EnglishMånad: juni 2021
Dina rättigheter när du lever med hiv i Sverige
Den 25 maj anordnade Ung & Hiv en digital föreläsning om rättigheter. Posithiva Gruppens jurist, Karin och senior sakkunnig hivpolitik, Peter, föreläste och svarade på frågor om de rättigheter och skyldigheter unga med hiv har i Sverige.
Aktiviteten började med att alla deltagare introducerade sig och sedan började Karin föreläsa. Hon pratade generellt om svensk lagstiftning som berör hiv och därefter om smittskyddslagen, informationsplikten, det som sker om förhållningsreglerna inte följs samt om man blir anmäld och processen kring det. Hon tog även upp regelverket kring amning och diskrimineringslagen.
Peter fortsatte med att prata om påverkansarbete nationellt och internationellt, ungas delaktighet i beslutsfattande, diskriminering på grund av hivstatus och var man vänder sig när det sker samt vilka rättigheter man har kring sin journal. Han tog även upp exempel på fall som han arbetar med, bland annat dåligt bemötande inom vården.
Nedan hittar du föreläsningen:
Efter föreläsningen hölls en frågestund där Karin och Peter svarade på frågor från deltagarna.
Har du frågor, vill ha rådgivning eller har blivit dåligt bemött? Läs mer och kontakta oss här.
Dina rättigheter
I maj anordnade Ung & Hiv en digital föreläsning med Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine och senior sakkunnig hivpolitik, Peter Månehall om de rättigheter och skyldigheter personer med hiv har i Sverige.
Vill du ha juridisk rådgivning eller har frågor om dina rättigheter?
Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring. Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv och nås på 073-987 09 97 och karin.laine@posithivagruppen.se. Du kan ringa, maila och boka tid.
Har du blivit dåligt bemött eller råkat ut för något annat?
Posithiva Gruppen bedriver påverkansarbete i olika hivpolitiska frågor och sammanhang, uppvaktar ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer. Genom konkreta exempel och fall kan vi förändra och påverka situationen för personer som lever med hiv. Det kan handla om alltifrån äldreomsorgsfrågor, hälsa och bemötande inom vården till rättigheter och lagar som rör personer som lever med hiv, tex smittskyddslagen och informationsplikten. PGs synlighets- och påverkansarbete ska alltid vara direkt förankrat hos personer som lever med hiv. Har du tankar och frågor som du tycker behöver lyftas till högre nivå? Kontakta Peter Månehall på peter.manehall@posithivagruppen.se
Personer med hiv får stå tillbaka under pandemin
Pressmeddelande 16 juni 2021
Ny enkätundersökning visar att måendet hos många som lever med hiv försämrats betydligt under coronapandemin. Jämfört med innan pandemin, angav 64% av deltagarna att de idag var mer missnöjda med sitt psykiska välmående, hälften mer missnöjda med sitt fysiska välmående och knappt hälften mer missnöjda med sitt sexliv.
Idag presenterar vi resultaten från enkätundersökningen om hur personer som lever med hiv har upplevt sitt välmående och sin vårdsituation under pandemin. Studien har genomförts av Kantar Sifo* under maj-juni 2021 och närmare 80 personer som lever med hiv har deltagit i den. Fyra av tio deltagare uppgav att tillgängligheten inom hivvården har varit sämre eller mycket sämre under pandemin. Det har gått drygt ett år sedan pandemin bröt ut men oron är fortfarande påtaglig; 48% av deltagarna i studien anger att de känt sig känslomässigt förlamade ofta eller ibland under den senaste månaden till följd av pandemin.
Vårdskulden växer i skuggan av pandemin. I Sverige ser vi tydligt hur regionerna har omfördelat sjukvårdens resurser så att hivvården fått kliva åt sidan. Personer som lever med hiv har inte visat sig vara mer benägna att bli allvarligt sjuka i covid än andra. Dock har vård och andra resurser till personer som lever med hiv fått stå tillbaka under pågående pandemi. Många forskare och läkare som i vanliga fall är de mest profilerade i hivfrågor har under pandemin fokuserat på covid.
Drygt 8 000 personer lever med hiv i Sverige. Riksförbundet Noaks Ark och Posithiva Gruppen har fått många samtal från oroliga personer som lever med hiv under pandemin. Infektionsmottagningar har haft begränsad tillgänglighet och man har i många fall inte haft den kontakt som man brukar ha med hivvården.
”För oss har det varit extra viktigt att finnas där som stöd för personer som lever med hiv under pandemin. I början av pandemin handlade många samtal om oron att drabbas hårdare av covid när man lever med hiv men den senaste tiden har samtalen handlat mera om att man känt sig extra isolerad under pandemin.”
Daniel Suarez, verksamhetschef, Posithiva Gruppen.
Den 8–10 juni arrangerades FNs högnivåmöte. Ett viktigt ämne på mötet var att covid-19-pandemin drivit på ojämlikheterna i hivepidemin. Personer som lever med hiv är en redan psykosocialt utsatt grupp, inte minst på grund av stigma, och därmed också sårbar för ytterligare påfrestningar som coronapandemin fört med sig. Men oavsett om vi befinner oss i en pandemi eller inte krävs resurser för att säkerhetsställa att personer som lever med hiv får den vård de behöver, oberoende av var i landet man bor.
” Hiv är med dagens moderna behandlingar en kronisk sjukdom men hiv handlar om mer än bara överlevnad. Att uppnå en god livskvalitet genom livets alla faser är minst lika viktigt då man idag kan leva ett långt och fullgott liv med hiv.”
Marie Ohrlander, Director Policy & Communications, MSD
Olika funktioner i sjukvården måste föra en dialog med varandra för att stärka personer som lever med hiv och öka deras livskvalitet. Vår förhoppning är att resultaten från enkätundersökningen ska bidra till det.
Klicka här för att läsa rapporten! (öppnas som pdf)
Se webbinariet från den 15 juni där resultat från undersökningen presenterades av Alexander Jarl, Kantar SIFO. På webbinariet hölls även ett samtal om hiv och covid utifrån vårdens perspektiv med Ronnie Ask, sjuksköterska, Venhälsan, Södersjukhuset.
Kontakt
Daniel Suarez, verksamhetschef, Posithiva Gruppen, suarez@posithivagruppen.se, 072-011 08 08
Jenny Wahren, presskontakt MSD, jenny.wahren@merck.com, 08-20 75 00
Lena Nilsson Schönnesson, leg psykolog, docent, lenaschon@bahnhof.se
Jukka Aminoff, kanslichef, Riksförbundet Noaks Ark, jukka.aminoff@noaksark.org
*Kantar Sifo har i samarbete med Riksförbundet Noaks Ark, Posithiva Gruppen och MSD genomfört en enkätundersökning bland personer som lever med hiv om hur man upplever sin situation under pandemin. Totalt deltog 77 personer i undersökningen som låg öppen mellan den 3maj- 1juni 2021. Respondenterna har rekryterats via Riksförbundet Noaks Arks-, Posithiva Gruppens- samt Kantar Sifos websidor och/eller sociala medier. Rekrytering har även skett via QX websida. Länkar till undersökningen har funnits på både svenska och engelska. Enkäten besvarades anonymt och deltagarna har inte fått någon form av ersättning för sitt deltagande.
Posithiva Gruppen är en patientorganisation. Vi arbetar för att öka kunskapen om hiv hos allmänheten samt motverka stigmatisering och fördomar. Vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.
Riksförbundet Noaks Ark Noaks Ark arbetar för en begränsning av hivepidemin och dess följder för enskilda och samhället. Vi bidrar till förebyggandet av hiv och andra blodburna och sexuellt överförbara infektioner. Vi verkar för ökat välbefinnande hos hivpositiva och närstående. Genom opinionsbildning vill vi öka medvetenheten om hiv och lindra hivpositivas utsatthet i samhället.
MSD Vår vision är att leda och utveckla innovationer för ett hälsosamt Sverige idag och imorgon. Vi är här för att ha en varaktig och positiv inverkan i Sverige och göra vårt yttersta för patienter. MSD fortsätter idag arbetet i forskningens absoluta framkant för att förebygga, behandla och bota bland annat infektionssjukdomar som hiv.
Studiedeltagare sökes! Lever du med hiv och har flyttat från hemlandet för att bo i Sverige?
Forskarna söker dig som skulle vilja delta i en intervjustudie om hur det är leva med hiv i Sverige. Syftet med studien är att undersöka migranters eller personer med migrantbakgrunds egna upplevelser. Intervjun inkluderar frågor om utmaningar i vardagslivet i relation till hiv och erfarenheter av stöd och vård.
De söker personer som bor i hela Sverige. Intervjun kan genomföras vid en personlig träff eller via telefon och tar mellan 30 och 90 minuter. Möjlighet finns att genomföra intervjun på svenska, franska, swahili, lingala eller engelska, eller med tolk för andra språk.
För att kunna delta i studien ska du vara:
- migrant (du har flyttat från hemlandet för att bo i Sverige)
- 18 år eller äldre
- hivpositiv
Är du intresserad av att delta och vill få mer information om studien? Då kan du kontakta forskare Faustine Nkulu Kalengayi på mail faustine.nkulu@umu.se eller telefon 090-786 54 58
Studien heter ”En intervjustudie med personer med migrantbakgrund som lever med hiv i Sverige” och är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Projektet genomförs vid Institutionen för epidemiologi och global hälsa vid Umeå Universitet i samarbete med Folkhälsomyndigheten. Projektledare är professor Anna-Karin Hurtig, Institutionen för epidemiologi och global hälsa. E-mail: anna-karin.hurtig@umu.se
Om du hör av dig så binder det dig inte på något sätt att delta i studien. Deltagandet är helt frivilligt. Om du beslutar dig att delta och sedan ångrar dig, kan du närsomhelst, och utan orsak, avbryta ditt deltagande. Projektet garanterar din konfidentialitet och att obehöriga inte får del av intervjumaterialet. Allt insamlat forskningsmaterial förvaras och hanteras säkert. Forskningshuvudman är Umeå Universitet.
Här kan du läsa informationen på olika språk:
(öppnas som pdf)
Engelska
Arabiska
Somali
Thai
Farsi
Tigrinja
Franska
Spanska