Kategori: 18–30 år

Välkommen Aykut, ny ESC-volontär hos PG!

Sedan 2020 tar Posithiva Gruppen emot volontärer inom ramarna för ett projekt kallat Positive Solidarity Project. Volontärerna är mellan 18 och 30 år, lever med hiv och kommer från ett EU-land eller ett land i Europas närhet.
Projektet finansieras av EU-kommissionens program Europeiska Solidaritetskåren (ESC) vars syfte är att främja europeiskt utbyte och möjligheten för unga att delta i solidaritetsinsatser i Europa och närliggande länder.

Nu välkomnar vi årets första volontär, Aykut, som är 29 år gammal, kommer från Turkiet och är läkare. Hen kommer att vara hos PG till den 15 december 2024. Här är en liten hälsning från Aykut:

Hi, I’m Aykut!

I joined Posithiva Gruppen as a volunteer within the ESC project, and I am thrilled to be a part of this wonderful community.

As a doctor from Turkey, I am here to increase awareness about HIV and support our community. I am excited to share my experiences with you and collaborate on new projects. Meeting you and working together towards our common goals is a great privilege for me. I’m enthusiastic about being part of this fantastic community and looking forward to getting to know you!

I know some Swedish and would like to improve my language skills. I invite all of you to the language café every Friday and the meal days on Wednesdays and Fridays.

Thank you, and see you soon!

Skaffa barn – vilka vägar finns till föräldraskap?

Hösten 2023 anordnade Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv en temakväll om att skaffa barn när man lever med hiv. Temakvällen lyfte olika vägar till föräldraskap och inbjudna föreläsare var Kristina Pettersson, läkare och specialist inom kvinno- och förlossningssjukvård på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och Anna Nordqvist, samhällspolitisk samordnare och sakkunnig inom familjefrågor på RFSL. 

Kristina har arbetat med hiv och graviditet på Huddinge sjukhus i snart fem år. Hon gick igenom hur mödravård och förlossningsvård fungerar när man lever med hiv. På Huddinge sjukhus finns en så kallad specialistmödravårdsmottagning. Till specialistmödravården remitteras personer som på något sätt behöver extra vård eller uppföljning under graviditeten. Det kan till exempel vara för att man har diabetes, högt blodtryck eller förlossningsrädsla. Personer som lever med hiv erbjuds att gå till specialistmödravården, men Kristina betonade att man idag inte betraktar en hivpositiv persons graviditet som en högriskgraviditet så länge hivbehandlingen är välinställd. Personer som lever med hiv löper inte högre risk än någon annan att få komplikationer och det verkar inte finnas någon risk för virusöverföring till barnet under graviditet och förlossning om virus är omätbart.

Utöver att ta sina hivmediciner enligt ordination behöver man inte tänka på något annat än vad hivnegativa personer behöver göra. De allra flesta kan fortsätta på samma hivbehandling som innan de blev gravida. Kristina sa att de hivmediciner som används till kvinnor som kan bli gravida inte medför risker för barnet, men det kan finnas andra anledningar till att läkare gör bedömningen att man bör byta hivmediciner när man är gravid. Det kan till exempel vara så att den gravidas ämnesomsättning förändras under graviditeten och då passar vissa läkemedel bättre än andra. Tidigare fanns indikationer på att substansen dolutegravir skulle kunna orsaka fosterskador, men detta anses i Sverige vara avskrivet. Med äldre hivmediciner fanns risk för bland annat för tidig förlossning och leversjukdom, men moderna läkemedel verkar inte medföra sådana risker, sa Kristina.

En deltagare på temakvällen hade skickat in en fråga kring risk för överföring om man har hepatit B och hiv samtidigt under graviditet. Kristina berättade att det är viktigt att man står på behandlingar som inte krockar med varandra och att det är ens behandlande infektionsläkare som ser till att man har mediciner som varken interagerar med varandra eller skapar risk för överföring av hiv eller hepatit B till fostret. Det är bra att ha båda behandlingarna inställda redan innan man blir gravid.

Kristina betonade att det inte finns något fall där hiv överförts till barn vid graviditet eller förlossning på över tio år i Stockholm, men några enstaka i Sverige.

Så vad ska man då tänka på om man som hivpositiv person vill skaffa barn?

–  Det viktigaste budskapet är, gör det! Det är jättekul att både göra, att ha och att föda barn, sa Kristina med eftertryck.

 

Mödravård när man lever med hiv

Alla gravida personer i Sverige erbjuds ett hivtest i samband med besök hos mödravården. Fyra av fem gravida som lever med hiv känner redan till sin hiv när de blir gravida, men 20 % får sin hivdiagnos i samband med graviditeten.

Ungefär hälften av alla som är gravida och som lever med hiv i Sverige kommer till specialistmödravården i Huddinge och varje år har mottagningen hand om 20–40 gravida som har hiv. Kristina berättade att personer som lever med hiv idag kan gå till den “vanliga” mödravården, och i andra delar av landet än i Region Stockholm, där specialistmottagningen finns, så är detta praxis. Internationella riktlinjer rekommenderar dock att länder har ett multiprofessionellt team som är specialiserade på hiv. Kristina sa att det inte minst är för att garantera ett gott bemötande fritt från fördomar. Specialistmödravården i Huddinge fungerar även som ett kunskapscentrum för andra mödravårdsmottagningar i Region Stockholm, sa Kristina. Vidare sa hon att mödravårdsmottagningar i Stockholms län alltid kontaktar specialistmottagningen om en person som är gravid testar positivt för hiv. I andra delar av landet finns ingen specialistmödravård specialiserad på hiv, men enligt Kristina finns enskilda personer som mödravårdsmottagningar kan kontakta om de har frågor om hiv eller om en gravid person testar positivt för hiv på deras mottagning.

Kristina berättade att de flesta gravida som lever med hiv i Stockholms län vill gå till specialistmödravården eftersom man där slipper fundera över vårdpersonalens kunskap om hiv, om man kommer få märkliga frågor eller stigmatiseras.

– Men man får se det som ett erbjudande, sa Kristina och berättade att det finns personer som, av praktiska skäl, väljer att gå till en annan mödravårdsmottagning, även i Stockholm.

En deltagare på temakvällen undrade hur kunskapen om hiv ser ut inom mödravården i landet. Kristina sa att hon inte vet hur bemötandet eller den generella kunskapen om att leva med hiv ser ut, men att kunskapen om hur man ska se till att hiv inte överförs vid graviditet och förlossning är god.

En annan deltagare på temakvällen berättade att hon fick barn 2021. Hon gick inte till specialistmödravården i Huddinge utan till en “vanlig” mödravårdsmottagning i den region där hon bor. En annan person på temakvällen frågade hur hon upplevt uppföljningen och behandlingen från mödravården under graviditeten. Hon var nöjd med mödravården och sa att den hade fungerat ungefär som Kristina beskrev. Hennes infektionsläkare, eller hivläkare, hade också varit en trygghet i frågor som handlade om hiv i förhållande till graviditeten. Hennes barnmorska kunde inte alltid svara på de frågor hon hade, men vände sig då till infektionsläkaren och den gravida kunde själv diskutera frågor med sin läkare.

– Min infektionsläkare bidrog mer än vad jag tänkt mig., sa hon.

 

Rutiner och uppföljning under graviditeten

Kristina gick igenom graviditetens faser och vilka kontroller som görs när. Virusmängd (hiv-RNA), CD4 och blodvärde (hemoglobin) mäts var tionde vecka och oftare om virusmängden skulle börja gå upp. I slutet av graviditeten görs tätare kontroller.

Under graviditetens första trimester, månad 1–3, är risken för överföring av hiv till fostret som lägst. Den här perioden är det vanligt med illamående och kräkningar. Kristina berättade att man inte behöver oroa sig över om man råkar kräkas upp sina hivmediciner eftersom risken för överföring är så oerhört låg under den här perioden. Det finns särskilda mediciner mot illamående i samband med graviditet och dessa går bra att ta när man lever med hiv och i kombination med hivmediciner.

I den första trimestern utvecklas fostrets organ. Därför är det viktigt att inte stå på några mediciner som kan påverka fosterutvecklingen och orsaka missbildningar. Moderna hivmediciner utgör som tidigare nämnt ingen risk för detta och hiv i sig utgör inte heller någon risk för komplikationer.

Månad 4–6 kallas den andra trimestern. Då är risken för överföring något högre om man inte har välbehandlad hiv. Därför kontrollerar man virusmängden mer noggrant den här perioden. I den andra trimestern görs ett rutinultraljud, oavsett hivstatus, för att se att allt ser bra ut. Under den här delen av graviditeten finns även möjlighet att försöka se eventuella kromosomavvikelser eller medfödda sjukdomar hos fostret. Dessa beror i så fall inte på hiv. Det vanligaste är att man gör ett så kallat KUB-test som innebär att den gravida lämnar ett blodprov. Utifrån provets resultat och vad man ser på rutinultraljudet görs en sannolikhetsbedömning för kromosomavvikelser. Ytterligare prover man kan ta är moderkaks- eller fostervattenprov. Moderkaks- eller fostervattenprov kan med större säkerhet än KUB-test visa eventuella kromosomavvikelser och vissa medfödda sjukdomar, som blödarsjuka och Huntingtons sjukdom. KUB-test och fostervattenprov erbjuds inte i alla regioner och kan kräva remiss. En deltagare frågade om det är möjligt att göra KUB-test i Stockholm. Kristina svarade att ja, alla gravida i Stockholms län erbjuds detta. För moderkaks- eller fostervattenprov krävs att man har välbehandlad hiv. Alla gravida erbjuds även ett HPV-prov eller cellförändringsprov innan vecka 15.

Kristina berättade att det i den andra trimestern kan vara bra att börja ta järntillskott i form av tabletter. Järntabletter ska inte tas tillsammans med hivmediciner utan en annan tid på dygnet.

I den sista delen av graviditeten, den tredje trimestern, ökar risken för överföring av hiv ytterligare något, om man inte har en välinställd behandling, och det blir ännu viktigare att följa upp om virusnivåerna i blodet skulle börja stiga.

 

Vaginal förlossning rekommendation vid välbehandlad hiv

Runt vecka 32, cirka två månader innan förlossning, sätter specialistmödravården i Huddinge, tillsammans med den gravida, ihop en förlossningsplan. Man går igenom eventuella komplikationer och skriver instruktioner i journalen för att den förlossningsmottagning som den gravida kommer till ska ge korrekt och god vård. I journalen står till exempel att man ska ta ett hiv-RNA-test för att mäta virusmängd vid inskrivning på förlossningsavdelningen och att den gravida ska fortsätta ta sina hivmediciner som alla dagar.

– Då slipper de på förlossningen fundera och fråga, sa Kristina.

Hon berättade att man även kan skriva om önskemål som den gravida har och som förlossningspersonalen inte behöver ifrågasätta eller tänka på utifrån att den gravida lever med hiv. Som exempel tog hon en person som gärna ville bada under förlossningen. Då skrev Kristina det i journalen och betonade att den gravida haft omätbart virus under hela graviditeten och att badet inte utgjorde någon risk för överföring av hiv till barnet.

I samband med att man gör förlossningsplanen planerar man även för tiden efter förlossningen. Kristina berättade att man också gör en plan för amningsnedläggning. (Läs mer om hiv, amning och modersmjölkersättning på PG:s infosida för dig som är eller vill bli förälder.)

Vaginal förlossning är förstahandsrekommendation för personer som lever med hiv så länge virusmängden är under 150 kopior per milliliter blod. En kontroll av virusmängd två till fyra veckor före beräknad förlossning är det som avgör om man kan föda vaginalt eller inte. Kristina berättade att olika länder har olika gränser för när kejsarsnitt rekommenderas. I USA är det om man har över 400 viruskopior, i England 50 och i Sverige 150. Fram till 2010 sa de svenska riktlinjerna att personer som lever med hiv alltid skulle få kejsarsnitt.

En deltagare på temakvällen frågade varför man idag rekommenderar kejsarsnitt om virusmängden överstiger en viss nivå. Kristina berättade att risken för överföring av hiv i samband med graviditet är störst under förlossningen. Det beror på att exponeringstiden för kroppsvätskor då är lång. Det vill säga att barnet då, vid icke välbehandlad hiv, befinner sig i kontakt med kroppsvätskor som har hög koncentration av hivvirus under lång tid. Risken för överföring av andra virus, som herpes och vattkoppor, är också högre under förlossning än under andra delar av en graviditet.

En annan deltagare frågade om det är högre risk för överföring vid förlossning om man är gravid med tvillingar än med ett barn. Kristina svarade att nej, det är ingen skillnad och att det inte spelar någon roll vilka kroppsvätskor barnet utsätts för så länge den födande har en välbehandlad hiv.

En ytterligare fråga handlade om den gravida får skriva på något samtyckesavtal eller på något annat sätt gör ett aktivt val att föda vaginalt eller genom kejsarsnitt. Kristina svarade att nej, i och med att smittskyddslagen säger att man behöver följa de förhållningsregler och riktlinjer som finns så är det inte ett val. Hon la till att för de allra flesta gravida som hon möter så är det också det absolut viktigaste att se till att hiv inte överförs till barnet.

– Jag har aldrig hamnat i någon dispyt kring det, sa hon.

 

Rutiner och hjälpmedel under förlossningen

När det gäller komplikationer och hjälpmedel under vaginal förlossning när man lever med hiv så ska tång eller sugklocka bara användas om det finns uppenbara fördelar. Skalpelektrod (en elektrod som fästs på barnets huvud för att mäta barnets puls) och skalpprovtagning kan idag användas om det bedöms nödvändigt. Tidigare ansågs det medföra risk för överföring av hiv och barnmorskor bör även idag diskutera med en förlossningsläkare innan skalpprovtagning och skalpelektrod används, sa Kristina.

En deltagare på temakvällen berättade att när hon födde barn 2021 fick skalpelektrod inte användas. Kristina sa att det antingen kan bero på att riktlinjerna ändrades just kring den tidpunkten eller på att vårdpersonalen på det sjukhuset inte hade fått information om de ändrade riktlinjerna. Hon sa att man alltid försöker nå samförstånd och föra dialog kring individuella behov och önskningar och vad som är bäst för barnet.

Kristina berättade att när barnet är fött är rutinen att man torkar av synligt blod innan man lägger upp barnet på den födandes bröst. Tidigare var rekommendationen att duscha av barnet, men det har man frångått.

En annan deltagare frågade vad som gäller för hemförlossning när man lever med hiv. Kristina sa att oavsett hivstatus krävs det att man är omföderska och att ens tidigare förlossning och graviditet varit okomplicerad för att hemförlossning ska övervägas. Hon sa att om frågan om hemförlossning skulle dyka upp från någon som lever med hiv så skulle Kristina inte fatta beslut om det själv, utan diskutera det med sin chef. Hon sa att det säkert skulle gå att genomföra, men att man oavsett hivstatus behöver tänka på risker och värna att hålla hemförlossning extremt strikt för att inte skapa risker.

 

Efter förlossningen

När barnet är fött ska det ges profylax inom 24 timmar, alltså hivmedicin i syfte att hindra överföring om barnet exponerats för hivvirus. Om den födande har välbehandlad hiv och har fött vaginalt får barnet sedan behandling med profylax i fyra veckor. Barnet hivtestas regelbundet, vid 4–6 veckors ålder, vid 4 månaders och vid 18 månaders ålder. Om barnet förlösts med kejsarsnitt och den födande haft över 150 viruskopior per milliliter blod ges en dos av ett särskilt profylaxläkemedel som heter Nevirapin precis efter förlossningen och sedan postexpositionsprofylax med ytterligare två läkemedel i två till fyra veckor. Vid kejsarsnitt får även den födande ett ytterligare hivläkemedel som preexpositionsprofylax intravenöst före och under förlossningen.

Det är RAV, Referensgruppen för AntiViral terapi, som tar fram riktlinjerna för uppföljning och rutiner under graviditet och förlossning när den gravida lever med hiv. De nuvarande riktlinjerna är från 2017 med vissa uppdateringar från 2022, men riktlinjerna ses nu över och nya ska lanseras (ej färdigt december 2023). Kristina tror att de nya riktlinjerna från RAV kommer att rekommendera kortare behandlingsperiod med profylax för barnet efter födseln om den födande haft välbehandlad hiv.

 

Preventivmedel

Kristina pratade även kort om preventivmedel när man lever med hiv och sa att idag ska man kunna välja vilket preventivmedel man vill. Vissa hivmediciner kan dock interagera med preventivmedel. En deltagare frågade om man kan förvänta sig att vården har kunskap om vilka preventivmedel som fungerar med vilka hivmediciner. Kristina svarade att nej, hon tror inte att till exempel barnmorskor på ungdomsmottagningar har den kunskapen, men att de alltid är restriktiva med vad de skriver ut för preventivmedel utifrån om man tar andra mediciner. Man kan alltid prata med sin behandlande hivläkare som då får se till att man står på en hivbehandling som inte interagerar med det preventivmedel man vill använda. Kristina rekommenderar hormonspiral till alla, oavsett hivstatus, men betonade att olika preventivmedel passar olika personer och att man ska hitta något som passar en själv.

En deltagare frågade vad som gäller akut-p-piller. Hen hänvisade till att det i bipacksedeln står att man ska två piller om man lever med hiv. Kristina sa att det beror på vilken hivbehandling man har eftersom vissa hivmediciner kan påverka effekten hos hormonerna i både p-piller och i akut-p-pillren LNG (Norlevo) och UPA (Ellaone). Efter temakvällen kompletterade Kristina informationen om akutpreventivmedel. Kopparspiral är förstahandsrekommendation om man står på hivmediciner som är enzyminducerande. Precis som att akut-p-piller ska tas så snart som möjligt efter oskyddat samlag ska kopparspiralen sättas in så snabbt som möjligt om den används i akutpreventivt syfte. Enligt Kristina är den dock effektiv i över 90 % av alla fall om den sätts in inom fem dygn. Om kopparspiral inte är ett alternativ rekommenderas dubbel dos av akut-p-piller. Evidens för att dubbel dos får önskad effekt saknas dock. Akut-p-pillret Norlevo ska tas inom 72 timmar och Ellaone inom 120 timmar från oskyddat samlag.

 

Vägar till föräldraskap som hivpositiv HBTQ-person

Anna Nordqvist är samhällspolitisk samordnare och sakkunnig inom familjefrågor på RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners, queeras och intersexpersoners rättigheter. Hon inledde sin presentation med att konstatera att svensk lagstiftning när det gäller föräldraskap och barn är baserad på att en cis-man och en cis-kvinna är gifta och att de skaffar barn med sina egna könsceller. För många, inte minst HBTQI-personer så ser vägen till föräldraskap ut på andra sätt.

– Familjekonstellationer kan ju se olika ut, konstaterade Anna och sa att man, oavsett om man är HBTQI-person eller inte kan vara ensamstående, ett par eller flera som vill ha barn tillsammans.

Anna började med att reda ut vad föräldraskap är i juridisk mening och berättade om de juridiska processerna för att bekräftas som förälder av staten. Den som föder ett barn blir alltid automatiskt registrerad som förälder till barnet. För personer som inte föder sitt barn själv kan föräldraskapet fastställas antingen genom föräldraskapspresumtion, föräldraskapsbekräftelse, föräldraskapsutredning eller adoption. Föräldraskapspresumtion innebär att en person som är gift med den som föder ett barn antas vara förälder till barnet. Innan 2022 gällde föräldraskapspresumtion enbart om partnern till den födande hade manligt personnummer, men sedan 2022 är presumtionen könsneutral. Dvs oavsett könsidentitet registreras den som är gift med den födande som barnets förälder. Om man inte är gifta, men sammanboende (sambo) så behöver man som partner till den som föder barnet ta på sig föräldraskapet. Det kallas för föräldraskapsbekräftelse. Föräldraskapsutredning görs om det råder osäkerhet kring eller om det behöver fastställas om det finns en annan förälder, utöver den som fött barnet. Om man i ett par skaffat barn genom assisterad befruktning, t.ex. med donerade spermier, inom svensk sjukvård, gäller samma regler med föräldraskapsbekräftelse och -presumtion. Men har den assisterade befruktningen skett utanför svensk sjukvård så görs en föräldraskapsutredning.

En deltagare frågade hur det fungerar om till exempel två kvinnor som vill ha barn tillsammans får sperma från en man och genomför en heminsemination där den ena kvinnan bär barnet. Anna svarade att då behöver alla tre intyga att donatorn inte vill ta på sig faderskapet och att den kvinna som inte fött barnet tar på sig föräldraskapet.

Vad innebär det då rent juridiskt att vara förälder till ett barn och vad är skillnaden på förälder och vårdnadshavare? Anna berättade att man är juridisk förälder till ett barn när man är registrerad som det i folkbokföringsregistret. Det innebär att man har skyldighet att försörja barnet och att barnet har rätt att ärva en. Vårdnadshavare är en person som har rätt och skyldighet att fatta beslut om sådant som rör barnets uppfostran, skolgång och sjukvård. Förälder och vårdnadshavare är ofta, men inte alltid, samma person.

I Sverige är det bara möjligt att ha en eller två vårdnadshavare och en eller två föräldrar.

 

Befruktning med egna eller andras könsceller

Vilka är då möjligheterna för HBTQI-personer som lever med hiv att skaffa barn? Anna gick igenom ett antal alternativ och saker som är bra att tänka på.

För personer som lever med hiv är assisterad befruktning med IVF eller insemination i dagsläget (december 2023) bara tillgänglig genom en forskningsstudie på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. På sjukhusets webbplats kan du läsa mer om studien och vem som kan ansöka om att delta. Genom studien ges även möjlighet att frysa in könsceller (spermier och äggceller).

IVF, eller provrörsbefruktning, innebär att ägg tas ut från den som vill bli gravid och befruktas med spermier utanför kroppen, för att sedan sättas in i livmodern. Befruktningen kan ske med partners spermier eller med spermier som donerats. Studien på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge är öppen för både par och ensamstående. För att få delta i studien finns dock ett antal grundkrav, bland annat att man ska ha välbehandlad hiv, inte ha ett BMI över 35 eller under 18 och vara under 40 år.

Anna berättade att om man genomgår IVF inom svensk sjukvård och blir gravid med donerade spermier så har barnet rätt att få veta sitt genetiska ursprung. Det innebär att barnet, när det bedöms moget, ska få möjlighet att kontakta den som donerat spermierna.

På kliniker i andra länder finns möjlighet att genomgå IVF eller insemination med en anonym donators spermier. Om man är ett par som skaffar barn på det sättet behöver den förälder som inte bär barnet närståendeadoptera barnet efter födseln. Den blir alltså inte automatiskt juridisk förälder i Sverige.

Ett alternativ till assisterad befruktning i Sverige eller utomlands är heminsemination. Det innebär att man med en slang eller spruta för in spermier i slidan vid ägglossning. Spermierna kan vara donerade av till exempel en vän, donator eller från en person som också ska bli förälder till barnet. Om det finns en förälder som inte bär barnet och som inte donerat spermier, behöver denna närståendeadoptera barnet efter födseln.

Som transperson som får könsbekräftande behandling kan man spara könsceller (ägg eller spermier). Det är dock ingen lagstadgad rätt och möjligheterna ser olika ut i olika regioner i landet. Anna rekommenderar att man sparar könsceller, om det är möjligt, om man tror att man skulle vilja ha barn i framtiden. Det är i dagsläget inte tillåtet för personer som lever med hiv att bli gravida genom äggdonation inom svensk sjukvård. Anna sa att det kan vara bra att tänka på om man till exempel sparat ägg innan man genomgått könsbekräftande behandling.

 

Adoption och närståendeadoption – möjligheter och utmaningar

Adoption innebär att en eller två personer genomgår en rättslig process för att bli föräldrar till ett barn. I Sverige är det sedan 2003 möjligt för samkönade, gifta par att adoptera och sedan 2018 gäller samma sak för personer som är sambo. Även ensamstående kan få medgivande för adoption.

Trots att det idag inte finns några juridiska hinder för samkönade att adoptera så är de faktiska adoptionerna få. Vad RFSL vet genomfördes den första adoptionen av ett samkönat par inom Sverige 2012 och den första utlandsadoptionen 2017. Totalt känner man till mellan fem och tio samkönade par som adopterat.

Utlandsadoptioner har överlag minskat i världen, främst för att internationella konventioner idag säger att man i första hand bör genomföra adoptioner inom landet. Det är dock i teorin möjligt för samkönade par och ensamstående att adoptera från Colombia och Sydafrika. Indien godkänner ensamstående personer. Anna berättade att hon inte kunnat hitta något om att hivstatus skulle påverka godkännande som adoptivförälder från något av dessa länder, men gav rådet att alltid kontrollera en extra gång innan man startar en ansökningsprocess. Ett par tips för att öka sina chanser att få adoptera är att gifta sig om man är ett par, eftersom många länder kräver det och att kontakta adoptionsorganisationer för att få rådgivning och prognoser.

2022 genomfördes ett hundratal adoptioner inom Sverige. De flesta är så kallade närståendeadoptioner, det vill säga att man adopterar ett barn som man redan har en nära relation till. Det kan vara sin partners barn, eller ett barn som man valt att skaffa tillsammans med någon genom exempelvis heminsemination, anonym spermadonation utomlands eller genom värdgraviditet (även kallat surrogatmödraskap). Vid närståendeadoption skickar man in en ansökan till tingsrätten som ger socialtjänsten i kommunen där man är bosatt i uppdrag att göra en utredning och komma med ett utlåtande. Anna berättade att det saknas tydliga riktlinjer och bedömningskriterier för närståendeadoption vilket gör bedömningen godtycklig.

– Många känner sig ifrågasatta i den situationen, med rätta, sade hon.

En deltagare frågade hur många som kan adoptera ett barn. Kan till exempel två pappor adoptera ett barn de valt att skaffa med en tredje person som också föder barnet? Anna svarade att pappan som bidragit med spermier då blir förälder genom föräldraskapsbekräftelse eller föräldraskapsutredning, men att det inte finns någon automatik i att den andra pappan blir förälder eller vårdnadshavare. Den kan dock få vara föräldraledig om den är sambo eller gift med pappan som bidragit med spermier. Om den andra pappan vill adoptera barnet måste den som fött barnet avsäga sig sitt juridiska föräldraskap genom att samtycka till adoptionen.  Anna konstaterade att det medför problem att man inte kan ha fler vårdnadshavare än två. Som förälder utan att vara vårdnadshavare eller som bonusförälder kan man till exempel inte hämta ut mediciner åt barnet.

Vad gäller nationella adoptioner av barn utan en relation till adoptivföräldern så är även de ovanliga. Det är ett antal andra steg innan adoption av ett barn blir aktuellt. Barnet ska t.ex. ofta ha varit familjehemsplacerat en lång tid, ofta flera år, hos en familj innan adoption blir aktuellt. Det förekommer dock att små barn adopteras utan att först ha bott i familje- eller fosterhem. Även för att få adoptera ett barn man inte har en relation till ska man ha genomgått en utredning och fått ett medgivande från socialtjänsten. Om man gjort en sådan utredning och fått ett medgivande så är Annas tips att skicka medgivandet till olika kommuner för att finnas i deras register när de söker efter möjliga adoptivföräldrar till ett barn.

 

När någon annan bär ens barn – värdgraviditet eller surrogatmödraskap

En ytterligare väg till föräldraskap är det som RFSL kallar värdgraviditet. Det innebär att en person bär ett barn åt någon annan. Det kan ske utan ersättning vilket kallas altruistisk värdgraviditet eller surrogatmödraskap, eller med ersättning (kommersiell värdgraviditet eller surrogatmödraskap). Personen som bär barnet kan antingen bli gravid med någon annans ägg och spermier (en så kallad ”fullständig” värdgraviditet eller surrogat), och då sakna genetisk koppling till fostret, eller vara gravid med någon annans spermier, men med sina egna ägg (en så kallad ”partiell” värdgraviditet eller surrogat).  Att den som är gravid inte har någon genetisk koppling till barnet (fullständig” värdgraviditet eller surrogat) är vanligast när man gör processen på klinik.

Anna sa att det är en juridiskt otrygg väg att skaffa barn genom värdgraviditet eftersom det i Sverige saknas lagstiftning på området. Det är inte olagligt att skaffa barn genom värdgraviditet, men den som föder barnet betraktas automatiskt som förälder. Dessutom är det inte möjligt att få assisterad befruktning på klinik i Sverige.

– Man får vända sig utomlands, även om till exempel en vän eller syster vill bära barnet åt en, berättade Anna.

Man kan dock göra egna överenskommelser och arrangemang. Till exempel kan en person bära ett barn som blivit till genom heminsemination med någon annans spermier. Men eftersom den som föder barnet betraktas som förälder krävs att den godkänner att någon annan adopterar barnet. Den som ska adoptera kommer då utredas i enlighet med reglerna för närståendeadoption.

Anna berättade att i flera andra länder är värdgraviditet, både kommersiell och altruistisk, tillåten. Utifrån den information som Posithiva Gruppen kunnat hitta är det möjligt att använda sina egna spermier i en surrogatprocess när man lever med hiv, men man måste då välja en klinik som är med i det så kallade SPAR-programmet (Special Program of Assisted Reproduction). SPAR har sitt säte i Boston, USA, men samarbetar med olika surrogatagenturer på den europeiska marknaden.

USA och Kanada är exempel på länder dit det är vanligt att svenskar som vill ha barn genom värdgraviditet vänder sig. Även detta tillvägagångssätt medför juridisk otrygghet. Anna tog som exempel om ett samkönat svenskt par skaffar barn i USA med en amerikansk person som bär barnet och den ena partnerns spermier. På det amerikanska födelsebeviset kommer det samkönade paret stå som föräldrar, men barnet blir automatisk amerikansk medborgare när det föds i USA. När paret kommer med barnet till Sverige krävs att de gör ett DNA-test som fastställer faderskapet (den vars spermier använts matchas med barnets DNA). Barnet blir när faderskapet fastställts svensk medborgare, men då inleds en process för att fadern också ska få vårdnaden om barnet, alltså bli dess vårdnadshavare och inte bara förälder. Först efter detta kan barnet folkbokföras i Sverige och den andra föräldern kan inleda en utredning för att få närståendeadoptera barnet.

 

Text: Ronja Sannasdotter

Makeup masterclass med MAC

I september anordnade Ung & Hiv en Dragqueen masterclass öppen för alla som lever med hiv, oavsett ålder och kön. Stefan Rogo från MAC Cosmetics visade hur man kan lägga en dragqueen-makeup och vilka produkter som passar bäst att använda. En av deltagarna fick ställa upp som modell. Eftersom det tar så lång tid att lägga en dragqueen-makeup så sminkades bara halva ansiktet och det visade också vilken enorm förvandling sminket kan åstadkomma.

Att vara född med hiv

Vad innebär det för kroppen att ha fötts med hiv och levt länge med sjukdomen? Vid ett seminarium arrangerat av Ung & Hiv i mars presenterades forskning från Sverige och USA på området. I ett panelsamtal diskuterades vad man kan göra för att förebygga och hantera konsekvenser av att ha fötts och levt länge med hiv.

Forskning visar att hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för vissa fysiska och psykiska sjukdomar. Allison Agwu är läkare och forskare i infektionssjukdomar vid Johns Hopkins University School of Medicine i USA. Hennes patienter är personer som lever med hiv i alla åldrar och hon har i sin forskning särskilt fokuserat på personer födda med hiv. I USA lever cirka 12 000 personer som fötts med hiv och 47 % av dessa är mellan 13 och 24 år och 38 % mellan 25 och 34 år. Många som fötts med hiv är idag alltså inte längre barn, och en hel del närmar sig att vara mitt i livet.

Många faktorer kan påverka hälsan
Allison började med att betona vikten av att lyfta de framsteg som gjorts när det gäller hiv och att många som fötts med det idag lever ett gott liv och blomstrar.
– De är aktivister, delar med sig av sin berättelse och gör fantastiska saker.
En betydande andel av personer födda med hiv möter dock utmaningar i livet, inte minst relaterat till stigmatisering och okunskap hos omgivningen, men även sådant relaterat till den fysiska och kroppsliga hälsan. Det finns begränsat med data på personer som fötts med hiv, och olika studier pekar i olika riktningar, men enligt Allison kan man konstatera att hiv även vid behandling påverkar kroppen. Man vet till exempel att trots omätbara virusnivåer så orsakar viruset en ständigt pågående inflammation i kroppen vilket kan öka risken för vissa andra sjukdomar.
Eftersom det ännu inte finns personer som levt ett helt liv med hiv vet forskningen inte helt hur det påverkar kroppen, och inte heller vad livslång hivmedicinering kan ha för effekter.
– Det här är något som vi verkligen behöver börja tänka på, sade Allison.
Allison sa att det finns många faktorer att ta hänsyn till när det gäller personer som fötts med hiv, inte minst klass och bakgrund som kan påverka ens hälsa och livskvalitet. I USA har till exempel en stor andel som fötts med hiv vuxit upp i socioekonomiskt utsatta områden och är afroamerikaner.
– En övervägande andel tillhör etniska minoriteter, sade Allison.

Att gå från barn till vuxen med hiv
Allison presenterade ett ”livsförloppsperspektiv” – de olika faser och större de flesta människor går igenom och som kan komma att påverkas av att man lever med hiv. Det handlar inte minst om att kliva in i vuxenlivet och gå från att ha haft andra runt omkring en som styr och tar ansvar över ens liv till att själv behöva hantera det. Det ser olika ut, men det är i det som Allison kallar livets andra decennium som man ofta får kunskap om sin hiv.

Bild från Allisons presentation.

Bild från Allisons presentation.

 

– Mellan 10 och 19 år börjar många lära sig om sin sjukdom och vad de behöver göra för att hantera den.
Hon sade att man kanske går från att ha tagit mediciner varje dag utan att veta varför, till att behöva börja fundera på hur, när och för vem man vill berätta om sin hiv. Allison konstaterade att det sedan är en process som pågår resten av ens liv.
Att dessutom sätta upp rutiner för medicineringen – när man ska ta medicinen, att ha den med sig om man reser etc. – kan var en utmaning för vissa när mycket annat händer i livet.
Allison berättade att hon och hennes kollegor inte alltför sällan ser hur barn som varit väldigt följsamma i sin behandling möter utmaningar i det när de blir äldre. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte längre håller koll på medicineringen åt dem. Att man dessutom slussas över från en hivmottagning för barn till en för vuxna kan innebära en stor mental omställning.
I livets andra decennium börjar man kanske också röka, konsumera alkohol eller andra substanser som kan öka risken för att få nya sjukdomar, som man lättare utvecklar när man lever med hiv. Allison sa att man måste tänka lite extra på alla faktorer, från högt blodtryck och ålders- och livsstilsrelaterade sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar till hur varje organ i kroppen påverkas av hivinfektionen och av medicinerna. Till exempel visar 15 % av unga som lever med hiv i USA tecken på insulinresistens, det vill säga att man kan vara på väg att utveckla diabetes.
Allison tryckte på hur viktigt det är att från vårdens sida inte bara fokusera på virusmängd och följsamhet i behandling hos patienterna.
– Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.

Bild från Allisons presentation.

Bild från Allisons presentation.

Psykisk ohälsa och självstigma vanligt
Allison pratade om vikten av att lägga fokus på den psykiska hälsan och sådant som ångest och depression. Hon berättade även att självmordstankar är vanligare bland unga med hiv än bland andra unga i USA.
Studier pekar på att 25–60 % av unga med hiv i USA har någon form av psykisk ohälsa, inlärningssvårigheter eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som adhd. Stigmat som omger hiv är också något som många brottas med, inte minst det internaliserade som kan innebära att man känner skam, ser ner på sig själv och antar omgivningens föreställningar om hiv.
Här bör även AIDS Survivor Syndrome nämnas tycker Allison. Det är ett begrepp som används för att beskriva en posttraumatisk stress specifik för långtidsöverlevare som gått igenom perioder där till exempel närstående dött i aids eller man själv varit utan tillgång till effektiva mediciner och inte trott att man ska överleva.
– Det kan handla om att man har tankar som ”varför överlevde jag när så många dog?”, sade Allison.
Allison avrundade med att konstatera att det finns riskfaktorer som gener, ålder och kön som man inte kan påverka, men att det också finns en rad omständigheter som är förändringsbara för att skapa bättre hälsa hos personer födda med hiv. Det handlar både om att samhället kan skapa bättre förutsättningar, till exempel i form av att vårdpersonal har kunskap. På individnivå kan det handla om att erbjuda screening och undersöka familjehistoria kring sjukdomar som kan vara ärftliga, erbjuda psykiatrisk vård när det behövs samt ge stöd och råd kring exempelvis sex, motion, rökning och stress.

Kroppen påverkas mindre vid tidig behandling
Johanna Rubin är barnläkare vid Barnhivcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och har forskat på hur hiv samt medicinerna potentiellt påverkar barn som lever med hiv, och framförallt neurologiska effekter. Barnhivcentrum är en klinik för barn som lever med hiv men man ger även stöd till andra kliniker i landet.
Gruppen barn (0–18 år) som lever med hiv i Sverige är liten, cirka 100 personer, och unga (16–29 år) är ungefär 500 stycken. Johanna uppskattar att cirka 200–300 personer är födda med hiv, totalt. Färre och färre av de som lever med hiv i Sverige är barn. Johanna förklarade vad det beror på:
– Det föds i princip inga barn med hiv i Sverige tack vare behandlingen. Så den stora gruppen är tonåringar och unga vuxna.
Johanna berättade att studier pekar på att personer födda med hiv åldras i ett högre tempo jämfört med andra. Det beror på ”hivreservoaren” som finns i kroppen och som är den pågående inflammation som Allison pratade om även ökar risken för vissa sjukdomar.
– Det stressar cellerna i kroppen vilket snabbar på åldrandet, sade Johanna.
Ju tidigare behandling sätts in, desto färre negativa effekter som påskyndat åldrande och sjukdomar uppkommer. Johanna menar därför att vi troligtvis kommer se att färre personer som fötts med hiv får problem i framtiden, om de stått på behandling sedan födseln.
Äldre hivläkemedel kunde orsaka så kallad lipodystrofi eller fettomfördelning. Johanna berättade att även om nyare mediciner inte bidrar till det verkar det som att hivinfektionen i sig skulle kunna orsaka en knappt märkbart avvikande fettdistribution.
– Någonting som påverkar metabolismen finns, sade hon.
Det hänger också ihop med högt blodtryck och övervikt och man vet inte riktigt vilka mekanismer länkade till hivdiagnosen som orsakar det. Hiv ökar även risken för vissa cancertyper, men där finns det mycket man kan göra för att minska risken. Att vaccinera sig mot HPV-virus och hepatit B är exempelvis att rekommendera för unga som lever med hiv. Läs mer om hiv och cancer här!

Neurologiska effekter av att vara född med hiv
Hiv kommer in i CNS (det centrala nervssystemet i kroppen) tidigt när man får en hivinfektion och Johanna berättade att inflammationen där kan fortsätta trots omätbara virusnivåer. Personer som någon gång haft väldigt låga CD4-tal eller en aidsdiagnos löper mycket högre risk att ha fått neurologisk påverkan, det vill säga påverkan på nervsystemet.
Ju tidigare hivmediciner sätts in desto lägre påverkan, men att hiv oavsett har en neurologisk påverkan, och särskilt om man fötts med sjukdomen, är fastslaget. Som exempel tog Johanna att de vid Astrid Lindgrens barnsjukhus 2015 kunde se att 17 av 78 utredda barn fick någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. 20 av barnen hade uttalade skolproblem av kognitiv art.
Johanna berättade även om en studie som hon och några andra forskare genomfört där de studerat data på 60 barn och unga som behandlats för hiv i Sverige under barndomen (födda 1995 och framåt). Ingen av dem hade några mediciner som kunde ge neurologiska biverkningar. I gruppen var adhd-prevalensen 8 % jämfört med 5 % bland befolkningen i övrigt och 5 % hade autism (1 % i övriga befolkningen).
– Många barn kommer från ett annat land och har ett annat språk så det tar tid för oss och för skolan att lära känna barnet och uppmärksamma de här svårigheterna, sade Johanna om varför det kan dröja innan man upptäcker neurologiska funktionsnedsättningar.
Alla utom ett av dessa barn och unga hade flyttat från ett land till ett annat och tolv av dem hade varit med om flykt. En del barn födda med hiv har också bara en förälder kvar i livet och har en svårare social situation än genomsnittet, berättade hon. Över hälften av de 60 barnen och unga hade bytt vårdnadshavare minst en gång. Vissa var adopterade, andra hade flyttat från ett annat land till släktingar i Sverige, eller återförenats med sina föräldrar i Sverige efter att ha varit ifrån dem flera år.
– Alla de här faktorerna kan göra att omgivningen förklarar bort neurologiska problem, sade Johanna.

Utmaningar när kraven ökar
Även om sådant som att man inte har svenska som förstaspråk eller nyligen har kommit till Sverige kan utgöra hinder för att upptäcka försämrad neurologisk funktion, kan sen upptäckt även bero på att vissa svårigheter inte blir synliga förrän barnet blir äldre. De neurologiska funktioner som påverkas av hivinfektionen är exekutiva funktioner i form av försämrat arbetsminne, mental flexibilitet (set-shifting) och impulskontroll, samt även vissa verbala förmågor. Johanna berättade att de här nedsättningarna ofta upptäcks i takt med att man ska klara alltmer i livet, bli självständig och fatta egna beslut.
– Man ska ta sina mediciner, man ska göra sina läxor själv, flytta hemifrån. Det är då som det här märks, sade Johanna.
Att man inte klarar vissa saker lika bra beror alltså inte på att man blir sämre utan på att kraven ökar. Det är dock inte alltid så att man får stora problem, men man kan behöva visst stöd och hjälp för att till exempel klara skolan.
Johanna berättade om en studie som jämfört hivpositiva ungdomar som någon gång haft en CDC C-diagnos (haft väldigt låga CD4-tal och varit sjuka i aids), med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar. Alla ungdomar i studien kom från samma sammanhang, det vill säga hade samma socioekonomiska förhållanden. De kunde till exempel vara syskon. I studien kan man tydligt se att de som haft en CDC C-diagnos hade betydligt sämre exekutiva funktioner, hastighet för att processa information, arbetsminne och inlärningshastighet jämfört med de två andra grupperna.

Bild från Johannas presentation.

Bild från Johannas presentation.

Förebyggande åtgärder och stöd
Liksom Allison lyfte Johanna de yttre faktorer som kan påverka den mentala hälsan hos unga med hiv, som stigmatisering och fördomar, men också socioekonomiska aspekter. Hon tipsade om två studier om man vill fördjupa sig i ämnet. Den ena, Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige (Läs den här!) släpptes i december 2020 och visar att liksom i USA är det i Sverige vanligare med självmordstankar bland unga som lever med hiv än bland hivnegativa unga. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Länk till Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Den andra studien Johanna tipsade om var den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK som kom 2018 och som hade 300 deltagare mellan 15 och 24 år. Läs den här!
30 % av unga som lever med hiv i Sverige har upplevt diskriminering och många är särskilt utsatta eftersom de kanske inte bara lever med hiv utan även är hbtq-personer och utlandsfödda. En högre andel än andra unga har också varit utsatta för sex mot sin vilja. Johanna tryckte på att hon och hennes kollegor som arbetar med unga som lever med hiv har ett ansvar att hjälpa och stödja dem i att undvika att hamna i utsatt situationer.
Endast 39 % av 16–29-åringar som lever med hiv är så öppna med sin diagnos som de skulle vilja vara. Johanna sa att frågan om öppenhet inte bara blir ett problem i tonåren eller när man blir äldre utan att vissa har behövt leva med hiv som en hemlighet sedan de var små, även om det blir lättare och lättare att vara öppen.
– Det här blir bättre, i familjer, skola och i alla andra miljöer, men för en del barn är det fortfarande inte så.
Johanna berättade att om man sedan man var barn har fått höra att hiv är något som ska gömmas undan kan det påverka hur man beter sig, om man vågar vara spontan och vilka sammanhang i livet man deltar senare.
Johanna menar att det behövs olika typer av åtgärder för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga som fötts med hiv. Det handlar dels om att öka medvetenheten hos kliniker som arbetar med gruppen, dels om sådant som att barn och unga med hiv får lära sig om sin sjukdom och kropp. Att få träffa andra i samma situation är också viktigt, till exempel i insatser som Hivskolan – en mötes- och utbildningsplats för alla hivpositiva barn och ungdomar som arrangeras en gång per år. Hivskolan är viktig för många barn eftersom den kanske är det enda sammanhang där man kan vara helt öppen. Johanna berättade att deltagarna får lära sig mer om sin hiv, men att en lika viktig del är just utbytet med andra och att få känna igen sig och dela erfarenheter av till exempel stigmatisering.
– Det stärker en för livet. Det vittnar de här ungdomarna om i uppföljningar, sade Johanna.
Det ser lite olika ut i olika delar av landet, men för att undvika att unga personer som lever med hiv ”tappas bort” arbetar hivvården i Stockholm så att man går på en överföringsmottagning när man är mellan 16 och 24 år. Det skapar en mjuk övergång från barnhivmottagningen till infektionskliniken för vuxna som lever med hiv.

Levda erfarenheter av stigma
Efter presentationerna hölls ett panelsamtal om vad det kan innebära på ett personligt plan att vara född med hiv samt vad hivvården och samhället kan göra för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga födda med hiv. Utöver Johanna Rubin och Allison Agwu deltog Cierra Salisbury från USA som levt med hiv hela sitt liv. Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen modererade samtalet.
Cierra fick inleda panelsamtalet med att berätta lite om sig själv. Hon är 36 år gammal, har två barn och bor i Baltimore, Maryland. Idag är hon aktivist och erbjuder peerstöd till andra som lever med hiv.
Cierra berättade att när hon växte upp förstod hon inte att hon hade hiv. Hon visste bara att hon varje dag kl 11 skulle ta ett piller.
– I tredje klass frågade jag min mormor ”varför tar jag det här pillret?”.
Mormodern svarade att det var bäst att en läkare förklarade det för henne och det var på hivkliniken som de fick berätta för henne att hon lever med hiv. Hon fick också veta att hon fått det när hon låg i sin mammas mage.
Under uppväxten var Cierra med om att bli mobbad för sin hivdiagnos. Folk sa sådant som ”rör henne inte, hon har hiv”. Till och med hennes syskon sa saker som att ”du kommer dö för du har hiv”. Ju äldre hon blev desto mer förstod hon vilket stigma som omger hiv och hon berättade att hon fortfarande möts av fördomar och elakhet från omgivningen på grund av sin hivstatus.
– Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra!, sade Cierra med eftertryck.
Cierra berättade att hon som barn ändå hade det ganska bra och inte hade några problem att hantera medicinerna. Ju äldre hon blev desto mer problem började hon få. Hon började ta droger och slutade ta hivmedicinerna, hennes immunförsvar blev sämre och hon fick fler och fler infektioner som lunginflammation. Även i vuxen ålder har hon brottats med problem och några gånger slutat ta sina mediciner.
– Den sista gången var jag nära att dö, men då bestämde jag mig för att jag måste ta det där pillret för mina barns skull. Ett piller om dagen för jag måste vara i livet för mina barn, sade hon.

Ämnen svåra att prata om
PG försökte till panelsamtalet få någon ung, svensk person född med hiv att medverka för att kunna jämföra med det amerikanska perspektivet, men lyckades tyvärr inte få med någon. Det kan bero på att relativt få personer som lever med hiv är öppna med sina hivstatus plus att det stigma som omgärdar även neurologiska funktionsnedsättningar ytterligare höjer tröskeln för att medverka i ett seminarium och dela med sig av personliga erfarenheter.
Johanna fick en fråga om vad hon tänker kring det och sa att hon ändå har bilden av att många unga som lever med hiv är öppna med sin diagnos, trots att det fortfarande finns mycket stigma kring sjukdomen. De har vuxit upp med att leva med hiv är som att ha vilken annan kronisk sjukdom som helst och att eventuella fysiska eller neurologiska konsekvenser av att ha fötts med hiv såklart kan vara svåra att prata om.
– Då kan det vara svårt att erkänna för sig själv att det faktiskt kan vara så att det har fört med sig något som jag måste tänka på, sade Johanna.
Hon sa att de på Hivskolan brukar uppmana barnen att vara uppmärksamma på sitt mående och jämföra det med att ha till exempel astma eller epilepsi som gör att man måste ta hand om i sin kropp lite extra.

Individanpassad vård
Allison sa att hon tror att det finns många likheter i stigmatisering och negativa attityder som man möter när man växer upp med hiv, oavsett om det är i Sverige eller USA. Det handlar inte minst om internaliserat stigma som kan påverka ens relation även till vården. Hon tryckte också på problemet att ibland när man ska slussas över från en barnmottagning till en klinik för vuxna gör vården antaganden om en och om hur man fått hiv. De kanske inte har förstått att man levt med hiv i många år och faktiskt är en långtidsöverlevare.
– Att behöva berätta sin historia om och om igen kan vara traumatiserande, sade Allison.
Här menar Allison att vården måste vara uppmärksam, ställa frågor och fundera på vad man kan behöva göra annorlunda för en ung person som fått hiv nyligen och för någon som levt med det hela sitt liv. Det handlar till exempel om screening för vissa sjukdomar. Cierra instämde i det att man kan känna väldigt olika kring sjukdomen och att alla har olika erfarenheter.
Cierra är nöjd med den vård hon fått genom livet. Hennes hivmottagningar har alltid svarat på alla hennes frågor, och erbjudit psykosocialt stöd i form av psykolog eller stödgrupp när hon behövt prata med någon. Hon betonade vikten av att få träffa andra som lever med hiv och dela känslor och tankar.
Som barn och tonåring fick hon åka på läger för barn födda med hiv, liknande Hivskolan som Johanna berättade om finns i Sverige. De fick lära sig om hiv, om medicinerna, och vara med andra i samma situation.
– När man är med andra som också har hiv så är det lättare att prata om, sade Cierra.

Samhällets kunskap måste öka
Även om hivvården har en nyckelroll i att rusta och stödja unga som fötts med hiv när de ska ut i vuxenlivet så spelar även det omgivande samhället en stor roll. Johanna menar att samhällets kunskap om hiv måste öka i allmänhet, men att det även kan vara bra att känna till att en del som fötts med hiv brottas med neurologiska funktionsnedsättningar som adhd eller psykiatriska diagnoser som depression och PTSD.
Hon sa att det är viktigt att prata om att man idag kan leva ett liv som alla andra när man har hiv och att det är en kronisk sjukdom som man inte behöver vara rädd för att bli allvarligt sjuk i. Samtidigt så kan det också vara bra för omgivningen att veta att man kan behöva ta extra hänsyn till vissa saker.
Allison lyfte frågan om ”disclosure” som i när barn ska få veta att de lever med hiv, och enligt henne får de flesta reda på sin diagnos när de är mellan 10 och 12 år gamla. Hon menar att det kan vara försent eftersom man kanske i skolan eller någon annanstans redan har hört negativa saker om hiv och när man får veta att man själv har det tänker att det är fel på en. Man kan också ifrågasätta varför man inte fått veta det tidigare.
– Vi behöver prata om det som att vissa barn har blå ögon, andra har bruna, vissa har hiv, andra inte, sade hon och tryckte på att om vi pratar om hiv tidigt så löper får färre barn risk att utveckla en negativ självbild. Hon sa att man vet att en tidig kunskap och medvetenhet om ens sjukdom motverkar det. Hon tror också att samhället behöver göra hiv till ett mer närvarande ämne.
– Det kan vara tv-reklam om hiv och att leva med det, sade Allison som exempel på hur man kan normalisera hiv och föra upp det på samhällsagendan.
Hon menar att det är direkt nödvändigt att prata mer om hiv och minska stigmat för att undvika att personer hamnar i den situation som Cierra gjorde, där hon slutade ta sina mediciner och blev väldigt sjuk.
– Unga människor har dött för att de inte kunnat hantera sin sjukdom, sade Allison.

Hur och när börja samtalet om hiv?
Johanna sa att hon vet att det varit debatt kring frågan om när man ska berätta för barn att de lever med hiv internationellt. Inom hivvården för barn i Sverige bestämde man sig för ett antal år sedan för att inte prata om ”disclosure” på det sättet. Istället låter man faktumet att det är just hiv barnet har, vara en naturlig del av vården från början och de växer upp med medvetenhet om sin sjukdom.
– Det står hiv på mottagningen och på kallelsebrev så det blir helt enkelt ingen disclosure eftersom det finns där hela tiden, sade Johanna.
Beslutet att göra så har tagits efter att man fått höra från personer som vuxit upp med hiv i Sverioge om erfarenheter liknande dem som Cierra och Allison berättade om. Johanna konstaterade att tyvärr så har de som är äldre i många fall varit med om att få veta att de lever med hiv sent, och då som ett avslöjande av något mystiskt, eller att man råkat få veta det av misstag. Hon höll med Allison om att det inte var ovanligt att man då redan bildat sig en negativ uppfattning om hiv.
Att hivvården ska börja prata med ett barn om att hen lever med hiv tidigt är alltså inte detsamma som att uppmana barnet att vara öppen med hela sin omgivning. Johanna sa att öppenheten är något som är individuellt och ofta beror på hur man pratar om hiv i familjen, med släktingar och bekanta.
Cierra tycker att det är bra att besvara eventuella frågor från barn, men betonade att även om det är bra att man får kunskap om sin hiv är det viktigt att inte känna sig utpekad av att det står hiv överallt när man kliver in på hivmottagningen. Hon tycker också att det alltids borde finnas psykiater på hivmottagningen så att barn får möjlighet att prata om hur det känner kring sin diagnos. Man kan behöva hantera sådant man hört från omgivningen, som fördomar och skämt.
Hon berättade om ett tillfälle där hon hört sin 13-åriga son skämta om att dö i aids och att hon då varit tydlig med att det inte var okej att skämta om. Hon frågade sonen vad han skulle tycka om att någon skämtade så om hans mamma som faktiskt lever med hiv.
– Vi är alla lika, oavsett om vi har cancer, depression eller hiv. Jag är människa oavsett vad jag har eller vad som händer.
Hennes medskick till andra som fötts med hiv är just det, att vi alla är människor, men också att ställa frågor till sin hivmottagning och inte minst att det är bra att hitta någon att prata med. Det behöver inte vara en förälder, men det är viktigt att ha en stabil person som kan ta emot tankar, känslor och frågor som man gått och burit på.

Text: Ronja Sannasdotter

Se seminariet i efterhand!

Föreläsning: Psykisk hälsa

I april anordnade Ung & Hiv en temadag om psykisk hälsa. Annika Wincent, samtalsterapeut och kurator på Citymottagningen för sexuell hälsa, föreläste kring bland annat copingstrategier, känslor, stress, skillnad på att känna sig nere och depression, och hur vi kan hitta tillbaka till oss själva. Nu kan du se föreläsningen i efterhand här!

Positive Solidarity Project – Kirs rapport

2020 tog Posithiva Gruppen för första gången emot en volontär inom ramarna för ett projekt kallat Positive Solidarity Project. Projektet finansieras av EU-kommissionens program Europeiska Solidaritetskåren (ESC) vars syfte är att främja europeiskt utbyte och möjligheten för unga att delta i solidaritetsinsatser.

Volontären, som är i Sverige i nio månader, ska vara en ung person som lever med hiv och kommer från ett europeiskt eller närliggande land. 2021 tog PG emot sin andra volontär, Kir Belous från Ryssland.

Kir har skrivit en rapport om sin tid i Sverige och hos Posithiva Gruppen. Läs den här!

Att resa och bo utomlands

Vad behöver man tänka på innan man bestämmer sig för att resa till eller bosätta sig i ett annat land? Efter åren med coronapandemin drömmer många om att få ge sig ut och upptäcka världen. Andra längtar efter att få hälsa på vänner och familj utomlands. I februari arrangerade Ung & Hiv en temakväll om att resa och flytta utomlands när man lever med hiv. Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 Huddinge deltog för att svara på frågor och ge tips på vad som kan vara bra att tänka på.

Även om situationen förbättrats de senaste åren finns det fortfarande ett antal länder som begränsar hur personer som lever med hiv får resa in och vistas i landet. Det finns exempel på restriktioner på alla kontinenter, men de skiljer sig mycket åt.

Lagar kring inresa och vistelse i ett land kan ändras snabbt, inte minst utifrån läget i coronapandemin. Uppgifterna i den här artikeln är hämtade i december 2021, men de tar inte hänsyn till covid-19 utan baseras enbart på regler utifrån hivstatus.

På www.hivtravel.org hittar du den senaste informationen om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Webbplatsen drivs av Deutsche AIDS-Hilfe, Positivrat Schweiz, European AIDS Treatment Group (EATG) och International AIDS Society (IAS). Det bästa är dock att alltid kontrollera vad som gäller med landets ambassad. Man behöver inte uppge sitt namn eller sin hivstatus i kontakt med ambassaden, utan kan ställa allmänna frågor.

Ofta lätt att stanna en kort tid

Det finns i dagsläget nio länder som inte tillåter personer som lever med hiv att resa in i landet. Dessa länder är Brunei, Ekvatorialguinea, Iran, Irak, Jordanien, Ryssland, Solomonöarna, Förenade arabemiraten och Jemen. Inget av länderna kräver hivtest för att besöka landet som turist, men man kan nekas inresa, eller utvisas om man redan befinner sig i landet, om ens hivstatus uppdagas.

Hur länge man får stanna som turist är olika i olika länder, men det är vanligt med mellan en och tre månader. I flera länder, med och utan inreseförbud för personer som lever med hiv krävs ett negativt hivtest om man ska man stanna längre än tre månader. I Tunisien måste man kunna visa upp ett negativt hivtest för att få stanna i mer än 30 dagar och flera länder i Mellanöstern och Nordafrika har den typen av krav. Ryssland kräver (sedan 29 december 2021) att utlänningar som arbetar i landet lämnar blod- och urinprov var tredje månad för att se om de har någon av ett antal sjukdomar (bland andra hiv, syfilis och covid) eller om de tagit illegala droger.

Man kan idag resa till alla länder i Afrika söder om Sahara förutom Ekvatorialguinea som kan kräva intyg på hivtest för inresa. 2009 lyfte USA inreseförbudet för personer som lever med hiv och året efter gjorde Kina samma sak. Till stora delar av Sydostasien och östra Asien går det bra att resa om man inte planerar att stanna längre än vad ett turistvisum tillåter. Trots att Kina inte längre har något förbud mot inrese rekommenderar hivtravel.org ändå att man inte uppger att man är hivpositiv i ansökan om turistvisum. Det beror på rapporter om att människor nekats inresa när de angett positiv status.

Vissa stater med inreseförbud är vanliga transitländer, det vill säga platser där man mellanlandar och byter flyg för att resa vidare till en annan destination. Exempel är Qatar samt Abu Dhabi och Dubai i Förenade arabemiraten. Så länge man inte ska lämna flygplatsen så är det inga problem att resa via dessa stater, även om man lever med hiv. Det kan dock vara annorlunda om man måste övernatta och gå igenom tullen.

Olika krav vid längre vistelser

Idag kan man stanna länge eller bosätta sig på många platser, runt om i världen, som vem som helst när man lever med hiv. Det finns dock ett flertal länder som kräver att man genomgår en hälsoundersökning, inklusive ett hivtest, för att kunna ansöka om att få uppehålls- arbets- eller studievisum. Men det kan variera beroende på hur länge man tänkt stanna och varifrån man kommer. I de flesta länder i Europa kan man resa och stanna mer än tre månader utan att behöva uppge hivstatus, med undantag för Polen som kräver hivtest om man ska vara i landet i mer än tre månader. I Slovakien måste man ha ett intyg på att man inte har en “allmänfarlig sjukdom”, däribland hiv, om man vill ansöka om tillfälligt uppehållstillstånd och inte är medborgare i ett EU- eller EES-land. Cypern har som krav att personer som inte är EU/EES-medborgare, och som vill arbeta eller studera i landet, ska genomgå en läkarundersökning för att bekräfta att man inte har hiv, hepatit B/C eller syfilis. Vid ett positivt test beviljas inget visum. EU-medborgare, diplomater och högt uppsatta i privata företag är undantagna från dessa regler.

ReseffekterI Australien behöver de flesta som ansöker om ett tillfälligt visum inte genomföra ett hivtest. Undantag gäller dock för personer som ska arbeta som eller studera till läkare, tandläkare eller sjuksköterska. Personer från Afrika söder om Sahara som har för avsikt att studera i Australien i tolv månader eller mer behöver också ta ett hivtest.

För den som är över 15 år och vill ansöka om långtidsvisum krävs hälsoundersökning inklusive hivtest. Ansökningar från personer med en kronisk sjukdom (till exempel hiv) bedöms utifrån hur hög kostnad man beräknas innebära för det australiensiska hälsosystemet. Nya Zeeland hade också en sådan lagstiftning fram till oktober 2021 då man lyfte alla visumrestriktioner för personer som lever med hiv.

Flera länder i Syd- och Latinamerika har liknande krav som Australien. I till exempel Ecuador krävs att personer som vill arbeta, studera eller utföra volontäruppdrag i landet har ett läkarintyg på att man är frisk och kan visa upp ett negativt hivtest. Sökande måste vara fri från överförbara sjukdomar (“communicable diseases”). Kuba kräver ett hivtest om man ska stanna i landet längre än tre månader och även för att förlänga uppehållstillstånd måste man visa upp ett negativt hivtest.

I länder i Afrika söder om Sahara finns få restriktioner för personer som lever med hiv, men några få länder som Sudan kräver hivtest om man ska arbeta eller studera i landet mer än tre månader.

Mediciner kan kräva intyg

Många länder har regler kring vilka och hur mycket man får ta med sig av mediciner. Till exempel kräver USA att man har läkarintyg på engelska för receptbelagda läkemedel som hivmediciner. Läkarintyget ska ange att läkemedlen krävs för att behandla ens sjukdom. Även Chile kräver att man medför läkarintyg på receptbelagda mediciner.

Oavsett var man reser kan det vara bra att tänka på att alltid ha medicinerna i handbagaget, eftersom incheckat bagage kan bli försenat eller tappas bort. För att undvika att ens läkemedel beslagtas bör man ta med originalreceptet, ha medicinerna i originalförpackningen och undvika att ha mer än vad som räcker för tre månader. Det kan hända att ens bagage genomsöks och man kan få frågor om sina mediciner. Det finns även länder som Förenade arabemiraten där det är förbjudet att resa in med hivläkemedel för personligt bruk. Om man gör det kan man bli frihetsberövad och utvisad.

INNAN OCH NÄR DU RESER
Det finns några saker som är bra att tänka på oavsett var du reser. Det kan vara extra viktigt om du ska vara bortrest en längre tid, eller om du ska resa till länder med restriktioner för personer som lever med hiv.

  • Mediciner
    Ta reda på om det finns några regler för hur mycket mediciner du får resa in i landet med, och om det krävs läkarintyg för att ta med dem.
  • Dokument
    Ta kopior på viktiga dokument och ha dem med dig när du reser. Till exempel pass, försäkringsbevis, läkarintyg, och läkemedelsrecept.
  • Vaccinationer
    Prata med din behandlande läkare om eventuella vaccin du kan behöva.
  • Vård
    Ta reda på vad som gäller om du behöver söka vård på resmålet, oavsett om det är för din hiv eller för något annat.
  • Försäkring
    Se över din försäkring för att se vilket reseskydd den ger.

TIPS!
Om man planerar att stanna en längre tid i ett land kan det vara en bra idé att ta kontakt med en lokal hivorganisation. De kan hjälpa en med information om exempelvis mediciner och vilka lagar och regler som berör en om man lever med hiv.

OM DU RESER TILL LÄNDER MED RESTRIKTIONER ELLER INRESEFÖRBUD: 

  • Undvik att uppge din status för personal i tull och gränspassager.
  • Undvik att uppge din status för andra passagerare på till exempel flyg.
  • Var försiktig med att ha symboler eller budskap som kan informera om din status (tex Red Ribbon).
  • Om du får frågan varför du bär på mediciner, ha en bra förklaring redo.

BRA SAJTER
www.hivtravel.org
Här kan du söka information om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Det finns även en lista med ytterligare tips om du reser till länder med inreseförbud eller som kriminaliserar personer som lever med hiv.

www.swedenabroad.se
Aktuell och generell reseinformation om alla världens länder för svenska medborgare och personer boende i Sverige.

UD Resklar och Svensklistan
Med appen UD Resklar kan du få pushnotiser om viktiga händelser och ändringar av reseinformationen för ett specifikt land, eller för alla länder du är intresserad av. I appen eller på swedenabroad.se/sv/svensklistan kan du även anmäla dig till Svensklistan. Där lämnar du uppgifter om var du befinner dig och hur du kan kontaktas under din utlandsvistelse. Om något händer på platsen du rest till kan uppgifterna, vid behov, användas av UD eller ambassaden för att kontakta dig. Appen finns i Google Play och App Store.

PERNILLAS TIPSPernilla Albinsson

  • Läkarintyget kring hiv-medicinerna behöver inte innehålla detaljer om själva medicinen (t.ex. namn på den eller vilken sjukdom det gäller), utan behöver endast styrka att den är livsviktig för patienten att ha.
  • Om du tillfälligt bosätter dig utomlands (exempelvis för att plugga eller arbeta) men har för avsikt att återvända till Sverige inom en rimlig tid, kan du behålla dina vårdkontakter i Sverige. ​Du behöver komma till Sverige var sjätte månad för att träffa din vårdgivare samt förnya dina recept. Ta upp detta med din behandlande läkare innan du flyttar från Sverige.
  • Om du har för avsikt att flytta från Sverige på obestämd tid kan din vårdgivare i Sverige hjälpa dig med att hitta en lämplig vårdgivare i landet du flyttar till samt skicka en journalsammanfattning som rör din hivbehandling till dem.
  • Om du mot förmodan skulle befinna dig i en sådan situation där du är fast i ett annat land och inte har tillräckligt med medicin, kan du ta kontakt med din vårdgivare i ​Sverige för att ​få ett intyg som beskriver din behandling och din situation. Intyget kan du visa för vårdgivare i det land där du är så att de kan hjälpa dig få mediciner under en begränsad tid.
  • Tänk på att smittskyddslagen och de förhållningsregler som du fått av din behandlande läkare endast gäller i Sverige. Det gäller till exempel om du fått informationsplikten borttagen. När du reser till eller bosätter dig i ett annat land så är det landets lagar och regler som gäller. Ta reda på vad som gäller kring till exempel att informera sexpartners och krav på kondomanvändning.

Källor:
www.aidsmap.com/about-hiv/travel-restrictions-people-hiv
www.poz.com/article/new-zealand-lifts-hiv-travel-restrictions-proud-moment
www.hivtravel.org

Unga med hiv svarar på frågor i TV

Alexandra och Mohammed svarar på frågor och slår hål på myter om hiv i Utbildningsradions tv-program Tänk till! I I nedan video berättar de bland annat att behandlad hiv är smittfri hiv och att vem som helst kan få hiv.

Om Tänk till
Ungas berättelser om vad som är viktigt. Ett tv-program där unga personer svarar på tittarnas frågor som de aldrig tidigare vågat, eller kanske bör, ställa. Tänk till finns i sociala medier och på UR Play. Det produceras av Utbildningsradion (UR) som är en del av public service.

Wheel of Life – Workshop om en positiv livsförändring

Den 14 september 2021 genomförde Ung & Hiv en workshop i Wheel of life – ett verktyg som hjälper en att reflektera över olika områden i sitt liv och se vad man kan och vill förändra eller lägga mer fokus på. Erica Kanon från Noaks Ark Stockholm guidade oss genom workshopen som var anpassad efter att leva med hiv och det blev ett tillfälle att reflektera över livet idag och vad man kan påverka för att få positiv förändring.

Workshopen anordnades med utgångspunkt i några av de siffror som kom fram i Folkhälsomynidghetens studie ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” (Folkhälsomyndigheten, 2020). Bland annat var det endast 39 % av deltagarna i studien som var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Dessutom var en stor andel oroliga för att deras hiv skulle överföras till någon annan. Detta trots att mer än 95% som lever med hiv i Sverige idag har en välinställd behandling och lever med smittfri hiv.

Wheel of Life frågor

Deltagarna fick delta antingen på plats eller via Zoom och workshoppen började med att deltagarna skattade hur nöjda de var i nuläget med nedanstående livsområden:
o   Fysisk och kroppslig hälsa
o   Kärleksrelationer och sex
o   Familj och vänner
o   Hivbehandling/bemötande och delaktighet i vården
o   Sysselsättning och ekonomi
o   Öppenhet
o   Integrering och delaktighet i samhället
o   Psykisk och emotionell hälsa.

Skattningen gjordes på en skala mellan 1 till 10, där 1 står för inte alls nöjd och 10 mycket nöjd.

Efter att alla blev klara med skattningen så fick de visa resultaten inför gruppen och det blev ett gruppsamtal om de olika livsområden där de fick dela erfarenheter och få stöd av varandra. Därefter fick de fundera på vilket värde de skulle vilja att respektive livsområde skulle ha, exempelvis om en person skattat Öppenhet som en 3:a fick personen fundera över vilket värde den skulle vilja att området hade. Sedan fick de även fundera över vad de själva kan göra samt vilket stöd de skulle kunna behöva för att uppnå förändringen av värdet.

Wheel of life är ett verktyg som kan användas av professionella som coachar och stödjer andra, men även av en själv. Det kan hjälpa en att få en helhetsbild av den upplevda livssituationen och hur en skulle vilja att den såg ut i framtiden, vilket kan göra det lättare att sätta upp både kort- och långsiktiga livsmål.

– Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/   
-Rapporten på engelska: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuality-and-health-among-young-people-living-with-hiv-in-sweden-/

-Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/