Kategori: Kategori: Intervjuer
– Jag hoppas ju att man ska kunna säga det som att man har diabetes eller hjärtproblem
En krånglande höft har på sistone gjort att hon haft lite svårt att gå men Lisbeth låter sig knappast stoppas från att hålla igång. Så ofta hon kan åker hon ner till Spanien och hälsar på sonen med familj som bor där. – Barnbarnen är min stora glädje, säger hon och ler.
För sina barn berättade Lisbeth tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv. Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.
– Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan. I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det. Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.
Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv. När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.
– Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.
Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.
– Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.
Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.
Öppenheten
Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.
– Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testresultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.
Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.
– Man får göra det bästa av det nu när man har det.
En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.
För ett par år sedan medverkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.
– Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar. Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem. Där är vi inte nu.
Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80- och 90-talet.
– Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.
Att åldras gott
Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.
– Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.
Men än så länge känns det avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten. Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.
– Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.
Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kroniska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.
För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.
– Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.
Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.
– Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre.
Text: Ronja Sannasdotter. Foto: Jonas Norén. Intervjun publicerades ursprungligen i tidningen Posithiva Nyheter, nummer 1, 2019.
Inger och Paula i Global Village: kvinnor berättar
Under världsaidskonferensen i Amsterdam 2018 gick Inger och Paula från kunskapsnätverkets projektgrupp runt i den så kallade ”Global Village” och samtalade med kvinnor och aktivister från hela världen. Syftet var att knyta kontakter, men även att få svar på vilka ämnen som är de viktigaste för kvinnor som lever med hiv i det land eller den region som de olika kvinnorna representerade.
Först träffade Inger och Paula två kvinnor från Uganda: Everlyn Chemutai och Violet Akurut Adome. De arbetar båda som socialarbetare. De tyckte att det som är viktigast för kvinnor som lever med hiv i Uganda är ekonomi och egenmakt (empowerment). De berättade också att många kvinnor som blivit änkor efter att deras män avlidit i aids upplever sig bli utfrysta av samhället. I några fall ser man att dessa kvinnor hittar varandra och organiserar sig.
Inger och Paula pratade också med kvinnor från ICW Latina (den latinamerikanska avdelningen av The International Community of Women Living with HIV). Hilda Esquivel från Mexico sade att det viktigaste för kvinnor som lever med hiv i Mexico är att få sina rättigheter instiftade i lag så att de kan få respekt för sina sexuella och reproduktiva rättigheter samt frihet från våld.
Kattia López Araya från Costa Rica berättade att ICW arbetar med empowerment-grupper för kvinnor som lever med hiv. Dessa grupper gör att kvinnor som lever med hiv får ta plats vid beslutsbordet och vara med att påverka avgöranden som angår dem själva. En metod som också används mycket i ICW-gruppen på Costa Rica är teater, i en form som de kallar ”theatre of the oppressed” (”de förtrycktas teater”).
I Global Village kom Inger och Paula också i kontakt med kvinnor från organisationen AMAL Central Asian Women’s Network, som finns i Kazakstan, Tadjikistan och Kyrgyzstan. Rosa Oleynikova från organisationen Doverie Plus i Kazakstan berättade att målet för deras arbete är att flickor och kvinnor i centralasiatiska länder ska ha frihet att påverka sin sociala och ekonomiska situation, samt att de ska ha tillgång till vård samt socialt och legalt skydd. Hon menar att det viktigaste temat för kvinnor som lever med hiv i regionen är diskriminering och stigma.
Inger och Paula tyckte det var inspirerande och roligt att möta, intervjua och nätverka med hivpositiva kvinnor från olika organisationer i olika länder. Nedan har vi samlat några bilder som kan ge en inblick i hur det var att vara på konferensen och i Global Village. Här kan du läsa kunskapsnätverkets text om höjdpunkter från själva konferensen. Kontakta gärna projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om konferensen eller annat.