EnglishKategori: 50+
Psykisk ohälsa – vård, stigma och återhämtning
Hur fungerar psykiatrin, vad är återhämtning och hur kan stigma påverka livet? Dessa frågor besvarade Inka Rodriguez, brukarinflytandesamordnare, och Maria Reinius, forskare vid Karolinska Institutet, under en temakväll. Deltagarna fick också lyssna till en personlig berättelse från en person som lever med hiv och psykisk ohälsa.
Temakvällen anordnades i slutet av augusti 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv.
Personal med egen erfarenhet lyfter patientperspektivet
Inka Rodriguez berättade under temakvällen om öppet egenerfarna som arbetar inom psykiatrin och om hur psykiatrin fungerar i stort. Att vara egenerfaren betyder i detta sammanhang att man har egen erfarenhet av vara patient inom psykiatrin. Inka berättade även om vad återhämtning innebär och lite om myndighetsorientering.
Inka är brukarinflytandesamordnare (BISAM) på Norra Stockholms psykiatri, en av fem vuxenpsykiatriska kliniker i Stockholm. För att jobba som BISAM behöver man ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa och återhämtning, berättade Inka. Inkas erfarenhet som patient sträcker sig över 25 år och omfattar dels både barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, dels både inneliggande vård och öppenvård.
Rollen som BISAM innebär att lyfta patientperspektivet och jobba med patienters delaktighet i vården på gruppnivå, förklarade Inka. Rollen innebär också att hålla koll på vad som händer i omvärlden och att jobba med utvecklingsarbete. BISAM-jobbet är brett, betonade Inka och berättade att hon lyfter patientperspektivet på många olika sätt beroende på sammanhang.
– En av de viktigaste sakerna i mitt jobb är att efterfråga patienternas erfarenhet, för även om jag har varit patient så är jag en patient och det är också en tid tillbaka, sa Inka.
Hon förklarade att den som arbetar som BISAM behöver vara återhämtad, vilket dock inte behöver betyda samma sak som att vara frisk, det vill säga att helt sakna symptom. Inka berättade mer om begreppet återhämtning senare i sin presentation.
Det finns också en roll inom psykiatrin som heter medarbetare med brukarerfarenhet (MB). I den rollen arbetade Inka innan hon blev BISAM. I MB-rollen ingår också att vara öppet egenerfaren och att lyfta patientperspektivet, men här handlar det om att jobba ”på golvet” i direkt patientarbete och där använda sin egenerfarenhet för att stötta patienter på olika sätt, berättade Inka.
Att öppet egenerfarna arbetar inom psykiatrin är vanligt runt om i världen och etablerat i många länder. I Storbritannien är det till exempel vanligt med så kallade ”peer support workers”. Dessa ersätter inte andra yrkesroller inom psykiatrin, förklarade Inka, men de fungerar som ett komplement.
Patientskolan
Inka berättade sedan om Patientskolan, en kurs som patienter inom Norra Stockholms Psykiatri kunde anmäla sig till kostnadsfritt. Kursen bestod av fem gruppträffar som handlade om hur psykiatrin fungerar, vad återhämtning är, vad det finns för stöd utanför psykiatrin, relationer och öppenhet, samt vad man kan göra själv för att må bra.
Kursen hölls av Inka och andra personer som arbetade som MB och BISAM, men vårdpersonal såsom läkare, psykologer och kuratorer bjöds in till att delta i vissa av träffarna. I grunden byggde Patientskolan på ett gemensamt lärande, berättade Inka. Ingen – varken patienterna eller yrkesutövarna – sitter med sanningen, utan alla kan lära sig av varandra.
Maria Reinius, som föreläste senare under temakvällen, var med och forskade på Patientskolan. Efter synpunkter från deltagare utvecklades en föreläsningsserie som hette Värt att veta om psykiatri och återhämtning. Till föreläsningsserien var även närstående välkomna.
Olika ställen att få psykiatrisk vård
Man brukar prata om att primärvården är första linjens psykiatri, berättade Inka. Det innebär att vårdcentraler ska ta hand om mild till måttlig psykisk ohälsa. Vid vissa tillstånd har man dock alltid kontakt med specialistpsykiatrin, till exempel om man tar mediciner såsom ADHD-medicin. Att man har kontakt med en vårdcentral istället för specialistpsykiatrin betyder inte automatiskt att ens lidande är mindre, utan det handlar om att olika vårdgivare har ansvar för olika saker, förklarade Inka.
Flera av Region Stockholms vuxenpsykiatriska kliniker har särskilda äldrepsykiatriska avdelningar, tillade Inka. Har man ett behov av geriatrisk kunskap, det vill säga specialistkunskap om äldres sjukdomar och samsjuklighet, kan man få komma till en äldrepsykiatrisk avdelning.
Du kan läsa mer om äldrepsykiatrin i slutet av artikeln.
Vägar in i vården
Om man tycker att man behöver hjälp från psykiatrin kan man göra en egenanmälan till psykiatrin och får då komma på ett bedömningssamtal. Utifrån samtalet avgörs om man behöver vård från specialistpsykiatrin eller om man kan få sitt behov av vård uppfyllt hos primärvården, förklarade Inka. Det vanligaste är dock att man kommer till specialistpsykiatrin via en remiss från vårdcentralen eller en annan vårdgivare.
En del personer kommer in till akutmottagningen och får efter det en tid hos specialistpsykiatrin, fortsatte Inka. Det finns även en mobil akutenhet som man kan ringa till själv om man behöver hjälp eller om man som närstående är orolig för någon i sin närhet. Slutligen finns det något som kallas för PAM. Det är en psykiatriambulans som i vissa fall skickas ut efter ett samtal till 112.
Lagar och tvångsvård
Inka berättade sedan lite om lagar som styr hur vården fungerar. Patientlagen gäller för all vård och beskriver bland annat vilken information man ska få som patient och ens rätt till självbestämmande och delaktighet i sin vård. I Hälso- och sjukvårdslagen står det att ”vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.
Specialistpsykiatrin kan dock även vårda personer mot deras vilja, vilket bygger på Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Det är väldigt hårt reglerat i lagen när man får använda tvångsvård eller inte, betonade Inka.
– Man ska hela tiden jobba mot att patienten ska kunna ta emot vården frivilligt.
I lagen finns stöd för att utfärda åtgärder såsom tvångsmedicinering, men det ska alltid undvikas så långt det är möjligt, fortsatte Inka. Även när en patient vårdas under tvång ska man försöka motivera patienten att ta emot läkemedel frivilligt. Lagen kräver också att patienterna får information på det sätt som är bäst för dem, så att de kan förstå den. Det kan till exempel vara att man får skriftlig information som komplement till muntlig information, förklarade Inka.
Personcentrerad vård
Alla inom vården ska jobba enligt det som kallas för personcentrerad vård. Inka tillade dock att hon vet att detta arbetssätt tyvärr inte alltid tillämpas i praktiken. Hon förklarade att personcentrerad vård bygger på fyra olika delar: berättelse, dokumentation, partnerskap och brukarinflytande. Berättelsen handlar om patientens preferenser, prioriteringar och värderingar. Dokumentation handlar om att berättelsen dokumenteras, finns tillgänglig och används. Partnerskap handlar om att få ha inflytande i sin egen vård, medan den fjärde delen, brukarinflytande, handlar om inflytande på gruppnivå. Det är inflytandet på gruppnivå som Inka arbetar med.
Alla de fyra delarna går dock in i varandra och allt handlar om att ta vara på resurserna hos patienten och vad som är viktigt för denne, förklarade Inka.
– Vad den har för tankar om sin hälsa och vilka problem man upplever att man har. Men det handlar också att få vara delaktig i sin vård och kunna vara med och påverka och resonera.
Ibland har patienten inte möjlighet att bestämma, till exempel vid tvångsvård, men som patient ska man alltid ha möjlighet att bestämma så långt som möjligt, fortsatte Inka. Ett exempel på något som kan tyckas litet är att om du inte kan välja att ta emot en injektion, så kan det bli väldigt viktigt att få välja vilken skinka du får injektionen i, förklarade Inka. Det handlar om att kunna få bestämma över allt som det går att få bestämma över, sammanfattade hon.
Personcentrerad vård handlar också om att man som patient ska veta vad man kan ha för förväntningar på vården, vad ens vård innebär, vad den syftar till och hur man ska nå målen med vården, fortsatte Inka. När det gäller målen behöver det vara tydligt vad vården ska göra och vad man behöver göra själv.
Hivmediciner vid psykiatrisk vård
En fråga som inkommit inför temakvällen handlade om vad som händer med ens hivmedicinering om man blir inlagd för psykiatrisk vård. Inka förklarade att psykiatrin inte har något lager av alla mediciner, men att de ändå ser till att man får de mediciner man behöver. Ibland kan det finnas möjlighet att hämta mediciner eller att en närstående kan komma med mediciner.
En annan fråga gällde hur hivmediciner fungerar ihop med mediciner för psykisk ohälsa. Inka svarade att läkarna tar reda på detta från fall till fall. Läkarna kan dels läsa i FASS för att ta reda på eventuella interaktioner mellan olika läkemedel, dels ringa till kollegor inom andra expertisområden och fråga dem. Så gör läkare med alla slags sjukdomar när det behövs, förklarade Inka.
Olika sorters återhämtning
Inka kom sedan in på ämnet återhämtning. Hon presenterade ett citat av Jimmie Trevett, som är aktiv i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa:
– Återhämtning är inte som en diagnos, utan ett tillstånd som du själv råder över. Du bestämmer själv när du känner dig återhämtad. Det handlar om att få leva ett liv och en tillvaro som du trivs med, oavsett om du har symtom kvar eller ej. Det är också en fråga om att få tillåta sig att visualisera och att drömma om framtiden.
I återhämtningsforskning delar man in återhämtning från psykisk ohälsa i personlig, social och klinisk återhämtning, fortsatte Inka.
– Tyvärr är vi i vården alltför fokuserade på den kliniska återhämtningen, som är väldigt mycket fokus på symptom och sjukdom, sa Inka.
Utifrån perspektivet klinisk återhämtning skulle Inka själv inte räknas som återhämtad, eftersom hon fortfarande medicinerar för att inte få symptom från sina sjukdomar, men Inka betonade att hon tänker på sig själv som återhämtad. Hon fortsatte sin föreläsning med att prata om den personliga återhämtningen, vilken handlar om att må bra och leva ett gott liv. Det kan innebära att vilja bli helt symptomfri, men det är något man väljer själv, betonade Inka.
Att återhämta sig och hitta verktygen
Personlig återhämtning behöver alltså inte handla om att bli fri från diagnoser. Det centrala är att man själv mår bra i sitt liv och lever ett liv som man i det stora hela trivs med, förklarade Inka. Återhämtningen kan handla om att återfå eller ta kontroll över livet eller symptomen. Inka tillade också att det aldrig är för sent för återhämtning.
– Oavsett hur länge man har varit sjuk, så kan man alltid återhämta sig.
Man kan också behöva återhämta sig flera gånger, men återhämtningen kan bli lättare för varje gång, beskrev Inka. För henne var återhämtningen inte en spikrak väg, utan någonting som gick upp och ner. När hon i efterhand tittar tillbaka kan hon se när saker började förändras för henne, men hon märkte inte själv av förändringen när den hände.
Ibland är det personer i ens omgivning som först lägger märke till förändringar, fortsatte Inka. När hon jobbade med patienter kunde hon se små tecken som tydde på en förbättring, men som patienten själv inte alltid lade märke till. Ett sådant tecken kunde vara att det inte längre tog lika lång tid att komma upp på morgonen, vilket annars är vanligt vid nedstämdhet.
Inka gick sedan igenom faktorer som i forskning har visat sig betydelsefulla för återhämtning. På listan fanns närstående och vårdkontakter, men också att ha någon form av sysselsättning, vilket kan handla både om att ha något att göra och om att vara en del av en gemenskap, beskrev hon. Materiella förutsättningar såsom bostad och inkomst fanns också på listan. Om de grundläggande behoven inte är uppfyllda kan det vara svårt att återhämta sig, poängterade Inka. Att göra saker som man mår bra av och som känns viktiga för en själv kan också vara betydelsefullt för återhämtning, liksom att umgås med djur. Slutligen är det betydelsefullt att förstå sig själv och sina erfarenheter, samt att hitta verktyg för att hantera svårigheter.
– För mig har det också handlat om att acceptera vissa saker hos mig, att jag behöver göra på andra sätt än någon annan som inte har den bakgrund jag har, sa Inka.
Hon beskrev en process av att lära känna sig själv. Vissa saker som man bär med sig kan innebära att man i vissa situationer automatiskt reagerar på ett visst sätt, men genom att identifiera varför det händer och ha förståelse för det, så kan man minska effekten av de automatiska reaktionerna, förklarade hon.
Att hitta balans mellan aktivitet och vila kan vara bra för alla. Inka gav ytterligare exempel på vad som kan vara betydelsefullt:
– Jag vet hur länge jag kan slarva med sömnen innan det riskerar att påverka min psykiska hälsa negativt. Jag vet vilka symptom jag måste agera på om jag börjar må sämre, och jag har verktyg för vad jag ska göra då.
Inka tillade att det också är viktigt att våga testa verktyg mer än en gång. Även om något inte fungerade i en tidigare situation så kan det fungera när man vid ett senare tillfälle befinner sig i ett annat läge.
Samhällets olika hjälpsystem
Avslutningsvis gav Inka en kort överblick över vart det går att vända sig vid problem med psykisk ohälsa eller en psykisk funktionsnedsättning. Förutom psykiatrin och den övriga sjukvården finns det hjälp att få från socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.
Patientskolans myndighetsorienteringskarta (bild) innehåller mer information om vad olika instanser kan hjälpa till med. Klicka för att öppna kartan som PDF
Ett personligt ombud är en person som hjälper och stöttar en i att navigera i samhällets hjälpsystem, berättade Inka. Man kan ansöka om ett personligt ombud själv och att ha ett personligt ombud kostar inget. I vissa stadsdelar i Stockholm är det kö, medan man i andra kan få hjälp direkt. Det personliga ombudet hjälper en att få det stöd man har rätt till, förklarade Inka.
Boendestöd kan man få från socialtjänsten, fortsatte Inka. Det skiljer sig från hemtjänst, som hjälper till med särskilda uppdrag såsom handling, tvätt och städning. Boendestödjaren hjälper till med vad man behöver hjälp med i stunden, men utför inte aktiviteterna åt en, utan hjälper till genom att göra aktiviteterna tillsammans med en. Målet är att man så småningom ska klara att utföra aktiviteterna själv. Inka berättade att hon själv haft boendestöd och att det varit till stor hjälp för henne.
Man kan själv ansöka om boendestöd och får då genomgå en behovsprövning, där socialtjänsten kommer fram till hur mycket hjälp man kan få utifrån vilket behov man har. Att ha boendestöd kostar inget och det går att ha boendestöd och hemtjänst samtidigt. Även personer som arbetar har boendestöd, tillade Inka och förklarade att för vissa fungerar jobbet bra, men att man kan behöva hjälp hemma för att få den delen av livet att gå ihop.
En personlig berättelse om hiv och psykisk ohälsa
Därnäst gick ordet till Kevin, som deltog i temakvällen för att berätta om sina personliga erfarenheter av att leva med psykisk ohälsa och hiv.
Som ung pojke kom Kevin från vad han beskrev som ett trasigt hem i Malaysia. Han berättade att han gavs bort till sina gudföräldrar i Singapore och att han aldrig haft kontakt med sin egen familj. Kevin har levt med psykisk ohälsa sedan han var barn. Han beskrev en kamp mot extrem ångest, svåra mardrömmar och självmordsförsök.
I Singapore fick Kevin hiv och behövde flytta tillbaka till Malaysia för att få tillgång till gratis hivmedicin. Hans partner i Singapore behövde däremot betala för sin hivmedicin, men hade inte råd, så Kevin lånade pengar för att kunna bekosta medicinen. När han inte kunde betala tillbaka lånet tvingades han in i sexhandel och blev drogad och sexuellt utnyttjad i två års tid. Idag lever Kevin med diagnosen komplex PTSD.
– I min del av världen kan stigma och diskriminering ta livet av en, sa Kevin.
I Sverige finns det bra stöd för personer som lever med hiv, men inte i Malaysia eller Singapore, tillade han.
Som patient inom psykiatrin måste man vara medveten om sina symptom och göra vissa saker för att hjälpa sig själv, fortsatte Kevin. Man behöver läsa på om symptomen och utveckla strategier för det dagliga livet.
– När vi blir patienter inom psykiatrin måste vi anstränga oss för att utbilda oss själva, för läkarna kan bara behandla oss baserat på vad vi berättar för dem, sa Kevin med eftertryck.
Han tillade att det är viktigt att vara ärlig med vad man känner och att känna till sina rättigheter. Om man är obekväm med något måste man säga till, för om man inte säger något utan håller det inom sig, så blir det till ångest, menar Kevin.
Kevin fick frågan om hur han mår idag. Han förklarade att varje dag är en kamp för honom, men att han försöker att inte låta det bryta ner honom. En annan åhörare undrade om Kevin får någon hjälp för sin komplexa PTSD.
– Nej, sa Kevin. Här i Sverige är systemet trasigt. Om du vill träffa en läkare är det väldigt svårt.
Kevin uppmuntrade deltagarna att stötta varandra och försöka vara positiva, eftersom det kan vara svårt att få hjälp i Sverige. När det handlar om komplex PTSD har man ibland inte heller det tålamod som krävs för att ta emot hjälpen, eftersom ett av huvudsymptomen vid komplex PTSD är ilska, förklarade han. Han tillade att det är okej att släppa det som man inte klarar av. Man ska inte tvinga sig själv, avslutade han.
Vad är stigma och hur kan det påverka livet?
Avslutningsvis föreläste Maria Reinius om stigma kopplat till hiv och psykisk ohälsa. Maria är forskare vid Karolinska Institutet och arbetar även som utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, vars uppdrag är att granska och analysera vården utifrån ett patient- och brukarperspektiv. Marias doktorsavhandling handlade om hivrelaterat stigma. På senare år har hon blandat annat forskat på patientdrivna innovationer i vården, där kursen Patientskolan ingick.
Om man tittar på forskningen så finns det många likheter mellan stigmat kring hiv och stigmat kring psykisk ohälsa, berättade Maria.
Stigma som teoretiskt begrepp
Begreppet stigma har funnits med ända sedan hivepidemins början, men Maria påpekade att hon är medveten om att det hivrelaterade stigmat minskar och att det någon gång kommer att vara dags att sluta prata om det. Till slut blir det kanske så att det är personer som hon själv som håller kvar vid stigmat genom att prata om det, menade hon.
– Men jag tycker vi ska ha med oss det som pusselbit idag när vi pratar om psykisk ohälsa, för det är ju de delarna som hör till stigmat som gör att man kan må extra dåligt av hiv, sa hon.
Stigma som teoretiskt begrepp kommer till stor del från sociologen Erwin Goffman, som 1972 skrev en bok om stigma där han pratar om vad som händer när någon avviker från det normala. Stigma finns ju inte ”på riktigt” utan händer bara i relation mellan människor utifrån föreställningar, kommenterade Maria. Goffman pratar om att stigma är kopplat till egenskaper som antingen är synliga eller dolda. Både psykisk ohälsa och hiv är exempel på dolda egenskaper.
När egenskapen inte syns brukar personen få ägna väldigt mycket tankeverksamhet åt frågor om öppenhet, beskrev Maria:
– När ska man berätta, i vilka sammanhang ska man berätta, vad händer då och vad kommer de människor som jag berättar för tycka?
Man tänker sig att stigma uppkommer i interaktion mellan människor. En bidragande orsak kan vara okunskap, men man brukar också prata om ojämlikhet – att stigma uppstår i en värld av maktojämlikheter, beskrev Maria.
Ett sätt att se på stigma börjar med benämningen, vilken synliggörs genom frågan om att berätta eller inte berätta. Att säga att man har högt blodtryck är det ingen som hakar upp sig på, men det innebär någonting annat att säga till exempel ”jag är bisexuell” eller ”jag har hiv”. Man vet inte riktigt vad som kommer att hända om man berättar något sådant, vilket beror på att det finns stereotypa föreställningar om dessa egenskaper, förklarade Maria.
– Man vet inte vad som dyker upp i folks medvetande.
De stereotypa föreställningarna kan leda till en uppdelning i vi och dem, vilken i sin tur leder till diskriminering.
Olika former av stigma
För den som lever med en egenskap som är stigmatiserad kan det leda till både upplevt, förväntat och internaliserat stigma, fortsatte Maria. Ett upplevt stigma innebär att någonting negativt händer, till exempel att man blir diskriminerad eller dåligt bemött. När det kommer till en dold egenskap, såsom hiv eller psykisk ohälsa, är det mycket vanligt med ett förväntat stigma, vilket innebär att man förväntar sig att något negativt ska hända om man berättar om egenskapen, förklarade Maria. Slutligen kan man också ha ett internaliserat stigma. Det innebär att stigmat blir självpåtaget, så att man själv tycker att man är sämre eller mindre värd, fast det ju inte alls är så, beskrev Maria. Hon tillade att man i forskning har sett att personer med internaliserat stigma ofta mår dåligt.
Folkhälsomyndigheten släppte våren 2024 en rapport baserad på en intervjustudie om äldres erfarenheter av att leva med hiv. I intervjuerna framkom bland annat att det kan vara svårt att prata öppet om hiv och att det finns en oro för okunskap inom vården och att man ska bli diskriminerad i vården, sammanfattade Maria.
En åhörare lyfte sin erfarenhet av att hamna mellan stolarna när det kommer till psykiatrisk vård och hivvården. På psykiatriska mottagningar är informationen om hiv dålig, påpekade åhöraren.
Maria bekräftade att det kan bli tungt att ha flera stigman som läggs på varandra, till exempel om man har både psykisk ohälsa och hiv.
– Vården kan vara väldigt uppdelad, sa hon. Vården är ofta bra på en sak, och sedan när man ska kunna flera saker och utgå från individen – det som är så viktigt – så blir det svårt ibland. Det måste vården bli bättre på.
Forskning på hivrelaterat stigma
I sin doktorsavhandling arbetade Maria med att översätta ett amerikanskt frågeformulär som mäter upplevelsen av stigma hos personer med hiv. Formuläret mäter fyra aspekter av hivrelaterat stigma: personlig erfarenhet av stigma, oro över att berätta om infektionen, oro över allmänhetens attityder och negativ självbild.
Det översatta formuläret, som kallas Bergers HIV-stigmaskala, har Folkhälsomyndigheten använt sig av i två studier, 2014 och 2023. I den första studien, 2014, visade resultatet att 77 % av deltagarna upplevde oro över att berätta om infektionen och att 55 % upplevde oro över allmänhetens attityder. 36 % hade en negativ självbild relaterad till sin hiv.
– Det är högt tycker jag, sa Maria. Det ska vara noll.
30 % hade personlig erfarenhet av stigma, vilket Maria beskrev som relativt lågt. Det kan vara ett bra resultat och betyda att många inte blivit utsatta för stigma, men det kan också vara ett resultat av att man inte berättar om sin hiv, kommenterade hon.
Den uppföljande studie som gjordes år 2023 visade på ungefär samma resultat. Maria berättade dock att de två studierna inte riktigt går att jämföra med varandra. 2014-studien rekryterade deltagare via infektionsmottagningarna och nådde därmed ut till en mycket bred grupp, medan 2023-studien tillämpade självrekrytering på internet. Vid självrekrytering vet man inte om de som svarar är representativa för hela gruppen, förklarade Maria.
I en annan studie som Folkhälsomyndigheten genomförde 2014 såg man att de som i hög grad kände av hivrelaterat stigma också hade sämre livskvalitet, framför allt psykiskt och känslomässigt, berättade Maria. Kvinnor, personer som fått sin diagnos nyligen och personer som upplevde att de inte fått stöd kände av mer stigma än andra.
Internationellt har forskning visat att stigma leder både till att människor undviker att testa sig och till att man undviker medicinering, eftersom man inte vill att medicinerna ska synas, fortsatte Maria. I svenska studier har det senare sambandet dock inte framgått lika tydligt.
Att motverka stigma
Maria nämnde kort att det redan finns mycket kunskap om hur stigma kan motverkas. En UNAIDS-rapport från 2020, Evidence for eliminating HIV-related stigma and discrimination (Evidens för eliminering av hivrelaterat stigma och diskriminering), lyfter till exempel att involvera personer som lever med hiv i arbetet mot stigma, att rikta insatser mot det som driver på stigmat och att tänka på att personer kan vara utsatta för flera stigman på samma gång. I rapporten står det även att man måste utbilda hälso- och sjukvårdspersonal om hiv, berättade Maria, och det gäller inte bara på infektionsmottagningarna. Kunskap måste ut i hela vården.
En åhörare, som fick sin hivdiagnos 1999, nämnde att hen då fick höra att hen skulle tänka sig för kring att berätta. En annan åhörare tillade att man åtminstone i vissa delar av Sverige fortfarande kan få höra att man ska tänka på vad man säger och till vem. Maria bekräftade att hon i sina intervjustudier ofta har fått höra frågan ”måste jag berätta?” och tillade att man ju inte berättar om de flesta andra diagnoser, såsom högt blodtryck. En förhoppning är att diagnosen ska bli så ointressant att man inte ska behöva berätta om den, menade hon. En åhörare tillade dock att om man inte jobbar till följd av sin hivdiagnos så väcker det ändå frågor om varför man inte jobbar.
Även i kursen Patientskolan pratade man både om stigma och om öppenhet. Resultat från Marias forskning om Patientskolan visade att deltagarna såg ett värde i att ledarna delade med sig av sina egna erfarenheter. De uppskattade också känslan av att höra till ett sammanhang, att få dela erfarenheter med andra och att få ny kunskap och nya redskap. Slutligen upplevde deltagarna att de fick mer makt över sin egen situation. Maria beskrev att Patientskolan hjälpte deltagarna att bry sig mindre om det stigma relaterat till psykisk ohälsa som trots allt finns:
– Jag kan själv bestämma när jag vill berätta eller inte. Och min identitet är inte definierad av psykisk ohälsa. Jag är jag. Den känslan fick man av Patientskolan och det tycker jag är väldigt viktigt och bra.
Text: Lian Delin
Fakta om äldrepsykiatrin
En äldrepsykiatrisk mottagning fokuserar på att ge vård och stöd till äldre personer med psykiska hälsoproblem. Förekomsten av äldrepsykiatriska mottagningar ser olika ut i olika delar av landet. På finns en lista över äldrepsykiatriska mottagningar.
De äldrepsykiatriska mottagningarna kan hjälpa till med diagnostisera och utreda olika psykiska tillstånd såsom demens, Alzheimers, depression, ångest, sömnproblem och psykosliknande tillstånd. De kan erbjuda behandlingar såsom medicinering, psykoterapi och kognitiv beteendeterapi.
Hiv, accelererat åldrande och kognitiv påverkan
Hur påverkas kroppens åldrande av hiv? Och hur påverkas hjärnans funktion? Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv anordnade en temakväll om det här ämnet i maj 2024. Till temakvällen hade nätverken bjudit in Lars-Magnus Andersson, som är professor, överläkare och specialist i infektionssjukdomar och klinisk virologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Vad innebär åldrande?
Lars-Magnus inledde med att prata om vad åldrande egentligen är och vad som händer i kroppen när den åldras. Med åldrande menas en process som börjar efter puberteten, när organen har växt färdigt. Åldrandeprocessen går olika snabbt hos olika individer, men i hög ålder kan kroppen drabbas av vad man kallar för skörhet. Med skörhet menas ett tillstånd av fysisk svaghet som innebär ofrivillig viktnedgång, lägre energi, långsammare gång, nedsatt greppstyrka och en alltmer stillasittande livsstil.
På senare tid har det forskats väldigt mycket på åldrande och man har hittat olika konkreta sätt att mäta graden av åldrande hos individer, fortsatte Lars-Magnus. Bara de senaste tio åren har kunskapen om åldrande ökat avsevärt, och därför har man nu mycket bättre möjligheter att undersöka hur åldrandet ser ut hos personer som lever med hiv.
Åldrandets biologiska kännetecken
Forskare har enats om tolv kännetecken för åldrande, berättade Lars-Magnus. De flesta av de kännetecknen är förändringar som man ser på cellnivå, bland annat i förändringar av arvsmassan. Men de tolv kännetecknen för åldrande inkluderar även mer övergripande förändringar, till exempel ökad inflammation. Och även om de här tolv förändringarna kan ses som olika mätpunkter så hänger de ihop med varandra i åldrandeprocessen.
Individens arvsmassa, eller DNA, kan skadas på olika sätt under livstiden, fortsatte Lars-Magnus, till exempel av strålning eller gifter. Cellerna tål en del skadat DNA, men inte hur mycket som helst. Om man tittar på djurarter som har lång livslängd så kan man se att de har effektiva mekanismer för att reparera sitt DNA. Det gör att de håller sig friskare längre och lever längre.
DNA skadas även lite varje gång en cell delar sig. DNA-uppsättningen är indelad i sektioner som kallas kromosomer, och änden av varje kromosom klipps av när en cell delar sig. Hos unga individer är inte det ett problem, eftersom det sitter en bit DNA-kod i änden av kromosomerna som inte används till något. Den biten kallas för en telomer. Men när telomererna klippts av helt börjar det DNA som kroppen använder att skadas vid celldelning, vilket till slut gör att cellen inte fungerar ordentligt.
Olika funktioner hos arvsmassan kan aktiveras eller stängas av
En annan typ av förändring i arvsmassan som Lars-Magnus berättade om är epigenetik. Det innebär inte någon förändring av själva DNA-koden, utan är en process som styr vilka funktioner i DNA-koden som är aktiverade. I arvsmassan finns många olika funktioner inkodade, men det är inte alla som används. Vissa kan stängas av eller slås på, beroende på vad som händer med individen, och det är de förändringarna som kallas epigenetik.
Epigenetik är relevant för forskning på åldrande, förklarade Lars-Magnus. Hos äldre människor kan man nämligen se vissa mönster i de epigenetiska förändringarna. Därför kan man också se vad som är en typisk grad av epigenetiska förändringar i en viss ålder. Det blir ett sätt att mäta åldrande och bedöma om en individ har accelererat åldrande. Till exempel kan man se att en person som är 60 år gammal och har en sjukdom kan ha en epigenetisk utveckling som är typisk för en frisk person som är 75 år.
Han tillade att inte alla epigenetiska förändringar är permanenta. Perioder av stress, till exempel obehandlad hiv eller svår psykologisk stress, kan skapa epigenetiskt ”åldrande”. Men det epigenetiska åldrandet går tillbaka om stressen försvinner, till exempel genom att hivinfektionen behandlas eller den psykologiska stressen försvinner. Så epigenetiska förändringar är inte ett exakt mått på åldrandet hos en individ. Det är något man får bedöma som en del av helheten, sa Lars-Magnus.
Stamceller skyddar kroppen från att åldras
När en cell börjar fungera dåligt, till exempel genom att arvsmassan eller delar av cellen har skadats, så kan kroppens immunförsvar byta ut den och skapa en ny cell. Det gör kroppen med hjälp av stamceller, berättade Lars-Magnus. Hos en ung person är kroppen bra på att ersätta dåligt fungerande celler. Men ju äldre man blir, desto sämre blir immunförsvarets förmåga att byta ut trasiga celler, och kroppen får lägre tillgång på stamceller. Det gör bland annat att musklerna börjar fungera sämre eftersom en större andel av muskelcellerna inte fungerar som de ska.
Den typen av förändring på cellnivå kallas för cellulär senescens och är ett annat sätt att se åldrande hos en individ. Vissa typer av påverkan på kroppen, till exempel cancerbehandlingar, orsakar cellulär senescens som kroppen inte kan återställa. Lars-Magnus berättade att forskare spekulerat i att obehandlad hiv också kan orsaka cellulär senescens, men det är inte bevisat. Det finns dock andra faktorer som kan orsaka att cellerna åldras snabbare.
– Hos personer med kraftig övervikt kan man se att bukfetman innehåller senescenta T-celler som orsakar kronisk inflammation i fettväven, berättade Lars-Magnus. T-celler är en typ av vita blodkroppar, och inflammationen påverkar immunförsvarets funktion, vilket man tror påverkar åldrandet. Inflammationen i fettväven minskar dock om man får bort övervikten.
Det är inte bara händelser i livet som påverkar cellerna och hur snabbt man åldras. Till viss del är ens förutsättningar medfödda. Men den ärvda delen av hur man åldras är maximalt 20 % av allt som påverkar, berättade Lars-Magnus. Det är de yttre faktorerna som har allra störst inverkan på hur snabbt vi åldras.
Hur gammal man är när man får sin hivdiagnos och påbörjar hivbehandling gör också skillnad. En person som är 30 år har fortfarande ett immunförsvar med god förmåga att använda stamceller till att byta ut skadade, senescenta celler. Då kan kroppen återhämta sig bättre från det påskyndade åldrandet som hivinfektionen orsakar. Om man får viruset när man är 80 år så har kroppen inte så mycket reservkapacitet och infektionen kan få allvarligare konsekvenser, förklarade Lars-Magnus. Att man påbörjar behandling tidigt, alltså innan man hunnit bli så påverkad av infektionen, är dock viktigare, tillade han.
Påverkar hiv åldrandet?
Personer som lever med hiv har högre förekomst av åldersrelaterade kroniska sjukdomar. Sjukdomarna börjar dessutom tidigare jämfört med personer som inte lever med hiv, berättade Lars-Magnus. Exempel på sådana sjukdomar är diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar och sjukdomar som påverkar lever, njurar och lungor.
Lars-Magnus underströk att det här är något man kan se på gruppnivå och att det är stora individuella skillnader. Vissa äldre personer som lever med hiv har inga åldersrelaterade sjukdomar alls.
Det finns också vissa indirekta faktorer som försvårar jämförelsen, till exempel att fler inom gruppen personer som lever med hiv röker, vilket i sig påverkar hälsan när man åldras. Men sammantaget kan man se att personer som lever med hiv drabbas av åldersrelaterade sjukdomar i snitt nio år tidigare, informerade Lars-Magnus. Dock är det inte klargjort om hiv gör att kroppen i sig åldras snabbare eller om en person som lever med hiv drabbas av fler besvär när den åldras.
Vidare berättade Lars-Magnus att det finns en tydlig skillnad mellan antalet åldersrelaterade sjukdomar som drabbar män respektive kvinnor som lever med hiv. Kvinnor som lever med hiv och är över 70 år har i snitt fler åldersrelaterade sjukdomar än motsvarande grupp av män. Det gäller till exempel diabetes, högt blodtryck och hjärt- och kärlsjukdomar. Orsaken är inte känd, och man vet inte heller om den är biologisk eller beror på andra faktorer, till exempel sociala eller socioekonomiska faktorer.
Vikten av att sätta in behandling snabbt
En obehandlad hivinfektion orsakar liknande förändringar i kroppen som åldrande gör. Hur mycket kroppen påverkas beror även på hur snabbt man får tillgång till antiretrovirala läkemedel och hur länge man levt utan dem, berättade Lars-Magnus. Ju längre tid man går utan behandling, desto mer påskyndat åldrande orsakar hivinfektionen.
År 2015 ändrades riktlinjerna för hivbehandling och man började ge antiretrovirala läkemedel till alla som fått en hivdiagnos. Tidigare väntade man tills antalet CD4-celler var under ett visst värde innan man inledde behandling. Personer som påbörjade sin hivbehandling efter 2015 har i princip samma överlevnadsnivå som den övriga befolkningen, sa Lars-Magnus.
Han nämnde en relaterad studie från 2022 som visade att personer som fått hivbehandling väldigt snabbt efter överföringstillfället inte hade någon mätbar inflammationsnivå i hjärnan två år efter att behandlingen påbörjats. Däremot fanns det ändå något förhöjda inflammationsnivåer i andra delar av kroppen.
Så trots att man har en välinställd behandling och omätbara virusnivåer så finns det en ökad grad av inflammation i kroppen. Men exakt vad det betyder vet man inte. Ändå ser det överlag väldigt bra ut för personer med en välinställd behandling, sa Lars-Magnus.
Som exempel berättade han att en person som lever med hiv, som har en välinställd behandling och som fått tillgång till behandling snabbt, lever i snitt ett år längre än en motsvarande person som inte lever med hiv men som röker.
Hivmediciner och åldrande
Olika hivmediciner har olika effekter på kroppen och åldrandet. Lars-Magnus berättade att vissa tidiga mediciner, till exempel Zerit (Stavudine), påverkade mitokondrierna. Exakt vad det kommer att ha för effekter på sikt vet man inte, men de medicinerna skadade även vävnader och orsakade inflammation i fettvävnader. Det positiva är att vävnaderna kan återhämta sig om man byter ut medicinen.
Man har också spekulerat i att proteashämmare (PI) skulle kunna påverka kroppens åldrande, berättade Lars-Magnus. Detta eftersom de orsakar nedsatt glukostolerans. Men det är inte bevisat, tillade han.
Hiv, hivbehandling och påverkan på hjärnan
Lars-Magnus har deltagit i ett forskningsprojekt på Göteborgs universitet tillsammans med Magnus Gisslén, överläkare och professor inom infektionssjukdomar (och nu statsepidemiolog). Där tittade de på personer som lever med hiv, jämförde effekterna av olika hivbehandlingar och undersökte vätskan som omger hjärnan för att se om det fanns någon inflammation, och om olika behandlingar skilde sig från varandra.
I samband med primärinfektionen drabbas vissa av akut hjärninflammation. Det är inte så vanligt, men det finns ett större antal personer som har lindrig inflammation i hjärnan som påverkar den kognitiva förmågan, trots behandling, berättade Lars-Magnus.
Innan det fanns bra behandlingar såg man att personer som levde med hiv fick demensliknande symptom. Det ser vi nästan aldrig nu, när vi har tillgång till bra behandling, sa Lars-Magnus, så det verkar vara kopplat till graden av inflammation i hjärnan. Och om en person fått sådana symptom efter en hivinfektion så brukar de försvinna när man sätter in behandlingen.
– Hos personer som lever med hiv är det vanligare med en nedsatt kognitiv förmåga i förhållande till sin ålder, berättade Lars-Magnus. Men orsakssambanden är inte utredda än. Och det drabbar inte heller alla som lever med hiv, sa han, utan kanske en femtedel.
Vad kan man göra (och inte göra) för att sakta ner åldrandet?
Även om man ännu inte vet exakt vilka mekanismer som gör att hiv påverkar åldrandet så finns det saker man kan göra för att sakta ner sitt kroppsliga åldrande. Det viktigaste för att undvika att åldras i förtid är att ha en god kost, ha normalvikt, vara fysiskt aktiv, inte röka och ha god sömn, sa Lars-Magnus.
När man åldras förändras också tarmfloran. Det påverkar immunförsvaret och gör att bakterier och toxiner passerar in i blodcirkulationen, förklarade Lars-Magnus. Hos personer som lever med hiv ser man en förändring av tarmfloran som liknar den förändring som sker när man åldras. Det kan vara en orsak till den ökade inflammationen hos personer som lever med hiv, sa Lars-Magnus. Men kosten påverkar tarmfloran, och det gör att man kan skydda kroppen mot att åldras genom att ha en kost som är bra för tarmfloran. Han berättade om studier som gjorts i Japan och andra länder där man sett att folk som lever länge äter fermenterade grönsaker som har en hälsosam effekt på tarmfloran. Det tycks även göra att en större andel av befolkningen har normalvikt och att risken för diabetes minskar, sa Lars-Magnus.
Droger kan också ha en inverkan på åldrandet. Regelbunden användning av cannabis har i studier visat sig utgöra en risk för att vävnader åldras i förtid, sa Lars-Magnus. Något som också visat sig medföra risk för accelererat åldrande är alkohol och det gäller framför allt om man har ett regelbundet och högt intag. Man vet inte var gränsen går, berättade han. Det är summan av alla olika faktorer som avgör.
Lars-Magnus berättade också att långvarig stress som gör att man har svårt att slappna av har en negativ påverkan på kroppen på sikt. Det gäller oavsett om stressen är fysisk eller psykisk.
Frågor om hiv och åldrande
Både under och efter föreläsningen fanns det möjlighet att ställa frågor till Lars-Magnus. En deltagare tog upp statistiken som visade att personer som lever med hiv och påbörjade sin behandling före 2015 i snitt har kortare livslängd än de som påbörjade sin behandling efter 2015. Deltagaren berättade att hen påbörjade sin behandling 2009 och frågade om konsekvenserna. Lars-Magnus svarade att de individuella skillnaderna är så stora att det inte alls är säkert att man kommer att påverkas på det sätt som statistiken indikerar. Statistiken visar bara skillnader på gruppnivå.
En annan fråga gällde hivmedicinernas effekt på arvsmassans telomerer, och om hivmedicinerna förhindrar att telomererna förkortas. Lars-Magnus svarade att man inte har sett någon sådan effekt.
Det ställdes även en fråga om hiv och stroke, och om det finns något samband. Det finns ingen direkt koppling, svarade Lars-Magnus, annat än att personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar generellt. Det kan innebära en ökad risk för stroke, men om man har välbehandlad hiv så borde den ökningen vara väldigt liten.
Nedan kan du titta på en inspelning av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
Text: Micke Broman
Vilka samband finns mellan åldrande, psykisk hälsa och att leva med hiv?
Personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av psykisk ohälsa och få kroppsliga besvär vid högre ålder. Vad händer med kroppen och den psykiska hälsan när man åldras med hiv? Och vad kan man göra för att ta hand om sin kropp och sitt psykiska mående?
Posithiva Gruppen bjöd i mars 2024 in till en temakväll om hiv, åldrande och psykisk hälsa. De föreläsare som bjudits in till temakvällen var Lena Ingvarsdotter Ekroth som är utredare på Folkhälsomyndigheten och Maria Wiklander som är psykolog och medicine doktor i psykiatri vid Karolinska institutet. Lena Ingvarsdotter Ekroth har lett två projekt hos Folkhälsomyndigheten där man studerat äldre som lever med hiv, och Maria Wiklander har bland annat forskat på de psykologiska effekterna av hiv, stigma och depression.
Forskningsläget kring hiv och åldrande
Lena inledde kvällen med att presentera de två projekt hon lett om äldre som lever med hiv. Det ena projektet är en litteraturöversikt över de studier som gjorts om äldre som lever med hiv och det andra är en intervjustudie med personer i Sverige som lever med hiv och är minst 65 år. Studierna är från 2022 respektive 2023 och har gjorts på uppdrag av Folkhälsomyndigheten.
Syftet med litteraturöversikten är att kartlägga forskningsläget kring äldre som lever med hiv, berättade Lena. Bland annat ville man ta reda på om det finns särskilda konsekvenser av att leva med hiv när man blir äldre, hur livskvaliteten i så fall påverkas och vad som behövs för att äldre som lever med hiv ska vara friska och må bra. Därför är det viktigt att förstå vad äldre som lever med hiv har för behov av vård och äldreomsorg och hur vården i samhället behöver förbättras. Rapporterna är tänkta att användas av bland annat beslutsfattare, myndigheter, yrkesverksamma inom vården och bidra till bättre kunskap och vård. Eftersom studierna ännu inte hade publicerats vid datumet för temakvällen beskrevs resultaten som preliminära.
______________________
Den 29 maj 2024 publicerade Folkhälsomyndigheten rapporterna om äldre som lever med hiv. De finns att läsa på bit.ly/aldre24.
______________________
Som bakgrund berättade Lena att 22 % av de som lever med hiv i Sverige idag är över 60 år, och personer som lever med hiv blir allt äldre tack vare att medicinerna blivit bättre. År 2018 tog regeringen initiativ till en omställning i hälso- och sjukvården, som bland annat innebär att primärvården blir navet i vården[1]. Dessa bakgrundsfaktorer innebär att allt fler äldre som lever med hiv kommer att komma i kontakt med primärvård, kommunal vård och äldreomsorg.
– Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men vi vet att kunskapen om hiv brister i hälso- och sjukvården utanför hivklinikerna, förklarade Lena. När personer som lever med hiv behöver vård som inte berör hiv så blir de remitterade till vårdcentraler, inte till hivkliniker, och det gör att många äldre som lever med hiv är oroliga över att inte få rätt vård.
Litteraturöversikten: forskning som gjorts kring hiv och åldrande
Litteraturöversikten tittade på studier som uppfyllde vissa kriterier. Studierna skulle vara skrivna på engelska, ha resultat om personer som lever med och var över 60 år, samt ha gjorts i EU, Norge, Island, Storbritannien, USA, Kanada, Australien eller Nya Zeeland.
Resultaten visade att det gjorts få studier om vård och omsorg för äldre som lever med hiv, vilket betyder att det finns ett stort behov av forskning. Utan den kunskapen går det inte att tillgodose vårdbehoven i framtiden. En annan slutsats var att äldre personer som lever med hiv har dagliga utmaningar som är relaterade till kroppsliga symptom och den fysiska förmågan.
Översikten visade också att det helt saknas kvalitativa studier på forskning om hiv och åldrande, berättade Lena. Med kvalitativa studier menas detaljerade studier som tar in mycket information om varje deltagare och beskriver enskilda individers sammanhang. Kvalitativa studier görs oftast på ett mindre antal personer och skiljer sig från kvantitativa studier, där man istället fokuserar på större grupper och övergripande statistiska likheter och skillnader. Olika typer av studier kan ge olika typer av information, och därför kan det skapa en kunskapslucka om det saknas kvalitativa studier på området.
Intervjustudien
Lena berättade att intervjustudien baserades på intervjuer med 22 personer i Sverige som lever med hiv och är över 65 år. Den inkluderade deltagare med variation i ålder, sexuell läggning, könstillhörighet, etnisk bakgrund, socioekonomiska förutsättningar, utbildningsnivå och andra faktorer. Inga deltagare hade dock behov av äldreomsorg eller särskild hjälp på grund av sin ålder.
Intervjuerna visade på olika svårigheter hos deltagarna. Bland annat fanns det en kluven inställning till hiv. Deltagarna upplevde dels att hiv inte tog särskilt stor plats i vardagen, men att hiv samtidigt var något som alltid fanns där och gjorde sig påmint, till exempel i form av kroppsliga symptom, mediciner som måste tas regelbundet, läkarbesök eller stigmatiserande attityder från omgivningen.
Trygghet är viktigt för den psykiska hälsan, men även känslan av att ha ett meningsfullt liv och att ha en social gemenskap. Drygt hälften av deltagarna uppgav att de levde ensamma. Vissa av de deltagarna var änklingar, och vissa levde ensamma som följd av en separation. För den som lever ensam kan det därför vara extra viktigt att hitta sociala sammanhang utanför hemmet, sa Lena.
Förutsättningar för god hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv
Lena sa att en viktig sak som bidrar till bättre hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv är känslan av trygghet i att man kommer att få bra vård och inte drabbas av stigmatisering. För att åstadkomma det behövs ökad kunskap inom vården, framför allt genom vidareutbildning av vårdpersonal. Men det behövs mer forskning på området, fortsatte Lena. Det behövs forskning om primärvården och äldreomsorgen, men även gällande de specifika aspekter av hälsan som kan påverkas hos äldre som lever med hiv, och de individuella skillnader som kan finnas mellan olika personer.
Individuella skillnader kan även påverka bemötandet i vården. Som exempel nämnde Lena att vissa personer som lever med hiv riskerar att utsättas för multipel stigmatisering. Det kan till exempel handla om personer som lever med hiv som är födda utomlands, injicerar droger, har transerfarenhet, hög ålder eller är hbtqi-personer. Det intersektionella stigmat kan skapa strukturella hinder i sjukvården, vilket kan minska tillgången till vård, exempelvis tillgången till hivprevention och hivbehandling för icke-vita hbtqi-personer, sa Lena.
Lena tog även upp Folkhälsomyndighetens undersökningar som gjorts om allmänhetens syn på hiv i Sverige. Den senaste gjordes 2022 och visade bland annat att bara 16 % känner till att informationsplikten kan tas bort för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling, vilket gäller den stora majoriteten av alla som lever med hiv i Sverige. 39 % känner till att hiv inte överförs vid sex med personer med välinställd behandling.
Frågestund med Lena
Lena avslutade sin föreläsning med att understryka vikten av att förbättra kunskapen både hos vårdpersonal och hos allmänheten. Hon sa även att framtida studier behöver ha ett fokus på förebyggande hälsoarbete genom att ta reda på vilka faktorer som skapar god hälsa hos äldre som lever med hiv.
Efter presentationen tog Lena emot frågor. En fråga gällde huruvida hiv innebär högre risker för andra sjukdomar vid åldrande. Lena svarade att det finns en ökad risk för samsjuklighet och att vissa andra sjukdomar blir vanligare, men att många av de som intervjuats i studien inte var säkra på om ett visst besvär var normalt för åldrande, eller om det var relaterat till hiv. Hon tillade också att det finns en generell risk för att man får fler bieffekter ju fler mediciner man tar, men man vet inte exakt vad konsekvenserna kan bli av att ta hivmediciner i kombination med mediciner som är vanliga vid åldrande.
Psykisk hälsa och hiv
Temakvällen fortsatte med Maria Wiklanders presentation som hon inledde med att beskriva vad som egentligen menas med psykisk hälsa. Hon återgav WHO:s definitioner, som även svenska myndigheter använder sig av. WHO definierar psykisk hälsa som en nivå av välbefinnande där man har förmåga att klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till samhället. Psykisk ohälsa inkluderar alla typer av psykiska besvär, från milda besvär som inte kräver vård till allvarliga besvär som har en diagnos och kräver behandling. Maria höll i det hon kallade en liten ”psykiatrikurs” där hon bland annat gick igenom skillnaderna på ångest och ångestsyndrom, nedstämdhet och depression, samt trauma och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Hon pratade även om hur psykiska problem kan manifestera sig fysiskt.
Maria berättade om studier i och utanför Sverige som visar att det är lite vanligare att personer som lever med hiv har psykisk ohälsa. Det sambandet kan ha olika orsaker och behöver inte enbart ha med själva hivinfektionen att göra. En studie som gjordes på deltagare i Stockholm visade att personer som lever med hiv löper något högre risk för att drabbas av psykisk ohälsa, även om den fysiska hälsan är god.
Studier i olika länder har visat att risken för depression kan variera bland grupper av personer som lever med hiv, fortsatte Maria. Vilka åldersgrupper som löper störst risk att drabbas av psykisk ohälsa verkar variera mellan länder.Till exempel visade en studie som gjordes i Frankrike att äldre som levde med hiv hade lite lägre risk att drabbas av depression, medan en studie som gjordes i Etiopien visade att äldre som levde med hiv hade lite högre risk att drabbas av depression. Men generellt sett ökar den psykiska resiliensen (förmågan att klara av förändring samt återhämta sig och vidareutvecklas) med åldern, förklarade Maria, vilket gör att man har lättare att hantera motgångar och blir starkare med tiden. Samtidigt kan åldrandet i sig innebära nya utmaningar.
– Man har sett i studier att personer som lever med hiv kan få kognitiva svårigheter med åldern. Dessutom finns det en risk att åldras tidigare, sa Maria.
Hon tillade dock att det är så det har sett ut hittills, och att det inte är säkert att det kommer att se likadant ut i alla åldersgrupper, eftersom behandlingarna för hiv har förändrats under åren. Personer som behandlades med de tidiga hivmedicinerna kommer sannolikt att påverkas annorlunda i åldrandet än personer som behandlats med modernare hivmediciner.
Vad kan den som åldras med hiv göra för att ta hand om sitt mående?
Maria berättade att den psykiska hälsan kan påverkas mycket av ofrivillig ensamhet. Om hiv påverkar ens möjligheter att hitta ett socialt sammanhang kan det göra att ens mående försämras. Olika sätt att motverka det är att återknyta gamla kontakter, engagera sig i föreningar, jobba som volontär eller ringa till vänner. Om man inte redan har ett kontaktnät så gör det ändå skillnad att bara vara ute bland folk, berättade Maria. Man kan göra vad som helst där man är i närheten av människor, till exempel åka buss eller gå på bio, och få en positiv effekt.
Maria underströk också de positiva effekterna av att ha ett socialt liv. Det är ett sätt att bromsa det kognitiva åldrandet. Att umgås med människor och att ha ett socialt sammanhang håller hjärnan alert och gör att effekterna av åldrande minskas, vilket är särskilt viktigt för personer som lever med hiv och därmed har ökad risk att drabbas av kognitiva besvär med åldern, sa hon.
Kopplingen mellan fysisk hälsa och psykiskt välmående
Maria fortsatte med att berätta att träning förbättrar både den kroppsliga och den mentala hälsan hos personer som lever med hiv. Både konditionsträning och styrketräning har positiva effekter, och bland annat verkar det minska depressiva symptom och ångest. Graden av de positiva effekterna kan öka ju mer man tränar, men den allra största skillnaden är mellan att inte träna alls och bara träna lite.
Andra sätt att förbättra den psykiska hälsan är att hålla sig mentalt aktiv, till exempel genom att ägna sig åt en hobby. God sömn är också avgörande. Framför allt är det viktigt att få minst sju timmars sömn per dygn och att ha regelbundna sömnrutiner, förklarade hon.
Maria pratade också om vikten av ”mindfulness” eller medveten närvaro. Hon berättade att det är typiskt att personer med ångeststörningar riktar uppmärksamheten framåt i tiden, och att personer med depression riktar fokus bakåt. Mindfulness som metod kan hjälpa en att identifiera och beskriva vad man känner och tänker i nuet, hur kroppen känns och vad som är fakta, alltså vad som faktiskt händer, sa Maria. En tumregel inom mindfulness är att man ska observera, beskriva och delta i en händelse eller situation, och att man ska göra det på ett sätt som är icke-värderande, med fokus på att göra en sak i taget och göra det som fungerar eller som är effektivt i en given situation.
Avslutningsvis nämnde Maria att det kan vara värt att ta upp psykiska besvär när man har kontakt med primärvården. Till exempel kan man ta upp frågor kring depression eller sömnstörningar hos en vårdcentral. I vissa fall kan de hjälpa till direkt, men de kan även remittera en vidare till specialistpsykiatri om det behövs. I mer brådskande fall kan man kontakta psykiatrisk akutvård (se bild nedan för Marias beskrivning av olika instanser man kan vända sig till om man behöver stöd eller hjälp med besvär relaterade till psykisk hälsa).
Text: Micke Broman
[1] Läs mer i Regeringskansliets, Socialdepartementets och SKR:s överenskommelse ”God och nära vård 2023. En omställning av hälso- och sjukvården med primärvården som nav.”
Nya rapporter om äldre med hiv
Folkhälsomyndigheten har publicerat två rapporter om att vara äldre och leva med hiv i Sverige. Rapporterna handlar bland annat om livskvalitet, fysiskt och psykisk hälsa och behov av vård- och äldreomsorg. Den ena rapporten är en litteraturöversikt som visar att det saknas kvalitativa studier om äldre som lever med hiv. Den andra är just en kvalitativ studie, i vilken äldre som lever med hiv intervjuats.
Folkhälsomyndigheten skriver att rapporterna visar på att det finns en oro bland äldre personer som lever med hiv för att inte få rätt vård och omsorg under ålderdomen. Man skriver även att regioner och kommuner kan ”behöva se över förutsättningar för tillgänglig och icke-diskriminerande omsorg och hälso- och sjukvård för att minska stigmatisering och diskriminering bland äldre som lever med hiv.”
– Intervjustudien bekräftar det vi återkommande hör från våra medlemmar. Man oroar sig över hur bemötandet kommer att vara inom till exempel äldreomsorgen. Fler och fler av oss blir nu äldre och vi måste kunna känna oss trygga med att vi kommer få en god och jämlik vård och äldreomsorg, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.
Båda rapporterna finns att läsa här: bit.ly/aldre24
Åldras personer med hiv snabbare än jämnåriga?
Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm arrangerade hösten 2022 en gemensam informationsträff om en studie som pågår på Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge. Syftet med studien är att kartlägga hälsan hos personer som lever med hiv med fokus på åldrande. Under informationsträffen berättade överläkare och universitetslektor Piotr Nowak och överläkare Jan Vesterbacka samt forskningssjuksköterskorna Katarina Stigsäter och Douglas Carrick om hur och varför studien genomförs.
Vad innebär det att åldras?
Överläkare och universitetslektor Piotr Nowak introducerade ämnet för studien, nämligen frågan om personer som lever med hiv åldras snabbare än jämnåriga. Piotr började med att prata lite om vad åldrande egentligen är för något. Det finns inget givet år då människor börjar bli gamla. Begreppet åldrande har ingen tydlig definition varken i samhället eller inom forskningen, men Piotr gav några exempel på sådant som kan associeras med åldrande: mer kunskap, fler erfarenheter, stabil ekonomi, nedsatt kondition, fler sjukdomar och fler tabletter. Att bli äldre kan alltså både innebära ett stabilare liv och att man blir mer skör. Fokus för den aktuella studien ligger på de tre sista begreppen: kondition, sjukdomar och mediciner.
Mer än hälften (51,66%) av de drygt 8400 personer som lever med hiv i Sverige är över 50 år. Nästan en fjärdedel (23,18%) är över 60 år. Siffrorna ser likadana ut i hela Europa. Tack vare effektiva hivmediciner åldras personer med hiv nästan på samma sätt som allmänbefolkningen, men personer som lever med hiv har fler följdsjukdomar, så som diabetes, högt blodtryck och hjärt- och kärlsjukdomar, jämfört med personer utan hiv. Det visar flera europeiska studier, berättade Piotr.
Piotr och de andra forskarna har själva genomfört en studie av nästan 400 patienter över 60 år på mottagningen i Huddinge, där de undersökte hur många andra sjukdomar som patienterna hade. Resultatet från deras studie var i linje med andra europeiska studier och visade att nästan alla patienter hade minst en till diagnos. 20% av personerna hade diabetes typ 2, varav 74% fick sin diabetesdiagnos efter sin hivdiagnos. Endast 16% av personerna i studien levde enbart med hiv och hade inte några andra sjukdomar.
Frågan är vad samsjukligheten beror på. Piotr gav några exempel på möjliga svar. Kanske handlar det om individuella faktorer så som gener, bakgrund eller risker som man tar. Kanske beror det på att hiv har påverkat kroppen, kanske är det hivmedicinerna, eller kanske är orsaken något helt annat. En del av de äldre hivmedicinerna hade biverkningar så som påverkan på njurarna och en del är associerade med ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Det debatteras idag om nuvarande mediciner så som integrashämmare leder till viktuppgång, vilket i sin tur kanske kan leda till ökad risk för diabetes typ 2, berättade Piotr. En del mediciner har också biverkningar som illustreras som sömnbesvär, vilket Piotr beskriver som psykiska biverkningar.
Piotr kom därefter in på ämnet inflammation, som också kan vara en orsak till samsjukligheten. Även välbehandlade patienter har en ökad grad av inflammation, sa Piotr, men förtydligade att det inte gäller alla. Bra antiviraler gör visserligen att hiv inte kan detekteras i blodet, men det finns en hivreservoar i kroppen som framför allt sitter i immunsystemet runt tarmarna, förklarade Piotr. Det finns många immunceller runt våra tarmar och det finns en teori om att hiv påverkar den delen av immunsystemet negativt, vilket bidrar till ökad inflammation, som i sin tur bidrar till olika sjukdomar.
En person i publiken frågade hur man vet hur den kroniska inflammationen i kroppen ser ut. Piotr förklarade att man kan mäta inflammation på olika sätt. Ofta görs det genom att ta snabbsänka (CPR-prov), vilket kan göras rutinmässigt, men det finns även känsligare metoder för att mäta inflammation. För några år sedan sa man att nästan alla som lever med hiv har ökad inflammation, men med hjälp av de patienter som redan ingår i den aktuella studien har man kunnat använda känsligare metoder för att mäta inflammationen och se att den inte är ökad hos alla, berättade Piotr. ”Jag tror att det är väldigt individuellt,” avslutade han.
Fler sjukdomar innebär även fler mediciner. Medicinerna fungerar inte separat utan påverkar varandra och så kallade läkemedelsinteraktioner kan då uppstå. Ibland finns en påverkan även mellan hivmedicinerna och de övriga medicinerna, vilket det är viktigt att ha kunskap om. ”Vi som behandlar personer med hiv måste kunna veta hur man ska handskas med de olika medicinerna för att det inte ska bli någon påverkan på hivbehandlingen,” sa Piotr.
Åldras alltså personer som lever med hiv snabbare? Vi vet inte riktigt, sammanfattade Piotr. Kanske är det de gamla hivmedicinerna som har påverkat kroppen. Kanske upptäcks sjukdomar hos personer med hiv oftare eftersom de går på fler kontroller än jämnåriga. Eftersom mediciner och kontroller har ändrats är vi inte säkra på att det verkligen är sant att personer med hiv åldras snabbare, förklarade Piotr, men om det stämmer vill han och hans kollegor se om de kan göra något åt det.
Det hivvården kan göra, enligt Piotr, är att ta bättre hand om sina patienter, genom att diagnosticera andra sjukdomar snabbare, individualisera behandlingen av hiv eller andra sjukdomar, samt jobba med prevention. ”Vi följer våra patienter under lång tid och kanske är de som har bäst koll på dem,” sa Piotr.
Studien AROGYA
Överläkare Jan Vestbacka berättade därefter mer i detalj om den studie som just nu pågår på infektionsmottagning 2 på Karolinska Huddinge. Studien heter AROGYA och inleddes för drygt ett år sedan. Namnet är sanskrit och betyder ungefär ”det allmänna välbefinnandet”.
Det finns redan ganska många studier kring hiv och åldrande, men gemensamt för dem är att de har undersökt patienter vid en enda tidpunkt. Ett viktigt syfte med AROGYA är att följa en patientgrupp över lång tid (longitudinellt), berättade Jan. Patienterna som deltar i studien kommer att göra ett besök vartannat år i tio år och jämföras med kontrollgrupp som består av personer utan hiv. Forskarna kommer bland annat att leta efter potentiella så kallade biomarkörer, vilket är ett samlingsnamn på allt sådant som kan mätas t.ex. i blodet och som forskarna kan associera med ökad risk för samsjukdomar som kan relateras till åldrandet. Förhoppningen att hitta sådant som gör det möjligt att förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv och kanske även minska risken för följdsjukdomar, förklarade Jan.
Tre olika grupper ingår i studien: 150 personer som är nydiagnostiserade med hiv, 200 personer med välfungerande hivbehandling som har varit behandlade i minst två år och en kontrollgrupp bestående av 200 personer som inte lever med hiv.
Jan fick frågan om när gruppen nydiagnostiserade kommer att kunna påbörja sin behandling. Han förtydligade att nydiagnostiserade patienter kommer att delta i det första besöket innan de påbörjar sin behandling, men vara medicinerade vid sina kommande besök. Behandling kommer alltså att påbörjas som vanligt även för gruppen nydiagnostiserade som deltar i studien. I nyupptäckta fall sätts behandling i vissa fall in samma dag om personen är svårt sjuk, men annars påbörjas behandling vanligtvis inom 1–2 veckor, berättade Jan.
Jan gick därefter kort igenom de provtagningar som ingår i studien. Vid varje besök samlar forskarna in ett blodprov och två avföringsprover. Med hjälp av proverna tittar forskarna på olika proteiner i blodet, transkriptom (hur gener uttrycks), metaboliter (nedbrytningen av olika ämnen i tarmen), samt kartlägger över tid hur tarmfloran ser ut i relation till bland annat hivbehandlingen. Alla data från provtagningarna ska därefter bakas ihop med hjälp av datorkraft till en modell. Om modellen ger intressanta resultat kan forskarna undersöka resultaten vidare med hjälp av laboratorieförsök.
Jan gick sedan kort igenom de undersökningar som ingår i studien. Deltagarna kan välja att avstå från undersökningsdelen och endast delta i provtagningsdelen, men resultaten från undersökningarna brukar vara det som är mest intressant för deltagarna själva, berättade Jan. Undersökningsdelen består av ett gångtest där deltagaren ska gå 4,57 meter så snabbt som möjligt, ett EKG som kan visa avvikelser på hjärtat, mätning av artärstelhet (hur stela blodkärlen är, vilket är en markör för risken för hjärt- och kärlsjukdom), mätning av handstyrka, ett MOCA-test som mäter kognitiv funktion, mätning av BMI, vägning på en särskild våg som mäter fördelning mellan muskelmassa och kroppsfett, samt ett frågeformulär om levnadsvanor.
Jan gav även ett exempel på ett möjligt resultat av studien. Kanske upptäcker forskarna att en viss metabolit är en markör för ökad risk för diabetes typ 2 hos personer som lever med hiv. Det gör det möjligt att identifiera patienter med ökad risk för sjukdomen. ”Då kan vi öka motivationen för patienten att kanske äta sundare och röra sig mer, så att vi ligger steget före i stället för att vänta tills patienten har typ 2-diabetes efter fem år,” sa Jan.
Så går det till att medverka i studien
Forskningssjuksköterskorna Katarina Stigsäter och Douglas Carrick berättade avslutningsvis mer i detalj om hur ett besök på mottagningen går till för den som vill medverka i studien.
Deltagare i studien gör ett besök vartannat år. Vid det första besöket träffar man en läkare, går igenom studien och får skriva på samtycke. Det första besöket beräknas ta 1,5 timme. De kommande besöken kommer antagligen att vara kortare, ungefär en timme långa, trodde Katarina, eftersom man kanske känner igen de olika momenten från det första besöket. Det blir totalt fem besök på tio år. För den som redan går till Infektionsmottagning 2 i Huddinge för sina vanliga hivkontroller, läggs detta besök samtidigt som det vanliga besöket.
Det är alltid frivilligt att delta i forskningsstudier, förtydligade Katarina. Man får alltid ändra sig och man behöver inte uppge någon anledning. Det enda man behöver förbereda är att inte äta eller dricka på två timmar innan besöket. Helst ska man inte heller ha nagellack på sig, berättade Katarina, eftersom nagellack kan påverka mätresultatet i en av undersökningarna.
Douglas gick därefter igenom hur provtagningsdelen fungerar. ”Vi tar de blodprover som man brukar ta och kollar det som vi brukar kolla, så som virusnivåerna och immunförsvaret,” berättade Douglas, men utöver de vanliga proverna så tas även ytterligare forskningsprover. Avföringsprovet lämnar man inte på plats, förklarade Douglas. I stället får man ett litet provtagningskit med två rör och ett kuvert med sig hem, så att man kan ta provet hemma och posta det till mottagningen.
Douglas och Katarina beskrev även några av undersökningarna närmare. Deltagarna får stå barfota på en särskild våg som mäter fettprocent, muskelprocent och visceralt fett, vilket är fettet runt de inre organen. Dessutom mäts midjemått, vikt, längd och BMI, berättade Douglas. Katarina förklarade därefter hur det går till att mäta elasticiteten i blodkärlen. När man är barn har man väldigt elastiska blodkärl, men ju äldre man blir, desto stelare blir de, berättade Katarina. Under mätningen får man ligga ner och vila medan en apparat mäter elasticiteten i blodkärlen med hjälp av en klämma som sätts på fingret. Det är anledningen till att man helst inte ska ha nagellack på sig, förklarade Katarina. För att ta ett EKG behöver man klä av sig på överkroppen. Elektroder fästs över hjärtat samt på handlederna och fotlederna och mäter den elektricitet som hjärtat avger. Man får veta sin puls och om det finns några oregelbundenheter. MOCA-testet är ett test som ursprungligen kommer från Kanada och som brukar användas när man vill utreda minnesproblem, berättade Katarina. Hon visade även bilder på hur mätningen av artärstelhet går till och på redskapet som används för att mäta handgreppsstyrka.
Alla resultat matas in anonymt i en databas. Resultaten från besöken kommer att jämföras vartannat år och i slutet av studien även över tio års tid, både med varje deltagares tidigare resultat och med kontrollgruppens resultat. Douglas förtydligade att om de skulle hitta något som ser konstigt ut, t.ex. dålig blodcirkulation eller något som ser dåligt ut på hjärtat, så kommer de att skicka en remiss så att detta kan utredas.
Forskarna fick frågan om studien endast är öppen för personer som redan går på Infektionsmottagning 2. Piotr svarade att studien ursprungligen var tänkt att inkludera deltagare i hela Stockholm, men att planerna ändrades till följd av pandemin och att studien därför begränsades till Huddinge. Piotr sa dock att personer som går på Venhälsan gärna får anmäla sig till studien och att forskarna kommer att föra en dialog med Venhälsan om möjligheterna att delta. Douglas förtydligade att de fortfarande söker flera hundra deltagare till studien.
Publiken undrade även om studiedeltagarna kommer att få reda på svaren från provtagningarna och undersökningarna. Allt som går att ge svar på direkt, så som resultat från EKG, kommer deltagarna att få svar på direkt, förklarade Jan. Även allt sådant som ingår i ett rutinbesök får deltagarna svar på precis som vanligt. Forskningsproverna kommer dock att sparas och analyseras med hjälp av specialmaskiner först när allt material är insamlat. Syftet med studien är egentligen inte de enskilda resultaten, förklarade Piotr, utan att följa upp och se om det hänt något under åren mellan besöken. Piotr tillade att de gärna vill att patienterna i studien rekryterar en jämnårig person av samma kön som inte lever med hiv för att forskarna ska kunna göra jämförelser. Jan nämnde att studien även kan upptäcka skillnader mellan hur äldre och nyare hivmediciner påverkar kroppen.
Douglas avslutade med att välkomna publiken till Infektionsmottagning 2 och AROGYA-studien. Katarina uppmanade publiken att höra av sig om man vill vara med i studien eller har frågor.
Vill du vara med i studien?
Hör av dig till forskningssjuksköterskorna på telefon 072-595 5783 eller maila:
Douglas Carrick douglas.carrick@regionstockholm.se
Katarina Stigsäter katarina.stigsater@regionstockholm.se