Kategori: Uncategorized

Nytt nummer av Posithiva Nyheter!

Nu finns 2023 års första Posithiva Nyheter ute och i det här numret ligger fokus bland annat på åldrande med hiv. I en artikel hittar du de senaste forskningsrönen kring vad hiv innebär för kognitiv funktion och nervsystemet när man blir äldre. Du kan även läsa om en svensk studie som undersöker om personer som lever med hiv åldras snabbare än andra.
Dessutom möter vi Mohammed som fick sin hivdiagnos som 19-åring och som bestämt sig för att vara en ambassadör som banar väg för att fler ska kunna vara öppna med sin hiv.

Till minne av Carl-Gustaf ”Cege” Hedén

Med sorg har vi tagit emot beskedet att Carl-Gustaf ”Cege” Hedén gått bort. Från början av 1990-talet kämpade han mot diskriminering och stigmatisering av personer som lever med hiv, inte minst som engagerad i och ordförande för Posithiva Gruppen. Han var tidigt öppen med sin hivstatus – något som fick andra att våga följa efter. Han stred även för att informationsplikten för hivpositiva skulle slopas, och han gjorde det i en tid när den frågan var oerhört kontroversiell. Vi kommer alltid minnas Carl-Gustaf ”Cege” Hedéns starka drivkraft och vara tacksamma över att han stod på barrikaderna för oss som lever med hiv.

Roger Larsson, ordförande

Fokusgrupp äldreomsorg – vill du vara med?

8 februari kl 15:30-17:30

Socialstyrelsen och Posithiva Gruppen bjuder in till en fokusgrupp för hivpositiva msm över 65 år för att diskutera frågor som rör äldreomsorg. Du kanske har tankar om hur det blir för dig i framtiden eller så har du redan erfarenhet av äldreomsorgen. Oavsett är du välkommen att delta och du behöver inte anmäla dig.

 

Fotografering för bildbank – vill du vara med?

Posithiva Gruppen vill med vårt bildspråk visa att vem som helst kan leva med hiv. Nu ska vi ta nya bilder för bland annat broschyr, hemsida och sociala medier. Vill du vara med?

Alla som lever med hiv är välkomna, oavsett var i landet man bor och oavsett om man deltagit i våra aktiviteter eller fotograferingar tidigare. Ett arvode på 950 kr utgår till alla medverkande. 

Fotograferingen sker i Posithiva Gruppens lokaler och väntas pågå i cirka två timmar. Det tas olika bilder som illustrerar olika delar av verksamheten. Efter fotograferingen bjuder vi på lunch.   

För dig som bor utanför Stockholm kan resor och boende bekostas. 

Läs mer och anmäl dig här!

Om du har några frågor är du varmt välkommen att höra av dig till ronja.sannasdotter@posithivagruppen.se eller 072-011 05 56.

Öppna inbjudan som PDF.

 

Foto: Jonas Norén och PG

Projektledare stöd och rådgivning till personer som lever med hiv sökes

Tjänsten är tillsatt.

Är du en social och ansvarstagande person som ser varje människas behov?

Posithiva Gruppen erbjuder olika typer av stöd och rådgivning för personer som lever med hiv. Nu söker vi en projektledare som kan ansvara för den psykosociala stödverksamheten och rådgivningen samt facilitera vårt peerstöd.
Posithiva Gruppen har idag flera verksamheter för att tillhandahålla såväl individuellt peerstöd som mötesplatser där personer som lever med hiv kan träffas och utbyta erfarenheter. Vi har verksamheter för msm (män som har sex med män), kvinnor, gravida, transpersoner, unga och äldre. Vi har även forum som inte är separatistiska där alla som lever med hiv oavsett könsidentitet, ålder och sexualitet kan delta.
Vi anordnar till exempel sociala aktiviteter, samtalsgrupper och internathelger. Vi erbjuder kostnadsfri rådgivning kring exempelvis kontakt med myndigheter, läkare, kurator och annan vårdpersonal. Vi har även en jurist som erbjuder juridisk rådgivning till personer som lever med hiv.
Arbetet som projektledare för stöd och rådgivning innebär att du planerar, genomför och följer upp insatser inom de olika stödverksamheterna. Det kan till exempel handla om att anordna träffar för specifika målgrupper, som unga och transpersoner som lever med hiv, och om att arrangera internathelger där alla som lever med hiv kan delta. Aktiviteterna anordnas i föreningslokalen i Stockholm såväl som på andra platser i landet och online. Du kommer även ansvara för vår individuella peerstödverksamhet, Heart-2-Heart, samt den del av rådgivningen som inte är juridisk.
I ditt arbete ingår också vissa administrativa uppgifter såsom resebokningar, att svara i telefon samt ta emot besökare på kansliet.

Vi söker dig som

  • har relevant eftergymnasial utbildning (exempelvis socionom, kurator, sjuksköterska, folkhälsovetare) eller erfarenhet som bedöms som likvärdig.
  • obehindrat talar och skriver svenska och engelska.
  • lever med hiv.

Det är meriterande om du

  • har erfarenhet och/eller kunskap om hiv-, SRHR- och HBTQ-frågor.
  • har kunskap om och erfarenhet av arbete med peerstöd.
  • behärskar ytterligare språk.
  • har arbetat eller varit engagerad inom ideell sektor.

Personliga egenskaper
Vi lägger stor vikt vid personliga egenskaper. För att lyckas i rollen är det viktigt att du är en lyhörd och flexibel person med förståelse för människors olika erfarenheter och behov. Du behöver även vara utåtriktad och ha god social förmåga. Du är en strukturerad, noggrann och ansvarstagande person.
Självklart identifierar du dig med Posithiva Gruppens värderingar kring allas lika värde och att personer som lever med hiv ska ha samma förutsättningar och möjligheter som alla andra.

Omfattning och tillträde
Tjänsten omfattar 100% och är en visstidsanställning till 2024-01-31, med mycket goda möjligheter till att tjänsten övergår till tillsvidareanställning.
Posithiva Gruppen tillämpar sex timmars arbetsdag vilket innebär en arbetsvecka på 30 timmar. Arbetstiden kan innefatta kvälls- och helgarbete samt resor.
Tillträde 1 februari eller enligt överenskommelse. Tjänsten inleds med tre månaders provanställning.

Om arbetsplatsen
Posithiva Gruppen är en social, positiv och inkluderande arbetsplats där vi drivs av engagemang för våra frågor. Du blir en del av ett litet team som jobbar nära varandra i daglig samverkan där vi bidrar med våra respektive kompetenser i en spännande verksamhet.
Vårt kontor är beläget i centrala Stockholm. Vi är en flexibel arbetsplats och det finns möjlighet att delvis arbeta på distans.

Om Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi arbetar för förbättrade förutsättningar för alla som lever med hiv genom att erbjuda sociala mötesplatser, stöd (på individ- och gruppnivå), samt kunskapshöjande insatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv samt motverka stigmatisering och fördomar i samhället i stort. Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Läs mer på www.posithivagruppen.se.

Skicka din ansökan med cv och personligt brev där du förklarar varför du är rätt person för tjänsten till jobb@posithivagruppen.se. Intervjuer sker löpande så sök redan idag.

Lokal projektledare för arvsfondsprojekt kring graviditet och hiv sökes

Tjänsten är tillsatt.

Är du en utåtriktad och strukturerad projektledare som brinner för empowerment, peerstöd och SRHR-frågor?

Nu söker vi en lokal projektledare till ett unikt arvsfondsprojekt: ”3P – Positive Pregnancy Peers”. Projektets syfte är att stärka (”empower”) gravida personer med hiv i hela Sverige genom peerstöd.

Placering: Malmö
Omfattning: 50%

Som lokal projektledare för 3P ansvarar du för rekrytering, samordning och uppföljning av stödpersoner (peerutbildade personer med hiv som själva varit gravida och fött barn) i Skåne. Stödpersonerna ger i sin tur peerstöd till personer med hiv som är eller planerar att bli gravida, eller som helt nyligen fött barn. Du arbetar löpande med uppföljning och utvärdering av stödinsatser samt med att samla in och systematisera underlag kring insatserna. Du leder projektet tillsammans med 3P:s centrala projektledare och kommunikatör/metodutvecklare. Du arbetar även med del- och slutrapportering gentemot Allmänna arvsfonden tillsammans med de övriga anställda inom projektet. Du kommer i din roll att ha löpande kontakt och samarbeta med olika aktörer och personer som arbetar med frågor relaterade till hiv och graviditet, bland annat vården och ideella organisationer.

Under projektår ett har vi startat verksamheten i Stockholm. Under år två etableras verksamheten i Malmö och under år tre etableras verksamhet med lokala projektledare i Göteborg och Umeå med utgångspunkt i den modell vi utvecklat under år ett. Du ansvarar för samordning av verksamheten i Skåne. Arbetet kan innebära några resor per år.

Formella krav

  • Relevant eftergymnasial utbildning (exempelvis barnmorska, sjuksköterska, folkhälsovetare, genusvetare, socionom).
  • Obehindrat talar och skriver svenska och engelska.

Personliga egenskaper
Vi lägger stor vikt vid personliga egenskaper. Du är en strukturerad, noggrann och ansvarstagande person. För att lyckas i rollen är det viktigt att du är flexibel, utåtriktad och prestigelös samt har god social förmåga och lätt för att nätverka med människor med olika bakgrund, profession och språkkunskaper. Du behöver även vara lyhörd och empatisk samt tycka om att facilitera och engagera andra.
Självklart identifierar du dig med Posithiva Gruppens värderingar om allas lika värde och att personer som lever med hiv ska ha samma förutsättningar och möjligheter som alla andra.

Det är meriterande om du

  • har erfarenhet av och/eller kunskap om hiv-, SRHR-, jämlikhets-, jämställdhets- och genusfrågor
  • behärskar ytterligare språk som exempelvis tigrinja, swahili, somaliska och amhariska
  • själv lever med hiv
  • har erfarenhet av graviditet
  • har arbetat eller varit engagerad inom ideell sektor.

Lön och förmåner
Enligt kollektivavtal.

Omfattning och tillträde
Tjänsten omfattar 50% och är en projektanställning på två år. Posithiva Gruppen tillämpar sex timmars arbetsdag vilket innebär en arbetsvecka på 15 timmar.
Tillträde enligt överenskommelse. Tjänsten inleds med tre månaders provanställning.

Om arbetsplatsen
Posithiva Gruppen är en social, positiv och inkluderande arbetsplats där vi drivs av engagemang för våra frågor. Vårt kansli är beläget i centrala Stockholm. Från din placering i Malmö blir du digitalt en del av ett litet team som jobbar nära varandra  där vi bidrar med våra respektive kompetenser i en spännande verksamhet.
Du kommer att dela kontorsplats med en av våra systerorganisationer i Malmö. Det finns även möjlighet att delvis arbeta på distans.

Om Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi arbetar för förbättrade förutsättningar för alla som lever med hiv genom att erbjuda sociala mötesplatser, stöd (på individ- och gruppnivå), samt kunskapshöjande insatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv samt motverka stigmatisering och fördomar i samhället i stort. Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Läs mer på www.postihivagruppen.se.

Projektet är inspirerat av nätverket 4M Mentor Mothers som bildats i Storbritannien (www.4mmm.org).

Skicka din ansökan med cv och personligt brev där du förklarar varför du är rätt person för tjänsten till jobb@posithivagruppen.se. Intervjuer sker löpande, så sök redan idag.

3P - Positive Pregnancy Peers

Illustration: Hanna Böhm

AIDSImpact 12–14 juni 2023

Den 12–14 juni samlar AIDSImpact 2023 hundratals forskare, kliniker, beslutsfattare och aktivister från hela världen för att sätta ljuset på en epidemi som hamnat i skuggan av covid-19, men som fortsätter att skörda människoliv.

– Det krävs beslutsamhet och fokus för att hiv återigen ska komma upp på samhällets agenda. AIDSImpact 2023 har därför som slogan ”Power for action now”, berättar Lena Nilsson Schönnesson, docent och ordförande för AIDSImpact i Stockholm.

Idag lever cirka 38 miljoner människor med hiv i världen. Coronapandemin, kriget i Ukraina och andra pågående konflikter har bidragit till att vård, behandling och psykosocialt stöd till personer som lever med hiv har reducerats globalt. Även hivpreventiva insatser inklusive hivtestning har fått stryka på foten. Trots att det finns effektiva mediciner beräknar UNAIDS att det 2021 dog 650 000 människor i aids.

Lorraine Sherr, professor i hälso- och klinisk psykologi vid University College, London sitter i den internationella styrgruppen för AIDSImpact och var med och grundade konferensen för 32 år sedan.

– Vi ser med spänning fram emot konferensen i Sverige – den 15:e AIDSImpact och vår första fysiska sammankomst sedan covid-pandemin. Psykisk hälsa och välbefinnande är nyckelfaktorer och konferensen är ett forum för kliniker och communities att dela erfarenheter för att säkerställa ett holistiskt perspektiv inom hälso- och sjukvård, säger Lorraine Sherr.

Daniel Suarez, är verksamhetschef på Posithiva Gruppen, patientorganisation för personer som lever med hiv. Även han sitter i den svenska styrgruppen för AIDSImpact 2023. Daniel Suarez konstaterar att det fortfarande finns enorma problem med stigmatisering och okunskap som inte bara innebär att människor låter bli att hivtesta sig. Det resulterar dessutom i sämre livskvalitet för personer som lever med hiv.

– Hiv får inte bli en bortglömd fråga bara för att det idag finns mediciner. Personer som lever med hiv har rätt till ett liv med god hälsa, fritt från stigma. Att en patientorganisation är med och organiserar AIDSImpact är oerhört viktigt för att belysa detta, säger Daniel Suarez.

 

Om AIDSImpact

AIDSImpact är en av de ledande internationellt vetenskapliga konferenserna vars fokus är att förstå och diskutera de beteendemässiga, psykosociala och samhälleliga aspekterna av hiv i ett globalt perspektiv. Konferensen, som arrangerats vartannat år sedan 1991, samlar forskare, kliniker, myndigheter och beslutsfattare inom politiken, civilsamhällesorganisationer och aktivister.

Posithiva Gruppen, Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv, är lokal arrangör av konferensen som hålls på hotell Hilton Stockholm Slussen den 12–14 juni 2023.

Läs mer om konferensen, programmet och talare på www.aidsimpact2023.com

Se alla plenary speakers live på www.aidsimpact2023.com/live-stream/

 

Åldras personer med hiv snabbare än jämnåriga?

Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm arrangerade tidigare i höstas en gemensam informationsträff om en studie som pågår på Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge. Syftet med studien är att kartlägga hälsan hos personer som lever med hiv med fokus på åldrande. Under informationsträffen berättade överläkare och universitetslektor Piotr Nowak och överläkare Jan Vesterbacka samt forskningssjuksköterskorna Katarina Stigsäter och Douglas Carrick om hur och varför studien genomförs.

 

Vad innebär det att åldras?

Överläkare och universitetslektor Piotr Nowak introducerade ämnet för studien, nämligen frågan om personer som lever med hiv åldras snabbare än jämnåriga. Piotr började med att prata lite om vad åldrande egentligen är för något. Det finns inget givet år då människor börjar bli gamla. Begreppet åldrande har ingen tydlig definition varken i samhället eller inom forskningen, men Piotr gav några exempel på sådant som kan associeras med åldrande: mer kunskap, fler erfarenheter, stabil ekonomi, nedsatt kondition, fler sjukdomar och fler tabletter. Att bli äldre kan alltså både innebära ett stabilare liv och att man blir mer skör. Fokus för den aktuella studien ligger på de tre sista begreppen: kondition, sjukdomar och mediciner.

Mer än hälften (51,66%) av de drygt 8400 personer som lever med hiv i Sverige är över 50 år. Nästan en fjärdedel (23,18%) är över 60 år. Siffrorna ser likadana ut i hela Europa. Tack vare effektiva hivmediciner åldras personer med hiv nästan på samma sätt som allmänbefolkningen, men personer som lever med hiv har fler följdsjukdomar, så som diabetes, högt blodtryck och hjärt- och kärlsjukdomar, jämfört med personer utan hiv. Det visar flera europeiska studier, berättade Piotr.

Piotr och de andra forskarna har själva genomfört en studie av nästan 400 patienter över 60 år på mottagningen i Huddinge, där de undersökte hur många andra sjukdomar som patienterna hade. Resultatet från deras studie var i linje med andra europeiska studier och visade att nästan alla patienter hade minst en till diagnos. 20% av personerna hade diabetes typ 2, varav 74% fick sin diabetesdiagnos efter sin hivdiagnos. Endast 16% av personerna i studien levde enbart med hiv och hade inte några andra sjukdomar.

Frågan är vad samsjukligheten beror på. Piotr gav några exempel på möjliga svar. Kanske handlar det om individuella faktorer så som gener, bakgrund eller risker som man tar. Kanske beror det på att hiv har påverkat kroppen, kanske är det hivmedicinerna, eller kanske är orsaken något helt annat. En del av de äldre hivmedicinerna hade biverkningar så som påverkan på njurarna och en del är associerade med ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Det debatteras idag om nuvarande mediciner så som integrashämmare leder till viktuppgång, vilket i sin tur kanske kan leda till ökad risk för diabetes typ 2, berättade Piotr. En del mediciner har också biverkningar som illustreras som sömnbesvär, vilket Piotr beskriver som psykiska biverkningar.

Piotr kom därefter in på ämnet inflammation, som också kan vara en orsak till samsjukligheten. Även välbehandlade patienter har en ökad grad av inflammation, sa Piotr, men förtydligade att det inte gäller alla. Bra antiviraler gör visserligen att hiv inte kan detekteras i blodet, men det finns en hivreservoar i kroppen som framför allt sitter i immunsystemet runt tarmarna, förklarade Piotr. Det finns många immunceller runt våra tarmar och det finns en teori om att hiv påverkar den delen av immunsystemet negativt, vilket bidrar till ökad inflammation, som i sin tur bidrar till olika sjukdomar.

En person i publiken frågade hur man vet hur den kroniska inflammationen i kroppen ser ut. Piotr förklarade att man kan mäta inflammation på olika sätt. Ofta görs det genom att ta snabbsänka (CPR-prov), vilket kan göras rutinmässigt, men det finns även känsligare metoder för att mäta inflammation. För några år sedan sa man att nästan alla som lever med hiv har ökad inflammation, men med hjälp av de patienter som redan ingår i den aktuella studien har man kunnat använda känsligare metoder för att mäta inflammationen och se att den inte är ökad hos alla, berättade Piotr. ”Jag tror att det är väldigt individuellt,” avslutade han.

Fler sjukdomar innebär även fler mediciner. Medicinerna fungerar inte separat utan påverkar varandra och så kallade läkemedelsinteraktioner kan då uppstå. Ibland finns en påverkan även mellan hivmedicinerna och de övriga medicinerna, vilket det är viktigt att ha kunskap om. ”Vi som behandlar personer med hiv måste kunna veta hur man ska handskas med de olika medicinerna för att det inte ska bli någon påverkan på hivbehandlingen,” sa Piotr.

Åldras alltså personer som lever med hiv snabbare? Vi vet inte riktigt, sammanfattade Piotr. Kanske är det de gamla hivmedicinerna som har påverkat kroppen. Kanske upptäcks sjukdomar hos personer med hiv oftare eftersom de går på fler kontroller än jämnåriga. Eftersom mediciner och kontroller har ändrats är vi inte säkra på att det verkligen är sant att personer med hiv åldras snabbare, förklarade Piotr, men om det stämmer vill han och hans kollegor se om de kan göra något åt det.

Det hivvården kan göra, enligt Piotr, är att ta bättre hand om sina patienter, genom att diagnosticera andra sjukdomar snabbare, individualisera behandlingen av hiv eller andra sjukdomar, samt jobba med prevention. ”Vi följer våra patienter under lång tid och kanske är de som har bäst koll på dem,” sa Piotr.

Studien AROGYA

Överläkare Jan Vestbacka berättade därefter mer i detalj om den studie som just nu pågår på infektionsmottagning 2 på Karolinska Huddinge. Studien heter AROGYA och inleddes för drygt ett år sedan. Namnet är sanskrit och betyder ungefär ”det allmänna välbefinnandet”.

Det finns redan ganska många studier kring hiv och åldrande, men gemensamt för dem är att de har undersökt patienter vid en enda tidpunkt. Ett viktigt syfte med AROGYA är att följa en patientgrupp över lång tid (longitudinellt), berättade Jan. Patienterna som deltar i studien kommer att göra ett besök vartannat år i tio år och jämföras med kontrollgrupp som består av personer utan hiv. Forskarna kommer bland annat att leta efter potentiella så kallade biomarkörer, vilket är ett samlingsnamn på allt sådant som kan mätas t.ex. i blodet och som forskarna kan associera med ökad risk för samsjukdomar som kan relateras till åldrandet. Förhoppningen att hitta sådant som gör det möjligt att förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv och kanske även minska risken för följdsjukdomar, förklarade Jan.

Tre olika grupper ingår i studien: 150 personer som är nydiagnostiserade med hiv, 200 personer med välfungerande hivbehandling som har varit behandlade i minst två år och en kontrollgrupp bestående av 200 personer som inte lever med hiv.

Jan fick frågan om när gruppen nydiagnostiserade kommer att kunna påbörja sin behandling. Han förtydligade att nydiagnostiserade patienter kommer att delta i det första besöket innan de påbörjar sin behandling, men vara medicinerade vid sina kommande besök. Behandling kommer alltså att påbörjas som vanligt även för gruppen nydiagnostiserade som deltar i studien. I nyupptäckta fall sätts behandling i vissa fall in samma dag om personen är svårt sjuk, men annars påbörjas behandling vanligtvis inom 1–2 veckor, berättade Jan.

Jan gick därefter kort igenom de provtagningar som ingår i studien. Vid varje besök samlar forskarna in ett blodprov och två avföringsprover. Med hjälp av proverna tittar forskarna på olika proteiner i blodet, transkriptom (hur gener uttrycks), metaboliter (nedbrytningen av olika ämnen i tarmen), samt kartlägger över tid hur tarmfloran ser ut i relation till bland annat hivbehandlingen. Alla data från provtagningarna ska därefter bakas ihop med hjälp av datorkraft till en modell. Om modellen ger intressanta resultat kan forskarna undersöka resultaten vidare med hjälp av laboratorieförsök.

Jan gick sedan kort igenom de undersökningar som ingår i studien. Deltagarna kan välja att avstå från undersökningsdelen och endast delta i provtagningsdelen, men resultaten från undersökningarna brukar vara det som är mest intressant för deltagarna själva, berättade Jan. Undersökningsdelen består av ett gångtest där deltagaren ska gå 4,57 meter så snabbt som möjligt, ett EKG som kan visa avvikelser på hjärtat, mätning av artärstelhet (hur stela blodkärlen är, vilket är en markör för risken för hjärt- och kärlsjukdom), mätning av handstyrka, ett MOCA-test som mäter kognitiv funktion, mätning av BMI, vägning på en särskild våg som mäter fördelning mellan muskelmassa och kroppsfett, samt ett frågeformulär om levnadsvanor.

Jan gav även ett exempel på ett möjligt resultat av studien. Kanske upptäcker forskarna att en viss metabolit är en markör för ökad risk för diabetes typ 2 hos personer som lever med hiv. Det gör det möjligt att identifiera patienter med ökad risk för sjukdomen. ”Då kan vi öka motivationen för patienten att kanske äta sundare och röra sig mer, så att vi ligger steget före i stället för att vänta tills patienten har typ 2-diabetes efter fem år,” sa Jan.

 

Så går det till att medverka i studien

Forskningssjuksköterskorna Katarina Stigsäter och Douglas Carrick berättade avslutningsvis mer i detalj om hur ett besök på mottagningen går till för den som vill medverka i studien.

Deltagare i studien gör ett besök vartannat år. Vid det första besöket träffar man en läkare, går igenom studien och får skriva på samtycke. Det första besöket beräknas ta 1,5 timme. De kommande besöken kommer antagligen att vara kortare, ungefär en timme långa, trodde Katarina, eftersom man kanske känner igen de olika momenten från det första besöket. Det blir totalt fem besök på tio år. För den som redan går till Infektionsmottagning 2 i Huddinge för sina vanliga hivkontroller, läggs detta besök samtidigt som det vanliga besöket.

Det är alltid frivilligt att delta i forskningsstudier, förtydligade Katarina. Man får alltid ändra sig och man behöver inte uppge någon anledning. Det enda man behöver förbereda är att inte äta eller dricka på två timmar innan besöket. Helst ska man inte heller ha nagellack på sig, berättade Katarina, eftersom nagellack kan påverka mätresultatet i en av undersökningarna.

Douglas gick därefter igenom hur provtagningsdelen fungerar. ”Vi tar de blodprover som man brukar ta och kollar det som vi brukar kolla, så som virusnivåerna och immunförsvaret,” berättade Douglas, men utöver de vanliga proverna så tas även ytterligare forskningsprover. Avföringsprovet lämnar man inte på plats, förklarade Douglas. I stället får man ett litet provtagningskit med två rör och ett kuvert med sig hem, så att man kan ta provet hemma och posta det till mottagningen.

Douglas och Katarina beskrev även några av undersökningarna närmare. Deltagarna får stå barfota på en särskild våg som mäter fettprocent, muskelprocent och visceralt fett, vilket är fettet runt de inre organen. Dessutom mäts midjemått, vikt, längd och BMI, berättade Douglas. Katarina förklarade därefter hur det går till att mäta elasticiteten i blodkärlen. När man är barn har man väldigt elastiska blodkärl, men ju äldre man blir, desto stelare blir de, berättade Katarina. Under mätningen får man ligga ner och vila medan en apparat mäter elasticiteten i blodkärlen med hjälp av en klämma som sätts på fingret. Det är anledningen till att man helst inte ska ha nagellack på sig, förklarade Katarina. För att ta ett EKG behöver man klä av sig på överkroppen. Elektroder fästs över hjärtat samt på handlederna och fotlederna och mäter den elektricitet som hjärtat avger. Man får veta sin puls och om det finns några oregelbundenheter. MOCA-testet är ett test som ursprungligen kommer från Kanada och som brukar användas när man vill utreda minnesproblem, berättade Katarina. Hon visade även bilder på hur mätningen av artärstelhet går till och på redskapet som används för att mäta handgreppsstyrka.

Redskapet som används för att mäta handgreppsstyrka.
Mätning av artärstelhet.

 

 

 

 

 

 

 

 

Alla resultat matas in anonymt i en databas. Resultaten från besöken kommer att jämföras vartannat år och i slutet av studien även över tio års tid, både med varje deltagares tidigare resultat och med kontrollgruppens resultat. Douglas förtydligade att om de skulle hitta något som ser konstigt ut, t.ex. dålig blodcirkulation eller något som ser dåligt ut på hjärtat, så kommer de att skicka en remiss så att detta kan utredas.

Forskarna fick frågan om studien endast är öppen för personer som redan går på Infektionsmottagning 2. Piotr svarade att studien ursprungligen var tänkt att inkludera deltagare i hela Stockholm, men att planerna ändrades till följd av pandemin och att studien därför begränsades till Huddinge. Piotr sa dock att personer som går på Venhälsan gärna får anmäla sig till studien och att forskarna kommer att föra en dialog med Venhälsan om möjligheterna att delta. Douglas förtydligade att de fortfarande söker flera hundra deltagare till studien.

Publiken undrade även om studiedeltagarna kommer att få reda på svaren från provtagningarna och undersökningarna. Allt som går att ge svar på direkt, så som resultat från EKG, kommer deltagarna att få svar på direkt, förklarade Jan. Även allt sådant som ingår i ett rutinbesök får deltagarna svar på precis som vanligt. Forskningsproverna kommer dock att sparas och analyseras med hjälp av specialmaskiner först när allt material är insamlat. Syftet med studien är egentligen inte de enskilda resultaten, förklarade Piotr, utan att följa upp och se om det hänt något under åren mellan besöken. Piotr tillade att de gärna vill att patienterna i studien rekryterar en jämnårig person av samma kön som inte lever med hiv för att forskarna ska kunna göra jämförelser. Jan nämnde att studien även kan upptäcka skillnader mellan hur äldre och nyare hivmediciner påverkar kroppen.

Douglas avslutade med att välkomna publiken till Infektionsmottagning 2 och AROGYA-studien. Katarina uppmanade publiken att höra av sig om man vill vara med i studien eller har frågor.

 

Vill du vara med i studien?

Hör av dig till forskningssjuksköterskorna på telefon 072-595 5783 eller maila:

Douglas Carrick                                   douglas.carrick@regionstockholm.se

Katarina Stigsäter                               katarina.stigsater@regionstockholm.se

 

 

 

 

 

Broschyr och webbsida om hiv och amning

Posithiva Gruppen, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och peer-projektet 3P har tagit fram en broschyr om hiv, amning och harm reduction (skademinimering). Vi har även tagit fram en webbsida som bland annat innehåller vetenskapliga artiklar, webbinarier och juridisk information om området.

Posithiva Gruppen har under en längre tid bevakat området hiv och amning. Vi kommer i kontakt med personer som lever med hiv som söker information om amning eller som önskar amma, och även med personer som valt att amma sina barn.

Trots att inga länder i Europa har amning som förstahandsrekommendation, så öppnar fler och fler länder (exempelvis Storbritannien och Norge) upp för att personer som lever med hiv och som önskar amma ska stödjas i det. I Storbritannien tillhandahåller vården information om säkrare amning till personer som väljer att amma trots att den generella rekommendationen är att personer som lever med hiv inte ska amma. Att tillhandahålla sådan information är ett exempel på harm reduction. Det finns även riktlinjer från WHO och UNICEF som handlar om vårdpersonalens roll i att erbjuda stöd kring hiv och amning.

I Sverige har det inte funnits någon samlad information om säkrare amning för personer som lever med hiv, och vi har fått hänvisa personer till material från andra länder, ofta på andra språk. Att personer som lever med hiv ska få tillgång till information om säkrare amning på svenska och anpassad till en svensk kontext är huvudanledningen till att vi tagit fram detta material.

Under oktober 2022 har vi skickat ut broschyren om hiv, amning och harm reduction till alla landets infektionskliniker samt olika hivorganisationer. Broschyren har även presenterats på möten med myndigheter och representanter från landets regioner. Vi hoppas att detta material kan leda till öppnare samtal om amning mellan patienter och vårdpersonal.

Vid frågor om broschyren, eller om du vill beställa fysiska exemplar, är du välkommen att kontakta oss på info@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81.

 

Klicka på bilden för att öppna broschyren i bläddringsbar vy.