EnglishKategori: Uncategorized
Psykisk ohälsa och suicid hos unga som lever med hiv
Forskning visar att självmord är vanligare bland unga som lever med hiv jämfört med unga som inte lever med hiv. Hur ser den psykiska hälsan ut bland unga som lever med hiv i Sverige, och hur kan man stärka sin egen och andras psykiska hälsa och självkänsla? Detta var några av frågorna som var utgångspunkt för en temakväll som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv anordnade våren 2024.
Forskning både från Sverige och andra länder visar att unga som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än unga som inte lever med hiv, och att siffror kring just suicid (självmord) är höga. 40 procent av deltagarna i en undersökning genomförd av Folkhälsomyndigheten 2018 uppgav att de någon gång tänkt på att ta sitt liv, och av dessa hade 38 procent försökt ta sitt liv (läs mer om undersökningen längre ner i texten).
Siffrorna känns igen från bland annat USA. Psykologen och professorn Claude Ann Mellins berättade under konferensen AIDS Impact i Stockholm i juni 2023, att unga som lever med hiv i New York löper dubbelt så stor risk att försöka begå självmord jämfört med sina hivnegativa jämnåringar[1]. Hivforskaren Philip Kreniske lyfte samma siffror på Världsaidskonferensen 2022, och sa att ”vi måste ha verktyg för att adressera den här akuta frågan”[2].Att adressera frågan var just det som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv önskade göra under temakvällen. Inbjudna föreläsare var Anna-ChuChu Schindele och Ullakarin Nyberg. Anna-ChuChu Schindele är tillförordnad enhetschef vid enheten för sexuell hälsa och hivprevention på Folkhälsomyndigheten, och Ullakarin Nyberg är psykiater inom Norra Stockholms psykiatri, forskare vid Centrum för Psykiatriforskning vid Karolinska Institutet (KI) och en av landets främsta experter på suicidprevention.
Minoritetsstress vanligt bland unga med hiv
Först ut var Anna-ChuChu, som berättade om enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som genomfördes 2018. Resultaten från studien publicerades 2020, och den fullständiga rapporten kan läsas på Folkhälsomyndighetens hemsida. 173 unga personer som lever med hiv svarade på enkäten, varav 40 procent identifierade sig som tjejer, 58 procent som killar och 2 procent uppgav annan könsidentitet. 46 procent av studiedeltagarna uppgav att de var hbtq-personer, och 39 procent hade levt med hiv sedan födseln.
Det fanns inga frågor om ursprung, etnicitet eller hudfärg i enkäten, men Anna-ChuChu kommenterade att man kan uppskatta att en betydande andel av de som svarade på enkäten är afrosvenskar, eftersom ungefär 50 procent av personerna i ”urvalsramen”(unga som lever med hiv i Sverige) är det. I rapporten från studien reflekteras det kring hur denna intersektionalitet kan prägla studiedeltagarnas erfarenheter: ”Att en stor grupp [i urvalsramen] är födda i Afrika och en stor grupp är hbtq-personer påverkar sannolikt deras liv med hiv. Sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”
Motstridande svar kring självkänsla, suicid och våld – vad kan det bero på?
Anna-ChuChu gick igenom studiens resultat på områden som handlade om alt från hälsa, socialt stöd och relationer, till våld, diskriminering och sex mot ersättning. Det var särskilt resultaten kring självkänsla, psykisk hälsa och suicid som var fokus för temakvällen. Gällande självkänsla berättade Anna-ChuChu att det enligt studien var en högre andel unga med hiv som kände sig nöjda med sig själva jämfört med andelen bland unga i stort (70 respektive 65 procent). Hon berättade också att en högre andel unga med hiv uppgav att de kände sig glada när de tänker på sin framtid (66 respektive 62 procent).
Siffrorna gällande suicid var dock mer nedslående: 40 procent av studiedeltagarna hade någon gång tänkt ta sitt liv, varav 38 procent hade försökt ta sitt liv. Bland unga i stort som någon gång funderat på att ta sitt liv var andelen som försökt 10 procent, berättade Anna-ChuChu. I undersökningen fanns även frågor om olika sorters våld, och 17 procent av studiedeltagarna uppgav att de varit utsatta för psykiskt våld det senaste året. Dessutom hade hela 66 procent av unga som lever med hiv som svarade på enkäten någon gång varit med om en sexuell handling mot sin vilja (jämfört med 40 procent av unga i stort). Gällande diskriminering var det en högre andel unga som lever hiv som upplevt diskriminering under det senaste året (30 procent jämfört med 22 procent), och endast 39 procent av de som deltog i studien var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara.
En deltagare på temakvällen funderade kring de som inte svarat på undersökningen, och att personer som mår dåligt kanske inte skulle vilja svara på en enkät. En annan deltagare tyckte det var intressant att höra att många unga som lever med hiv ser ljust på framtiden, och kommenterade att det inte speglar den verklighet som hen själv sett och upplevt. En tredje deltagare tyckte det var konstigt att svaren kring självkänsla, suicid och våld var så motstridande – handlar det om att visa upp någon sorts fasad? Anna-ChuChu kommenterade att det kanske kan handla om fenomenet ”survivor bias”, som bland annat innebär att personer som står på hivbehandling kan vara mer benägna att klassa sin hälsa som god eftersom de är medvetna om att obehandlad hiv kan leda till svår sjukdom och död. Hon tillade också att man tyvärr inte får så djupa svar i en enkätundersökning, och att en nackdel med enkäter är att de inte riktigt fungerar som organiska samtal, och att de olika svaren kanske reflekterar olika delar av livet.
Livet, döden och vikten av att berätta
Näst ut att föreläsa var Ullakarin Nyberg. Hon berättade att hon i början av sin karriär arbetade som cancerläkare, men att hon sedan gick över till psykiatrin och började arbeta med suicid. Nu har hon jobbat inom psykiatrin i över 30 år, och kan titulera sig som psykiater, överläkare, författare och suicidforskare. Hon har varit programledare för ett antal poddar och program, inklusive Sveriges Radio-programmet Livet, och 2021 var hon sommarpratare i Sommar i P1. Under temakvällen berättade Ullakarin att en sak som förde henne till att arbeta med just suicidfrågor var att hon var van att förhålla sig till döden genom arbetet som cancerläkare. Samtidigt betonade hon följande:
– Jag tycker själv att jag arbetar mycket mer med livet än med döden.
Ullakarin reflekterade lite kring frågorna som lyftes under Anna-ChuChus föreläsning, och då särskilt kring enkätundersökningar och hur placeringen eller ordningen på frågorna kan påverka personers svar. Hon lyfte paradoxen i att många säger att de mår bra samtidigt som de kanske funderar på att ta sitt liv. Ullakarin tror själv att det kan handla om något i vår kultur – att vi är väldigt duktiga på att ”hålla masken”. Hon drog paralleller till en enkätundersökning bland 700 föräldrar som förlorat barn i självmord. Genom undersökningen, som bland andra Ullakarin står bakom, och även i sitt dagliga arbete, har Ullakarin mött många som mist någon i självmord men som inte anat att deras närstående funderat på det. Ullakarin frågade retoriskt: vad väljer man att berätta?
Ullakarin svarade att hon tror att dagens generation är lite bättre än tidigare generationer på att berätta om hur de faktiskt mår. När det kommer till att berätta i vårdsammanhang så lyfte Ullakarin att det kan vara direkt riskabelt att inte berätta hur man verkligen mår, eftersom man inte kommer få adekvat vård. Hon ville dock inte lägga allt ansvar för detta på individen själv, utan påpekade att man inte kan förvänta sig att någon ska berätta öppet om psykiska problem om vårdpersonalen verkar stressad eller har huvudet någon annan stans.
– Det tar sekunder att förstå vem man kan prata med och inte, vem som är värd ens förtroende, sa Ullakarin.
Psykisk hälsa och suicid i Sverige – reflektioner kring kön och ålder
Ullakarin berätta sedan om den psykiska hälsan i Sverige. Hon sa att det finns en idé om att folk inte mår psykiskt bra i Sverige, men att detta inte är sant. Forskning visar tvärtom att nästan 90 procent av befolkningen har ett mycket gott eller gott välbefinnande, vilket är väldigt bra siffror i internationella sammanhang, sa Ullakarin. Dock ser man att medan de flesta barn mellan 11 och 15 år skattar sin livstillfredsställelse som god, så går andelen ner något med stigande ålder: i gruppen 16 till 29 år är det 77 procent som uppger sig ha ett gott psykiskt välbefinnande, och det finns viss skillnad mellan killar och tjejer i form av att färre tjejer har ett gott psykiskt välbefinnande. Men trots att killar uppger sig må bättre, begås ungefär 70 procent av alla självmord i Sverige av män. Hur hänger det ihop?
Ullakarin tror att det handlar om att flickor och kvinnor erbjuds mer vård efter ett självmordsförsök. Man ser även könsskillnader när det gäller suicid bland äldre, och Ullakarin berättade att många tror att självmord är vanligast bland unga, medan självmord faktiskt är vanligast i gruppen män över 80 år. Ullakarins teori kring detta är att kvinnor på gruppnivå har lättare att kompensera för förlust (t.ex. förlust av hälsa, partner, kognitiv funktion) jämfört med män. Det kan handla om att kvinnor känner sig viktiga i fler sammanhang, att de pratar mer och har fler nära relationer, vilket fungerar som skyddande faktorer, sa Ullakarin.
Ullakarin nämnde även skam, och att många som inte mår bra psykiskt känner mycket skam och skuld kring sitt mående. Om man är tyst och inte berättar för någon om hur man mår, blir känslor av skam och skuld ännu mer påtagliga, sa Ullakarin. Hon bad åhörarna tänka på om de känt skam någon gång, och lyfte att hon själv, när hon känt skam, alltid har mått bättre av att prata med någon om det.
Psykisk sjukdom eller normal reaktion på en onormal situation?
Ullakarin pratade också om psyket i stort. Människor är inte skapade för att alltid vara glada, och de flesta liv går upp och ner. Psykisk ohälsa är ofta normala reaktioner på en onormal situation, sa hon, och gav som exempel att om råttor kom springande in i rummet, så skulle de flesta av oss reagera med ångest. Det är normalt, och innebär inte att vi har ångestsyndrom. Ullakarin lyfte även några ”case”, där deltagarna fick reflektera kring vad som är normala reaktioner och vad som är psykisk sjukdom. Ett av exemplen handlade om en ung kille med bipolär sjukdom, och ett annat om en ung tjej som upplevde en normal stressreaktion som respons på en svår livssituation. Ullakarins rekommendation var att inte utgå från att något är en psykisk sjukdom utan att först titta på livssituationen i stort.
Om en normal reaktion på en onormal situation definieras som ett medicinskt problem, och medicinska interventioner sätts in, då finns det en risk för att problemen förstärks, sa Ullakarin.
En deltagare på temakvällen frågade om inte en konstant stressfull livssituation kan göra att man utvecklar psykisk sjukdom? Ullakarin svarade att det finns risk att utveckla till exempel depression. En annan deltagare frågade om posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) – är det att klassa som en sjukdom eller handlar det om situationen? Ullakarin förklarade att PTSD är en psykiatrisk diagnos, men att de flesta människor som genomgår trauma ju inte får diagnosen PTSD utan klarar av att kompensera för traumat på något sätt. Deltagaren frågade vidare om så kallat komplex PTSD (CPTSD), och Ullakarin berättade att vissa får CPTSD när nya trauman läggs till de tidigare trauman på ett sätt som gör att PTSD:en ökar, och tillade att personer med den diagnosen är särskilt sårbara.
Stöd vid psykisk ohälsa: ensam är inte stark
En av frågorna som kunskapsnätverket hade ställt till Ullakarin inför föreläsningen var hur man kan stödja en ung person som mår psykiskt dåligt. Ett viktigt medskick från Ullakarin var att om man ska hjälpa någon, så ska man inte tänka att man ska ”ta över” och lösa personens problem. Man kan hellre fråga personen vad den kan göra själv, vad den vill att närstående gör, och vad professionella kan göra. Det är inte en persons ansvar, och man förpliktar sig inte att ta ansvar för en persons problem bara genom att fråga eller interagera med någon som mår dålig, sa Ullakarin. Hon problematiserade också ordspråket ”ensam är stark”, och berättade att hon en gång försökte förklara detta för en kollega från Thailand. Kollegan förstod inte alls, och tyckte det var konstigt eftersom hon med sin kulturella bakgrund var van vid att hantera utmaningar tillsammans.
Vidare berättade Ullakarin att en ung person som exempelvis placeras i kö till psykiatrin nog inte kommer må bättre i väntan på vård, och att det kan vara hjälpsamt att erbjuda stöd till någon som väntar på andra interventioner. Ett konkret tips var att försöka göra så att personen känner sig viktig, mindre ensam och att ge positiv uppmärksamhet.
– Det lilla man kan göra visar sig ofta vara det stora i sådana lägen. En liten omsorg kan få otroligt stor betydelse, sa Ullakarin.
En deltagare på temakvällen frågade hur man ska hantera det om man själv ”triggas” eller mår psykiskt dåligt av att höra om den andra personens psykiska problem? Ullakarin sa att det är viktigt att sätta gränser och att man till exempel inte kan vara tillgänglig för en annan person hela tiden. Ullakarin rekommenderade att vara ärlig med hur saker som den andra personen berättar påverkar en själv, och att be den respektera gränserna. De allra flesta tolererar det, sa Ullakarin.
Ullakarin berättade också att personers resiliens eller motståndskraft, ofta växer över tid. Om man kommit igenom en period med psykiska problem så har man ny kompetens efter, man lär sig av sina erfarenheter vilket kan bidra till att man kan känna sig mer värdefull, sa hon.
– Tänk på att personer som inte mår bra psykiskt blir experter på just det. Möt dem som experter och fråga vad de brukar göra när de mår dåligt, och hjälp dem förstärka sina egna positiva hanteringsmekanismer, sa Ullakarin.
Att fråga om självmord – ”väck inte den björn som sover”?
Ett av Ullakarins specialområden är suicidprevention, alltså självmordsförebyggande arbete. Hur kan man ge stöd till någon som tänker på självmord? Ullakarin var tydlig med att det aldrig är ”farligt” att ställa en fråga, och att man inte behöver oroa sig för att frågan i sig kommer trigga något. Förr i tiden brukade man prata om att ”inte väcka den björn som sover”, som i att inte prata om självmord.
– Var aldrig rädd för det. Björnen är redan vaken, sa Ullakarin, och tillade att det är vanligt att vara rädd för att göra fel eller säga fel saker, men att man inte behöver vara det.
För att exemplifiera detta med att inte vara rädd för att göra eller säga fel, berättade Ullakarin en historia om en ung man som tänkte hoppa från en bro. Just när han skulle hoppa kom en äldre man springande, tog tag i honom och skrek ”det där ger du fan i!”. Trots att det kanske inte var det ”rätta” eller mest pedagogiska sättet att säga till på, så hjälpte det den unge mannen att dels fortsätta leva, dels att själv bli psykolog, vilket han är i dag, sa Ullakarin, och förtydligade att poängen är att om det finns kontakt med en annan person, så kan vem som helst bestämma sig för att leva lite till.
– Självbevarelsedriften är mycket starkare än den tillfälliga viljan att försvinna bort från sitt lidande, sa hon.
Ullakarin sa också att många närstående vill göra mer än man har kapacitet att göra. Hon rekommenderade att använda sig av resurser såsom organisationerna MIND och Suicide Zero eller kuratorer på Vårdcentraler.
– Sök stöd om du känner dig osäker, sitt inte själv och försök komma på alla svar, sa hon.
Problematisera ”depressivt feltänkande”
Ett självmordsrelaterat fenomen som Ullakarin pratade om var depressivt feltänkande. Hon visade upp ett avskedsbrev som en person som tagit sitt liv lämnat till sina föräldrar. I brevet hade personen bland annat skrivit att ”Ingen behöver mig och jag behöver ingen. Ni får det bättre om jag inte finns, då behöver ni inte vara oroliga och det vet jag att ni är. Glöm mig och fortsätt med era liv”. Ullakarin bjöd in till diskussion om vad det är som är ”fel” med resonemanget, och gruppen landade i att inga närstående kommer må bättre efter ett självmord. Trots att de närstående kanske oroar sig mindre, så blir inte livet bättre, utan sämre.
Om någon man känner börjar resonera såhär så ska man alltid reagera och bryta resonemanget, sa Ullakarin. Man kan till exempel säga att man blir orolig, fråga om personen tänker på att ta sitt liv, be den berätta mer, och betona för personen att det är viktigt att den berättar för dig eller någon annan, föreslog Ullakarin.
– Man kan säga rakt ut att ”jag ser att du tänker på självmord, berätta mer om det”, sa Ullakarin.
På liknande sätt sa hon att man alltid ska fråga och problematisera om en person berättar att den försökt ta sitt liv.
– Då ska man inte lämna personen i fred, utan problematisera. Säg till exempel ”du dog nästan”, föreslog Ullakarin, och tillade att många inte vågar fråga för att de tycker det är svårt, men att när man har vågat fråga några gånger så blir det mindre svårt.
Lidandet finns, men också livet
Ullakarin förklarade att en av ”krafterna” som drar folk till självmord, är att man tillfälligt saknar perspektiv. Man tror att man kommer må som man gör för alltid, vilket är särskilt vanligt när man är ung. Hon förklarade vidare att många unga inte förstår att livet går upp och ner, och att man som en äldre och mer erfaren person kan se saker på ett annat sätt.
– Det känns svårt att säga, men vi måste våga säga att ”om du gör det så dör du, och det vill inte jag”, sa Ullakarin.
Personen som vill dö är i färd med att ge upp, och då behövs att inte omgivningen ger upp. I mötet med en suicidal person föreslog Ullakarin att säga saker som att man tror på personen, att man har sett personen må bättre, samt påminna den om att den kommer må bättre igen. För att illustrera vad denna sorts kommentarer kan leda till, berättade Ullakarin om en patient, en äldre man, som alltid kom till henne med sitt avskedsbrev. Han var ensam, och Ullakarin frågade honom vem som skulle vilja veta om han dött. Mannen svarade sin kusin och kassörskan på Ica. Ullakarin började då fråga mer om kassörskan på Ica och vilken sorts relation mannen hade med henne. Det visade sig att han brukade berätta skämt för kassörskan, och Ullakarin bad mannen berätta samma skämt för henne. Detta öppnade en dörr som gjorde det lättare att prata om hur mannens liv hade varit innan depressionen, och om vilka drömmar han hade.
– Man måste visa intresse för människan, och inte bara det tillstånd personen är i just nu, betonade Ullakarin, och fortsatte: lidandet finns, men också livet. Sorg och glädje samexisterar. Man är inte bara en psykiatrisk patient, på samma sätt som man inte bara är en hivpositiv person. Det är en liten del av ens liv, och man kan visa andra att det finns så mycket mer, vilket vi inte alltid är så bra på inom just vården.
Skarpt läge: om man ser någon som är i färd med att begå självmord
Avslutningsvis visade Ullakarin upp en bild på Västerbron som sträcker sig från Södermalm till Kungsholmen i Stockholm. 2012 sattes ett skyddsräcke upp på bron för att stoppa personer från att hoppa. Ullakarin frågade deltagarna hur lång tid de tror att det tar att klättra över räcket. Rätt svar var nio sekunder. Trots att det inte tar många sekunder att klättra över, är det nästan ingen som hoppar från bron längre. Med det ville Ullakarin säga att det inte ska så mycket till att stoppa någon som vill ta sitt liv, och att det alltid är bättre att vara aktiv en passiv om man ser någon som är i färd med att begå självmord.
– Säg bara ”hej, jag heter…”, var inte självkritisk, sa Ullakarin.
Vidare förklarade hon att en person som är ”nära kanten” behöver tydligt formulerade besked. I sin roll som psykiatriker säger hon exempelvis: ”Om du är död kommer vi inte kunna ses mer, och det vill inte jag”, ”Jag vill inte behöva höra från någon annan att du är död” eller ”Kan du lova mig att du inte tar livet av dig?”. Ullakarin betonade också att det är viktigt för henne att vara genuin med alla hon möter i en sådan situation.
– Hittills är det inga av mina patienter som tagit sitt liv, avslutade hon.
Workshop och frågestund
Efter Ullakarins föreläsning följde en workshopdel med övningar där deltagarna fick arbeta i par. Dels fick deltagarna arbeta med två ”case” där de fick träna på hur de skulle bemött eller gett stöd till fiktiva personer. Dels fick deltagarna diskutera några konkreta förslag på hur man kan fråga om självmord eller självmordstankar, samt komma med egna förslag på hur man kan fråga.
En deltagare på temakvällen frågade Ullakarin om man riskerar att placera mer skuld och skam på en person om man säger att man själv ”inte vill” att personen ska ta sitt liv. Ullakarin upprepade att det i vissa situationer är viktigt att vara tydlig.
En annan deltagare lyfte att det kanske är bra att vara personlig, att få personen som mår dåligt att känna att man verkligen känner den. Ullakarin höll med, men tillade att det också är viktigt att vara genuin, även fast man inte känner varandra så bra, och att det alltid går att hitta något som är bra med den personen, stort eller litet.
– Jag möter till exempel många personer med autism, och då kan jag ibland säga att jag tycker den personens unika perspektiv behövs, att världen behöver fler personer som tänker som den personen, eller att det är enkelt att vara tyst med den personen, sa Ullakarin.
Just tystnad lyfte Ullakarin som något viktigt i mötet med någon som mår dåligt. Många tycker det är svårt att vara tyst, men att vara tysta tillsammans skapar tillit, sa Ullakarin. Man visar att man är där med personen, och att personen kan gråta utan att man blir rädd. Det kan vara ett bra sätt att visa att det inte är konstigt att vara ledsen, det bidrar till att normalisera, menade Ullakarin.
En annan deltagare frågade Ullakarin hur man kan göra om man har svårt att hitta orden när man själv är hos psykiatrikern. Ullakarin föreslog att tänka ur perspektivet ”om du ska göra det lättare för dem att hjälpa dig, vad behöver de veta? Vad är det viktigt att de vet om dig för att kunna hjälpa dig?”. Hon tipsade också om att psykiatriker har formulär som de kan och bör använda för att göra en psykiatrisk bedömning, och att det inte är ens eget ansvar som patient att själv ”presentera” allt.
Tips och vidare läsning/lyssning
För den som vill lyssna eller läsa mer, tipsade Ullakarin om ett antal resurser kring psykisk hälsa och suicidprevention som hon själv tagit fram eller varit involverad i:
– Webbutbildningen Samtal som räddar liv (https://betaniastiftelsen.nu/utbildningar/samtal-som-raddar-liv-suicidprevention-genom-meningsskapande-moten/)
– Böckerna Suicidprevention i praktiken, Konsten att rädda liv, Livet med bröstcancer och Konsten att mötas
– Ullakarins egna podcast Inferno Podcast samt podcasten På liv och död som hon lett för MIND
– Hennes medverkan i enskilda avsnitt av podcastarna Slumpens hjältar, Existenspodden, Samtal om samtal, Allt du velat veta, Utan dig, Berätta alltid det här, Aldrig ensam, Framgångspodden, Nyfiken på, Podd Mogna, Ångestpodden och Sinnessjukt
– TEDx-föreläsningen How to talk about suicide (https://youtu.be/WX5ZTSzQOxQ)
– Sveriges Radio-programmen Sommar i P1 (Ullakarins avsnitt: 17 augusti 2021) och Livet med Ullakarin Nyberg (som sändes på P1 2021–2022, finns numera på SR Play)
– Närståendehäftet Sorgen efter den som inte fick leva (https://betaniastiftelsen.nu/publikationer/sorgenefterden/)
[1] Se konferensrapport från AIDSImpact 2023, s. 10–11.
[2] Se konferensrapport från AIDS2022, s. 57–58.
Text: Ane Martínez Hoffart
Seminarier om informationsplikten och om dejting
Under Stockholm Pride 2024 arrangerade PG två seminarier. Seminarierna spelades in och nu finns de att se online!
Den falska tryggheten
Varför är informationsplikten för personer som lever med hiv problematisk och när kommer den slopas? Ett samtal mellan civilsamhället och politiker om den falska trygghet som informationsplikten inger, om hur den kränker mänskliga rättigheter och om att en förändrad lagstiftning behövs.
Medverkande:
Lina Fridén, ordförande RFSU
Jonas Jonsson, teamledare hälsa och sexualitet, RFSL
Mohammed Jusef Walai, hivaktivist och samordnare Posithiva Gruppen
Johan Hultberg, riksdagsledamot (M)
Emilie Stark, ordförande HBTQ+Socialdemokrater (S)
Ulrika Westerlund, riksdagsledamot (Mp)
Nike Örbrink, gruppledare i Stockholms stadshus (KD)
Hiv och dejting – ett samtal om öppenhet, stigma och relationer
Ett samtal om hiv och dejting med personer med olika hivstatus. Vi diskuterar bland annat att dejta när man lever med hiv, att berätta eller inte berätta om sin hiv, att inte välja sexpartner utifrån hivstatus, smittfri hiv och hur PrEP påverkat synen på hiv. Samtalet modereras av sexologen och forskaren Robert Jacobsson.
Nytt poddavsnitt: Hiv, stigma och community
Avsnittet handlar om hiv, stigma och community med fokus på vikten av att få dela erfarenheter med andra som lever med hiv. Vi pratar med Joost Nussy och Ophelia Haanyama, aktivister som båda lever med hiv och jobbar för hivorganisationer. Medverkar gör även Lena Nilsson Schönnesson, docent och legitimerad psykolog som arbetat med personer som lever med hiv sedan 1980-talet.
Du hittar avsnittet här: https://open.spotify.com/episode/2Hdb9tLxqaGw0Tys4d7HrC…
Podden produceras av Posithiva Gruppen i samarbete med Gilead Sciences.
PG på Stockholm Pride
Den 29 juli – 3 augusti är det dags för Stockholm Pride och som vanligt finns PG där!
I Pride Park har vi tält tillsammans med Preventhiv-nätverket. Där erbjuds hivtest och representanter för PG bjuder på quiz för att öka kunskapen om hiv och svarar på frågor om att leva med hiv idag. Dessutom har vi seminarier i Pride House och stort ekipage i paraden tillsammans med Noaks Ark Stockholm.
Hiv och dejting
– ett samtal om öppenhet, stigma och relationer
2 augusti kl 12.00
Pride House, Clarion Hotel Sign
Välkommen till ett samtal om hiv och dejting med personer med olika hivstatus. Vi diskuterar bland annat att dejta när man lever med hiv, att berätta eller inte berätta om sin hiv, att inte välja sexpartner utifrån hivstatus, smittfri hiv och hur PrEP påverkat synen på hiv.
Samtalet modereras av sexologen och forskaren Robert Jacobsson.
Entrén till Pride House är gratis. Ingen biljett behövs.
Den falska tryggheten
– hiv och informationsplikten
2 augusti kl 14.00
Pride House, Clarion Hotel Sign
Varför är informationsplikten för personer som lever med hiv problematisk och när kommer den slopas? Ett samtal mellan civilsamhället och politiker om den falska trygghet som informationsplikten inger, om hur den kränker mänskliga rättigheter och om att en förändrad lagstiftning behövs.
Entrén till Pride House är gratis. Ingen biljett behövs.
Häng med oss i Pride Parade!
3 augusti
Norr Mälarstrand
Åk eller gå med vårt ekipage i Stockholm Pride Parade! Du väljer själv om du vill åka på flaket eller gå och dansa bakom lastbilen.
Innan paraden bjuder vi in till prepp, pepp och häng. Glittersminka dig i vår makeup-hörna, spela spel, quiza och ladda upp tillsammans!
Nya rapporter om äldre med hiv
Folkhälsomyndigheten har publicerat två rapporter om att vara äldre och leva med hiv i Sverige. Rapporterna handlar bland annat om livskvalitet, fysiskt och psykisk hälsa och behov av vård- och äldreomsorg. Den ena rapporten är en litteraturöversikt som visar att det saknas kvalitativa studier om äldre som lever med hiv. Den andra är just en kvalitativ studie, i vilken äldre som lever med hiv intervjuats.
Folkhälsomyndigheten skriver att rapporterna visar på att det finns en oro bland äldre personer som lever med hiv för att inte få rätt vård och omsorg under ålderdomen. Man skriver även att regioner och kommuner kan ”behöva se över förutsättningar för tillgänglig och icke-diskriminerande omsorg och hälso- och sjukvård för att minska stigmatisering och diskriminering bland äldre som lever med hiv.”
– Intervjustudien bekräftar det vi återkommande hör från våra medlemmar. Man oroar sig över hur bemötandet kommer att vara inom till exempel äldreomsorgen. Fler och fler av oss blir nu äldre och vi måste kunna känna oss trygga med att vi kommer få en god och jämlik vård och äldreomsorg, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.
Båda rapporterna finns att läsa här: bit.ly/aldre24
HPV-vaccination – Folkhälsomyndighetens utredning rekommenderar gratis vaccin upp till 26 år
Personer som lever med hiv har en förhöjd risk att få HPV-relaterad cancer, som analcancer och livmoderhalscancer. Både HPV och cancer orsakad av HPV kan dock förebyggas. Nu erbjuder Region Stockholm vaccin till män och transpersoner som lever med hiv. I sin nya utredning rekommenderar Folkhälsomyndigheten gratis vaccination enbart för personer upp till 26 år.
Sensommaren 2023 gav regeringen Folkhälsomyndigheten i uppdrag att utreda behov av och kostnader för gratis HPV-vaccination till personer som lever med hiv, män som har sex med män och transpersoner samt män och pojkar som inte tidigare erbjudits vaccinationen inom det allmänna vaccinationsprogrammet. I början på juni 2024 redovisades uppdraget. I det kunskapsunderlag som Folkhälsomyndigheten släppt står att ”utifrån den utredning och de hälsoekonomiska analyser som Folkhälsomyndigheten har genomfört bedömer myndigheten att det finns behov av att erbjuda:
- Catch-up-vaccination till ovaccinerade pojkar och män till och med 26 år.
- Särskilda vaccinationsinsatser riktade till ovaccinerade män som har sex med män, transpersoner och personer som lever med hiv, till och med 26 år.”
Myndigheten skriver även att ”det finns en stor individuell variation i risken för HPV-orsakad cancer och konstaterar att det ”efter en individuell läkarbedömning” därför kan vara motiverat att erbjuda vaccination till enskilda äldre.
Tillsammans med Sexperterna, RFSL Stockholm, RFSL Ungdom, RFSU, RFSU Stockholm, Hiv-Sverige, Riksförbundet Noaks Ark och Noaks Ark Stockholm har Posithiva Gruppen under några års tid verkat för att samhället ska erbjuda gratis vaccin till personer som löper högre risk att få HPV-relaterad cancer.
Posithiva Gruppen har under utredningen haft dialog med Folkhälsomyndigheten och lämnat synpunkter. PG har bland annat påpekat att hivpositiva personer som behandlats för cellförändringar kan ha nytta av HPV-vaccin även om de är äldre.
– Vi hade hoppats på att Folkhälsomyndigheten skulle landa i att vaccin bör erbjudas alla lever med hiv, och speciellt de som redan behandlats för cellförändringar, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.
Det pågår studier som pekar på att om man är behandlad för livmoderhalscancer (eller förstadier till det), så kan HPV-vaccinet ha effekt även om det ges sent i livet, och att detta beror på att man vid behandling skurit bort cellförändringarna där viruset sitter. Många som lever med hiv i Sverige i dag är långtidsöverlevare och risken för HPV-relaterad cancer är särskilt hög i denna grupp, vilket ger ännu anledning att se över vilken åldersgräns man sätter för HPV-vaccination.
På regional nivå kan det dock variera vilka som erbjuds vaccination. Från och med 2024 kan män och transpersoner upp till 45 års ålder som lever med hiv i Region Stockholm få gratis HPV-vaccination. Detta sker som ett projekt inom ramen för den sjukvårdsregionala cancerplanen för 2024–2027 beslutat av hälso- och sjukvårdsnämnden i regionen. Vaccinationerna genomförs av Venhälsan på Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 på Karolinska universitetsjukhuset i Huddinge.
– Det är ett steg i rätt riktning, men det borde vara lika oavsett var i landet man bor och oavsett vilken könsidentitet eller sexuell läggning man har, säger Patrik Furtenbach.
Region Stockholms läkemedelskommittés expertgrupp för vaccinationer och Smittskydd Stockholm skriver att vaccin även kan ”övervägas till ovaccinerade individer till och med 45 års ålder i följande grupper med tanke på ökad risk för HPV-relaterad cancer: män som har sex med män (MSM), personer som lever med hiv, kvinnor som har koniserats för cellförändringar på livmoderhalstappen samt patienter som ska organtransplanteras eller har stamcellstransplanteras (efter behandlande läkares bedömning).”
Hela utredningen finns att läsa här: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/b/behov-av-och-kostnader-for-vaccination-mot-humant-papillomvirus-hpv/
Läs mer om HPV och hur HPV-relaterad cancer kan förebyggas: https://posithivagruppen.se/hpv-och-anal-och-livmoderhalscancer-sa-kan-de-forebyggas/
Hiv och amning – ny rekommendation öppnar för stöd och uppföljning
Referensgruppen för AntiViral terapi, RAV avråder fortfarande kvinnor som lever med hiv från att amma sina barn, men har lagt till information om vilka kriterier som bör uppfyllas för att vården kan erbjuda stöd och uppföljning vid amning, samt hur sådan uppföljning bör se ut. Posithiva Gruppen välkomnar den nya rekommendationen som har ett tydligare skademinimeringsperspektiv jämfört med tidigare rekommendation.
Vid flera tillfällen under de senaste åren har Posithiva Gruppen (PG) lyft att de svenska rekommendationerna kring amning från 2017 inte legat i linje med europeiska riktlinjer vad gäller stöd till personer med hiv som väljer att amma. Nu i maj 2024 har RAV[1] publicerat en uppdaterad version av rekommendationen Profylax och behandling av hivinfektion vid graviditet. I den nya rekommendationen finns avrådan från att amma alltså kvar, men den innehåller nu även information om stöd och uppföljning för den som väljer att amma.
Posithiva Gruppen har problematiserat de tidigare svenska rekommendationerna (se t.ex. webbinarium från oktober 2021). PG har bland annat ifrågasatt varför både RAV och Smittskyddsläkarföreningen i Sverige valt en hårdare linje[2] jämfört med länder såsom Storbritannien och Norge, som sedan flera år tillbaka sett till att hivpositiva personer som ammar får den uppföljning som behövs för att amningen ska bli så säker som möjligt. En sådan ingång med fokus på ”skademinimering” (harm reduction) har även rekommenderats av EACS (European AIDS Clinical Society) sedan 2017. (Se PG:s webbinarium om internationella amningsriktlinjer från oktober 2023.)
– Vi kommer återkommande i kontakt med personer som lever med hiv som söker information om amning, som önskar amma, och som valt att amma sina barn. Att det nu finns svenska rekommendationer som i större utsträckning utgår från hur verkligheten ser ut är jättebra, säger Daniel Suarez, verksamhetschef på Posithiva Gruppen.
Nya punkter kring stöd och uppföljning
RAV:s rådande rekommendation är fortfarande att kvinnor som lever med hiv ska avstå från amning, men i versionen från 2024 har man lagt till det som PG har efterfrågat vid flera tillfällen, nämligen ett tillägg om att kvinnor som trots avrådan väljer att amma sitt barn bör erbjudas stöd och uppföljning. Stödet och uppföljningen beskrivs i två helt nya punkter (punkterna 2.10.2 och 2.11.2). Den första punkten handlar om ett ”informationssamtal om uppfödning” och den andra om ”uppföljning vid amning”. I rekommendationen finns även en ny faktaruta som innehåller fler detaljer om uppföljning av kvinna och barn vid amning.
Enligt rekommendationen bör informationssamtalet bland annat innehålla en genomgång av aktuellt kunskapsläge om risken för överföring via amning, information om att den rådande rekommendationen är att avstå från amning, samt diskussion om vilka orsaker som finns till att kvinnan önskar att amma. Den kliniska uppföljningen av kvinnor som ammar och deras barn innebär enligt rekommendationen provtagning av hiv-RNA på mor och barn varje månad under pågående amning och två månader efter avslutad amning. Efter avslutad amning övergår man till att följa ordinarie uppföljningsprogram.
Kriterier för stöd samt råd kring själva amningen
Värt att notera är att RAV listar ett antal ”kriterier” för vårdens stöd och uppföljning. Bland annat att hiv-RNA är mindre än 50 kopior/ml under så lång tid som möjligt, att barnet är fött i fullgången tid, att mamman har god följsamhetshistorik, samt att det finns vilja att komma på månatliga uppföljningsbesök med provtagning för sig själv och barnet under amning och två månader efter avslutad amning.
Dessutom rekommenderar RAV att kvinnor som väljer att amma (och som uppfyller kriterierna ovan) ammar så kort tid som möjligt (”med målet att avvänja senast vid 6 månaders ålder”), att uteslutande amma [så kallat ”exclusive breastfeeding”] samt att sluta amma vid bröstinfektion/mastit eller om barnet har gastrointestinala symtom.
Dessa råd påminner om det som BHIVA (British HIV Association) lyft i informationsbroschyrer riktade till personer med hiv som ammar[3]. 2022 tog Posithiva Gruppen fram en informationsbroschyr om hiv, amning och skademinimering för personer som lever med hiv, baserad på brittiska och norska rekommendationer.
– PG kommer nu att se över broschyren och hoppas att vi tillsammans med RAV, Folkhälsomyndigheten eller andra aktörer kan ta fram ett lättillgängligt informationsmaterial anpassat till den nya rekommendationen, säger Daniel Suarez.
I de svenska smittskyddsbladen kring hiv (senast uppdaterade i juli 2019) står det att kvinnor med hiv inte ska amma.
– Det återstår att se hur Smittskyddsläkarföreningen agerar nu när RAV:s rekommendation har ändrats. PG kommer att följa frågan aktivt även i fortsättningen, säger Daniel Suarez.
______________________________________________
Fakta: fler uppdateringar i rekommendationen
RAV:s rekommendation Profylax och behandling av hivinfektion vid graviditet handlar inte primärt om amning, utan huvudfokus är mer generella rekommendationer kring behandling, profylax och läkemedel under och efter graviditet. I den uppdaterade rekommendationen från 2024 har t.ex. längden på den profylaktiska behandlingen av barn födda till välbehandlade kvinnor efter graviditetsvecka 35 ändrats från 4 till 2 veckor. Också värt att notera är att RAV lagt till en rekommendation om att dubbelterapi bör utökas till trippelterapi hos gravida kvinnor med pågående hivbehandling p.g.a. otillräckliga data under graviditet.
Liksom i rekommendationen från 2017 är RAV kritiska till att fertilitetsutredning och IVF inte erbjuds till välbehandlade kvinnor som lever med hiv. I den nya versionen upprepar RAV att ”fertilitetsutredning och assisterad befruktning bör erbjudas kvinnor som lever med välbehandlad hiv enligt samma principer som för andra kvinnor” och har lagt till information om att det går att remittera patienter för assisterad befruktning till reproduktionsmedicin vid Karolinska Universitetssjukhuset.
I den nya rekommendationen lyfter RAV även att kostnadsfri modersmjölkersättning och stöd till flaskuppfödning bör erbjudas till kvinnor i hela Sverige.
Du kan läsa hela den uppdaterade rekommendationen här: Profylax och behandling av hivinfektion vid graviditet, 2024
______________________________________________
Tillägg: Den 21 maj 2024 publicerades uppdaterade smittskyddsblad. I smittskyddsbladet Patientinformation för person med välinställd hivbehandling står nu att ”kvinnor med hiv avråds från att amma”. Tidigare stod det ”kvinnor med hiv ska inte amma.”
Fotnoter
[1] RAV är en expertgrupp som utses av Svenska Läkaresällskapet och som har till uppgift att ge ut behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar, däribland hiv.
[2] ”Barn till kvinnor som lever med hiv ska inte ammas” (RAV, riktlinjer (2017) Profylax och behandling av hivinfektion vid graviditet [Inte längre tillgängling online.]) och ”Kvinnor med hiv ska inte amma”, (Smittskyddsläkarföreningen, smittskyddsblad (2019) Hiv, patientinformation [Inte längre tillgängling online])
[3] Se t.ex. https://www.bhiva.org/file/5bfd3080d2027/BF-Leaflet-1.pdf
- 15 januari 2026: Nya rekommendationer om hiv och amning från WHO
Sökes: Assisterande gruppledare till social verksamhet för transpersoner som lever med hiv
Är du transperson och lever med hiv? Vill du lägga cirka 25 timmar per år på att vara med att skapa roliga och meningsfulla aktiviteter för målgruppen?
_________________________
Now Hiring: Assistant facilitator for social activities for trans people living with HIV [English below]
___________________________
Posithiva Gruppens sociala verksamhet för transpersoner som lever med hiv är ett forum där man kan få stöd av och träffa andra med samma erfarenhet. Det är också ett tryggt rum där man gör roliga aktiviteter som museibesök och utflykter tillsammans.
Verksamheten har en gruppledare som nu behöver avlastning och assistans. Uppdraget som assisterande gruppledare är arvoderat och innebär att du, tillsammans med gruppledaren, planerar och genomför sociala aktiviteter för transpersoner som lever med hiv. En viktig del i ditt uppdrag är att se till att alla känner sig välkomna och inkluderade i gruppen, men även att hämta upp idéer till kommande aktiviteter från deltagarna. De flesta aktiviteter arrangeras i Stockholm på kvällar och helger, men flerdagsaktiviteter på andra platser i landet förekommer också.
Vi söker dig som
- identifierar dig som transperson och lever med hiv.
- talar svenska och/eller engelska.
- är social, lyhörd, utåtriktad och strukturerad.
Tror du att du skulle passa som assisterande gruppledare? Skicka ett mail till transverksamhet@posithivagruppen.se senast 2 juni där du berättar lite om dig själv och varför du vill ha rollen.
Har du frågor om uppdraget, maila transverksamhet@posithivagruppen.se.
Om Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi arbetar för förbättrade förutsättningar för alla som lever med hiv i Sverige genom att erbjuda sociala mötesplatser, stöd (på individ- och gruppnivå), samt kunskapshöjande insatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv samt motverka stigmatisering och fördomar i samhället i stort. Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Läs mer på www.posithivagruppen.se.
Now Hiring: Assistant facilitator for social activities for trans people living with HIV
Are you a trans person living with HIV? Would you like to spend about 25 hours per year helping to create fun and meaningful activities for your target group?
Posithiva Gruppen’s social activities for trans people living with HIV is a forum where you can get support from and meet others who share your experiences. It is also a safe space for doing fun activities together, such as museum visits and outings.
The group has a main facilitator who is now in need of an assistant. The role of assistant facilitator is paid and involves working with the main facilitator to plan and facilitate social activities for trans people living with HIV. An important part of your role is to ensure that everyone feels welcome and included in the group, as well as to pick up on ideas for future activities from the participants.
Most activities are held in Stockholm on evenings and weekends, but multi-day activities are sometimes held in other parts of the country.
We are looking for a person who
- identifies as trans and is living with HIV (i.e. is HIV-positive).
- speaks Swedish and/or English.
- is social, attentive, outgoing, and well-organised.
Do you think you would be a good fit for the role of assistant facilitator? Send an email to transverksamhet@posithivagruppen.se no later than 2 June where you tell us a little about yourself and why you want the role.
If you have any questions about the role, please email transverksamhet@posithivagruppen.se.
About Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen (PG) was founded in 1985 and is Sweden’s largest organisation for people living with HIV. Our purpose is to bring people together that are living with HIV for education and social contact, to provide support and psychosocial activities and to create forums for the exchange of experiences. We also monitor rights and advocate to raise awareness of HIV in society as well as counteract stigma and prejudice. Posithiva Gruppen’s work is guided and shaped by people living with HIV. Read more at www.posithivagruppen.se
Tema: Hiv och mag-tarm-kanalen Vilka samband finns mellan hiv, tarmfloran och immunförsvaret?
I februari 2024 bjöd Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in till en temakväll om hiv och mag-tarm-kanalen. Professor Anders Sönnerborg föreläste om hur mage och tarm påverkas av hiv och hivmediciner, och om hur mycket tarmfloran och bakterier inverkar på olika delar av hälsan.
Anders Sönnerborg är överläkare i klinisk virologi och infektionssjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge samt chef för Avdelningen för infektionssjukdomar och hud vid Karolinska Institutet (KI). Anders har arbetat med hiv sedan 1983 och varit både behandlande läkare och forskare. Idag ägnar hans sig enbart år forskning, för närvarande på bot av hiv, läkemedelsresistens och på tarmfunktionen och bakteriernas påverkan på hivinfektionen.
Anders började med att gå igenom vilka delar mag- och tarmkanalen består av. Högst upp finns svalget och munhålan, som Anders kallade för det första ”försvaret” i mag-tarmkanalen. Där bildas spott, enzymer och en del andra ämnen som gör att maten börjar brytas ner. Från svalget går sedan som en lång slang ner, det är matstrupen. Anders berättade att man vet inte mycket mer om funktionen hos matstrupen än att den är en transportväg ner till magsäcken. I magsäcken knådas maten och blandas med saltsyra som bryter ner den ytterligare. Maten går sedan ut i tunntarmen, med start i tolvfingertarmen, där den finfördelas ännu mer. Tunntarmen är väldigt lång, består av olika delar och fyller en viktig funktion för bland annat näringsupptag, berättade Anders. Längst ut på tunntarmen finns blindtarmen som ett litet bihang. Man vet inte riktigt vad blindtarmen fyller för funktion, men troligt är att den har en immunologisk uppgift, sa Anders, och tillade att det är relativt vanligt att blindtarmen opereras bort på grund av blindtarmsinflammation.
Från tunntarmen leds maten över till tjocktarmen och sedan ut i ändtarmen. Tjocktarmens funktion är bl.a att ta upp vatten från maten och påverka saltbalansen. Anders förklarade att diarré orsakas av att man har för mycket vätska i tarmen, som kroppen inte kan ta upp. Men i tjocktarmen bildas även många för kroppen viktiga vitaminer, som exempelvis K-vitamin.
Tarmen, tarmluddet och immunförsvaret
Anders sa att man på senare år har förstått mer och mer om hur bakterier påverkar kroppen och vilken stor roll de spelar. Man har också förstått mer om hur infektioner som hiv påverkar magen och tarmens funktion och kroppens immunceller.
I tunntarmens väggar sitter tarmludd, som plockar upp näringen från maten. I tarmväggen i tunntarmen finns även lymfvävnad med massor av immunceller, bland annat CD4-celler.
– En stor del av immunförsvaret sitter faktiskt i tarmen, sa Anders.
Det finns flera sjukdomar som kan påverka tarmen, bland annat obehandlad hiv. Anders visade en elektronmikroskopisk bild (en röntgenbild) av en frisk tunntarm där tarmluddet påminner om tång eller sjögräs som svajar och fångar upp näringsämnen. Han visade även en bild av tarm hos en person med obehandlad hiv där luddet blivit mycket mindre.
Personer som går länge med en obehandlad hiv kan få skador på tarmväggen, eftersom hiv infekterar immunförsvarscellerna – lymfvävnaden – i tarmväggen, sa Anders. En deltagare på temakvällen frågade om tarmluddet kan återhämta sig om man får hivbehandling.
– Svaret är ja, sa Anders och berättade att över tid kan tarmluddet växa ut igen.
Vidare berättade Anders att några av de tidiga symtomen på att immunförsvaret börjat svikta till följd av obehandlad hiv är just problem i mage och tarm. Det är vanligt att man blir illamående, får diarréer och går ner i vikt, vilket beror på att hivviruset irriterar tarmen och att tarmluddet är skadat. Anders betonade att om man har en välinställd hivbehandling så får man inte dessa symtom.
Vad får då tarmskadan för konsekvenser? Anders berättade att om det uppstår små sår i tarmen kan bakterieämnen och bakteriedelar läcka ut i blodet. Det skapar inflammation i hela kroppen vilket bidrar till att fylla på de virusreservoarer som finns i kroppen när man fått hiv. Detta kallas för leaky gut (”läckande tarm”). Man vet inte helt säkert om leaky gut försvinner helt och hållet med en välinställd hivbehandling, men man vet att det blir mycket bättre. En person undrade om personer som är hivnegativa också kan få leaky gut? Ja, det finns andra sjukdomar, främst inflammatoriska tarmsjukdomar, som också kan leda till det, svarade Anders.
I september 2023 arrangerade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv ett webbinarium om hiv och kronisk inflammation med professor Peter Hunt, där han bland annat pratade om leaky gut. Du kan se en inspelning av webbinariet på https://youtu.be/q69HZZ9G79o?si=50ylAXAWvJHEliRp (tidskod 50:15)
Tarmfloran: vikten av bra bakterier
I tarmarna finns mängder av bakterier, upp till 100 000 miljarder, och dessa fyller väldigt viktiga funktioner.
– Det finns lika mycket bakterier där som det finns celler i kroppen, berättade Anders.
Tarmfloran, och mängden bakterier, påverkar vår hälsa och kropp på många sätt. Anders tog som exempel att personer som är gravt överviktiga inte nödvändigtvis är det på grund av vad eller hur mycket de äter. Ens vikt, eller hur man svarar på kalorier, kan även bero vilka bakterier man har i tarmen. Det är möjligt att ändra en persons tarmflora, men det är komplext och det är fortfarande mycket som forskarna inte vet, berättade Anders. Transplantation av avföring, där man får någon annans tarmbakterier, har visat sig vara effektivt mot vissa sjukdomar och kan även påverka ämnesomsättning och vikt. Anders visade en bild på två möss där den ena musen var fet och den andra inte. Han berättade att om man transplanterar avföring från den feta musen till den smala musen så kommer den smala musen att börja gå upp i vikt.
De flesta bakterier är bra bakterier, men andra bakterier är ”elaka” på det sättet att vi inte har anpassat oss till dem, sa Anders, och förklarade att tarmfloran skiljer sig åt mellan människor runt om i världen. Det gör att vi är vana vid den bakterieflora som finns där vi bor och kan bli sjuka om vi kommer till en plats med en annan bakterieflora. Det är det som ofta kallas turistdiarré. En deltagare frågade om man är mer känslig när man lever med hiv om man åker till ett land med en annan bakterieflora. Anders svarade att nej, man har samma motståndskraft eller mottaglighet oavsett hivstatus om man har en välfungerande behandling. Det som avgör gällande just turistdiarré är vanan vid bakteriefloran.
Anders la till att man även kan få parasiter, som inte har med bakterier att göra, och att dessa är behandlingsbara.
En annan fråga från en av deltagarna på temakvällen var om det finns någon möjlighet att testa vilka bakterier man har i tarmen? Anders svarade att idag är det bara för forskning man tar prover på människors tarmflora, men han tror att det kommer bli möjligt för den som vill att ta prover på sin tarmflora i framtiden. Det finns redan i idag företag som säljer tester för tarmflora, men enligt Anders kan man inte använda provresultaten till något meningsfullt. Man måste veta vad man ska göra med provresultaten och hur man ska behandla eventuella problem för att det ska vara värdefullt att ta tester, sa Anders.
Påverkar hiv tarmfloran?
Generellt är det så att ju längre man gått med obehandlad hiv, desto sämre tarmflora. Anders jämförde det med en tallskog och en djungel. Om man har en hälsosam tarmflora så är den som en djungel, frodig och full av goda bakterier. Om man har en tarmflora som påverkats av en inflammation så är den som en tallskog. Hos personer som ätit äldre typer av hivmediciner har man kunnat se att tarmfloran inte återhämtat sig fullt ut. Man vet inte om dagens mediciner är så effektiva att tarmfloran kan bli lika stark som hos en hivnegativ person, men den blir fullt fungerande när man står på hivbehandling.
Studier har visat att de få personer med hiv som kan gå obehandlade i många år utan att immunförsvaret påverkas (så kallade ”elite controllers”), har mer ”nyttiga” bakterier i tarmen jämfört med andra. Anders berättade att man forskar mycket på just den gruppen för att försöka förstå hur man skulle kunna återskapa den funktionen hos andra.
En deltagare undrade om man kan sluta ta sina hivmediciner om man haft omätbart virus länge och är frisk i övrigt. Anders berättade att det i snitt tar två veckor innan virusnivåerna blir mätbara hos en person som avbrutit sin behandling. Om virusnivåerna går upp har man inte heller längre smittfri hiv. Vidare berättade han att obehandlad hiv leder till en kraftig inflammation i kroppen. Vissa personer kan gå utan mediciner länge utan att få symtom, medan andra utvecklar immunbrist och aids på några månader. Även om man har en välinställd behandling så pågår det en liten inflammation i kroppen när man lever med hiv, sa Anders, och tillade att det är därför man aldrig ska sluta med sin hivbehandling.
Vidare berättade Anders att personer som har hiv och en välinställd behandling med bra immunförsvar inte har högre risk för ”vanliga” magåkommor än andra. Man har t.ex. inte högre risk att få vinterkräksjuka eller magkatarr. Tarmfloran, (bakteriefloran i tarmen), hos personer som lever med hiv skiljer sig dock från den hos hivnegativa personer. Men den skiljer sig också mellan olika personer som lever med hiv. Med en välinställd behandling kan man få en bra, och rik, tarmflora, sa Anders.
Kost, probiotika och prebiotika
En deltagare undrade om det spelar någon roll för tarmfloran vad man äter när man lever med hiv? Det viktigaste är att man står på hivbehandling, sa Anders, och tillade att
– Det är bra att undvika att äta mycket rött kött, men det är av underordnad betydelse vad man äter.
Ett undantag kan dock vara det som kallas probiotika, levande bakterier som finns i många produkter, bland annat yoghurt. Anders berättade att det genomförts en studie på Karolinska Institutet där forskarna kunde se att inflammationen i kroppen hos personer som lever med hiv eller andra sjukdomar kan gå ner om man får i sig goda bakterier som probiotika. Det finns dock så många olika probiotika att man inte vet säkert vilka som faktiskt har effekt, men det pågår mycket forskning för att försöka ta reda på det. Anders konstaterade att han i dagsläget inte kan ge något råd kring vilken probiotika, eller yoghurt med probiotika i som man ska äta.
– Om just den frukostyoghurt du konsumerar är bra i det här avseendet det kan inte jag svara på, sa han.
Det man vet är att man behöver tillföra probiotikan till kroppen kontinuerligt eftersom bakterierna bara stannar kvar i tarmen en viss tid. På sikt tror Anders att man kommer kunna ge probiotika som en kapsel för att få ner inflammationen i kroppen hos till exempel personer som lever med hiv.
En deltagare på temakvällen frågade om prebiotika och om det är bra för tarmfloran. Prebiotika är en typ av kostfiber som göder bakterier i tarmen. Anders svarade att prebiotika kan liknas med mat till de goda bakterierna som då växer till sig och blir fler än de mindre goda bakterierna. Med hjälp av prebiotika går sammansättningen av tarmfloran i ”rätt riktning”. Ett exempel på prebiotika är en slags socker i lökväxter.
Hivmediciners påverkan på mage och tarm
Anders gick igenom hur hivmediciner kan påverka magen och svarade på det flertal frågor som fanns bland deltagarna. Han konstaterade att det är vanligt med magbesvär när man börjar ta ett nytt läkemedel, men att kroppen sedan vänjer sig i de flesta fall. För vissa går dock besvären inte över och då kan man behöva byta medicin. Olika människor kan reagera på olika ämnen i olika mediciner, sa Anders. Det kan vara att man reagerar på den aktiva substansen i ett läkemedel eller på bindämnena som håller ihop själva tabletten. Anders sa att de moderna hivmedicinerna dock har mycket färre biverkningar än de äldre, som ofta gav magproblem.
En deltagare på temakvällen frågade varför man kan behöva byta behandling. Anders svarade att man aldrig behöver byta ut en hivbehandling som fungerar bra [t.ex. ”äldre” läkemedel, reds.anm], så länge den inte ger för starka biverkningar. Ofta är det inte att medicinen inte fungerar på hiv som gör att man behöver byta ut den. Istället kan det handla om att medicinen t.ex. ger förhöjda blodfetter vilket i sin tur ökar risken för exempelvis hjärtinfarkt, förklarade Anders, och tillade att om ens behandlande läkare vill byta ut en medicin så ska det beslutet alltid tas i dialog med personen som lever med hiv.
En annan person undrade om höga blodfetter är vanligt om man levt med hiv länge? Anders sa att höga blodfetter är något vanligare hos personer som lever med hiv. Det finns också forskning som pekar på samband mellan höga blodfetter och bakteriesammansättningen i tarmen. På samma sätt som att tarmfloran påverkar risken för fetma verkar den kunna påverka risken för höga blodfetter. I och med att hiv inverkar på tarmfloran skulle det kunna finnas ett samband mellan hiv och blodfetter. Anders sa att det dock inte är hela orsaken till förhöjda blodfetter. Han hoppas på att forskningen på bland att probiotika ska kunna ge fler svar i framtiden. Det man gör idag är att man behandlar med kostråd och blodfettssänkande mediciner, sa han.
En person undrade om man kan få IBS (”irritable bowel syndrome”, en störning som innebär överkänslig tarm) av hivmedicinerna. Anders berättade att IBS är en inflammatorisk sjukdom och att vissa personer med IBS reagerar på läkemedel. Anders kunde dock inte svara på om specifikt hiv eller hivmediciner triggar IBS.
En annan fråga handlade om laktos- eller glutenintolerans, och om dessa kan komma som biverkningar av hivmediciner? Nej, de intoleranserna får man av andra skäl, svarade Anders.
En del hivmediciner är rekommenderade att man tar tillsammans med mat. En person undrade över hur strikta den rekommendationen är. Anders sa att det är olika för olika mediciner, men för de flesta kan det räcka att man äter något litet strax före eller strax efter att man tagit medicinen, och att det inte behöver vara en hel måltid. Det finns dock vissa mediciner som man ska ta i samband med måltid. Anders råd är att man ska fråga sin behandlande läkare vad som gäller för just de hivmediciner man tar.
En person hade skickat in en fråga om vikt. Personen berättade att den upplevt viktnedgång i samband med att den börjat ta hivmedicinen Bictarvy. Kan det finnas ett samband? Anders svarade att Bictarvy har bra effekt på hiv, men att den inte ger viktnedgång. Så viktnedgången bör bero på något annat. I sällsynta fall kan Bictarvy ge magrelaterade biverkningar efter längre tid, cirka två år. Dessa är illamående och lös mage, berättade Anders.
Forskning och nya läkemedel
Det pågår en del forskning på nya behandlingsmetoder varav en del skulle kunna ha lägre påverkan på mage- och tarm än hivmediciner i tablettform. Hivmediciner i form av långtidsverkande injektionsbehandlingar finns sedan några år som ett alternativ till tabletter i Sverige. Injektionerna ges varannan månad. Anders berättade att det görs studier på långtidsverkande läkemedel med målet att man ska kunna ta injektioner så sällan som en gång i halvåret. Vidare berättade han att det är upp till behandlande läkare att besluta om det är lämpligt med injektionsbehandling, och att läkarna i Sverige är relativt restriktiva eftersom man behöver vara väldigt noga med följsamheten för att undvika resistens. En annan aspekt är att behandlingen väldigt dyr och att de täta besöken medför en ökad belastning på sjukvården.
En person undrade om det ger lägre påverkan på mage och tarm om man får sina hivmediciner som injektionsbehandling istället för som tabletter? Anders svarade att om man injicerar hivmedicin så blir koncentrationen av läkemedlet mindre i tarmen. Samtidigt sprider sig läkemedlet till mage och tarm via blodet också, men troligtvis påverkar injektionsbehandling mage och tarm mindre och ger färre biverkningar just där. Det pågår forskning på området och det borde komma mer information inom några år, informerade Anders.
En annan fråga handlade om man skulle kunna ta injektionen själv, som med diabetesmedicin. Anders svarade att det kanske kommer vara möjligt längre fram.
Anders berättade att ett alternativ som det också forskas mycket på är implantat som sätts in under huden. Implantatet ska kunna skicka ut hivläkemedel i kroppen i lagom doser, och man ska kunna byta det så sällan som en gång per år, sa Anders.
En person undrade om det finns könsskillnader när det gäller mag- och tarmpåverkan av hiv och hivmediciner? Inte vad man känner till, svarade Anders, men konstaterade samtidigt att kvinnor är kraftigt underrepresenterade i hivforskning och särskilt när det gäller läkemedel. Det har långsamt blivit bättre och forskarvärlden är mer medveten och försöker få fler kvinnor till studier, men fortfarande utgör de bara mellan 20 och 30% av deltagarna. Många långtidseffekter har därför bara studerats hos män, sa Anders.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
Text: Ronja Sannasdotter