EnglishKategori: Konferens
Höjdpunkter från världsaidskonferensen i Amsterdam 2018
Den 23 juli åkte Kunskapsnätverkets projektgrupp till Amsterdam för att delta på ”AIDS2018” – världens största konferens kring hiv- och aidsfrågor. Projektgruppen bevakade speciellt de föreläsningar och aktiviteter som handlade om kvinnor, jämställdhet och SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter). Nu önskar vi sprida lärdomarna till fler!
I denna text kommer vi lyfta några höjdpunkter från konferensens föreläsningar, panelsamtal, workshops och community-aktiviteter. Inger och Paula i projektgruppen intervjuade även några aktivister kring kvinnor och hiv i olika delar av världen. Du kan läsa intervjuerna i en egen text här.
”Inget om oss utan oss”
Ovan slagord (”nothing about us without us”) upprepades i många sammanhang under konferensens fem dagar. Slagordet lanserades ursprungligen 2008 som ett manifest från personer som använder droger, men har sedan plockats upp av olika grupperingar av hivaktivister. Kvinnor som lever med hiv är inget undantag, och onsdagen den 25 juli anordnades ett panelsamtal med slagordet som rubrik.
En av deltagarna i panelsamtalet var Lynette Mabote från organisationen ARASA (the AIDS and Rights Alliance for Southern Africa). Hon pratade om att det pågår en folkhälsokris i fängelser runtom i världen, och om att kvinnor och hivpositiva kvinnor är speciellt drabbade av denna. Hon visade på siffror som säger att andelen kvinnor i afrikanska fängelser har ökat med 50% sedan år 2000.
– I många delar av världen kan man fängslas för att stjäla en brödbit. Fängelsesystem över hela Afrika är i kris, och man kan argumentera för att både mänskliga rättigheter och folkhälsan stärks om vi reformerar fängelsesystemen, sade Mabote.
En annan deltagare i samma panelsamtal, Daughtie Ogotu från organisationen African Sex Workers Alliance (ASWA), pratade om sexarbete och hur kriminalisering av sexarbete drabbar kvinnor. Hon hoppas att Sydafrika kommer avkriminalisera sexarbete och att andra länder följer efter. I dag ser man att både statliga aktörer och sexkunder slipper straff om de begår brott mot sexarbetare, berättade Ogotu. Hon påpekade också att kriminalisering av sexarbetare ofta får fatala följder för andra, som till exempel sexarbetares barn och partners.
Organiserade grupper av sexarbetare var överlag mycket aktiva på konferensen i Amsterdam, bland annat genom en rad seminarier och en egen nätverkszon. På tisdagen anordnades även en stor demonstration för sexarbetares rättigheter, som gick genom Amsterdams gator. Läs mer om denna här.
Kriminalisering av hivpositiva – kan feministiska perspektiv vara räddningen?
Enligt panelsamtalet med Lynette Mabote och Daughtie Ogotu kan man gissa att den ökande andelen kvinnor i fängelse hänger ihop med ökat kriminalisering av sexarbetare, fattiga och andra marginaliserade grupper där kvinnor är överrepresenterade. Men ett stort tema på konferensen var själva kriminaliseringen av hiv och hivpositiva personer. Många länder kriminaliserar hivpositiva personer som har sex med andra, ofta med argumentet att man ”utsätter andra för fara”.
I ett panelsamtal rubricerad ”The future is female”, pratade olika kvinnor om kvinnors ledarskap i frågor som rör kriminalisering. Det presenterades exempel från bland annat Uzbekistan, Kanada, Zimbabwe och USA. Gemensamt för alla dessa länder är att personer som lever med hiv kriminaliseras, och samtliga deltagare i panelsamtalet enades om att kriminalisering skapar stigma i samhället och hos individen, samt att den ökar utsattheten för kvinnor som lever med hiv. Det lyftes också att lagarna har svagt underlag, eftersom de inte baserar sig på den kunskap som finns om smittfri hiv. Liknande kritik hittar vi i ett expertutlåtande som publicerades under konferensen (1), och i samband med detta uttalade presidenten för IAS (International AIDS Society) Linda-Gail Bekker följande:
– Enkelt uttryckt är lagar som kriminaliserar hiv ineffektiva, obefogade och diskriminerande. I många fall ökar dessa missuppfattade lagar spridningen av hiv genom att driva människor som lever med hiv och de som löper risk att få det, bort från behandlingstjänster.
Naina Khanna från Positive Women’s Network (PWN) var paneldeltagaren som pratade om kriminalisering i USA. Hon berättade att över 30 av USA:s delstater har lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv. I många av delstaterna krävs inte ens överföring av hiv för att väcka åtal.
– Lagarna stiftades ursprungligen kring ett narrativ om att ”skydda” kvinnor och barn mot hiv. Kvinnor sågs som passiva offer, när det i verkligheten handlar om kroppslig autonomi, sade Khanna. Vi behöver få in feministiska perspektiv i kriminaliseringsdebatten, då dessa gagnar både män och kvinnor, fortsatte hon.
Khanna presenterade också data kring kriminalisering av hivpositiva som visar att 43% av åtal i Kalifornien gällde kvinnor, trots att kvinnor endast utgör 13% av personer som lever med hiv där. Detta visar på en tydlig överrepresentation av kvinnor bland de hivpositiva personer som åtalas. Khanna påpekade dessutom att det inte är så att alla kvinnor som lever med hiv drabbas av kriminaliseringen på samma sätt – det finns grupper av kvinnor som är speciellt utsatta. I USA gäller detta speciellt svarta kvinnor, latinas, fattiga och marginaliserade kvinnor samt transkvinnor.
Transkvinnor som speciellt utsatt grupp
Transkvinnor drabbas inte bara hårt av kriminalisering, utan är också mycket överrepresenterade i statistik som visar vilka personer som lever med hiv i världen. En siffra som upprepades många gånger under konferensen och som de stora organisationerna ofta refererar till, är att transkvinnor löper 49 gånger högre risk att få hiv jämfört med befolkningen i övrigt (2).
Många transkvinnor deltog i panelsamtal under konferensen. Två transkvinnor som var speciellt aktiva och dessutom mycket inspirerande, var Phylesha Brown-Acton och Erika Castellanos.
Phylesha Brown-Acton bor på Nya Zeeland och har arbetat med hiv- och hbtq-frågor i över 20 år. Hon arbetar speciellt med hbtq-personer och ursprungsbefolkning i Stillahavsregionen. Brown-Acton deltog på olika seminarier, varav ett handlade om självmord bland ursprungsfolk som lever med hiv. Under detta seminarium pratade hon om att många transpersoner i Stillahavsregionen upplever socialt och institutionellt våld, vilket leder till dålig hälsa. Transpersoner som lever med hiv är mycket utsatta för social utfrysning, vilket Brown-Acton menar är speciellt allvarligt i samhällen där familjen är den primära enhet som livet kretsar kring. Hon pekade dessutom på de negativa konsekvenser som kolonialism och rasism har haft för ursprungsfolks tillit till vården. Stöd och vård måste erbjudas på personers eget språk, samt av personer som själva har könsöverskridande identitet, sade Brown-Acton.
Den andra röst som är väl värd att lyfta är Erika Castellanos. Hon är den första öppna transkvinnan som blivit invald i styrelsen till globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (”The Global Fund”). På ett seminarium under konferensens sista dag pratade Castellanos om personer och grupper som ofta refereras till som ”svåra att nå” (”hard to reach”).
– Hur seriösa är vi i vårt åtagande att nå de som är svåra att nå? Jag tror inte vi är seriösa alls. Och ursäkta mitt språk, men vad fan menar man med ”svåra att nå”? Inga är svåra att nå om man använder rätt metoder. Om vi som är del av dessa nyckelgrupper själva involveras genom peer-to-peer [kamratstöd] är inget svårt eller omöjligt, sade Castellanos.
Uppmaningen från samtliga seminarier som handlade om transkvinnor och andra nyckelgrupper, var att de som planerar insatser och interventioner måste involvera målgruppen. Målgruppen ska ha ägarskap i program som angår dem, och måste dessutom samarbeta aktivt med forskare och myndigheter.
Inspiration från deltagande aktiviteter
Konferensen i Amsterdam bestod inte endast av panelsamtal och seminarier – det fanns även ett stort utbud av aktiviteter och workshops som uppmanade till delaktighet. Kunskapsnätverkets projektgrupp medverkade i några av dessa för att hämta inspiration. Bland annat deltog Inger och Paula på en kreativ workshop vid namn ”The positive women’s catwalk for power”, och Johanne deltog på en teaterbaserad workshop om våld mot kvinnor.
Inger och Paula berättar att deltagarna på deras workshop fick skriva stärkande ord på en poncho eller en sjal, och att de därefter fick dansa på en catwalk. Deltagarna uppmanades att dansa med glädje, stolthet och självförtroende. En av kvinnorna som deltog inspirerade Inger, Paula och hela gruppen att gemensamt stå upp och säga ”I’m here. I’m powerful. I’m free”. Aktiviteten anordnades av Positively UK och Act Up Women med syfte att skapa trygga rum där kvinnor som lever med hiv kan utforska kreativitet, feminism, respekt och synlighet.
På den teaterbaserade workshopen om våld mot kvinnor deltog Johanne först i en övning kring olika former av våld. Deltagarna fick mima en rörelse som har med våld mot kvinnor att göra, och resten av gruppen repeterade rörelsen. Efteråt diskuterade deltagarna öppet kring en rad ”mänskliga bilder” (”human images”) som organisatörerna hade förberett och som visade olika former av våld. I sista del av workshopen fick deltagarna själva skapa mänskliga bilder som visade idealversionen av de första bilderna. Genom övningen undersökte man på ett interaktivt sätt hur sexuella, reproduktiva och politiska rättigheter ofta begränsas för kvinnor som lever med hiv.
Workshopen om våld mot kvinnor anordnades av ICW (International Community of Women living with HIV) Latina. ICW bildades under den internationella aidskonferensen i Amsterdam 1992, i protest mot att kvinnor nekades tillgång till forum och beslutsprocesser kring hiv, som den gången ansågs vara en sjukdom som endast män som har sex med män fick. 1992 höjde 56 kvinnor sina röster, och enades om 12 punkter (”statements”) som de ville kämpa för. Du kan ta del av de 12 punkterna här. I dag är ICW aktiva i 120 länder, och alla kvinnor som lever med hiv kan bli medlemmar i ICW gratis (mer info här).
Nya kliniska rön – relevanta för kvinnor som lever med hiv?
Kunskapsnätverkets projektgrupp valde att fokusera mest på innehåll såsom rättigheter, aktivism och empowerment, men det fanns också intressanta programpunkter som handlade om kliniska aspekter rörande kvinnor och hiv i programmet. Generellt för hela konferensen var ett massivt fokus på smittfri hiv, eller Undetectable = Untransmittable (U=U) som man kallar det på engelska. Att välinställd hivbehandling leder till omätbara virusnivåer och smittfri hiv är inte nytt i sig, men det är fortfarande så att många myndigheter och aktörer inte tagit till sig denna information. Under konferensen presenterades del två av den så kallade PARTNER-studien, som ger ytterligare bevis för att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Du kan läsa mer om PARTNER-studien här.
Ett eget seminarium handlade dessutom om forskning på olika hivläkemedels effekt innan, under och efter graviditet. Två studier som presenterades visade att läkemedelshalterna i kroppen ändras (blir lägre) under graviditet. En studie (3) kring påbörjad medicinering sent i graviditeten (i tredje trimestern/graviditetsvecka 28–36) visade att Dolutegravir (DTG) var mer effektiv än Efavirenz (EFV). Det lyftes dock att effekten av DTG måste ses i ljuset av de nya rapporter och riktlinjer som kommit kring den ökade risken för ryggmärgsbråck hos barn vars mammor använde DTG när de blev gravida (4).
Ett annat hett ämne på konferensen var PrEP (pre-exponeringsprofylax som hivnegativa kan ta för att förebygga hiv). Oftast pratar man om män som har sex med män och så kallade ”riskgrupper” i debatterna om PrEP, och det är sällan kvinnor nämns. Dock presenterades enstaka studier kring transkvinnor som tog PrEP. Studierna visade att feminiserande hormonterapi kan påverka absorptionen/nivåerna av PrEP, men att PrEP i sin tur inte påverkar hormonnivåerna. Fler studier behövs dock på området för att säga detta säkert (5).
Kvinnor och hiv som tema – på agendan eller fortfarande bortglömt?
Överlag är vi som deltog på konferensen mycket nöjda med de lärdomar, kunskaper och kontakter som har inhämtats under veckan. Även fast tydliga kvinnoperspektiv ofta saknades i de stora forskningsbaserade samtalen kring hiv, vittnade konferensen om att det finns hundratals aktivister och forskare som tycker det är viktigt att lyfta frågor kring kvinnor, jämställdhet, feminism, intersektionalitet och SRHR i den globala hivdiskursen. Detta ger oss hopp!
Om du vill läsa mer om konferensen kan du gå in på konferensens hemsida www.aids2018.org. Om du har frågor om de konkreta ämnen som vi har lyft i denna text så är du välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se. Annars vill projektgruppen tacka alla som engagerat sig i vårt deltagande på konferensen – vi ser fram emot att engagera oss och även fler kvinnor som är involverade i kunskapsnätverket på liknande konferenser i framtiden.
Källor:
(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jia2.25161
(2) http://www.who.int/hiv/topics/transgender/en/, https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(12)70315-8/abstract
(3) http://www.croiconference.org/sessions/dolphin-1-dolutegravir-vs-efavirenz-when-initiating-treatment-late-pregnancy
(4) https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER—2018/Dolutegravir-ska-inte-anvandas-av-kvinnor-som-onskar-bli-gravida/
(5) http://i-base.info/htb/34664
Uppdateringar från den 16:e europeiska aidskonferensen i Milano
Mellan den 24 och 27 oktober 2017 besöker projektgruppen bakom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv Milano för att delta i den 16:e europeiska aidskonferensen.
I denna dynamiska post kommer vi publicera sammanfattningar av relevanta workshops och föreläsningar som vi har deltagit på. Via en databas som heter JustriSlide kan du hitta alla PowerPoint-presentationerna från konferensen, och även tidigare EACS-konferenser (man får tillgång vid att skapa ett gratis användarkonto).
Workshop: WAVE – Women Against Viruses in Europe
WAVE är en förkortning för Women Against Viruses in Europe, och de strävar efter att involvera vårdpersonal och community-medlemmar för att främja hivpositiva kvinnors välbefinnande i Europa. WAVE undersöker för närvarande vilken typ av hjälp det kan ge aktörer som arbetar med kvinnor och hiv, samt kring vilka ämnen. Relevanta ämnen inkluderar psykosocialt stöd, amning, HPV-relaterad cancer, klimakteriet / åldrande, hivtestning och PrEP. Läs mer om WAVE här .
WAVE höll en 3-timmars workshop på konferensen. De startade med att rapportera från den senaste workshopen som de hade i Bryssel 2016. Mål från Bryssel var bland annat att utveckla olika uttalanden samt att delta i granskningen av EACS-riktlinjerna: uppgifter som båda har genomförts. Ett WAVE-uttalande om att standarden för vård av kvinnor måste höjas är på väg.
Personlig berättelse
Först delade en kvinna som har levt med hiv i över 20 år sin personliga historia: ”20 år med hiv – det längsta förhållandet jag någonsin haft”. I slutet av hennes tal pratade hon om varför det är så viktigt att prata om kvinnor och hiv. Hon betonade i första hand psykosocialt stöd, särskilt i samband med hantering av skuldkänslor, avvisning och depression. För det andra uppmärksammade hon familj och reproduktion. Hon skulle önska att hon hade fått tydlig information om att hon kunde vara gravid som hivpositiv, sade hon.
Integrashämmare
Nästa talare, Sharon Walmsley, pratade om rollen som ”integrashämmare” har vid behandling av kvinnor med HIV. En ”integrashämmare” är ett läkemedel som hindrar hiv från att producera enzymet som heter integras. Läkemedlen Raltegravir, Elvitegravir och Dolutegravir är exempel på integrashämmare.
Walmsley frågade om det finns en sådan sak som en optimal ART (antiretroviral terapi) för kvinnor. Hon pratade också om hur de flesta studier på ARV (antiretroviraler) studerar män, och ofta msm (män som har sex med män). Hon berättade att andelen kvinnor i ARV-studier oftast är mindre än 20%. I en ny studie var den så liten som 4%.
Vissa företag har nyligen gjort studier på endast kvinnor. Exempel är WAVES-studien ( läs mer ) och ARIA-studien ( läs mer ). Forskare har haft mer virologisk framgång med läkemedlen som innehåller integrashämmare, och inga kvinnor i någon av studierna utvecklade resistens mot integrashämmarna. Integrashämmaren Raltegravir har till och med flyttats till ”rekommenderad”-listan över ARV för gravida kvinnor, särskilt efter IAS-konferensen i juli 2017, där bevis för Raltegravirs säkerhet och effektivitet stärktes. Stribild och Genvoya rekommenderas inte för gravida kvinnor.
Walmsley pratade också om samsjuklighet och huruvida det skiljer sig mellan hivpositiva män och kvinnor. En kanadensisk studie från 2014 ( läs mer ) fann att kvinnor är mer benägna att bli drabbade av samsjuklighet än män. Klimakteriet och tidigt klimakterium kan också bidra till problem med samsjuklighet, säger Walmsley. Orsaker till tidigt klimakterium inkluderar immunosuppression, rökning och låg socioekonomisk status. Hivpositiva kvinnor har också högre risk för benbrott och osteoporos. Risken är särskilt ökad i kombination med hög ålder, användning av droger (särskilt kokain) och Tenofovir (en typ av ARV), bland annat. NRTI-sparande strategier å andra sidan visar mindre benförlust, nämnde Walmsley.
Sammanfattningsvis påminde Welmsley publiken om att kvinnor representerar mer än 50% av den globala hivpositiva befolkningen, och att könsspecifika frågor måste beaktas vid val av ARV-behandling. Hon betonade också vikten av att ha register för gravida hivpositiva kvinnor på plats, eftersom rapporteringen i Europa varit otillräcklig. Register och forskning behövs eftersom antalet gravida hivpositiva kvinnor växer.
Modeller av vård i västra, centrala och östra Europa
I denna del av workshopen presenterade tre kvinnor som representerar olika delar av Europa resultat av undersökningar från de respektive regionerna.
Först var Annette Haberl, som representerade västra Europa. Hon presenterade data från Italien, Spanien, Schweiz, Österrike, Danmark, Frankrike, Portugal, Storbritannien och Tyskland. Bland upptäckterna fanns:
- Gemensamma modeller för vård finns inte
- Inte alla länder i regionen har graviditetsregister
- Endast ett av länderna i regionen har speciella kvinnokliniker
Haberl informerade också om att flera kvinnospecifika studier från regionen är på gång, till exempel en undersökning om bentäthet från Italien, ”SWIFT” -initiativet, ”BESTT” -studien och ”PACIFY” -studien från England, samt en studie av osteoporos från Danmark.
Haberl talade också kort om HIVCENTER i Frankfurt och om deras interventioner, som inkluderar ”SHE workshops” och ”HelpingHand” utbildningsprogram. Slutligen uppmanade hon till ökad samordning och samarbete mellan europeiska aktörer kring kvinnospecifika aktiviteter, och hon uppmanade WAVE att ta rollen som koordinator för sådana.
Christiana Oprea representerade centrala Europa och hade samlat in uppgifter från hivkliniker i 14 olika länder i regionen. Hon betonade att det är speciellt viktigt att prata om kvinnor på grund av mental hälsa, livmoderhalscancer, befruktning, prevention och tidigt klimakterium. Men också för att kvinnors tillgång till vård är begränsad och annorlunda än mäns på grund av olika strukturella hinder, varav de vanligaste i regionen är:
- Samhällets stigma och diskriminering (ett hinder i 13 av 14 länder)
- Utbildningsbarriärer och saknad peer-to-peer support (ett hinder i 9 av 14 länder)
- Rädsla för att träffa någon man känner (ett hinder i 8 av 14 länder)
- Andra mindre utbredda faktorer inkluderade geografiska hinder, brist på ekonomiska resurser och / eller sjukförsäkring, brist på familjeplaneringsprogram, vårdansvar för barn och / eller andra familjemedlemmar, brist på integration mellan gynekolog- och hiv-hälsotjänster, samt kulturella hinder.
Oprea noterade vidare att hivprevalensen varierar kraftigt mellan länderna i regionen. Den största prevalensen finns i Polen, Turkiet och Rumänien. Rumänien står inför många utmaningar som andra länder i regionen inte står inför i samma utsträckning. Till exempel finns det en hög förekomst av överföring från mor till barn, hög andel kvinnor som injicerar droger, samt tecken på ”behandlingsutmattning” bland unga kvinnor som över längre tid har exponerats för icke-optimal ART (antiretroviral behandling).
Oprea noterade också att statistiken har förbättrats i regionen som helhet under 2015 och 2016: fler kvinnor utav det totala antalet kvinnor som lever med hiv har kontakt med sjukvården, och en ökande andel av hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv. Oprea slutade med att säga att framtida insatser bör inriktas på kvinnovänliga anläggningar och kampanjer, på att bygga ett nätverk för klinisk forskning om kvinnor, att skapa program riktade mot kvinnor, samt att öka utbyte av erfarenheter över hela Europa.
Den sista talaren i denna delen av workshopen var Inga Latysheva från St. Petersburg, som representerande östra Europa. Hon började med att informera om att hivepidemin började senare i öst än i väst, och om att huvudvägen för att få hiv i regionen är genom injektion eller heterosexuell kontakt. Hon betonade att kvinnor är en nyckelbefolkning i Östeuropa eftersom de är mer drabbade, mer sårbara (socialt och biologiskt), på grund av graviditet och förlossning, samt på grund av vad hon kallade ”alarmerande statistik”.
Den högsta förekomsten av hiv bland kvinnor i regionen hittar man i Ukraina och Ryssland, sade Latysheva. De flesta kvinnor får reda på deras hivstatus genom testning med specialister (30%) och 18% får veta det i samband med graviditet. Latysheva betonade vikten av tvärvetenskapliga metoder i arbetet med kvinnor som lever med hiv, och visade exempel på hur metoder har utformats i Ryssland. Mor-till-barnöverföring har minskat drastiskt i Ukraina och Ryssland under de senaste tio åren: från cirka 10% år 2006 till mindre än 2% år 2016.
Är cART tillräckligt? Vad sägs om PrEP?
Efter en interaktiv session där publiken fick rekommendera behandlingsregimer för ett urval ”case” (exempel), gav Sheena McCormack några avslutande kommentarer. Hon frågade om cART (kombinerad antiretroviral behandling) är ”tillräckligt”. Hennes svar var både ja och nej. Kanske är det tillräckligt när man möter ett serodiscordant par, men det är inte tillräckligt som en folkhälsostrategi. För att lyckas på strategisk nivå behöver vi PrEP också, sa McCormack. Hon pratade också kort om kampanjerna kring Undetectable = Untransmittable (oupptäckbar = smittfri), och om hur den diskursen verkligen kan ändra människors bild av hiv. Men hon tycker inte att det är tillräckligt, eftersom det alltid kommer att finnas individer som faller ut mellan testerna, och också för att cART ännu inte är tillgänglig för alla. När det gäller PrEP för kvinnor kommenterade hon att det hela handlar om följsamhet, och sade att PrEP fungerar för kvinnor även om kvinnor behöver längre tid för att nå tillräckliga nivåer av skydd jämfört med män.
Om du har några frågor om resultaten från WAVE-workshopen, vänligen kontakta oss så att vi kan försöka hitta svar. Vi i projektgruppen bakom kunskapsnätverket för kvinnor som lever med hiv blev mycket inspirerade av workshopen och vi kommer att undersöka möjligheterna till medlemskap och framtida deltagande i WAVEs aktiviteter.
Seminarium: ”Amning för hiv-positiva kvinnor i Europa: tiden har kommit”
Den 27 oktober anordnades ett seminarium om amning i Europa på EACS-konferensen.
De personer som talade uppmärksammade hur brådskande detta ämne är och de pekade också på bristen på forskning i Europa. Det saknas forskning från höginkomstländer där barndödligheten är låg och där många hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv på grund av god tillgång till hivbehandling/antiretroviral behandling (ART). Läkare möter i ökande grad hivpositiva kvinnor som önskar vägledning om amning, men tydliga riktlinjer saknas. Seminariet var avsett att vidga debatten, men också för att visa hur komplicerad frågan om amning kan vara på såväl samhällelig som individuell nivå.
Seminariet startade med en ”pro/con”-debatt (för/mot-debatt), där en kvinna först representerade ”con”-sidan (mot amning för hivpositiva kvinnor). Därefter representerade en annan kvinna ”pro”-sidan (för amning för hivpositiva kvinnor).
Dessa var de viktigaste aspekterna av ”con”-sidan (mot amning):
- 1/3 av alla barn som får hiv, får hiv genom amning.
- Även om hivbehandling/ART sänker hiv-RNA-halterna i bröstmjölk, sänks inte hiv-DNA-nivåerna i bröstmjölken.
- På grund av mängden stress som nya mödrar kan uppleva tiden efter födseln (inklusive eventuell förlossningsdepression och oregelbundet sömnmönster) kan man inte förvänta sig att dessa mödrar följer sin behandling.En studie från 2016 visade att 31% av mödrar som hade smittfri hiv (omätbara virusnivån) vid förlossning, fick ökade virusmängder inom det första året efter förlossning. Kort sagt, dålig följsamhet = ökad virusmängd = ökad chans för mor-till-barnöverföring (MTCT).
- Data om toxicitet i bröstmjölken på grund av hivbehandling är otillräckliga och toxiciteten beror också på typen av antiretroviral behandling (ART).
- Spädbarn som utsätts för hivmediciner genom bröstmjölk har stor risk för resistens om de får hiv senare. Analyser av data från ”PEPI Malawi-studien” (läs mer) visade att 30% av de ammade barnen utvecklade multiklassresistens.
- Som konklusion: ”Varför främja något som inte visat sig vara 100% säkert?”
Dessa var de viktigaste aspekterna av ”pro”-sidan (för amning):
- Man måste tänka på mamman också – inte bara ”risken” för barnet.Mamman kan ha sociala, kulturella, personliga eller ekonomiska skäl för att vilja amma.
- Om kliniker och myndigheter inför en ”svart-vit” strategi kan de missa möjligheter att föra dialog med kvinnor som vill amma, och även med kvinnor som redan ammar.
- Om en kvinna som lever med hiv redan ammar är det viktigt att kliniken kan ge stöd och vägledning i valet som kvinnan har gjort.
- Amning i allmänhet är hälsosamt för mamman.Studier har bland annat visat att amning minskar risken för bröstcancer och diabetes.
- Eftersom de flesta studier om amning bland hivpositiva kvinnor görs i Afrika, är inte resultaten nödvändigtvis användbara i Europa.I resursrika länder ser både barndödlighet och antalet överföringar från mor till barn (MTCT) under graviditeten mycket annorlunda ut än de gör i låginkomstländer.
- I WHO:s uppdaterade faktablad om amning rekommenderas amning för mödrar som bor i områden med hög morbiditet (sjuklighet) och dödlighet på grund av diarré, lunginflammation och undernäring.WHO uppmärksammar också den minskade risken för överföring (MTCT) när mamman får behandling för hiv (ART) (läs mer). Detta är ett tecken på att samtalet kring amning håller på att öppnas upp – det är inte längre så svart-vitt.
- Ett liknande bevis på en sådan öppning av samtalet kring amning finns i de senaste EACS-riktlinjerna.Trots att de rekommenderar amning, tillägger de att ”Om en kvinna insisterar på att amma rekommenderar vi uppföljning med ökad klinisk och virologisk monitorering av både moder och barn” [översatt från engelska] (läs mer).
Vad är bäst för barnet?
Vad sägs om barnets perspektiv? Panellisten Karina Butler O’Connell sa att även om att ge mjölkersättning har visat sig minska antalet mor-till-barnöverföringar (MTCT), ses liten skillnad i spädbarnsöverlevnad och antal dödsfall. O’Connell hänvisade till olika studier, bland annat en studie från 2010 (läs mer) som visar att ett mycket lågt antal spädbarn fick hiv från sina mammor när mammorna fick hivbehandling (ART). Hon upprepade fakta från ”con”-delen av sessionen: välbehandlade kvinnor (kvinnor med perfekt följsamhet till ART) har inget hiv-RNA i sin bröstmjölk, men behandlingen minskar ändå inte mängden hiv-DNA.
Även om det ibland hävdas att amning ökar barnens IQ och att det främjar andra hälsofördelar hos spädbarn, är det svårt att hitta kliniska bevis för att amning är signifikant bättre än att ge mjölkersättning, sa O’Connell. Hon sa också att innan vi har mer data, bör inte allmänna rekommendationer förändras. Tiden har ännu inte kommit för att rekommendera amning för alla hivpositiva kvinnor, men tiden har definitivt kommit för att börja prata om det, sa O’Connell.
Följsamhet och bekostnad av mjölkersättning
En nyckelfråga för panelen var om man kan ”säga ja” till amning för kvinnor som får hivbehandling när studier visar att följsamheten hos många kvinnor är dålig. Även om en patient säger till sin läkare att den alltid tar sina mediciner när den pratar med läkaren, så är det inte alltid så, hävdade några av paneldeltagarna. En av deltagarna i panelen nämnde kortfattat PARTNER-studien som ett liknande exempel i ett försök att stärka detta sista argument: trots att alla patienter som kom till hennes klinik sa att de alltid använde kondomer så var det ganska lätt att hitta människor som ville delta i PARTNER-studien. Ett av kraven för deltagande i studien är att man har haft oskyddad sex.
I slutet av sessionen uppmärksammades också frågan om ekonomisk substituering av mjölkersättning (substituering = att staten betalar för den). Publiken, som bestod av många läkare och specialister från många europeiska länder, frågades om mjölkersättning för hivpositiva substitueras i deras respektive länder. Få länder i Europa verkar substituera detta, och det görs fortfarande inte i Sverige. En expert på fältet pratade om att den ekonomiska aspekten av mjölkersättning är viktig för många kvinnor i Storbritannien. Det kommenterades också att det inte endast handlar om själva mjölkersättningen, utan också om de ytterligare saker som behövs vid flaskmatning, såsom flaskor och steriliseringsutrustning.
Många deltagare på seminariet önskade ökad delning av erfarenheter kring amning mellan de europeiska länderna. Vid ökad delning och forskning går det att undersöka hur situationen ser ut i Europa som helhet.