Kategori: För dig 18–30 år

Makeup masterclass med MAC

I september anordnade Ung & Hiv en Dragqueen masterclass öppen för alla som lever med hiv, oavsett ålder och kön. Stefan Rogo från MAC Cosmetics visade hur man kan lägga en dragqueen-makeup och vilka produkter som passar bäst att använda. En av deltagarna fick ställa upp som modell. Eftersom det tar så lång tid att lägga en dragqueen-makeup så sminkades bara halva ansiktet och det visade också vilken enorm förvandling sminket kan åstadkomma.

Att vara född med hiv

Vad innebär det för kroppen att ha fötts med hiv och levt länge med sjukdomen? Vid ett seminarium arrangerat av Ung & Hiv i mars presenterades forskning från Sverige och USA på området. I ett panelsamtal diskuterades vad man kan göra för att förebygga och hantera konsekvenser av att ha fötts och levt länge med hiv.

Forskning visar att hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för vissa fysiska och psykiska sjukdomar. Allison Agwu är läkare och forskare i infektionssjukdomar vid Johns Hopkins University School of Medicine i USA. Hennes patienter är personer som lever med hiv i alla åldrar och hon har i sin forskning särskilt fokuserat på personer födda med hiv. I USA lever cirka 12 000 personer som fötts med hiv och 47 % av dessa är mellan 13 och 24 år och 38 % mellan 25 och 34 år. Många som fötts med hiv är idag alltså inte längre barn, och en hel del närmar sig att vara mitt i livet.

Många faktorer kan påverka hälsan
Allison började med att betona vikten av att lyfta de framsteg som gjorts när det gäller hiv och att många som fötts med det idag lever ett gott liv och blomstrar.
– De är aktivister, delar med sig av sin berättelse och gör fantastiska saker.
En betydande andel av personer födda med hiv möter dock utmaningar i livet, inte minst relaterat till stigmatisering och okunskap hos omgivningen, men även sådant relaterat till den fysiska och kroppsliga hälsan. Det finns begränsat med data på personer som fötts med hiv, och olika studier pekar i olika riktningar, men enligt Allison kan man konstatera att hiv även vid behandling påverkar kroppen. Man vet till exempel att trots omätbara virusnivåer så orsakar viruset en ständigt pågående inflammation i kroppen vilket kan öka risken för vissa andra sjukdomar.
Eftersom det ännu inte finns personer som levt ett helt liv med hiv vet forskningen inte helt hur det påverkar kroppen, och inte heller vad livslång hivmedicinering kan ha för effekter.
– Det här är något som vi verkligen behöver börja tänka på, sade Allison.
Allison sa att det finns många faktorer att ta hänsyn till när det gäller personer som fötts med hiv, inte minst klass och bakgrund som kan påverka ens hälsa och livskvalitet. I USA har till exempel en stor andel som fötts med hiv vuxit upp i socioekonomiskt utsatta områden och är afroamerikaner.
– En övervägande andel tillhör etniska minoriteter, sade Allison.

Att gå från barn till vuxen med hiv
Allison presenterade ett ”livsförloppsperspektiv” – de olika faser och större de flesta människor går igenom och som kan komma att påverkas av att man lever med hiv. Det handlar inte minst om att kliva in i vuxenlivet och gå från att ha haft andra runt omkring en som styr och tar ansvar över ens liv till att själv behöva hantera det. Det ser olika ut, men det är i det som Allison kallar livets andra decennium som man ofta får kunskap om sin hiv.

Bild från Allisons presentation.

– Mellan 10 och 19 år börjar många lära sig om sin sjukdom och vad de behöver göra för att hantera den.
Hon sade att man kanske går från att ha tagit mediciner varje dag utan att veta varför, till att behöva börja fundera på hur, när och för vem man vill berätta om sin hiv. Allison konstaterade att det sedan är en process som pågår resten av ens liv.
Att dessutom sätta upp rutiner för medicineringen – när man ska ta medicinen, att ha den med sig om man reser etc. – kan var en utmaning för vissa när mycket annat händer i livet.
Allison berättade att hon och hennes kollegor inte alltför sällan ser hur barn som varit väldigt följsamma i sin behandling möter utmaningar i det när de blir äldre. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte längre håller koll på medicineringen åt dem. Att man dessutom slussas över från en hivmottagning för barn till en för vuxna kan innebära en stor mental omställning.
I livets andra decennium börjar man kanske också röka, konsumera alkohol eller andra substanser som kan öka risken för att få nya sjukdomar, som man lättare utvecklar när man lever med hiv. Allison sa att man måste tänka lite extra på alla faktorer, från högt blodtryck och ålders- och livsstilsrelaterade sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar till hur varje organ i kroppen påverkas av hivinfektionen och av medicinerna. Till exempel visar 15 % av unga som lever med hiv i USA tecken på insulinresistens, det vill säga att man kan vara på väg att utveckla diabetes.
Allison tryckte på hur viktigt det är att från vårdens sida inte bara fokusera på virusmängd och följsamhet i behandling hos patienterna.
– Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.

Bild från Allisons presentation.

Psykisk ohälsa och självstigma vanligt
Allison pratade om vikten av att lägga fokus på den psykiska hälsan och sådant som ångest och depression. Hon berättade även att självmordstankar är vanligare bland unga med hiv än bland andra unga i USA.
Studier pekar på att 25–60 % av unga med hiv i USA har någon form av psykisk ohälsa, inlärningssvårigheter eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som adhd. Stigmat som omger hiv är också något som många brottas med, inte minst det internaliserade som kan innebära att man känner skam, ser ner på sig själv och antar omgivningens föreställningar om hiv.
Här bör även AIDS Survivor Syndrome nämnas tycker Allison. Det är ett begrepp som används för att beskriva en posttraumatisk stress specifik för långtidsöverlevare som gått igenom perioder där till exempel närstående dött i aids eller man själv varit utan tillgång till effektiva mediciner och inte trott att man ska överleva.
– Det kan handla om att man har tankar som ”varför överlevde jag när så många dog?”, sade Allison.
Allison avrundade med att konstatera att det finns riskfaktorer som gener, ålder och kön som man inte kan påverka, men att det också finns en rad omständigheter som är förändringsbara för att skapa bättre hälsa hos personer födda med hiv. Det handlar både om att samhället kan skapa bättre förutsättningar, till exempel i form av att vårdpersonal har kunskap. På individnivå kan det handla om att erbjuda screening och undersöka familjehistoria kring sjukdomar som kan vara ärftliga, erbjuda psykiatrisk vård när det behövs samt ge stöd och råd kring exempelvis sex, motion, rökning och stress.

Kroppen påverkas mindre vid tidig behandling
Johanna Rubin är barnläkare vid Barnhivcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och har forskat på hur hiv samt medicinerna potentiellt påverkar barn som lever med hiv, och framförallt neurologiska effekter. Barnhivcentrum är en klinik för barn som lever med hiv men man ger även stöd till andra kliniker i landet.
Gruppen barn (0–18 år) som lever med hiv i Sverige är liten, cirka 100 personer, och unga (16–29 år) är ungefär 500 stycken. Johanna uppskattar att cirka 200–300 personer är födda med hiv, totalt. Färre och färre av de som lever med hiv i Sverige är barn. Johanna förklarade vad det beror på:
– Det föds i princip inga barn med hiv i Sverige tack vare behandlingen. Så den stora gruppen är tonåringar och unga vuxna.
Johanna berättade att studier pekar på att personer födda med hiv åldras i ett högre tempo jämfört med andra. Det beror på ”hivreservoaren” som finns i kroppen och som är den pågående inflammation som Allison pratade om även ökar risken för vissa sjukdomar.
– Det stressar cellerna i kroppen vilket snabbar på åldrandet, sade Johanna.
Ju tidigare behandling sätts in, desto färre negativa effekter som påskyndat åldrande och sjukdomar uppkommer. Johanna menar därför att vi troligtvis kommer se att färre personer som fötts med hiv får problem i framtiden, om de stått på behandling sedan födseln.
Äldre hivläkemedel kunde orsaka så kallad lipodystrofi eller fettomfördelning. Johanna berättade att även om nyare mediciner inte bidrar till det verkar det som att hivinfektionen i sig skulle kunna orsaka en knappt märkbart avvikande fettdistribution.
– Någonting som påverkar metabolismen finns, sade hon.
Det hänger också ihop med högt blodtryck och övervikt och man vet inte riktigt vilka mekanismer länkade till hivdiagnosen som orsakar det. Hiv ökar även risken för vissa cancertyper, men där finns det mycket man kan göra för att minska risken. Att vaccinera sig mot HPV-virus och hepatit B är exempelvis att rekommendera för unga som lever med hiv. Läs mer om hiv och cancer här!

Neurologiska effekter av att vara född med hiv
Hiv kommer in i CNS (det centrala nervssystemet i kroppen) tidigt när man får en hivinfektion och Johanna berättade att inflammationen där kan fortsätta trots omätbara virusnivåer. Personer som någon gång haft väldigt låga CD4-tal eller en aidsdiagnos löper mycket högre risk att ha fått neurologisk påverkan, det vill säga påverkan på nervsystemet.
Ju tidigare hivmediciner sätts in desto lägre påverkan, men att hiv oavsett har en neurologisk påverkan, och särskilt om man fötts med sjukdomen, är fastslaget. Som exempel tog Johanna att de vid Astrid Lindgrens barnsjukhus 2015 kunde se att 17 av 78 utredda barn fick någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. 20 av barnen hade uttalade skolproblem av kognitiv art.
Johanna berättade även om en studie som hon och några andra forskare genomfört där de studerat data på 60 barn och unga som behandlats för hiv i Sverige under barndomen (födda 1995 och framåt). Ingen av dem hade några mediciner som kunde ge neurologiska biverkningar. I gruppen var adhd-prevalensen 8 % jämfört med 5 % bland befolkningen i övrigt och 5 % hade autism (1 % i övriga befolkningen).
– Många barn kommer från ett annat land och har ett annat språk så det tar tid för oss och för skolan att lära känna barnet och uppmärksamma de här svårigheterna, sade Johanna om varför det kan dröja innan man upptäcker neurologiska funktionsnedsättningar.
Alla utom ett av dessa barn och unga hade flyttat från ett land till ett annat och tolv av dem hade varit med om flykt. En del barn födda med hiv har också bara en förälder kvar i livet och har en svårare social situation än genomsnittet, berättade hon. Över hälften av de 60 barnen och unga hade bytt vårdnadshavare minst en gång. Vissa var adopterade, andra hade flyttat från ett annat land till släktingar i Sverige, eller återförenats med sina föräldrar i Sverige efter att ha varit ifrån dem flera år.
– Alla de här faktorerna kan göra att omgivningen förklarar bort neurologiska problem, sade Johanna.

Utmaningar när kraven ökar
Även om sådant som att man inte har svenska som förstaspråk eller nyligen har kommit till Sverige kan utgöra hinder för att upptäcka försämrad neurologisk funktion, kan sen upptäckt även bero på att vissa svårigheter inte blir synliga förrän barnet blir äldre. De neurologiska funktioner som påverkas av hivinfektionen är exekutiva funktioner i form av försämrat arbetsminne, mental flexibilitet (set-shifting) och impulskontroll, samt även vissa verbala förmågor. Johanna berättade att de här nedsättningarna ofta upptäcks i takt med att man ska klara alltmer i livet, bli självständig och fatta egna beslut.
– Man ska ta sina mediciner, man ska göra sina läxor själv, flytta hemifrån. Det är då som det här märks, sade Johanna.
Att man inte klarar vissa saker lika bra beror alltså inte på att man blir sämre utan på att kraven ökar. Det är dock inte alltid så att man får stora problem, men man kan behöva visst stöd och hjälp för att till exempel klara skolan.
Johanna berättade om en studie som jämfört hivpositiva ungdomar som någon gång haft en CDC C-diagnos (haft väldigt låga CD4-tal och varit sjuka i aids), med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar. Alla ungdomar i studien kom från samma sammanhang, det vill säga hade samma socioekonomiska förhållanden. De kunde till exempel vara syskon. I studien kan man tydligt se att de som haft en CDC C-diagnos hade betydligt sämre exekutiva funktioner, hastighet för att processa information, arbetsminne och inlärningshastighet jämfört med de två andra grupperna.

Bild från Johannas presentation.

Förebyggande åtgärder och stöd
Liksom Allison lyfte Johanna de yttre faktorer som kan påverka den mentala hälsan hos unga med hiv, som stigmatisering och fördomar, men också socioekonomiska aspekter. Hon tipsade om två studier om man vill fördjupa sig i ämnet. Den ena, Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige (Läs den här!) släpptes i december 2020 och visar att liksom i USA är det i Sverige vanligare med självmordstankar bland unga som lever med hiv än bland hivnegativa unga. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Länk till Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Den andra studien Johanna tipsade om var den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK som kom 2018 och som hade 300 deltagare mellan 15 och 24 år. Läs den här!
30 % av unga som lever med hiv i Sverige har upplevt diskriminering och många är särskilt utsatta eftersom de kanske inte bara lever med hiv utan även är hbtq-personer och utlandsfödda. En högre andel än andra unga har också varit utsatta för sex mot sin vilja. Johanna tryckte på att hon och hennes kollegor som arbetar med unga som lever med hiv har ett ansvar att hjälpa och stödja dem i att undvika att hamna i utsatt situationer.
Endast 39 % av 16–29-åringar som lever med hiv är så öppna med sin diagnos som de skulle vilja vara. Johanna sa att frågan om öppenhet inte bara blir ett problem i tonåren eller när man blir äldre utan att vissa har behövt leva med hiv som en hemlighet sedan de var små, även om det blir lättare och lättare att vara öppen.
– Det här blir bättre, i familjer, skola och i alla andra miljöer, men för en del barn är det fortfarande inte så.
Johanna berättade att om man sedan man var barn har fått höra att hiv är något som ska gömmas undan kan det påverka hur man beter sig, om man vågar vara spontan och vilka sammanhang i livet man deltar senare.
Johanna menar att det behövs olika typer av åtgärder för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga som fötts med hiv. Det handlar dels om att öka medvetenheten hos kliniker som arbetar med gruppen, dels om sådant som att barn och unga med hiv får lära sig om sin sjukdom och kropp. Att få träffa andra i samma situation är också viktigt, till exempel i insatser som Hivskolan – en mötes- och utbildningsplats för alla hivpositiva barn och ungdomar som arrangeras en gång per år. Hivskolan är viktig för många barn eftersom den kanske är det enda sammanhang där man kan vara helt öppen. Johanna berättade att deltagarna får lära sig mer om sin hiv, men att en lika viktig del är just utbytet med andra och att få känna igen sig och dela erfarenheter av till exempel stigmatisering.
– Det stärker en för livet. Det vittnar de här ungdomarna om i uppföljningar, sade Johanna.
Det ser lite olika ut i olika delar av landet, men för att undvika att unga personer som lever med hiv ”tappas bort” arbetar hivvården i Stockholm så att man går på en överföringsmottagning när man är mellan 16 och 24 år. Det skapar en mjuk övergång från barnhivmottagningen till infektionskliniken för vuxna som lever med hiv.

Levda erfarenheter av stigma
Efter presentationerna hölls ett panelsamtal om vad det kan innebära på ett personligt plan att vara född med hiv samt vad hivvården och samhället kan göra för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga födda med hiv. Utöver Johanna Rubin och Allison Agwu deltog Cierra Salisbury från USA som levt med hiv hela sitt liv. Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen modererade samtalet.
Cierra fick inleda panelsamtalet med att berätta lite om sig själv. Hon är 36 år gammal, har två barn och bor i Baltimore, Maryland. Idag är hon aktivist och erbjuder peerstöd till andra som lever med hiv.
Cierra berättade att när hon växte upp förstod hon inte att hon hade hiv. Hon visste bara att hon varje dag kl 11 skulle ta ett piller.
– I tredje klass frågade jag min mormor ”varför tar jag det här pillret?”.
Mormodern svarade att det var bäst att en läkare förklarade det för henne och det var på hivkliniken som de fick berätta för henne att hon lever med hiv. Hon fick också veta att hon fått det när hon låg i sin mammas mage.
Under uppväxten var Cierra med om att bli mobbad för sin hivdiagnos. Folk sa sådant som ”rör henne inte, hon har hiv”. Till och med hennes syskon sa saker som att ”du kommer dö för du har hiv”. Ju äldre hon blev desto mer förstod hon vilket stigma som omger hiv och hon berättade att hon fortfarande möts av fördomar och elakhet från omgivningen på grund av sin hivstatus.
– Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra!, sade Cierra med eftertryck.
Cierra berättade att hon som barn ändå hade det ganska bra och inte hade några problem att hantera medicinerna. Ju äldre hon blev desto mer problem började hon få. Hon började ta droger och slutade ta hivmedicinerna, hennes immunförsvar blev sämre och hon fick fler och fler infektioner som lunginflammation. Även i vuxen ålder har hon brottats med problem och några gånger slutat ta sina mediciner.
– Den sista gången var jag nära att dö, men då bestämde jag mig för att jag måste ta det där pillret för mina barns skull. Ett piller om dagen för jag måste vara i livet för mina barn, sade hon.

Ämnen svåra att prata om
PG försökte till panelsamtalet få någon ung, svensk person född med hiv att medverka för att kunna jämföra med det amerikanska perspektivet, men lyckades tyvärr inte få med någon. Det kan bero på att relativt få personer som lever med hiv är öppna med sina hivstatus plus att det stigma som omgärdar även neurologiska funktionsnedsättningar ytterligare höjer tröskeln för att medverka i ett seminarium och dela med sig av personliga erfarenheter.
Johanna fick en fråga om vad hon tänker kring det och sa att hon ändå har bilden av att många unga som lever med hiv är öppna med sin diagnos, trots att det fortfarande finns mycket stigma kring sjukdomen. De har vuxit upp med att leva med hiv är som att ha vilken annan kronisk sjukdom som helst och att eventuella fysiska eller neurologiska konsekvenser av att ha fötts med hiv såklart kan vara svåra att prata om.
– Då kan det vara svårt att erkänna för sig själv att det faktiskt kan vara så att det har fört med sig något som jag måste tänka på, sade Johanna.
Hon sa att de på Hivskolan brukar uppmana barnen att vara uppmärksamma på sitt mående och jämföra det med att ha till exempel astma eller epilepsi som gör att man måste ta hand om i sin kropp lite extra.

Individanpassad vård
Allison sa att hon tror att det finns många likheter i stigmatisering och negativa attityder som man möter när man växer upp med hiv, oavsett om det är i Sverige eller USA. Det handlar inte minst om internaliserat stigma som kan påverka ens relation även till vården. Hon tryckte också på problemet att ibland när man ska slussas över från en barnmottagning till en klinik för vuxna gör vården antaganden om en och om hur man fått hiv. De kanske inte har förstått att man levt med hiv i många år och faktiskt är en långtidsöverlevare.
– Att behöva berätta sin historia om och om igen kan vara traumatiserande, sade Allison.
Här menar Allison att vården måste vara uppmärksam, ställa frågor och fundera på vad man kan behöva göra annorlunda för en ung person som fått hiv nyligen och för någon som levt med det hela sitt liv. Det handlar till exempel om screening för vissa sjukdomar. Cierra instämde i det att man kan känna väldigt olika kring sjukdomen och att alla har olika erfarenheter.
Cierra är nöjd med den vård hon fått genom livet. Hennes hivmottagningar har alltid svarat på alla hennes frågor, och erbjudit psykosocialt stöd i form av psykolog eller stödgrupp när hon behövt prata med någon. Hon betonade vikten av att få träffa andra som lever med hiv och dela känslor och tankar.
Som barn och tonåring fick hon åka på läger för barn födda med hiv, liknande Hivskolan som Johanna berättade om finns i Sverige. De fick lära sig om hiv, om medicinerna, och vara med andra i samma situation.
– När man är med andra som också har hiv så är det lättare att prata om, sade Cierra.

Samhällets kunskap måste öka
Även om hivvården har en nyckelroll i att rusta och stödja unga som fötts med hiv när de ska ut i vuxenlivet så spelar även det omgivande samhället en stor roll. Johanna menar att samhällets kunskap om hiv måste öka i allmänhet, men att det även kan vara bra att känna till att en del som fötts med hiv brottas med neurologiska funktionsnedsättningar som adhd eller psykiatriska diagnoser som depression och PTSD.
Hon sa att det är viktigt att prata om att man idag kan leva ett liv som alla andra när man har hiv och att det är en kronisk sjukdom som man inte behöver vara rädd för att bli allvarligt sjuk i. Samtidigt så kan det också vara bra för omgivningen att veta att man kan behöva ta extra hänsyn till vissa saker.
Allison lyfte frågan om ”disclosure” som i när barn ska få veta att de lever med hiv, och enligt henne får de flesta reda på sin diagnos när de är mellan 10 och 12 år gamla. Hon menar att det kan vara försent eftersom man kanske i skolan eller någon annanstans redan har hört negativa saker om hiv och när man får veta att man själv har det tänker att det är fel på en. Man kan också ifrågasätta varför man inte fått veta det tidigare.
– Vi behöver prata om det som att vissa barn har blå ögon, andra har bruna, vissa har hiv, andra inte, sade hon och tryckte på att om vi pratar om hiv tidigt så löper får färre barn risk att utveckla en negativ självbild. Hon sa att man vet att en tidig kunskap och medvetenhet om ens sjukdom motverkar det. Hon tror också att samhället behöver göra hiv till ett mer närvarande ämne.
– Det kan vara tv-reklam om hiv och att leva med det, sade Allison som exempel på hur man kan normalisera hiv och föra upp det på samhällsagendan.
Hon menar att det är direkt nödvändigt att prata mer om hiv och minska stigmat för att undvika att personer hamnar i den situation som Cierra gjorde, där hon slutade ta sina mediciner och blev väldigt sjuk.
– Unga människor har dött för att de inte kunnat hantera sin sjukdom, sade Allison.

Hur och när börja samtalet om hiv?
Johanna sa att hon vet att det varit debatt kring frågan om när man ska berätta för barn att de lever med hiv internationellt. Inom hivvården för barn i Sverige bestämde man sig för ett antal år sedan för att inte prata om ”disclosure” på det sättet. Istället låter man faktumet att det är just hiv barnet har, vara en naturlig del av vården från början och de växer upp med medvetenhet om sin sjukdom.
– Det står hiv på mottagningen och på kallelsebrev så det blir helt enkelt ingen disclosure eftersom det finns där hela tiden, sade Johanna.
Beslutet att göra så har tagits efter att man fått höra från personer som vuxit upp med hiv i Sverioge om erfarenheter liknande dem som Cierra och Allison berättade om. Johanna konstaterade att tyvärr så har de som är äldre i många fall varit med om att få veta att de lever med hiv sent, och då som ett avslöjande av något mystiskt, eller att man råkat få veta det av misstag. Hon höll med Allison om att det inte var ovanligt att man då redan bildat sig en negativ uppfattning om hiv.
Att hivvården ska börja prata med ett barn om att hen lever med hiv tidigt är alltså inte detsamma som att uppmana barnet att vara öppen med hela sin omgivning. Johanna sa att öppenheten är något som är individuellt och ofta beror på hur man pratar om hiv i familjen, med släktingar och bekanta.
Cierra tycker att det är bra att besvara eventuella frågor från barn, men betonade att även om det är bra att man får kunskap om sin hiv är det viktigt att inte känna sig utpekad av att det står hiv överallt när man kliver in på hivmottagningen. Hon tycker också att det alltids borde finnas psykiater på hivmottagningen så att barn får möjlighet att prata om hur det känner kring sin diagnos. Man kan behöva hantera sådant man hört från omgivningen, som fördomar och skämt.
Hon berättade om ett tillfälle där hon hört sin 13-åriga son skämta om att dö i aids och att hon då varit tydlig med att det inte var okej att skämta om. Hon frågade sonen vad han skulle tycka om att någon skämtade så om hans mamma som faktiskt lever med hiv.
– Vi är alla lika, oavsett om vi har cancer, depression eller hiv. Jag är människa oavsett vad jag har eller vad som händer.
Hennes medskick till andra som fötts med hiv är just det, att vi alla är människor, men också att ställa frågor till sin hivmottagning och inte minst att det är bra att hitta någon att prata med. Det behöver inte vara en förälder, men det är viktigt att ha en stabil person som kan ta emot tankar, känslor och frågor som man gått och burit på.

Text: Ronja Sannasdotter

Se seminariet i efterhand!

Föreläsning: Psykisk hälsa

I april anordnade Ung & Hiv en temadag om psykisk hälsa. Annika Wincent, samtalsterapeut och kurator på Citymottagningen för sexuell hälsa, föreläste kring bland annat copingstrategier, känslor, stress, skillnad på att känna sig nere och depression, och hur vi kan hitta tillbaka till oss själva. Nu kan du se föreläsningen i efterhand här!

Positive Solidarity Project – Kirs rapport

2020 tog Posithiva Gruppen för första gången emot en volontär inom ramarna för ett projekt kallat Positive Solidarity Project. Projektet finansieras av EU-kommissionens program Europeiska Solidaritetskåren (ESC) vars syfte är att främja europeiskt utbyte och möjligheten för unga att delta i solidaritetsinsatser.

Volontären, som är i Sverige i nio månader, ska vara en ung person som lever med hiv och kommer från ett europeiskt eller närliggande land. 2021 tog PG emot sin andra volontär, Kir Belous från Ryssland.

Kir har skrivit en rapport om sin tid i Sverige och hos Posithiva Gruppen. Läs den här!

Att resa och bo utomlands

Vad behöver man tänka på innan man bestämmer sig för att resa till eller bosätta sig i ett annat land? Efter åren med coronapandemin drömmer många om att få ge sig ut och upptäcka världen. Andra längtar efter att få hälsa på vänner och familj utomlands. I februari arrangerade Ung & Hiv en temakväll om att resa och flytta utomlands när man lever med hiv. Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 Huddinge deltog för att svara på frågor och ge tips på vad som kan vara bra att tänka på.

Även om situationen förbättrats de senaste åren finns det fortfarande ett antal länder som begränsar hur personer som lever med hiv får resa in och vistas i landet. Det finns exempel på restriktioner på alla kontinenter, men de skiljer sig mycket åt.

Lagar kring inresa och vistelse i ett land kan ändras snabbt, inte minst utifrån läget i coronapandemin. Uppgifterna i den här artikeln är hämtade i december 2021, men de tar inte hänsyn till covid-19 utan baseras enbart på regler utifrån hivstatus.

På www.hivtravel.org hittar du den senaste informationen om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Webbplatsen drivs av Deutsche AIDS-Hilfe, Positivrat Schweiz, European AIDS Treatment Group (EATG) och International AIDS Society (IAS). Det bästa är dock att alltid kontrollera vad som gäller med landets ambassad. Man behöver inte uppge sitt namn eller sin hivstatus i kontakt med ambassaden, utan kan ställa allmänna frågor.

Ofta lätt att stanna en kort tid

Det finns i dagsläget nio länder som inte tillåter personer som lever med hiv att resa in i landet. Dessa länder är Brunei, Ekvatorialguinea, Iran, Irak, Jordanien, Ryssland, Solomonöarna, Förenade arabemiraten och Jemen. Inget av länderna kräver hivtest för att besöka landet som turist, men man kan nekas inresa, eller utvisas om man redan befinner sig i landet, om ens hivstatus uppdagas.

Hur länge man får stanna som turist är olika i olika länder, men det är vanligt med mellan en och tre månader. I flera länder, med och utan inreseförbud för personer som lever med hiv krävs ett negativt hivtest om man ska man stanna längre än tre månader. I Tunisien måste man kunna visa upp ett negativt hivtest för att få stanna i mer än 30 dagar och flera länder i Mellanöstern och Nordafrika har den typen av krav. Ryssland kräver (sedan 29 december 2021) att utlänningar som arbetar i landet lämnar blod- och urinprov var tredje månad för att se om de har någon av ett antal sjukdomar (bland andra hiv, syfilis och covid) eller om de tagit illegala droger.

Man kan idag resa till alla länder i Afrika söder om Sahara förutom Ekvatorialguinea som kan kräva intyg på hivtest för inresa. 2009 lyfte USA inreseförbudet för personer som lever med hiv och året efter gjorde Kina samma sak. Till stora delar av Sydostasien och östra Asien går det bra att resa om man inte planerar att stanna längre än vad ett turistvisum tillåter. Trots att Kina inte längre har något förbud mot inrese rekommenderar hivtravel.org ändå att man inte uppger att man är hivpositiv i ansökan om turistvisum. Det beror på rapporter om att människor nekats inresa när de angett positiv status.

Vissa stater med inreseförbud är vanliga transitländer, det vill säga platser där man mellanlandar och byter flyg för att resa vidare till en annan destination. Exempel är Qatar samt Abu Dhabi och Dubai i Förenade arabemiraten. Så länge man inte ska lämna flygplatsen så är det inga problem att resa via dessa stater, även om man lever med hiv. Det kan dock vara annorlunda om man måste övernatta och gå igenom tullen.

Olika krav vid längre vistelser

Idag kan man stanna länge eller bosätta sig på många platser, runt om i världen, som vem som helst när man lever med hiv. Det finns dock ett flertal länder som kräver att man genomgår en hälsoundersökning, inklusive ett hivtest, för att kunna ansöka om att få uppehålls- arbets- eller studievisum. Men det kan variera beroende på hur länge man tänkt stanna och varifrån man kommer. I de flesta länder i Europa kan man resa och stanna mer än tre månader utan att behöva uppge hivstatus, med undantag för Polen som kräver hivtest om man ska vara i landet i mer än tre månader. I Slovakien måste man ha ett intyg på att man inte har en “allmänfarlig sjukdom”, däribland hiv, om man vill ansöka om tillfälligt uppehållstillstånd och inte är medborgare i ett EU- eller EES-land. Cypern har som krav att personer som inte är EU/EES-medborgare, och som vill arbeta eller studera i landet, ska genomgå en läkarundersökning för att bekräfta att man inte har hiv, hepatit B/C eller syfilis. Vid ett positivt test beviljas inget visum. EU-medborgare, diplomater och högt uppsatta i privata företag är undantagna från dessa regler.

Reseffekter I Australien behöver de flesta som ansöker om ett tillfälligt visum inte genomföra ett hivtest. Undantag gäller dock för personer som ska arbeta som eller studera till läkare, tandläkare eller sjuksköterska. Personer från Afrika söder om Sahara som har för avsikt att studera i Australien i tolv månader eller mer behöver också ta ett hivtest.

För den som är över 15 år och vill ansöka om långtidsvisum krävs hälsoundersökning inklusive hivtest. Ansökningar från personer med en kronisk sjukdom (till exempel hiv) bedöms utifrån hur hög kostnad man beräknas innebära för det australiensiska hälsosystemet. Nya Zeeland hade också en sådan lagstiftning fram till oktober 2021 då man lyfte alla visumrestriktioner för personer som lever med hiv.

Flera länder i Syd- och Latinamerika har liknande krav som Australien. I till exempel Ecuador krävs att personer som vill arbeta, studera eller utföra volontäruppdrag i landet har ett läkarintyg på att man är frisk och kan visa upp ett negativt hivtest. Sökande måste vara fri från överförbara sjukdomar (“communicable diseases”). Kuba kräver ett hivtest om man ska stanna i landet längre än tre månader och även för att förlänga uppehållstillstånd måste man visa upp ett negativt hivtest.

I länder i Afrika söder om Sahara finns få restriktioner för personer som lever med hiv, men några få länder som Sudan kräver hivtest om man ska arbeta eller studera i landet mer än tre månader.

Mediciner kan kräva intyg

Många länder har regler kring vilka och hur mycket man får ta med sig av mediciner. Till exempel kräver USA att man har läkarintyg på engelska för receptbelagda läkemedel som hivmediciner. Läkarintyget ska ange att läkemedlen krävs för att behandla ens sjukdom. Även Chile kräver att man medför läkarintyg på receptbelagda mediciner.

Oavsett var man reser kan det vara bra att tänka på att alltid ha medicinerna i handbagaget, eftersom incheckat bagage kan bli försenat eller tappas bort. För att undvika att ens läkemedel beslagtas bör man ta med originalreceptet, ha medicinerna i originalförpackningen och undvika att ha mer än vad som räcker för tre månader. Det kan hända att ens bagage genomsöks och man kan få frågor om sina mediciner. Det finns även länder som Förenade arabemiraten där det är förbjudet att resa in med hivläkemedel för personligt bruk. Om man gör det kan man bli frihetsberövad och utvisad.

INNAN OCH NÄR DU RESER
Det finns några saker som är bra att tänka på oavsett var du reser. Det kan vara extra viktigt om du ska vara bortrest en längre tid, eller om du ska resa till länder med restriktioner för personer som lever med hiv.

Mediciner
Ta reda på om det finns några regler för hur mycket mediciner du får resa in i landet med, och om det krävs läkarintyg för att ta med dem.
Dokument
Ta kopior på viktiga dokument och ha dem med dig när du reser. Till exempel pass, försäkringsbevis, läkarintyg, och läkemedelsrecept.
Vaccinationer
Prata med din behandlande läkare om eventuella vaccin du kan behöva.
Vård
Ta reda på vad som gäller om du behöver söka vård på resmålet, oavsett om det är för din hiv eller för något annat.
Försäkring
Se över din försäkring för att se vilket reseskydd den ger.

TIPS!
Om man planerar att stanna en längre tid i ett land kan det vara en bra idé att ta kontakt med en lokal hivorganisation. De kan hjälpa en med information om exempelvis mediciner och vilka lagar och regler som berör en om man lever med hiv.

OM DU RESER TILL LÄNDER MED RESTRIKTIONER ELLER INRESEFÖRBUD:

Undvik att uppge din status för personal i tull och gränspassager.
Undvik att uppge din status för andra passagerare på till exempel flyg.
Var försiktig med att ha symboler eller budskap som kan informera om din status (tex Red Ribbon).
Om du får frågan varför du bär på mediciner, ha en bra förklaring redo.

BRA SAJTER
www.hivtravel.org
Här kan du söka information om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Det finns även en lista med ytterligare tips om du reser till länder med inreseförbud eller som kriminaliserar personer som lever med hiv.

www.swedenabroad.se
Aktuell och generell reseinformation om alla världens länder för svenska medborgare och personer boende i Sverige.

UD Resklar och Svensklistan
Med appen UD Resklar kan du få pushnotiser om viktiga händelser och ändringar av reseinformationen för ett specifikt land, eller för alla länder du är intresserad av. I appen eller på swedenabroad.se/sv/svensklistan kan du även anmäla dig till Svensklistan. Där lämnar du uppgifter om var du befinner dig och hur du kan kontaktas under din utlandsvistelse. Om något händer på platsen du rest till kan uppgifterna, vid behov, användas av UD eller ambassaden för att kontakta dig. Appen finns i Google Play och App Store.

PERNILLAS TIPS

Läkarintyget kring hiv-medicinerna behöver inte innehålla detaljer om själva medicinen (t.ex. namn på den eller vilken sjukdom det gäller), utan behöver endast styrka att den är livsviktig för patienten att ha.
Om du tillfälligt bosätter dig utomlands (exempelvis för att plugga eller arbeta) men har för avsikt att återvända till Sverige inom en rimlig tid, kan du behålla dina vårdkontakter i Sverige. Du behöver komma till Sverige var sjätte månad för att träffa din vårdgivare samt förnya dina recept. Ta upp detta med din behandlande läkare innan du flyttar från Sverige.
Om du har för avsikt att flytta från Sverige på obestämd tid kan din vårdgivare i Sverige hjälpa dig med att hitta en lämplig vårdgivare i landet du flyttar till samt skicka en journalsammanfattning som rör din hivbehandling till dem.
Om du mot förmodan skulle befinna dig i en sådan situation där du är fast i ett annat land och inte har tillräckligt med medicin, kan du ta kontakt med din vårdgivare i Sverige för att få ett intyg som beskriver din behandling och din situation. Intyget kan du visa för vårdgivare i det land där du är så att de kan hjälpa dig få mediciner under en begränsad tid.
Tänk på att smittskyddslagen och de förhållningsregler som du fått av din behandlande läkare endast gäller i Sverige. Det gäller till exempel om du fått informationsplikten borttagen. När du reser till eller bosätter dig i ett annat land så är det landets lagar och regler som gäller. Ta reda på vad som gäller kring till exempel att informera sexpartners och krav på kondomanvändning.

Källor:
www.aidsmap.com/about-hiv/travel-restrictions-people-hiv
www.poz.com/article/new-zealand-lifts-hiv-travel-restrictions-proud-moment
www.hivtravel.org

Unga med hiv svarar på frågor i TV

Alexandra och Mohammed svarar på frågor och slår hål på myter om hiv i Utbildningsradions tv-program Tänk till! I I nedan video berättar de bland annat att behandlad hiv är smittfri hiv och att vem som helst kan få hiv.

Om Tänk till
Ungas berättelser om vad som är viktigt. Ett tv-program där unga personer svarar på tittarnas frågor som de aldrig tidigare vågat, eller kanske bör, ställa. Tänk till finns i sociala medier och på UR Play. Det produceras av Utbildningsradion (UR) som är en del av public service.

Wheel of Life – Workshop om en positiv livsförändring

Den 14 september 2021 genomförde Ung & Hiv en workshop i Wheel of life – ett verktyg som hjälper en att reflektera över olika områden i sitt liv och se vad man kan och vill förändra eller lägga mer fokus på. Erica Kanon från Noaks Ark Stockholm guidade oss genom workshopen som var anpassad efter att leva med hiv och det blev ett tillfälle att reflektera över livet idag och vad man kan påverka för att få positiv förändring.

Workshopen anordnades med utgångspunkt i några av de siffror som kom fram i Folkhälsomynidghetens studie ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” (Folkhälsomyndigheten, 2020). Bland annat var det endast 39 % av deltagarna i studien som var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Dessutom var en stor andel oroliga för att deras hiv skulle överföras till någon annan. Detta trots att mer än 95% som lever med hiv i Sverige idag har en välinställd behandling och lever med smittfri hiv.

Wheel of Life frågor

Deltagarna fick delta antingen på plats eller via Zoom och workshoppen började med att deltagarna skattade hur nöjda de var i nuläget med nedanstående livsområden:
o   Fysisk och kroppslig hälsa
o   Kärleksrelationer och sex
o   Familj och vänner
o   Hivbehandling/bemötande och delaktighet i vården
o   Sysselsättning och ekonomi
o   Öppenhet
o   Integrering och delaktighet i samhället
o   Psykisk och emotionell hälsa.

Skattningen gjordes på en skala mellan 1 till 10, där 1 står för inte alls nöjd och 10 mycket nöjd.

Efter att alla blev klara med skattningen så fick de visa resultaten inför gruppen och det blev ett gruppsamtal om de olika livsområden där de fick dela erfarenheter och få stöd av varandra. Därefter fick de fundera på vilket värde de skulle vilja att respektive livsområde skulle ha, exempelvis om en person skattat Öppenhet som en 3:a fick personen fundera över vilket värde den skulle vilja att området hade. Sedan fick de även fundera över vad de själva kan göra samt vilket stöd de skulle kunna behöva för att uppnå förändringen av värdet.

Wheel of life är ett verktyg som kan användas av professionella som coachar och stödjer andra, men även av en själv. Det kan hjälpa en att få en helhetsbild av den upplevda livssituationen och hur en skulle vilja att den såg ut i framtiden, vilket kan göra det lättare att sätta upp både kort- och långsiktiga livsmål.

– Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/
-Rapporten på engelska: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuality-and-health-among-young-people-living-with-hiv-in-sweden-/

-Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

Temadag om psykisk (o)hälsa

Den 16 oktober 2021 genomförde Ung & Hiv en temadag om psykisk (o)hälsa, där deltagarna fick mer information om ämnet samt deltog i gruppsamtal med två samtalsledare från Noaks Ark Stockholms peerledda samtalsträffar: Erica Johnsson, folkhälsovetare och Leo Berger, socionom.

Tematräffen anordnades med utgångspunkt i några av de siffror som kom fram i studien ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” (Folkhälsomyndigheten, 2020). Studien visade bl.a. att fler unga som lever med hiv utsatts för kränkningar jämfört med andra unga och en väldigt stor andel har haft självmordstankar. 30 % hade blivit utsatta för kränkning eller diskriminering det senaste året och 11 % uppgav att det hade haft med deras hivstatus att göra. Utöver att de lever med hiv är många unga hivpositiva hbtq-personer och rasifierade. Det står också i Folkhälsomyndighetens rapport att ”sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”

Trots studiens resultat så anordnades vår aktivitet under förutsättningen att deltagarna inte nödvändigtvis behövde känna igen sig i dem, vilket gjorde att vi diskuterade ämnet på ett mer generellt plan.

Dagen inleddes med fika, där vi introducerades för varandra och minglade. Folkhälsomyndighetens resultat från studien ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” presenterades för deltagarna och sedan fick de som ville skriftligt svara på några frågor om psykisk hälsa som vi hade förberett i förväg. Efter att alla var klara så fick var och en berätta vad de svarat, vilket ledde till att deltagarna delade med sig av sina erfarenheter kring ämnet och diskuterade med varandra med hjälp av samtalsledarna.

Här kommer deltagarnas svar på frågorna:

Vad är en bra psykisk hälsa för dig?
o   Att umgås med husdjur, vara ensam i naturen och skriva dagbok.
o   Att ha ett jobb, en egen lägenhet, träna och ha en partner.
o   Att känna mig lugn, trygg, vara i naturen, resa.
o   Att upprätthålla en balans mellan positiva och negativa känslor.
o   Att känna genuin lycka, vara stressfri, inte behöva kämpa.
o   Att hantera upp- och nedgångar, veta att det är ok att vara ledsen.
o   Att ha acceptans för mig själv och andra, ha en god fysisk och psykisk hälsa.
o   Att göra det jag gillar och att människor nära mig mår bra.

Vad får dig att må bättre när du mår dåligt?
o   Bli lyssnad och kramas.
o   Lyssna på musik, få en STOR kram.
o   Få stöd från föräldrar, finnas där för mig själv, bli accepterad.
o   Få bekräftelse, att andra visar kärlek och omsorg genom att avsätta tid för mig.
o   Att få vara ensam, kunna diskutera mina problem och få stöd.
o   Få bekräftelse, bli tröstad, att andra visar att de bryr sig.
o   Få stöd från någon i samma situation, få prata med en professionell.
o   Ta emot värme på olika sätt.

Vad kan organisationer inom det civila samhället och myndigheter göra för att hjälpa dig?
o   Erbjuda mera kunskap om psykisk hälsa.
o   Erbjuda fler aktiviteter än de vi redan har med Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm, för att komma närmare varandra.
o   Visa respekt och förståelse.
o   Erbjuda frekventa stödsamtal och en årlig konsultation angående psykisk hälsa (precis som den årliga konsultationen vi får kring vår hiv).
o   Ha kuratorer med olika bakgrund, erbjuda hjälp med integrering i samhället.
o   Acceptera stress som orsak till sjukskrivning, införa s.k. ”friskvårdsdagar” på jobbet.
o   Ge information om psykisk ohälsa och skapa forum att prata om det, ge verktyg för att hantera psykisk stress.

Vad har du för egna hanteringsstrategier?
o   Sjunga och dansa, yoga.
o   Sex, skvaller.
o   Meditation, snus.
o   Ha digitala fester med vänner utomlands.
o   Sova, organisera min vardag, cykla, solljus, resa, dricka och röka, äta god mat, bli distraherad av arbete och hobbyn, gå på terapi.
o   Stänga av, bara ”vara”, ge det tid.
o   Undvika negativa människor.

Därefter gav samtalsledarna tips för att förbättra sin psykiska hälsa och dessa handlade bl.a. om att lära sig sätta gränser gentemot människor eller situationer som utlöser dåligt mående samt om en god sömn. Erica sa att de kan vara bra att undvika koffein och vätskor före läggdags, ställa in sin egen sömnrutin, hålla sitt rum mörkt och tyst och lägga undan elektroniska prylar för mer och bättre sömn.

Innan vi rundade av fick deltagarna reflektera kring vad de tog med sig från temadagen. Här är deras svar:
o   Det här var hjälpsamt, jag förstod att jag inte är ensam.
o   Att vi har samma problem men olika hanteringsstrategier.
o   Att det är viktigt att prata om det.
o   Det var bra att vi gav psykisk hälsa ett värde.
o   Jag fick kunskap om hur man kan förbättra sin psykiska hälsa och fick dela erfarenheter med andra.
o   Det var bra med professionella råd.

Vill du delta i peerledda samtalsgrupper för personer som lever med hiv? Varje torsdag har Noaks Ark Stockholm peerledda samtalsträffar som handlar om livet med hiv, relationer och andra ämnen som är viktiga för deltagarna. Träffarna leds av utbildade samtalsledare.
Samtalsträffarna genomförs på Eriksbergsgatan 46, det är gratis och det bjuds på fika. För mer information ring 08-700 46 00 eller mejla receptionen på receptionen.stockholm(at)noaksark.org.

– Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/
– Rapporten på engelska: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuality-and-health-among-young-people-living-with-hiv-in-sweden-/

– Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

En helg om att vara ung med hiv och om ledarskap

I augusti åkte Ung & Hiv ut i Stockholms skärgård för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, ledarskap och mindfulness.

Mugg

Under helgen fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring bland annat hur det är att leva med hiv och att berätta om sin hiv för andra, ta del av en föreläsning om hivforskning samt en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel, sjöng karaoke, simmade och tränade mindfulness. Helgens aktiviteter anpassades för att på bästa möjliga sätt följa Folkhälsomyndighetens dåvarande rekommendationer kring coronaviruset.

De flesta deltagare kom från Stockholm, men några var även från andra delar av landet. Samtliga deltagare åkte buss till hotellet från Stockholm city och efter check-in samlades vi i konferensrummet och gjorde övningar för att lära känna varandra bättre. Alla fick dessutom uttrycka vilka förväntningar de hade på helgen. Såhär såg de ut:

Dela erfarenheter
Få mer information om hiv
Få mer information om läkemedel för hiv
Träffa nya människor och skaffa vänner
Få en ökad självkänsla
Få utrymme för självreflektion
Öva på att uttrycka tankar och känslor
Ha meningsfulla konversationer
Ha kul, äta god mat och simma

Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp många intressanta frågor. Dagen avslutades med sällskapsspel.

Lördagen inleddes med mindfulness och en föreläsning med basfakta om hiv och forskning på området. Det var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus) som föreläste och svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Pernilla höll dessutom i en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi delades in i grupper och diskuterade kring hur det är att äta mediciner och dela med oss av tips och råd kring det. Några tips som deltagarna gav varandra för att komma ihåg medicinerna och ha så bra följsamhet som möjligt var att:

Ha med sig mediciner i en liten dosa eller ask på sin nyckelring för tillfällen när något spontant eller spontant händer och man inte har tillgång till sin medicinburk.
Sätta ett larm i mobilen för att komma ihåg att äta medicinerna.
Koppla ihop att ta medicinerna med en annan vardagsrutin.
få stöd av personer i sin närhet, som familj eller vänner, genom exempelvis påminnelser om att ta sin medicin eller genom känslomässigt stöd när att äta mediciner känns jobbigt.

Efter workshoppen hade vi en aktivitet som kallades för Hälsohöjare. Vi var utomhus och fick lösa och hitta svar på olika utmaningar. Sedan hade vi en lite längre paus och flera deltagare valde att spendera den i vattnet.

Folkhälsomyndigheten publicerade i december 2020 en studie om sexuell hälsa hos unga med hiv i Sverige. Under helgen höll vi en workshop där vi diskuterade några av studiens resultat. Deltagarna fick reflektera kring resultaten samt ge förslag på hur vi kan förbättra villkoren för målgruppen. Vi tog exempelvis upp att endast 39% av de deltagare som var med i studien upplever att de är så öppna med sin hiv som de skulle vilja vara. För att förbättra detta gav deltagarna följande förslag:

Det bör finnas mer kunskap om hiv i samhället och vad det innebär att leva med hiv idag. Det kan man exempelvis göra genom

bättre utbildning om hiv i skolor och hälso-och sjukvård
att vi som lever med hiv blir ambassadörer för att sprida kunskap om det i samhället (om vi vill och kan).

Hivorganisationer måste synas mer i samhället genom att

anordna evenemang för hivnegativa och sprida information om hiv.
ha fler kampanjer
erbjuda hivtestning

17% av deltagarna i studien hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%). Dessutom så uppgav 33% av tjejerna i studien att de är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara, jämfört med 44% bland killarna. För att förbättra hivpostiva tjejers levnadsvillkor i Sverige gav deltagarna följande förslag:

Genomföra kampanjer som visar tjejer och inte bara män som har sex med män.
Göra information om hiv mer tillgänglig för tjejer.
Hivorganisationer bör delta i de forum där tjejer med hiv finns.

På kvällen hade vi ett gruppsamtal om hur det är att berätta om sin hiv för andra.Deltagarna delade med sig av när de hade berättat för någon och hur det gick samt delade med sig av tips på hur man kan göra det, förstås med förutsättningen att det som funkar för någon av oss inte nödvändigtvis funkar för andra. Fokus låg på att berätta för en person man dejtar.

Lördagskvällen avslutades med en mycket uppskattad karaoke. Det hade vi egentligen inte planerat för, men det var bara vi på hotellet den kvällen och konferensrummet vi var i var utrustat med mikrofon och högtalare, perfekt för en karaokekväll!

Söndagen inledes med mindfulness och en lärorik workshop om ledarskap som Posithiva Gruppens volontär från Europeiska Solidaritetskåren, Kir Belous, höll i. Vi fick information om vad ledarskap är, varför det är viktigt samt på vilket sätt man kan bli en bra ledare. Kir berättade om en man i USA, Robert Suttle, som dömdes till fängelse för att ha haft sex med en hivnegativ person som han var i ett förhållande med. Detta trots att han hade en välinställd behandling och inte kunde överföra hiv vid sex.

Robert har efter detta delat med sig av sin erfarenhet och på så sätt uppmärksammat frågan för att få till en förändring i lagstiftningen. Kir menade att det är ett exempel på ett sätt att återta makten över sitt eget liv, vara en ledare och inspirera andra samt bidra till en positiv förändring.
Deltagarna fick under workshopen även reflektera kring sina styrkor och svagheter samt ge exempel på personer som de tycker är bra ledare.

Kir

Efter workshopen fick vi reflektera över helgen, gå igenom listan på förväntningar som vi skrev i början och se om alla var uppfyllda. Innan vi åkte hem fick deltagarna även fylla i en utvärdering.

Nedan kan du läsa exempel på vad vi tog med oss från helgen och vad vi tyckte var bra:

”Jag fick en ny vän som har samma problem … Jag har aldrig känt mig så här förut. Jag har aldrig haft så här kul.”
”Jag fick mycket ny information om hiv-livet, hittade en ny vän och hade det bra”.
”Socialisera. Träffa nya människor. Dela erfarenheter. Fann mig själv.”
”Jag lärde mig mycket om hivmedicin och nya behandlingar. Dessutom träffade jag nya människor, vi delade erfarenheter. För mig var det riktigt bra att träffa människor i samma situation.”
”Jag fick veta om nya behandlingar som får mig att hoppas att jag inom en snar framtid inte kommer äta medicin varje dag fram till slutet av mitt liv.”
“Maten på hotellet. Närheten till badvatten. Pernillas samtal. Samordnarnas tålamod och öppenhet. Gruppens mångfald. No alcohol-policyn. Integrering av forskning i programmet.”
”Jag kommer att ta med minnet av att träffa människor från olika länder och den information och det stödet som ni ger oss.”
”Jag tror att jag vet mer om hiv och mediciner nu.”
”Jag tar med mig många fina känslor.”
”Nya sociala kontakter och ’reignited’ social kompetens, drivkraften att göra förändringar i mitt liv, utrymmet för självreflektion.”