Kategori: Konferens

HIV & Women 2022: nya rön kring inflammation, samsjuklighet, tidigt klimakterium, graviditet och amning

Den 4–6 april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women [härefter kallad H&W]. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna text kan du läsa om: samsjuklighet; åldrande; immunrespons och inflammation; klimakteriet; graviditet; läkemedel; amning; psykisk hälsa; och kvinnors medverkan i hivforskning.

Bakom H&W står Virology Education, som har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Tidigare år har workshopen ägt rum i USA, men de de två senaste åren har den anordnats online. Du kan läsa mer om den internationella workshopen om kvinnor och hiv här.

När vi i kommande avsnitt skriver ”kvinnor” kommer vi i de flesta fall syfta på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa

Öppningsseminariet på H&W handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom H&W, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1 (du kan läsa mer om olika typer av hjärtinfarkt här). Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning (”cardiac strain”) bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter (”inflammatory monocyte activation”). Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under H&W. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad). Varför är det så?

Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv (se tex denna pågående studie), och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen). Skillnaden är inte påtaglig om man jämför män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation. Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv. Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Läkemedel och erfarenheter vid graviditet

Graviditet och amning var områden som ägnades mycket plats under H&W. I detta avsnitt kommer vi sammanfatta det som framgick kring graviditet. Dels presenterades klinisk forskning kring hivbehandling under graviditet, dels forskning kring erfarenheter och resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv. Alice Tseng (Associate Professor vid University of Toronto) föreläste om antiretrovirala läkemedels ”disposition” under graviditet – det vill säga hur läkemedlen absorberas, distribueras, metaboliseras och utsöndras i relation till fysiologiska ändringar som uppstår vid graviditet. Bland annat har tidigare forskning visat att läkemedelskoncentrationen kan minska, samt att fostret kan exponeras för läkemedel.

Tseng gick igenom olika hivläkemedel och gällande riktlinjer för dessa i samband med graviditet. Riktlinjerna hon utgick från var de som getts ut av DHHS (USA:s hälso- och socialdepartement), EACS (European AIDS Clinical Society) och BHIVA (British HIV Association). Både DTG (Dolutegravir) och TAF (Tenofoviralafenamid) är läkemedel som rekommenderas under graviditet, men det varierar något mellan de olika riktlinjerna från vilken graviditetsvecka de rekommenderas. Gällande Bictegravir saknas både data och riktlinjer. Tseng berättade dock om ett fall där man sett att läkemedelselimineringen hos ett barn som exponerats för Bictegravir under graviditet var långsammare än för andra läkemedel, vilket kan spela en roll för framtida forskning kring användning av profylax till nyfödda. Gällande (långtidsverkande/injicerad) Cabotegravir saknas också data, och i USA rekommenderar man att byta till annat läkemedel under graviditet. Tseng visade dock upp en teoretisk modell som visade att graviditet troligen har minimal effekt på långtidsinjektionens farmakokinetik (omsättning).

Tseng berättade att man i en studie (”IMPAACT 2010/VESTED”-studien) sett att DTG-baserade hivläkemedel har bättre effekt på virus jämfört med EFV (Efavirenz)-baserade. Å andra sidan har man sett en större viktökning hos kvinnor som tar DTG-baserade hivläkemedel under graviditet jämfört med de som tar EFV-baserade läkemedel. Gällande dubbelterapi jämfört med trippelterapi (”two-drug regimen” framför ”three-drug regimen”) sade Tseng att eventuell läkemedelstoxicitet och påverkan på fostret troligen är mindre vid dubbelterapi än vid trippel, men att det behövs mer forskning på viruskontroll under graviditet för att ev. kunna rekommendera det. På en fråga om covidvaccin och graviditet försäkrade Marylyn Addo om att det finns mycket data som visar att covidvaccin under graviditet är tryggt.

Gällande resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv, presenterades bland annat forskning kring graviditet hos kvinnor som själva fötts med hiv. Helen Peters (screening-ansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) berättade att den första graviditeten i Storbritannien hos en kvinna som själv fötts med hiv observerades 2006, och hon visade upp data baserat på 202 graviditeter åren 2006–2021. Datan från Storbritannien visade att kvinnor som själva fått hiv vid födseln fick barn tidigare, jämfört med kvinnor som fått hiv på annat sätt. Man såg också att antalet aborter, missfall och dödfödslar var något högre hos kvinnor som fötts med hiv, samt att det var vanligare att barnen var prematura och hade lägre födelsevikt. Trots att kvinnor som fötts med hiv sökte sig till mödrahälsovården tidigare samt oftare stod på hivbehandling vid graviditetens början, var virusmängden vid förlossning något högre jämfört med hos kvinnor som fått hiv på andra sätt. Peters sade att man måste fortsätta forska på detta, då skillnaderna tex.  kan bero på klinisk historik, följsamhet och resistens hos kvinnor som levt med hiv länge.

Laurette Bukasa (dataansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) föreläste om graviditetsdiabetes bland kvinnor som lever med hiv i Storbritannien och Irland. Under åren 2010–2020 har man sett en kraftig ökning av graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv. 2020 var prevalensen 10,3 procent. Den största riskfaktorn för graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv är enligt Bukasa ålder (att vara äldre än 35 år), och hon betonade vikten av uppdaterade screeningriktlinjer som bättre speglar hivpositiva kvinnors förhöjda risk för graviditetsdiabetes.

Riktlinjer och beslut kring amning

Matning av spädbarn (”infant feeding”) – och då amning specifikt – var ett hett ämne under workshopen. Tre seminarier handlade om detta, och fokus låg dels på riktlinjer, dels på vilka faktorer som påverkar beslut kring matning av spädbarn hos kvinnor som lever med hiv. Yvonne Gilleece (hedersprofessor för hiv och sexuell hälsa vid Brighton & Sussex Medical School and University Hospitals) har varit med och utvecklat riktlinjer kring amning både i Storbritannien och på europeisk nivå. Hon sade att amning är komplext med tanke på både medicinska och emotionella faktorer, och visade upp denna modell:

Gilleece utmanade bland annat åhörarna kring narrativen ”breast is best” och att amning är bättre för anknytningen, och sade att nyare studier (tex. Hairston et. al 2019) inte visar på någon tydlig koppling mellan hur man matar sitt spädbarn och anknytningen. Samtidigt har det kommit en del forskning som visar att amning kan vara bra också för barn vars mammor lever med hiv och/eller som själva lever med hiv, sade Gilleece, och hänvisade bland annat till forskning kring positiv effekt på barnets tarmflora, som presenterats på konferensen CROI 2022.

Gilleece pratade också om hur riktlinjer kring hiv och amning har utvecklats från 1992 och fram tills i dag. I början av 90-talet ansågs risken för hivöverföring vid amning vara mycket hög, och flaskmatning rekommenderades. 1999 kom data som visade att helamning (”exclusive breastfeeding”) reducerade risken, men år 2001 bekräftades återigen flaskmatning vara det tryggaste. Från 2008 rekommenderar WHO amning i vissa delar av världen (bland annat där det inte finns tillgång till rent vatten). De brittiska riktlinjerna uppmanar sedan 2012 vårdpersonal att ge stöd till hivpositiva kvinnor som vill amma, och 2018 uppdaterades de igen med tydligare formuleringar kring detta. 2017 och 2018 uppdaterades också EACS riktlinjer respektive riktlinjerna i USA för att stödja kvinnor som önskar amma. I dag är det dock inga av riktlinjerna som rekommenderar amning som förstaval (”first line”), vilket handlar om att risken för överföring av hiv inte har påvisats vara noll, sade Gilleece.

Medan de första stora studierna kring hiv och amning visade på 1–5 procent risk för överföring (BAN-, Mma Bana- och Kesho Boro-studierna), visar nyare studier såsom till Bispo et al. och PROMISE-studien på lägre risk. I PROMISE-studien är vi tex. nere på t 0,3–0,6 procent risk för överföring vid amning i sex månader, vilket är väldigt lågt, sade Gilleece, samtidigt som hon lyfte att det saknas studier från resursstarka länder. Hon pratade även om ”exclusive” mot ”mixed” matning – alltså om helamning kontra amning i kombination med annan mat. I dag rekommenderas det inte att blanda amning med annan föda, men datan man utgår från är från tiden innan hivmedicinerna kom, informerade Gilleece, och sade att man inte vet om detta även stämmer när mammor står på effektiv hivbehandling. Hon sade att det troligen innebär väldigt låg risk i att växla/”mixa” mellan modersmjölk och modersmjölkersättning, men att det behövs mer forskning på området.

Vad händer då kring amning i Storbritannien, där riktlinjerna sedan länge sagt att kvinnor som lever med hiv som vill amma ska stödjas i det? Enligt data från åren 2012–2020 uppgav 151 kvinnor att de fått stöd i att amma, berättade Gilleece, och lade till att inga av deras barn fått hiv. I Storbritannien föder över 800 kvinnor som lever med hiv årligen, och de har numera de lägsta siffrorna de någonsin haft kring överföring i samband med graviditet och förlossning (0,22 procent). Bakita Kasadha (antropolog och forskare vid University of Oxford) presenterade preliminära data från ”Nourish-UK Infant Feeding Study”. För sin forskning och presentation på området tilldelades Kasadha även priset ”Young investigator award” under workshopen. Som del av Nourish-studien har hon intervjuat kvinnor som är eller har varit gravida/fött barn, kring anledningar att välja modersmjölkersättning över amning eller vice versa.

Bland kvinnorna som var gravida var garantin mot hivöverföring det primära argumentet för att välja modersmjölkersättning, sade Kasadha. Några kvinnor lyfte också att det ger möjlighet att dela på ansvaret för matningen av spädbarnet. Argument eller motivation för att amma handlade primärt om hälsofördelar för barnet samt anknytning, men några lyfte också att det handlade om en kulturell förväntan kring moderskap. Bland kvinnorna som redan fött barn såg motivationerna ganska likadana ut, men i denna grupp lyfte några att man hade valt bort amning för att barnet var prematurt och för att det saknas forskning på amning för prematura bebisar när mamman lever med hiv. En ytterligare motivation för att amma var att inte behöva signalera sin hivstatus.

Lila Haberl (Goethe University Frankfurt/Heinrich Heine University Düsseldorf) förläste om en liknande studie genomförd i Tyskland (SISTER-studien). Medianlängden på amningsperioden hos kvinnorna som uppgett att de ammade var 24 veckor, med en variation från 1 till 112 veckor. Överlag såg man att kvinnorna tyckte att upplevelsen kring amning varit god, men att vägen till beslutet var svår. De vanligaste anledningarna att amma uppgavs vara positiv effekt på barnets immunsystem, anknytning, och bröstmjölkens uppbyggnad. De vanligaste anledningarna till att kvinnorna slutade amma var dels att de tyckte de hade gjort det ”tillräckligt” länge, dels rädsla för hivöverföring, och dels minskande mjölkmängd, sade Haberl.

Vårdpersonalens roll och vikten av peerstöd

Trots att de brittiska riktlinjerna har uppdaterats, fanns det i Kasadhas intervjustudie ett antal exempel på att kvinnor inte fått stöd i sin önskan om att amma. Dels hade vårdpersonal gett felaktig information om amning, dels saknades kunskap om riktlinjerna. Hälften av kvinnorna upplevde att de inte fick stöd kring amning från sin hivklinik, och två uppgav att hivläkare försökt motverka att de ammade. I den tyska studien fick kvinnorna som hade ammat skatta olika personers reaktioner på amning. Enligt skattningen reagerade hivläkare, gynekologer och barnmorskor ganska bra, medan sjuksköterskor och barnläkare reagerade mer negativt.

Haberl lyfte att det behövs mer kommunikation mellan olika arbetsgrupper eftersom det kan medföra stress att behöva försvara valet att amma för olika aktörer inom vården. Kasadha lyfte behovet av utbildning och stöd till både kvinnor som lever med hiv och vårdpersonal, så att kvinnor som lever med hiv ges möjlighet att ta informerade beslut kring matningen av sina spädbarn. Gilleece varnade för riskerna med att vårdpersonal inte tillåter eller är öppna för en dialog kring amning, nämligen att kvinnor kommer amma utan att berätta om det för sin vårdgivare, vilket inte är bra för någon. Hon betonade att peerstöd är viktigt för att minska känslan av att vara ensam i sitt beslut, samt att det kan bidra till att göra kvinnor medvetna om att de har ett val. Vidare uppmanade hon kvinnor som lever med hiv att börja göra research kring amning tidigt i graviditeten.

Psykisk ohälsa och stress – sårbarheter och interventioner

Maile Young Karris (läkare och professor vid University of California San Diego) föreläste om åldrande, mental hälsa och ensamhet. Tidigare studier har visat att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män, exempelvis mer depression, ångest och stress. Det är också mer sannolikt att hivpositiva kvinnors depression förvärras med tiden, sade Karris. Medan man inte sett att kvinnor varit mer ensamma än män tidigare, såg man att kvinnor drabbades hårdare av detta under coronapandemin. Karris påminde också om att det finns stora skillnader i förekomsten av psykisk ohälsa mellan olika kvinnor som lever med hiv, tex. beroende på hudfärg, om man använder droger eller inte, eller om man är cis- eller transkvinna. Exempelvis visar data att hälften av transkvinnor som lever med hiv har klinisk signifikant PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), sade Karris.

Karris visade upp siffror från en global studie (”Orza-studien”) som tittat på kvinnors psykiska hälsa innan och efter hivdiagnos. I studien finns tydliga indikationer på att hivdiagnos påverkat den psykiska hälsan negativt, bland annat ökade prevalensen av isolation, skuldkänslor, paranoia, ångest, insomnia och ätstörningar. I studien uppgav många att hivstigma var en orsak till det försämrade måendet, men även att trauma, stress och tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter påverkade. Karris berättade också att studier från USA visat att kvinnor som lever med hiv som har kronisk depression har två gånger större sannolikhet att dö jämfört med de som inte har depression. Dessutom finns tydliga samband mellan den psykiska och fysiska hälsan. Exempelvis kan psykiska problem öka risken för hjärt- och kärlsjukdom samt kognitiv dysfunktion, medan stress kan leda till ändringar i ens genuttryck, samt ge åderförkalkning, sade Karris.

Karris medskick var att interventioner mot psykisk ohälsa hos kvinnor som lever med hiv behöver utvecklas med medvetenhet om samband mellan faktorer såsom stigma, diskriminering, våld och depression. Hon sade att man behöver normalisera både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa samt skapa förutsättningar för sociala nätverk. Men tydligast av allt var hon kring träning och fysisk aktivitet och dess positiva effekt på den psykiska hälsan, som det publicerats mer och mer forskning kring. Ge träning på recept till kvinnor som lever med hiv! var hennes uppmaning.

En annan som pratade om psykisk ohälsa under H&W var Frank Spinelli (Senior Director på Gilead Sciences). Han lyfte siffror från ViiVs ”ADHOC”-studie som tittat på faktorer associerade med depression bland äldre afroamerikanska kvinnor och män som lever med hiv. I studien såg man bland annat att det för kvinnor fanns kopplingar mellan depression och ångest, men även mellan depression och lägre följsamhet till hivbehandling. Spinelli betonade att depression kan se olika ut och ha olika anledningar för män och kvinnor som lever med hiv, och att insatser för att bekämpa depression behöver anpassas därefter.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under H&W, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk (”high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, dvs. vilka som ska få vara del av studierna. Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det tex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas.

Prevention, PreP och ”MPT”

Eftersom Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv, kommer vi inte redogöra i detalj för de delar av H&W som handlade om hivprevention. Här följer dock en kortfattad sammanfattning av teman som lyftes på området:

  • Krisin Wall (Emory University, USA) föreläste om genital schistosomiasis hos kvinnor (FGS), och uppskattade att storskalig behandling av FGS kan hindra 15 procent av hivinfektioner per år.
  • Maria Nnambalirwa (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, Swaziland) föreläste om implementeringen av universell utdelning av PrEP till gravida och ammande kvinnor i Swaziland, och konstaterade att utdelning av PrEP hos institutioner som redan arbetar med att minska vertikal överföring av hiv, kan vara effektivt för att nå dessa målgrupper.
  • Rachel Scott (Medstar Washington Hospital Center, USA) pratade om PrEP för ciskvinnor, både i form av tabletter, injektioner och vaginal ring. Den mest effektiva metoden har visat sig vara injektion, men länder behöver tillgängliggöra olika PrEP-alternativ eftersom inte alla metoder passar för alla kvinnor. PrEP till kvinnor måste skalas upp om man ska uppnå globala målen (2020-målet uppnåddes ej).
  • Både Rachel Scott och Alice Tseng uppmärksammade den nya läkemedelsteknologin MPT (Multipurpose Prevention Technology). Olika MPT är under utveckling, och detta är kombinationsläkemedel som har som syfte att med ett och samma medikament förhindra både oönskad graviditet, överföring av hiv och andra STI:er.

Vetenskapliga posters

Som under de flesta internationella konferenser fanns en egen sektion för vetenskapliga posters tillgängliga under H&W. En vetenskaplig poster ger en snabb överblick av en studie eller ett forskningsprojekt, och om man söker på namnen på forskarna och/eller rubriken hittar man oftast vetenskapliga artiklar på samma tema. Nedan länkar vi till ett urval av posters som vi tänker kan vara relevanta eller intressanta för våra läsare.

Nästa internationella HIV & Women-workshop äger rum våren 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna till info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om det som rapporterats i denna text.

Text: Ane Martínez Hoffart

Tryck här för att läsa/ladda ner ovan rapport i pdf-format.

Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)

Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.

Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.

Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.

Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).

Women – the ”special” majority

Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.

Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.

Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.

Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma

Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).

Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.

Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.

Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.

Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.

U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?

Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?

Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.

Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).

Bildresultat för venus symbol

Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.

 

Konferens: KVINNOR OCH HIV 2020 (inspelning)

Den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige onlinekonferensen KVINNOR OCH HIV 2020.

Över 100 personer tog del av konferensen digitalt under dagen. Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Hela konferensen spelades in, och du kan ta del av inspelningen nedan (spola ungefär 13 minuter fram för att komma till konferensstart).

Du kan också se konferensen på YouTube.

Tryck på bilden nedan för att läsa en skriftlig rapport som sammanfattar konferensen.

Har du frågor kring konferensen? Maila till info@kunskapsnatverk.se

Världsaidskonferensen 2020: rapport med eget kapitel om kvinnor och hiv

Den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 arrangerades online den 6–10 juli. Konferensen, som anordnas vartannat år, är den mest besökta konferensen om hiv och aids, liksom den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen. Den arrangeras av IAS (International AIDS Society) och är ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.

Posithiva Gruppen bevakade konferensen, och skrev i samband med den en rapport. Ett eget kapitel i rapporten handlar om kvinnor och hiv, och du kan läsa kapitlet i sin helhet nedan. Om du vill ta del av hela rapporten, som förutom kvinnokapitlet innehåller egna kapitel om: män som har sex med män (msm); unga; transpersoner; åldrande och följdsjukdomar; mental hälsa; medicin och biverkningar; kriminalisering; samt hiv och covid-19, kan du läsa/ladda ner rapporten här.

”AIDS2020: VIRTUAL” – KVINNOR OCH HIV

I konferensens program fanns många seminarier som handlade specifikt om kvinnor och hiv. En stor andel av dessa seminarier leddes av kvinnor som själva lever med hiv och som är engagerade i organisationer. Större delen av det kvinnospecifika innehåll som presenterades på konferensen var således lokalt förankrat och aktivistiskt/nedifrån och upp-orienterat, snarare än medicinskt.

Ett antal presentationer handlade om kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR), varav några handlade om specifika grupper av kvinnors (t.ex. afroamerikanska kvinnors samt transkvinnors) hälsa och rättigheter, medan andra handlade om specifika ämnen kring reproduktion såsom graviditet och eliminerandet av vertikal hivöverföring (mor-till-barn-överföring/MTCT) och mentorprogram för mammor med hiv. Andra centrala områden kring kvinnor och hiv som lyftes på konferensen var: kvinnors medverkan i forskning och datainsamling; ledarskap; jämställd tillgång till vård; trauma, våld och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården); samt biverkningar som drabbar kvinnor mer eller på andra sätt jämfört med män. Nedan kommer vi titta närmare på några specifika föreläsningar, samtal och presentationer i syfte att få djupare insikt i ovannämnda områden.

SRHR: hälsa och rättigheter, men också rättvisa

Området SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet i både svenska och internationella forum, och AIDS2020 var inget undantag. Ett antal SRHR-seminarier handlade om kvinnor och PrEP, men det fanns också SRHR-seminarier som riktade in sig på behov och utmaningar för kvinnor som lever med hiv.

Morolake Odetoyinbo, som är grundare av organisationen Positive Action for Treatment Access and Mary’s Home for Adolescent Girls i Nigeria, och som numera arbetar som kurator och föreläsare kring kvinnors SRHR vid St. Lawrence University i New York problematiserade bland annat att: många kvinnor får reda på att de har hiv först när de är gravida; många kvinnor som lever med hiv befinner sig i en kontext där abort är olagligt; och att många kvinnor med hiv inte har tillgång till fertilitetsbehandling. Hon påpekade också att vården som erbjuds hivpositiva kvinnor måste vara anpassad till överlevande av sexuella övergrepp genom att vara ”icke-triggande”, t.ex. i samband med cellprovtagning. Ett annat område Odetoyinbo identifierat som problematiskt ur SRHR-perspektiv är att många kvinnor som lever med hiv inte själva får välja fritt vilka preventivmedel de vill använda utan behandlande läkare beordrar kvinnor att använda kondom. Lucy Wanjiku Njenga, som grundat Positive Young Women’s Voices i Kenya lyfte också vikten av att kvinnor själva får välja preventivmedel. Själv upplevde hon att hennes partner bestämde åt henne, och betonade att ”jämställdhet är en fundamental del av SRHR”.

På konferensen fanns också ett seminarium med titeln My body, my health, my choice: Sexual and reproductive health rights and justice. Ett viktigt tilllägg till SRHR-begreppet här är ”justice” (rättvisa). Reproductive Justice-rörelsen arbetar ännu bredare än rättighetsrörelsen genom att fokusera på bland annat marginaliserade grupper, rasism, ekonomisk ojämlikhet, makt och intersektionella identiteter. I detta seminarium deltog bland andra Deneen Robinson från The Afiya Center som är en organisation som arbetar för svarta kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i USA. Hon pratade om att kvinnors liv blir komplicerade när hiv kommer in i bilden, och att vården måste anpassa sig efter denna komplexitet. Vårdmodeller som integrerar hivvård och SRHR behövs, och vården borde genom ett fokus på rättvisa även ta höjd för sociala, ekonomiska och kulturella aspekter av kvinnors erfarenheter, menade Robinson. Hon pratade också om vikten av att öppna upp för samtal kring sexuellt våld och trauma då dessa kan vara integrerade delar av en persons ”hivhistoria”.

Vertikal överföring av hiv

Ett konkret SRHR-område som det forskas och arbetas mycket på är vertikal överföring av hiv (också kallat mor-till-barn-överföring eller Mother-To-Child-Transmission/MTCT). Ett seminarium med titeln PMTCT 2020: Successes in mothers and children handlade om olika länders strategier för att förebygga, minska eller eliminera vertikal överföring av hiv (P:et i PMTCT i rubriken står för ”Prevention(of)”). Under seminariet presenterades forskning från Sydafrika, Colombia, Brasilien och Kina.

Ernesto Martinez Buitrago från Universidad del Valle i Colombia berättade om en studie som har gjorts kring Colombias nationella preventionsprogram för gravida kvinnor åren 2014–2019. I studien framgick att över 60% av de hivpositiva gravida kvinnorna hade höga virusnivåer (>1000 per ml) i början av graviditeten men också att över 70% av kvinnorna hade odetekterbara virusnivåer vid sista mätning innan förlossningen. Studien visade att ingen vertikal överföring hade ägt rum mellan de över 300 kvinnorna och deras barn som deltagit i preventionsprogrammet och slutsatsen var att programmet fungerat bra. Nationella siffror för hela Colombia visar dock att vertikal hivöverföring fortfarande ligger på ungefär 2% (år 2018).

I Brasilien är motsvarande siffra 4,4%, berättade Lino Neves da Silveira som deltog i seminariet som representant för det brasilianska hälsoministeriet. Han berättade att hivbehandling har varit gratis i Brasilien sedan 1996, men att det var först i 2013, när hivvården institutionaliserades och ”skalades upp” som man sett en tydlig nedgång av vertikal hivöverföring i landet. Neves da Silveria presenterade siffror som visade att incidensen av vertikal överföring minskat med 52% mellan åren 2010 och 2017, och konkluderade med att eliminerandet av vertikal överföring är uppnåeligt också i Brasilien.

Ett land som gått hårt in för att minska den vertikala överföringen av hiv är Kina, som 2017 lanserade sitt EMTCT-program (där E:et står för ”Elimination (of )”). Xiaohui Zhang från Women’s hospital Zhejiang University berättade att gravida i Kina inte bara screenas för hiv i början av graviditeten utan även innan förlossningen. Gravida som har hiv får tillgång till stödgrupper, och fortbildning kring hiv har getts till sjukhuspersonal, CDC-anställda samt anställda vid laboratorier. Dessutom körs breda informationskampanjer på TV, tunnelbanan och i andra offentliga rum. Enligt Zhang har tillgången till hivbehandling ökat sedan 2015, men hon påpekade också att det finns grupper av kvinnor som är extra sårbara när det gäller tillgången till den, och då speciellt unga och migranter.

Kamratstöd och respektfull mödravård

Gällande stöd till gravida kvinnor med hiv fanns en egen presentation om mentorsprogrammet 4M Mentor Mothers från Storbritannien, som aktivisten och forskaren Longret Kwardem höll i under seminariet Differentiated service delivery: One size does not fit all. Mentorsprogrammet öppnar upp för att svarta afrikanska kvinnor (”black African women”) som lever med hiv i Storbritannien kan ge kamratstöd till gravida kvinnor som lever med hiv, under och efter graviditeten. Enligt Kwardem ligger fokus ofta bortom graviditeten, och mentorsmodellen öppnar för att stödja hela människan, bland annat genom att aktivt arbeta med trauma, våld och medicinsk misstro.

Kwardem pratade också om att ett fokus på förhindrandet eller eliminerandet av MTCT inte nödvändigtvis är liktydig med god mödrahälsovård eller respekt för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter, och hon lyfte det internationella sam- arbetsdokumentet Respectful Maternity Care Charter som en bättre utgångspunkt för god och respektfull mödravård för kvinnor som lever med hiv. Under sin presentation tillade också Kwardem att hon tycker begreppet vertikal överföring är att föredra över det mer etablerade MTCT (Mother-To-Child-Transmission/ Mor-till-barn-överföring) då sistnämnda begrepp är mer ”laddat” och kan bidra till ökad stigmatisering.

Trauma, diskriminering och medicinsk misstro

Fler av ovannämnda talare kom in på ämnena trauma och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården) i sina presentationer kring kvinnor och hiv, och betonade att dessa områden är viktiga att arbeta med på ett öppet och empatiskt sätt om kvinnor ska få tillgång till hiv- prevention och hivvård på lika villkor. Trots att inte alla kvinnor som lever med hiv upplevt t.ex. våld, rasism/ diskriminering eller sexuella övergrepp var ett samlat medskick att problemen bör tas på allvar samt betraktas som systemomfattande problem (”systemic problems”).

Jamila K Stockman från University of California San Diego höll i en föreläsning under seminariet Living in the shadow: Stigma, social justice and sexual violence. Här pratade hon bland annat om orsaker till att icke-vita kvinnor/”women of color” är överrepresenterade i hivstatistiken och lyfte att en orsak till det är att det finns hög medicinsk misstro bland afroamerikaner i USA. Hon lyfte också forskning som visar att rasism är associerat med lägre följsamhet i hivbehandling. Gällande sexuella övergrepp har en av tre kvinnor i USA varit utsatta för det, och ”women of color” är både överrepresenterade och mindre benägna att söka vård eller hjälp när de blivit utsatta. Stockman presenterade också resultat från studien The Thrive Study, som undersökt medicinsk misstro bland 120 flickor och kvinnor i San Diego. Resultaten visade att kvinnor som upplevt våldtäkt samt svarta kvinnor hade högre grad av medicinsk misstro än andra. När man såg på olika faktorer tillsammans påverkades dock latinx-kvinnors medicinska misstro av våldtäkt i större grad än andra. För svarta kvinnor berodde den medicinska misstron ofta på att de kände sig misstänkliggjorda av vården samt inte fick det stöd de behövde, enligt studien.

Också Longret Kwardem som pratade om mentorsprogrammet för gravida kvinnor i Storbritannien gick närmare in områdena trauma, post-trauma, våld och medicinsk misstro. Hon lyfte att en graviditet ofta kan vara utmanande för kvinnor som lever med hiv som har traumatiska erfarenheter eftersom mycket kontakt med vården kan upplevas som triggande. Hon betonade därför vikten av att applicera ett traumainformerat arbetssätt (”trauma-informed approach”) i arbetet med kvinnor som lever med hiv i allmänhet, och med gravida kvinnor med hiv i synnerhet.

En annan grupp av kvinnor som enligt ett antal talare på konferensen upplever hög grad av medicinsk misstro, är transkvinnor. På grund av erfarenheter av transfobi, stigmatisering och diskriminering inom vården väljer många transkvinnor att undvika eller skjuta upp kontakt med vården. Glenda Baguso från University of California San Francisco hänvisade bland annat till en studie där det framgick att stigma inom vården är den störste barriären för transkvinnor som söker hivprevention i form av PrEP. Enligt Max Appenroth vid Robert Koch Institute gör transpersoners medicinska misstro det nästan omöjligt att påbörja samtal om sex med vårdpersonalen.

Stöd till äldre kvinnor med hiv

Det fanns också några seminarier kring åldrande, varav ett par föreläsningar handlade specifikt om kvinnors åldrande (för mer info om det som framkom kring hiv och åldrande i allmänhet, se rapportens Kapitel 5: Åldrande och följdsjukdomar).

Vid seminariet Older and wiser: Ageing with HIV medverkade Melanie Reese som har levt med hiv i 21 år. 2005 engagerade hon sig i organisationen Older Women Embracing Life (OWEL). Organisationen grundades 2004 av Dorcas Baker, tillsammans med två andra kvinnor, för att erbjuda äldre hivpositiva kvinnor i områden runt Washington och Baltimore
en trygg miljö och emotionellt stöd i de utmaningar som kan finnas i att leva och åldras med hiv. Man såg att det pratades lite om åldrande med hiv, och speciellt kvinnors åldrande och ville skapa forum för kvinnor att lära av varandra.

Melanie Reese bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om hiv och vad det innebär för hennes kropp och åldrande. Idag brinner hon för att äldre kvinnor som lever med hiv ska bli aktörer och engagerade i sitt åldrande med hiv för att öka sin hälsa. Hon pekade på att i spåren av coronapendemin har isolering blivit allt mer påtagligt för många som lever med hiv.

Kvinnor med hiv i forskning och statistik

På konferensen var kvinnors medverkan i forskning ett högaktuellt ämne, och ett antal föreläsare pratade om detta. En av dem var Jennifer Sherwood från amfAR – The Foundation for AIDS Research. Hon informerade om att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning visade hon upp aktuella siffror på 19% kvinnorepresentation i ARV-läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Hon tillade också att gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.

Ruanne Barnabas från University of Washington höll i en föreläsning med rubriken What do trials and roll-out of ART show about unequal benefits for women?. Också hon visade upp siffror kring kvinnors underrepresentation, och tillade att kvinnor saknar representation både som utvecklare av och deltagare i forskning. Hon betonade också att kvinnor måste inkluderas i olika livsfaser, exempelvis under tonåren/ puberteten, vid graviditet samt under klimakteriet. En viktig aspekt är också att forska på läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och hormonella preparat (tex. hormonella preventivmedel, könsbekräftande hormoner och hormonbehandling som sätts in i samband med klimakteriet). Barnabas argumenterade dessutom för att inkluderandet av kvinnor i klinisk forskning inte endast är en fråga om jämställdhet utan att inkluderandet också är av medicinskt intresse då (cis)kvinnors kroppar beter sig annorlunda än (cis)mäns i frågor som rör t.ex. reservoarer, läkemedelsomsättning (”farmakokinetik”) och metabolism. Hon lyfte också forskning som tyder på att kvinnor upplever biverkningar i högre utsträckning än män.

Barnabas visade också upp ett exempel på en studie där rekryteringen av kvinnor enligt henne varit lyckad: ”the GRACE study”. I denna studie var 67% av deltagarna kvinnor, vilket bland annat möjliggjordes genom att forskarna medvetet överskattade (”over-sampled”) antalet kvinnor de ville ha med i studien samt tillgodosåg ekonomisk ersättning för transport och barnpassning till deltagarna. Barnabas kallade studien för ”den nya guldstandarden” inom klinisk hivforskning och uppmanade forskare att följa exemplet samtidigt som hon efterfrågade att forskningsfinansiärer inför krav på att studier inkluderar kvinnor i tillfredsställande grad.

Jennifer Sherwood från amfAR ställde under sin presentation den retoriska frågan ”om vi uppnår 50/50 representation, har vi då en jämställd statistik?”, varpå svaret var nej. Enligt henne räcker det inte att få upp kvoten av kvinnor i dagens statistik utan vi måste även säkerställa att vi ställer rätt frågor. Vi måste tänka om kring vilka indikatorer vi använder så att de på ett tillfredsställande sätt fångar kvinnors utmaningar vare sig det är kring kvinnors kroppar eller faktorer som gör att kvinnor har sämre tillgång till hivvård än män, varav Sherwood nämnde reproduktion, våld i nära relationer, fattigdom, utbildning, sexarbete och kriminalisering. Hennes medskick var att ”incidens” och ”antal personer på behandling” indelade i män respektive kvinnor inte räcker, utan vi måste arbeta med genussensitiva indikatorer och analyser.

Lucy Wanjiku Njenga från Positive Young Women’s Voices gick ännu längre och sade att vi behöver en ”data-revolution”. Hon betonade att stora siffror inte berättar hivpositiva kvinnors historier, och inte hellre tillåter aktörer att möta kvinnors behov på ett meningsfullt sätt. Om siffrorna ska ha effekt måste de delas in eller disaggregeras på undergrupper av kvinnor, och viktigast av allt: kvinnor som lever med hiv måste själva utforma forskningen och frågorna som ställs. ”Vi som redan har hiv behöver inte veta hur vi fick hiv. Säkerhet, respekt och stöd måste prioriteras, och forskare behöver lyssna på oss och lära av oss. Inkludera oss som peer-forskare!” uppmanade Njenga.

Klinisk forskning kring benhälsa

Under konferensen presenterades också resultat från nya kliniska studier om kvinnor som lever med hiv. Flavia Kiweewa Matovu presenterade resultaten från The BONE:CARE study, en studie som undersökt effekten på över 300 unga ugandiska kvinnors benhälsa efter initierandet av TDF/Tenofovir-baserade hivläkemedel och även effekten i samband med det injicerbara preventivmedlet medroxiprogesteronacetat (DMPA, ofta marknadsfört som Depo-Provera). Resultaten visade att bentätheten minskade signifikant bland samtliga studiedeltagare som tog TDF, och att minskningen fördubblades i kombination med DMPA. Mätningarna visade dessutom att större delen av bentäthetsförlusten förekom under de första 18 månader av TDF-behandlingen och att den sedan stabiliserade sig något. Studien konkluderar med att alternative preventivmetoder samt nyare hivläkemedelsregimer behövs för att undvika minskad bentäthet hos unga kvinnor med hiv.

Nya rön kring Dolutegravir och graviditet

I samband med världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 sade forskarna bakom den så-kallade Tsepamo-studien att det fanns visst samband mellan Dolutegravir-användning hos gravida kvinnor och neuralrörsdefekter (”neural tube defects”) hos deras spädbarn. Resultaten blev mycket omdiskuterade och i efterdyningarna av nyheten hävdade andra forskarteam att det inte var så, medan andra pekade på att klinisk forskning på området måste utvecklas eftersom gravida kvinnor under alla år exkluderats från kliniska studier. Under årets världsaidskonferens presenterade Rebecca Zash från Beth Israel Deaconess Medical Center i USA nya data från Tsepamo-studien som dementerade att det finns en ökad risk för neuralrörsdefekter vid användning av Dolutegravir under graviditet, vilket också gjort att WHO kommer fortsätta rekommendera DTG-baserade behandlingsregimer som förstahandsval av antiretrovirala läkemedel, även för gravida.

Ledarskap och aktivism – unga röster inspirerar

Något som tydliggjordes både genom teori och handling under årets världsaidskonferens var att det finns många kvinnor med hiv som leder, inspirerar och arbetar ihärdigt för sina egna och sina medsystrars rättigheter både på lokal, nationell och internationell nivå. Ett lysande exempel på sådant engagemang hittade vi i samtalet mellan Lucy Wanjiku Njenga från Kenya och Mercy Ngulube från Wales under rubriken Still we rise: The power of resilience among women living with HIV.

Lucy var tonårsmamman som förlorade sin son i lunginflammation och samtidigt fick reda på att hon har hiv, och som valde att vända smärta till styrka genom att etablera organisationen Positive Young Women’s Voices. ”Jag föll mellan stolarna i ett system som skulle skydda mig – men jag såg inte min son dö förgäves”, sade hon. Organisationen hon etablerade arbetar med jämställdhet, och enligt Lucy behövs detta i Kenya då kombinationen av sexism, rasism, avsaknad av SRHR och fattigdom skapar ett sammanhang där kvinnor konsekvent blir förlorare. Lucy uppmanade de som lyssnade – och då speciellt personer som arbetar med bistånd och projekt som riktar sig till unga kvinnor i afrikanska länder – om att våga låta sig inspirera av Me Too- och Black Lives Matter-rörelserna: ”se på dessa rörelser i din egen kontext och tänk efter: gör vi tillräckligt för kvinnors rättigheter i våra projekt? Involverar vi kvinnor som lever med hiv på meningsfulla sätt?”.

Vidare samtalade Mercy och Lucy kring att flickor och kvinnor måste vara i centrum för den globala hivresponsen om man vill få ett slut på aids innan 2030. De lyfte som positivt att fler unga kvinnor samlas för att diskutera vad patriarkatet betyder i deras respektive kontexter, men att ett ännu mer samlat handlande behövs. De pratade också om betydelsen av de kvinnliga pionjärer som arbetat i så många år innan dem själva, varav Lucy nämnde bland andra Dorothy Onyango som redan 1993 grundade organisationen WOFAK – Women Fighting AIDS in Kenya. Lucy avslutade med att säga

– Vi är nya i påverkansvärlden, och vi är här tack vara de giganter som varit före oss. I dag talar jag här ensam, men hemma har jag fler än 10 000 tjejer i ryggen. Vi kommer inte vara tysta – vi har organiserat oss för att världen ska lyssna på vad vi har att säga.

Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter
Läs hela Posithiva Gruppens rapport här.

Programmet för konferensen KVINNOR OCH HIV 2020 är klart

Den 16 oktober 2020 anordnar Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en virtuell heldagskonferens om kvinnor och hiv. Programmet har spikats och anmälan är öppen fram tills den 12 oktober.

Såhär ser programmet för konferensen ut:

Tryck här för att komma till anmälningsformuläret för konferensen.

Allt du behöver för att delta på konferensen är en dator, mobil eller surfplatta med internetuppkoppling. Det kostar inget att delta och alla anmälda kommer få en lunchkupong samt länk till livesändningen skickad till sin epostadress innan konferensen. Vid frågor hör gärna av dig till info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Bildresultat för venus symbol

 

AIDSImpact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv

Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här 

Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.

Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.

Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.

Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.

Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.

Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.

Kirsten Rowe talade om ett trumprogram som har skapats för att hjälpa ungdomar på landsbygden i Sydafrika att ”trumma bort” frustration och ilska.

 

Att kunna få tillgång till information och utbildning kring PrEP är avgörande för att minska hivöverföring bland ungdomar, enligt Lisa B. Hightow-Weidman som höll en presentation kallad “Innovations in mobile technology for maximizing youth engagement and behavior change in HIV treatment and prevention.”

 

Hur vi ställer eller uttrycker våra frågor till ungdomar är viktigt (bild från Mark Thomlinssons presentation ”Be included, no one should be left behind”).

 

Lazar Florin talade om unga människor som lever i ”snabbspolningsläge” (”fast-forward mode”) i Rumänien.


Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:

Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.

Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].

Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:

  1. Antagande av lagar
  2. Påverkansarbete
  3. Kulturell ändring

Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:

  • Etiketterering och språkbarriärer
  • Social avvisning av samkönade relationer
  • Brist på information
  • Komplikationer i samband med att komma ut

Bild från Mark Tomlinssons presentation “Be included, no one should be left behind”.

Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:

  • Communitybaserade nätverk
  • Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
  • Förstärkning av positiva levnadsnormer
  • Minskning av social isolering
  • Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv

Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.

Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:

  • Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
  • Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
  • Relational Motivation – motivation utanför familjen

Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.

Bilder från Margaret Gichanes presentation “The impact of cash transfers on adolescent girls and young women in Tanzania”

Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.

Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.

Barn som uttrycker sina känslor kring hiv genom konst.

Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.

Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.

Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.

Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Inger och Paula i Global Village: kvinnor berättar

Under världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 gick Inger och Paula från kunskapsnätverkets projektgrupp runt i den så kallade ”Global Village” och samtalade med kvinnor och aktivister från hela världen. Syftet var att knyta kontakter, men även att få svar på vilka ämnen som är de viktigaste för kvinnor som lever med hiv i det land eller den region som de olika kvinnorna representerade. 

Först träffade Inger och Paula två kvinnor från Uganda: Everlyn Chemutai och Violet Akurut Adome. De arbetar båda som socialarbetare. De tyckte att det som är viktigast för kvinnor som lever med hiv i Uganda är ekonomi och egenmakt (empowerment). De berättade också att många kvinnor som blivit änkor efter att deras män avlidit i aids upplever sig bli utfrysta av samhället. I några fall ser man att dessa kvinnor hittar varandra och organiserar sig.

Everlyn Chemutai och Violet Akurut Adome från Uganda. Foto: ©KN/PG

Inger och Paula pratade också med kvinnor från ICW Latina (den latinamerikanska avdelningen av The International Community of Women Living with HIV). Hilda Esquivel från Mexico sade att det viktigaste för kvinnor som lever med hiv i Mexico är att få sina rättigheter instiftade i lag så att de kan få respekt för sina sexuella och reproduktiva rättigheter samt frihet från våld.

Kattia López Araya från Costa Rica berättade att ICW arbetar med empowerment-grupper för kvinnor som lever med hiv. Dessa grupper gör att kvinnor som lever med hiv får ta plats vid beslutsbordet och vara med att påverka avgöranden som angår dem själva. En metod som också används mycket i ICW-gruppen på Costa Rica är teater, i en form som de kallar ”theatre of the oppressed” (”de förtrycktas teater”).

Representanter från ICW Latina tillsammans med Inger från kunskapsnätverket. Foto: ©KN/PG

I Global Village kom Inger och Paula också i kontakt med kvinnor från organisationen AMAL Central Asian Women’s Network, som finns i Kazakstan, Tadjikistan och Kyrgyzstan. Rosa Oleynikova från organisationen Doverie Plus i Kazakstan berättade att målet för deras arbete är att flickor och kvinnor i centralasiatiska länder ska ha frihet att påverka sin sociala och ekonomiska situation, samt att de ska ha tillgång till vård samt socialt och legalt skydd. Hon menar att det viktigaste temat för kvinnor som lever med hiv i regionen är diskriminering och stigma.

Inger och Paula tillsammans med kvinnor från Kazakstan, Tadjikistan och Kyrgyzstan. Foto: ©KN/PG

Inger och Paula tyckte det var inspirerande och roligt att möta, intervjua och nätverka med hivpositiva kvinnor från olika organisationer i olika länder. Nedan har vi samlat några bilder som kan ge en inblick i hur det var att vara på konferensen och i Global Village. Här kan du läsa kunskapsnätverkets text om höjdpunkter från själva konferensen. Kontakta gärna projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om konferensen eller annat.

Ingången till Global Village. Foto: ©KN/PG

Inger från kunskapsnätverkets projektgrupp på workshopen ” The positive women’s catwalk for power”. Foto: ©KN/PG

Inger och Paula tillsammans med Ines Perea från det tyska hälsoministeriet. Foto: ©KN/PG

Inger och Paula i installationen ”Who’s afraid of my vagina?” Foto: ©KN/PG

Foto: ©KN/PG

”Vulva gallery”. Foto: ©KN/PG

Nätverks-zon för kvinnor. Foto: ©KN/PG

Sexarbetesaktivister demonstrerar i Global Village. Foto: ©International AIDS Society/Marten van Dijl

Vad vill kvinnor ha? Foto: ©KN/PG

Undetectable = Untransmittable. Foto: ©International AIDS Society/Matthijs Immink

Inger och Paula utanför konferensen. Bye bye stigma! Foto: ©KN/PG

 

Bildresultat för venus symbol

 

Höjdpunkter från världsaidskonferensen i Amsterdam 2018

Den 23 juli åkte Kunskapsnätverkets projektgrupp till Amsterdam för att delta på ”AIDS2018” – världens största konferens kring hiv- och aidsfrågor. Projektgruppen bevakade speciellt de föreläsningar och aktiviteter som handlade om kvinnor, jämställdhet och SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter). Nu önskar vi sprida lärdomarna till fler!

I denna text kommer vi lyfta några höjdpunkter från konferensens föreläsningar, panelsamtal, workshops och community-aktiviteter. Inger och Paula i projektgruppen intervjuade även några aktivister kring kvinnor och hiv i olika delar av världen. Du kan läsa intervjuerna i en egen text här.

”Inget om oss utan oss” 

Ovan slagord (”nothing about us without us”) upprepades i många sammanhang under konferensens fem dagar. Slagordet lanserades ursprungligen 2008 som ett manifest från personer som använder droger, men har sedan plockats upp av olika grupperingar av hivaktivister. Kvinnor som lever med hiv är inget undantag, och onsdagen den 25 juli anordnades ett panelsamtal med slagordet som rubrik.

En av deltagarna i panelsamtalet var Lynette Mabote från organisationen ARASA (the AIDS and Rights Alliance for Southern Africa). Hon pratade om att det pågår en folkhälsokris i fängelser runtom i världen, och om att kvinnor och hivpositiva kvinnor är speciellt drabbade av denna. Hon visade på siffror som säger att andelen kvinnor i afrikanska fängelser har ökat med 50% sedan år 2000.

– I många delar av världen kan man fängslas för att stjäla en brödbit. Fängelsesystem över hela Afrika är i kris, och man kan argumentera för att både mänskliga rättigheter och folkhälsan stärks om vi reformerar fängelsesystemen, sade Mabote.

En annan deltagare i samma panelsamtal, Daughtie Ogotu från organisationen African Sex Workers Alliance (ASWA), pratade om sexarbete och hur kriminalisering av sexarbete drabbar kvinnor. Hon hoppas att Sydafrika kommer avkriminalisera sexarbete och att andra länder följer efter. I dag ser man att både statliga aktörer och sexkunder slipper straff om de begår brott mot sexarbetare, berättade Ogotu. Hon påpekade också att kriminalisering av sexarbetare ofta får fatala följder för andra, som till exempel sexarbetares barn och partners.

Aktivister på konferensen demonstrerade för sexarbetares rättigheter. Foto: ©International AIDS Society/Steve Forrest/Workers’ Photos

Organiserade grupper av sexarbetare var överlag mycket aktiva på konferensen i Amsterdam, bland annat genom en rad seminarier och en egen nätverkszon. På tisdagen anordnades även en stor demonstration för sexarbetares rättigheter, som gick genom Amsterdams gator. Läs mer om denna här.

Kriminalisering av hivpositiva – kan feministiska perspektiv vara räddningen?

Enligt panelsamtalet med Lynette Mabote och Daughtie Ogotu kan man gissa att den ökande andelen kvinnor i fängelse hänger ihop med ökat kriminalisering av sexarbetare, fattiga och andra marginaliserade grupper där kvinnor är överrepresenterade. Men ett stort tema på konferensen var själva kriminaliseringen av hiv och hivpositiva personer. Många länder kriminaliserar hivpositiva personer som har sex med andra, ofta med argumentet att man ”utsätter andra för fara”.

I ett panelsamtal rubricerad ”The future is female”, pratade olika kvinnor om kvinnors ledarskap i frågor som rör kriminalisering. Det presenterades exempel från bland annat Uzbekistan, Kanada, Zimbabwe och USA. Gemensamt för alla dessa länder är att personer som lever med hiv kriminaliseras, och samtliga deltagare i panelsamtalet enades om att kriminalisering skapar stigma i samhället och hos individen, samt att den ökar utsattheten för kvinnor som lever med hiv. Det lyftes också att lagarna har svagt underlag, eftersom de inte baserar sig på den kunskap som finns om smittfri hiv. Liknande kritik hittar vi i ett expertutlåtande som publicerades under konferensen (1), och i samband med detta uttalade presidenten för IAS (International AIDS Society) Linda-Gail Bekker följande:

– Enkelt uttryckt är lagar som kriminaliserar hiv ineffektiva, obefogade och diskriminerande. I många fall ökar dessa missuppfattade lagar spridningen av hiv genom att driva människor som lever med hiv och de som löper risk att få det, bort från behandlingstjänster.

Paneldeltagarna på seminariet ”The future is female”. Foto: ©KN/PG

Naina Khanna från Positive Women’s Network (PWN) var paneldeltagaren som pratade om kriminalisering i USA. Hon berättade att över 30 av USA:s delstater har lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv. I många av delstaterna krävs inte ens överföring av hiv för att väcka åtal.

– Lagarna stiftades ursprungligen kring ett narrativ om att ”skydda” kvinnor och barn mot hiv. Kvinnor sågs som passiva offer, när det i verkligheten handlar om kroppslig autonomi, sade Khanna. Vi behöver få in feministiska perspektiv i kriminaliseringsdebatten, då dessa gagnar både män och kvinnor, fortsatte hon.

Khanna presenterade också data kring kriminalisering av hivpositiva som visar att 43% av åtal i Kalifornien gällde kvinnor, trots att kvinnor endast utgör 13% av personer som lever med hiv där. Detta visar på en tydlig överrepresentation av kvinnor bland de hivpositiva personer som åtalas. Khanna påpekade dessutom att det inte är så att alla kvinnor som lever med hiv drabbas av kriminaliseringen på samma sätt – det finns grupper av kvinnor som är speciellt utsatta. I USA gäller detta speciellt svarta kvinnor, latinas, fattiga och marginaliserade kvinnor samt transkvinnor.

Transkvinnor som speciellt utsatt grupp

Transkvinnor drabbas inte bara hårt av kriminalisering, utan är också mycket överrepresenterade i statistik som visar vilka personer som lever med hiv i världen. En siffra som upprepades många gånger under konferensen och som de stora organisationerna ofta refererar till, är att transkvinnor löper 49 gånger högre risk att få hiv jämfört med befolkningen i övrigt (2).

Transkvinnor från RedLacTrans på konferensen i Amsterdam. Foto: ©International AIDS Society/Rob Huibers

Många transkvinnor deltog i panelsamtal under konferensen. Två transkvinnor som var speciellt aktiva och dessutom mycket inspirerande, var Phylesha Brown-Acton och Erika Castellanos.

Phylesha Brown-Acton bor på Nya Zeeland och har arbetat med hiv- och hbtq-frågor i över 20 år. Hon arbetar speciellt med hbtq-personer och ursprungsbefolkning i Stillahavsregionen. Brown-Acton deltog på olika seminarier, varav ett handlade om självmord bland ursprungsfolk som lever med hiv. Under detta seminarium pratade hon om att många transpersoner i Stillahavsregionen upplever socialt och institutionellt våld, vilket leder till dålig hälsa. Transpersoner som lever med hiv är mycket utsatta för social utfrysning, vilket Brown-Acton menar är speciellt allvarligt i samhällen där familjen är den primära enhet som livet kretsar kring. Hon pekade dessutom på de negativa konsekvenser som kolonialism och rasism har haft för ursprungsfolks tillit till vården. Stöd och vård måste erbjudas på personers eget språk, samt av personer som själva har könsöverskridande identitet, sade Brown-Acton.

Phylesha Brown-Acton (i mitten) pratade om urbefolkning, transpersoner, hiv och självmord. Foto: ©KN/PG

Den andra röst som är väl värd att lyfta är Erika Castellanos. Hon är den första öppna transkvinnan som blivit invald i styrelsen till globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (”The Global Fund”). På ett seminarium under konferensens sista dag pratade Castellanos om personer och grupper som ofta refereras till som ”svåra att nå” (”hard to reach”).

– Hur seriösa är vi i vårt åtagande att nå de som är svåra att nå? Jag tror inte vi är seriösa alls. Och ursäkta mitt språk, men vad fan menar man med ”svåra att nå”? Inga är svåra att nå om man använder rätt metoder. Om vi som är del av dessa nyckelgrupper själva involveras genom peer-to-peer [kamratstöd] är inget svårt eller omöjligt, sade Castellanos.

Uppmaningen från samtliga seminarier som handlade om transkvinnor och andra nyckelgrupper, var att de som planerar insatser och interventioner måste involvera målgruppen. Målgruppen ska ha ägarskap i program som angår dem, och måste dessutom samarbeta aktivt med forskare och myndigheter.

Inspiration från deltagande aktiviteter

Konferensen i Amsterdam bestod inte endast av panelsamtal och seminarier – det fanns även ett stort utbud av aktiviteter och workshops som uppmanade till delaktighet. Kunskapsnätverkets projektgrupp medverkade i några av dessa för att hämta inspiration. Bland annat deltog Inger och Paula på en kreativ workshop vid namn ”The positive women’s catwalk for power”, och Johanne deltog på en teaterbaserad workshop om våld mot kvinnor.

Inger och Paula berättar att deltagarna på deras workshop fick skriva stärkande ord på en poncho eller en sjal, och att de därefter fick dansa på en catwalk. Deltagarna uppmanades att dansa med glädje, stolthet och självförtroende. En av kvinnorna som deltog inspirerade Inger, Paula och hela gruppen att gemensamt stå upp och säga ”I’m here. I’m powerful. I’m free”. Aktiviteten anordnades av Positively UK och Act Up Women med syfte att skapa trygga rum där kvinnor som lever med hiv kan utforska kreativitet, feminism, respekt och synlighet.

”The positive women’s catwalk for power” anordnades av Positively UK och Act Up Women. Foto: ©KN/PG

 

Paula från kunskapsnätverkets projektgrupp skriver på en poncho tillsammans med en annan deltagare. Foto: ©KN/PG

På den teaterbaserade workshopen om våld mot kvinnor deltog Johanne först i en övning kring olika former av våld. Deltagarna fick mima en rörelse som har med våld mot kvinnor att göra, och resten av gruppen repeterade rörelsen. Efteråt diskuterade deltagarna öppet kring en rad ”mänskliga bilder” (”human images”) som organisatörerna hade förberett och som visade olika former av våld. I sista del av workshopen fick deltagarna själva skapa mänskliga bilder som visade idealversionen av de första bilderna. Genom övningen undersökte man på ett interaktivt sätt hur sexuella, reproduktiva och politiska rättigheter ofta begränsas för kvinnor som lever med hiv.

Kvinnor från ICW Latina visualiserar brott på reproduktiva rättigheter. Foto: ©KN/PG

 

Deltagare på workshopen samarbetade kring att hitta lösningar på problem som hivpositiva kvinnor upplever. Foto: ©KN/PG

Workshopen om våld mot kvinnor anordnades av ICW (International Community of Women living with HIV) Latina. ICW bildades under den internationella aidskonferensen i Amsterdam 1992, i protest mot att kvinnor nekades tillgång till forum och beslutsprocesser kring hiv, som den gången ansågs vara en sjukdom som endast män som har sex med män fick. 1992 höjde 56 kvinnor sina röster, och enades om 12 punkter (”statements”) som de ville kämpa för. Du kan ta del av de 12 punkterna här. I dag är ICW aktiva i 120 länder, och alla kvinnor som lever med hiv kan bli medlemmar i ICW gratis (mer info här).

En tidningsartikel vittnar om det historiska mötet som hölls för 26 år sedan. Foto: ©KN/PG

Nya kliniska rön – relevanta för kvinnor som lever med hiv?

Kunskapsnätverkets projektgrupp valde att fokusera mest på innehåll såsom rättigheter, aktivism och empowerment, men det fanns också intressanta programpunkter som handlade om kliniska aspekter rörande kvinnor och hiv i programmet. Generellt för hela konferensen var ett massivt fokus på smittfri hiv, eller Undetectable = Untransmittable (U=U) som man kallar det på engelska. Att välinställd hivbehandling leder till omätbara virusnivåer och smittfri hiv är inte nytt i sig, men det är fortfarande så att många myndigheter och aktörer inte tagit till sig denna information. Under konferensen presenterades del två av den så kallade PARTNER-studien, som ger ytterligare bevis för att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Du kan läsa mer om PARTNER-studien här.

Ett eget seminarium handlade dessutom om forskning på olika hivläkemedels effekt innan, under och efter graviditet. Två studier som presenterades visade att läkemedelshalterna i kroppen ändras (blir lägre) under graviditet. En studie (3) kring påbörjad medicinering sent i graviditeten (i tredje trimestern/graviditetsvecka 28–36) visade att Dolutegravir (DTG) var mer effektiv än Efavirenz (EFV). Det lyftes dock att effekten av DTG måste ses i ljuset av de nya rapporter och riktlinjer som kommit kring den ökade risken för ryggmärgsbråck hos barn vars mammor använde DTG när de blev gravida (4).

”DolPHIN-1” heter studien som handlar om jämförelsen av DTG och EFV hos gravida kvinnor. Foto: ©KN/PG

Ett annat hett ämne på konferensen var PrEP (pre-exponeringsprofylax som hivnegativa kan ta för att förebygga hiv). Oftast pratar man om män som har sex med män och så kallade ”riskgrupper” i debatterna om PrEP, och det är sällan kvinnor nämns. Dock presenterades enstaka studier kring transkvinnor som tog PrEP. Studierna visade att feminiserande hormonterapi kan påverka absorptionen/nivåerna av PrEP, men att PrEP i sin tur inte påverkar hormonnivåerna. Fler studier behövs dock på området för att säga detta säkert (5).

Kvinnor och hiv som tema – på agendan eller fortfarande bortglömt?

Överlag är vi som deltog på konferensen mycket nöjda med de lärdomar, kunskaper och kontakter som har inhämtats under veckan. Även fast tydliga kvinnoperspektiv ofta saknades i de stora forskningsbaserade samtalen kring hiv, vittnade konferensen om att det finns hundratals aktivister och forskare som tycker det är viktigt att lyfta frågor kring kvinnor, jämställdhet, feminism, intersektionalitet och SRHR i den globala hivdiskursen. Detta ger oss hopp!

Om du vill läsa mer om konferensen kan du gå in på konferensens hemsida www.aids2018.org. Om du har frågor om de konkreta ämnen som vi har lyft i denna text så är du välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se. Annars vill projektgruppen tacka alla som engagerat sig i vårt deltagande på konferensen – vi ser fram emot att engagera oss och även fler kvinnor som är involverade i kunskapsnätverket på liknande konferenser i framtiden.

 

Källor:
(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jia2.25161
(2) http://www.who.int/hiv/topics/transgender/en/, https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70315-8/abstract
(3) http://www.croiconference.org/sessions/dolphin-1-dolutegravir-vs-efavirenz-when-initiating-treatment-late-pregnancy
(4) https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER—2018/Dolutegravir-ska-inte-anvandas-av-kvinnor-som-onskar-bli-gravida/
(5) http://i-base.info/htb/34664

 

Bildresultat för venus symbol

Uppdateringar från den 16:e europeiska aidskonferensen i Milano

Mellan den 24 och 27 oktober 2017 besöker projektgruppen bakom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv Milano för att delta i den 16:e europeiska aidskonferensen. 

I denna dynamiska post kommer vi publicera sammanfattningar av relevanta workshops och föreläsningar som vi har deltagit på. Via en databas som heter JustriSlide kan du hitta alla PowerPoint-presentationerna från konferensen, och även tidigare EACS-konferenser (man får tillgång vid att skapa ett gratis användarkonto).

 

Workshop: WAVE – Women Against Viruses in Europe

WAVE är en förkortning för Women Against Viruses in Europe, och de strävar efter att involvera vårdpersonal och community-medlemmar för att främja hivpositiva kvinnors välbefinnande i Europa. WAVE undersöker för närvarande vilken typ av hjälp det kan ge aktörer som arbetar med kvinnor och hiv, samt kring vilka ämnen. Relevanta ämnen inkluderar psykosocialt stöd, amning, HPV-relaterad cancer, klimakteriet / åldrande, hivtestning och PrEP. Läs mer om WAVE här .

Projektdeltagare Inger och Paula tillsammans med Justyna Kowalska från WAVE

WAVE höll en 3-timmars workshop på konferensen. De startade med att rapportera från den senaste workshopen som de hade i Bryssel 2016. Mål från Bryssel var bland annat att utveckla olika uttalanden samt att delta i granskningen av EACS-riktlinjerna: uppgifter som båda har genomförts. Ett WAVE-uttalande om att standarden för vård av kvinnor måste höjas är på väg.

Personlig berättelse
Först delade en kvinna som har levt med hiv i över 20 år sin personliga historia: ”20 år med hiv – det längsta förhållandet jag någonsin haft”. I slutet av hennes tal pratade hon om varför det är så viktigt att prata om kvinnor och hiv. Hon betonade i första hand psykosocialt stöd, särskilt i samband med hantering av skuldkänslor, avvisning och depression. För det andra uppmärksammade hon familj och reproduktion. Hon skulle önska att hon hade fått tydlig information om att hon kunde vara gravid som hivpositiv, sade hon.

Integrashämmare
Nästa talare, Sharon Walmsley, pratade om rollen som ”integrashämmare” har vid behandling av kvinnor med HIV. En ”integrashämmare” är ett läkemedel som hindrar hiv från att producera enzymet som heter integras. Läkemedlen Raltegravir, Elvitegravir och Dolutegravir är exempel på integrashämmare.

Walmsley frågade om det finns en sådan sak som en optimal ART (antiretroviral terapi) för kvinnor. Hon pratade också om hur de flesta studier på ARV (antiretroviraler) studerar män, och ofta msm (män som har sex med män). Hon berättade att andelen kvinnor i ARV-studier oftast är mindre än 20%. I en ny studie var den så liten som 4%.

Vissa företag har nyligen gjort studier på endast kvinnor. Exempel är WAVES-studien ( läs mer ) och ARIA-studien ( läs mer ). Forskare har haft mer virologisk framgång med läkemedlen som innehåller integrashämmare, och inga kvinnor i någon av studierna utvecklade resistens mot integrashämmarna. Integrashämmaren Raltegravir har till och med flyttats till ”rekommenderad”-listan över ARV för gravida kvinnor, särskilt efter IAS-konferensen i juli 2017, där bevis för Raltegravirs säkerhet och effektivitet stärktes. Stribild och Genvoya rekommenderas inte för gravida kvinnor.

Walmsley pratade också om samsjuklighet och huruvida det skiljer sig mellan hivpositiva män och kvinnor. En kanadensisk studie från 2014 ( läs mer ) fann att kvinnor är mer benägna att bli drabbade av samsjuklighet än män. Klimakteriet och tidigt klimakterium kan också bidra till problem med samsjuklighet, säger Walmsley. Orsaker till tidigt klimakterium inkluderar immunosuppression, rökning och låg socioekonomisk status. Hivpositiva kvinnor har också högre risk för benbrott och osteoporos. Risken är särskilt ökad i kombination med hög ålder, användning av droger (särskilt kokain) och Tenofovir (en typ av ARV), bland annat. NRTI-sparande strategier å andra sidan visar mindre benförlust, nämnde Walmsley.

Sammanfattningsvis påminde Welmsley publiken om att kvinnor representerar mer än 50% av den globala hivpositiva befolkningen, och att könsspecifika frågor måste beaktas vid val av ARV-behandling. Hon betonade också vikten av att ha register för gravida hivpositiva kvinnor på plats, eftersom rapporteringen i Europa varit otillräcklig. Register och forskning behövs eftersom antalet gravida hivpositiva kvinnor växer.

Modeller av vård i västra, centrala och östra Europa
I denna del av workshopen presenterade tre kvinnor som representerar olika delar av Europa resultat av undersökningar från de respektive regionerna.

Först var Annette Haberl, som representerade västra Europa. Hon presenterade data från Italien, Spanien, Schweiz, Österrike, Danmark, Frankrike, Portugal, Storbritannien och Tyskland. Bland upptäckterna fanns:

  • Gemensamma modeller för vård finns inte
  • Inte alla länder i regionen har graviditetsregister
  • Endast ett av länderna i regionen har speciella kvinnokliniker

Haberl informerade också om att flera kvinnospecifika studier från regionen är på gång, till exempel en undersökning om bentäthet från Italien, ”SWIFT” -initiativet, ”BESTT” -studien och ”PACIFY” -studien från England, samt en studie av osteoporos från Danmark.

Haberl talade också kort om HIVCENTER i Frankfurt och om deras interventioner, som inkluderar ”SHE workshops” och ”HelpingHand” utbildningsprogram. Slutligen uppmanade hon till ökad samordning och samarbete mellan europeiska aktörer kring kvinnospecifika aktiviteter, och hon uppmanade WAVE att ta rollen som koordinator för sådana.

Christiana Oprea representerade centrala Europa och hade samlat in uppgifter från hivkliniker i 14 olika länder i regionen. Hon betonade att det är speciellt viktigt att prata om kvinnor på grund av mental hälsa, livmoderhalscancer, befruktning, prevention och tidigt klimakterium. Men också för att kvinnors tillgång till vård är begränsad och annorlunda än mäns på grund av olika strukturella hinder, varav de vanligaste i regionen är:

  • Samhällets stigma och diskriminering (ett hinder i 13 av 14 länder)
  • Utbildningsbarriärer och saknad peer-to-peer support (ett hinder i 9 av 14 länder)
  • Rädsla för att träffa någon man känner (ett hinder i 8 av 14 länder)
  • Andra mindre utbredda faktorer inkluderade geografiska hinder, brist på ekonomiska resurser och / eller sjukförsäkring, brist på familjeplaneringsprogram, vårdansvar för barn och / eller andra familjemedlemmar, brist på integration mellan gynekolog- och hiv-hälsotjänster, samt kulturella hinder.

Oprea noterade vidare att hivprevalensen varierar kraftigt mellan länderna i regionen. Den största prevalensen finns i Polen, Turkiet och Rumänien. Rumänien står inför många utmaningar som andra länder i regionen inte står inför i samma utsträckning. Till exempel finns det en hög förekomst av överföring från mor till barn, hög andel kvinnor som injicerar droger, samt tecken på ”behandlingsutmattning” bland unga kvinnor som över längre tid har exponerats för icke-optimal ART (antiretroviral behandling).

Oprea noterade också att statistiken har förbättrats i regionen som helhet under 2015 och 2016: fler kvinnor utav det totala antalet kvinnor som lever med hiv har kontakt med sjukvården, och en ökande andel av hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv. Oprea slutade med att säga att framtida insatser bör inriktas på kvinnovänliga anläggningar och kampanjer, på att bygga ett nätverk för klinisk forskning om kvinnor, att skapa program riktade mot kvinnor, samt att öka utbyte av erfarenheter över hela Europa.

Den sista talaren i denna delen av workshopen var Inga Latysheva från St. Petersburg, som representerande östra Europa. Hon började med att informera om att hivepidemin började senare i öst än i väst, och om att huvudvägen för att få hiv i regionen är genom injektion eller heterosexuell kontakt. Hon betonade att kvinnor är en nyckelbefolkning i Östeuropa eftersom de är mer drabbade, mer sårbara (socialt och biologiskt), på grund av graviditet och förlossning, samt på grund av vad hon kallade ”alarmerande statistik”.

Den högsta förekomsten av hiv bland kvinnor i regionen hittar man i Ukraina och Ryssland, sade Latysheva. De flesta kvinnor får reda på deras hivstatus genom testning med specialister (30%) och 18% får veta det i samband med graviditet. Latysheva betonade vikten av tvärvetenskapliga metoder i arbetet med kvinnor som lever med hiv, och visade exempel på hur metoder har utformats i Ryssland. Mor-till-barnöverföring har minskat drastiskt i Ukraina och Ryssland under de senaste tio åren: från cirka 10% år 2006 till mindre än 2% år 2016.

Är cART tillräckligt? Vad sägs om PrEP?
Efter en interaktiv session där publiken fick rekommendera behandlingsregimer för ett urval ”case” (exempel), gav Sheena McCormack några avslutande kommentarer. Hon frågade om cART (kombinerad antiretroviral behandling) är ”tillräckligt”. Hennes svar var både ja och nej. Kanske är det tillräckligt när man möter ett serodiscordant par, men det är inte tillräckligt som en folkhälsostrategi. För att lyckas på strategisk nivå behöver vi PrEP också, sa McCormack. Hon pratade också kort om kampanjerna kring Undetectable = Untransmittable (oupptäckbar = smittfri), och om hur den diskursen verkligen kan ändra människors bild av hiv. Men hon tycker inte att det är tillräckligt, eftersom det alltid kommer att finnas individer som faller ut mellan testerna, och också för att cART ännu inte är tillgänglig för alla. När det gäller PrEP för kvinnor kommenterade hon att det hela handlar om följsamhet, och sade att PrEP fungerar för kvinnor även om kvinnor behöver längre tid för att nå tillräckliga nivåer av skydd jämfört med män.

Om du har några frågor om resultaten från WAVE-workshopen, vänligen kontakta oss så att vi kan försöka hitta svar. Vi i projektgruppen bakom kunskapsnätverket för kvinnor som lever med hiv blev mycket inspirerade av workshopen och vi kommer att undersöka möjligheterna till medlemskap och framtida deltagande i WAVEs aktiviteter.

Bildresultat för venus symbol

Seminarium: ”Amning för hiv-positiva kvinnor i Europa: tiden har kommit”

Den 27 oktober anordnades ett seminarium om amning i Europa på EACS-konferensen.

De personer som talade uppmärksammade hur brådskande detta ämne är och de pekade också på bristen på forskning i Europa. Det saknas forskning från höginkomstländer där barndödligheten är låg och där många hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv på grund av god tillgång till hivbehandling/antiretroviral behandling (ART). Läkare möter i ökande grad hivpositiva kvinnor som önskar vägledning om amning, men tydliga riktlinjer saknas. Seminariet var avsett att vidga debatten, men också för att visa hur komplicerad frågan om amning kan vara på såväl samhällelig som individuell nivå.

Seminariet startade med en ”pro/con”-debatt (för/mot-debatt), där en kvinna först representerade ”con”-sidan (mot amning för hivpositiva kvinnor). Därefter representerade en annan kvinna ”pro”-sidan (för amning för hivpositiva kvinnor).

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”con”-sidan (mot amning):

  • 1/3 av alla barn som får hiv, får hiv genom amning.
  • Även om hivbehandling/ART sänker hiv-RNA-halterna i bröstmjölk, sänks inte hiv-DNA-nivåerna i bröstmjölken.
  • På grund av mängden stress som nya mödrar kan uppleva tiden efter födseln (inklusive eventuell förlossningsdepression och oregelbundet sömnmönster) kan man inte förvänta sig att dessa mödrar följer sin behandling.En studie från 2016 visade att 31% av mödrar som hade smittfri hiv (omätbara virusnivån) vid förlossning, fick ökade virusmängder inom det första året efter förlossning. Kort sagt, dålig följsamhet = ökad virusmängd = ökad chans för mor-till-barnöverföring (MTCT).
  • Data om toxicitet i bröstmjölken på grund av hivbehandling är otillräckliga och toxiciteten beror också på typen av antiretroviral behandling (ART).
  • Spädbarn som utsätts för hivmediciner genom bröstmjölk har stor risk för resistens om de får hiv senare. Analyser av data från ”PEPI Malawi-studien” (läs mer) visade att 30% av de ammade barnen utvecklade multiklassresistens.
  • Som konklusion: ”Varför främja något som inte visat sig vara 100% säkert?”

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”pro”-sidan (för amning):

  • Man måste tänka på mamman också – inte bara ”risken” för barnet.Mamman kan ha sociala, kulturella, personliga eller ekonomiska skäl för att vilja amma.
  • Om kliniker och myndigheter inför en ”svart-vit” strategi kan de missa möjligheter att föra dialog med kvinnor som vill amma, och även med kvinnor som redan ammar.
  • Om en kvinna som lever med hiv redan ammar är det viktigt att kliniken kan ge stöd och vägledning i valet som kvinnan har gjort.
  • Amning i allmänhet är hälsosamt för mamman.Studier har bland annat visat att amning minskar risken för bröstcancer och diabetes.
  • Eftersom de flesta studier om amning bland hivpositiva kvinnor görs i Afrika, är inte resultaten nödvändigtvis användbara i Europa.I resursrika länder ser både barndödlighet och antalet överföringar från mor till barn (MTCT) under graviditeten mycket annorlunda ut än de gör i låginkomstländer.
  • I WHO:s uppdaterade faktablad om amning rekommenderas amning för mödrar som bor i områden med hög morbiditet (sjuklighet) och dödlighet på grund av diarré, lunginflammation och undernäring.WHO uppmärksammar också den minskade risken för överföring (MTCT) när mamman får behandling för hiv (ART) (läs mer). Detta är ett tecken på att samtalet kring amning håller på att öppnas upp – det är inte längre så svart-vitt.
  • Ett liknande bevis på en sådan öppning av samtalet kring amning finns i de senaste EACS-riktlinjerna.Trots att de rekommenderar amning, tillägger de att ”Om en kvinna insisterar på att amma rekommenderar vi uppföljning med ökad klinisk och virologisk monitorering av både moder och barn” [översatt från engelska] (läs mer).

Vad är bäst för barnet?
Vad sägs om barnets perspektiv? Panellisten Karina Butler O’Connell sa att även om att ge mjölkersättning har visat sig minska antalet mor-till-barnöverföringar (MTCT), ses liten skillnad i spädbarnsöverlevnad och antal dödsfall. O’Connell hänvisade till olika studier, bland annat en studie från 2010 (läs mer) som visar att ett mycket lågt antal spädbarn fick hiv från sina mammor när mammorna fick hivbehandling (ART). Hon upprepade fakta från ”con”-delen av sessionen: välbehandlade kvinnor (kvinnor med perfekt följsamhet till ART) har inget hiv-RNA i sin bröstmjölk, men behandlingen minskar ändå inte mängden hiv-DNA.

Även om det ibland hävdas att amning ökar barnens IQ och att det främjar andra hälsofördelar hos spädbarn, är det svårt att hitta kliniska bevis för att amning är signifikant bättre än att ge mjölkersättning, sa O’Connell. Hon sa också att innan vi har mer data, bör inte allmänna rekommendationer förändras. Tiden har ännu inte kommit för att rekommendera amning för alla hivpositiva kvinnor, men tiden har definitivt kommit för att börja prata om det, sa O’Connell.

Följsamhet och bekostnad av mjölkersättning
En nyckelfråga för panelen var om man kan ”säga ja” till amning för kvinnor som får hivbehandling när studier visar att följsamheten hos många kvinnor är dålig. Även om en patient säger till sin läkare att den alltid tar sina mediciner när den pratar med läkaren, så är det inte alltid så, hävdade några av paneldeltagarna. En av deltagarna i panelen nämnde kortfattat PARTNER-studien som ett liknande exempel i ett försök att stärka detta sista argument: trots att alla patienter som kom till hennes klinik sa att de alltid använde kondomer så var det ganska lätt att hitta människor som ville delta i PARTNER-studien. Ett av kraven för deltagande i studien är att man har haft oskyddad sex.

I slutet av sessionen uppmärksammades också frågan om ekonomisk substituering av mjölkersättning (substituering = att staten betalar för den). Publiken, som bestod av många läkare och specialister från många europeiska länder, frågades om mjölkersättning för hivpositiva substitueras i deras respektive länder. Få länder i Europa verkar substituera detta, och det görs fortfarande inte i Sverige. En expert på fältet pratade om att den ekonomiska aspekten av mjölkersättning är viktig för många kvinnor i Storbritannien. Det kommenterades också att det inte endast handlar om själva mjölkersättningen, utan också om de ytterligare saker som behövs vid flaskmatning, såsom flaskor och steriliseringsutrustning.

Många deltagare på seminariet önskade ökad delning av erfarenheter kring amning mellan de europeiska länderna. Vid ökad delning och forskning går det att undersöka hur situationen ser ut i Europa som helhet.

Bildresultat för venus symbol