EnglishKategori: Vård
Hivbehandling – mediciner, läkarbesök och att påverka sin vård
Hur fungerar hivläkemedel, och vad är viktigt att veta för unga personer som står på hivbehandling? Under en temakväll föreläste Tina Carlander om mediciner och ny forskning på området, samt om hivvården och olika sätt att själv påverka sin vård.
Tina Carlander är överläkare inom infektionssjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset och hivforskare vid Karolinska Institutet. Hon är även registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för HIV (InfCareHIV). Temakvällen anordnades i oktober 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv.
Hivläkemedel hindrar viruset från att föröka sig
För att räknas som välbehandlad när man lever med hiv i Sverige ska man ha antingen under 20 eller under 50 viruskopior per milliliter blod, beroende på vilken metod som används för att mäta mängden. I praktiken innebär välbehandlad hiv att man inte kan bli sjuk av sin hiv så länge man fortsätter att ta sin medicin, samt att hiv inte kan överföras till andra ens vid sex utan kondom, förklarade Tina. Målet med behandlingen är att vara välbehandlad (<50 viruskopior per ml blod), men också att vara fri från biverkningar och att ens dagliga liv ska påverkas så lite som möjligt av att man lever med hiv.
Tina berättade sedan lite om hur hivviruset förökar sig och om hur några vanliga typer av hivläkemedel fungerar. T-hjälparceller, eller CD4+ T-celler, är en del av kroppens immunförsvar. Hiv använder i första hand T-hjälparcellerna för sin förökning. Viruset fäster på cellens yta och ”sugs in” i cellen, beskrev Tina. Virusets arvsmassa, alltså koden som behövs för att göra fler virus, omvandlas sedan så att den kan gå in i människocellens arvsmassa, i detta fall T-hjälparcellen. Då börjar T-hjälparcellen bilda nya virus som därefter släpps ut ur cellen.
– Alla [hiv]läkemedel vi har idag stör olika delar av den här processen, sa Tina.
Integrashämmare är en typ av hivläkemedel som förhindrar att virusets arvsmassa går in i människocellens arvsmassa. När integrashämmare kom blev hivbehandlingarna mycket bättre, och idag står nästan alla på integrashämmare, berättade Tina. Integrashämmare ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy och Tivicay.
Proteashämmare stör istället tillverkningen av nya virus, så att de virus som bildas inte fungerar. Denna typ av läkemedel ingår i t.ex. Prezista och Symptuza. NRTI och NNRTI är ytterligare två typer av hivläkemedel. De gör att virusets arvsmassa inte kan omvandlas så att den kan gå in i människocellens arvsmassa och ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy, Atripla och emtricitabin/tenofovir.
Mer läsning: Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?
Alltid minst två läkemedel
Dagens hivbehandlingar består av två eller tre olika läkemedel, även om de kan vara kombinerade i en och samma tablett. En fråga som hade inkommit inför temakvällen handlade om monoterapi, alltså behandling med endast ett läkemedel (mono = ett). Än så länge har alla försök med endast ett läkemedel resulterat i att viruset blivit resistent, svarade Tina. Resistens innebär att viruset inte längre störs av läkemedlet.
– Som det ser ut just nu så kommer det, i alla fall så långt fram jag kan se, alltid vara åtminstone två läkemedel som kombineras, för att man ska attackera det här virusets förökning på åtminstone två olika håll, sa Tina.
Den vanligaste hivbehandlingen i Sverige just nu är kombinationsläkemedlet Dovato som tas som en tablett dagligen, berättade Tina. Dovato består av dolutegravir, som är en integrashämmare, och lamivudin, som är en NRTI. Internationellt är det vanligast att även tenofovir ingår i behandlingen, vilket också är en NRTI. Idag ser hivbehandling ungefär likadan ut i hela världen, kommenterade Tina och tillade att det är något som har förändrats under de senaste tio åren. Tidigare hade vissa länder främst tillgång till äldre och sämre läkemedel, men idag står 20 miljoner personer i världen på hivbehandling som innehåller dolutegravir, vilket är ungefär hälften av alla som lever med hiv.
Tina berättade att hennes patienter ibland undrar om de kan sluta med sina mediciner när deras virusnivåer varit omätbara under många års tid. Om man slutar med sina mediciner kommer virusnivåerna dock att gå upp igen, underströk Tina. Då försämras immunförsvaret och till slut kan man bli sjuk.
Det viktiga är att ta medicinen varje dag
Tina gick sedan in på hur medicinerna ska tas. Förr skulle en del hivläkemedel tas med mat. Idag spelar det oftast ingen roll, men Tina tillade att man kan märka att man mår bättre om man tar sin medicin med mat eller utan mat. Det går dock alltid att ta medicinen, oavsett om man har ätit innan eller inte, och även om man ska fasta, underströk hon.
Tina lyfte också att man ska undvika att ta naturläkemedel om man står på hivmedicin eftersom de kan interagera (krocka) med varandra så att hivmedicinen inte fungerar tillräckligt bra. Om det blir för låg koncentration av hivmedicinen i kroppen finns det risk att viruset blir resistent mot just den medicinen. Vill man ändå ta naturläkemedel tänker Tina att det viktigaste är att man tar naturläkemedlen och hivmedicinen på olika tider:
– Om man tar sin hivmedicin på kvällen så kanske man kan ta något naturläkemedel på morgonen om det känns viktigt, men det finns alltid en liten risk att det krockar, för [läkaren] kan ofta inte kolla upp att det inte gör det.
Om någon annan läkare än hivläkaren skriver ut ett läkemedel som man ska ta under en längre tid, så är det bra att kolla med sin hivläkare att läkemedlet inte krockar (interagerar) med hivmedicinen, fortsatte Tina. Det är nämligen inte alltid som den andra läkaren gör det.
Tina berättade att man inte behöver ta hivmedicinen samma tid varje dag, utan att det viktiga är att man tar den. Om man alltid tar medicinen vid ungefär samma tid kan det dock vara lättare att komma ihåg att ta den, påpekade Tina. Till exempel kan man göra det till en vana att alltid ta medicinen när man borstar tänderna eller tvättar bort sminket, föreslog hon. Tina underströk att hon inte vill att man ställer om sitt liv för att ta medicinen, utan bara att man skapar en rutin som fungerar. Vissa använder sig av ett larm på mobilen.
– Det gäller rätt mycket att hitta sitt eget sätt, sa Tina.
Men vad händer om man missar att ta medicinen? Man blir inte sjuk om man missar doser ibland, men det finns två risker med att missa ganska ofta, berättade Tina. Den ena risken är att läkemedlet kan sluta fungera, det vill säga att viruset blir resistent. Den andra risken är att man lättare kan få biverkningar. Om man tar medicinen varje dag vänjer sig kroppen vid den, men om man bara tar den några gånger i veckan kan kroppen reagera starkare när man faktiskt tar den, förklarade Tina. Om man undviker att ta sin medicin på grund av biverkningar kan det alltså leda till att biverkningarna blir värre. Om man inte mår bra av sin medicin är det bättre att man pratar med sin läkare eller sjuksköterska än att man hoppar över doser, tycker Tina.
– Känner man att ”behandlingen påverkar mig väldigt mycket”, då är det verkligen någonting som man inte bara ska gå runt och stå ut med, utan då ska man ta det samtalet med sin sjuksköterska eller doktor, sa Tina.
Original och generika är lika bra
En fråga som inkommit inför temakvällen gällde om det finns skillnader mellan originalläkemedel och generika. När ett läkemedelsbolag tar fram en ny medicin kallas det för originalläkemedlet, förklarade Tina. Under ett antal år har läkemedelsbolaget patent på läkemedlet och då får ingen annan tillverka det. Därefter släpps patentet och då får andra läkemedelsbolag tillverka kopior, vilka kallas för generika. Ett exempel är originalläkemedlet Truvada och generikan Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil, vilka båda innehåller samma läkemedel. Kopiorna måste alltid vara exakt lika bra som originalet för att få säljas. Man behöver alltså inte vara rädd för att de generiska läkemedlen är sämre, underströk Tina.
Kopiorna kan dock skilja sig från originalet på en punkt, berättade Tina. Förutom själva läkemedlet ingår det så kallade tillsatsämnen i tabletterna, som exempelvis gör att de tål värme bättre eller inte smulas sönder. Tillsatsämnena kan skilja sig åt mellan originalet och mellan olika generika. Om man byter till en generika och inte mår bra av det, så kan det bero på att man inte tål ett visst tillsatsämne som finns i just den generikan, förklarade Tina. Då behöver man prata med sin läkare eller sjuksköterska. Problemet går att lösa genom att man får byta till en annan generika som innehåller samma läkemedel, men från ett annat läkemedelsbolag.
Injektionsbehandlingar kan bli vanligare
Tina berättade sedan om några nya och kommande alternativ till dagliga tabletter. Idag finns det en injektionsbehandling som består av kabotegravir och rilpivirin. Man får en spruta med respektive läkemedel i varje skinka varannan månad. En del som lever med hiv har dock en variant av viruset som är resistent mot rilpivirin, berättade Tina, vilket betyder att de inte kan få behandlingen.
En fördel med injektionsbehandlingen, för de som kan få den, är att man slipper ta tabletter varje dag. Man slipper få frågor om tabletterna eller behöva gömma dem, beskrev Tina. En nackdel är dock att man behöver komma till sjukhuset varannan månad. Det kan också göra lite ont i skinkorna i några dagar efter injektionerna, och det finns en lite större risk att behandlingen inte fungerar jämfört med om man tar tabletter varje dag, berättade Tina. Hon sa dock att hon tror att vi inom en snar framtid kommer att ha ännu bättre injektionsbehandlingar:
– Där är det jättemycket fokus i forskningen idag, på att få till injektionsbehandling som räcker länge och som folk mår bra av.
Om man kan få till en injektionsbehandling som skulle räcka i sex månader, så skulle kanske de flesta som lever med hiv vilja byta till det, reflekterade Tina. Två gånger om året går man kanske ändå till sin hivmottagning.
Det finns redan en slags injektionsbehandling som håller i ett halvår. Den är utvecklad så att läkemedelshalten i blodet ligger på ungefär samma nivå under sex månaders tid, berättade Tina. Behandlingen innehåller läkemedlet lenacapavir – en så kallad kapsidhämmare, vilket är en typ av läkemedel som hindrar virusets hölje (kapsid) från att fungera som det ska. Lenacapavir används dock än så länge endast i nödfall, som ett tillägg till den vanliga behandlingen om man har ett multiresistent virus, alltså ett virus som är resistent mot nästan alla läkemedel, tillade Tina. Det fungerar inte att ge på egen hand.
Till skillnad från den andra injektionsbehandlingen, som ges i skinkmusklerna, ges lenacapavir i kroppens fett på samma sätt som man ger en diabetesspruta i magen, berättade Tina. Fördelen med den typen av injektionsbehandling är att det skulle kunna gå att ta sina sprutor själv. Lenacapavir används som sagt endast i särskilda fall, men Tina känner sig säker på att det kommer att komma varianter av den här typen av injektionsbehandling som kan användas som en vanlig behandling.
En tablett i veckan?
I en kommande studie ska forskare testa en ny hivbehandling där man bara behöver ta en tablett i veckan. Tabletten innehåller en ny integrashämmare och en variant av lenacapavir, berättade Tina. En av mottagningarna som ska vara med i studien är hivmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. För att delta i studien behöver man vara 18 år eller äldre, ha haft omätbara virusnivåer i minst 24 veckor och stå på medicinen Biktarvy. Deltagarna kommer att lottas till en av två grupper, där den ena gruppen får testa den nya behandlingen och den andra gruppen får stå kvar på Biktarvy.
– Det blir spännande att se hur det går, sa Tina.
Tina tror att det kan vara svårare att komma ihåg att ta en tablett i veckan istället för varje dag, men om man ska vara bortrest i några veckor skulle det antagligen vara lättare att inte behöva ta med sig så många tabletter, resonerar hon.
Våga fråga läkaren eller sjuksköterskan
Hivbehandlingen består inte bara av mediciner, utan också av vårdbesök. Tina gav några förslag på vad man kan prata om när man träffar sin läkare eller sjuksköterska. Till att börja med kan man få hjälp att fundera ut vad som är en biverkning av hivmedicinen och vad som beror på något annat. Är man orolig för att överföra hiv till någon annan kan man också alltid dubbelkolla med läkaren eller sjuksköterskan, tipsade Tina. Kanske undrar man om hiv kan överföras om man har sex när man har mens, föreslog Tina och tillade att det inte finns någon sådan risk.
Man kan också prata med sin läkare eller sjuksköterska om helt andra saker, fortsatte Tina. Hivläkaren är inte expert på allt, men man kan alltid fråga, och man kan alltid få hjälp med att få prata med någon annan som kan mer om det område man undrar över, var hennes budskap. Tina vill uppmuntra alla till att våga berätta för läkaren eller sjuksköterskan om det som oroar en. Hon lyfte också ytterligare något som hon beskrev som väldigt viktigt:
– Man går inte till de här besöken för någon annans skull, för doktorns skull eller för sjuksköterskans skull, utan man går dit bara för sin egen skull.
Hivläkaren kan ge råd och skriva remisser
Läkaren vill gärna veta hur man mår, både i kroppen och i själen, fortsatte Tina. Läkaren vill också gärna veta lite om ens livssituation, till exempel hur det ser ut med familj, arbete och relationer. Det är inte för att läkaren bara är nyfiken, utan för att hen ska kunna ge bra råd, förklarade Tina. Men man bestämmer själv hur mycket man känner sig bekväm med att berätta och vem man vill berätta för. Kanske vill man hellre prata med sin sjuksköterska, kurator eller peerstödjare, föreslog Tina.
Läkaren vill också veta hur det fungerar att ta medicinen, vilket är viktigt eftersom det handlar om en medicin som man måste ta och som ska tas under lång tid. Man ska inte skämmas om det inte fungerar, underströk Tina, utan då får läkaren hjälpa till att lösa det. En åhörare undrade om man måste prata med sin läkare innan man byter från att ta sin medicin på morgonen till att ta den på kvällen. Tina svarade att det går bra att byta direkt och bara berätta det för läkaren nästa gång man träffar hen. Det enda man behöver tänka på är om man tar någon annan medicin på kvällen som man inte ska ta samtidigt som hivmedicinen.
För tio–tjugo år sedan skötte hivläkare i Sverige oftast allt när en person som levde med hiv behövde vård, även om personen till exempel hade fått diabetes. Tina beskrev att det ibland blev bra och ibland inte så bra – själv kan hon inte så mycket om diabetes och anser inte att hon är rätt person att jobba med det. Idag behöver man oftast gå till sin vårdcentral för vård som inte är hivrelaterad. Oftast behöver man inte berätta för läkaren på vårdcentralen att man lever med hiv, och man behöver inte heller berätta om man bara ska lämna blodprov, underströk Tina. Hon tillade att det kan vara bra om läkaren får veta att man tar hivmediciner, men att det är viktigt att fokus inte hamnar på fel saker.
– Om man kommer och har en urinvägsinfektion så spelar det ju ingen roll att man lever med hiv, och då vill man ju inte träffa en doktor som börjar prata om [det], sa Tina.
Hon tipsade om att man kan ta hjälp av sin hivläkare, som kan skriva remisser till andra vårdgivare där det framgår att det man behöver hjälp med inte beror på hiv eller hivläkemedlen.
Patienten har alltid sista ordet
En av frågeställningarna inför temakvällen var hur unga personer som lever med hiv själva kan påverka sin vård. Tina underströk att ju mer man berättar hur man vill ha det, desto mer kan man påverka. Hon informerade också om rätten att byta läkare, sjuksköterska och kurator. Att byta läkare behöver inte handla om att läkaren gjort något fel, utan det räcker med att man inte tycker att man har den personkemi som man känner att det vore skönt att ha, beskrev Tina. Då ska man alltid be om att få byta, och ingen kommer att bli sur för det, betonade hon.
Vill man byta läkare, sjuksköterska eller kurator behöver man inte säga det direkt till personen det gäller. Istället kan man säga det till den av personerna som man har mest förtroende för. Har man inte förtroende för någon så får man ta mod till sig och säga till en av dem att man vill byta klinik, konstaterade Tina.
– För har man inte förtroende för någon, då ska man gå någon annanstans.
Som patient har man alltid sista ordet när det gäller ens vård, fortsatte Tina. Som läkare kan hon aldrig tvinga en patient att göra något. Samtidigt kan dock en patient inte heller tvinga läkaren att skriva ut ett visst läkemedel, utan det är fortfarande en fråga om att två personer behöver komma överens, beskrev Tina. Det enda undantaget är om man är svårt psykiskt sjuk och vården bedömer att man inte kan fatta sina egna beslut, tillade hon.
En del personer som lever med hiv erbjuds att komma till hivmottagningen två gånger per år, medan andra bara erbjuds att komma en gång. Enligt de nationella riktlinjerna för hivbehandling ska man komma en till två gånger per år, förklarade Tina, vilket är anledningen till att antalet besök kan variera. Om man är ung kan det vara mer som händer i livet och som påverkar hur man mår. Som läkare tycker Tina därför att det är bra med två besök om året för unga personer, men hon tillade att man har rätt att ha synpunkter på hur ofta man ska komma och att det är något man kan prata med sin vårdpersonal om.
Olika kliniker kan också erbjuda olika tester. Vissa tester måste tas enligt de nationella riktlinjerna, men utöver dessa har alla kliniker rätt att själva bestämma vilka tester de vill ta, förklarade Tina. Man kan prata med sin läkare om man gärna vill att något särskilt test ska tas, eller om man vill att något test ska tas mindre ofta.
Forskning pågår för att bota hiv
Tina nämnde avslutningsvis några olika strategier för att bota hiv som det just nu forskas på. En strategi går ut på att byta benmärg, och några enstaka personer i världen har redan blivit botade från sin hiv på det sättet. Det har handlat om personer som fått cancer i blodet och där man var tvungen att byta benmärg för att de inte skulle dö av sin cancer, förklarade Tina. Man har då bytt till en benmärg från en person som är immun mot hiv. Hon underströk att strategin inte är något bra sätt att bota hiv på, eftersom det är väldigt farligt att byta benmärg. Forskare har däremot lärt sig mycket av de patienter som blivit botade på det här sättet, berättade hon.
En annan strategi är att försöka lura ut de virus som ligger och vilar i celler i kroppen och som man inte kommer åt med hivbehandling (så kallade latenta celler), fortsatte Tina. När man fått ut det vilande viruset i blodet är strategin att döda det, så kallad ”chock and kill”. Ytterligare en strategi är använda sig av en ”gensax” som klipper ut virusets arvsmassa ur kroppens celler. Slutligen finns det så kallade bredverkande neutraliserande antikroppar som kan angripa viruset.
– Jag tänker att det kommer att komma ett botemedel, men jag kan inte säga vilket år, sa Tina. Men det kommer att komma. Det känner jag mig helt säker på.
I januari 2025 höll Anders Sönnerborg en föreläsning på Posithiva Gruppen om forskning på att bota hiv. Läs artikeln: Hinder och metoder för att bota hiv
Text: Lian Delin
Tystande som medicinsk praktik – när patienter tystas inom vården
En del kvinnor som lever med hiv har vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. I juni anordnade Posithiva Gruppen därför ett webbinarium med den brittiska läkaren, forskaren och författaren Rageshri Dhairyawan som skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing om maktdynamiken mellan läkare och patient.
Webbinariet anordnades i juni 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket har under en längre tid arbetat med frågor som rör bemötande och härskartekniker inom vården. Det berättade Katie Collmar, ST-läkare i onkologi vid Capio S:t Görans Sjukhus och moderator för webbinariet.
I sitt arbete har kunskapsnätverket vid flera tillfällen pratat med kvinnor som vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. Några har beskrivit hur de fått en känsla av att de skulle vara tacksamma för att de lever och inte klaga. En del har försökt prata med sina vårdgivare om biverkningar av hivmedicinerna eller haft frågor om klimakteriet, amning eller sexualitet, men fått sina frågor avfärdade.
Webbinariet med Rageshri Dhairyawan anordnades för att belysa tystandet inom vården och bidra till en ökad medvetenhet om de maktdynamiker som kan uppstå i vårdmöten.
I en utsatt situation är det svårt att höja rösten
Rageshri Dhairyawan arbetar som läkare med inriktning på sexuell hälsa och hivvård i Storbritannien. Hon har publicerat ett flertal vetenskapliga artiklar med fokus på intersektionella och sociopolitiska aspekter av hivvården samt skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing. Hon berättade att boken bygger på hennes erfarenheter både som patient, som läkare och som forskare.
Historien om boken börjar för tolv år sedan, när Rageshri själv var patient. Hon hade försökt bli gravid utan att lyckas, och under sin fertilitetsutredning blev hon diagnostiserad med endometrios. Hon påbörjade IVF-behandling, men efter tredje omgången utvecklade hon en fruktansvärd smärta och blev rädd att hon drabbats av en komplikation som måste opereras akut.
På akuten fick hon ett bra bemötande. Det visade sig att hon inte behövde någon operation, utan att den hormonbehandling hon fått troligtvis hade förvärrat hennes endometrios, men hon behövde stanna på sjukhuset för att få smärtlindring. När hon kommit till sin avdelning och frågade efter smärtlindring märkte hon dock att personalen inte trodde henne:
– De behandlade mig som om jag hittade på bara för att få morfin.
Rageshri beskrev att det var svårt för henne att säga ifrån, eftersom hon inte ville uppfattad som en besvärlig patient. Efter att själv ha arbetat på liknande avdelningar visste hon att patienter som uppfattas som besvärliga ofta får sämre vård.
När hon kom hem från sjukhuset ville hon bara glömma händelsen, men så småningom började hon få skuldkänslor för att hon inte anmält det som hände. Hon – en välutbildad överläkare som kan engelska – hade blivit tystad av vårdpersonalen. Hon började fundera:
– Om det kan hända mig, vad i hela friden händer med alla andra, som inte har mina privilegier?
Som läkare brukade Rageshri säga att patienter ska höja sina röster för att få bättre vård, men händelsen fick henne att inse att det är väldigt svårt att höja sin röst när man är i en utsatt situation. Vårdpersonal kan inte förvänta sig att patienter ska göra det, utan de som arbetar inom vården måste lyssna på sina patienter, konstaterade Rageshri.
Rageshris bok utforskar därför vem som blir lyssnad på och tagen på allvar inom vården och vem som som inte blir det, hur det leder till en kultur av tystande och hur den kulturen i sin tur påverkar patientsäkerheten och möjligheten till jämlik vård. Det handlar mycket om kunskap, beskrev Rageshri – om vem som ses som en trovärdig källa till kunskap, och vems kunskap vi värdesätter och lyssnar på.
Epistemisk orättvisa – när en persons kunskap nedvärderas
Rageshri visade ett citat från en kvinna som sökt vård för ihållande smärta och svullna leder, men som blivit avfärdad så länge att hon börjat tro att hon måste ha inbillat sig. Läkare avfärdade hennes symtom som hormonella eller psykiska, eller som att hon möjligen var gravid. Hon blev mött med trötta blickar, himlande med ögonen, hånleenden och tunga suckar innan hon äntligen fick sin diagnos.
Rageshri kommenterade att hon tror att många patienter, särskilt kvinnor, har varit med om den här sortens upplevelser. En av de förklaringsmodeller som hon har hittat kommer från filosofen Miranda Fricker och kallas för epistemisk orättvisa. Ordet ”epistemisk” har med kunskap att göra, och epistemisk orättvisa handlar om orättvisa i form av att en persons kunskap nedvärderas.
Rageshri tror att hon upplevde epistemisk orättvisa som patient eftersom hon blev sedd som en ung sydasiatisk kvinna som inte skulle tas på allvar. En fördom som finns i Storbritannien är att sydasiatiska kvinnor är nervösa, uppmärksamhetssökande ”prinsessor” som inbillar sig sina symptom, förklarade Rageshri. Hon fortsatte med att beskriva att en del av det som gör oss till människor är förmågan att producera kunskap, att förmedla den till andra och att känna att vi har blivit lyssnade på och hörda. När det inte händer upplever vi epistemisk orättvisa, och det innebär att vi blir avhumaniserade.
En typ av epistemisk orättvisa är hermeneutisk orättvisa. Den uppstår när marginaliserade personers eller gruppers upplevelser inte blir förstådda av dem själva eller av andra, eftersom upplevelserna inte överensstämmer med några redan kända koncept. Orsaken till det är att de marginaliserade grupperna historiskt har uteslutits från de grupper som skapar koncepten, förklarade Rageshri. Ett exempel är när personer inte kan förmedla sin kunskap till vårdpersonal på ett sätt som vårdpersonalen kan förstå. När en patient beskriver smärta kommer hen att beskriva smärtan på sitt eget sätt, vilket kanske inte är ett sätt som vårdpersonal har utbildats till att förstå smärta på.
En annan typ av epistemisk orättvisa är vittnesorättvisa. Den uppstår när en persons röst eller kunskap nedvärderas eller avfärdas på grund av fördomar om personens sociala identitet. Ofta handlar det om personens kön, etnicitet, klasstillhörighet, sexuella läggning, funktionsförmåga, ålder eller religion. Personen upplevs inte som trovärdig och blir därför inte tagen på allvar, förklarade Rageshri. Hon tillade att vittnesorättvisa blir som skadligast när en person är med om det många gånger, och när det inte kommer endast från en enskild läkare utan från vårdsystemet i sig.
Det förekommer också att en del personer tas på alltför stort allvar, vilket betecknas som ett trovärdighetsöverskott. Det handlar ofta om välutbildade och vältaliga vita män, vilka kan bli uppfattade som auktoriteter även när de pratar om sådant de inte kan något om, beskrev Rageshri.
Att inte bli trodd kan vara dödligt
Epistemisk orättvisa skadar de personer som drabbas. När en patient inte blir tagen på allvar av sin läkare är det mindre sannolikt att patienten får en utredning, vilket innebär att diagnos och behandling fördröjs, påpekade Rageshri. Även relationen mellan läkare och patient påverkas, eftersom epistemisk orättvisa minskar tilliten till läkaren. Det kan också leda till att patienter i fortsättningen undviker att söka vård. Att konstant bli misstrodd leder till att patienter slutar prata och istället börjar självcensurera, beskrev Rageshri. Fenomenet kallas på engelska för testimonial smothering, vilket kan översättas till kvävning av vittnesmål.
– Vad är poängen med att berätta min sanning för min läkare om hen inte tror mig? frågade Rageshri retoriskt.
Även trovärdighetsöverskott orsakar skada. Patienter som tas på alltför stort allvar kan få utredningar och behandlingar som de egentligen inte behöver.
Epistemisk orättvisa utgör ett stort problem när det kommer till patientsäkerheten, konstaterade Rageshri. Av vårdskaderapporter framgår ofta att patienterna sa att det var något fel på dem, men att de inte blev trodda. Som ett exempel lyfte Rageshri kvinnor som dör i samband med graviditet. I Storbritannien är risken att dö i samband med graviditet fem gånger högre för svarta kvinnor och två gånger högre för asiatiska kvinnor jämfört med risken för vita kvinnor. Rageshri förklarade skillnaden med att svarta och sydasiatiska kvinnor har ett trovärdighetsunderskott – de ses inte som lika trovärdiga som vita kvinnor. Rapporter om dödsfallen visar att kvinnorna berättat att de trodde att något var fel, men att de blivit tillsagda att det de upplevde var normalt.
Rageshri lyfte även en brittisk rapport om dödsfall bland personer med sicklecellsjukdom – ett tillstånd som är vanligast bland svarta personer. Rapporten tar upp fall där patienter inte blivit tagna på allvar när de kommit till sjukhuset och berättat att de tror att de har en sicklecellkris och behöver smärtlindring, syrgas och en specialist. Istället behandlas de som drogmissbrukare som på falska grunder försöker få smärtlindring, beskrev Rageshri och konstaterade att detta har lett till flera mycket tragiska dödsfall bland unga svarta män på brittiska sjukhus.
Tystande kan få patienter att sluta med sina mediciner
Rageshri tog sedan ett exempel på vittnesorättvisa från hivmottagningen där hon arbetar som läkare. I exemplet berättar en patient för Rageshri att hen tar sin hivmedicin varje dag. Patientens virusnivåer borde alltså vara omätbara, men blodproverna visar istället på virusnivåer som är mycket höga. Patienten har inte utvecklat resistens mot medicinen, tar inga andra mediciner som kan interagera med den och har inga tecken på diarré eller kräkningar som skulle kunna påverka upptaget. Det går inte att hitta några spår av medicinen i blodet. Vad är det som pågår?
Patienten säger att hen tar medicinen, men testerna visar att hen inte gör det, sammanfattade Rageshri. Hon berättade att scenariot inte är ovanligt inom hivvården.
– Det är ett väldigt svårt scenario när du är läkare, för du undrar varför din patient inte bara är ärlig mot dig och berättar sanningen. Varför lyssnar hen inte på dig? Men det finns såklart många anledningar till varför patienten kanske inte vill berätta sanningen för sin läkare!
I den version av scenariot som Rageshri har med i sin bok handlar det om en patient som har slutat ta sin medicin, men inte vill berätta för sin läkare eftersom hen vill bli sedd som en ”duktig” patient. Hen har haft problem med allvarliga biverkningar i ett års tid och är orolig för att medicinen är för stark för hen, men varje gång hen berättat för någon i sitt vårdteam har hen fått höra att det är normalt och kommer att gå över.
Patienten har alltså verkligen försökt få hjälp, men inte blivit tagen på allvar, underströk Rageshri. Ingen har föreslagit att byta ut medicinen eller att tillfälligt pausa behandlingen för att se om besvären försvinner. Istället har patienten slutat berätta sin sanning, vilket är ett exempel på kvävning av vittnesmål, och slutat med medicinen på egen hand.
Kunskapsluckor uppstår när grupper tystas
Epistemisk orättvisa skadar alltså enskilda personer, men effekterna blir ännu mer vidsträckta på gruppnivå, när hela grupper av patienter förblir ohörda. Rageshri tog kvinnor som exempel.
Rageshri har som tidigare nämnts endometrios, vilket drabbar en av tio personer som menstuerar, men i Storbritannien tar det i genomsnitt hela åtta år att få en diagnos. Trots att endometrios är så vanligt vet vi inte mycket om tillståndet – varken vad det beror på, hur det påverkar fertiliteten, hur det kan diagnostiseras utan kirurgi eller hur det bör behandlas, beskrev Rageshri. Varför vet vi så lite om ett så vanligt tillstånd?
Mensvärk dokumenterades i medicinsk litteratur redan för 4000 år sedan. Men historiskt har läkare varit män, och kvinnors smärta har blivit avfärdad som hysteri, orsakad av känslor och en naturlig del av att vara kvinna. Den historiska praktiken att inte lyssna på kvinnor som grupp innebär att endometrios har prioriterats ner i policyer och forskning, vilket har resulterat i en kunskapslucka, förklarade Rageshri.
Kunskapsluckor av det här slaget uppstår när marginaliserade grupper – inklusive de forskare som tillhör grupperna – förblir ohörda. Rageshri kommenterade att mer forskning på kvinnohälsa görs när fler kvinnliga läkare och forskare får ledande positioner inom medicin och forskning, eftersom kvinnor tenderar att vara mer intresserade av kvinnohälsa än vad män är.
Tystandet av vissa patientgrupper och forskare kan också ske på en global nivå. Vi vet till exempel att communities i det globala syd har betydligt sämre chanser att bli hörda när det kommer till forskning och policyer och att få finansiering, konstaterade Rageshri:
– Global hälsa är ett fält som har sina rötter i kolonialmedicin, och vissa av de här maktobalanserna äger fortfarande rum.
Det är oftast institutioner och forskare i det globala nord, framför allt Europa och Nordamerika, som ses som mest trovärdiga och som har störst chanser att få finansiering, även när det kommer till forskning som handlar om det globala syd, påpekade Rageshri. Hon tillade att det ser ut på samma sätt när det kommer till hivforskning, trots att majoriteten av personer som lever med hiv är bosatta i det globala syd. Även detta är en fråga om vem som uppfattas som en trovärdig som producent av kunskap – en fråga om epistemisk orättvisa.
Vårdpersonal skolas in i att tvivla på patienterna
Epistemisk orättvisa drabbar alltså i hög grad personer som tillhör marginaliserade grupper, men det finns också en form av vittnesorättvisa som kallas för patocentrisk vittnesorättvisa (eng. pathocentric testimonial injustice) och som patienter upplever i egenskap av att de är patienter. Att vara patient kan alltså i sig innebära att man riskerar ett trovärdighetsunderskott, förklarade Rageshri. Ett exempel är personer med kroniska sjukdomar som drabbas av fördomar om kroniskt sjuka personer:
– Din läkare kan tro att du är oförmögen att kommunicera eller oförmögen att förstå, eller att du är förvirrad eftersom du är sjuk. Eller att du, eftersom du är sjuk, är för nära din sjukdom för att vara objektiv.
Den inneboende misstron mot patienter har funnits i århundraden, fortsatte Rageshri. Hon berättade om en läkare i 1200-talets Italien som trodde så starkt på att hans patienter ljög för honom att han skrev ner råd för att ta reda på om en patient ljuger. Rageshri menar att tvivlet på patienter och skepticismen mot patienters vittnesmål är ingrodd i den medicinska professionen och något som vårdpersonal skolas in i:
– Vi utgår från tvivel på patienterna, och vi förväntar oss sedan att patienterna ska behöva övertyga oss för att vi ska tro på dem.
Tvivlet kan till och med synas i det språk som vårdpersonal tränas i att använda – i formuleringar som ”patienten förnekade” eller ”patienten påstod”, påpekade Rageshri.
En patients trovärdighet kan även påverkas av vilket tillstånd patienten har. Läkare är mer bekväma med att hantera patienter med tillstånd som de vet hur de ska diagnostisera och behandla, förklarade Rageshri och tog långtidscovid som exempel. Det finns inget test som kan användas för att diagnostisera långtidscovid, utan läkarna är beroende av patientens vittnesmål, vilket innebär en högre risk för att bli misstrodd.
Evidensbaserad vård ska baseras på bra forskning, fortsatte Rageshri. Men vilken forskning ses som mest trovärdig och värdefull? Rageshri visade upp evidenshierarkin (eng. hierarchy of evidence) – en pyramidformad modell för hur evidens värderas. I toppen av pyramiden finns forskning som består av stora mängder data och statistik. Sådan forskning värderas högst eftersom den ses som mest objektiv, och är självklart viktig för evidensbaserad vård, kommenterade Rageshri, men ingenstans i evidenshierarkin finns patienters röster med. Kvalitativ forskning saknas till exempel i modellen, trots att den ofta hjälper oss att förstå statistiken, påpekade Rageshri.
– Det här är ett exempel på hur patienters röster blivit nedvärderade i forskning och i vad vi anser vara god medicinsk evidens.
Hivaktivister förändrade synen på levd erfarenhet
I sin bok lyfter Rageshri hivaktivism som ett exempel på hur patienter har kämpat för att bli hörda som grupp – och faktiskt lyckats åstadkomma förändring. Slagordet ”Silence equals death” (”Tystnad är lika med död”) användes av den idag globala aktivistgruppen ACT UP som bildades i USA på 80-talet och som kämpade för fokus och forskning på hiv. Genom sin aktivism, som ägde rum både på gatorna och i styrelserum, förändrade ACT UP på trettio år vad hiv innebär – från dödsdom till behandlingsbar sjukdom, beskrev Rageshri. Hon ser det som ett utmärkt exempel på patientaktivism.
ACT UP förändrade hur kliniska studier görs, hur vård görs och vad det innebär att vara patient, fortsatte Rageshri. Genom sitt arbete med vetenskapscommunities, läkemedelsbolag och myndigheter bevisade ACT UP att patienter och deras levda erfarenhet är en legitim källa till medicinsk evidens.
– De förändrade hur vetenskap görs. De förändrade våra idéer om vem som ses som en trovärdig producent av kunskap. Vi respekterar numera levd erfarenhet mer än vi gjorde innan, sa Rageshri och tillade att levd erfarenhet fortfarande borde respekteras ännu mer.
Forskare och vårdpersonal måste lyssna etiskt
Rageshri argumenterar i sin bok för att patienters röster ska förstärkas i alla aspekter av forskning om medicin och vård, och att levd erfarenhet ska värderas lika högt som medicinsk expertis. Men forskare och vårpersonal måste lyssna på patienter och marginaliserade grupper på ett etiskt sätt, underströk Rageshri:
– Om vi inte behandlar människor väl när de höjer sina röster riskerar vi att utnyttja dem, och det är inte lätt för människor att prata om traumatiska erfarenheter om och om igen.
Rageshri betonade att de patienter som bidrar till forskning måste förses med lämpligt stöd. Det kan handla om att ge känslomässigt stöd, att utbilda patienterna för uppgiften och att se till att patienterna får rättvist betalt för sina bidrag, beskrev hon. Om patienterna rekommenderar en förändring behöver forskarna dessutom agera och säkerställa att förändringar görs. Rageshri argumenterar också för att det behövs en ökad mångfald när det kommer till deltagare i forskningsstudier.
Läkarstudenter fostras i att de vet bättre
I boken tar Rageshri upp att läkarutbildningar odlar en kultur av ”bättre vetande”. Katie som modererade webbinariet bad henne att berätta lite mer om detta och om hur problemet skulle kunna lösas.
Läkarutbildningen får studenterna att känna sig bäst och viktigast, beskrev Rageshri. Läkare räddar liv, så studenterna behandlas som att de är speciella. Hierarkin inom vården placerar också läkarna i toppen. Därefter kommer annan vårdpersonal, såsom sjuksköterskor, dietister och psykologer.
– Och i botten finns dessvärre patienterna, och den maktobalansen måste förändras, sa Rageshri.
Rageshri tror att det skulle hjälpa om läkarutbildningar innehöll moment tillsammans med annan vårdpersonal och med patienter. Om läkare deltog i utbildningsmoment tillsammans med sjuksköterskor skulle de förstå att sjuksköterskor sitter på fantastisk kunskap som också är viktig, beskrev Rageshri. Om patienter skulle involveras i läroplanen och prata med läkarstudenter från dag ett, tror Rageshri att maktobalansen skulle kunna utjämnas en aning.
Varför lyssnar inte läkare?
Rageshri gick sedan igenom ytterligare några anledningar till att läkare inte lyssnar. Förutom att det handlar om den roll som läkare skolas in i, är det ett faktum att läkare arbetar i stökiga och stressiga miljöer med brist på tid och brist på utrymmen för enskilda samtal, beskrev hon. Det är också svårt för läkare som inte själva mår bra – som kanske är utbrända – att lyssna. Läkares hälsa behöver därför också ses som en del av patientsäkerheten, menar Rageshri.
Dessutom råder det brist på incitament för läkare att lyssna, eftersom resultat inom vården tenderar att mätas i antalet patienter, antalet diagnoser, antalet behandlingar, fortsatte Rageshri. Hon anser dock att även lyssnande ger resultat:
– Vi vet att om vi lyssnar bra på patienter, om de känner sig hörda, så kan det i sig vara terapeutiskt.
När en patient berättar om ett problem som läkaren inte kan göra något åt, blir läkaren ofta obekväm och tystar kanske patienten för att slippa höra mer. Men genom att lyssna till patientens vittesmål gör läkaren ändå något terapeutiskt för patienten, förklarade Rageshri.
En kvinna som är engagerad i Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv undrade om användandet av härskartekniker bland vårdpersonal beror på rädsla, och i så fall vad Rageshri tror att personalen är rädd för. Rageshris svar beskrev en rädsla för att ha fel eller för att inte veta något. Hon tillade att mycket inom medicin är osäkert, men att de som jobbar inom medicin gärna vill tro att de har svaren.
– Eftersom vi vill hjälpa människor (…) är det väldigt svårt när vi inte kan det, sa Rageshri. Så jag tror att det är det vi är rädda för, att inte kunna hjälpa människor, att inte kunna förstå.
Att nå ut till läkarna
En åhörare undrade vilken respons Rageshri har fått på sin bok från kollegor inom vården. Rageshri svarade med ett skratt att hon var orolig när boken kom ut:
– Jag trodde att jag skulle bli den mest hatade läkaren i England! Men det har faktiskt varit motsatsen. Jag har fått väldigt, väldigt positiv respons.
Rageshri tror att den positiva responsen handlade om att läkare är medvetna om problemet och vill se en förbättring. Hon tillade att alla förr eller senare själva kommer att bli patienter, och att ett bättre lyssnande är ett sätt att förbättra vården för alla.
En annan åhörare berättade att den hivorganisation han arbetar på för dialog med sjuksköterskor och kuratorer i kunskapshöjande syfte, men att de har svårt att nå ut till läkarna. Hur kan organisationer arbeta för att nå även läkare och få dem att förstå att de också behöver kunskapen?
Rageshri svarade att läkare främst lyssnar på andra läkare, trots att de borde lyssna även på patienter och annan vårdpersonal. Hon tror därför att det är avgörande att få över några läkare på sin sida som kan börja sprida budskapet till fler.
Hivvården bör vara proaktiv i stödet till patienter
En röst under webbinariets frågestund kom från en person som lever i Sverige som flykting. Katie sammanfattade att personen nyligen börjat med hivbehandling på nytt och nu kämpar med svåra biverkningar, stigma och social isolering. Katie frågade Rageshri hur vårdpersonal kan stötta patienter som kämpar med att ta sina mediciner.
Rageshri svarade att det är viktigt för läkare att erkänna att det kan vara svårt att ta medicin varje dag. Förutom biverkningar och stigma som kanske gör att patienten behöver smyga med medicinerna, finns det mycket annat som pågår i livet. Hiv är inte alltid det viktigaste. Rageshri anser att läkare bör fråga sina patienter hur det går med medicinen, om eventuella biverkningar och hur de kan hjälpa till – istället för att vänta på att patienterna ska berätta om sina svårigheter. Läkaren bör också fråga om hemmiljön, till exempel hur patienten förvarar sina mediciner och om andra i hemmet känner till diagnosen. Det handlar om att vara proaktiv, sammanfattade Rageshri och tillade att läkaren också bör använda sig av alla medarbetare i vårdteamet.
Hivmottagningar i Storbritannien har gott om länkar till ideella organisationer som erbjuder råd kring exempelvis migration. Rageshri underströk att en viktig del av hivvårdens arbete är att hjälpa människor med deras sociala situation.
Bra att vara väl förberedd inför läkarbesöket
En annan fråga lyfte det faktum att Sverige ses som ett mycket jämlikt land och att många svenska läkare kanske inte tror att de har fördomar mot exempelvis kvinnor. Katie tillade att många svenska läkare kanske inte heller tror att rasism och kolonialism är något som angår dem, trots att Sverige har en kolonial historia. Frågeställaren undrade vad patienter kan göra för att läkare ska ta dem på större allvar.
Rageshri bekräftade att det är väldigt svårt att komma till rätta med ett problem som inte erkänns. Hennes egen forskning på hiv har därför handlat om att visa på ojämlikheter när det kommer till rasifiering och kön. Med hjälp av forskning går det att bemöta personer som hävdar att problemet inte finns, förklarade Rageshri.
I boken finns en lista med tips på vad man som patient kan göra för att bli hörd – även om Rageshri anser att patienter ska bli lyssnade på oavsett. Hon rekommenderade för det första att förbereda sig ordentligt, till exempel genom att skriva ner de frågor man vill ställa och vid behov ta med sig information som hör till ens journal. Man bör också informera om behov av tolk eller andra tillgänglighetsanpassningar i förväg.
Rageshri betonade att man inte ska vara rädd för att ta med sig någon till läkarbesöket. Personen som följer med kan hjälpa till genom att säga sådant som känns svårt att säga och påminna om sådant man glömt att fråga om. Om man får testresultat som väcker starka känslor finns personen också där och vet vad som hänt.
Slutligen rekommenderade Rageshri att känna till sina rättigheter. Man har rätt både att få ett andra utlåtande (eng. second opinion) och att klaga på vården. Rageshri underströk att läkare konstant frågar varandra om ett andra utlåtande, och att man därför inte ska vara rädd för att be om det som patient.
Så kan vården bli bättre på att lyssna
Avslutningsvis presenterade Rageshri en lista med frågor som den som arbetar inom vården kan använda sig av för att börja lyssna bättre:
- Vad gör det svårt för dig att lyssna?
- När är det svårt att lyssna?
- Hur vet du när du vehöver en paus?
- Vilka är dina blinda fläckar och potentiella fördomar, och när kommer de fram? (Kanske när du är stressad?)
- Vad kan du göra för att vara bättre förberedd för svåra samtal? (Kanske se till att du har tagit en rast, ätit något eller rådgjort med en kollega?)
- Hur kan du vara mer nyfiken och öppensinnad när du lyssnar? Hur kan du vara mindre dömande i ditt lyssnande? (Det handlar inte om att hålla med om allt, utan om att möjliggöra en fortsatt dialog med patienten.)
- Är det möjligt att patientens åsikt är befogad, även om du inte nödvändigtvis håller med om den?
- Hur kan du få patienter att känna sig hörda och trygga i att vad de säger är viktigt för dig?
Rageshri tog också upp sådant som mottagningar kan göra för att främja lyssnande. Dels kan de skapa tillfällen för personalen att tillsammans reflektera och lära sig av varandra. Dels bör de samla in feedback från de som använder mottagningens tjänster. Det är viktigt att lägga märke till vilka röster som inte hörs i feedbacken och att arbeta för att nå de som idag inte hörs, påpekade Rageshri. När tjänster utvecklas eller förändras är det också viktigt tänka på hur förändringarna påverkar de marginaliserade grupper som berörs av dem. Slutligen konstaterade Rageshri att mottagningar behöver fortsätta att öka sin kunskap om ojämlikheter som berör just deras patienter.
- Tystandet inom medicin har en lång historia och är fortfarande utbrett.
- Lyssnande är ett redskap för att förbättra patientsäkerheten och främja en jämlik hälsa.
- Genom att lyssna till de mest marginaliserade grupperna kan vården förbättras för alla.
- Att lyssna är inte alltid detsamma som att hålla med, men lyssnande kan öppna dörren för dialog och bygga förtroende.
- För ett bättre lyssnande behövs lösningar på systematisk och institutionell nivå.
Text: Lian Delin
Rageshris boktips
- Elinor Cleghorn. Unwell Women: A Journey Through Medicine and Myth in a Man-Made World.
- Annabel Sowemimo. Divided: Racism, Medicine and Why We Need to Decolonise Healthcare.
- Kathryn Mannix. Listen.
Mer läsning: Hur kan härskartekniker inom vården bemötas?