Kategori: Forskning

HIV & Women 2022: nya rön kring inflammation, samsjuklighet, tidigt klimakterium, graviditet och amning

Den 4–6 april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women [härefter kallad H&W]. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna text kan du läsa om: samsjuklighet; åldrande; immunrespons och inflammation; klimakteriet; graviditet; läkemedel; amning; psykisk hälsa; och kvinnors medverkan i hivforskning.

Bakom H&W står Virology Education, som har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Tidigare år har workshopen ägt rum i USA, men de de två senaste åren har den anordnats online. Du kan läsa mer om den internationella workshopen om kvinnor och hiv här.

När vi i kommande avsnitt skriver ”kvinnor” kommer vi i de flesta fall syfta på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa

Öppningsseminariet på H&W handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom H&W, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1 (du kan läsa mer om olika typer av hjärtinfarkt här). Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning (”cardiac strain”) bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter (”inflammatory monocyte activation”). Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under H&W. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad). Varför är det så?

Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv (se tex denna pågående studie), och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen). Skillnaden är inte påtaglig om man jämför män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation. Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv. Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Läkemedel och erfarenheter vid graviditet

Graviditet och amning var områden som ägnades mycket plats under H&W. I detta avsnitt kommer vi sammanfatta det som framgick kring graviditet. Dels presenterades klinisk forskning kring hivbehandling under graviditet, dels forskning kring erfarenheter och resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv. Alice Tseng (Associate Professor vid University of Toronto) föreläste om antiretrovirala läkemedels ”disposition” under graviditet – det vill säga hur läkemedlen absorberas, distribueras, metaboliseras och utsöndras i relation till fysiologiska ändringar som uppstår vid graviditet. Bland annat har tidigare forskning visat att läkemedelskoncentrationen kan minska, samt att fostret kan exponeras för läkemedel.

Tseng gick igenom olika hivläkemedel och gällande riktlinjer för dessa i samband med graviditet. Riktlinjerna hon utgick från var de som getts ut av DHHS (USA:s hälso- och socialdepartement), EACS (European AIDS Clinical Society) och BHIVA (British HIV Association). Både DTG (Dolutegravir) och TAF (Tenofoviralafenamid) är läkemedel som rekommenderas under graviditet, men det varierar något mellan de olika riktlinjerna från vilken graviditetsvecka de rekommenderas. Gällande Bictegravir saknas både data och riktlinjer. Tseng berättade dock om ett fall där man sett att läkemedelselimineringen hos ett barn som exponerats för Bictegravir under graviditet var långsammare än för andra läkemedel, vilket kan spela en roll för framtida forskning kring användning av profylax till nyfödda. Gällande (långtidsverkande/injicerad) Cabotegravir saknas också data, och i USA rekommenderar man att byta till annat läkemedel under graviditet. Tseng visade dock upp en teoretisk modell som visade att graviditet troligen har minimal effekt på långtidsinjektionens farmakokinetik (omsättning).

Tseng berättade att man i en studie (”IMPAACT 2010/VESTED”-studien) sett att DTG-baserade hivläkemedel har bättre effekt på virus jämfört med EFV (Efavirenz)-baserade. Å andra sidan har man sett en större viktökning hos kvinnor som tar DTG-baserade hivläkemedel under graviditet jämfört med de som tar EFV-baserade läkemedel. Gällande dubbelterapi jämfört med trippelterapi (”two-drug regimen” framför ”three-drug regimen”) sade Tseng att eventuell läkemedelstoxicitet och påverkan på fostret troligen är mindre vid dubbelterapi än vid trippel, men att det behövs mer forskning på viruskontroll under graviditet för att ev. kunna rekommendera det. På en fråga om covidvaccin och graviditet försäkrade Marylyn Addo om att det finns mycket data som visar att covidvaccin under graviditet är tryggt.

Gällande resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv, presenterades bland annat forskning kring graviditet hos kvinnor som själva fötts med hiv. Helen Peters (screening-ansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) berättade att den första graviditeten i Storbritannien hos en kvinna som själv fötts med hiv observerades 2006, och hon visade upp data baserat på 202 graviditeter åren 2006–2021. Datan från Storbritannien visade att kvinnor som själva fått hiv vid födseln fick barn tidigare, jämfört med kvinnor som fått hiv på annat sätt. Man såg också att antalet aborter, missfall och dödfödslar var något högre hos kvinnor som fötts med hiv, samt att det var vanligare att barnen var prematura och hade lägre födelsevikt. Trots att kvinnor som fötts med hiv sökte sig till mödrahälsovården tidigare samt oftare stod på hivbehandling vid graviditetens början, var virusmängden vid förlossning något högre jämfört med hos kvinnor som fått hiv på andra sätt. Peters sade att man måste fortsätta forska på detta, då skillnaderna tex.  kan bero på klinisk historik, följsamhet och resistens hos kvinnor som levt med hiv länge.

Laurette Bukasa (dataansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) föreläste om graviditetsdiabetes bland kvinnor som lever med hiv i Storbritannien och Irland. Under åren 2010–2020 har man sett en kraftig ökning av graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv. 2020 var prevalensen 10,3 procent. Den största riskfaktorn för graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv är enligt Bukasa ålder (att vara äldre än 35 år), och hon betonade vikten av uppdaterade screeningriktlinjer som bättre speglar hivpositiva kvinnors förhöjda risk för graviditetsdiabetes.

Riktlinjer och beslut kring amning

Matning av spädbarn (”infant feeding”) – och då amning specifikt – var ett hett ämne under workshopen. Tre seminarier handlade om detta, och fokus låg dels på riktlinjer, dels på vilka faktorer som påverkar beslut kring matning av spädbarn hos kvinnor som lever med hiv. Yvonne Gilleece (hedersprofessor för hiv och sexuell hälsa vid Brighton & Sussex Medical School and University Hospitals) har varit med och utvecklat riktlinjer kring amning både i Storbritannien och på europeisk nivå. Hon sade att amning är komplext med tanke på både medicinska och emotionella faktorer, och visade upp denna modell:

Gilleece utmanade bland annat åhörarna kring narrativen ”breast is best” och att amning är bättre för anknytningen, och sade att nyare studier (tex. Hairston et. al 2019) inte visar på någon tydlig koppling mellan hur man matar sitt spädbarn och anknytningen. Samtidigt har det kommit en del forskning som visar att amning kan vara bra också för barn vars mammor lever med hiv och/eller som själva lever med hiv, sade Gilleece, och hänvisade bland annat till forskning kring positiv effekt på barnets tarmflora, som presenterats på konferensen CROI 2022.

Gilleece pratade också om hur riktlinjer kring hiv och amning har utvecklats från 1992 och fram tills i dag. I början av 90-talet ansågs risken för hivöverföring vid amning vara mycket hög, och flaskmatning rekommenderades. 1999 kom data som visade att helamning (”exclusive breastfeeding”) reducerade risken, men år 2001 bekräftades återigen flaskmatning vara det tryggaste. Från 2008 rekommenderar WHO amning i vissa delar av världen (bland annat där det inte finns tillgång till rent vatten). De brittiska riktlinjerna uppmanar sedan 2012 vårdpersonal att ge stöd till hivpositiva kvinnor som vill amma, och 2018 uppdaterades de igen med tydligare formuleringar kring detta. 2017 och 2018 uppdaterades också EACS riktlinjer respektive riktlinjerna i USA för att stödja kvinnor som önskar amma. I dag är det dock inga av riktlinjerna som rekommenderar amning som förstaval (”first line”), vilket handlar om att risken för överföring av hiv inte har påvisats vara noll, sade Gilleece.

Medan de första stora studierna kring hiv och amning visade på 1–5 procent risk för överföring (BAN-, Mma Bana- och Kesho Boro-studierna), visar nyare studier såsom till Bispo et al. och PROMISE-studien på lägre risk. I PROMISE-studien är vi tex. nere på t 0,3–0,6 procent risk för överföring vid amning i sex månader, vilket är väldigt lågt, sade Gilleece, samtidigt som hon lyfte att det saknas studier från resursstarka länder. Hon pratade även om ”exclusive” mot ”mixed” matning – alltså om helamning kontra amning i kombination med annan mat. I dag rekommenderas det inte att blanda amning med annan föda, men datan man utgår från är från tiden innan hivmedicinerna kom, informerade Gilleece, och sade att man inte vet om detta även stämmer när mammor står på effektiv hivbehandling. Hon sade att det troligen innebär väldigt låg risk i att växla/”mixa” mellan modersmjölk och modersmjölkersättning, men att det behövs mer forskning på området.

Vad händer då kring amning i Storbritannien, där riktlinjerna sedan länge sagt att kvinnor som lever med hiv som vill amma ska stödjas i det? Enligt data från åren 2012–2020 uppgav 151 kvinnor att de fått stöd i att amma, berättade Gilleece, och lade till att inga av deras barn fått hiv. I Storbritannien föder över 800 kvinnor som lever med hiv årligen, och de har numera de lägsta siffrorna de någonsin haft kring överföring i samband med graviditet och förlossning (0,22 procent). Bakita Kasadha (antropolog och forskare vid University of Oxford) presenterade preliminära data från ”Nourish-UK Infant Feeding Study”. För sin forskning och presentation på området tilldelades Kasadha även priset ”Young investigator award” under workshopen. Som del av Nourish-studien har hon intervjuat kvinnor som är eller har varit gravida/fött barn, kring anledningar att välja modersmjölkersättning över amning eller vice versa.

Bland kvinnorna som var gravida var garantin mot hivöverföring det primära argumentet för att välja modersmjölkersättning, sade Kasadha. Några kvinnor lyfte också att det ger möjlighet att dela på ansvaret för matningen av spädbarnet. Argument eller motivation för att amma handlade primärt om hälsofördelar för barnet samt anknytning, men några lyfte också att det handlade om en kulturell förväntan kring moderskap. Bland kvinnorna som redan fött barn såg motivationerna ganska likadana ut, men i denna grupp lyfte några att man hade valt bort amning för att barnet var prematurt och för att det saknas forskning på amning för prematura bebisar när mamman lever med hiv. En ytterligare motivation för att amma var att inte behöva signalera sin hivstatus.

Lila Haberl (Goethe University Frankfurt/Heinrich Heine University Düsseldorf) förläste om en liknande studie genomförd i Tyskland (SISTER-studien). Medianlängden på amningsperioden hos kvinnorna som uppgett att de ammade var 24 veckor, med en variation från 1 till 112 veckor. Överlag såg man att kvinnorna tyckte att upplevelsen kring amning varit god, men att vägen till beslutet var svår. De vanligaste anledningarna att amma uppgavs vara positiv effekt på barnets immunsystem, anknytning, och bröstmjölkens uppbyggnad. De vanligaste anledningarna till att kvinnorna slutade amma var dels att de tyckte de hade gjort det ”tillräckligt” länge, dels rädsla för hivöverföring, och dels minskande mjölkmängd, sade Haberl.

Vårdpersonalens roll och vikten av peerstöd

Trots att de brittiska riktlinjerna har uppdaterats, fanns det i Kasadhas intervjustudie ett antal exempel på att kvinnor inte fått stöd i sin önskan om att amma. Dels hade vårdpersonal gett felaktig information om amning, dels saknades kunskap om riktlinjerna. Hälften av kvinnorna upplevde att de inte fick stöd kring amning från sin hivklinik, och två uppgav att hivläkare försökt motverka att de ammade. I den tyska studien fick kvinnorna som hade ammat skatta olika personers reaktioner på amning. Enligt skattningen reagerade hivläkare, gynekologer och barnmorskor ganska bra, medan sjuksköterskor och barnläkare reagerade mer negativt.

Haberl lyfte att det behövs mer kommunikation mellan olika arbetsgrupper eftersom det kan medföra stress att behöva försvara valet att amma för olika aktörer inom vården. Kasadha lyfte behovet av utbildning och stöd till både kvinnor som lever med hiv och vårdpersonal, så att kvinnor som lever med hiv ges möjlighet att ta informerade beslut kring matningen av sina spädbarn. Gilleece varnade för riskerna med att vårdpersonal inte tillåter eller är öppna för en dialog kring amning, nämligen att kvinnor kommer amma utan att berätta om det för sin vårdgivare, vilket inte är bra för någon. Hon betonade att peerstöd är viktigt för att minska känslan av att vara ensam i sitt beslut, samt att det kan bidra till att göra kvinnor medvetna om att de har ett val. Vidare uppmanade hon kvinnor som lever med hiv att börja göra research kring amning tidigt i graviditeten.

Psykisk ohälsa och stress – sårbarheter och interventioner

Maile Young Karris (läkare och professor vid University of California San Diego) föreläste om åldrande, mental hälsa och ensamhet. Tidigare studier har visat att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män, exempelvis mer depression, ångest och stress. Det är också mer sannolikt att hivpositiva kvinnors depression förvärras med tiden, sade Karris. Medan man inte sett att kvinnor varit mer ensamma än män tidigare, såg man att kvinnor drabbades hårdare av detta under coronapandemin. Karris påminde också om att det finns stora skillnader i förekomsten av psykisk ohälsa mellan olika kvinnor som lever med hiv, tex. beroende på hudfärg, om man använder droger eller inte, eller om man är cis- eller transkvinna. Exempelvis visar data att hälften av transkvinnor som lever med hiv har klinisk signifikant PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), sade Karris.

Karris visade upp siffror från en global studie (”Orza-studien”) som tittat på kvinnors psykiska hälsa innan och efter hivdiagnos. I studien finns tydliga indikationer på att hivdiagnos påverkat den psykiska hälsan negativt, bland annat ökade prevalensen av isolation, skuldkänslor, paranoia, ångest, insomnia och ätstörningar. I studien uppgav många att hivstigma var en orsak till det försämrade måendet, men även att trauma, stress och tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter påverkade. Karris berättade också att studier från USA visat att kvinnor som lever med hiv som har kronisk depression har två gånger större sannolikhet att dö jämfört med de som inte har depression. Dessutom finns tydliga samband mellan den psykiska och fysiska hälsan. Exempelvis kan psykiska problem öka risken för hjärt- och kärlsjukdom samt kognitiv dysfunktion, medan stress kan leda till ändringar i ens genuttryck, samt ge åderförkalkning, sade Karris.

Karris medskick var att interventioner mot psykisk ohälsa hos kvinnor som lever med hiv behöver utvecklas med medvetenhet om samband mellan faktorer såsom stigma, diskriminering, våld och depression. Hon sade att man behöver normalisera både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa samt skapa förutsättningar för sociala nätverk. Men tydligast av allt var hon kring träning och fysisk aktivitet och dess positiva effekt på den psykiska hälsan, som det publicerats mer och mer forskning kring. Ge träning på recept till kvinnor som lever med hiv! var hennes uppmaning.

En annan som pratade om psykisk ohälsa under H&W var Frank Spinelli (Senior Director på Gilead Sciences). Han lyfte siffror från ViiVs ”ADHOC”-studie som tittat på faktorer associerade med depression bland äldre afroamerikanska kvinnor och män som lever med hiv. I studien såg man bland annat att det för kvinnor fanns kopplingar mellan depression och ångest, men även mellan depression och lägre följsamhet till hivbehandling. Spinelli betonade att depression kan se olika ut och ha olika anledningar för män och kvinnor som lever med hiv, och att insatser för att bekämpa depression behöver anpassas därefter.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under H&W, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk (”high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, dvs. vilka som ska få vara del av studierna. Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det tex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas.

Prevention, PreP och ”MPT”

Eftersom Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv, kommer vi inte redogöra i detalj för de delar av H&W som handlade om hivprevention. Här följer dock en kortfattad sammanfattning av teman som lyftes på området:

  • Krisin Wall (Emory University, USA) föreläste om genital schistosomiasis hos kvinnor (FGS), och uppskattade att storskalig behandling av FGS kan hindra 15 procent av hivinfektioner per år.
  • Maria Nnambalirwa (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, Swaziland) föreläste om implementeringen av universell utdelning av PrEP till gravida och ammande kvinnor i Swaziland, och konstaterade att utdelning av PrEP hos institutioner som redan arbetar med att minska vertikal överföring av hiv, kan vara effektivt för att nå dessa målgrupper.
  • Rachel Scott (Medstar Washington Hospital Center, USA) pratade om PrEP för ciskvinnor, både i form av tabletter, injektioner och vaginal ring. Den mest effektiva metoden har visat sig vara injektion, men länder behöver tillgängliggöra olika PrEP-alternativ eftersom inte alla metoder passar för alla kvinnor. PrEP till kvinnor måste skalas upp om man ska uppnå globala målen (2020-målet uppnåddes ej).
  • Både Rachel Scott och Alice Tseng uppmärksammade den nya läkemedelsteknologin MPT (Multipurpose Prevention Technology). Olika MPT är under utveckling, och detta är kombinationsläkemedel som har som syfte att med ett och samma medikament förhindra både oönskad graviditet, överföring av hiv och andra STI:er.

Vetenskapliga posters

Som under de flesta internationella konferenser fanns en egen sektion för vetenskapliga posters tillgängliga under H&W. En vetenskaplig poster ger en snabb överblick av en studie eller ett forskningsprojekt, och om man söker på namnen på forskarna och/eller rubriken hittar man oftast vetenskapliga artiklar på samma tema. Nedan länkar vi till ett urval av posters som vi tänker kan vara relevanta eller intressanta för våra läsare.

Nästa internationella HIV & Women-workshop äger rum våren 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna till info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om det som rapporterats i denna text.

Text: Ane Martínez Hoffart

Tryck här för att läsa/ladda ner ovan rapport i pdf-format.

Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)

Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.

Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.

Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.

Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).

Women – the ”special” majority

Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.

Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.

Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.

Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma

Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).

Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.

Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.

Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.

Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.

U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?

Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?

Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.

Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).

Bildresultat för venus symbol

Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.

 

Konferens: KVINNOR OCH HIV 2020 (inspelning)

Den 16 oktober arrangerade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige onlinekonferensen KVINNOR OCH HIV 2020.

Över 100 personer tog del av konferensen digitalt under dagen. Konferensen bjöd på en blandning av forskning och erfarenheter från kvinnor som lever med hiv. Hela konferensen spelades in, och du kan ta del av inspelningen nedan (spola ungefär 13 minuter fram för att komma till konferensstart).

Du kan också se konferensen på YouTube.

Tryck på bilden nedan för att läsa en skriftlig rapport som sammanfattar konferensen.

Har du frågor kring konferensen? Maila till info@kunskapsnatverk.se

Världsaidskonferensen 2020: rapport med eget kapitel om kvinnor och hiv

Den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 arrangerades online den 6–10 juli. Konferensen, som anordnas vartannat år, är den mest besökta konferensen om hiv och aids, liksom den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen. Den arrangeras av IAS (International AIDS Society) och är ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.

Posithiva Gruppen bevakade konferensen, och skrev i samband med den en rapport. Ett eget kapitel i rapporten handlar om kvinnor och hiv, och du kan läsa kapitlet i sin helhet nedan. Om du vill ta del av hela rapporten, som förutom kvinnokapitlet innehåller egna kapitel om: män som har sex med män (msm); unga; transpersoner; åldrande och följdsjukdomar; mental hälsa; medicin och biverkningar; kriminalisering; samt hiv och covid-19, kan du läsa/ladda ner rapporten här.

”AIDS2020: VIRTUAL” – KVINNOR OCH HIV

I konferensens program fanns många seminarier som handlade specifikt om kvinnor och hiv. En stor andel av dessa seminarier leddes av kvinnor som själva lever med hiv och som är engagerade i organisationer. Större delen av det kvinnospecifika innehåll som presenterades på konferensen var således lokalt förankrat och aktivistiskt/nedifrån och upp-orienterat, snarare än medicinskt.

Ett antal presentationer handlade om kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR), varav några handlade om specifika grupper av kvinnors (t.ex. afroamerikanska kvinnors samt transkvinnors) hälsa och rättigheter, medan andra handlade om specifika ämnen kring reproduktion såsom graviditet och eliminerandet av vertikal hivöverföring (mor-till-barn-överföring/MTCT) och mentorprogram för mammor med hiv. Andra centrala områden kring kvinnor och hiv som lyftes på konferensen var: kvinnors medverkan i forskning och datainsamling; ledarskap; jämställd tillgång till vård; trauma, våld och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården); samt biverkningar som drabbar kvinnor mer eller på andra sätt jämfört med män. Nedan kommer vi titta närmare på några specifika föreläsningar, samtal och presentationer i syfte att få djupare insikt i ovannämnda områden.

SRHR: hälsa och rättigheter, men också rättvisa

Området SRHR (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) har de senaste åren fått mycket uppmärksamhet i både svenska och internationella forum, och AIDS2020 var inget undantag. Ett antal SRHR-seminarier handlade om kvinnor och PrEP, men det fanns också SRHR-seminarier som riktade in sig på behov och utmaningar för kvinnor som lever med hiv.

Morolake Odetoyinbo, som är grundare av organisationen Positive Action for Treatment Access and Mary’s Home for Adolescent Girls i Nigeria, och som numera arbetar som kurator och föreläsare kring kvinnors SRHR vid St. Lawrence University i New York problematiserade bland annat att: många kvinnor får reda på att de har hiv först när de är gravida; många kvinnor som lever med hiv befinner sig i en kontext där abort är olagligt; och att många kvinnor med hiv inte har tillgång till fertilitetsbehandling. Hon påpekade också att vården som erbjuds hivpositiva kvinnor måste vara anpassad till överlevande av sexuella övergrepp genom att vara ”icke-triggande”, t.ex. i samband med cellprovtagning. Ett annat område Odetoyinbo identifierat som problematiskt ur SRHR-perspektiv är att många kvinnor som lever med hiv inte själva får välja fritt vilka preventivmedel de vill använda utan behandlande läkare beordrar kvinnor att använda kondom. Lucy Wanjiku Njenga, som grundat Positive Young Women’s Voices i Kenya lyfte också vikten av att kvinnor själva får välja preventivmedel. Själv upplevde hon att hennes partner bestämde åt henne, och betonade att ”jämställdhet är en fundamental del av SRHR”.

På konferensen fanns också ett seminarium med titeln My body, my health, my choice: Sexual and reproductive health rights and justice. Ett viktigt tilllägg till SRHR-begreppet här är ”justice” (rättvisa). Reproductive Justice-rörelsen arbetar ännu bredare än rättighetsrörelsen genom att fokusera på bland annat marginaliserade grupper, rasism, ekonomisk ojämlikhet, makt och intersektionella identiteter. I detta seminarium deltog bland andra Deneen Robinson från The Afiya Center som är en organisation som arbetar för svarta kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i USA. Hon pratade om att kvinnors liv blir komplicerade när hiv kommer in i bilden, och att vården måste anpassa sig efter denna komplexitet. Vårdmodeller som integrerar hivvård och SRHR behövs, och vården borde genom ett fokus på rättvisa även ta höjd för sociala, ekonomiska och kulturella aspekter av kvinnors erfarenheter, menade Robinson. Hon pratade också om vikten av att öppna upp för samtal kring sexuellt våld och trauma då dessa kan vara integrerade delar av en persons ”hivhistoria”.

Vertikal överföring av hiv

Ett konkret SRHR-område som det forskas och arbetas mycket på är vertikal överföring av hiv (också kallat mor-till-barn-överföring eller Mother-To-Child-Transmission/MTCT). Ett seminarium med titeln PMTCT 2020: Successes in mothers and children handlade om olika länders strategier för att förebygga, minska eller eliminera vertikal överföring av hiv (P:et i PMTCT i rubriken står för ”Prevention(of)”). Under seminariet presenterades forskning från Sydafrika, Colombia, Brasilien och Kina.

Ernesto Martinez Buitrago från Universidad del Valle i Colombia berättade om en studie som har gjorts kring Colombias nationella preventionsprogram för gravida kvinnor åren 2014–2019. I studien framgick att över 60% av de hivpositiva gravida kvinnorna hade höga virusnivåer (>1000 per ml) i början av graviditeten men också att över 70% av kvinnorna hade odetekterbara virusnivåer vid sista mätning innan förlossningen. Studien visade att ingen vertikal överföring hade ägt rum mellan de över 300 kvinnorna och deras barn som deltagit i preventionsprogrammet och slutsatsen var att programmet fungerat bra. Nationella siffror för hela Colombia visar dock att vertikal hivöverföring fortfarande ligger på ungefär 2% (år 2018).

I Brasilien är motsvarande siffra 4,4%, berättade Lino Neves da Silveira som deltog i seminariet som representant för det brasilianska hälsoministeriet. Han berättade att hivbehandling har varit gratis i Brasilien sedan 1996, men att det var först i 2013, när hivvården institutionaliserades och ”skalades upp” som man sett en tydlig nedgång av vertikal hivöverföring i landet. Neves da Silveria presenterade siffror som visade att incidensen av vertikal överföring minskat med 52% mellan åren 2010 och 2017, och konkluderade med att eliminerandet av vertikal överföring är uppnåeligt också i Brasilien.

Ett land som gått hårt in för att minska den vertikala överföringen av hiv är Kina, som 2017 lanserade sitt EMTCT-program (där E:et står för ”Elimination (of )”). Xiaohui Zhang från Women’s hospital Zhejiang University berättade att gravida i Kina inte bara screenas för hiv i början av graviditeten utan även innan förlossningen. Gravida som har hiv får tillgång till stödgrupper, och fortbildning kring hiv har getts till sjukhuspersonal, CDC-anställda samt anställda vid laboratorier. Dessutom körs breda informationskampanjer på TV, tunnelbanan och i andra offentliga rum. Enligt Zhang har tillgången till hivbehandling ökat sedan 2015, men hon påpekade också att det finns grupper av kvinnor som är extra sårbara när det gäller tillgången till den, och då speciellt unga och migranter.

Kamratstöd och respektfull mödravård

Gällande stöd till gravida kvinnor med hiv fanns en egen presentation om mentorsprogrammet 4M Mentor Mothers från Storbritannien, som aktivisten och forskaren Longret Kwardem höll i under seminariet Differentiated service delivery: One size does not fit all. Mentorsprogrammet öppnar upp för att svarta afrikanska kvinnor (”black African women”) som lever med hiv i Storbritannien kan ge kamratstöd till gravida kvinnor som lever med hiv, under och efter graviditeten. Enligt Kwardem ligger fokus ofta bortom graviditeten, och mentorsmodellen öppnar för att stödja hela människan, bland annat genom att aktivt arbeta med trauma, våld och medicinsk misstro.

Kwardem pratade också om att ett fokus på förhindrandet eller eliminerandet av MTCT inte nödvändigtvis är liktydig med god mödrahälsovård eller respekt för kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter, och hon lyfte det internationella sam- arbetsdokumentet Respectful Maternity Care Charter som en bättre utgångspunkt för god och respektfull mödravård för kvinnor som lever med hiv. Under sin presentation tillade också Kwardem att hon tycker begreppet vertikal överföring är att föredra över det mer etablerade MTCT (Mother-To-Child-Transmission/ Mor-till-barn-överföring) då sistnämnda begrepp är mer ”laddat” och kan bidra till ökad stigmatisering.

Trauma, diskriminering och medicinsk misstro

Fler av ovannämnda talare kom in på ämnena trauma och medicinsk misstro (brist på förtroende för vården) i sina presentationer kring kvinnor och hiv, och betonade att dessa områden är viktiga att arbeta med på ett öppet och empatiskt sätt om kvinnor ska få tillgång till hiv- prevention och hivvård på lika villkor. Trots att inte alla kvinnor som lever med hiv upplevt t.ex. våld, rasism/ diskriminering eller sexuella övergrepp var ett samlat medskick att problemen bör tas på allvar samt betraktas som systemomfattande problem (”systemic problems”).

Jamila K Stockman från University of California San Diego höll i en föreläsning under seminariet Living in the shadow: Stigma, social justice and sexual violence. Här pratade hon bland annat om orsaker till att icke-vita kvinnor/”women of color” är överrepresenterade i hivstatistiken och lyfte att en orsak till det är att det finns hög medicinsk misstro bland afroamerikaner i USA. Hon lyfte också forskning som visar att rasism är associerat med lägre följsamhet i hivbehandling. Gällande sexuella övergrepp har en av tre kvinnor i USA varit utsatta för det, och ”women of color” är både överrepresenterade och mindre benägna att söka vård eller hjälp när de blivit utsatta. Stockman presenterade också resultat från studien The Thrive Study, som undersökt medicinsk misstro bland 120 flickor och kvinnor i San Diego. Resultaten visade att kvinnor som upplevt våldtäkt samt svarta kvinnor hade högre grad av medicinsk misstro än andra. När man såg på olika faktorer tillsammans påverkades dock latinx-kvinnors medicinska misstro av våldtäkt i större grad än andra. För svarta kvinnor berodde den medicinska misstron ofta på att de kände sig misstänkliggjorda av vården samt inte fick det stöd de behövde, enligt studien.

Också Longret Kwardem som pratade om mentorsprogrammet för gravida kvinnor i Storbritannien gick närmare in områdena trauma, post-trauma, våld och medicinsk misstro. Hon lyfte att en graviditet ofta kan vara utmanande för kvinnor som lever med hiv som har traumatiska erfarenheter eftersom mycket kontakt med vården kan upplevas som triggande. Hon betonade därför vikten av att applicera ett traumainformerat arbetssätt (”trauma-informed approach”) i arbetet med kvinnor som lever med hiv i allmänhet, och med gravida kvinnor med hiv i synnerhet.

En annan grupp av kvinnor som enligt ett antal talare på konferensen upplever hög grad av medicinsk misstro, är transkvinnor. På grund av erfarenheter av transfobi, stigmatisering och diskriminering inom vården väljer många transkvinnor att undvika eller skjuta upp kontakt med vården. Glenda Baguso från University of California San Francisco hänvisade bland annat till en studie där det framgick att stigma inom vården är den störste barriären för transkvinnor som söker hivprevention i form av PrEP. Enligt Max Appenroth vid Robert Koch Institute gör transpersoners medicinska misstro det nästan omöjligt att påbörja samtal om sex med vårdpersonalen.

Stöd till äldre kvinnor med hiv

Det fanns också några seminarier kring åldrande, varav ett par föreläsningar handlade specifikt om kvinnors åldrande (för mer info om det som framkom kring hiv och åldrande i allmänhet, se rapportens Kapitel 5: Åldrande och följdsjukdomar).

Vid seminariet Older and wiser: Ageing with HIV medverkade Melanie Reese som har levt med hiv i 21 år. 2005 engagerade hon sig i organisationen Older Women Embracing Life (OWEL). Organisationen grundades 2004 av Dorcas Baker, tillsammans med två andra kvinnor, för att erbjuda äldre hivpositiva kvinnor i områden runt Washington och Baltimore
en trygg miljö och emotionellt stöd i de utmaningar som kan finnas i att leva och åldras med hiv. Man såg att det pratades lite om åldrande med hiv, och speciellt kvinnors åldrande och ville skapa forum för kvinnor att lära av varandra.

Melanie Reese bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om hiv och vad det innebär för hennes kropp och åldrande. Idag brinner hon för att äldre kvinnor som lever med hiv ska bli aktörer och engagerade i sitt åldrande med hiv för att öka sin hälsa. Hon pekade på att i spåren av coronapendemin har isolering blivit allt mer påtagligt för många som lever med hiv.

Kvinnor med hiv i forskning och statistik

På konferensen var kvinnors medverkan i forskning ett högaktuellt ämne, och ett antal föreläsare pratade om detta. En av dem var Jennifer Sherwood från amfAR – The Foundation for AIDS Research. Hon informerade om att kvinnor varit underrepresenterade i klinisk forskning genom historien och att det fortfarande är så. Kring just hivforskning visade hon upp aktuella siffror på 19% kvinnorepresentation i ARV-läkemedelsstudier, 11% i botemedelsstudier och 38% i vaccinstudier. Hon tillade också att gravida kvinnor samt transkvinnor är systematiskt exkluderade från kliniska studier kring hiv.

Ruanne Barnabas från University of Washington höll i en föreläsning med rubriken What do trials and roll-out of ART show about unequal benefits for women?. Också hon visade upp siffror kring kvinnors underrepresentation, och tillade att kvinnor saknar representation både som utvecklare av och deltagare i forskning. Hon betonade också att kvinnor måste inkluderas i olika livsfaser, exempelvis under tonåren/ puberteten, vid graviditet samt under klimakteriet. En viktig aspekt är också att forska på läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och hormonella preparat (tex. hormonella preventivmedel, könsbekräftande hormoner och hormonbehandling som sätts in i samband med klimakteriet). Barnabas argumenterade dessutom för att inkluderandet av kvinnor i klinisk forskning inte endast är en fråga om jämställdhet utan att inkluderandet också är av medicinskt intresse då (cis)kvinnors kroppar beter sig annorlunda än (cis)mäns i frågor som rör t.ex. reservoarer, läkemedelsomsättning (”farmakokinetik”) och metabolism. Hon lyfte också forskning som tyder på att kvinnor upplever biverkningar i högre utsträckning än män.

Barnabas visade också upp ett exempel på en studie där rekryteringen av kvinnor enligt henne varit lyckad: ”the GRACE study”. I denna studie var 67% av deltagarna kvinnor, vilket bland annat möjliggjordes genom att forskarna medvetet överskattade (”over-sampled”) antalet kvinnor de ville ha med i studien samt tillgodosåg ekonomisk ersättning för transport och barnpassning till deltagarna. Barnabas kallade studien för ”den nya guldstandarden” inom klinisk hivforskning och uppmanade forskare att följa exemplet samtidigt som hon efterfrågade att forskningsfinansiärer inför krav på att studier inkluderar kvinnor i tillfredsställande grad.

Jennifer Sherwood från amfAR ställde under sin presentation den retoriska frågan ”om vi uppnår 50/50 representation, har vi då en jämställd statistik?”, varpå svaret var nej. Enligt henne räcker det inte att få upp kvoten av kvinnor i dagens statistik utan vi måste även säkerställa att vi ställer rätt frågor. Vi måste tänka om kring vilka indikatorer vi använder så att de på ett tillfredsställande sätt fångar kvinnors utmaningar vare sig det är kring kvinnors kroppar eller faktorer som gör att kvinnor har sämre tillgång till hivvård än män, varav Sherwood nämnde reproduktion, våld i nära relationer, fattigdom, utbildning, sexarbete och kriminalisering. Hennes medskick var att ”incidens” och ”antal personer på behandling” indelade i män respektive kvinnor inte räcker, utan vi måste arbeta med genussensitiva indikatorer och analyser.

Lucy Wanjiku Njenga från Positive Young Women’s Voices gick ännu längre och sade att vi behöver en ”data-revolution”. Hon betonade att stora siffror inte berättar hivpositiva kvinnors historier, och inte hellre tillåter aktörer att möta kvinnors behov på ett meningsfullt sätt. Om siffrorna ska ha effekt måste de delas in eller disaggregeras på undergrupper av kvinnor, och viktigast av allt: kvinnor som lever med hiv måste själva utforma forskningen och frågorna som ställs. ”Vi som redan har hiv behöver inte veta hur vi fick hiv. Säkerhet, respekt och stöd måste prioriteras, och forskare behöver lyssna på oss och lära av oss. Inkludera oss som peer-forskare!” uppmanade Njenga.

Klinisk forskning kring benhälsa

Under konferensen presenterades också resultat från nya kliniska studier om kvinnor som lever med hiv. Flavia Kiweewa Matovu presenterade resultaten från The BONE:CARE study, en studie som undersökt effekten på över 300 unga ugandiska kvinnors benhälsa efter initierandet av TDF/Tenofovir-baserade hivläkemedel och även effekten i samband med det injicerbara preventivmedlet medroxiprogesteronacetat (DMPA, ofta marknadsfört som Depo-Provera). Resultaten visade att bentätheten minskade signifikant bland samtliga studiedeltagare som tog TDF, och att minskningen fördubblades i kombination med DMPA. Mätningarna visade dessutom att större delen av bentäthetsförlusten förekom under de första 18 månader av TDF-behandlingen och att den sedan stabiliserade sig något. Studien konkluderar med att alternative preventivmetoder samt nyare hivläkemedelsregimer behövs för att undvika minskad bentäthet hos unga kvinnor med hiv.

Nya rön kring Dolutegravir och graviditet

I samband med världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 sade forskarna bakom den så-kallade Tsepamo-studien att det fanns visst samband mellan Dolutegravir-användning hos gravida kvinnor och neuralrörsdefekter (”neural tube defects”) hos deras spädbarn. Resultaten blev mycket omdiskuterade och i efterdyningarna av nyheten hävdade andra forskarteam att det inte var så, medan andra pekade på att klinisk forskning på området måste utvecklas eftersom gravida kvinnor under alla år exkluderats från kliniska studier. Under årets världsaidskonferens presenterade Rebecca Zash från Beth Israel Deaconess Medical Center i USA nya data från Tsepamo-studien som dementerade att det finns en ökad risk för neuralrörsdefekter vid användning av Dolutegravir under graviditet, vilket också gjort att WHO kommer fortsätta rekommendera DTG-baserade behandlingsregimer som förstahandsval av antiretrovirala läkemedel, även för gravida.

Ledarskap och aktivism – unga röster inspirerar

Något som tydliggjordes både genom teori och handling under årets världsaidskonferens var att det finns många kvinnor med hiv som leder, inspirerar och arbetar ihärdigt för sina egna och sina medsystrars rättigheter både på lokal, nationell och internationell nivå. Ett lysande exempel på sådant engagemang hittade vi i samtalet mellan Lucy Wanjiku Njenga från Kenya och Mercy Ngulube från Wales under rubriken Still we rise: The power of resilience among women living with HIV.

Lucy var tonårsmamman som förlorade sin son i lunginflammation och samtidigt fick reda på att hon har hiv, och som valde att vända smärta till styrka genom att etablera organisationen Positive Young Women’s Voices. ”Jag föll mellan stolarna i ett system som skulle skydda mig – men jag såg inte min son dö förgäves”, sade hon. Organisationen hon etablerade arbetar med jämställdhet, och enligt Lucy behövs detta i Kenya då kombinationen av sexism, rasism, avsaknad av SRHR och fattigdom skapar ett sammanhang där kvinnor konsekvent blir förlorare. Lucy uppmanade de som lyssnade – och då speciellt personer som arbetar med bistånd och projekt som riktar sig till unga kvinnor i afrikanska länder – om att våga låta sig inspirera av Me Too- och Black Lives Matter-rörelserna: ”se på dessa rörelser i din egen kontext och tänk efter: gör vi tillräckligt för kvinnors rättigheter i våra projekt? Involverar vi kvinnor som lever med hiv på meningsfulla sätt?”.

Vidare samtalade Mercy och Lucy kring att flickor och kvinnor måste vara i centrum för den globala hivresponsen om man vill få ett slut på aids innan 2030. De lyfte som positivt att fler unga kvinnor samlas för att diskutera vad patriarkatet betyder i deras respektive kontexter, men att ett ännu mer samlat handlande behövs. De pratade också om betydelsen av de kvinnliga pionjärer som arbetat i så många år innan dem själva, varav Lucy nämnde bland andra Dorothy Onyango som redan 1993 grundade organisationen WOFAK – Women Fighting AIDS in Kenya. Lucy avslutade med att säga

– Vi är nya i påverkansvärlden, och vi är här tack vara de giganter som varit före oss. I dag talar jag här ensam, men hemma har jag fler än 10 000 tjejer i ryggen. Vi kommer inte vara tysta – vi har organiserat oss för att världen ska lyssna på vad vi har att säga.

Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter
Läs hela Posithiva Gruppens rapport här.

Programmet för konferensen KVINNOR OCH HIV 2020 är klart

Den 16 oktober 2020 anordnar Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en virtuell heldagskonferens om kvinnor och hiv. Programmet har spikats och anmälan är öppen fram tills den 12 oktober.

Såhär ser programmet för konferensen ut:

Tryck här för att komma till anmälningsformuläret för konferensen.

Allt du behöver för att delta på konferensen är en dator, mobil eller surfplatta med internetuppkoppling. Det kostar inget att delta och alla anmälda kommer få en lunchkupong samt länk till livesändningen skickad till sin epostadress innan konferensen. Vid frågor hör gärna av dig till info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Bildresultat för venus symbol

 

AIDSImpact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv

Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här 

Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.

Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.

Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.

Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.

Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.

Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.

Kirsten Rowe talade om ett trumprogram som har skapats för att hjälpa ungdomar på landsbygden i Sydafrika att ”trumma bort” frustration och ilska.

 

Att kunna få tillgång till information och utbildning kring PrEP är avgörande för att minska hivöverföring bland ungdomar, enligt Lisa B. Hightow-Weidman som höll en presentation kallad “Innovations in mobile technology for maximizing youth engagement and behavior change in HIV treatment and prevention.”

 

Hur vi ställer eller uttrycker våra frågor till ungdomar är viktigt (bild från Mark Thomlinssons presentation ”Be included, no one should be left behind”).

 

Lazar Florin talade om unga människor som lever i ”snabbspolningsläge” (”fast-forward mode”) i Rumänien.


Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:

Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.

Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].

Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:

  1. Antagande av lagar
  2. Påverkansarbete
  3. Kulturell ändring

Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:

  • Etiketterering och språkbarriärer
  • Social avvisning av samkönade relationer
  • Brist på information
  • Komplikationer i samband med att komma ut

Bild från Mark Tomlinssons presentation “Be included, no one should be left behind”.

Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:

  • Communitybaserade nätverk
  • Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
  • Förstärkning av positiva levnadsnormer
  • Minskning av social isolering
  • Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv

Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.

Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:

  • Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
  • Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
  • Relational Motivation – motivation utanför familjen

Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.

Bilder från Margaret Gichanes presentation “The impact of cash transfers on adolescent girls and young women in Tanzania”

Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.

Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.

Barn som uttrycker sina känslor kring hiv genom konst.

Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.

Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.

Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.

Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Bild från U=U-kampanjen i samband med PARTNER-studien. IAS/Prevention Access Campaign.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)

Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Exempel på informationsmateriel från Storbritannien (Imperial College Healthcare NHS Trust). Tryck på bilden för att se mer.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.

Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

Ewas forskning handlar bland annat om hur graviditet påverkar kvinnors känslor kring hiv.

 

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.

För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

 

Se inspelningen av Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:

Bildresultat för venus symbol

 

Föreläsning med Jackie Morton om kvinnor i hivforskning

Fredagen den 12 oktober anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ett event med Jackie Morton som var med och startade projektet ’Metrodora – Meaningful Engagement of Women in HIV Treatment Research’ hos organisationen EATG (European AIDS Treatment Group). 

Jackie Morton pratade om hur forskare och kvinnor som lever med hiv kan samarbeta för att förbättra hivforskningen.

Kvinnors medverkan i hivforskning: varför är det viktigt?

Kvinnor är generellt lågt representerade i forskning kring hiv, och vita män är oftast normen för kliniska studier. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv sammanfattar ett seminarium som handlar om kvinnors medverkan samt barriärer för medverkan i studier om hiv.

Nyligen publicerades ett onlineseminarium (”webbinarium”) av EATG – European AIDS Treatment Group.  Webbinariet heter ”Women’s participation in HIV research” (”Kvinnors medverkan i hivforskning”), och hölls av den kliniska forskaren Shema Tariq.

Shema Tariq börjar sin presentation med att klargöra vad hon menar med forskning, och vad hon menar med kvinnor. När hon pratar om forskning refererar hon till alla former av forskning: allt ifrån laboratorietestning till forskning på mediciner till sociala studier. När hon pratar om kvinnor refererar hon till både cis-kvinnor1 och transkvinnor.

Kvinnor och hiv i världen
Hur ser könsfördelningen ut bland personer som lever med hiv i dag? Tariq belyser att 52% av alla personer som lever med hiv i världen i dag, är kvinnor. Andelen kvinnor som lever med hiv varierar dock beroende på vilken del av världen vi befinner oss i. Störst andel kvinnor som lever med hiv är det i Subsahariska Afrika2, men också i Ryssland och Östeuropa ser man en hög andel kvinnor. Dessutom ser man att andelen äldre kvinnor som lever med hiv ökar.

För transkvinnor varierar också hivprevalensen i olika delar av världen, men Tariq hänvisar till siffror som anslår att transkvinnor har 49 gånger högre risk att få hiv än befolkningen i övrigt. Enligt studier från England ser man dessutom att 78% av transkvinnor som får behandling för hiv uppnår omätbara virusnivåer (”smittfri hiv”) medan siffran bland alla andra som får behandling för hiv är 96%. Detta tyder på ojämlika behandlingsresultat.

Låg representation av kvinnor i hivforskning
Det har länge varit känt att kvinnor är underrepresenterade i klinisk forskning, vilket också omfattar hivforskning. Tariq hänvisar till två olika studier. I en studie från 2013 analyserades 15 stora tidskrifter om hivforskning. Kvinnor representerade 38% av deltagarna i analyserade studier, men av alla studierna var det endast 19% som nämnde graviditet. I en annan studie från 2016 analyserades 544 studier. Kvinnor representerade 23% av deltagarna i alla dessa studier. Trots att kvinnor utgör över hälften av alla personer som lever med hiv, speglas inte detta alls i forskningen, säger Tariq. Hon påpekar också att kvinnor är speciellt underrepresenterade i studier kring hivmediciner och kring botemedel för hiv.

När det gäller transkvinnor speciellt, är de ofta underrepresenterade och dessutom felrapporterade i forskning och statistik kring hiv. I många fall ser man att siffror för transkvinnor och msm (män som har sex men män) slås ihop. Därtill kommer att transkvinnor sällan får möjlighet att definiera sig själva när de medverkar i studier, säger Tariq.

Varför är det viktigt att kvinnor är representerade i hivforskningen?
Frågan kan verka uppenbar, men Tariq vill komma till kärnan av detta – vad har underrepresentationen av kvinnor för orsaker och konsekvenser? Hon tror att kvinnors erfarenheter av, samt utsatthet för, hiv beror på olika faktorer. Faktorerna finns på individuell nivå, inter-personlig nivå, samhällelig nivå och strukturell nivå. Tariq påpekar också att alla dessa nivåer hänger ihop.

De biologiska skillnaderna
Tariq börjar med att titta på de biologiska faktorer som präglar kvinnors erfarenhet och utsatthet. Cis-kvinnor har 2–4 högre sannolikhet att få hiv vid sex jämfört med cis-män. Detta kan bero på att cis-kvinnor har en större slemhinneyta, men också på de mikroorganismer som finns i vaginan. För både cis- och transkvinnor kan vävnadsskador öka sannolikheten att få hiv, och i transkvinnors fall kan sannolikheten vara speciellt stor om hon har en neovagina3.

En annan faktor som präglar de biologiska förutsättningarna för hiv, är hormonmiljön. Hormoner kan påverka överföring av hiv, men också samsjuklighet (komorbiditet). Graviditet och menopaus är några exempel på stora hormonella förändringar som många kvinnor upplever. Hormoner kan även påverka kroppens förmåga att absorbera mediciner, och kvinnor absorberar oftast långsammare jämfört med män. Dessutom kan kroppsvikt (som ofta är lägre hos kvinnor jämfört med män) samt fettprocent (som ofta är högre hos kvinnor än hos män) påverka hur man reagerar på mediciner. En annan biologisk faktor som skiljer sig mellan män och kvinnor är kroppens förmåga att eliminera substanser. Män har högre nivåer av proteinet Pgp (P-glycoprotein 1) i blodet vilket gör att medicinerna går ur kroppen snabbare. Kvinnors lägre Pgp-nivå kombinerat med att kvinnor ofta har mindre organ än män, gör att det kan ta längre tid för mediciner att smälta i kvinnors kroppar.

De biologiska skillnaderna mellan kvinnor och män har inte visat sig påverka behandlingsresultaten om man ser enbart på virusnivå: det är ungefär lika enkelt för kvinnor och män att uppnå omätbara virusnivåer eller smittfri hiv. Däremot ser man att kvinnor oftare byter mediciner eller slutar ta sina mediciner. Tariq tror detta kan ha att göra med att kvinnor oftare upplever biverkningar jämfört med män. Även fast det fortfarande saknas många studier på detta område, visar Tariq på några studier som har gjorts. I studierna har det bland annat påvisats att kvinnor oftare upplever hudutslag; har större ökning i BMI; samt större sannolikhet att få biverkningar av Truvada jämfört med män.

De sociala skillnaderna
Utöver biologiska skillnader finns det i de allra flesta samhällen i dag sociala skillnader mellan kvinnor och män. Tariq tror att kvinnors underrepresentation i forskningen reflekterar ett bredare problem i samhället. Som exempel på sociala förhållanden som drabbar kvinnor i högre grad än män nämner Tariq socioekonomisk utsatthet (fattigdom), vårdnadsansvar (för t.ex. barn och andra familjemedlemmar), könsrelaterat våld, stigma, sexarbete, mental ohälsa samt fängelsestraff.

Tariq belyser också sociala förhållanden i sin analys av barriärer som gör att kvinnor inte medverkar i hivforskning. Hon menar att det saknas kunskap om forskning bland kvinnor som lever med hiv, men också att de som forskar på hiv inte gör tillräckligt för att rekrytera kvinnor till studierna. Hon tror även att kvinnor är rädda för att vara ”försökskaniner” samt för att informationen de delar inte kommer hållas hemlig eller anonym. Dessutom finns logistiska barriärer för kvinnors medverkan. Tariq nämnder vård av barn, klinikers öppettider, transportkostnader och rätt att bestämma över egen behandling som exempel på barriärer som drabbar kvinnor i högre grad än män.

När det gäller barriärer för transkvinnor specifikt, pekar Tariq på att det saknas siffror, vilket också gör att det saknas intresse från dem som finansierar studierna. Det kan också vara problematiskt att forskning ej görs på community-nivå, vilket kan leda till att transkvinnor undviker att medverka av rädsla för att bli stigmatiserade. En annan barriär för medverkan kan vara osäkerhet kring nya hivmediciners interaktion med hormonbehandling.

Hur kan man öka kvinnors medverkan i hivforskning?
Nu är vi medvetna om vilka biologiska och sociala skillnader som finns mellan kvinnor och män som lever med hiv. Samtidigt ser vi att forskningen oftast utgår från mäns erfarenheter trots att majoriteten av personer som lever med hiv i världen är kvinnor. Denna obalans pekar på det uppenbara faktum att forskningen blir bättre och mer relevant om fler kvinnor medverkar i den. Men hur kan forskare, aktivister och kvinnor som lever med hiv öka kvinnors medverkan?

Tariq har några konkreta råd. Först pekar hon på forskarnas ansvar för att involvera kvinnor som lever med hiv från början: inte endast som respondenter på en enkät utan som rådgivare i processen med att utforma forskningsfrågorna. Om inte frågorna och teserna är relevanta för kvinnor som lever med hiv, är sannolikheten liten för att de kommer medverka. Tariq ser för sig en framtid av community-baserad forskning, där samproduktion mellan forskare och målgrupp står i fokus.

Från communityt eller målgruppens håll tror Tariq att kunnigheten eller kunskapen om forskning – ”research literacy” på engelska – måste öka. Kvinnor som lever med hiv måste bli medvetna om vad hivforskning är, hur det fungerar, och varför det är viktigt att vara del av den. Sedan uppmanar hon också kvinnor själva att utbilda sig som forskare. Studier har nämligen visat att kvinnliga forskare gör fler analyser av kön och genus i sina forskningsarbeten.

Teman som borde prioriteras i fortsättningen
Vilka teman som angår och gagnar kvinnor som lever med hiv behöver det forskas mer på? Tariq pekar på följande områden: PrEP och graviditet; smittfri hiv och amning; hivmediciners interaktion med graviditet, hormonell prevention och klimakteriet; kvinnors prioriteringar vid hivbehandling; samt sociala och beteendemässiga resultat av de studier som genomförs.

Kunskapsnätverket kommer följa EATG:s arbete kring kvinnors medverkan i fortsättningen. Gå gärna in och se det aktuella webbinariet här, och dela gärna dina tankar med oss via info@kunskapsnatverk.se eller på sociala medier. Och sist men inte minst: engagera dig och delta i forskning och studier kring kvinnor och hiv!

Bildresultat för venus symbol

 

1 Cis-kvinna är det ord man använder om kvinnor som inte är transkvinnor. En cis-kvinnas kropp, juridiska kön och könsidentitet stämmer överens med det kvinnliga kön de blev tilldelade vid födseln, enligt normer för kvinnlighet i den specifika kontexten (samhället, landet, tidsepoken).
2 Afrikanska länder söder om Sahara. De 48 länder i Afrika som ej räknas som Nordafrika.
3 En kirurgiskt skapat vagina. Skapandet av en neovagina/vaginoplastik är ofta del av könskorrigerande vård för transkvinnor.

 

Bildresultat för venus symbol