Kategori: Konferens

HIV & Aging 2022: nya rön kring hiv och åldrande

Den 13–14 oktober 2022 anordnade Virology Education sin årliga internationella workshop om hiv och åldrande. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna sammanfattning kan du bland annat läsa om: biologiskt åldrande och olika sätt att ”mäta” detta; hiv- och åldersrelaterad samsjuklighet; nya läkemedel mot cellåldrande och inflammation; kognitiv påverkan och funktionsnedsättning; samt modeller för vård av äldre personer som lever med hiv.

Text: Ane Martínez Hoffart

Virology Education, som står bakom denna och andra internationella workshoppar om hiv, har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Posithiva Gruppen är sedan 2022 icke-finansiell sponsor (”endorser”) av Virology Educations workshop om hiv och åldrande samt dess workshop om hiv och kvinnor.

Workshoppen om hiv och åldrande innehöll olika sessions indelade i fyra övergripande teman: biologiskt åldrande; neurokognitiv funktionsnedsättning (exempelvis problem med uppmärksamhet och/eller minnet) hos åldrande personer med hiv; samsjuklighet; samt specialiserad vård för åldrande personer som lever med hiv. I programmet fanns även ett symposium (sponsrat av ViiV Healthcare) som handlade om åldrande och inflammation.

Del 1: Biologiskt åldrande – ålder är inte bara en siffra

I föreläsningarna som hölls under huvudrubriken biologiskt åldrande (”biological aging”) pratade flera forskare om hur man kan ”mäta” åldern och åldrandet. Många lyfte att kronologisk ålder inte räcker för att definiera vilka personer som är äldre, och särskilt inte i hivsammanhang eftersom många personer som lever med hiv ”åldras snabbare”.

Luigi Ferrucci (från National Institute on Aging, USA) visade upp nedan modell om inre åldrande (”intrinsic aging”). De röda cirklarna illustrerar skada, medan de blå cirklarna är en persons reserv av motståndskraft (”resilience”). En persons robusthet, eller storleken på ens reserv, kan påverka åldringsprocessen positivt eller negativt – exempelvis kan personer som är mindre robusta (som följd av medfödda eller andra faktorer) uppleva accelererat eller påskyndat åldrande, sade Ferrucci.

Bild från Luigi Ferruccis presentation.

Ferruci sade att man kan titta på både funktion, fenotyp och biologi när man ska mäta åldrandet. Funktion kan till exempel handla om kognitiv och fysisk funktion, fenotyp kan handla om faktorer såsom hjärnhälsa och kroppssammansättning, medan den biologiska aspekten av åldrande kan handla om molekylära skador och förlust av stamceller. Dessa olika nivåer av åldrande påverkar varandra, men inte nödvändigtvis samtidigt. Man kan till exempel göra insatser på molekylär nivå för att förhindra att den funktionella nivån drabbas, sade Ferrucci.

Vidare sade Ferrucci att många forskare försökt mäta åldrandet genom modeller såsom ”epigenetiska klockan” (utvecklat av Steve Horvath) och ”PhenoAge” (utvecklat av Morgan Levine). Lite övergripande har man kommit fram till att långsammare åldrande kan ha samband med bra kost, träning, låg alkoholkonsumtion och hög socioekonomisk status, medan snabbare åldrande kan ha samband med magfett, högt blodtryck och inflammation i kroppen, berättade Ferruci. Dock lyfte han att de flesta kliniska studier som försöker mäta åldrande är tvärsnittsstudier, alltså studier som undersöker en grupp individer vid ett enda tillfälle. Detta tycker han är problematiskt eftersom en 20-åring och en 100-åring har varit utsatta för helt olika externa faktorer och erfarenheter i livet som beror på den tid de växt upp och levt i. Därför skulle Ferruci hellre vilja se longitudinella studier där information om en grupp individer registreras och följs upp över en längre tidsperiod.

Att mäta skörhet och resiliens

Många av forskarna pratade om det som på engelska kallas ”frailty” – skörhet. Mary Clare Masters från Northwestern Memorial Hospital i USA sade att vuxna som lever med hiv blir sköra tidigare jämfört med generella befolkningen. Lite förenklat handlar skörhet om ökad sårbarhet. Trots att inte alla äldre blir sköra, så har skörhet ofta samband med högre ålder, sade Masters. Hon förklarade vidare att det finns olika metoder för att mäta skörhet. Dels finns något som heter ”frailty syndrome” (skörhetssyndrom), som man har om man lider av tre av följande fem saker: långsam gång; svagt grepp; oavsiktlig viktminskning; utmattning; minskning av vanliga aktiviteter. Masters nämnde också att skörhet har samband med avvikelser i hjärnans vita substans, vilket man kan mäta genom att se på neuroavbildningar (hjärnröntgen). På neuroavbildningar hos sköra välbehandlade hivpositiva personer över 50 år har man sett att det förekommer minskat blodflöde till flera delar av hjärnan, och man har också observerat svagare nervbanor i den vita hjärnsubstansen, sade Masters.

En faktor som har samband med en persons grad av skörhet är resiliens (”resilience”) eller motståndskraft. Hur mäter man den? Ferrucci förklarade det som att man inom vården ofta mäter människors reaktion på ”challenge”, utmaning, i samband med sjukdom. Det kan till exempel vara när man sätter en patient på ett löpband och mäter hjärtats prestation. Att göra det i mer vardagliga sammanhang är inte lika vanligt eller enkelt, men mätning av resiliens är enligt Ferrucci ”young science” – ung vetenskap – som vi kommer se mycket mer av framöver. Han spådde att man i framtiden kommer börja prata om ”resilientriker” (”resiliancitians”) i stället för ”geriatriker”, eftersom det man behöver adressera är att personer saknar motståndskraft oberoende av kronologisk ålder.

Långa och korta telomerer

En sak som säger något om människans biologiska ålder är våra telomerer, som är den yttersta delen av våra kromosomer (se bild nedan). Närmare bestämt handlar det om längden på telomererna, då kortare telomerer är ett tecken på åldrande. Upal Roy (Univeristy of Texas, USA) lade fram resultaten från en studie kring längden på telomererna hos personer som tog TAF-baserade hivläkemedel jämfört med personer som tog TDF-baserade hivläkemedel. I studien följde man 121 hivpositiva personer under en period på 12 år. Man såg att personer som tog TAF-baserade hivmediciner hade kortare telomerer, vilket innebär att det kan finnas ett samband mellan TAF och prematurt eller ”för tidigt” åldrande, sade Roy. Han påpekade dock att studien var relativt liten och att resultaten behöver bekräftas i större, kontrollerade studier.

De rosa delarna illustrerar ”telomererna” på en kromosom.

Tidiga interventioner och förebyggande åtgärder

Ett medskick från flera av talarna som pratade om biologiskt åldrande var att man måste arbeta för att förhindra sjukdom, då det inte lönar sig att förlänga människors livslängd om man inte samtidigt arbetar för att förlänga tiden man kan leva med god hälsa (”in health”). Luigi Ferrucci lyfte att vården alltför ofta agerar först när sjukdom är ett faktum, och att man måste bli bättre på att mäta och utgå från personers motståndskraft samt ingripa när sjukdomar fortfarande är subkliniska (ej fullt utvecklade).

I frågestunden som hölls efter hans föreläsning fick Ferrucci en fråga kring hur man kan öka eller bibehålla motståndskraft. Han var tydlig i sitt svar: ”det magiska pillret är fysisk aktivitet”. Han pekade på att det är stor skillnad på att sitta helt stilla och att promenera i tio minuter, och att små insatser kan göra stor skillnad för hälsan och antalet levnadsår. Fysisk aktivitet är länkat till lägre risk för depression, ångest, hjärt-kärlsjukdom, samt reducerar inflammation i kroppen, sade Ferrucci. En åhörare frågade huruvida kalorirestriktion, alltså ett minskat intag av kalorier över tid, kan ha en effekt på för tidigt åldrande. Ferrucci svarade att man sett goda resultat kring detta i djurstudier, men att resultaten hos människor är mer oklara. Det finns många fördelar med att personer med övervikt går ner i vikt, men kalorirestriktion hos normalviktiga människor bör vi vara försiktiga med, sade han.

Senolytika – ungdomens källa?

I sessionen som handlade om biologiskt åldrande föreläste också professorn och forskaren James Kirkland (Mayo Clinic, USA). Han pratade om läkemedel mot senescens, eller ”cellåldrande”. Senescenta celler är celler som inte genomgår den celldöd som de är programmerade att genomgå, utan som i stället går in ett tillstånd där de inte längre delar sig eller gör någon aktiv nytta. Dessa senescenta celler utsöndrar olika ämnen som orsakar inflammation i vävnader, och tidigare studier har visat att personer som lever med hiv har ett högre antal av senescenta celler jämfört med hivnegativa personer.

Kirkland och en rad andra forskare genomför nu studier på en ny grupp av läkemedel som heter senolytika, som riktar sig in mot just senescenta celler. I pre-kliniska modeller har man sett att senolytika kan ha en positiv effekt på över 70 sjukdomar såsom diabetes, alzheimers, cancer och hudsjukdomar, och nyligen påbörjades en senolytika-studie för personer som lever med hiv i Chicago, berättade Kirkland. Förhoppningen är att man ska lyckas motverka det accelererande åldrandet som personer med hiv upplever, men man borde inte använda senolytika på egen hand innan det finns mer forskning på området, betonade Kirkland.

Del 2: Samsjuklighet och läkemedelsanvändning hos åldrande personer som lever med hiv

En del av den internationella workshoppen handlade om konkreta besvär och sjukdomar som kan uppstå hos personer som lever med hiv i samband med åldrande. Poonam Mathur (University of Maryland, USA) medverkade i sessionen om biologiskt åldrande, och sade att den förväntade livslängden hos personer som lever med hiv är 74 år jämfört med 80 år i övriga befolkningen. Varför är det så? Förutom den forskning som handlar om biologiskt åldrande i allmänhet, finns det forskning som handlar om samsjuklighet eller ”komorbiditet” (”comorbidity”).

Enligt Mathur har många forskare använt metoden Charlson Comorbidity Index (CCI) för att undersöka överlevnad hos personer som lever med hiv. Hon visade upp en modell där forskare jämfört hivpositiva och hivnegativa personer med samma CCI-resultat (lite förenklat samma antal och/eller kombination av redan existerande sjukdomar, läs mer om CCI här). Modellen visade att överlevnaden minskade vid hivdiagnos trots att den befintliga samsjukligheten var den samma för grupperna som jämfördes. Detta betyder troligen att befintliga sjukdomstillstånd försämras som resultat av hivinfektionen, sade Mathur.

Njursjukdom

Christina Wyatt från Duke University i USA föreläste om njursjukdom. Hon berättade att ökad risk för njursjukdom hos personer som lever med hiv kan ha samband med immunpåverkan, men också med användandet av vissa hivmediciner såsom Tenofovir och Atazanavir. Förutom att vara medvetna om dessa faktorer, bör läkare identifiera om det finns traditionella risker såsom sjukdomshistorik i familjen, njursten, diabetes och/eller högt blodtryck, uppmanade Wyatt. Vidare sade hon att personer med förhöjd risk för njursjukdom bör undvika icke-steroida anti-inflammatoriska medel/NSAID (såsom Ipren, Voltaren, Tradil, Treo m.fl.) samt andra ”nefrotoxiska” läkemedel, det vill säga läkemedel som ökar toxiciteten (graden av giftighet) i njurarna. Exempel på andra nefrotoxiska läkemedel är protonpumpshämmare (PPI), aciklovir, aminoglykosider, vissa typer av cytostatika (cellgifter), ACE-hämmare och angiotensinreceptorblockerare (ARB).

Wyatt uppmanade hivläkare att byta ut TDF (Tenofovir) och PI (proteasehämmare) till andra klasser av hivläkemedel hos personer med förhöjd risk för njursjukdom. Hon informerade också om att det är viktigt att sänka blodtrycket samt uppnå glykemisk kontroll (blodsockerkontroll). Om en person som lever med hiv har, eller håller på att utveckla, avancerad kronisk njursjukdom, måste en nefrolog (njurspecialist) kopplas in, sade Wyatt. Hon berättade att på den hivklinik där hon arbetar finns en nefrolog på plats vid ett tillfälle varje månad, men att hivvården ofta upplever svårigheter med att få kontakt med nefrologer. Om det blir aktuellt med njurdonation bör patienten förberedes på det i ett tidigt skede, sade Wyatt, och påminde också om att det i vissa länder, exempelvis USA, kan vara möjligt för personer som lever med hiv att motta organ från andra personer som lever med hiv, vilket kan göra väntetiden kortare.

Hjärt-kärlsjukdom

Christina Wyatt, som primärt föreläste om njursjukdom, lyfte också att det är viktigt att bemöta den ökade risk för hjärt-kärlsjukdom som personer som lever med hiv har. Personer med hiv som har en njursjukdom löper dessutom högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom eftersom risken ökar ju lägre ”GFR” (glomerulär filtrationshastighet) man har. Ett sätt att minska risken för hjärt-kärlsjukdom är att sätta in en statin. Statiner är en grupp läkemedel som sänker kolesterolhalten i blodet, och som även kan användas profylaktiskt (förebyggande). Enligt Wyatt är statiner ganska säkra mediciner, men hon uppmanade ändå läkare att vara uppmärksamma på eventuella interaktioner med den aktuella personens hivläkemedel. Andra viktiga insatser för att minska riskerna för hjärt-kärlsjukdom är att sluta röka, gå ner i vikt samt öka den fysiska aktiviteten, sade Wyatt.

Läkemedelsanvändning och ”polyfarmaci”

Polyfarmaci (”polypharmacy”) är ett annat ord för att ta många läkemedel, och man använder oftast begreppet om någon som tar mer än fem läkemedel samtidigt. Nancy Sheehan från University of Montreal och McGill University Health Centre i Kanada pratade om en studie som gjorts bland personer som är över 65 år och som lever med hiv. I studien såg man att över 40% tog mer än fem mediciner utöver hivmedicinerna, och att några tog närmare 20–25 läkemedel. Dessutom var det många som stod på mediciner som inte var lämpliga för dem.

Sheehan uppmanade läkare att avskriva (”de-prescribe”) läkemedel som inte behövs, samt att ändra från trippel till dubbel hivbehandling om möjligt. Detta för att minska pillerbördan i syfte att undvika så kallad ”pill fatigue” som innebär att personer blir helt överväldigade eller trötta på mängden mediciner de måste ta. Hon påminde också om att ”start low, go slow” – alltså att starta på låga doser och trappa upp långsamt – borde vara ett mantra som gäller när man introducerar nya mediciner för äldre personer.

Del 3: Kognitiv och neurokognitiv funktionsnedsättning – hur hiv, fysiska och psykiska faktorer spelar roll

Många är intresserade av vad som händer med nervsystemet efter virusinfektioner såsom mässling, hiv och covid. En hel del av konferensen handlade om hiv och samband med så kallad neurokognitiv funktionsnedsättning. Till skillnad från det mer övergripande begreppet kognitiv funktionsnedsättning handlar neurokognitiv funktionsnedsättning om nedsatt kognitiv funktion som orsakats av medicinsk sjukdom (exempelvis infektioner) och inte av psykiatrisk sjukdom. Neurokognitiva funktioner är nära kopplade till särskilda områden, nervbanor eller nätverk i hjärnan, och exempel på sådana funktioner är förmågan att koncentrera sig, komma ihåg saker, prata samt att bearbeta information.

Mary Clare Masters berättade att neurokognitiv funktionsnedsättning är vanligt bland personer som lever med hiv, och att man såg de allvarligaste formerna för det innan de effektiva hivmedicinerna kom. Det finns dock milda och asymtomatiska former av neurokognitiv funktionsnedsättning kvar i relativt stor utsträckning hos personer som lever med välbehandlad hiv i dag, sade hon. Upal Roy (som föreläste om telomererna, se del 1) uppskattade att mellan 25 och 50% av personer som lever med hiv har en hivassocierad neurokognitiv funktionsnedsättning, och Kalen Peterson från Washington University School of Medicine in St. Louis, USA, sade att ungefär 33% av personer som lever med hiv upplever någon grad av kognitiv funktionsnedsättning.

Hivassocierad neurokognitiv sjukdom (HAND)

Eliezer Masliah från National Institute on Aging i USA föreläste om en följdsjukdom till hiv som förkortas HAND – hivassocierad neurokognitiv sjukdom (”HIV associated neurocognitive disease”). Sjukdomen uppstår på grund av den kroniska inflammation som hiv orsakar, och är vanlig även hos personer som står på effektiv hivbehandling. Dock är den vanligast hos personer som lever med hiv som är över 50 år gamla, alltså är den åldersrelaterad, på liknande sätt som Alzheimers sjukdom. Masliah har forskat på samband mellan HAND och Alzheimers hos personer som lever med hiv, bland annat i syfte att ta reda på om sjukdomarna har samma påverkan på hjärnan, samt om de kan utvecklas parallellt eller om de förstärker varandra.

Enligt Masliah ser man att många av synapserna (”kontakterna” som vidarebefordrar signaler mellan nervceller i hjärnan) som är påverkade hos personer med Alzheimers också är påverkade hos personer med HAND. I hjärnan hos äldre personer med HAND ser man också ändrade mönster för Beta-Amyloid (Aß) och ackumulation av Aß i neuroner, informerade Masliah. Aß är ett amyloid som är inblandad i Alzheimers sjukdom och andra neurologiska åkommor. Trots att olika studier pekar åt lite olika håll så menar Masliah att bevisen tyder på att äldre personer med hiv har liknande hjärnpatologiska karakteristika som personer med Alzheimers sjukdom, men att det behövs fler studier.

Samband mellan sociala faktorer och snabbare åldrande av hjärnan

Om vi rör oss bortom det neurokognitiva området och över till det kognitiva området i allmänhet, är det många som känner till att faktorer såsom stress och depression kan påverka den kognitiva funktionen hos människan. Mary Clare Masters påminde om att depression är en mycket vanlig samsjuklighet för äldre personer som lever med hiv, och Jessica Castilho från Vanderbilt University Medical Center i USA sade att förekomsten av depression bland personer som lever med hiv i USA ligger på någonstans mellan 12 och 67%. Castilho och hennes kollegor har undersökt samband mellan depression, hiv, sociala förutsättningar och utvecklandet av olika sjukdomar såsom njursjukdom och diabetes. För att undersöka dessa samband har de använt en enkätmodell som kallas BFRSS (”Behavioral Risk Factor Surveillance Survey”). Modellen lämpar sig för att mäta psykiska besvär på grupp- eller community-nivå.

Nästan 5000 personer som lever med hiv deltog i Castilhos enkätstudie, där man tittade specifikt på riskerna för att utveckla högt blodtryck, ischemisk hjärtsjukdom, diabetes, dyslipidemi (rubbade blodfetter), kronisk njursjukdom och icke-aidsrelaterad cancer. Analysen visade att individuell depression var associerat med en högre börda av sjukdomar, medan den psykiska besvärsbördan på community-nivå inte hade signifikant samband med utvecklandet av sjukdom. Dock fanns det individuella faktorer såsom ålder, kön och etnicitet som var associerade med ökad risk, sade Castilho.

Kalen Peterson pratade om vilka bestämningsfaktorer (förutsättningar) som påverkar hjärnans åldrande hos personer som lever med hiv. Han började med att konstatera att studier som har tittat på strukturella ändringar i hjärnan i samband med hiv har visat på prematur (för tidig) eller accelererad (uppsnabbad) förekomst av åldersliknande ändringar i hjärnans struktur och funktion. Dock är det svårt att veta om det är just hiv eller andra faktorer som leder till dessa ändringar, eftersom många personer som lever med hiv också påverkas av sociala faktorer såsom låg inkomst, traumatiska upplevelser i barndomen och missbruk, sade Peterson.

Peterson pratade om en enkät som heter ”Early Life Stress Questionnaire” (ELSQ) som handlar om stress under barn- och ungdomsåren. I analys av denna ser man att en större andel personer som lever med hiv har upplevt traumatiska händelser (”major adverse events”) såsom våld eller instabilitet i familjen jämfört med övriga befolkningen. Vidare pratade Peterson om hur man kan mäta ”brain age gap” – hjärnåldersskillnad – med hjälp av att jämföra magnetröntgenbilder. Peterson förklarade att man först skapar en databas genom att mata in en stor andel magnetröntgenbilder från personer med normativa/normtypiska hjärnor i olika åldrar. Sedan jämför man dessa med en bild på hjärnan hos en person som inte ingår i databasen. Datorn visar sedan upp huruvida personen i fråga har ett hjärnåldrande som är hälsosamt eller accelererat. Både Petersons och andra forskares studier kring hjärnåldersskillnad visar på att hjärnåldrandet hos personer som lever med hiv är accelererat. Dock ser man också att det finns stor variation mellan individer inom gruppen personer som lever med hiv. Därför har Peterson och hans kollegor även gjort en analys där man tittat på olika faktorer och dess relation till varandra, och då såg man att följande faktorer hade en negativ effekt på hjärnans åldrande: hepatit C-infektion; att bo i ett utsatt område; att ha upplevt stress i barndomen; samt att ha kardiovaskulära problem.

Screening och åtgärder för att adressera ”kognitiv skörhet”

Mary Clare Masters pratade också om vikten av att identifiera och mäta kognitiv funktionsnedsättning i koppling till skörhet (”frailty”, se del 1 för mer om begreppet). Hon berättade att forskare länge tänkt att skörhet är en riskfaktor som gör en mer sårbar för yttre skada, men att man på senare tid även sett att skörhet ökar uttrycket (”symtombilden”) av kroniska och förvärvade sjukdomar, inklusive Alzheimers. En överlappning mellan (fysisk) skörhet och kognitiv funktionsnedsättning har lett till att man pratar mer och mer om ”kognitiv skörhet” (”cognitive frailty”), sade Masters.

Masters berättade att personer som lever med hiv som är sköra samt har kognitiv funktionsnedsättning har större risk för fall, sjukdom och död, och att hon därför är förvånad över att läkare inte gör mer för att adressera kognitiv funktionsnedsättning och skörhet bland personer med hiv. Hon föreslog att läkare som tycker att det är svårt att adressera detta kan rikta in sig på behandling av enskilda faktorer som man vet bidrar till dessa tillstånd, exempelvis depression, diabetes, dålig kost, stillasittande och hjärtkärlsjukdom. Beau Ances från Washington University in Saint Louis är engagerad i att neurologisk bedömning ska göras i större utsträckning. Det innebär att ”screena” personer för kognitiv funktionsnedsättning. Han lyfte att det är viktigt att börja med att hitta ”baseline” – alltså utgångsläget. Man vill försöka förstå hur personen fungerat tidigare jämfört med nu. I den processen kan man till exempel involvera någon som känner personen för att ta reda på hur den kognitiva funktionen ändrats, sade Ances.

Del 4: Inflammationens roll i åldrandet hos personer som lever med hiv

Vad är inflammation, och vilka samband finns mellan hiv och inflammation? Peter Hunt (från University of California San Francisco, USA) föreläste om sambandet mellan inflammation och åldrande, eller ”inflamm-aging” (en term som lanserats av forskaren Claudio Franceschi). Hunt berättade att vi i alla våra vävnader har ett nätverk av celler som arbetar mot åldrande. Cellerna responderar mot så kallade ”yttre stressorer” (exempelvis virusinfektioner). När cellerna responderar mot stress uppstår inflammation. Akut inflammation är således en normal och även skyddande mekanism, eftersom det skyddar mot infektion. Kronisk inflammation är dock en skadlig mekanism, och den kroniska inflammationen (observerad genom mätning av IL-6) ökar med åldern hos alla. Varför det är så vet man inte riktigt, men en del av svaret kan ligga i att evolutionen inte ”bryr sig” om sjukdomar eller tillstånd som uppstår efter reproduktiv ålder, sade Hunt.

Hunt förklarade vidare att kronisk inflammation försämrar stressresponsen, alltså att vi responderar sämre på stressorer. Detta eftersom celler som redan responderar eller som har responderat på något, inte är lika bra på att respondera på andra stressorer. Julian Falutz från McGill University i Kanada berättade att kronisk inflammation är associerad med många åldersrelaterade sjukdomar såsom cancer, benskörhet, neurologiska sjukdomar, psoriasis, metabola sjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar, cancer och inte minst utvecklandet av skörhet.

Hur ser det då ut med inflammationen hos personer som lever och åldras med hiv? Poonam Mathur, som medverkade i sessionen om biologiskt åldrande, föreläste också om inflammation. Som många vet uppstår en immunaktivering och inflammation i samband med att man får hiv. När hivmediciner sätts in minskar inflammationen, men den försvinner inte helt. Med åldern kommer även åldersrelaterad inflammation ”ovanpå” den hivrelaterade inflammationen. Graden av inflammation kan illustreras med hjälp av nedan modell. Det röda området är inflammation som orsakas av hiv, och det gula området är åldersrelaterad inflammation.

Också Falutz berättade om den ökande graden av inflammation hos äldre som lever med hiv, och visade upp samma modell som Mathur. Han informerade om att man hos sena testare (”late testers”, dvs. personer som vid testning redan har kraftigt påverkat immunförsvar med lågt antal CD4-celler) som är äldre ser att immunförsvaret återhämtar sig sämre. Trots att virusnivåerna går ner uppnår man inte normala förhållanden mellan CD4 och CD8 på samma sätt som de flesta yngre gör.

Kronisk immunaktivering och kronisk inflammation är tätt sammanlänkade. Mathur berättade att den tydligaste markören för hivorsakad immunaktivering är ”uttrycket” (”expression”, förekomsten) av CD38. CD38 är ett glykoprotein som finns på ytan av många immunceller, inklusive CD4-, och CD8- celler. I en studie som Mathur varit med och genomfört studerade man CD38 hos personer som lever med hiv. Man såg att en hög andel T-celler (CD8+) som uttryckte CD38 fanns kvar i kroppen även hos personer som stod på hivbehandling. Enligt Mathur och hennes kollegor kan CD38 vara en av de drivande faktorerna bakom den ökade kroniska inflammationen hos välbehandlade personer som lever med hiv.

Neuroinflammation – vad är det och vilka besvär kan uppstå?

Också på området inflammation går det att prata om olika typer av inflammation, exempelvis neuroinflammation, som innebär kronisk inflammation i nervsystemet. Azin Tavasoli från ett forskningsprogram vid University of California, San Diego i USA, pratade om ”CHARTER”-studien. I den studien har man tittat på varför det är så att personer som lever med hiv upplever neurodegeneration, alltså nedbrytning och/eller död av nervceller i högre grad än andra. I studien följde man 108 personer som lever med hiv i USA under en period på 12 år. Forskarna mätte hur olika biomarkörer (exempelvis CRP, D-dimer, IL-6 och Tau) ändrades över tid. Resultaten från studien visade att ökad systemisk inflammation, neuroinflammation och immunaktivering hos personer som lever med hiv är associerat med en ökning i neurodegeneration. Att reducera systemisk inflammation och neuroinflammation kan med andra ord sakta ner eller reversera (”backa”) nedbrytningen av närvceller hos personer som lever med hiv, konkluderade Tavasoli.

Hur kan man minska inflammationen?

Med tanke på de många negativa konsekvenserna av kronisk inflammation är den stora frågan: hur kan man reducera inflammationen? Peter Hunt berättade om olika studier på området. Dels finns en studie genomfört på (hivnegativa) personer med hjärtsjukdom från 2017, som visade att läkemedlet Canakinumab (som riktar sig in på inflammationsmarkören IL-1b) reducerade både inflammationen och riskerna för hjärtkärlsjukdom. Dock såg man att läkemedlet samtidigt ökade risken för sepsis (blodförgiftning), vilket gör att man inte använt denna behandling i klinisk praxis.

Hunt berättade också om en liten pilotstudie från 2018, genomförd bland personer som lever med hiv. Denna visade att Canakinumab kan minska inflammationen hos personer som lever med hiv, men att den inte påverkade T-cellernas immunrespons. Dessa två studier är enligt Hunt exempel på att det finns risker med att rikta sig in på specifika inflammations”vägar” (”pathways”). Detta eftersom utfallet, om man inte lyckas blockera alla vägar, kan bli att andra vägar ger ännu mer inflammation. Sedan finns det också risk för att infektionsrisken ökar när man försöker dämpa inflammationen, eftersom inflammation i utgångspunkten är en del av immunförsvaret, sade Hunt.

Som ett alternativ till att rikta sig in på specifika inflammationsmarkörer kan man försöka förstå vad som är de underliggande orsakerna till inflammation. Till exempel kan det handla om hivreservoarer, cytomegalovirus (CMV) och mikrobakteriell translokering (levande bakteriers förflyttning från mag-tarmkanalen till organ utanför tarmarna), sade Hunt. För att få en tydligare bild av vad som kan påverka vad, har Hunt och andra forskare tagit fram en modell utformad som ett träd. Syftet är att tydligare illustrera vilka faktorer som är underliggande orsaker och vilka som är symtom:

Bild från Peter Hunts presentation, ref: Justice, JID, 2018

Det finns också forskning som tyder på att minskande nivåer av hormoner såsom östrogen spelar en roll i ökningen av inflammationen hos personer som lever med hiv (se till exempel detta webbinarium med Peter Hunt, anordnat av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv i september 2022).

Under en frågestund fick Poonam Mathur en fråga kring interaktionen mellan hormoner och inflammatoriska markörer. Mathur lyfte att forskning från 90-talet visat på att hormonersättningsterapi (i samband med klimakteriet) kan öka vissa inflammatoriska markörer, medan studier på sköldkörtelhormon visat på reducerad inflammation. Slutsatserna är olika beroende på vilket hormon som undersöks, och det behöver forskas mer på detta, sade Mathur.

Geroprotektorer, kost och träning

Julian Falutz föreläste om vilka interventioner från geroforskningen (”geroscience”, det vetenskapliga område som undersöker samband mellan åldrande och kronisk sjukdom) som kan användas för att minska immunaktivering och inflammation hos personer som lever med hiv. Han berättade att det i den allmänna (icke hivpositiva) befolkningen nu för tiden forskas på läkemedel som kallas geroprotektorer (”geroprotectors”). Dessa ska motverka de negativa effekterna av de olika pelarna av åldrande (här kan du läsa mer om dessa pelare, ”The seven pillars of Aging”). Bland annat forskas det på om läkemedlet Metformin kan motverka mitokondrial dysfunktion, och om fisetin kan motverka senescenta celler. Falutz berättade också om preliminära resultat från en studie med läkemedlet Ruxolitinib hos personer som lever med hiv, som ger hopp om att faktorer för immunaktivering och inflammation kan förbättras. Överlag hoppas man att dessa nya geroprotektorer kan vara en nyckel till att motverka skörhet, sade Falutz.

Falutz lyfte även att man inte får glömma den effekt som kost och nutrition har på inflammation i kroppen. Övervikt, men också fel nutrition, kan vara pådrivare för inflammation, sade Falutz. Han påminde också om att styrketräning och kosthållningsrådgivning kan bidra både till att motverka och reversera skörhet.

Falutz avslutade med några praktiska tips till läkare som vill bidra till att minimera den kroniska inflammationen hos äldre som lever med hiv:

• Se till att personer får tidig diagnos och behandling.
• Erbjud byte till INSTI-baserade hivläkemedel hos äldre personer.
• Identifiera personer med hög risk för skörhet genom att t.ex. screena för geriatriska syndrom. Tänk extra på personer med låga CD4/CD8-nivåer.
• Screena äldre för samsjuklighet såsom CMV, depression och anemi.

Del 5: En bättre vård för äldre som lever med hiv – med hjälp av vilka modeller kan vi uppnå det?

Ett annat tydligt tema under HIV & Aging 2022 var organiseringen av vården, riktlinjer kring vård av äldre samt hur man ska gå till väga för att uppnå behandlingsmål och god livskvalitet för äldre personer som lever med hiv. Ett problem, som bland annat Julian Falutz lyfte, är bristen på geriatriker. I höginkomstländer finns det få, medan det i låginkomstländer nästan inte finns några alls. Dessutom är geriatriker ofta själva äldre, och många saknar uppdaterad kunskap om hiv, sade Falutz.

Giovanni Guaraldi från University of Modena and Reggio Emilia i Italien, pratade om skillnader mellan riktlinjer och klinisk praxis för behandling av äldre som lever med hiv. I en studie genomförd i Italien jämförde man europeiska och italienska riktlinjer (EACS:s respektive SIMIT:s riktlinjer) med resultaten från en enkätstudie genomförd bland äldre personer som lever med hiv. Resultaten visade att det finns många ouppfyllda behov hos äldre personer som lever med hiv, och att vården inte lyckas fånga upp personer som har problem med till exempel ensamhet, skörhet, samsjuklighet och stigma. Trots att riktlinjerna kring screening och vård av äldre är tydliga, lyckas få hivcenter tillämpa dessa, sade Guaraldi.

– Det finns särskilt stora svårigheter kring hälsorelaterad livskvalitet – många [vårdgivare] vet inte hur man ska mäta det och hur man kan använda resultaten för att förbättra vården, sade han.

Guaraldi pratade också om WHO:s globala vårdsektorstrategi för hiv 2022–2030 (länk till strategi). I denna lyfts bland annat att man måste adressera kroniska vårdbehov för att förbättra livskvaliteten för den åldrande kohorten (gruppen) av personer som lever med hiv. Guaraldi menar att man måste integrera både hivvård och äldrevård i en modell för kronisk sjukdom.

Samverkan mellan hivläkare och geriatriker – är det möjligt?

Geriatriker är läkare som är specialiserade inom åldrandet och åldrandets sjukdomar. Fátima Brañas från Hospital Universitario Infanta Leonor i Madrid, Spanien, presenterade resultaten från en studie som har undersökt förutsättningarna för gemensamma arbetssätt hos geriatriker och hivläkare. En enkät anpassades och riktades till varje yrkesgrupp. Resultaten visade bland annat att geriatrikerna som medverkade hade olika uppfattningar om när en person som lever med hiv räknas som ”äldre”. Enligt forskarna bakom studien bör personer som lever med hiv räknas som äldre när de är över 50 år, medan mer än hälften av geriatrikerna som svarade på enkäten menade att det är vid 65 års ålder. Genom studien framkom också att en stor andel (över 70%) av geriatrikerna inte skulle känna sig bekväma med att bedöma åldrandet hos personer som lever med hiv, berättade Brañas.

Bland de som svarade på enkäten som riktade sig till hivläkare var det få (23%) som hade inkorporerat screening för skörhet (frailty) på hivkliniken, trots att över 90% uppgav att det vore relevant att göra så. De vanligaste anledningarna att inte göra en sådan screening uppgavs vara tidsbrist, samt att man inte visste hur man skulle göra. En annan utmaning var att många uppgav att de inte visste vad de skulle göra med resultaten efter att screening väl genomförts.

Både geriatriker och hivläkare som medverkade i studien uppgav att vårdmodellen för äldre som lever med hiv behöver ändras så att den blir mer ”multidisciplinär” (tvärvetenskaplig), och majoriteten i båda grupper höll med om att kriterierna för att referera till geriatrisk utredning borde vara geriatriska syndrom (inklusive skörhet), snarare än kronologisk ålder. Majoriteten i båda grupper uppgav också att de behövde mer kunskap om varandras specialistområden för att bättre kunna ge vård till äldre personer som lever med hiv.

Angela Condo från Mount Sinai-sjukuset i New York berättade att de ser till att samverkan mellan hivläkare och geriatriker sker genom att ett geriatriskt team kommer till hivkliniken en dag i veckan. Personer som lever med hiv får då träffa teamet för att prata om samsjuklighet, humör, minne, social situation samt behov relaterade till dessa områden. Sedan görs en handlingsplan samt plan för uppföljning av varje individ, förklarade hon. Vid hivkliniken som är kopplad till University of Alabama i USA arbetar man på liknande sätt, men med dietister och socialarbetare i stället för geriatriker. Amanda Willig som arbetar där berättade att frågor kring näring och matsäkerhet är viktiga i sammanhanget, och att de ser många exempel på både över- och undernäring hos äldre som lever med hiv.

Teambaserade arbetssätt och insatser baserade på faktiska behov

I en del länder och sammanhang organiseras vården på ett teambaserat sätt genom att vård och omsorg ges av ett team sammansatt av personer med olika professioner. Condo sade att teambaserad vård är särskilt viktigt när man arbetar med äldre personer, eftersom en vårdgivare inte kan hinna med allt som behöver följas upp.

– Vi fångar upp många misstag och potentiella DDIs [läkemedelsinteraktioner] när vi arbetar i team, sade Condo.

Om man som vårdgivare inte har ett team runt sig behöver man bryta ner saker i mindre bitar, föreslog Condo. Hon rekommenderade att göra en sak i taget om man inte hinner med en omfattande bedömning (”comprehensive assesment”) från början.

Förutom att olika vårdaktörer behöver samverka med varandra lyftes det också att det behöver finnas samverkan mellan offentliga aktörer, forskare och communityn. Daniel Belanger från New York State Department of Health i USA berättade att nästan 1% av personerna som är över 55 år i delstaten New York har hiv, och att över 50% av de som lever med hiv i New York är över 50 år. För att möta utmaningar i samband med det har man startat ett initiativ som heter ”Ending the Epidemic Blueprint”. I detta ingår bland annat rådgivande grupper (kommittéer) bestående av äldre personer som lever med hiv och långtidsöverlevare. Belanger lyfte också, som ett gott exempel, att staten erbjuder finansiering för vårdgivare som önskar genomföra pilotprojekt i syfte att förbättra livskvalitet och hälsoutfall för personer som åldras med hiv.

Också Guaraldi lyfte vikten av att lyssna på personer med egenlevda erfarenheter, och betonade att patientrapporterade mått (”Patient Reported Outcome Measures” eller PROM) måste inkorporeras i vårdens arbetssätt, inte bara som ett forskningsverktyg utan som ett kliniskt verktyg. Genom att ställa frågor till patienter om deras egen hälsa och vård både engagerar och stärker vi dem, sade Guaraldi. Han uppmanade hivläkare att anta ett lyssnande förhållningssätt, samt att låta sig inspireras av geriatriker som i sin arbetskultur är mer vana att utgå från hälsa och funktion än från sjukdom. Fátima Brañas kommenterade att geriatriker ofta tar emot personer som är i 80-årsåldern som är robusta och inte egentligen behöver någon hjälp, medan man missar personer i 60-årsåldern som är sköra.

– Vi som är geriatriker behöver ändra vårt synssätt på vilka det är vi ska hjälpa, och vilka som vi behöver prioritera, sade Brañas.

Interventioner: sociala faktorer och kunskapsöverföring

Som del i att bredda synen på hälsa och välbefinnande i samband med åldrande kan det också vara nödvändigt att arbeta med de sociala faktorer som påverkar individen. I sessionen som handlade om neurokognitiv funktionsnedsättning diskuterades vad vården kan göra med tanke på de sociala faktorer som kan påverka hjärnhälsan. Castilho lyfte att det är tydligt att ändringar och åldrande sker i en kontext och under en livstid, och att det är intressant att titta på effekten av saker som händer i barndomen. Hon sade också att social isolering och depression, och hur dessa hänger ihop, kommer bli viktigt att studera i framtiden. Peterson sade att det behövs holistiska arbetssätt anpassade till individers erfarenheter av exempelvis trauma, samt medvetenhet om att olika interventioner kan vara nyttiga för olika personer.

Jules Levin deltog i den internationella workshoppen i rollen som långtidsöverlevare, hivaktivist och direktör för National AIDS Treatment Advocacy Project i New York. Han lyfte att han möter många personer som lever med hiv i USA och Europa genom sitt arbete, och att han upplever att många har svårigheter med att förstå vad begrepp som åldrande, skörhet och kognitiv funktionsnedsättning innebär. Att läkare känner till detta är en sak, men det saknas kunskap och information hos personer som själva lever med hiv, sade Levin. Vidare påpekade Levin att 20 minuters läkartider för hivpositiva personer som är över 65 år och som har samsjuklighet, är ”absurd”. Det behövs mer tid, och kanske också nya sätt att interagera med vården, exempelvis genom hembesök, sade han, och tryckte återigen på vikten av kunskap:

– Engagera dig i samtal med dina läkare, lär dig läsa dina egna labbresultat, och kräv att läkaren ska utbilda dig, uppmanade Levin.

*

Nästa internationella HIV & Aging-workshop äger rum hösten 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna om du har frågor om denna rapport.

Tryck här för att öppna/läsa/ladda ner rapporten som pdf.

 

HIV & Women 2022: nya rön kring inflammation, samsjuklighet, tidigt klimakterium, graviditet och amning

Den 4–6 april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women [härefter kallad H&W]. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna text kan du läsa om: samsjuklighet; åldrande; immunrespons och inflammation; klimakteriet; graviditet; läkemedel; amning; psykisk hälsa; och kvinnors medverkan i hivforskning.

Bakom H&W står Virology Education, som har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Tidigare år har workshopen ägt rum i USA, men de de två senaste åren har den anordnats online. Du kan läsa mer om den internationella workshopen om kvinnor och hiv här.

När vi i kommande avsnitt skriver ”kvinnor” kommer vi i de flesta fall syfta på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa

Öppningsseminariet på H&W handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom H&W, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1 (du kan läsa mer om olika typer av hjärtinfarkt här). Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning (”cardiac strain”) bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter (”inflammatory monocyte activation”). Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under H&W. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad). Varför är det så?

Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv (se tex denna pågående studie), och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen). Skillnaden är inte påtaglig om man jämför män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation. Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv. Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Läkemedel och erfarenheter vid graviditet

Graviditet och amning var områden som ägnades mycket plats under H&W. I detta avsnitt kommer vi sammanfatta det som framgick kring graviditet. Dels presenterades klinisk forskning kring hivbehandling under graviditet, dels forskning kring erfarenheter och resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv. Alice Tseng (Associate Professor vid University of Toronto) föreläste om antiretrovirala läkemedels ”disposition” under graviditet – det vill säga hur läkemedlen absorberas, distribueras, metaboliseras och utsöndras i relation till fysiologiska ändringar som uppstår vid graviditet. Bland annat har tidigare forskning visat att läkemedelskoncentrationen kan minska, samt att fostret kan exponeras för läkemedel.

Tseng gick igenom olika hivläkemedel och gällande riktlinjer för dessa i samband med graviditet. Riktlinjerna hon utgick från var de som getts ut av DHHS (USA:s hälso- och socialdepartement), EACS (European AIDS Clinical Society) och BHIVA (British HIV Association). Både DTG (Dolutegravir) och TAF (Tenofoviralafenamid) är läkemedel som rekommenderas under graviditet, men det varierar något mellan de olika riktlinjerna från vilken graviditetsvecka de rekommenderas. Gällande Bictegravir saknas både data och riktlinjer. Tseng berättade dock om ett fall där man sett att läkemedelselimineringen hos ett barn som exponerats för Bictegravir under graviditet var långsammare än för andra läkemedel, vilket kan spela en roll för framtida forskning kring användning av profylax till nyfödda. Gällande (långtidsverkande/injicerad) Cabotegravir saknas också data, och i USA rekommenderar man att byta till annat läkemedel under graviditet. Tseng visade dock upp en teoretisk modell som visade att graviditet troligen har minimal effekt på långtidsinjektionens farmakokinetik (omsättning).

Tseng berättade att man i en studie (”IMPAACT 2010/VESTED”-studien) sett att DTG-baserade hivläkemedel har bättre effekt på virus jämfört med EFV (Efavirenz)-baserade. Å andra sidan har man sett en större viktökning hos kvinnor som tar DTG-baserade hivläkemedel under graviditet jämfört med de som tar EFV-baserade läkemedel. Gällande dubbelterapi jämfört med trippelterapi (”two-drug regimen” framför ”three-drug regimen”) sade Tseng att eventuell läkemedelstoxicitet och påverkan på fostret troligen är mindre vid dubbelterapi än vid trippel, men att det behövs mer forskning på viruskontroll under graviditet för att ev. kunna rekommendera det. På en fråga om covidvaccin och graviditet försäkrade Marylyn Addo om att det finns mycket data som visar att covidvaccin under graviditet är tryggt.

Gällande resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv, presenterades bland annat forskning kring graviditet hos kvinnor som själva fötts med hiv. Helen Peters (screening-ansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) berättade att den första graviditeten i Storbritannien hos en kvinna som själv fötts med hiv observerades 2006, och hon visade upp data baserat på 202 graviditeter åren 2006–2021. Datan från Storbritannien visade att kvinnor som själva fått hiv vid födseln fick barn tidigare, jämfört med kvinnor som fått hiv på annat sätt. Man såg också att antalet aborter, missfall och dödfödslar var något högre hos kvinnor som fötts med hiv, samt att det var vanligare att barnen var prematura och hade lägre födelsevikt. Trots att kvinnor som fötts med hiv sökte sig till mödrahälsovården tidigare samt oftare stod på hivbehandling vid graviditetens början, var virusmängden vid förlossning något högre jämfört med hos kvinnor som fått hiv på andra sätt. Peters sade att man måste fortsätta forska på detta, då skillnaderna tex.  kan bero på klinisk historik, följsamhet och resistens hos kvinnor som levt med hiv länge.

Laurette Bukasa (dataansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) föreläste om graviditetsdiabetes bland kvinnor som lever med hiv i Storbritannien och Irland. Under åren 2010–2020 har man sett en kraftig ökning av graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv. 2020 var prevalensen 10,3 procent. Den största riskfaktorn för graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv är enligt Bukasa ålder (att vara äldre än 35 år), och hon betonade vikten av uppdaterade screeningriktlinjer som bättre speglar hivpositiva kvinnors förhöjda risk för graviditetsdiabetes.

Riktlinjer och beslut kring amning

Matning av spädbarn (”infant feeding”) – och då amning specifikt – var ett hett ämne under workshopen. Tre seminarier handlade om detta, och fokus låg dels på riktlinjer, dels på vilka faktorer som påverkar beslut kring matning av spädbarn hos kvinnor som lever med hiv. Yvonne Gilleece (hedersprofessor för hiv och sexuell hälsa vid Brighton & Sussex Medical School and University Hospitals) har varit med och utvecklat riktlinjer kring amning både i Storbritannien och på europeisk nivå. Hon sade att amning är komplext med tanke på både medicinska och emotionella faktorer, och visade upp denna modell:

Gilleece utmanade bland annat åhörarna kring narrativen ”breast is best” och att amning är bättre för anknytningen, och sade att nyare studier (tex. Hairston et. al 2019) inte visar på någon tydlig koppling mellan hur man matar sitt spädbarn och anknytningen. Samtidigt har det kommit en del forskning som visar att amning kan vara bra också för barn vars mammor lever med hiv och/eller som själva lever med hiv, sade Gilleece, och hänvisade bland annat till forskning kring positiv effekt på barnets tarmflora, som presenterats på konferensen CROI 2022.

Gilleece pratade också om hur riktlinjer kring hiv och amning har utvecklats från 1992 och fram tills i dag. I början av 90-talet ansågs risken för hivöverföring vid amning vara mycket hög, och flaskmatning rekommenderades. 1999 kom data som visade att helamning (”exclusive breastfeeding”) reducerade risken, men år 2001 bekräftades återigen flaskmatning vara det tryggaste. Från 2008 rekommenderar WHO amning i vissa delar av världen (bland annat där det inte finns tillgång till rent vatten). De brittiska riktlinjerna uppmanar sedan 2012 vårdpersonal att ge stöd till hivpositiva kvinnor som vill amma, och 2018 uppdaterades de igen med tydligare formuleringar kring detta. 2017 och 2018 uppdaterades också EACS riktlinjer respektive riktlinjerna i USA för att stödja kvinnor som önskar amma. I dag är det dock inga av riktlinjerna som rekommenderar amning som förstaval (”first line”), vilket handlar om att risken för överföring av hiv inte har påvisats vara noll, sade Gilleece.

Medan de första stora studierna kring hiv och amning visade på 1–5 procent risk för överföring (BAN-, Mma Bana- och Kesho Boro-studierna), visar nyare studier såsom till Bispo et al. och PROMISE-studien på lägre risk. I PROMISE-studien är vi tex. nere på t 0,3–0,6 procent risk för överföring vid amning i sex månader, vilket är väldigt lågt, sade Gilleece, samtidigt som hon lyfte att det saknas studier från resursstarka länder. Hon pratade även om ”exclusive” mot ”mixed” matning – alltså om helamning kontra amning i kombination med annan mat. I dag rekommenderas det inte att blanda amning med annan föda, men datan man utgår från är från tiden innan hivmedicinerna kom, informerade Gilleece, och sade att man inte vet om detta även stämmer när mammor står på effektiv hivbehandling. Hon sade att det troligen innebär väldigt låg risk i att växla/”mixa” mellan modersmjölk och modersmjölkersättning, men att det behövs mer forskning på området.

Vad händer då kring amning i Storbritannien, där riktlinjerna sedan länge sagt att kvinnor som lever med hiv som vill amma ska stödjas i det? Enligt data från åren 2012–2020 uppgav 151 kvinnor att de fått stöd i att amma, berättade Gilleece, och lade till att inga av deras barn fått hiv. I Storbritannien föder över 800 kvinnor som lever med hiv årligen, och de har numera de lägsta siffrorna de någonsin haft kring överföring i samband med graviditet och förlossning (0,22 procent). Bakita Kasadha (antropolog och forskare vid University of Oxford) presenterade preliminära data från ”Nourish-UK Infant Feeding Study”. För sin forskning och presentation på området tilldelades Kasadha även priset ”Young investigator award” under workshopen. Som del av Nourish-studien har hon intervjuat kvinnor som är eller har varit gravida/fött barn, kring anledningar att välja modersmjölkersättning över amning eller vice versa.

Bland kvinnorna som var gravida var garantin mot hivöverföring det primära argumentet för att välja modersmjölkersättning, sade Kasadha. Några kvinnor lyfte också att det ger möjlighet att dela på ansvaret för matningen av spädbarnet. Argument eller motivation för att amma handlade primärt om hälsofördelar för barnet samt anknytning, men några lyfte också att det handlade om en kulturell förväntan kring moderskap. Bland kvinnorna som redan fött barn såg motivationerna ganska likadana ut, men i denna grupp lyfte några att man hade valt bort amning för att barnet var prematurt och för att det saknas forskning på amning för prematura bebisar när mamman lever med hiv. En ytterligare motivation för att amma var att inte behöva signalera sin hivstatus.

Lila Haberl (Goethe University Frankfurt/Heinrich Heine University Düsseldorf) förläste om en liknande studie genomförd i Tyskland (SISTER-studien). Medianlängden på amningsperioden hos kvinnorna som uppgett att de ammade var 24 veckor, med en variation från 1 till 112 veckor. Överlag såg man att kvinnorna tyckte att upplevelsen kring amning varit god, men att vägen till beslutet var svår. De vanligaste anledningarna att amma uppgavs vara positiv effekt på barnets immunsystem, anknytning, och bröstmjölkens uppbyggnad. De vanligaste anledningarna till att kvinnorna slutade amma var dels att de tyckte de hade gjort det ”tillräckligt” länge, dels rädsla för hivöverföring, och dels minskande mjölkmängd, sade Haberl.

Vårdpersonalens roll och vikten av peerstöd

Trots att de brittiska riktlinjerna har uppdaterats, fanns det i Kasadhas intervjustudie ett antal exempel på att kvinnor inte fått stöd i sin önskan om att amma. Dels hade vårdpersonal gett felaktig information om amning, dels saknades kunskap om riktlinjerna. Hälften av kvinnorna upplevde att de inte fick stöd kring amning från sin hivklinik, och två uppgav att hivläkare försökt motverka att de ammade. I den tyska studien fick kvinnorna som hade ammat skatta olika personers reaktioner på amning. Enligt skattningen reagerade hivläkare, gynekologer och barnmorskor ganska bra, medan sjuksköterskor och barnläkare reagerade mer negativt.

Haberl lyfte att det behövs mer kommunikation mellan olika arbetsgrupper eftersom det kan medföra stress att behöva försvara valet att amma för olika aktörer inom vården. Kasadha lyfte behovet av utbildning och stöd till både kvinnor som lever med hiv och vårdpersonal, så att kvinnor som lever med hiv ges möjlighet att ta informerade beslut kring matningen av sina spädbarn. Gilleece varnade för riskerna med att vårdpersonal inte tillåter eller är öppna för en dialog kring amning, nämligen att kvinnor kommer amma utan att berätta om det för sin vårdgivare, vilket inte är bra för någon. Hon betonade att peerstöd är viktigt för att minska känslan av att vara ensam i sitt beslut, samt att det kan bidra till att göra kvinnor medvetna om att de har ett val. Vidare uppmanade hon kvinnor som lever med hiv att börja göra research kring amning tidigt i graviditeten.

Psykisk ohälsa och stress – sårbarheter och interventioner

Maile Young Karris (läkare och professor vid University of California San Diego) föreläste om åldrande, mental hälsa och ensamhet. Tidigare studier har visat att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män, exempelvis mer depression, ångest och stress. Det är också mer sannolikt att hivpositiva kvinnors depression förvärras med tiden, sade Karris. Medan man inte sett att kvinnor varit mer ensamma än män tidigare, såg man att kvinnor drabbades hårdare av detta under coronapandemin. Karris påminde också om att det finns stora skillnader i förekomsten av psykisk ohälsa mellan olika kvinnor som lever med hiv, tex. beroende på hudfärg, om man använder droger eller inte, eller om man är cis- eller transkvinna. Exempelvis visar data att hälften av transkvinnor som lever med hiv har klinisk signifikant PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), sade Karris.

Karris visade upp siffror från en global studie (”Orza-studien”) som tittat på kvinnors psykiska hälsa innan och efter hivdiagnos. I studien finns tydliga indikationer på att hivdiagnos påverkat den psykiska hälsan negativt, bland annat ökade prevalensen av isolation, skuldkänslor, paranoia, ångest, insomnia och ätstörningar. I studien uppgav många att hivstigma var en orsak till det försämrade måendet, men även att trauma, stress och tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter påverkade. Karris berättade också att studier från USA visat att kvinnor som lever med hiv som har kronisk depression har två gånger större sannolikhet att dö jämfört med de som inte har depression. Dessutom finns tydliga samband mellan den psykiska och fysiska hälsan. Exempelvis kan psykiska problem öka risken för hjärt- och kärlsjukdom samt kognitiv dysfunktion, medan stress kan leda till ändringar i ens genuttryck, samt ge åderförkalkning, sade Karris.

Karris medskick var att interventioner mot psykisk ohälsa hos kvinnor som lever med hiv behöver utvecklas med medvetenhet om samband mellan faktorer såsom stigma, diskriminering, våld och depression. Hon sade att man behöver normalisera både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa samt skapa förutsättningar för sociala nätverk. Men tydligast av allt var hon kring träning och fysisk aktivitet och dess positiva effekt på den psykiska hälsan, som det publicerats mer och mer forskning kring. Ge träning på recept till kvinnor som lever med hiv! var hennes uppmaning.

En annan som pratade om psykisk ohälsa under H&W var Frank Spinelli (Senior Director på Gilead Sciences). Han lyfte siffror från ViiVs ”ADHOC”-studie som tittat på faktorer associerade med depression bland äldre afroamerikanska kvinnor och män som lever med hiv. I studien såg man bland annat att det för kvinnor fanns kopplingar mellan depression och ångest, men även mellan depression och lägre följsamhet till hivbehandling. Spinelli betonade att depression kan se olika ut och ha olika anledningar för män och kvinnor som lever med hiv, och att insatser för att bekämpa depression behöver anpassas därefter.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under H&W, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk (”high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, dvs. vilka som ska få vara del av studierna. Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det tex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas.

Prevention, PreP och ”MPT”

Eftersom Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv, kommer vi inte redogöra i detalj för de delar av H&W som handlade om hivprevention. Här följer dock en kortfattad sammanfattning av teman som lyftes på området:

• Krisin Wall (Emory University, USA) föreläste om genital schistosomiasis hos kvinnor (FGS), och uppskattade att storskalig behandling av FGS kan hindra 15 procent av hivinfektioner per år.
• Maria Nnambalirwa (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, Swaziland) föreläste om implementeringen av universell utdelning av PrEP till gravida och ammande kvinnor i Swaziland, och konstaterade att utdelning av PrEP hos institutioner som redan arbetar med att minska vertikal överföring av hiv, kan vara effektivt för att nå dessa målgrupper.
• Rachel Scott (Medstar Washington Hospital Center, USA) pratade om PrEP för ciskvinnor, både i form av tabletter, injektioner och vaginal ring. Den mest effektiva metoden har visat sig vara injektion, men länder behöver tillgängliggöra olika PrEP-alternativ eftersom inte alla metoder passar för alla kvinnor. PrEP till kvinnor måste skalas upp om man ska uppnå globala målen (2020-målet uppnåddes ej).
• Både Rachel Scott och Alice Tseng uppmärksammade den nya läkemedelsteknologin MPT (Multipurpose Prevention Technology). Olika MPT är under utveckling, och detta är kombinationsläkemedel som har som syfte att med ett och samma medikament förhindra både oönskad graviditet, överföring av hiv och andra STI:er.

Vetenskapliga posters

Som under de flesta internationella konferenser fanns en egen sektion för vetenskapliga posters tillgängliga under H&W. En vetenskaplig poster ger en snabb överblick av en studie eller ett forskningsprojekt, och om man söker på namnen på forskarna och/eller rubriken hittar man oftast vetenskapliga artiklar på samma tema. Nedan länkar vi till ett urval av posters som vi tänker kan vara relevanta eller intressanta för våra läsare.

• Registerstudie kring abort bland kvinnor som lever med hiv i Finland 1987–2019
• Kanadensisk kohortstudie kring könsskillnader gällande åldrande och samsjuklighet 
• Observationsstudie kring hivbehandling under graviditet i Frankfurt 2002–2021
• Dansk befolknings-/kohortstudie kring hivmediciner under graviditet och samband med resultat (”birth outcome”)
• Studie kring effekter av medicinbyte från TDF till TAF på bentäthet hos perimenopausala kvinnor som lever med hiv
• Stödmaterial för vårdpersonal kring spädbarnsmatningsalternativ, framtaget av Australasian Society for HIV, Viral Hepatitis and Sexual Health Medicine (ASHM)
• Musstudie kring toxicitet, DTG-exponering och folatbrist
• Enkätstudie kring HPV-vaccin bland kvinnor som lever med hiv i Ontario, Kanada
• Kvalitativ peer-ledd intervjustudie kring amning/matning av spädbarn bland kvinnor som lever med hiv i England
• Kohort-/enkätstudie kring psykisk hälsa hos unga mammor som lever med hiv i Sydafrika
• Tvärsnittsstudie kring mental och sexuell hälsa bland 40–60-åriga kvinnor som lever med hiv i Danmark
• Intervjustudie kring hivstigma, våld i nära relation och intersektionella/marginaliserade identiteter bland kvinnor som lever med hiv i Indien
• Kohortstudie kring prevalens och hantering av smärta bland personer som lever med hiv i under covidpandemin i Ontario, Kanada
• Kohortstudie kring prevalens, samband och konsekvenser av allvarlig eller ihållande smärta hos kvinnor som lever med hiv  i Vancouver, Kanada
• Utvärdering av det tyska peer-programmet SHE för kvinnor som lever med hiv
• Intervjustudie kring upplevelser av graviditet bland kvinnor som lever med hiv i nordiska länder (första kvalitativa resultat från ”2BMOM”-studien)
• Graviditetsresultat (”pregnancy outcomes”) och farmakokinetik hos gravida kvinnor som lever med hiv som utsatts för långtidsverkande Cabotegravir och Rilpivirine i kliniska studier (ViiV)
• Interpretativ studie om digital ”storytelling”/berättande och empowerment bland kvinnor som lever med hiv i Spanien
• Kohortstudie kring behandling för drogberoende bland kvinnor som lever med hiv i södra USA

Nästa internationella HIV & Women-workshop äger rum våren 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna till info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om det som rapporterats i denna text.

Text: Ane Martínez Hoffart

Tryck här för att läsa/ladda ner ovan rapport i pdf-format.

Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)

Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.

Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.

Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.

Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).

Women – the ”special” majority

Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.

Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.

Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.

Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma

Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).

Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.

Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.

Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.

Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.

U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?

Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?

Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.

Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).

Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

På EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.

 

Konferens: KVINNOR OCH HIV 2020 (inspelning)

Den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige onlinekonferensen KVINNOR OCH HIV 2020.

Över 100 personer tog del av konferensen digitalt under dagen. Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Hela konferensen spelades in, och du kan ta del av inspelningen nedan (spola ungefär 13 minuter fram för att komma till konferensstart).

Du kan också se konferensen på YouTube.

Tryck på bilden nedan för att läsa en skriftlig rapport som sammanfattar konferensen.

Har du frågor kring konferensen? Maila till info@kunskapsnatverk.se. 

Världsaidskonferensen 2020: rapport med eget kapitel om kvinnor och hiv

Den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 arrangerades online den 6–10 juli. Konferensen, som anordnas vartannat år, är den mest besökta konferensen om hiv och aids, liksom den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen. Den arrangeras av IAS (International AIDS Society) och är ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.

Posithiva Gruppen bevakade konferensen, och skrev i samband med den en rapport. Ett eget kapitel i rapporten handlar om kvinnor och hiv, och du kan läsa kapitlet i sin helhet nedan. Om du vill ta del av hela rapporten, som förutom kvinnokapitlet innehåller egna kapitel om: män som har sex med män (msm); unga; transpersoner; åldrande och följdsjukdomar; mental hälsa; medicin och biverkningar; kriminalisering; samt hiv och covid-19, kan du läsa/ladda ner rapporten här.

”AIDS2020: VIRTUAL” – KVINNOR OCH HIV

I konferensens program fanns många seminarier som handlade specifikt om kvinnor och hiv. En stor andel av dessa seminarier leddes av kvinnor som själva lever med hiv och som är engagerade i organisationer. Större delen av det kvinnospecifika innehåll som presenterades på konferensen var således lokalt förankrat och aktivistiskt/nedifrån och upp-orienterat, snarare än medicinskt.

Ett antal presentationer handlade om kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR), varav några handlade om specifika grupper av kvinnors (t.ex. afroamerikanska kvinnors samt transkvinnors) hälsa och rättigheter, medan andra handlade om specifika ämnen kring reproduktion såsom graviditet och eliminerandet av vertikal hivöverföring (mor-till-barn-överföring/MTCT) och mentorprogram för mammor med hiv. Andra centrala områden kring kvinnor och hiv som lyftes på konferensen var: kvinnors medverkan i forskning och datainsamling; ledarskap; jämställd tillgång till vård; trauma, våld och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården); samt biverkningar som drabbar kvinnor mer eller på andra sätt jämfört med män. Nedan kommer vi titta närmare på några specifika föreläsningar, samtal och presentationer i syfte att få djupare insikt i ovannämnda områden.

SRHR: hälsa och rättigheter, men också rättvisa

Området SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet i både svenska och internationella forum, och AIDS2020 var inget undantag. Ett antal SRHR-seminarier handlade om kvinnor och PrEP, men det fanns också SRHR-seminarier som riktade in sig på behov och utmaningar för kvinnor som lever med hiv.

Morolake Odetoyinbo, som är grundare av organisationen Positive Action for Treatment Access and Mary’s Home for Adolescent Girls i Nigeria, och som numera arbetar som kurator och föreläsare kring kvinnors SRHR vid St. Lawrence University i New York problematiserade bland annat att: många kvinnor får reda på att de har hiv först när de är gravida; många kvinnor som lever med hiv befinner sig i en kontext där abort är olagligt; och att många kvinnor med hiv inte har tillgång till fertilitetsbehandling. Hon påpekade också att vården som erbjuds hivpositiva kvinnor måste vara anpassad till överlevande av sexuella övergrepp genom att vara ”icke-triggande”, t.ex. i samband med cellprovtagning. Ett annat område Odetoyinbo identifierat som problematiskt ur SRHR-perspektiv är att många kvinnor som lever med hiv inte själva får välja fritt vilka preventivmedel de vill använda utan behandlande läkare beordrar kvinnor att använda kondom. Lucy Wanjiku Njenga, som grundat Positive Young Women’s Voices i Kenya lyfte också vikten av att kvinnor själva får välja preventivmedel. Själv upplevde hon att hennes partner bestämde åt henne, och betonade att ”jämställdhet är en fundamental del av SRHR”.

På konferensen fanns också ett seminarium med titeln My body, my health, my choice: Sexual and reproductive health rights and justice. Ett viktigt tilllägg till SRHR-begreppet här är ”justice” (rättvisa). Reproductive Justice-rörelsen arbetar ännu bredare än rättighetsrörelsen genom att fokusera på bland annat marginaliserade grupper, rasism, ekonomisk ojämlikhet, makt och intersektionella identiteter. I detta seminarium deltog bland andra Deneen Robinson från The Afiya Center som är en organisation som arbetar för svarta kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i USA. Hon pratade om att kvinnors liv blir komplicerade när hiv kommer in i bilden, och att vården måste anpassa sig efter denna komplexitet. Vårdmodeller som integrerar hivvård och SRHR behövs, och vården borde genom ett fokus på rättvisa även ta höjd för sociala, ekonomiska och kulturella aspekter av kvinnors erfarenheter, menade Robinson. Hon pratade också om vikten av att öppna upp för samtal kring sexuellt våld och trauma då dessa kan vara integrerade delar av en persons ”hivhistoria”.

Vertikal överföring av hiv

Ett konkret SRHR-område som det forskas och arbetas mycket på är vertikal överföring av hiv (också kallat mor-till-barn-överföring eller Mother-To-Child-Transmission/MTCT). Ett seminarium med titeln PMTCT 2020: Successes in mothers and children handlade om olika länders strategier för att förebygga, minska eller eliminera vertikal överföring av hiv (P:et i PMTCT i rubriken står för ”Prevention(of)”). Under seminariet presenterades forskning från Sydafrika, Colombia, Brasilien och Kina.

Ernesto Martinez Buitrago från Universidad del Valle i Colombia berättade om en studie som har gjorts kring Colombias nationella preventionsprogram för gravida kvinnor åren 2014–2019. I studien framgick att över 60% av de hivpositiva gravida kvinnorna hade höga virusnivåer (>1000 per ml) i början av graviditeten men också att över 70% av kvinnorna hade odetekterbara virusnivåer vid sista mätning innan förlossningen. Studien visade att ingen vertikal överföring hade ägt rum mellan de över 300 kvinnorna och deras barn som deltagit i preventionsprogrammet och slutsatsen var att programmet fungerat bra. Nationella siffror för hela Colombia visar dock att vertikal hivöverföring fortfarande ligger på ungefär 2% (år 2018).

I Brasilien är motsvarande siffra 4,4%, berättade Lino Neves da Silveira som deltog i seminariet som representant för det brasilianska hälsoministeriet. Han berättade att hivbehandling har varit gratis i Brasilien sedan 1996, men att det var först i 2013, när hivvården institutionaliserades och ”skalades upp” som man sett en tydlig nedgång av vertikal hivöverföring i landet. Neves da Silveria presenterade siffror som visade att incidensen av vertikal överföring minskat med 52% mellan åren 2010 och 2017, och konkluderade med att eliminerandet av vertikal överföring är uppnåeligt också i Brasilien.

Ett land som gått hårt in för att minska den vertikala överföringen av hiv är Kina, som 2017 lanserade sitt EMTCT-program (där E:et står för ”Elimination (of )”). Xiaohui Zhang från Women’s hospital Zhejiang University berättade att gravida i Kina inte bara screenas för hiv i början av graviditeten utan även innan förlossningen. Gravida som har hiv får tillgång till stödgrupper, och fortbildning kring hiv har getts till sjukhuspersonal, CDC-anställda samt anställda vid laboratorier. Dessutom körs breda informationskampanjer på TV, tunnelbanan och i andra offentliga rum. Enligt Zhang har tillgången till hivbehandling ökat sedan 2015, men hon påpekade också att det finns grupper av kvinnor som är extra sårbara när det gäller tillgången till den, och då speciellt unga och migranter.

Kamratstöd och respektfull mödravård

Gällande stöd till gravida kvinnor med hiv fanns en egen presentation om mentorsprogrammet 4M Mentor Mothers från Storbritannien, som aktivisten och forskaren Longret Kwardem höll i under seminariet Differentiated service delivery: One size does not fit all. Mentorsprogrammet öppnar upp för att svarta afrikanska kvinnor (”black African women”) som lever med hiv i Storbritannien kan ge kamratstöd till gravida kvinnor som lever med hiv, under och efter graviditeten. Enligt Kwardem ligger fokus ofta bortom graviditeten, och mentorsmodellen öppnar för att stödja hela människan, bland annat genom att aktivt arbeta med trauma, våld och medicinsk misstro.

Kwardem pratade också om att ett fokus på förhindrandet eller eliminerandet av MTCT inte nödvändigtvis är liktydig med god mödrahälsovård eller respekt för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter, och hon lyfte det internationella sam- arbetsdokumentet Respectful Maternity Care Charter som en bättre utgångspunkt för god och respektfull mödravård för kvinnor som lever med hiv. Under sin presentation tillade också Kwardem att hon tycker begreppet vertikal överföring är att föredra över det mer etablerade MTCT (Mother-To-Child-Transmission/ Mor-till-barn-överföring) då sistnämnda begrepp är mer ”laddat” och kan bidra till ökad stigmatisering.

Trauma, diskriminering och medicinsk misstro

Fler av ovannämnda talare kom in på ämnena trauma och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården) i sina presentationer kring kvinnor och hiv, och betonade att dessa områden är viktiga att arbeta med på ett öppet och empatiskt sätt om kvinnor ska få tillgång till hiv- prevention och hivvård på lika villkor. Trots att inte alla kvinnor som lever med hiv upplevt t.ex. våld, rasism/ diskriminering eller sexuella övergrepp var ett samlat medskick att problemen bör tas på allvar samt betraktas som systemomfattande problem (”systemic problems”).

Jamila K Stockman från University of California San Diego höll i en föreläsning under seminariet Living in the shadow: Stigma, social justice and sexual violence. Här pratade hon bland annat om orsaker till att icke-vita kvinnor/”women of color” är överrepresenterade i hivstatistiken och lyfte att en orsak till det är att det finns hög medicinsk misstro bland afroamerikaner i USA. Hon lyfte också forskning som visar att rasism är associerat med lägre följsamhet i hivbehandling. Gällande sexuella övergrepp har en av tre kvinnor i USA varit utsatta för det, och ”women of color” är både överrepresenterade och mindre benägna att söka vård eller hjälp när de blivit utsatta. Stockman presenterade också resultat från studien The Thrive Study, som undersökt medicinsk misstro bland 120 flickor och kvinnor i San Diego. Resultaten visade att kvinnor som upplevt våldtäkt samt svarta kvinnor hade högre grad av medicinsk misstro än andra. När man såg på olika faktorer tillsammans påverkades dock latinx-kvinnors medicinska misstro av våldtäkt i större grad än andra. För svarta kvinnor berodde den medicinska misstron ofta på att de kände sig misstänkliggjorda av vården samt inte fick det stöd de behövde, enligt studien.

Också Longret Kwardem som pratade om mentorsprogrammet för gravida kvinnor i Storbritannien gick närmare in områdena trauma, post-trauma, våld och medicinsk misstro. Hon lyfte att en graviditet ofta kan vara utmanande för kvinnor som lever med hiv som har traumatiska erfarenheter eftersom mycket kontakt med vården kan upplevas som triggande. Hon betonade därför vikten av att applicera ett traumainformerat arbetssätt (”trauma-informed approach”) i arbetet med kvinnor som lever med hiv i allmänhet, och med gravida kvinnor med hiv i synnerhet.

En annan grupp av kvinnor som enligt ett antal talare på konferensen upplever hög grad av medicinsk misstro, är transkvinnor. På grund av erfarenheter av transfobi, stigmatisering och diskriminering inom vården väljer många transkvinnor att undvika eller skjuta upp kontakt med vården. Glenda Baguso från University of California San Francisco hänvisade bland annat till en studie där det framgick att stigma inom vården är den störste barriären för transkvinnor som söker hivprevention i form av PrEP. Enligt Max Appenroth vid Robert Koch Institute gör transpersoners medicinska misstro det nästan omöjligt att påbörja samtal om sex med vårdpersonalen.

Stöd till äldre kvinnor med hiv

Det fanns också några seminarier kring åldrande, varav ett par föreläsningar handlade specifikt om kvinnors åldrande (för mer info om det som framkom kring hiv och åldrande i allmänhet, se rapportens Kapitel 5: Åldrande och följdsjukdomar).

Vid seminariet Older and wiser: Ageing with HIV medverkade Melanie Reese som har levt med hiv i 21 år. 2005 engagerade hon sig i organisationen Older Women Embracing Life (OWEL). Organisationen grundades 2004 av Dorcas Baker, tillsammans med två andra kvinnor, för att erbjuda äldre hivpositiva kvinnor i områden runt Washington och Baltimore
en trygg miljö och emotionellt stöd i de utmaningar som kan finnas i att leva och åldras med hiv. Man såg att det pratades lite om åldrande med hiv, och speciellt kvinnors åldrande och ville skapa forum för kvinnor att lära av varandra.

Melanie Reese bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om hiv och vad det innebär för hennes kropp och åldrande. Idag brinner hon för att äldre kvinnor som lever med hiv ska bli aktörer och engagerade i sitt åldrande med hiv för att öka sin hälsa. Hon pekade på att i spåren av coronapendemin har isolering blivit allt mer påtagligt för många som lever med hiv.

Kvinnor med hiv i forskning och statistik

På konferensen var kvinnors medverkan i forskning ett högaktuellt ämne, och ett antal föreläsare pratade om detta. En av dem var Jennifer Sherwood från amfAR – The Foundation for AIDS Research. Hon informerade om att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning visade hon upp aktuella siffror på 19% kvinnorepresentation i ARV-läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Hon tillade också att gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.

Ruanne Barnabas från University of Washington höll i en föreläsning med rubriken What do trials and roll-out of ART show about unequal benefits for women?. Också hon visade upp siffror kring kvinnors underrepresentation, och tillade att kvinnor saknar representation både som utvecklare av och deltagare i forskning. Hon betonade också att kvinnor måste inkluderas i olika livsfaser, exempelvis under tonåren/ puberteten, vid graviditet samt under klimakteriet. En viktig aspekt är också att forska på läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och hormonella preparat (tex. hormonella preventivmedel, könsbekräftande hormoner och hormonbehandling som sätts in i samband med klimakteriet). Barnabas argumenterade dessutom för att inkluderandet av kvinnor i klinisk forskning inte endast är en fråga om jämställdhet utan att inkluderandet också är av medicinskt intresse då (cis)kvinnors kroppar beter sig annorlunda än (cis)mäns i frågor som rör t.ex. reservoarer, läkemedelsomsättning (”farmakokinetik”) och metabolism. Hon lyfte också forskning som tyder på att kvinnor upplever biverkningar i högre utsträckning än män.

Barnabas visade också upp ett exempel på en studie där rekryteringen av kvinnor enligt henne varit lyckad: ”the GRACE study”. I denna studie var 67% av deltagarna kvinnor, vilket bland annat möjliggjordes genom att forskarna medvetet överskattade (”over-sampled”) antalet kvinnor de ville ha med i studien samt tillgodosåg ekonomisk ersättning för transport och barnpassning till deltagarna. Barnabas kallade studien för ”den nya guldstandarden” inom klinisk hivforskning och uppmanade forskare att följa exemplet samtidigt som hon efterfrågade att forskningsfinansiärer inför krav på att studier inkluderar kvinnor i tillfredsställande grad.

Jennifer Sherwood från amfAR ställde under sin presentation den retoriska frågan ”om vi uppnår 50/50 representation, har vi då en jämställd statistik?”, varpå svaret var nej. Enligt henne räcker det inte att få upp kvoten av kvinnor i dagens statistik utan vi måste även säkerställa att vi ställer rätt frågor. Vi måste tänka om kring vilka indikatorer vi använder så att de på ett tillfredsställande sätt fångar kvinnors utmaningar vare sig det är kring kvinnors kroppar eller faktorer som gör att kvinnor har sämre tillgång till hivvård än män, varav Sherwood nämnde reproduktion, våld i nära relationer, fattigdom, utbildning, sexarbete och kriminalisering. Hennes medskick var att ”incidens” och ”antal personer på behandling” indelade i män respektive kvinnor inte räcker, utan vi måste arbeta med genussensitiva indikatorer och analyser.

Lucy Wanjiku Njenga från Positive Young Women’s Voices gick ännu längre och sade att vi behöver en ”data-revolution”. Hon betonade att stora siffror inte berättar hivpositiva kvinnors historier, och inte hellre tillåter aktörer att möta kvinnors behov på ett meningsfullt sätt. Om siffrorna ska ha effekt måste de delas in eller disaggregeras på undergrupper av kvinnor, och viktigast av allt: kvinnor som lever med hiv måste själva utforma forskningen och frågorna som ställs. ”Vi som redan har hiv behöver inte veta hur vi fick hiv. Säkerhet, respekt och stöd måste prioriteras, och forskare behöver lyssna på oss och lära av oss. Inkludera oss som peer-forskare!” uppmanade Njenga.

Klinisk forskning kring benhälsa

Under konferensen presenterades också resultat från nya kliniska studier om kvinnor som lever med hiv. Flavia Kiweewa Matovu presenterade resultaten från The BONE:CARE study, en studie som undersökt effekten på över 300 unga ugandiska kvinnors benhälsa efter initierandet av TDF/Tenofovir-baserade hivläkemedel och även effekten i samband med det injicerbara preventivmedlet medroxiprogesteronacetat (DMPA, ofta marknadsfört som Depo-Provera). Resultaten visade att bentätheten minskade signifikant bland samtliga studiedeltagare som tog TDF, och att minskningen fördubblades i kombination med DMPA. Mätningarna visade dessutom att större delen av bentäthetsförlusten förekom under de första 18 månader av TDF-behandlingen och att den sedan stabiliserade sig något. Studien konkluderar med att alternative preventivmetoder samt nyare hivläkemedelsregimer behövs för att undvika minskad bentäthet hos unga kvinnor med hiv.

Nya rön kring Dolutegravir och graviditet

I samband med världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 sade forskarna bakom den så-kallade Tsepamo-studien att det fanns visst samband mellan Dolutegravir-användning hos gravida kvinnor och neuralrörsdefekter (”neural tube defects”) hos deras spädbarn. Resultaten blev mycket omdiskuterade och i efterdyningarna av nyheten hävdade andra forskarteam att det inte var så, medan andra pekade på att klinisk forskning på området måste utvecklas eftersom gravida kvinnor under alla år exkluderats från kliniska studier. Under årets världsaidskonferens presenterade Rebecca Zash från Beth Israel Deaconess Medical Center i USA nya data från Tsepamo-studien som dementerade att det finns en ökad risk för neuralrörsdefekter vid användning av Dolutegravir under graviditet, vilket också gjort att WHO kommer fortsätta rekommendera DTG-baserade behandlingsregimer som förstahandsval av antiretrovirala läkemedel, även för gravida.

Ledarskap och aktivism – unga röster inspirerar

Något som tydliggjordes både genom teori och handling under årets världsaidskonferens var att det finns många kvinnor med hiv som leder, inspirerar och arbetar ihärdigt för sina egna och sina medsystrars rättigheter både på lokal, nationell och internationell nivå. Ett lysande exempel på sådant engagemang hittade vi i samtalet mellan Lucy Wanjiku Njenga från Kenya och Mercy Ngulube från Wales under rubriken Still we rise: The power of resilience among women living with HIV.

Lucy var tonårsmamman som förlorade sin son i lunginflammation och samtidigt fick reda på att hon har hiv, och som valde att vända smärta till styrka genom att etablera organisationen Positive Young Women’s Voices. ”Jag föll mellan stolarna i ett system som skulle skydda mig – men jag såg inte min son dö förgäves”, sade hon. Organisationen hon etablerade arbetar med jämställdhet, och enligt Lucy behövs detta i Kenya då kombinationen av sexism, rasism, avsaknad av SRHR och fattigdom skapar ett sammanhang där kvinnor konsekvent blir förlorare. Lucy uppmanade de som lyssnade – och då speciellt personer som arbetar med bistånd och projekt som riktar sig till unga kvinnor i afrikanska länder – om att våga låta sig inspirera av Me Too- och Black Lives Matter-rörelserna: ”se på dessa rörelser i din egen kontext och tänk efter: gör vi tillräckligt för kvinnors rättigheter i våra projekt? Involverar vi kvinnor som lever med hiv på meningsfulla sätt?”.

Vidare samtalade Mercy och Lucy kring att flickor och kvinnor måste vara i centrum för den globala hivresponsen om man vill få ett slut på aids innan 2030. De lyfte som positivt att fler unga kvinnor samlas för att diskutera vad patriarkatet betyder i deras respektive kontexter, men att ett ännu mer samlat handlande behövs. De pratade också om betydelsen av de kvinnliga pionjärer som arbetat i så många år innan dem själva, varav Lucy nämnde bland andra Dorothy Onyango som redan 1993 grundade organisationen WOFAK – Women Fighting AIDS in Kenya. Lucy avslutade med att säga

– Vi är nya i påverkansvärlden, och vi är här tack vara de giganter som varit före oss. I dag talar jag här ensam, men hemma har jag fler än 10 000 tjejer i ryggen. Vi kommer inte vara tysta – vi har organiserat oss för att världen ska lyssna på vad vi har att säga.

Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter
Läs hela Posithiva Gruppens rapport här.

Programmet för konferensen KVINNOR OCH HIV 2020 är klart

Den 16 oktober 2020 anordnar Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en virtuell heldagskonferens om kvinnor och hiv. Programmet har spikats och anmälan är öppen fram tills den 12 oktober.

Såhär ser programmet för konferensen ut:

Tryck här för att komma till anmälningsformuläret för konferensen.

Allt du behöver för att delta på konferensen är en dator, mobil eller surfplatta med internetuppkoppling. Det kostar inget att delta och alla anmälda kommer få en lunchkupong samt länk till livesändningen skickad till sin epostadress innan konferensen. Vid frågor hör gärna av dig till info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

 

AIDSImpact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv

Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här.  

Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.

Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.

Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.

Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.

Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.

Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.

 

 

 

Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:

Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.

Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].

Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:

1. Antagande av lagar
2. Påverkansarbete
3. Kulturell ändring

Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:

• Etiketterering och språkbarriärer
• Social avvisning av samkönade relationer
• Brist på information
• Komplikationer i samband med att komma ut

Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:

• Communitybaserade nätverk
• Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
• Förstärkning av positiva levnadsnormer
• Minskning av social isolering
• Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv

Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.

Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:

• Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
• Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
• Relational Motivation – motivation utanför familjen

Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.

Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.

Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.

Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.

Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.

Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.

Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.

 

 

Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.

 

 

Inger och Paula i Global Village: kvinnor berättar

Under världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 gick Inger och Paula från kunskapsnätverkets projektgrupp runt i den så kallade ”Global Village” och samtalade med kvinnor och aktivister från hela världen. Syftet var att knyta kontakter, men även att få svar på vilka ämnen som är de viktigaste för kvinnor som lever med hiv i det land eller den region som de olika kvinnorna representerade. 

Först träffade Inger och Paula två kvinnor från Uganda: Everlyn Chemutai och Violet Akurut Adome. De arbetar båda som socialarbetare. De tyckte att det som är viktigast för kvinnor som lever med hiv i Uganda är ekonomi och egenmakt (empowerment). De berättade också att många kvinnor som blivit änkor efter att deras män avlidit i aids upplever sig bli utfrysta av samhället. I några fall ser man att dessa kvinnor hittar varandra och organiserar sig.

Inger och Paula pratade också med kvinnor från ICW Latina (den latinamerikanska avdelningen av The International Community of Women Living with HIV). Hilda Esquivel från Mexico sade att det viktigaste för kvinnor som lever med hiv i Mexico är att få sina rättigheter instiftade i lag så att de kan få respekt för sina sexuella och reproduktiva rättigheter samt frihet från våld.

Kattia López Araya från Costa Rica berättade att ICW arbetar med empowerment-grupper för kvinnor som lever med hiv. Dessa grupper gör att kvinnor som lever med hiv får ta plats vid beslutsbordet och vara med att påverka avgöranden som angår dem själva. En metod som också används mycket i ICW-gruppen på Costa Rica är teater, i en form som de kallar ”theatre of the oppressed” (”de förtrycktas teater”).

I Global Village kom Inger och Paula också i kontakt med kvinnor från organisationen AMAL Central Asian Women’s Network, som finns i Kazakstan, Tadjikistan och Kyrgyzstan. Rosa Oleynikova från organisationen Doverie Plus i Kazakstan berättade att målet för deras arbete är att flickor och kvinnor i centralasiatiska länder ska ha frihet att påverka sin sociala och ekonomiska situation, samt att de ska ha tillgång till vård samt socialt och legalt skydd. Hon menar att det viktigaste temat för kvinnor som lever med hiv i regionen är diskriminering och stigma.

Inger och Paula tyckte det var inspirerande och roligt att möta, intervjua och nätverka med hivpositiva kvinnor från olika organisationer i olika länder. Nedan har vi samlat några bilder som kan ge en inblick i hur det var att vara på konferensen och i Global Village. Här kan du läsa kunskapsnätverkets text om höjdpunkter från själva konferensen. Kontakta gärna projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om konferensen eller annat.

 

 

Höjdpunkter från världsaidskonferensen i Amsterdam 2018

Den 23 juli åkte Kunskapsnätverkets projektgrupp till Amsterdam för att delta på ”AIDS2018” – världens största konferens kring hiv- och aidsfrågor. Projektgruppen bevakade speciellt de föreläsningar och aktiviteter som handlade om kvinnor, jämställdhet och SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter). Nu önskar vi sprida lärdomarna till fler!

I denna text kommer vi lyfta några höjdpunkter från konferensens föreläsningar, panelsamtal, workshops och community-aktiviteter. Inger och Paula i projektgruppen intervjuade även några aktivister kring kvinnor och hiv i olika delar av världen. Du kan läsa intervjuerna i en egen text här.

”Inget om oss utan oss” 

Ovan slagord (”nothing about us without us”) upprepades i många sammanhang under konferensens fem dagar. Slagordet lanserades ursprungligen 2008 som ett manifest från personer som använder droger, men har sedan plockats upp av olika grupperingar av hivaktivister. Kvinnor som lever med hiv är inget undantag, och onsdagen den 25 juli anordnades ett panelsamtal med slagordet som rubrik.

En av deltagarna i panelsamtalet var Lynette Mabote från organisationen ARASA (the AIDS and Rights Alliance for Southern Africa). Hon pratade om att det pågår en folkhälsokris i fängelser runtom i världen, och om att kvinnor och hivpositiva kvinnor är speciellt drabbade av denna. Hon visade på siffror som säger att andelen kvinnor i afrikanska fängelser har ökat med 50% sedan år 2000.

– I många delar av världen kan man fängslas för att stjäla en brödbit. Fängelsesystem över hela Afrika är i kris, och man kan argumentera för att både mänskliga rättigheter och folkhälsan stärks om vi reformerar fängelsesystemen, sade Mabote.

En annan deltagare i samma panelsamtal, Daughtie Ogotu från organisationen African Sex Workers Alliance (ASWA), pratade om sexarbete och hur kriminalisering av sexarbete drabbar kvinnor. Hon hoppas att Sydafrika kommer avkriminalisera sexarbete och att andra länder följer efter. I dag ser man att både statliga aktörer och sexkunder slipper straff om de begår brott mot sexarbetare, berättade Ogotu. Hon påpekade också att kriminalisering av sexarbetare ofta får fatala följder för andra, som till exempel sexarbetares barn och partners.

Organiserade grupper av sexarbetare var överlag mycket aktiva på konferensen i Amsterdam, bland annat genom en rad seminarier och en egen nätverkszon. På tisdagen anordnades även en stor demonstration för sexarbetares rättigheter, som gick genom Amsterdams gator. Läs mer om denna här.

Kriminalisering av hivpositiva – kan feministiska perspektiv vara räddningen?

Enligt panelsamtalet med Lynette Mabote och Daughtie Ogotu kan man gissa att den ökande andelen kvinnor i fängelse hänger ihop med ökat kriminalisering av sexarbetare, fattiga och andra marginaliserade grupper där kvinnor är överrepresenterade. Men ett stort tema på konferensen var själva kriminaliseringen av hiv och hivpositiva personer. Många länder kriminaliserar hivpositiva personer som har sex med andra, ofta med argumentet att man ”utsätter andra för fara”.

I ett panelsamtal rubricerad ”The future is female”, pratade olika kvinnor om kvinnors ledarskap i frågor som rör kriminalisering. Det presenterades exempel från bland annat Uzbekistan, Kanada, Zimbabwe och USA. Gemensamt för alla dessa länder är att personer som lever med hiv kriminaliseras, och samtliga deltagare i panelsamtalet enades om att kriminalisering skapar stigma i samhället och hos individen, samt att den ökar utsattheten för kvinnor som lever med hiv. Det lyftes också att lagarna har svagt underlag, eftersom de inte baserar sig på den kunskap som finns om smittfri hiv. Liknande kritik hittar vi i ett expertutlåtande som publicerades under konferensen (1), och i samband med detta uttalade presidenten för IAS (International AIDS Society) Linda-Gail Bekker följande:

– Enkelt uttryckt är lagar som kriminaliserar hiv ineffektiva, obefogade och diskriminerande. I många fall ökar dessa missuppfattade lagar spridningen av hiv genom att driva människor som lever med hiv och de som löper risk att få det, bort från behandlingstjänster.

Naina Khanna från Positive Women’s Network (PWN) var paneldeltagaren som pratade om kriminalisering i USA. Hon berättade att över 30 av USA:s delstater har lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv. I många av delstaterna krävs inte ens överföring av hiv för att väcka åtal.

– Lagarna stiftades ursprungligen kring ett narrativ om att ”skydda” kvinnor och barn mot hiv. Kvinnor sågs som passiva offer, när det i verkligheten handlar om kroppslig autonomi, sade Khanna. Vi behöver få in feministiska perspektiv i kriminaliseringsdebatten, då dessa gagnar både män och kvinnor, fortsatte hon.

Khanna presenterade också data kring kriminalisering av hivpositiva som visar att 43% av åtal i Kalifornien gällde kvinnor, trots att kvinnor endast utgör 13% av personer som lever med hiv där. Detta visar på en tydlig överrepresentation av kvinnor bland de hivpositiva personer som åtalas. Khanna påpekade dessutom att det inte är så att alla kvinnor som lever med hiv drabbas av kriminaliseringen på samma sätt – det finns grupper av kvinnor som är speciellt utsatta. I USA gäller detta speciellt svarta kvinnor, latinas, fattiga och marginaliserade kvinnor samt transkvinnor.

Transkvinnor som speciellt utsatt grupp

Transkvinnor drabbas inte bara hårt av kriminalisering, utan är också mycket överrepresenterade i statistik som visar vilka personer som lever med hiv i världen. En siffra som upprepades många gånger under konferensen och som de stora organisationerna ofta refererar till, är att transkvinnor löper 49 gånger högre risk att få hiv jämfört med befolkningen i övrigt (2).

Många transkvinnor deltog i panelsamtal under konferensen. Två transkvinnor som var speciellt aktiva och dessutom mycket inspirerande, var Phylesha Brown-Acton och Erika Castellanos.

Phylesha Brown-Acton bor på Nya Zeeland och har arbetat med hiv- och hbtq-frågor i över 20 år. Hon arbetar speciellt med hbtq-personer och ursprungsbefolkning i Stillahavsregionen. Brown-Acton deltog på olika seminarier, varav ett handlade om självmord bland ursprungsfolk som lever med hiv. Under detta seminarium pratade hon om att många transpersoner i Stillahavsregionen upplever socialt och institutionellt våld, vilket leder till dålig hälsa. Transpersoner som lever med hiv är mycket utsatta för social utfrysning, vilket Brown-Acton menar är speciellt allvarligt i samhällen där familjen är den primära enhet som livet kretsar kring. Hon pekade dessutom på de negativa konsekvenser som kolonialism och rasism har haft för ursprungsfolks tillit till vården. Stöd och vård måste erbjudas på personers eget språk, samt av personer som själva har könsöverskridande identitet, sade Brown-Acton.

Den andra röst som är väl värd att lyfta är Erika Castellanos. Hon är den första öppna transkvinnan som blivit invald i styrelsen till globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (”The Global Fund”). På ett seminarium under konferensens sista dag pratade Castellanos om personer och grupper som ofta refereras till som ”svåra att nå” (”hard to reach”).

– Hur seriösa är vi i vårt åtagande att nå de som är svåra att nå? Jag tror inte vi är seriösa alls. Och ursäkta mitt språk, men vad fan menar man med ”svåra att nå”? Inga är svåra att nå om man använder rätt metoder. Om vi som är del av dessa nyckelgrupper själva involveras genom peer-to-peer [kamratstöd] är inget svårt eller omöjligt, sade Castellanos.

Uppmaningen från samtliga seminarier som handlade om transkvinnor och andra nyckelgrupper, var att de som planerar insatser och interventioner måste involvera målgruppen. Målgruppen ska ha ägarskap i program som angår dem, och måste dessutom samarbeta aktivt med forskare och myndigheter.

Inspiration från deltagande aktiviteter

Konferensen i Amsterdam bestod inte endast av panelsamtal och seminarier – det fanns även ett stort utbud av aktiviteter och workshops som uppmanade till delaktighet. Kunskapsnätverkets projektgrupp medverkade i några av dessa för att hämta inspiration. Bland annat deltog Inger och Paula på en kreativ workshop vid namn ”The positive women’s catwalk for power”, och Johanne deltog på en teaterbaserad workshop om våld mot kvinnor.

Inger och Paula berättar att deltagarna på deras workshop fick skriva stärkande ord på en poncho eller en sjal, och att de därefter fick dansa på en catwalk. Deltagarna uppmanades att dansa med glädje, stolthet och självförtroende. En av kvinnorna som deltog inspirerade Inger, Paula och hela gruppen att gemensamt stå upp och säga ”I’m here. I’m powerful. I’m free”. Aktiviteten anordnades av Positively UK och Act Up Women med syfte att skapa trygga rum där kvinnor som lever med hiv kan utforska kreativitet, feminism, respekt och synlighet.

 

På den teaterbaserade workshopen om våld mot kvinnor deltog Johanne först i en övning kring olika former av våld. Deltagarna fick mima en rörelse som har med våld mot kvinnor att göra, och resten av gruppen repeterade rörelsen. Efteråt diskuterade deltagarna öppet kring en rad ”mänskliga bilder” (”human images”) som organisatörerna hade förberett och som visade olika former av våld. I sista del av workshopen fick deltagarna själva skapa mänskliga bilder som visade idealversionen av de första bilderna. Genom övningen undersökte man på ett interaktivt sätt hur sexuella, reproduktiva och politiska rättigheter ofta begränsas för kvinnor som lever med hiv.

 

Workshopen om våld mot kvinnor anordnades av ICW (International Community of Women living with HIV) Latina. ICW bildades under den internationella aidskonferensen i Amsterdam 1992, i protest mot att kvinnor nekades tillgång till forum och beslutsprocesser kring hiv, som den gången ansågs vara en sjukdom som endast män som har sex med män fick. 1992 höjde 56 kvinnor sina röster, och enades om 12 punkter (”statements”) som de ville kämpa för. Du kan ta del av de 12 punkterna här. I dag är ICW aktiva i 120 länder, och alla kvinnor som lever med hiv kan bli medlemmar i ICW gratis (mer info här).

Nya kliniska rön – relevanta för kvinnor som lever med hiv?

Kunskapsnätverkets projektgrupp valde att fokusera mest på innehåll såsom rättigheter, aktivism och empowerment, men det fanns också intressanta programpunkter som handlade om kliniska aspekter rörande kvinnor och hiv i programmet. Generellt för hela konferensen var ett massivt fokus på smittfri hiv, eller Undetectable = Untransmittable (U=U) som man kallar det på engelska. Att välinställd hivbehandling leder till omätbara virusnivåer och smittfri hiv är inte nytt i sig, men det är fortfarande så att många myndigheter och aktörer inte tagit till sig denna information. Under konferensen presenterades del två av den så kallade PARTNER-studien, som ger ytterligare bevis för att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Du kan läsa mer om PARTNER-studien här.

Ett eget seminarium handlade dessutom om forskning på olika hivläkemedels effekt innan, under och efter graviditet. Två studier som presenterades visade att läkemedelshalterna i kroppen ändras (blir lägre) under graviditet. En studie (3) kring påbörjad medicinering sent i graviditeten (i tredje trimestern/graviditetsvecka 28–36) visade att Dolutegravir (DTG) var mer effektiv än Efavirenz (EFV). Det lyftes dock att effekten av DTG måste ses i ljuset av de nya rapporter och riktlinjer som kommit kring den ökade risken för ryggmärgsbråck hos barn vars mammor använde DTG när de blev gravida (4).

Ett annat hett ämne på konferensen var PrEP (pre-exponeringsprofylax som hivnegativa kan ta för att förebygga hiv). Oftast pratar man om män som har sex med män och så kallade ”riskgrupper” i debatterna om PrEP, och det är sällan kvinnor nämns. Dock presenterades enstaka studier kring transkvinnor som tog PrEP. Studierna visade att feminiserande hormonterapi kan påverka absorptionen/nivåerna av PrEP, men att PrEP i sin tur inte påverkar hormonnivåerna. Fler studier behövs dock på området för att säga detta säkert (5).

Kvinnor och hiv som tema – på agendan eller fortfarande bortglömt?

Överlag är vi som deltog på konferensen mycket nöjda med de lärdomar, kunskaper och kontakter som har inhämtats under veckan. Även fast tydliga kvinnoperspektiv ofta saknades i de stora forskningsbaserade samtalen kring hiv, vittnade konferensen om att det finns hundratals aktivister och forskare som tycker det är viktigt att lyfta frågor kring kvinnor, jämställdhet, feminism, intersektionalitet och SRHR i den globala hivdiskursen. Detta ger oss hopp!

Om du vill läsa mer om konferensen kan du gå in på konferensens hemsida www.aids2018.org. Om du har frågor om de konkreta ämnen som vi har lyft i denna text så är du välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se. Annars vill projektgruppen tacka alla som engagerat sig i vårt deltagande på konferensen – vi ser fram emot att engagera oss och även fler kvinnor som är involverade i kunskapsnätverket på liknande konferenser i framtiden.

 

Källor:
(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jia2.25161
(2) http://www.who.int/hiv/topics/transgender/en/, https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70315-8/abstract
(3) http://www.croiconference.org/sessions/dolphin-1-dolutegravir-vs-efavirenz-when-initiating-treatment-late-pregnancy
(4) https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER—2018/Dolutegravir-ska-inte-anvandas-av-kvinnor-som-onskar-bli-gravida/
(5) http://i-base.info/htb/34664

 

Arkiv

• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• april 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017