EnglishKategori: Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv
Hivbehandling – mediciner, läkarbesök och att påverka sin vård
Hur fungerar hivläkemedel, och vad är viktigt att veta för unga personer som står på hivbehandling? Under en temakväll föreläste Tina Carlander om mediciner och ny forskning på området, samt om hivvården och olika sätt att själv påverka sin vård.
Tina Carlander är överläkare inom infektionssjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset och hivforskare vid Karolinska Institutet. Hon är även registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för HIV (InfCareHIV). Temakvällen anordnades i oktober 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv.
Hivläkemedel hindrar viruset från att föröka sig
För att räknas som välbehandlad när man lever med hiv i Sverige ska man ha antingen under 20 eller under 50 viruskopior per milliliter blod, beroende på vilken metod som används för att mäta mängden. I praktiken innebär välbehandlad hiv att man inte kan bli sjuk av sin hiv så länge man fortsätter att ta sin medicin, samt att hiv inte kan överföras till andra ens vid sex utan kondom, förklarade Tina. Målet med behandlingen är att vara välbehandlad (<50 viruskopior per ml blod), men också att vara fri från biverkningar och att ens dagliga liv ska påverkas så lite som möjligt av att man lever med hiv.
Tina berättade sedan lite om hur hivviruset förökar sig och om hur några vanliga typer av hivläkemedel fungerar. T-hjälparceller, eller CD4+ T-celler, är en del av kroppens immunförsvar. Hiv använder i första hand T-hjälparcellerna för sin förökning. Viruset fäster på cellens yta och ”sugs in” i cellen, beskrev Tina. Virusets arvsmassa, alltså koden som behövs för att göra fler virus, omvandlas sedan så att den kan gå in i människocellens arvsmassa, i detta fall T-hjälparcellen. Då börjar T-hjälparcellen bilda nya virus som därefter släpps ut ur cellen.
– Alla [hiv]läkemedel vi har idag stör olika delar av den här processen, sa Tina.
Integrashämmare är en typ av hivläkemedel som förhindrar att virusets arvsmassa går in i människocellens arvsmassa. När integrashämmare kom blev hivbehandlingarna mycket bättre, och idag står nästan alla på integrashämmare, berättade Tina. Integrashämmare ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy och Tivicay.
Proteashämmare stör istället tillverkningen av nya virus, så att de virus som bildas inte fungerar. Denna typ av läkemedel ingår i t.ex. Prezista och Symptuza. NRTI och NNRTI är ytterligare två typer av hivläkemedel. De gör att virusets arvsmassa inte kan omvandlas så att den kan gå in i människocellens arvsmassa och ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy, Atripla och emtricitabin/tenofovir.
Mer läsning: Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?
Alltid minst två läkemedel
Dagens hivbehandlingar består av två eller tre olika läkemedel, även om de kan vara kombinerade i en och samma tablett. En fråga som hade inkommit inför temakvällen handlade om monoterapi, alltså behandling med endast ett läkemedel (mono = ett). Än så länge har alla försök med endast ett läkemedel resulterat i att viruset blivit resistent, svarade Tina. Resistens innebär att viruset inte längre störs av läkemedlet.
– Som det ser ut just nu så kommer det, i alla fall så långt fram jag kan se, alltid vara åtminstone två läkemedel som kombineras, för att man ska attackera det här virusets förökning på åtminstone två olika håll, sa Tina.
Den vanligaste hivbehandlingen i Sverige just nu är kombinationsläkemedlet Dovato som tas som en tablett dagligen, berättade Tina. Dovato består av dolutegravir, som är en integrashämmare, och lamivudin, som är en NRTI. Internationellt är det vanligast att även tenofovir ingår i behandlingen, vilket också är en NRTI. Idag ser hivbehandling ungefär likadan ut i hela världen, kommenterade Tina och tillade att det är något som har förändrats under de senaste tio åren. Tidigare hade vissa länder främst tillgång till äldre och sämre läkemedel, men idag står 20 miljoner personer i världen på hivbehandling som innehåller dolutegravir, vilket är ungefär hälften av alla som lever med hiv.
Tina berättade att hennes patienter ibland undrar om de kan sluta med sina mediciner när deras virusnivåer varit omätbara under många års tid. Om man slutar med sina mediciner kommer virusnivåerna dock att gå upp igen, underströk Tina. Då försämras immunförsvaret och till slut kan man bli sjuk.
Det viktiga är att ta medicinen varje dag
Tina gick sedan in på hur medicinerna ska tas. Förr skulle en del hivläkemedel tas med mat. Idag spelar det oftast ingen roll, men Tina tillade att man kan märka att man mår bättre om man tar sin medicin med mat eller utan mat. Det går dock alltid att ta medicinen, oavsett om man har ätit innan eller inte, och även om man ska fasta, underströk hon.
Tina lyfte också att man ska undvika att ta naturläkemedel om man står på hivmedicin eftersom de kan interagera (krocka) med varandra så att hivmedicinen inte fungerar tillräckligt bra. Om det blir för låg koncentration av hivmedicinen i kroppen finns det risk att viruset blir resistent mot just den medicinen. Vill man ändå ta naturläkemedel tänker Tina att det viktigaste är att man tar naturläkemedlen och hivmedicinen på olika tider:
– Om man tar sin hivmedicin på kvällen så kanske man kan ta något naturläkemedel på morgonen om det känns viktigt, men det finns alltid en liten risk att det krockar, för [läkaren] kan ofta inte kolla upp att det inte gör det.
Om någon annan läkare än hivläkaren skriver ut ett läkemedel som man ska ta under en längre tid, så är det bra att kolla med sin hivläkare att läkemedlet inte krockar (interagerar) med hivmedicinen, fortsatte Tina. Det är nämligen inte alltid som den andra läkaren gör det.
Tina berättade att man inte behöver ta hivmedicinen samma tid varje dag, utan att det viktiga är att man tar den. Om man alltid tar medicinen vid ungefär samma tid kan det dock vara lättare att komma ihåg att ta den, påpekade Tina. Till exempel kan man göra det till en vana att alltid ta medicinen när man borstar tänderna eller tvättar bort sminket, föreslog hon. Tina underströk att hon inte vill att man ställer om sitt liv för att ta medicinen, utan bara att man skapar en rutin som fungerar. Vissa använder sig av ett larm på mobilen.
– Det gäller rätt mycket att hitta sitt eget sätt, sa Tina.
Men vad händer om man missar att ta medicinen? Man blir inte sjuk om man missar doser ibland, men det finns två risker med att missa ganska ofta, berättade Tina. Den ena risken är att läkemedlet kan sluta fungera, det vill säga att viruset blir resistent. Den andra risken är att man lättare kan få biverkningar. Om man tar medicinen varje dag vänjer sig kroppen vid den, men om man bara tar den några gånger i veckan kan kroppen reagera starkare när man faktiskt tar den, förklarade Tina. Om man undviker att ta sin medicin på grund av biverkningar kan det alltså leda till att biverkningarna blir värre. Om man inte mår bra av sin medicin är det bättre att man pratar med sin läkare eller sjuksköterska än att man hoppar över doser, tycker Tina.
– Känner man att ”behandlingen påverkar mig väldigt mycket”, då är det verkligen någonting som man inte bara ska gå runt och stå ut med, utan då ska man ta det samtalet med sin sjuksköterska eller doktor, sa Tina.
Original och generika är lika bra
En fråga som inkommit inför temakvällen gällde om det finns skillnader mellan originalläkemedel och generika. När ett läkemedelsbolag tar fram en ny medicin kallas det för originalläkemedlet, förklarade Tina. Under ett antal år har läkemedelsbolaget patent på läkemedlet och då får ingen annan tillverka det. Därefter släpps patentet och då får andra läkemedelsbolag tillverka kopior, vilka kallas för generika. Ett exempel är originalläkemedlet Truvada och generikan Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil, vilka båda innehåller samma läkemedel. Kopiorna måste alltid vara exakt lika bra som originalet för att få säljas. Man behöver alltså inte vara rädd för att de generiska läkemedlen är sämre, underströk Tina.
Kopiorna kan dock skilja sig från originalet på en punkt, berättade Tina. Förutom själva läkemedlet ingår det så kallade tillsatsämnen i tabletterna, som exempelvis gör att de tål värme bättre eller inte smulas sönder. Tillsatsämnena kan skilja sig åt mellan originalet och mellan olika generika. Om man byter till en generika och inte mår bra av det, så kan det bero på att man inte tål ett visst tillsatsämne som finns i just den generikan, förklarade Tina. Då behöver man prata med sin läkare eller sjuksköterska. Problemet går att lösa genom att man får byta till en annan generika som innehåller samma läkemedel, men från ett annat läkemedelsbolag.
Injektionsbehandlingar kan bli vanligare
Tina berättade sedan om några nya och kommande alternativ till dagliga tabletter. Idag finns det en injektionsbehandling som består av kabotegravir och rilpivirin. Man får en spruta med respektive läkemedel i varje skinka varannan månad. En del som lever med hiv har dock en variant av viruset som är resistent mot rilpivirin, berättade Tina, vilket betyder att de inte kan få behandlingen.
En fördel med injektionsbehandlingen, för de som kan få den, är att man slipper ta tabletter varje dag. Man slipper få frågor om tabletterna eller behöva gömma dem, beskrev Tina. En nackdel är dock att man behöver komma till sjukhuset varannan månad. Det kan också göra lite ont i skinkorna i några dagar efter injektionerna, och det finns en lite större risk att behandlingen inte fungerar jämfört med om man tar tabletter varje dag, berättade Tina. Hon sa dock att hon tror att vi inom en snar framtid kommer att ha ännu bättre injektionsbehandlingar:
– Där är det jättemycket fokus i forskningen idag, på att få till injektionsbehandling som räcker länge och som folk mår bra av.
Om man kan få till en injektionsbehandling som skulle räcka i sex månader, så skulle kanske de flesta som lever med hiv vilja byta till det, reflekterade Tina. Två gånger om året går man kanske ändå till sin hivmottagning.
Det finns redan en slags injektionsbehandling som håller i ett halvår. Den är utvecklad så att läkemedelshalten i blodet ligger på ungefär samma nivå under sex månaders tid, berättade Tina. Behandlingen innehåller läkemedlet lenacapavir – en så kallad kapsidhämmare, vilket är en typ av läkemedel som hindrar virusets hölje (kapsid) från att fungera som det ska. Lenacapavir används dock än så länge endast i nödfall, som ett tillägg till den vanliga behandlingen om man har ett multiresistent virus, alltså ett virus som är resistent mot nästan alla läkemedel, tillade Tina. Det fungerar inte att ge på egen hand.
Till skillnad från den andra injektionsbehandlingen, som ges i skinkmusklerna, ges lenacapavir i kroppens fett på samma sätt som man ger en diabetesspruta i magen, berättade Tina. Fördelen med den typen av injektionsbehandling är att det skulle kunna gå att ta sina sprutor själv. Lenacapavir används som sagt endast i särskilda fall, men Tina känner sig säker på att det kommer att komma varianter av den här typen av injektionsbehandling som kan användas som en vanlig behandling.
En tablett i veckan?
I en kommande studie ska forskare testa en ny hivbehandling där man bara behöver ta en tablett i veckan. Tabletten innehåller en ny integrashämmare och en variant av lenacapavir, berättade Tina. En av mottagningarna som ska vara med i studien är hivmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. För att delta i studien behöver man vara 18 år eller äldre, ha haft omätbara virusnivåer i minst 24 veckor och stå på medicinen Biktarvy. Deltagarna kommer att lottas till en av två grupper, där den ena gruppen får testa den nya behandlingen och den andra gruppen får stå kvar på Biktarvy.
– Det blir spännande att se hur det går, sa Tina.
Tina tror att det kan vara svårare att komma ihåg att ta en tablett i veckan istället för varje dag, men om man ska vara bortrest i några veckor skulle det antagligen vara lättare att inte behöva ta med sig så många tabletter, resonerar hon.
Våga fråga läkaren eller sjuksköterskan
Hivbehandlingen består inte bara av mediciner, utan också av vårdbesök. Tina gav några förslag på vad man kan prata om när man träffar sin läkare eller sjuksköterska. Till att börja med kan man få hjälp att fundera ut vad som är en biverkning av hivmedicinen och vad som beror på något annat. Är man orolig för att överföra hiv till någon annan kan man också alltid dubbelkolla med läkaren eller sjuksköterskan, tipsade Tina. Kanske undrar man om hiv kan överföras om man har sex när man har mens, föreslog Tina och tillade att det inte finns någon sådan risk.
Man kan också prata med sin läkare eller sjuksköterska om helt andra saker, fortsatte Tina. Hivläkaren är inte expert på allt, men man kan alltid fråga, och man kan alltid få hjälp med att få prata med någon annan som kan mer om det område man undrar över, var hennes budskap. Tina vill uppmuntra alla till att våga berätta för läkaren eller sjuksköterskan om det som oroar en. Hon lyfte också ytterligare något som hon beskrev som väldigt viktigt:
– Man går inte till de här besöken för någon annans skull, för doktorns skull eller för sjuksköterskans skull, utan man går dit bara för sin egen skull.
Hivläkaren kan ge råd och skriva remisser
Läkaren vill gärna veta hur man mår, både i kroppen och i själen, fortsatte Tina. Läkaren vill också gärna veta lite om ens livssituation, till exempel hur det ser ut med familj, arbete och relationer. Det är inte för att läkaren bara är nyfiken, utan för att hen ska kunna ge bra råd, förklarade Tina. Men man bestämmer själv hur mycket man känner sig bekväm med att berätta och vem man vill berätta för. Kanske vill man hellre prata med sin sjuksköterska, kurator eller peerstödjare, föreslog Tina.
Läkaren vill också veta hur det fungerar att ta medicinen, vilket är viktigt eftersom det handlar om en medicin som man måste ta och som ska tas under lång tid. Man ska inte skämmas om det inte fungerar, underströk Tina, utan då får läkaren hjälpa till att lösa det. En åhörare undrade om man måste prata med sin läkare innan man byter från att ta sin medicin på morgonen till att ta den på kvällen. Tina svarade att det går bra att byta direkt och bara berätta det för läkaren nästa gång man träffar hen. Det enda man behöver tänka på är om man tar någon annan medicin på kvällen som man inte ska ta samtidigt som hivmedicinen.
För tio–tjugo år sedan skötte hivläkare i Sverige oftast allt när en person som levde med hiv behövde vård, även om personen till exempel hade fått diabetes. Tina beskrev att det ibland blev bra och ibland inte så bra – själv kan hon inte så mycket om diabetes och anser inte att hon är rätt person att jobba med det. Idag behöver man oftast gå till sin vårdcentral för vård som inte är hivrelaterad. Oftast behöver man inte berätta för läkaren på vårdcentralen att man lever med hiv, och man behöver inte heller berätta om man bara ska lämna blodprov, underströk Tina. Hon tillade att det kan vara bra om läkaren får veta att man tar hivmediciner, men att det är viktigt att fokus inte hamnar på fel saker.
– Om man kommer och har en urinvägsinfektion så spelar det ju ingen roll att man lever med hiv, och då vill man ju inte träffa en doktor som börjar prata om [det], sa Tina.
Hon tipsade om att man kan ta hjälp av sin hivläkare, som kan skriva remisser till andra vårdgivare där det framgår att det man behöver hjälp med inte beror på hiv eller hivläkemedlen.
Patienten har alltid sista ordet
En av frågeställningarna inför temakvällen var hur unga personer som lever med hiv själva kan påverka sin vård. Tina underströk att ju mer man berättar hur man vill ha det, desto mer kan man påverka. Hon informerade också om rätten att byta läkare, sjuksköterska och kurator. Att byta läkare behöver inte handla om att läkaren gjort något fel, utan det räcker med att man inte tycker att man har den personkemi som man känner att det vore skönt att ha, beskrev Tina. Då ska man alltid be om att få byta, och ingen kommer att bli sur för det, betonade hon.
Vill man byta läkare, sjuksköterska eller kurator behöver man inte säga det direkt till personen det gäller. Istället kan man säga det till den av personerna som man har mest förtroende för. Har man inte förtroende för någon så får man ta mod till sig och säga till en av dem att man vill byta klinik, konstaterade Tina.
– För har man inte förtroende för någon, då ska man gå någon annanstans.
Som patient har man alltid sista ordet när det gäller ens vård, fortsatte Tina. Som läkare kan hon aldrig tvinga en patient att göra något. Samtidigt kan dock en patient inte heller tvinga läkaren att skriva ut ett visst läkemedel, utan det är fortfarande en fråga om att två personer behöver komma överens, beskrev Tina. Det enda undantaget är om man är svårt psykiskt sjuk och vården bedömer att man inte kan fatta sina egna beslut, tillade hon.
En del personer som lever med hiv erbjuds att komma till hivmottagningen två gånger per år, medan andra bara erbjuds att komma en gång. Enligt de nationella riktlinjerna för hivbehandling ska man komma en till två gånger per år, förklarade Tina, vilket är anledningen till att antalet besök kan variera. Om man är ung kan det vara mer som händer i livet och som påverkar hur man mår. Som läkare tycker Tina därför att det är bra med två besök om året för unga personer, men hon tillade att man har rätt att ha synpunkter på hur ofta man ska komma och att det är något man kan prata med sin vårdpersonal om.
Olika kliniker kan också erbjuda olika tester. Vissa tester måste tas enligt de nationella riktlinjerna, men utöver dessa har alla kliniker rätt att själva bestämma vilka tester de vill ta, förklarade Tina. Man kan prata med sin läkare om man gärna vill att något särskilt test ska tas, eller om man vill att något test ska tas mindre ofta.
Forskning pågår för att bota hiv
Tina nämnde avslutningsvis några olika strategier för att bota hiv som det just nu forskas på. En strategi går ut på att byta benmärg, och några enstaka personer i världen har redan blivit botade från sin hiv på det sättet. Det har handlat om personer som fått cancer i blodet och där man var tvungen att byta benmärg för att de inte skulle dö av sin cancer, förklarade Tina. Man har då bytt till en benmärg från en person som är immun mot hiv. Hon underströk att strategin inte är något bra sätt att bota hiv på, eftersom det är väldigt farligt att byta benmärg. Forskare har däremot lärt sig mycket av de patienter som blivit botade på det här sättet, berättade hon.
En annan strategi är att försöka lura ut de virus som ligger och vilar i celler i kroppen och som man inte kommer åt med hivbehandling (så kallade latenta celler), fortsatte Tina. När man fått ut det vilande viruset i blodet är strategin att döda det, så kallad ”chock and kill”. Ytterligare en strategi är använda sig av en ”gensax” som klipper ut virusets arvsmassa ur kroppens celler. Slutligen finns det så kallade bredverkande neutraliserande antikroppar som kan angripa viruset.
– Jag tänker att det kommer att komma ett botemedel, men jag kan inte säga vilket år, sa Tina. Men det kommer att komma. Det känner jag mig helt säker på.
I januari 2025 höll Anders Sönnerborg en föreläsning på Posithiva Gruppen om forskning på att bota hiv. Läs artikeln: Hinder och metoder för att bota hiv
Text: Lian Delin
Skaffa barn – vilka vägar finns till föräldraskap?
Hösten 2023 anordnade Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv en temakväll om att skaffa barn när man lever med hiv. Temakvällen lyfte olika vägar till föräldraskap och inbjudna föreläsare var Kristina Pettersson, läkare och specialist inom kvinno- och förlossningssjukvård på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och Anna Nordqvist, samhällspolitisk samordnare och sakkunnig inom familjefrågor på RFSL.
Kristina har arbetat med hiv och graviditet på Huddinge sjukhus i snart fem år. Hon gick igenom hur mödravård och förlossningsvård fungerar när man lever med hiv. På Huddinge sjukhus finns en så kallad specialistmödravårdsmottagning. Till specialistmödravården remitteras personer som på något sätt behöver extra vård eller uppföljning under graviditeten. Det kan till exempel vara för att man har diabetes, högt blodtryck eller förlossningsrädsla. Personer som lever med hiv erbjuds att gå till specialistmödravården, men Kristina betonade att man idag inte betraktar en hivpositiv persons graviditet som en högriskgraviditet så länge hivbehandlingen är välinställd. Personer som lever med hiv löper inte högre risk än någon annan att få komplikationer och det verkar inte finnas någon risk för virusöverföring till barnet under graviditet och förlossning om virus är omätbart.
Utöver att ta sina hivmediciner enligt ordination behöver man inte tänka på något annat än vad hivnegativa personer behöver göra. De allra flesta kan fortsätta på samma hivbehandling som innan de blev gravida. Kristina sa att de hivmediciner som används till kvinnor som kan bli gravida inte medför risker för barnet, men det kan finnas andra anledningar till att läkare gör bedömningen att man bör byta hivmediciner när man är gravid. Det kan till exempel vara så att den gravidas ämnesomsättning förändras under graviditeten och då passar vissa läkemedel bättre än andra. Tidigare fanns indikationer på att substansen dolutegravir skulle kunna orsaka fosterskador, men detta anses i Sverige vara avskrivet. Med äldre hivmediciner fanns risk för bland annat för tidig förlossning och leversjukdom, men moderna läkemedel verkar inte medföra sådana risker, sa Kristina.
En deltagare på temakvällen hade skickat in en fråga kring risk för överföring om man har hepatit B och hiv samtidigt under graviditet. Kristina berättade att det är viktigt att man står på behandlingar som inte krockar med varandra och att det är ens behandlande infektionsläkare som ser till att man har mediciner som varken interagerar med varandra eller skapar risk för överföring av hiv eller hepatit B till fostret. Det är bra att ha båda behandlingarna inställda redan innan man blir gravid.
Kristina betonade att det inte finns något fall där hiv överförts till barn vid graviditet eller förlossning på över tio år i Stockholm, men några enstaka i Sverige.
Så vad ska man då tänka på om man som hivpositiv person vill skaffa barn?
– Det viktigaste budskapet är, gör det! Det är jättekul att både göra, att ha och att föda barn, sa Kristina med eftertryck.
Mödravård när man lever med hiv
Alla gravida personer i Sverige erbjuds ett hivtest i samband med besök hos mödravården. Fyra av fem gravida som lever med hiv känner redan till sin hiv när de blir gravida, men 20 % får sin hivdiagnos i samband med graviditeten.
Ungefär hälften av alla som är gravida och som lever med hiv i Sverige kommer till specialistmödravården i Huddinge och varje år har mottagningen hand om 20–40 gravida som har hiv. Kristina berättade att personer som lever med hiv idag kan gå till den “vanliga” mödravården, och i andra delar av landet än i Region Stockholm, där specialistmottagningen finns, så är detta praxis. Internationella riktlinjer rekommenderar dock att länder har ett multiprofessionellt team som är specialiserade på hiv. Kristina sa att det inte minst är för att garantera ett gott bemötande fritt från fördomar. Specialistmödravården i Huddinge fungerar även som ett kunskapscentrum för andra mödravårdsmottagningar i Region Stockholm, sa Kristina. Vidare sa hon att mödravårdsmottagningar i Stockholms län alltid kontaktar specialistmottagningen om en person som är gravid testar positivt för hiv. I andra delar av landet finns ingen specialistmödravård specialiserad på hiv, men enligt Kristina finns enskilda personer som mödravårdsmottagningar kan kontakta om de har frågor om hiv eller om en gravid person testar positivt för hiv på deras mottagning.
Kristina berättade att de flesta gravida som lever med hiv i Stockholms län vill gå till specialistmödravården eftersom man där slipper fundera över vårdpersonalens kunskap om hiv, om man kommer få märkliga frågor eller stigmatiseras.
– Men man får se det som ett erbjudande, sa Kristina och berättade att det finns personer som, av praktiska skäl, väljer att gå till en annan mödravårdsmottagning, även i Stockholm.
En deltagare på temakvällen undrade hur kunskapen om hiv ser ut inom mödravården i landet. Kristina sa att hon inte vet hur bemötandet eller den generella kunskapen om att leva med hiv ser ut, men att kunskapen om hur man ska se till att hiv inte överförs vid graviditet och förlossning är god.
En annan deltagare på temakvällen berättade att hon fick barn 2021. Hon gick inte till specialistmödravården i Huddinge utan till en “vanlig” mödravårdsmottagning i den region där hon bor. En annan person på temakvällen frågade hur hon upplevt uppföljningen och behandlingen från mödravården under graviditeten. Hon var nöjd med mödravården och sa att den hade fungerat ungefär som Kristina beskrev. Hennes infektionsläkare, eller hivläkare, hade också varit en trygghet i frågor som handlade om hiv i förhållande till graviditeten. Hennes barnmorska kunde inte alltid svara på de frågor hon hade, men vände sig då till infektionsläkaren och den gravida kunde själv diskutera frågor med sin läkare.
– Min infektionsläkare bidrog mer än vad jag tänkt mig., sa hon.
Rutiner och uppföljning under graviditeten
Kristina gick igenom graviditetens faser och vilka kontroller som görs när. Virusmängd (hiv-RNA), CD4 och blodvärde (hemoglobin) mäts var tionde vecka och oftare om virusmängden skulle börja gå upp. I slutet av graviditeten görs tätare kontroller.
Under graviditetens första trimester, månad 1–3, är risken för överföring av hiv till fostret som lägst. Den här perioden är det vanligt med illamående och kräkningar. Kristina berättade att man inte behöver oroa sig över om man råkar kräkas upp sina hivmediciner eftersom risken för överföring är så oerhört låg under den här perioden. Det finns särskilda mediciner mot illamående i samband med graviditet och dessa går bra att ta när man lever med hiv och i kombination med hivmediciner.
I den första trimestern utvecklas fostrets organ. Därför är det viktigt att inte stå på några mediciner som kan påverka fosterutvecklingen och orsaka missbildningar. Moderna hivmediciner utgör som tidigare nämnt ingen risk för detta och hiv i sig utgör inte heller någon risk för komplikationer.
Månad 4–6 kallas den andra trimestern. Då är risken för överföring något högre om man inte har välbehandlad hiv. Därför kontrollerar man virusmängden mer noggrant den här perioden. I den andra trimestern görs ett rutinultraljud, oavsett hivstatus, för att se att allt ser bra ut. Under den här delen av graviditeten finns även möjlighet att försöka se eventuella kromosomavvikelser eller medfödda sjukdomar hos fostret. Dessa beror i så fall inte på hiv. Det vanligaste är att man gör ett så kallat KUB-test som innebär att den gravida lämnar ett blodprov. Utifrån provets resultat och vad man ser på rutinultraljudet görs en sannolikhetsbedömning för kromosomavvikelser. Ytterligare prover man kan ta är moderkaks- eller fostervattenprov. Moderkaks- eller fostervattenprov kan med större säkerhet än KUB-test visa eventuella kromosomavvikelser och vissa medfödda sjukdomar, som blödarsjuka och Huntingtons sjukdom. KUB-test och fostervattenprov erbjuds inte i alla regioner och kan kräva remiss. En deltagare frågade om det är möjligt att göra KUB-test i Stockholm. Kristina svarade att ja, alla gravida i Stockholms län erbjuds detta. För moderkaks- eller fostervattenprov krävs att man har välbehandlad hiv. Alla gravida erbjuds även ett HPV-prov eller cellförändringsprov innan vecka 15.
Kristina berättade att det i den andra trimestern kan vara bra att börja ta järntillskott i form av tabletter. Järntabletter ska inte tas tillsammans med hivmediciner utan en annan tid på dygnet.
I den sista delen av graviditeten, den tredje trimestern, ökar risken för överföring av hiv ytterligare något, om man inte har en välinställd behandling, och det blir ännu viktigare att följa upp om virusnivåerna i blodet skulle börja stiga.
Vaginal förlossning rekommendation vid välbehandlad hiv
Runt vecka 32, cirka två månader innan förlossning, sätter specialistmödravården i Huddinge, tillsammans med den gravida, ihop en förlossningsplan. Man går igenom eventuella komplikationer och skriver instruktioner i journalen för att den förlossningsmottagning som den gravida kommer till ska ge korrekt och god vård. I journalen står till exempel att man ska ta ett hiv-RNA-test för att mäta virusmängd vid inskrivning på förlossningsavdelningen och att den gravida ska fortsätta ta sina hivmediciner som alla dagar.
– Då slipper de på förlossningen fundera och fråga, sa Kristina.
Hon berättade att man även kan skriva om önskemål som den gravida har och som förlossningspersonalen inte behöver ifrågasätta eller tänka på utifrån att den gravida lever med hiv. Som exempel tog hon en person som gärna ville bada under förlossningen. Då skrev Kristina det i journalen och betonade att den gravida haft omätbart virus under hela graviditeten och att badet inte utgjorde någon risk för överföring av hiv till barnet.
I samband med att man gör förlossningsplanen planerar man även för tiden efter förlossningen. Kristina berättade att man också gör en plan för amningsnedläggning. (Läs mer om hiv, amning och modersmjölkersättning på PG:s infosida för dig som är eller vill bli förälder.)
Vaginal förlossning är förstahandsrekommendation för personer som lever med hiv så länge virusmängden är under 150 kopior per milliliter blod. En kontroll av virusmängd två till fyra veckor före beräknad förlossning är det som avgör om man kan föda vaginalt eller inte. Kristina berättade att olika länder har olika gränser för när kejsarsnitt rekommenderas. I USA är det om man har över 400 viruskopior, i England 50 och i Sverige 150. Fram till 2010 sa de svenska riktlinjerna att personer som lever med hiv alltid skulle få kejsarsnitt.
En deltagare på temakvällen frågade varför man idag rekommenderar kejsarsnitt om virusmängden överstiger en viss nivå. Kristina berättade att risken för överföring av hiv i samband med graviditet är störst under förlossningen. Det beror på att exponeringstiden för kroppsvätskor då är lång. Det vill säga att barnet då, vid icke välbehandlad hiv, befinner sig i kontakt med kroppsvätskor som har hög koncentration av hivvirus under lång tid. Risken för överföring av andra virus, som herpes och vattkoppor, är också högre under förlossning än under andra delar av en graviditet.
En annan deltagare frågade om det är högre risk för överföring vid förlossning om man är gravid med tvillingar än med ett barn. Kristina svarade att nej, det är ingen skillnad och att det inte spelar någon roll vilka kroppsvätskor barnet utsätts för så länge den födande har en välbehandlad hiv.
En ytterligare fråga handlade om den gravida får skriva på något samtyckesavtal eller på något annat sätt gör ett aktivt val att föda vaginalt eller genom kejsarsnitt. Kristina svarade att nej, i och med att smittskyddslagen säger att man behöver följa de förhållningsregler och riktlinjer som finns så är det inte ett val. Hon la till att för de allra flesta gravida som hon möter så är det också det absolut viktigaste att se till att hiv inte överförs till barnet.
– Jag har aldrig hamnat i någon dispyt kring det, sa hon.
Rutiner och hjälpmedel under förlossningen
När det gäller komplikationer och hjälpmedel under vaginal förlossning när man lever med hiv så ska tång eller sugklocka bara användas om det finns uppenbara fördelar. Skalpelektrod (en elektrod som fästs på barnets huvud för att mäta barnets puls) och skalpprovtagning kan idag användas om det bedöms nödvändigt. Tidigare ansågs det medföra risk för överföring av hiv och barnmorskor bör även idag diskutera med en förlossningsläkare innan skalpprovtagning och skalpelektrod används, sa Kristina.
En deltagare på temakvällen berättade att när hon födde barn 2021 fick skalpelektrod inte användas. Kristina sa att det antingen kan bero på att riktlinjerna ändrades just kring den tidpunkten eller på att vårdpersonalen på det sjukhuset inte hade fått information om de ändrade riktlinjerna. Hon sa att man alltid försöker nå samförstånd och föra dialog kring individuella behov och önskningar och vad som är bäst för barnet.
Kristina berättade att när barnet är fött är rutinen att man torkar av synligt blod innan man lägger upp barnet på den födandes bröst. Tidigare var rekommendationen att duscha av barnet, men det har man frångått.
En annan deltagare frågade vad som gäller för hemförlossning när man lever med hiv. Kristina sa att oavsett hivstatus krävs det att man är omföderska och att ens tidigare förlossning och graviditet varit okomplicerad för att hemförlossning ska övervägas. Hon sa att om frågan om hemförlossning skulle dyka upp från någon som lever med hiv så skulle Kristina inte fatta beslut om det själv, utan diskutera det med sin chef. Hon sa att det säkert skulle gå att genomföra, men att man oavsett hivstatus behöver tänka på risker och värna att hålla hemförlossning extremt strikt för att inte skapa risker.
Efter förlossningen
När barnet är fött ska det ges profylax inom 24 timmar, alltså hivmedicin i syfte att hindra överföring om barnet exponerats för hivvirus. Om den födande har välbehandlad hiv och har fött vaginalt får barnet sedan behandling med profylax i fyra veckor. Barnet hivtestas regelbundet, vid 4–6 veckors ålder, vid 4 månaders och vid 18 månaders ålder. Om barnet förlösts med kejsarsnitt och den födande haft över 150 viruskopior per milliliter blod ges en dos av ett särskilt profylaxläkemedel som heter Nevirapin precis efter förlossningen och sedan postexpositionsprofylax med ytterligare två läkemedel i två till fyra veckor. Vid kejsarsnitt får även den födande ett ytterligare hivläkemedel som preexpositionsprofylax intravenöst före och under förlossningen.
Det är RAV, Referensgruppen för AntiViral terapi, som tar fram riktlinjerna för uppföljning och rutiner under graviditet och förlossning när den gravida lever med hiv. De nuvarande riktlinjerna är från 2017 med vissa uppdateringar från 2022, men riktlinjerna ses nu över och nya ska lanseras (ej färdigt december 2023). Kristina tror att de nya riktlinjerna från RAV kommer att rekommendera kortare behandlingsperiod med profylax för barnet efter födseln om den födande haft välbehandlad hiv.
Preventivmedel
Kristina pratade även kort om preventivmedel när man lever med hiv och sa att idag ska man kunna välja vilket preventivmedel man vill. Vissa hivmediciner kan dock interagera med preventivmedel. En deltagare frågade om man kan förvänta sig att vården har kunskap om vilka preventivmedel som fungerar med vilka hivmediciner. Kristina svarade att nej, hon tror inte att till exempel barnmorskor på ungdomsmottagningar har den kunskapen, men att de alltid är restriktiva med vad de skriver ut för preventivmedel utifrån om man tar andra mediciner. Man kan alltid prata med sin behandlande hivläkare som då får se till att man står på en hivbehandling som inte interagerar med det preventivmedel man vill använda. Kristina rekommenderar hormonspiral till alla, oavsett hivstatus, men betonade att olika preventivmedel passar olika personer och att man ska hitta något som passar en själv.
En deltagare frågade vad som gäller akut-p-piller. Hen hänvisade till att det i bipacksedeln står att man ska två piller om man lever med hiv. Kristina sa att det beror på vilken hivbehandling man har eftersom vissa hivmediciner kan påverka effekten hos hormonerna i både p-piller och i akut-p-pillren LNG (Norlevo) och UPA (Ellaone). Efter temakvällen kompletterade Kristina informationen om akutpreventivmedel. Kopparspiral är förstahandsrekommendation om man står på hivmediciner som är enzyminducerande. Precis som att akut-p-piller ska tas så snart som möjligt efter oskyddat samlag ska kopparspiralen sättas in så snabbt som möjligt om den används i akutpreventivt syfte. Enligt Kristina är den dock effektiv i över 90 % av alla fall om den sätts in inom fem dygn. Om kopparspiral inte är ett alternativ rekommenderas dubbel dos av akut-p-piller. Evidens för att dubbel dos får önskad effekt saknas dock. Akut-p-pillret Norlevo ska tas inom 72 timmar och Ellaone inom 120 timmar från oskyddat samlag.
Vägar till föräldraskap som hivpositiv HBTQ-person
Anna Nordqvist är samhällspolitisk samordnare och sakkunnig inom familjefrågor på RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners, queeras och intersexpersoners rättigheter. Hon inledde sin presentation med att konstatera att svensk lagstiftning när det gäller föräldraskap och barn är baserad på att en cis-man och en cis-kvinna är gifta och att de skaffar barn med sina egna könsceller. För många, inte minst HBTQI-personer så ser vägen till föräldraskap ut på andra sätt.
– Familjekonstellationer kan ju se olika ut, konstaterade Anna och sa att man, oavsett om man är HBTQI-person eller inte kan vara ensamstående, ett par eller flera som vill ha barn tillsammans.
Anna började med att reda ut vad föräldraskap är i juridisk mening och berättade om de juridiska processerna för att bekräftas som förälder av staten. Den som föder ett barn blir alltid automatiskt registrerad som förälder till barnet. För personer som inte föder sitt barn själv kan föräldraskapet fastställas antingen genom föräldraskapspresumtion, föräldraskapsbekräftelse, föräldraskapsutredning eller adoption. Föräldraskapspresumtion innebär att en person som är gift med den som föder ett barn antas vara förälder till barnet. Innan 2022 gällde föräldraskapspresumtion enbart om partnern till den födande hade manligt personnummer, men sedan 2022 är presumtionen könsneutral. Dvs oavsett könsidentitet registreras den som är gift med den födande som barnets förälder. Om man inte är gifta, men sammanboende (sambo) så behöver man som partner till den som föder barnet ta på sig föräldraskapet. Det kallas för föräldraskapsbekräftelse. Föräldraskapsutredning görs om det råder osäkerhet kring eller om det behöver fastställas om det finns en annan förälder, utöver den som fött barnet. Om man i ett par skaffat barn genom assisterad befruktning, t.ex. med donerade spermier, inom svensk sjukvård, gäller samma regler med föräldraskapsbekräftelse och -presumtion. Men har den assisterade befruktningen skett utanför svensk sjukvård så görs en föräldraskapsutredning.
En deltagare frågade hur det fungerar om till exempel två kvinnor som vill ha barn tillsammans får sperma från en man och genomför en heminsemination där den ena kvinnan bär barnet. Anna svarade att då behöver alla tre intyga att donatorn inte vill ta på sig faderskapet och att den kvinna som inte fött barnet tar på sig föräldraskapet.
Vad innebär det då rent juridiskt att vara förälder till ett barn och vad är skillnaden på förälder och vårdnadshavare? Anna berättade att man är juridisk förälder till ett barn när man är registrerad som det i folkbokföringsregistret. Det innebär att man har skyldighet att försörja barnet och att barnet har rätt att ärva en. Vårdnadshavare är en person som har rätt och skyldighet att fatta beslut om sådant som rör barnets uppfostran, skolgång och sjukvård. Förälder och vårdnadshavare är ofta, men inte alltid, samma person.
I Sverige är det bara möjligt att ha en eller två vårdnadshavare och en eller två föräldrar.
Befruktning med egna eller andras könsceller
Vilka är då möjligheterna för HBTQI-personer som lever med hiv att skaffa barn? Anna gick igenom ett antal alternativ och saker som är bra att tänka på.
För personer som lever med hiv är assisterad befruktning med IVF eller insemination i dagsläget (december 2023) bara tillgänglig genom en forskningsstudie på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. På sjukhusets webbplats kan du läsa mer om studien och vem som kan ansöka om att delta. Genom studien ges även möjlighet att frysa in könsceller (spermier och äggceller).
IVF, eller provrörsbefruktning, innebär att ägg tas ut från den som vill bli gravid och befruktas med spermier utanför kroppen, för att sedan sättas in i livmodern. Befruktningen kan ske med partners spermier eller med spermier som donerats. Studien på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge är öppen för både par och ensamstående. För att få delta i studien finns dock ett antal grundkrav, bland annat att man ska ha välbehandlad hiv, inte ha ett BMI över 35 eller under 18 och vara under 40 år.
Anna berättade att om man genomgår IVF inom svensk sjukvård och blir gravid med donerade spermier så har barnet rätt att få veta sitt genetiska ursprung. Det innebär att barnet, när det bedöms moget, ska få möjlighet att kontakta den som donerat spermierna.
På kliniker i andra länder finns möjlighet att genomgå IVF eller insemination med en anonym donators spermier. Om man är ett par som skaffar barn på det sättet behöver den förälder som inte bär barnet närståendeadoptera barnet efter födseln. Den blir alltså inte automatiskt juridisk förälder i Sverige.
Ett alternativ till assisterad befruktning i Sverige eller utomlands är heminsemination. Det innebär att man med en slang eller spruta för in spermier i slidan vid ägglossning. Spermierna kan vara donerade av till exempel en vän, donator eller från en person som också ska bli förälder till barnet. Om det finns en förälder som inte bär barnet och som inte donerat spermier, behöver denna närståendeadoptera barnet efter födseln.
Som transperson som får könsbekräftande behandling kan man spara könsceller (ägg eller spermier). Det är dock ingen lagstadgad rätt och möjligheterna ser olika ut i olika regioner i landet. Anna rekommenderar att man sparar könsceller, om det är möjligt, om man tror att man skulle vilja ha barn i framtiden. Det är i dagsläget inte tillåtet för personer som lever med hiv att bli gravida genom äggdonation inom svensk sjukvård. Anna sa att det kan vara bra att tänka på om man till exempel sparat ägg innan man genomgått könsbekräftande behandling.
Adoption och närståendeadoption – möjligheter och utmaningar
Adoption innebär att en eller två personer genomgår en rättslig process för att bli föräldrar till ett barn. I Sverige är det sedan 2003 möjligt för samkönade, gifta par att adoptera och sedan 2018 gäller samma sak för personer som är sambo. Även ensamstående kan få medgivande för adoption.
Trots att det idag inte finns några juridiska hinder för samkönade att adoptera så är de faktiska adoptionerna få. Vad RFSL vet genomfördes den första adoptionen av ett samkönat par inom Sverige 2012 och den första utlandsadoptionen 2017. Totalt känner man till mellan fem och tio samkönade par som adopterat.
Utlandsadoptioner har överlag minskat i världen, främst för att internationella konventioner idag säger att man i första hand bör genomföra adoptioner inom landet. Det är dock i teorin möjligt för samkönade par och ensamstående att adoptera från Colombia och Sydafrika. Indien godkänner ensamstående personer. Anna berättade att hon inte kunnat hitta något om att hivstatus skulle påverka godkännande som adoptivförälder från något av dessa länder, men gav rådet att alltid kontrollera en extra gång innan man startar en ansökningsprocess. Ett par tips för att öka sina chanser att få adoptera är att gifta sig om man är ett par, eftersom många länder kräver det och att kontakta adoptionsorganisationer för att få rådgivning och prognoser.
2022 genomfördes ett hundratal adoptioner inom Sverige. De flesta är så kallade närståendeadoptioner, det vill säga att man adopterar ett barn som man redan har en nära relation till. Det kan vara sin partners barn, eller ett barn som man valt att skaffa tillsammans med någon genom exempelvis heminsemination, anonym spermadonation utomlands eller genom värdgraviditet (även kallat surrogatmödraskap). Vid närståendeadoption skickar man in en ansökan till tingsrätten som ger socialtjänsten i kommunen där man är bosatt i uppdrag att göra en utredning och komma med ett utlåtande. Anna berättade att det saknas tydliga riktlinjer och bedömningskriterier för närståendeadoption vilket gör bedömningen godtycklig.
– Många känner sig ifrågasatta i den situationen, med rätta, sade hon.
En deltagare frågade hur många som kan adoptera ett barn. Kan till exempel två pappor adoptera ett barn de valt att skaffa med en tredje person som också föder barnet? Anna svarade att pappan som bidragit med spermier då blir förälder genom föräldraskapsbekräftelse eller föräldraskapsutredning, men att det inte finns någon automatik i att den andra pappan blir förälder eller vårdnadshavare. Den kan dock få vara föräldraledig om den är sambo eller gift med pappan som bidragit med spermier. Om den andra pappan vill adoptera barnet måste den som fött barnet avsäga sig sitt juridiska föräldraskap genom att samtycka till adoptionen. Anna konstaterade att det medför problem att man inte kan ha fler vårdnadshavare än två. Som förälder utan att vara vårdnadshavare eller som bonusförälder kan man till exempel inte hämta ut mediciner åt barnet.
Vad gäller nationella adoptioner av barn utan en relation till adoptivföräldern så är även de ovanliga. Det är ett antal andra steg innan adoption av ett barn blir aktuellt. Barnet ska t.ex. ofta ha varit familjehemsplacerat en lång tid, ofta flera år, hos en familj innan adoption blir aktuellt. Det förekommer dock att små barn adopteras utan att först ha bott i familje- eller fosterhem. Även för att få adoptera ett barn man inte har en relation till ska man ha genomgått en utredning och fått ett medgivande från socialtjänsten. Om man gjort en sådan utredning och fått ett medgivande så är Annas tips att skicka medgivandet till olika kommuner för att finnas i deras register när de söker efter möjliga adoptivföräldrar till ett barn.
När någon annan bär ens barn – värdgraviditet eller surrogatmödraskap
En ytterligare väg till föräldraskap är det som RFSL kallar värdgraviditet. Det innebär att en person bär ett barn åt någon annan. Det kan ske utan ersättning vilket kallas altruistisk värdgraviditet eller surrogatmödraskap, eller med ersättning (kommersiell värdgraviditet eller surrogatmödraskap). Personen som bär barnet kan antingen bli gravid med någon annans ägg och spermier (en så kallad ”fullständig” värdgraviditet eller surrogat), och då sakna genetisk koppling till fostret, eller vara gravid med någon annans spermier, men med sina egna ägg (en så kallad ”partiell” värdgraviditet eller surrogat). Att den som är gravid inte har någon genetisk koppling till barnet (fullständig” värdgraviditet eller surrogat) är vanligast när man gör processen på klinik.
Anna sa att det är en juridiskt otrygg väg att skaffa barn genom värdgraviditet eftersom det i Sverige saknas lagstiftning på området. Det är inte olagligt att skaffa barn genom värdgraviditet, men den som föder barnet betraktas automatiskt som förälder. Dessutom är det inte möjligt att få assisterad befruktning på klinik i Sverige.
– Man får vända sig utomlands, även om till exempel en vän eller syster vill bära barnet åt en, berättade Anna.
Man kan dock göra egna överenskommelser och arrangemang. Till exempel kan en person bära ett barn som blivit till genom heminsemination med någon annans spermier. Men eftersom den som föder barnet betraktas som förälder krävs att den godkänner att någon annan adopterar barnet. Den som ska adoptera kommer då utredas i enlighet med reglerna för närståendeadoption.
Anna berättade att i flera andra länder är värdgraviditet, både kommersiell och altruistisk, tillåten. Utifrån den information som Posithiva Gruppen kunnat hitta är det möjligt att använda sina egna spermier i en surrogatprocess när man lever med hiv, men man måste då välja en klinik som är med i det så kallade SPAR-programmet (Special Program of Assisted Reproduction). SPAR har sitt säte i Boston, USA, men samarbetar med olika surrogatagenturer på den europeiska marknaden.
USA och Kanada är exempel på länder dit det är vanligt att svenskar som vill ha barn genom värdgraviditet vänder sig. Även detta tillvägagångssätt medför juridisk otrygghet. Anna tog som exempel om ett samkönat svenskt par skaffar barn i USA med en amerikansk person som bär barnet och den ena partnerns spermier. På det amerikanska födelsebeviset kommer det samkönade paret stå som föräldrar, men barnet blir automatisk amerikansk medborgare när det föds i USA. När paret kommer med barnet till Sverige krävs att de gör ett DNA-test som fastställer faderskapet (den vars spermier använts matchas med barnets DNA). Barnet blir när faderskapet fastställts svensk medborgare, men då inleds en process för att fadern också ska få vårdnaden om barnet, alltså bli dess vårdnadshavare och inte bara förälder. Först efter detta kan barnet folkbokföras i Sverige och den andra föräldern kan inleda en utredning för att få närståendeadoptera barnet.
Text: Ronja Sannasdotter