Kategori: Kvinna

Rön från temakvällen om biverkningar och komorbiditet

Vilka biverkningar rapporterar personer som lever med hiv i Sverige om? Finns det särskilda sjukdomar som kvinnor som lever med hiv bör oroa sig för? Dessa var någon av frågorna vi fick svar på under kunskapsnätverkets temakväll den 15 mars.

Till temakvällen om biverkningar och komorbiditet (samsjuklighet) hade kunskapsnätverket bjudit in två mycket kunniga kvinnor: överläkare vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus, Veronica Svedhem Johansson, och överläkare vid infektionskliniken i Västerås, Tina Carlander.

InfCare HIV
Först föreläste Veronica, som har arbetat med hiv sedan 1992. Hon ansvarar även för InfCare HIV. Vad är det, undrar du kanske? Veronica berättar att InfCare HIV är tre olika saker: ett nationellt register, en forskningsdatabas, och ett beslutstöd. InfCare HIV används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hivkliniker.

Du som får hivbehandling i Sverige har troligen svarat på hälsoenkäten som är del av registret. Du kan svara på hälsoenkäten hos din behandlande läkare eller tillsammans med en sköterska. Du kan även göra enkäten hemma, om du loggar in via 1177.se. Du måste be din läkare aktivera enkäten i 1177 för att få tillgång till den. Många som arbetar inom vården använder svaren från enkäten som ett samtalsstöd i mötet med patienter. Om du som patient har fyllt i enkäten många år i rad kan du och läkaren till exempel kolla på utveckling över tid. Det kan också vara bra att ha fyllt i enkäten om du får en ny läkare, så att läkaren har möjlighet att se tillbaka på din historik kring behandling och mående.

Bild från Veronicas presentation som visar gränssnittet i InfCare HIV.

Frågorna i hälsoenkäten handlar om fysisk, psykisk och sexuell hälsa, samt mediciner, biverkningar och följsamhet. Man får också svara på om man känner sig delaktig i sin behandling, samt om man är nöjd med den vård man mottar vid hivmottagningen. Sedan man började använde hälsoenkäten har 4600 personer som lever med hiv svarat på den. Eftersom några har svarat flera gånger, finns det ungefär 10 000 hälsoenkäter totalt i databasen. Veronica är en av dem som har slagit ihop och sedan analyserat ett stort antal hälsoenkäter. Hon presenterade några av resultaten under temakvällen.

Veronicas analys av data från InfCare HIV/hälsoenkäten:

Överlag ser man att behandlingsresultaten är goda i Sverige. Andelen personer som lever med hiv som får behandling är 97%. Av dessa uppnår 94% behandlingsmålen (omätbara virusnivån).
Man ser tydlig korrelation (sammanhang) mellan följsamhet och virusmängd: de som följer behandlingen har bättre behandlingsresultat än de som ofta glömmer att ta medicinerna.
Män är lite bättre på att följa behandlingen, jämfört med kvinnor. Det samma gäller personer som är födda i Sverige, jämfört med personer som är födda utanför Sverige.
Personer med god fysisk och psykisk hälsa har ett mer tillfredsställande sexualliv. De som uppger sig ha ett tillfredsställande sexualliv har även färre biverkningar. Kvinnor är något mer nöjda med sitt sexualliv jämfört med män.
62% är nöjda eller mycket nöjda med sitt psykiska välmående. Det innebär att nästan 40% inte är det, vilket är ett sämre resultat än det man ser i andra grupper av personer med kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.

Rökning – hur stor roll spelar det?
Veronica har också kollat på vilken effekt rökning har på personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Överlag ser man att rökning har stor betydelse för insjuknande i vanliga sjukdomar såsom cancer och hjärtinfarkt. Rökning har till exempel mycket större betydelse för insjuknande i cancer än det aids har. Man ser också att hudcancer och andra cancersjukdomar som inte tidigare har relaterats till rökning, har en sämre effekt på personer som röker och lever med hiv. Man vet inte exakt varför det är så, men en hypotes är att både hiv och rökning ger inflammation i kroppen, vilket kan försämra sjukdomsförloppet. Vad gäller snus finns ingen forskning i nuläget.

Veronica Svedhem. Foto: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG.

Biverkningar
Generellt kunde Veronica berätta att man har sett en positiv utveckling i patientrapporterade biverkningar från 2011 till 2017. Medan 32% upplevde biverkningar 2011, upplevde 15% biverkningar 2017. Överlag kan man säga att dagens mediciner är oerhört effektiva på virus, men att de fortfarande kan ha olika effekter på andra delar av kroppen på lång och/eller kort sikt, berättar Veronica.

Ibland kan det även vara svårt att reda ut vilka symptom som är biverkningar av medicinerna, och vilka som är följder av andra problem i livet, såsom till exempel sömnbrist eller psykiska problem. Veronica tror att många kan behöva hjälp med att definiera vad det är man oroar sig för. 2016 gjordes ett pilotprojekt på Infektionsmottagning 2 på Huddinge, tillsammans med QRC Coachingakademi. I pilotstudien genomfördes ett pedagogiskt samtal med 26 patienter/deltagare som hade svarat på en hälsoenkät. I samtalet fokuserades det på patientens hälsosituation och biverkningar. Ett syfte var att identifiera vad patienten menade med biverkningar. Fyra veckor efter samtalet gjorde deltagarna en ny hälsoenkät som visade en 50 % minskning av upplevda biverkningar. Veronica konkluderar med att man kan komma fram till mycket genom ett gott samtal.

Komorbiditet/samsjuklighet – vilka andra sjukdomar bör jag oroa mig för?
Tina Carlander har arbetat som infektionsläkare i Västerås sedan 2009, och är även doktorand vid Karolinska Institutet (KI). När Tina bestämde sig för att börja forska på hiv, var det viktigt för henne att forska specifikt på kvinnor. Hon menar att det fortfarande forskas mera på män jämfört med kvinnor.

Tina började sin föreläsning med att fråga om det är så att kvinnor som lever med hiv är friskare än män som lever med hiv. Om man kollar på globala siffror så är det faktiskt så: jämfört med kvinnor så har män med hiv högre risk för att utveckla aids, och de har även högre risk för att dö i förtid. Detta gäller dock främst i länder med låg medelinkomst eller så kallade utvecklingsländer. Man ser inte samma skillnad mellan kvinnor och män varken i Europa eller i Sverige.

Tina Carlander. Foto: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG.

Om man kollar på både män och kvinnor som lever med hiv, ser man att andelen personer som får andra sjukdomar som följd av hiv går drastiskt neråt. Från 1999 till 2011 har andelen aids-fall naturligt nog sjunkit, men man ser även en nedgång i andra sjukdomar såsom leversjukdomar och icke aids-relaterade cancersjukdomar. Man ser dock en ökning bland cancer som beror på HPV-infektion, som livmoderhalscancer och analcancer (läs mer om HPV nedan). Personer som lever med hiv har fortfarande en något förhöjd risk att få ovannämnda sjukdomar jämfört med den övriga befolkningen, men skillnaderna blir ständigt mindre. Överlag kan man säga att ju mer immunsupprimerad man har varit, desto större risk har man att få följdsjukdomar av hiv.

Vid denna delen av föreläsningen dök det upp fler frågor kring de rekommendationer som fanns kring medicinering på 1990- och början av 2000-talet. Den gången blev många rekommenderade att vänta med att påbörja sin medicinering. Kan ett beslut om att vänta med medicineringen få negativa konsekvenser för hälsan i framtiden? Den gången var det svårt att veta vad som blev bäst: vänta och riskera sjukdomar som följd av immunsuppression – eller börja direkt och riskera biverkningar som följd av de tidiga medicinerna? Tina tror att det viktigaste för hälsan är hur man mår i dag och hur låga virusnivån man har just nu.

Klimakteriet – annorlunda för kvinnor som lever med hiv?
Tina pratade också om klimakteriet (menopaus). Det som händer när man kommer i klimakteriet är att östrogennivån i kroppen börjar sjunka. Processen pågår ofta under ungefär 10 år, och man går igenom faserna premenopaus, menopaus (när mensen försvinner) och postmenopaus. Medianåldern för menopaus är 51 år. Tina upplever att många kvinnor som lever med hiv tror att symptomen på menopaus har med hiv att göra. I många fall kan det vara helt ”vanliga” symptom som alla kvinnor upplever. Vanliga symptom på menopaus är bland annat humörsvängningar, trötthet, svettningar, kliande, uppblåsthet, glömskhet och minskad sexlust. I en studie från England deltog 710 kvinnor som lever med hiv. 87% av dessa hade menopaus-besvär. Enligt Tina finns det inte mycket forskning på området, men det verkar i alla fall vara vanligt med menopausbesvär också för kvinnor som lever med hiv.

Illustrationsbild klimakteriet/menopaus. Foto: Jess Watters (Unsplash).

Den vanligaste behandlingen för menopaus-besvär är östrogen och gestagen som man tar i tablettform. Tina tror inte att alla hivläkare har god koll på menopaus, men man kan få tabletter via husläkare eller gynekolog. Tina känner inte till forskning som pekar på att hivmediciner påverkar menopaus.

En sjukdom som är direkt kopplat till menopaus och/eller östrogenbrist, är benskörhet (osteoporos). Benskörhet är vanligare bland kvinnor än män, och jämfört med män har kvinnor 2–3 gånger ökad risk för benbrott. Enligt en dansk studie finns det även en ökad risk för benbrott bland personer som lever med hiv. I vissa studier har man kopplat substansen ”tenofovir” (som bland annat finns i Truvada) till denna ökade risk. Om man har benskörhet borde man därför inte stå på Truvada. För att minska risken för benbrott rekommenderar Tina att motionera, äta kalciumrik kost, ta D-vitamin, samt att inte röka.

HPV och livmoderhalscancer
Avslutningsvis pratade Tina om HPV (humant papillomvirus). Detta är ett mycket vanligt sexuellt överförbart virus som 80% av alla människor kommer utsättas för under livet. För de flesta är det inte farligt, men om viruset stannar kvar i kroppen så kan det leda till olika typer av cancer, däribland livmoderhalscancer. Kvinnor som lever med hiv har en ökad risk för att få livmoderhalscancer. I Sverige är livmoderhalscancer relativt ovanligt, men bland kvinnor som lever med hiv har 15% haft förstadier till livmoderhalscancer (cellförändringar) under en tio års uppföljning. För kvinnor som inte lever med hiv är motsvarande siffra 2%. Förstadier till livmoderhalscancer bland kvinnor som lever med hiv drabbar typiskt kvinnor med dåligt immunförsvar, eller kvinnor som inte står på hivbehandling.

Tinas rekommendation för att undvika livmoderhalscancer är att vara noga med sin hivbehandling samt att gå till det regelbundna cellprovet som alla kvinnor över 23 år kallas till. Det finns också vaccin mot HPV som erbjuds till flickor i skolan. Vaccinet är dock mest effektivt om man tar det innan man varit sexuellt aktiv (innan man kommit i kontakt med viruset).

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tackar för en intressant och lärorik temakväll. Om du vill veta mer eller om du har frågor till projektgruppen, är du välkommen att ta kontakt på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Källor: QRC Coachingakademin, InfCare HIV, Best Practice, WHO

Internationella kvinnodagen 8 mars

Stort tack till alla kvinnor som skickade in sina berättelser i anledning 8 mars-kampanjen!

Med anledning av internationella kvinnodagen delar 24 hivpositiva kvinnor med sig av sina erfarenheter. Kvinnor i olika åldrar och med olika bakgrund har svarat på följande frågor: Vad önskar du att du visste om hiv då du fick diagnosen? Vad vill du säga till andra kvinnor som lever med hiv?

Dela gärna deras berättelser!

Kampanjen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm.

Kan jag förbättra min hälsa i dag och i framtiden?

Svaren får du från Angela Halldin som nyligen besökte Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv.

Fredagen den 26 januari kom legitimerad dietist och ”hälsoinspiratör” Angela Halldin till Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv för att prata om biverkningar, kost och hälsa.

Först pratade Angela med gruppen kring vad mat betyder för olika människor. Angela har studerat traditionell kinesisk medicin (TCM) och hon berättade kort om förhållandet mellan yin och yang (himmel och jord) och människan. Mat har en central roll även i TCM.

Angela pratade också om lust och matlust. Om man känner oro eller obehag kring mat/måltider, föreslår Angela att man på ett kreativt sätt kan göra måltiden mer inspirerande. Man kan till exempel prova helt nya maträtter, göra fint med dekoration på bordet (ändra ”måltidsmiljön”), eller ta reda på vilka livsmedel man verkligen tycker om.

Angela pratade också om mikrobiotan (tarmfloran). Man bör vårda om de värdefulla bakterierna som finns i tarmen. Det kan man göra genom att äta ”vanlig” mat (ej snabbmat) i lagom mängd, genom att äta mer vegetabilisk, samt genom fysisk aktivitet. Annars är kostfiber viktigt för tarmfloran. Kostfiber hittar man bland annat i fullkornspasta, grovt bröd, frukt och grönsaker.

Biverkningar i relation till hiv
Sedan gick Angela in på hiv och vilka processer i kroppen som kan påverkas av hivinfektion och/eller hivmediciner – med andra ord biverkningar. Exempel på biverkningar kan enligt Angela vara:

Blodfettsrubbningar
Insulinresistens (förstadiet till diabetes typ 2) samt diabetes
Hjärt- och kärlsjukdomar
Njursjukdom
Leverinflammation
Opportunistiska infektioner (är numera sällsynt pga. effektiva mediciner)
IBS-mage (stressmage) och problem med mage och tarm
Benskörhet
Sömnproblem
Huvudvärk
Allergiska reaktioner
Aptitlöshet

Det är självklart inte så att alla kvinnor som lever med hiv upplever dessa biverkningar. Några har inga biverkningar alls, varken av hivinfektionen eller hivmedicinerna. Andra kan uppleva biverkningar i större eller mindre grad.

Angela tycker att helheten är nyckeln till en bättre hälsa, oberoende av om man upplever biverkningar eller inte. Hon berättade om de ”4 levnadsvanorna”: Alkohol, tobak, mat och motion. Hon lade även till tre andra faktorer, nämligen stress, sömn och socialt liv. Om man klarar av att balansera dessa sju faktorer minskar chansen för att man kommer uppleva ovan biverkningar. Även om man inte kan säkra sig helt, kan man arbeta aktivt emot dem.

Det dagliga intaget
Angela gick sedan över till att prata om ”kost” versus ”näring” samt om ”det dagliga intaget”. Först pratade hon om immunförsvaret, som behöver följande beståndsdelar för att fungera normalt: protein, koppar, zink, selen, järn, fettsyror, folat, samt vitamin B6, A, C, E, B12 och D.

Det dagliga intaget – alltså det man får i sig av näring under en dag – bör bestå av: animaliskt eller vegetabiliskt protein, grönsaker, frukt och bär, bönor/baljväxter/nötter, fullkornsprodukter, fett, vatten och smoothies/juice. Man bör också försöka äta regelbundet.

I denna del av föreläsningen visade Angela många pedagogiska bilder med exempel på portioner, deras storlek och kaloriinnehåll. Visste du till exempel att fem Digestive-kex innehåller lika många kalorier som tre smörgåsar, två äpplen och en mandarin tillsammans? Eller att ett glas sockerhaltig läsk innehåller 11,5 sockerbitar?

Allt som allt var Angelas föreläsning innehållsrik och inspirerande, och kvinnorna som deltog fick ställa många frågor. Om du inte hade möjlighet att delta men har frågor till kunskapsnätverket eller till Angela så är du välkommen att skicka dem till info@kunskapsnatverk.se.

IVF: en ny möjlighet för ofrivilligt barnlösa hivpositiva kvinnor i Sverige

[Informationen i denna artikel har uppdaterats sedan den publicerades 2018. Läs mer om vad som gäller för IVF-studien här och här (uppdaterad oktober 2021)].

Ett nytt forskningsprojekt i Stockholm kan öppna för att ofrivilligt barnlösa kvinnor som lever med hiv i Sverige äntligen kan få tillgång till den assisterade befruktningsmetoden IVF, också kallat provrörsbefruktning.

Nyligen publicerade mottagningen Reproduktionsmedicin vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge en patientinformation vid namn ”Assisterad befruktning för hiv-positiva kvinnor och män”. IVF (In Vitro-Fertilisering), eller provrörsbefruktning, är en form av assisterad befruktning. Sådan behandling har sedan många år tillbaka varit tillgänglig för hivpositiva kvinnor i Danmark, men inte i Sverige.

Nu vill dock Reproduktionsmedicin vid Karolinska Huddinge i Stockholm erbjuda IVF-behandling för hivpositiva kvinnor genom ett forskningsprojekt. Forskningsprojektet fick avslag hos Centrala etikprovningsnämnden i mars 2017, men i maj månad samma år blev projektet godkänt. Nu i början av 2018 har Reproduktionsmedicin gått ut med förfrågan om deltagande i projektet. Reproduktionsmedicin vid Karolinska Huddinge är den första och enda enhet i Sverige som erbjuder IVF för kvinnor som lever med hiv.

Vem kan vara med?
Forskningsprojektet vänder sig till (heterosexuella och lesbiska) par där kvinnan som vill bära barnet är hivpositiv och välbehandlad. Att vara välbehandlat innebär att man har låga eller omätbara virusnivåer. Kvinnan som ska bära barnet måste också vara i fertil ålder.

Infektionsläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset bedömer vilka patienter som är aktuella för behandling. Sedan befruktas kvinnans ägg via mikroinjektion av spermier enligt vanliga rutiner vid Reproduktionsmedicin. Kvinnor som blir gravida genom projektet kommer sedan att följas upp enligt de rutiner som gäller för alla hivpositiva gravida kvinnor. MVC-kontroller sker på Specialistmödravården vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

För mer information om deltagande i forskningsprojektet kan man ringa till Reproduktionsmedicin på nummer 08 585 875 06. Övriga kontaktuppgifter till de som ansvarar för projektet hittar du i patientinformationen.

Du kan lära mer om graviditet, assisterad befruktning och mödrahälsovård för hivpositiva kvinnor i denna video som Riksförbundet Noaks Ark nyligen tagit fram. Du kan också läsa mer om hivpositiva kvinnors rätt till mödrahälsovård och förlossningsvård på Kunskapsnätverkets egna informationssida ”Dina Rättigheter”.

*Kampanjbild från Posithiva Gruppen, www.smittfri.se*

Källor: Centrala Etikprövningsnämnden, Karolinska Universitetssjukhuset, Riksförbundet Noaks Ark. Rubrikbild av Arteida MjESHTRI på Unsplash.

Kunskapsnätverket önskar god jul och gott nytt år!

Det närmar sig slutet på 2017, och med det önskar kunskapsnätverket att summera kort vad vi har gjort de senaste månaderna.

Mycket har hänt under hösten. Den 12 September arrangerade vi höstens första temakväll, med tema ”pension, rättigheter och starta eget företag”. Vi hade bjudit in Birgit Karlsson från Pensionsmyndigheten samt företagskvinnan Cissi Centerwall. Femton kvinnor deltog, och temakvällen spelades in. Läs mer om temakvällen på denna sida, eller se på inspelningen här.

Några veckor senare blev vi äntligen klara med hemsidan. Den 13 oktober var det dags för lanseringsfest och mingel. Det kom ungefär 40 gäster, tre kvinnor delade med sig av sina berättelser, och en kvinna från nätverket framförde några låtar. Det var mycket god stämning! Läs mer om lanseringen under ”senaste nytt” från oktober, eller se på inspelningen från eventet här.

Senare samma månad reste projektgruppen till Milano för att delta på den 16:e europeiska aidskonferensen. Det var både intensivt och inspirerande, och på programmet fanns olika frågor som rör kvinnor och hiv. Här kan ni läsa kunskapsnätverkets sammanfattningar från de föreläsningar som vi deltog på.

Den 14 november var det dags för nästa temakväll, som rubricerades ”Vad är stigma?”. Forskaren Maria Lindberg Reinius kom till kunskapsnätverket för att prata om sin forskning, efterföljt av en gruppdiskussion. Dokumentation samt mer information om temakvällen hittar ni på denna sida, och inspelning från temakvällen finns här.

Under temakvällen i september var det många kvinnor som hade frågor kring pension. Birgit från Pensionsmyndigheten erbjöd sig därför att kontakta några av Pensionsmyndighetens kundrådgivare med en förfrågan om ett återbesök. Så blev det, och den 21 november arrangerade kunskapsnätverket en ”pensionsdag” i samarbete med PG, i PGs lokaler. Tre pensionsrådgivare fanns på plats hos oss hela dagen, och de genomförde 45 minuters individuell rådgivning med totalt 16 deltagare.

Kunskapsnätverkets sista aktivitet år 2017 var en filmkväll. Vi såg filmen ”Life Support” tillsammans, och med hjälp av diskussionsfrågor inspirerade av filmen hade vi ett samtal kring kunskapsnätverkets framtida utveckling. Du kan läsa ett litet referat samt mer om de tankar och reflektioner som framkom under samtalet via denna länk.

Förutom att arrangera temakvällar, events och möten under hösten har vi även passat på att dokumentera kunskapsnätverkets aktiviteter i text, bilder och/eller video. Vi har också utvecklat metoder för utvärdering av de aktiviteter som har genomförts, samt skapat en enkät för kvinnor som lever med hiv. Kvinnor i målgruppen är välkomna att svara på enkäten här.

Aktivitetsspecifika utvärderingar tyder hittills på att de personer som deltagit är nöjda:

81 % av respondenterna tyckte att den aktuella aktiviteten var mycket bra
19 % av respondenterna tyckte att den aktuella aktiviteten var ganska bra

Dessutom svarar totalt 85 % att de har lärt sig jättemycket eller ganska mycket om det tema som har behandlats.

Vid analys av kunskapsnätverkets enkät kan man identifiera att majoriteten av de som har engagerat sig aktivt i nätverket är hivpositiva kvinnor som…

…är mellan 40 och 69 år (88,8 %)
…är födda i Sverige eller Etiopien (50 % respektive 19,4 %)
…förstår svenska och/eller engelska (88,8 % respektive 78,1%)
…är bosatta i Stockholms län (63,9 %)

I fortsättningen hoppas vi därför att fler kvinnor under 40 samt över 70 år, fler kvinnor som är födda utanför Sverige samt fler kvinnor som bor utanför Stockholms län, skulle vilja engagera sig i nätverket. Fler svenskfödda kvinnor mellan 40 och 69 år bosatta i Stockholms län är självklart också välkomna – ju fler som engagerar sig desto fler saker kan vi påverka tillsammans.

Under 2018 kommer vi fortsätta arrangera temakvällar, möten, workshops och annat. Håll utkik på sidan ”kommande events” för översikt över aktiviteter.

God jul och gott nytt år önskar Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv!

Reflektioner kring senaste temakväll: vad är stigma?

Tisdagen den 14 november arrangerade kunskapsnätverket en temakväll med tema stigma. Vad är det, och vad kan det vara för personer som lever med hiv i Sverige i dag? Läs mer

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hade bjudit in forskarna Maria Lindberg Reinius och Desireé Ljungcrantz för att samtala om temat. Desireé blev tyvärr sjuk i sista minuten, men Maria kom och presenterade mycket intressant forskning.

Maria är utbildat sjuksköterska, och hon forskar på relationer mellan hivrelaterad stigma, hälsorelaterad livskvalitet och behandlingsresultat vid Karolinska Institutet. I sin presentation gick hon närmare in på ämnen såsom stigma, fördomar, livskvalitet, öppenhet, behandling och självkänsla. Marias avhandling kommer publiceras våren 2018. I inspelningen nedan kan du se den fullständiga presentationen som Maria hade under temakvällen. I presentationen kan du bekanta dig med både Marias och andras forskares teorier kring begreppet stigma.

Innan och efter Marias presentation fick kvinnorna som deltog på temakvällen diskutera i grupper. Innan presentationen diskuterades själva ordet stigma: vad betyder det? Diskussionen och brainstormingen resulterade i följande tankekarta:

Efter Marias presentation diskuterades olika frågor:

Har du blivit dålig behandlad någon gång på grund av din hiv?
Är det viktigt att berätta om sin hiv? Varför?
Brukar du berätta om din hiv? Till vem och i vilka sammanhang?
Hur kommer det se ut i framtiden?
Hur ska vi göra för att få bort stigmat kring hiv?

Diskussionen och utbytet av erfarenheter var berikande, och kunskapsnätverket vill tacka alla som deltog och Maria som höll i presentationen. Om man känner att man vill reflektera eller samtala mer kring forskningen och frågorna som kom upp under temakvällen så är man varmt välkommen att skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

Tryck här för att se alla Marias referenser och länkar till relaterad forskning kring stigma.

Uppdateringar från den 16:e europeiska aidskonferensen i Milano

Mellan den 24 och 27 oktober 2017 besöker projektgruppen bakom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv Milano för att delta i den 16:e europeiska aidskonferensen.

I denna dynamiska post kommer vi publicera sammanfattningar av relevanta workshops och föreläsningar som vi har deltagit på. Via en databas som heter JustriSlide kan du hitta alla PowerPoint-presentationerna från konferensen, och även tidigare EACS-konferenser (man får tillgång vid att skapa ett gratis användarkonto).

Workshop: WAVE – Women Against Viruses in Europe

WAVE är en förkortning för Women Against Viruses in Europe, och de strävar efter att involvera vårdpersonal och community-medlemmar för att främja hivpositiva kvinnors välbefinnande i Europa. WAVE undersöker för närvarande vilken typ av hjälp det kan ge aktörer som arbetar med kvinnor och hiv, samt kring vilka ämnen. Relevanta ämnen inkluderar psykosocialt stöd, amning, HPV-relaterad cancer, klimakteriet / åldrande, hivtestning och PrEP. Läs mer om WAVE här .

Projektdeltagare Inger och Paula tillsammans med Justyna Kowalska från WAVE

WAVE höll en 3-timmars workshop på konferensen. De startade med att rapportera från den senaste workshopen som de hade i Bryssel 2016. Mål från Bryssel var bland annat att utveckla olika uttalanden samt att delta i granskningen av EACS-riktlinjerna: uppgifter som båda har genomförts. Ett WAVE-uttalande om att standarden för vård av kvinnor måste höjas är på väg.

Personlig berättelse
Först delade en kvinna som har levt med hiv i över 20 år sin personliga historia: ”20 år med hiv – det längsta förhållandet jag någonsin haft”. I slutet av hennes tal pratade hon om varför det är så viktigt att prata om kvinnor och hiv. Hon betonade i första hand psykosocialt stöd, särskilt i samband med hantering av skuldkänslor, avvisning och depression. För det andra uppmärksammade hon familj och reproduktion. Hon skulle önska att hon hade fått tydlig information om att hon kunde vara gravid som hivpositiv, sade hon.

Integrashämmare
Nästa talare, Sharon Walmsley, pratade om rollen som ”integrashämmare” har vid behandling av kvinnor med HIV. En ”integrashämmare” är ett läkemedel som hindrar hiv från att producera enzymet som heter integras. Läkemedlen Raltegravir, Elvitegravir och Dolutegravir är exempel på integrashämmare.

Walmsley frågade om det finns en sådan sak som en optimal ART (antiretroviral terapi) för kvinnor. Hon pratade också om hur de flesta studier på ARV (antiretroviraler) studerar män, och ofta msm (män som har sex med män). Hon berättade att andelen kvinnor i ARV-studier oftast är mindre än 20%. I en ny studie var den så liten som 4%.

Vissa företag har nyligen gjort studier på endast kvinnor. Exempel är WAVES-studien ( läs mer ) och ARIA-studien ( läs mer ). Forskare har haft mer virologisk framgång med läkemedlen som innehåller integrashämmare, och inga kvinnor i någon av studierna utvecklade resistens mot integrashämmarna. Integrashämmaren Raltegravir har till och med flyttats till ”rekommenderad”-listan över ARV för gravida kvinnor, särskilt efter IAS-konferensen i juli 2017, där bevis för Raltegravirs säkerhet och effektivitet stärktes. Stribild och Genvoya rekommenderas inte för gravida kvinnor.

Walmsley pratade också om samsjuklighet och huruvida det skiljer sig mellan hivpositiva män och kvinnor. En kanadensisk studie från 2014 ( läs mer ) fann att kvinnor är mer benägna att bli drabbade av samsjuklighet än män. Klimakteriet och tidigt klimakterium kan också bidra till problem med samsjuklighet, säger Walmsley. Orsaker till tidigt klimakterium inkluderar immunosuppression, rökning och låg socioekonomisk status. Hivpositiva kvinnor har också högre risk för benbrott och osteoporos. Risken är särskilt ökad i kombination med hög ålder, användning av droger (särskilt kokain) och Tenofovir (en typ av ARV), bland annat. NRTI-sparande strategier å andra sidan visar mindre benförlust, nämnde Walmsley.

Sammanfattningsvis påminde Welmsley publiken om att kvinnor representerar mer än 50% av den globala hivpositiva befolkningen, och att könsspecifika frågor måste beaktas vid val av ARV-behandling. Hon betonade också vikten av att ha register för gravida hivpositiva kvinnor på plats, eftersom rapporteringen i Europa varit otillräcklig. Register och forskning behövs eftersom antalet gravida hivpositiva kvinnor växer.

Modeller av vård i västra, centrala och östra Europa
I denna del av workshopen presenterade tre kvinnor som representerar olika delar av Europa resultat av undersökningar från de respektive regionerna.

Först var Annette Haberl, som representerade västra Europa. Hon presenterade data från Italien, Spanien, Schweiz, Österrike, Danmark, Frankrike, Portugal, Storbritannien och Tyskland. Bland upptäckterna fanns:

Gemensamma modeller för vård finns inte
Inte alla länder i regionen har graviditetsregister
Endast ett av länderna i regionen har speciella kvinnokliniker

Haberl informerade också om att flera kvinnospecifika studier från regionen är på gång, till exempel en undersökning om bentäthet från Italien, ”SWIFT” -initiativet, ”BESTT” -studien och ”PACIFY” -studien från England, samt en studie av osteoporos från Danmark.

Haberl talade också kort om HIVCENTER i Frankfurt och om deras interventioner, som inkluderar ”SHE workshops” och ”HelpingHand” utbildningsprogram. Slutligen uppmanade hon till ökad samordning och samarbete mellan europeiska aktörer kring kvinnospecifika aktiviteter, och hon uppmanade WAVE att ta rollen som koordinator för sådana.

Christiana Oprea representerade centrala Europa och hade samlat in uppgifter från hivkliniker i 14 olika länder i regionen. Hon betonade att det är speciellt viktigt att prata om kvinnor på grund av mental hälsa, livmoderhalscancer, befruktning, prevention och tidigt klimakterium. Men också för att kvinnors tillgång till vård är begränsad och annorlunda än mäns på grund av olika strukturella hinder, varav de vanligaste i regionen är:

Samhällets stigma och diskriminering (ett hinder i 13 av 14 länder)
Utbildningsbarriärer och saknad peer-to-peer support (ett hinder i 9 av 14 länder)
Rädsla för att träffa någon man känner (ett hinder i 8 av 14 länder)
Andra mindre utbredda faktorer inkluderade geografiska hinder, brist på ekonomiska resurser och / eller sjukförsäkring, brist på familjeplaneringsprogram, vårdansvar för barn och / eller andra familjemedlemmar, brist på integration mellan gynekolog- och hiv-hälsotjänster, samt kulturella hinder.

Oprea noterade vidare att hivprevalensen varierar kraftigt mellan länderna i regionen. Den största prevalensen finns i Polen, Turkiet och Rumänien. Rumänien står inför många utmaningar som andra länder i regionen inte står inför i samma utsträckning. Till exempel finns det en hög förekomst av överföring från mor till barn, hög andel kvinnor som injicerar droger, samt tecken på ”behandlingsutmattning” bland unga kvinnor som över längre tid har exponerats för icke-optimal ART (antiretroviral behandling).

Oprea noterade också att statistiken har förbättrats i regionen som helhet under 2015 och 2016: fler kvinnor utav det totala antalet kvinnor som lever med hiv har kontakt med sjukvården, och en ökande andel av hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv. Oprea slutade med att säga att framtida insatser bör inriktas på kvinnovänliga anläggningar och kampanjer, på att bygga ett nätverk för klinisk forskning om kvinnor, att skapa program riktade mot kvinnor, samt att öka utbyte av erfarenheter över hela Europa.

Den sista talaren i denna delen av workshopen var Inga Latysheva från St. Petersburg, som representerande östra Europa. Hon började med att informera om att hivepidemin började senare i öst än i väst, och om att huvudvägen för att få hiv i regionen är genom injektion eller heterosexuell kontakt. Hon betonade att kvinnor är en nyckelbefolkning i Östeuropa eftersom de är mer drabbade, mer sårbara (socialt och biologiskt), på grund av graviditet och förlossning, samt på grund av vad hon kallade ”alarmerande statistik”.

Den högsta förekomsten av hiv bland kvinnor i regionen hittar man i Ukraina och Ryssland, sade Latysheva. De flesta kvinnor får reda på deras hivstatus genom testning med specialister (30%) och 18% får veta det i samband med graviditet. Latysheva betonade vikten av tvärvetenskapliga metoder i arbetet med kvinnor som lever med hiv, och visade exempel på hur metoder har utformats i Ryssland. Mor-till-barnöverföring har minskat drastiskt i Ukraina och Ryssland under de senaste tio åren: från cirka 10% år 2006 till mindre än 2% år 2016.

Är cART tillräckligt? Vad sägs om PrEP?
Efter en interaktiv session där publiken fick rekommendera behandlingsregimer för ett urval ”case” (exempel), gav Sheena McCormack några avslutande kommentarer. Hon frågade om cART (kombinerad antiretroviral behandling) är ”tillräckligt”. Hennes svar var både ja och nej. Kanske är det tillräckligt när man möter ett serodiscordant par, men det är inte tillräckligt som en folkhälsostrategi. För att lyckas på strategisk nivå behöver vi PrEP också, sa McCormack. Hon pratade också kort om kampanjerna kring Undetectable = Untransmittable (oupptäckbar = smittfri), och om hur den diskursen verkligen kan ändra människors bild av hiv. Men hon tycker inte att det är tillräckligt, eftersom det alltid kommer att finnas individer som faller ut mellan testerna, och också för att cART ännu inte är tillgänglig för alla. När det gäller PrEP för kvinnor kommenterade hon att det hela handlar om följsamhet, och sade att PrEP fungerar för kvinnor även om kvinnor behöver längre tid för att nå tillräckliga nivåer av skydd jämfört med män.

Om du har några frågor om resultaten från WAVE-workshopen, vänligen kontakta oss så att vi kan försöka hitta svar. Vi i projektgruppen bakom kunskapsnätverket för kvinnor som lever med hiv blev mycket inspirerade av workshopen och vi kommer att undersöka möjligheterna till medlemskap och framtida deltagande i WAVEs aktiviteter.

Seminarium: ”Amning för hiv-positiva kvinnor i Europa: tiden har kommit”

Den 27 oktober anordnades ett seminarium om amning i Europa på EACS-konferensen.

De personer som talade uppmärksammade hur brådskande detta ämne är och de pekade också på bristen på forskning i Europa. Det saknas forskning från höginkomstländer där barndödligheten är låg och där många hivpositiva kvinnor lever med smittfri hiv på grund av god tillgång till hivbehandling/antiretroviral behandling (ART). Läkare möter i ökande grad hivpositiva kvinnor som önskar vägledning om amning, men tydliga riktlinjer saknas. Seminariet var avsett att vidga debatten, men också för att visa hur komplicerad frågan om amning kan vara på såväl samhällelig som individuell nivå.

Seminariet startade med en ”pro/con”-debatt (för/mot-debatt), där en kvinna först representerade ”con”-sidan (mot amning för hivpositiva kvinnor). Därefter representerade en annan kvinna ”pro”-sidan (för amning för hivpositiva kvinnor).

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”con”-sidan (mot amning):

1/3 av alla barn som får hiv, får hiv genom amning.
Även om hivbehandling/ART sänker hiv-RNA-halterna i bröstmjölk, sänks inte hiv-DNA-nivåerna i bröstmjölken.
På grund av mängden stress som nya mödrar kan uppleva tiden efter födseln (inklusive eventuell förlossningsdepression och oregelbundet sömnmönster) kan man inte förvänta sig att dessa mödrar följer sin behandling.En studie från 2016 visade att 31% av mödrar som hade smittfri hiv (omätbara virusnivån) vid förlossning, fick ökade virusmängder inom det första året efter förlossning. Kort sagt, dålig följsamhet = ökad virusmängd = ökad chans för mor-till-barnöverföring (MTCT).
Data om toxicitet i bröstmjölken på grund av hivbehandling är otillräckliga och toxiciteten beror också på typen av antiretroviral behandling (ART).
Spädbarn som utsätts för hivmediciner genom bröstmjölk har stor risk för resistens om de får hiv senare. Analyser av data från ”PEPI Malawi-studien” (läs mer) visade att 30% av de ammade barnen utvecklade multiklassresistens.
Som konklusion: ”Varför främja något som inte visat sig vara 100% säkert?”

Dessa var de viktigaste aspekterna av ”pro”-sidan (för amning):

Man måste tänka på mamman också – inte bara ”risken” för barnet.Mamman kan ha sociala, kulturella, personliga eller ekonomiska skäl för att vilja amma.
Om kliniker och myndigheter inför en ”svart-vit” strategi kan de missa möjligheter att föra dialog med kvinnor som vill amma, och även med kvinnor som redan ammar.
Om en kvinna som lever med hiv redan ammar är det viktigt att kliniken kan ge stöd och vägledning i valet som kvinnan har gjort.
Amning i allmänhet är hälsosamt för mamman.Studier har bland annat visat att amning minskar risken för bröstcancer och diabetes.
Eftersom de flesta studier om amning bland hivpositiva kvinnor görs i Afrika, är inte resultaten nödvändigtvis användbara i Europa.I resursrika länder ser både barndödlighet och antalet överföringar från mor till barn (MTCT) under graviditeten mycket annorlunda ut än de gör i låginkomstländer.
I WHO:s uppdaterade faktablad om amning rekommenderas amning för mödrar som bor i områden med hög morbiditet (sjuklighet) och dödlighet på grund av diarré, lunginflammation och undernäring.WHO uppmärksammar också den minskade risken för överföring (MTCT) när mamman får behandling för hiv (ART) (läs mer). Detta är ett tecken på att samtalet kring amning håller på att öppnas upp – det är inte längre så svart-vitt.
Ett liknande bevis på en sådan öppning av samtalet kring amning finns i de senaste EACS-riktlinjerna.Trots att de rekommenderar amning, tillägger de att ”Om en kvinna insisterar på att amma rekommenderar vi uppföljning med ökad klinisk och virologisk monitorering av både moder och barn” [översatt från engelska] (läs mer).

Vad är bäst för barnet?
Vad sägs om barnets perspektiv? Panellisten Karina Butler O’Connell sa att även om att ge mjölkersättning har visat sig minska antalet mor-till-barnöverföringar (MTCT), ses liten skillnad i spädbarnsöverlevnad och antal dödsfall. O’Connell hänvisade till olika studier, bland annat en studie från 2010 (läs mer) som visar att ett mycket lågt antal spädbarn fick hiv från sina mammor när mammorna fick hivbehandling (ART). Hon upprepade fakta från ”con”-delen av sessionen: välbehandlade kvinnor (kvinnor med perfekt följsamhet till ART) har inget hiv-RNA i sin bröstmjölk, men behandlingen minskar ändå inte mängden hiv-DNA.

Även om det ibland hävdas att amning ökar barnens IQ och att det främjar andra hälsofördelar hos spädbarn, är det svårt att hitta kliniska bevis för att amning är signifikant bättre än att ge mjölkersättning, sa O’Connell. Hon sa också att innan vi har mer data, bör inte allmänna rekommendationer förändras. Tiden har ännu inte kommit för att rekommendera amning för alla hivpositiva kvinnor, men tiden har definitivt kommit för att börja prata om det, sa O’Connell.

Följsamhet och bekostnad av mjölkersättning
En nyckelfråga för panelen var om man kan ”säga ja” till amning för kvinnor som får hivbehandling när studier visar att följsamheten hos många kvinnor är dålig. Även om en patient säger till sin läkare att den alltid tar sina mediciner när den pratar med läkaren, så är det inte alltid så, hävdade några av paneldeltagarna. En av deltagarna i panelen nämnde kortfattat PARTNER-studien som ett liknande exempel i ett försök att stärka detta sista argument: trots att alla patienter som kom till hennes klinik sa att de alltid använde kondomer så var det ganska lätt att hitta människor som ville delta i PARTNER-studien. Ett av kraven för deltagande i studien är att man har haft oskyddad sex.

I slutet av sessionen uppmärksammades också frågan om ekonomisk substituering av mjölkersättning (substituering = att staten betalar för den). Publiken, som bestod av många läkare och specialister från många europeiska länder, frågades om mjölkersättning för hivpositiva substitueras i deras respektive länder. Få länder i Europa verkar substituera detta, och det görs fortfarande inte i Sverige. En expert på fältet pratade om att den ekonomiska aspekten av mjölkersättning är viktig för många kvinnor i Storbritannien. Det kommenterades också att det inte endast handlar om själva mjölkersättningen, utan också om de ytterligare saker som behövs vid flaskmatning, såsom flaskor och steriliseringsutrustning.

Många deltagare på seminariet önskade ökad delning av erfarenheter kring amning mellan de europeiska länderna. Vid ökad delning och forskning går det att undersöka hur situationen ser ut i Europa som helhet.

Hemsidan är officiellt lanserad!

Den 13 oktober 2017 bjöd Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till ”Lansering och mingel” med anledning av projektets nya hemsida.

Under eventet fick projektgruppen möjlighet att presentera projektet och hemsidan för de ungefär 40 gästerna. I publiken fanns personer från olika organisationer, myndigheter och politiska organ, andra intresserade och såklart personer från målgruppen.

Tre kvinnor hade bjudits in för att tala: Bente, Tatelicious Karigambe, och Lina Afvander. Bentes tal hade rubriken ”Livsvändningen”, och hon berättade bland annat om hur hon har transformerat något som av henne uppfattades som negativt, till något positivt. Tatelicious tal rubricerades ”Finding peace from the broken pieces”, och talet handlade mycket om att bygga koalitioner och skapa reell förändring. Linas tal ”Det personliga är politiskt” tog utgångspunkt i personliga erfarenheter och hur man kan lyfta kvinnors erfarenheter med hiv från att vara ömsesidigt bekräftande negativa faktorer, till att hellre utgöra en politisk styrka.

Efter de tre kvinnornas tal framförde en annan av nätverkets kvinnor en egenkomponerat låt. Därefter bjöds det på tilltugg och mingel.

Projektgruppen vill rikta ett varmt tack till alla som deltog på eventet, och vi hoppas att ni som inte hade möjlighet att komma tar del av eventet via inspelningen som du kan hitta här:

Om du har synpunkter eller frågor om eventet, hemsidan eller annat, tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se

– Det handlar om otur

När trebarnsmamman Josefin fick sin hivdiagnos, upplevde hon att hon fick fördomar om sig själv som hivpositiv. Hon tror att kvinnor skäms mer än män kring frågor som rör sex, och hon upplever ofta att folk förväntar att hon ska svara på personliga frågor kring exempelvis sitt eget sexliv.

Frågorna som Josefin refererar till rör ofta hur många personer hon har haft sex med – en fråga som hon inte tror att hivpositiva män får lika ofta.

– Det har ju inget med hur många man haft sex med. Det är lika enkelt eller svårt att få hiv oavsett hur många det gäller. Man kan få hiv första gången man har sex. Det handlar om otur, säger Josefin.

Chockfasen
Josefins hivdiagnos upptäcktes vid en rutinkontroll 2012. Hon brukade testa sig för hiv regelbundet, och visste mycket om både hiv och smittfri hiv sedan innan. Ändå fick hon en chock när hon själv fick diagnosen.

– Det var som om allt jag visste från innan bara försvann. Jag tänkte att ”jaha, nu kommer jag dö”. Jag gjorde irrationella saker såsom att undvika att använda vassa knivar av rädsla för att skära mig, berättar Josefin.

Chockfasen varade som tur inte så länge, och snart återvände hon till det hon redan visste: att det inte alls var så att hon skulle dö.

Att berätta för andra
Josefin har valt att vara öppen med att hon lever med hiv, och hon har inte upplevt negativa reaktioner kring öppenheten. Alla på jobbet vet, de allra flesta vänner och familjemedlemmar vet, och hennes två äldsta barn vet. Hon tyckte det var svårast att berätta för barnen.

– Jag hade verkligen ångest. Inte så mycket för att de skulle veta, men för att de skulle känna skuld. Barn ska inte behöva bära på hemligheter, och jag kände ett behov att skydda dem – jag vet ju hur folk är, säger Josefin.

Att berätta för barnen gick dock jättebra. De reagerade med nyfikenhet, och hade inga fördomar överhuvudtaget. Generellt tycker Josefin att det pratas extremt lite om det att vara mamma eller förälder med hiv, och själv hade hon svårt att hitta information eller tips om hur man kan prata med barnen om hiv.

– Kanske lever bristen på information kvar från den tiden då hivpositiva inte kunde skaffa barn? Undrar Josefin.

Mödrahälsovård för hivpositiva
Josefin valde att skaffa sitt tredje barn efter att hon fick sin diagnos. I Sverige finns det i dag inget som hindrar hivpositiva att bli gravida via sex, att vara gravida, ej hellre att föda vaginalt. Tvärtom så rekommenderas alltid vaginal förlossning om HIV RNA är mindre än 50 kopior/ml blod och graviditeten är okomplicerad i övrigt*.

– Folk borde veta att även fast man har hiv kan man få barn som vem som helst. Det är ingen skillnad bortsett från att man inte får amma. Det har nog varit den jobbigaste biten för mig – att inte få amma, säger Josefin.

Även om det inte var ett ekonomiskt problem för Josefin att köpa mjölkersättning tycker hon att det är underligt att hivpositivas mjölkersättning inte bekostas av landstinget. För många kan mjölkersättning vara en relativt stor utgift, och om lagen pålägger personer att inte amma borde myndigheterna ansvara för de ekonomiska konsekvenserna, tycker Josefin.

– Det borde man verkligen jobba för att få igenom. Det är konstigt att man inte ens ifrågasätter det, säger hon.

*Källa: Professor Magnus Gisslén, Infektionskliniken/SU/Östra Sjukhuset (http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1710)