lever med hiv, om öppenhet och informationsplikten. Samtalet visade tydligt vilken negativ inverkan informationsplikten haft och fortsätter ha och hur den bidrar till stigmatisering.

Programmet bjöd även på en föreläsning om kunskapsläget kring att behandlad hiv inte överförs av Maria Axelsson, epidemiolog och enhetschef, Folkhälsomyndigheten, en dragning om de uppdaterade smittskyddsbladen med Peter Gröön, landstingsjurist, Smittskydd Stockholm och en presentation av Tobias Herder, doktorand i socialmedicin och global hälsa om upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler hos män som har sex med män som lever med hiv.

Davina Conner, aktivist från USA och medgrundare av kampanjen U=U (Undetectable = Untransmittable), höll en inspirerande presentation om den globala rörelse U=U blivit, med 930 medlemsorganisationer i 99 länder.

Davina Conner

Bruce Richman, initiativtagare till U=U kom även han till Stockholm och efter konferensen träffade representanter för våra organisationer dem båda för erfarenhetsutbyte och samtal om hur vi tillsammans kan arbeta på bred och global front för att få ut kunskapen om smittfri hiv.

Hela konferensen filmades och kan ses här.

Rättvisa = kärlek

Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring.

Naina, som är född i USA av föräldrar som migrerat från Indien, säger att hon alltid levt ”mellan” två kulturer. När Naina och hennes familj flyttade från USA till Indien i slutet av 80-talet började hon ifrågasätta USAs roll i internationell geopolitik.

– Jag insåg att jag behandlades som mindre värd i mitt eget land på grund av kolonialism. Jag har haft en annan syn på rasism, imperialism och kolonialism sedan dess, säger Naina.

Hon flyttade tillbaka till USA när hon var omkring 17 år och engagerade sig i olika typer av aktivism – bland annat som motståndare till drogkriget under 90-talet. Efter 11 september-attackerna kände Naina sig skyldig att engagera sig i presidentvalet i USA.

– Efter 11 september kom ett stort bakslag mot mitt community och människor som ser ut som mig i USA. Jag reste runt i Indien när kriget mot Irak lanserades 2003 och jag bestämde mig för att åka tillbaka till USA för att engagera mig i valrörelsen. Det var mitt ansvar som amerikansk medborgare, säger Naina.

Chock, förnekelse och hinder för vård
När Naina började arbeta inför valet 2004 hade hon redan diagnostiserats med hiv ungefär ett år tidigare. Men hon hade inte tagit tag i det, bland annat på grund av stigmatisering och det faktum att hon inte hade tillgång till kostnadsfri vård.

– Eftersom jag arbetade med valet hade jag egentligen ingen sjukförsäkring. Jag var rädd för att vända mig till det offentliga sjukförsäkringssystemet, eftersom det kunde leda till diskriminering hos privata försäkringsbolag senare. Så trots att jag visste att jag hade hiv så hade jag aldrig kollat upp mängden CD4-celler eller virusnivåerna. Jag väntade i närmare två år innan jag tog emot någon form av vård, minns Naina.

När Naina så småningom bestämde sig för att mäta sina virusnivåer, visade resultaten att dessa var riktigt höga samt att antalet CD4-celler var långt under 200, vilket innebar att hon redan hade en aidsdiagnos. Läkaren ville att hon skulle påbörja hivbehandling omedelbart, men Naina tvekade.

– Det var en enorm chock för mig och det var svårt att bearbeta känslomässigt. Jag kommer från en kultur och familj där du inte söker västerländsk medicin sådär på en gång. Jag frågade kuratorn om det fanns några alternativ – jag hoppades att jag kunde börja dricka någon juice, gå på en speciell diet eller liknande. De visste verkligen inte vad de skulle göra med mig. Kuratorn försökte förklara hur de olika kombinationerna av hivmediciner fungerade, men det var som om jag inte kunde höra något av det han sade, minns Naina.

Naina var i 25-årsåldern och frågade läkaren hur hon skulle göra om hon ville bli gravid. Till hennes överraskning kunde inte läkaren ge henne några svar. Naina lämnade läkarens kontor utan recept och väntade ytterligare ett och ett halvt år innan hon sökte hivvård igen.

Vikten av kamratstöd
George W. Bush vann valet 2004 och Naina gick in i en depression. Efter att ha tillbringat en månad på Hawaii för att praktisera yoga, beslutade Naina att flytta från New York till Kalifornien. Hon visste att hivvården i Kalifornien var bra och hade hört talas om en organisation som arbetade med kvinnor som lever med hiv: WORLD (Women Organized to Respond to Life-Threatening Diseases).

Genom WORLD fick Naina kontakt med en stödkamrat (”peer advocate”) – en latinamerikansk kvinna med rötter i ursprungsbefolkningen som verkligen förstod Nainas åsikter och tvivel kring hivmedicinerna. Så småningom övertygade stödkamraten Naina att påbörja hivbehandling hos en kvinnlig läkare. Tillsammans lyckades de hitta ett behandlingsprogram som Naina kände sig bekväm med.

– Hon behandlade mig som en hel människa. Jag blev glad när jag insåg att det var möjligt att hitta system som passade för människor som inte är vita ciskönade män, men samtidigt blev jag var jag arg över att sådana tjänster inte var tillgängliga för andra, säger Naina.

Vid denna tidpunkt beslutade Naina att hon skulle vilja arbeta med hivrelaterade frågor.

Att lyfta strukturella problem
Under några månader arbetade Naina för en hivorganisation som primärt riktade sig till homosexuella män. En dag var organisationen med och anordnade ett stort evenemang för att uppmärksamma att det gått 25 år sedan hivepidemins början, och Naina insåg att representationen av kvinnor och särskilt icke-vita kvinnor i princip var noll. Hon marscherade till chefens kontor och krävde att organisationen skulle göra mer för kvinnor med hiv. Svaret hon fick var både avvisande och avböjande – ”det är inte riktigt vad vi gör här”. Naina bestämde sig för att säga upp sig och kort tid efter, i 2006, landade hon ett jobb på WORLD.

– Jag lärde mig mycket genom att arbeta på WORLD. Jag tvingades bli riktigt ödmjuk. Jag började förstå att kvinnor med hiv verkligen blir blåsta av systemet på så många olika sätt. Jag såg också hur stigma internatliseras av många kvinnor som lever med hiv, säger Naina.

Naina Khanna. Foto: KN/PG

Naina identifierade också att den befintliga politiska diskursen om kvinnor och hiv saknade en maktanalys. Hon såg hur kvinnor som lever med hiv tränades i att dela sina berättelser om överlevnad och motståndskraft, och hur dessa berättelser alltid fokuserade på individets beteende, exempelvis genom att uppmana till kondomanvändning, sluta med droger eller att lämna en våldsam partner.

– Jag var verkligen obekväm med den här typen av budskap, eftersom problemen faktiskt inte handlar om någons individuella beteende, utan de handlar om omständigheterna som gör människor sårbara för att få hiv i första hand. Till exempel, varför är det så att hivprevalensen är så hög bland icke-vita kvinnor, särskilt svarta och latinx-kvinnor? Och varför är det så att kvinnor med hiv i princip tvingas att vara fattiga? Att lämna en relation eller inte kan ofta vara kopplad till ekonomiska omständigheter. Jag var mer intresserad av att lyfta dessa strukturella frågor, säger Naina.

Följaktligen började Naina och WORLD att integrera en analys av den politiska kontexten och ett arbete med politiska lösningar när de tränade kvinnor i att berätta sina historier. Snart blev det uppenbart att många kvinnor ”hamnade mellan stolarna” i samband med både hivtestning och -vård, och det identifierades också att upplevelsen av sexuell och reproduktiv stigmatisering var mycket utbredd bland kvinnor som lever med hiv

– Det blev tydligt att det fanns några frågor som utkristalliserade sig som systemiska problem som i sin tur fråntog kvinnor med hiv rättigheter på ett sätt som var oacceptabelt, säger Naina.

Från WORLD till PWN
2007 åkte Naina och två kollegor till Kenya för att delta på en konferens som anordnades av globala YWCA. Under en förkonferens för kvinnor som lever med hiv deltog tre hundra kvinnor från hela världen, och Naina fick chansen att träffa bland andra Kousalya Periasamy, grundare av PWN i Indien, samt Prudence Mabele, som grundade PWN i Sydafrika.

– Vi inspirerades verkligen av det vi hörde och började undra varför vi inte hade ett Positive Women’s Network i USA. Vi bestämde oss för att starta ett nätverk i syfte att hantera bristen på representation av kvinnor med hiv, och särskilt icke-vita kvinnor med hiv, i beslutsfattande forum. På den befintliga hivpolitiska agendan såg vi ingen diskussion som var relevant för varken kvinnor eller transpersoner. Allt om kvinnor och hiv var dessutom väldigt ”färgblint” (”race neutral”) och i princip beslutade vi att vi skulle ändra det, säger Naina.

Den verkställande direktören för WORLD, såväl som många andra människor som inspirerat Naina på vägen, hjälpte henne i uppdraget att bilda ett PWN i USA. Terry McGovern, som är grundaren av ”HIV Law Project”, donerade dessutom pengar som möjliggjorde ett konstituerande möte och en planeringsgrupp för PWN-USA, och i 2008 träffades 28 kvinnor och transpersoner som lever med hiv för att bilda nätverket. Vid mötets slut hade nätverkets värderingar, uppdrag och strategier utarbetats. PWN-USA hade officiellt blivit till.

Ett växande nätverk som avlar ledare
Idag har PWN-USA över 3000 medlemmar över hela USA, liksom lokalföreningar i sex delstater. Deras övergripande uppdrag är att förbereda och involvera kvinnor som lever med hiv i beslutsfattande på alla nivåer. Detta görs genom insatser så som forskning och policyanalys, påverkansarbete, strategisk kommunikation, skapande av koalitioner, ledarskapsutbildningar och placering av kvinnor som lever med hiv i beslutande positioner.

PWN-USAs nuvarande politiska prioriteringar är:
– Sjukvård till alla
– Ekonomisk rättvisa
– Sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa
– Ett slut på kriminalisering
– Rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner
– Ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv

Som verkställande direktör för PWN-USA har Naina händerna fulla – särskilt nu när presidentvalet närmar sig. En ”normal” arbetsvecka existerar knappt, eftersom Naina vanligtvis är på språng, antingen någonstans i USA eller utomlands. Ändå har hon alltid sina kamrater och kollegor inom räckvidd – via telefonen.

– Mitt dagliga arbete är en blandning av fundraising och hantering av interna operationer i organisationen – mycket strategiarbete där jag får tänka tillsammans med min personal kring vad det är vi vill manifestera i världen. Jag spenderar mycket tid på telefonen eftersom vi arbetar på distans. Dessutom ingår vi djupa samarbeten med partners. Vi arbetar inte ensamma, och det är ett aktivt val. Vi tror att vi är starkare när vi arbetar tillsammans, säger Naina.

Naina under föreläsningen om hiv, feminism och anti-rasism i Stockholm, september 2019. Foto: Teresa Fabik.

Naina betonar också att ledarskapsutveckling ingår i organisationens kärnverksamhet. Ett uttalat mål för PWN är att öka antalet valdistrikt där de kan mobilisera människor på kort tid. Inom några år hoppas Naina även att medlemmar från PWN ska kandidera och finnas representerade på lokal, delstatlig och nationell nivå i USA.

– Vi har blivit större – inte mindre. Vi har bevisat att vi kan uträtta mycket med få tillgångar. Jag tror att icke-vita kvinnor och transpersoner har lärt sig att vara väldigt kreativa med begränsade resurser, och att vi arbetar mer kollektivt för att vi måste det, och eftersom vi ser oss själva som sammanlänkade säger Naina.

Att hålla modet uppe i tuffa tider
Även om PWN som organisation har vuxit, har det politiska klimatet de befinner sig i blivit allt hårdare. Som ett resultat av detta riktas allt fler av PWNs insatser mot att ändra den politiska maktbalansen vid valet i november 2020.

– Den politik som förs nu sätter oss redan decennier tillbaka. Den sittande politiska administrationen inför inte endast en regressiv politik som attackerar transpersoner, invandrare, kvinnor och andra människor som kan bli gravida – administrationen sonderar även terrängen för hur långt den kan gå, till exempel genom att presentera drakoniska och hemska förslag och sedan ”ta tillbaka” dessa. Denna strategi skapar en bild av att administrationen ingår kompromisser, men det gör den inte. Allt är del av en större strategi.

– Vi borde också vara bekymrade över det faktum att den nuvarande presidenten inte ser sig förpliktigad av demokratin överhuvudtaget. Vi lever i en era av autoritärism och fascism, anser Naina.

Hon är orolig för att den yttre högern kommer fortsätta att förfoga över makten i senaten, eller ännu värre, att de vinner valet på federal nivå.

– Om den yttre högern behåller kontroll över senaten kommer vi att vara i en mycket dålig situation. Om vi ​​förlorar mark kommer livstidsanställningar ges till höger-ideologiska domare som stiftar lagar som i sin tur kommer vara vägledande i decennier framöver. Det kommer bli mycket svårt att slå tillbaka. Och om vi förlorar på federal nivå 2020…jag vill egentligen inte tänka på det. Vi kämpar redan för våra liv, säger Naina.

Vad är det då som motiverar Naina att fortsätta kämpa för sitt community under nuvarande och eventuellt ännu dystrare framtida omständigheter?

– Jag tror att det är en vision om jämlikhet och rättvisa. Men min huvudmotivation är alltid kärlek. Kärlek till mitt community. Som Cornel West sade: ”Rättvisa är hur kärlek ser ut offentligt” (”Justice is what love looks like in public”). Jag söker jämlikhet och rättvisa för mitt community, för att vi älskar varandra. Och även om mitt nuvarande arbete är inriktat på den nationella hivepidemin, är min strävan efter rättvisa inte begränsad till USA. Jag har bott i fyra länder och jag tror inte att gränser är verkliga. Jag tror att mitt community är ett globalt community.

Nainas råd till kvinnor som lever med hiv som vill göra en skillnad

  • Gör det bara. Det finns ingen magisk hemlighet.
  • Din erfarenhet är din expertis.
  • Prata med människor du litar på. Utveckla en delad agenda, lämna vittnesmål och förmedla liknande budskap genom era personliga berättelser.
  • Koppla alltid din personliga berättelse till något politiskt.
  • Låt dig inte ”tokeniseras”, och dela aldrig något du inte är bekväm med att dela.
  • Tänk alltid på de politiska orsakerna och systemen som kan ha skapat de problem som du kämpar mot.
  • Vad du än går igenom är det inte ditt fel. Det finns system som är utformade för att ta makt ifrån kvinnor och alla som inte passar in i modellerna för vita cismän.
  • Tänk aldrig att du inte har möjlighet att utgöra en skillnad.

Ordförklaringar:
”Ciskönad” = En ciskönad person (cisperson) identifierar sig med det vid födseln tilldelade könet (”man” eller ”kvinna”). Cis är latin för ”på samma sida” och är motsatsen till trans (”transkönad”).
”Latinx” = Könsneutralt alternativ till ”Latino”/”Latina”
Cornel West = filosof, författare, professor och aktivist från USA. Har bland annat skrivit boken ”Race Matters”.

Intervjun publicerades på Kunskapsnätverkets hemsida 21 oktober 2019. 

[Do you want to read the interview in English? Press here]

 

Läs också:

Hiv ur ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv

Kunskapsnätverket bjöd in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer. Läs mer