Kategori: 18–30 år

Vad behöver man tänka på innan man bestämmer sig för att resa till eller bosätta sig i ett annat land? Efter åren med coronapandemin drömmer många om att få ge sig ut och upptäcka världen. Andra längtar efter att få hälsa på vänner och familj utomlands. I februari arrangerade Ung & Hiv en temakväll om att resa och flytta utomlands när man lever med hiv. Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 Huddinge deltog för att svara på frågor och ge tips på vad som kan vara bra att tänka på.

Även om situationen förbättrats de senaste åren finns det fortfarande ett antal länder som begränsar hur personer som lever med hiv får resa in och vistas i landet. Det finns exempel på restriktioner på alla kontinenter, men de skiljer sig mycket åt.

Lagar kring inresa och vistelse i ett land kan ändras snabbt, inte minst utifrån läget i coronapandemin. Uppgifterna i den här artikeln är hämtade i december 2021, men de tar inte hänsyn till covid-19 utan baseras enbart på regler utifrån hivstatus.

På www.hivtravel.org hittar du den senaste informationen om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Webbplatsen drivs av Deutsche AIDS-Hilfe, Positivrat Schweiz, European AIDS Treatment Group (EATG) och International AIDS Society (IAS). Det bästa är dock att alltid kontrollera vad som gäller med landets ambassad. Man behöver inte uppge sitt namn eller sin hivstatus i kontakt med ambassaden, utan kan ställa allmänna frågor.

Ofta lätt att stanna en kort tid

Det finns i dagsläget nio länder som inte tillåter personer som lever med hiv att resa in i landet. Dessa länder är Brunei, Ekvatorialguinea, Iran, Irak, Jordanien, Ryssland, Solomonöarna, Förenade arabemiraten och Jemen. Inget av länderna kräver hivtest för att besöka landet som turist, men man kan nekas inresa, eller utvisas om man redan befinner sig i landet, om ens hivstatus uppdagas.

Hur länge man får stanna som turist är olika i olika länder, men det är vanligt med mellan en och tre månader. I flera länder, med och utan inreseförbud för personer som lever med hiv krävs ett negativt hivtest om man ska man stanna längre än tre månader. I Tunisien måste man kunna visa upp ett negativt hivtest för att få stanna i mer än 30 dagar och flera länder i Mellanöstern och Nordafrika har den typen av krav. Ryssland kräver (sedan 29 december 2021) att utlänningar som arbetar i landet lämnar blod- och urinprov var tredje månad för att se om de har någon av ett antal sjukdomar (bland andra hiv, syfilis och covid) eller om de tagit illegala droger.

Man kan idag resa till alla länder i Afrika söder om Sahara förutom Ekvatorialguinea som kan kräva intyg på hivtest för inresa. 2009 lyfte USA inreseförbudet för personer som lever med hiv och året efter gjorde Kina samma sak. Till stora delar av Sydostasien och östra Asien går det bra att resa om man inte planerar att stanna längre än vad ett turistvisum tillåter. Trots att Kina inte längre har något förbud mot inrese rekommenderar hivtravel.org ändå att man inte uppger att man är hivpositiv i ansökan om turistvisum. Det beror på rapporter om att människor nekats inresa när de angett positiv status.

Vissa stater med inreseförbud är vanliga transitländer, det vill säga platser där man mellanlandar och byter flyg för att resa vidare till en annan destination. Exempel är Qatar samt Abu Dhabi och Dubai i Förenade arabemiraten. Så länge man inte ska lämna flygplatsen så är det inga problem att resa via dessa stater, även om man lever med hiv. Det kan dock vara annorlunda om man måste övernatta och gå igenom tullen.

Olika krav vid längre vistelser

Idag kan man stanna länge eller bosätta sig på många platser, runt om i världen, som vem som helst när man lever med hiv. Det finns dock ett flertal länder som kräver att man genomgår en hälsoundersökning, inklusive ett hivtest, för att kunna ansöka om att få uppehålls- arbets- eller studievisum. Men det kan variera beroende på hur länge man tänkt stanna och varifrån man kommer. I de flesta länder i Europa kan man resa och stanna mer än tre månader utan att behöva uppge hivstatus, med undantag för Polen som kräver hivtest om man ska vara i landet i mer än tre månader. I Slovakien måste man ha ett intyg på att man inte har en “allmänfarlig sjukdom”, däribland hiv, om man vill ansöka om tillfälligt uppehållstillstånd och inte är medborgare i ett EU- eller EES-land. Cypern har som krav att personer som inte är EU/EES-medborgare, och som vill arbeta eller studera i landet, ska genomgå en läkarundersökning för att bekräfta att man inte har hiv, hepatit B/C eller syfilis. Vid ett positivt test beviljas inget visum. EU-medborgare, diplomater och högt uppsatta i privata företag är undantagna från dessa regler.

I Australien behöver de flesta som ansöker om ett tillfälligt visum inte genomföra ett hivtest. Undantag gäller dock för personer som ska arbeta som eller studera till läkare, tandläkare eller sjuksköterska. Personer från Afrika söder om Sahara som har för avsikt att studera i Australien i tolv månader eller mer behöver också ta ett hivtest.

För den som är över 15 år och vill ansöka om långtidsvisum krävs hälsoundersökning inklusive hivtest. Ansökningar från personer med en kronisk sjukdom (till exempel hiv) bedöms utifrån hur hög kostnad man beräknas innebära för det australiensiska hälsosystemet. Nya Zeeland hade också en sådan lagstiftning fram till oktober 2021 då man lyfte alla visumrestriktioner för personer som lever med hiv.

Flera länder i Syd- och Latinamerika har liknande krav som Australien. I till exempel Ecuador krävs att personer som vill arbeta, studera eller utföra volontäruppdrag i landet har ett läkarintyg på att man är frisk och kan visa upp ett negativt hivtest. Sökande måste vara fri från överförbara sjukdomar (“communicable diseases”). Kuba kräver ett hivtest om man ska stanna i landet längre än tre månader och även för att förlänga uppehållstillstånd måste man visa upp ett negativt hivtest.

I länder i Afrika söder om Sahara finns få restriktioner för personer som lever med hiv, men några få länder som Sudan kräver hivtest om man ska arbeta eller studera i landet mer än tre månader.

Mediciner kan kräva intyg

Många länder har regler kring vilka och hur mycket man får ta med sig av mediciner. Till exempel kräver USA att man har läkarintyg på engelska för receptbelagda läkemedel som hivmediciner. Läkarintyget ska ange att läkemedlen krävs för att behandla ens sjukdom. Även Chile kräver att man medför läkarintyg på receptbelagda mediciner.

Oavsett var man reser kan det vara bra att tänka på att alltid ha medicinerna i handbagaget, eftersom incheckat bagage kan bli försenat eller tappas bort. För att undvika att ens läkemedel beslagtas bör man ta med originalreceptet, ha medicinerna i originalförpackningen och undvika att ha mer än vad som räcker för tre månader. Det kan hända att ens bagage genomsöks och man kan få frågor om sina mediciner. Det finns även länder som Förenade arabemiraten där det är förbjudet att resa in med hivläkemedel för personligt bruk. Om man gör det kan man bli frihetsberövad och utvisad.

INNAN OCH NÄR DU RESER
Det finns några saker som är bra att tänka på oavsett var du reser. Det kan vara extra viktigt om du ska vara bortrest en längre tid, eller om du ska resa till länder med restriktioner för personer som lever med hiv.

• Mediciner
  Ta reda på om det finns några regler för hur mycket mediciner du får resa in i landet med, och om det krävs läkarintyg för att ta med dem.
• Dokument
  Ta kopior på viktiga dokument och ha dem med dig när du reser. Till exempel pass, försäkringsbevis, läkarintyg, och läkemedelsrecept.
• Vaccinationer
  Prata med din behandlande läkare om eventuella vaccin du kan behöva.
• Vård
  Ta reda på vad som gäller om du behöver söka vård på resmålet, oavsett om det är för din hiv eller för något annat.
• Försäkring
  Se över din försäkring för att se vilket reseskydd den ger.

TIPS!
Om man planerar att stanna en längre tid i ett land kan det vara en bra idé att ta kontakt med en lokal hivorganisation. De kan hjälpa en med information om exempelvis mediciner och vilka lagar och regler som berör en om man lever med hiv.

OM DU RESER TILL LÄNDER MED RESTRIKTIONER ELLER INRESEFÖRBUD: 

• Undvik att uppge din status för personal i tull och gränspassager.
• Undvik att uppge din status för andra passagerare på till exempel flyg.
• Var försiktig med att ha symboler eller budskap som kan informera om din status (tex Red Ribbon).
• Om du får frågan varför du bär på mediciner, ha en bra förklaring redo.

BRA SAJTER
www.hivtravel.org
Här kan du söka information om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Det finns även en lista med ytterligare tips om du reser till länder med inreseförbud eller som kriminaliserar personer som lever med hiv.

www.swedenabroad.se
Aktuell och generell reseinformation om alla världens länder för svenska medborgare och personer boende i Sverige.

UD Resklar och Svensklistan
Med appen UD Resklar kan du få pushnotiser om viktiga händelser och ändringar av reseinformationen för ett specifikt land, eller för alla länder du är intresserad av. I appen eller på swedenabroad.se/sv/svensklistan kan du även anmäla dig till Svensklistan. Där lämnar du uppgifter om var du befinner dig och hur du kan kontaktas under din utlandsvistelse. Om något händer på platsen du rest till kan uppgifterna, vid behov, användas av UD eller ambassaden för att kontakta dig. Appen finns i Google Play och App Store.

PERNILLAS TIPS

• Läkarintyget kring hiv-medicinerna behöver inte innehålla detaljer om själva medicinen (t.ex. namn på den eller vilken sjukdom det gäller), utan behöver endast styrka att den är livsviktig för patienten att ha.
• Om du tillfälligt bosätter dig utomlands (exempelvis för att plugga eller arbeta) men har för avsikt att återvända till Sverige inom en rimlig tid, kan du behålla dina vårdkontakter i Sverige. ​Du behöver komma till Sverige var sjätte månad för att träffa din vårdgivare samt förnya dina recept. Ta upp detta med din behandlande läkare innan du flyttar från Sverige.
• Om du har för avsikt att flytta från Sverige på obestämd tid kan din vårdgivare i Sverige hjälpa dig med att hitta en lämplig vårdgivare i landet du flyttar till samt skicka en journalsammanfattning som rör din hivbehandling till dem.
• Om du mot förmodan skulle befinna dig i en sådan situation där du är fast i ett annat land och inte har tillräckligt med medicin, kan du ta kontakt med din vårdgivare i ​Sverige för att ​få ett intyg som beskriver din behandling och din situation. Intyget kan du visa för vårdgivare i det land där du är så att de kan hjälpa dig få mediciner under en begränsad tid.
• Tänk på att smittskyddslagen och de förhållningsregler som du fått av din behandlande läkare endast gäller i Sverige. Det gäller till exempel om du fått informationsplikten borttagen. När du reser till eller bosätter dig i ett annat land så är det landets lagar och regler som gäller. Ta reda på vad som gäller kring till exempel att informera sexpartners och krav på kondomanvändning.

Källor:
www.aidsmap.com/about-hiv/travel-restrictions-people-hiv
www.poz.com/article/new-zealand-lifts-hiv-travel-restrictions-proud-moment
www.hivtravel.org

Alexandra och Mohammed svarar på frågor och slår hål på myter om hiv i Utbildningsradions tv-program Tänk till! I I nedan video berättar de bland annat att behandlad hiv är smittfri hiv och att vem som helst kan få hiv.

Om Tänk till
Ungas berättelser om vad som är viktigt. Ett tv-program där unga personer svarar på tittarnas frågor som de aldrig tidigare vågat, eller kanske bör, ställa. Tänk till finns i sociala medier och på UR Play. Det produceras av Utbildningsradion (UR) som är en del av public service.

Den 14 september 2021 genomförde Ung & Hiv en workshop i Wheel of life – ett verktyg som hjälper en att reflektera över olika områden i sitt liv och se vad man kan och vill förändra eller lägga mer fokus på. Erica Kanon från Noaks Ark Stockholm guidade oss genom workshopen som var anpassad efter att leva med hiv och det blev ett tillfälle att reflektera över livet idag och vad man kan påverka för att få positiv förändring.

Workshopen anordnades med utgångspunkt i några av de siffror som kom fram i Folkhälsomynidghetens studie ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” (Folkhälsomyndigheten, 2020). Bland annat var det endast 39 % av deltagarna i studien som var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Dessutom var en stor andel oroliga för att deras hiv skulle överföras till någon annan. Detta trots att mer än 95% som lever med hiv i Sverige idag har en välinställd behandling och lever med smittfri hiv.

Deltagarna fick delta antingen på plats eller via Zoom och workshoppen började med att deltagarna skattade hur nöjda de var i nuläget med nedanstående livsområden:
o   Fysisk och kroppslig hälsa
o   Kärleksrelationer och sex
o   Familj och vänner
o   Hivbehandling/bemötande och delaktighet i vården
o   Sysselsättning och ekonomi
o   Öppenhet
o   Integrering och delaktighet i samhället
o   Psykisk och emotionell hälsa.

Skattningen gjordes på en skala mellan 1 till 10, där 1 står för inte alls nöjd och 10 mycket nöjd.

Efter att alla blev klara med skattningen så fick de visa resultaten inför gruppen och det blev ett gruppsamtal om de olika livsområden där de fick dela erfarenheter och få stöd av varandra. Därefter fick de fundera på vilket värde de skulle vilja att respektive livsområde skulle ha, exempelvis om en person skattat Öppenhet som en 3:a fick personen fundera över vilket värde den skulle vilja att området hade. Sedan fick de även fundera över vad de själva kan göra samt vilket stöd de skulle kunna behöva för att uppnå förändringen av värdet.

Wheel of life är ett verktyg som kan användas av professionella som coachar och stödjer andra, men även av en själv. Det kan hjälpa en att få en helhetsbild av den upplevda livssituationen och hur en skulle vilja att den såg ut i framtiden, vilket kan göra det lättare att sätta upp både kort- och långsiktiga livsmål.

– Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/   
-Rapporten på engelska: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuality-and-health-among-young-people-living-with-hiv-in-sweden-/

-Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

Den 16 oktober 2021 genomförde Ung & Hiv en temadag om psykisk (o)hälsa, där deltagarna fick mer information om ämnet samt deltog i gruppsamtal med två samtalsledare från Noaks Ark Stockholms peerledda samtalsträffar: Erica Johnsson, folkhälsovetare och Leo Berger, socionom.

Tematräffen anordnades med utgångspunkt i några av de siffror som kom fram i studien ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” (Folkhälsomyndigheten, 2020). Studien visade bl.a. att fler unga som lever med hiv utsatts för kränkningar jämfört med andra unga och en väldigt stor andel har haft självmordstankar. 30 % hade blivit utsatta för kränkning eller diskriminering det senaste året och 11 % uppgav att det hade haft med deras hivstatus att göra. Utöver att de lever med hiv är många unga hivpositiva hbtq-personer och rasifierade. Det står också i Folkhälsomyndighetens rapport att ”sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”

Trots studiens resultat så anordnades vår aktivitet under förutsättningen att deltagarna inte nödvändigtvis behövde känna igen sig i dem, vilket gjorde att vi diskuterade ämnet på ett mer generellt plan.

Dagen inleddes med fika, där vi introducerades för varandra och minglade. Folkhälsomyndighetens resultat från studien ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv” presenterades för deltagarna och sedan fick de som ville skriftligt svara på några frågor om psykisk hälsa som vi hade förberett i förväg. Efter att alla var klara så fick var och en berätta vad de svarat, vilket ledde till att deltagarna delade med sig av sina erfarenheter kring ämnet och diskuterade med varandra med hjälp av samtalsledarna.

Här kommer deltagarnas svar på frågorna:

Vad är en bra psykisk hälsa för dig?
o   Att umgås med husdjur, vara ensam i naturen och skriva dagbok.
o   Att ha ett jobb, en egen lägenhet, träna och ha en partner.
o   Att känna mig lugn, trygg, vara i naturen, resa.
o   Att upprätthålla en balans mellan positiva och negativa känslor.
o   Att känna genuin lycka, vara stressfri, inte behöva kämpa.
o   Att hantera upp- och nedgångar, veta att det är ok att vara ledsen.
o   Att ha acceptans för mig själv och andra, ha en god fysisk och psykisk hälsa.
o   Att göra det jag gillar och att människor nära mig mår bra.

Vad får dig att må bättre när du mår dåligt?
o   Bli lyssnad och kramas.
o   Lyssna på musik, få en STOR kram.
o   Få stöd från föräldrar, finnas där för mig själv, bli accepterad.
o   Få bekräftelse, att andra visar kärlek och omsorg genom att avsätta tid för mig.
o   Att få vara ensam, kunna diskutera mina problem och få stöd.
o   Få bekräftelse, bli tröstad, att andra visar att de bryr sig.
o   Få stöd från någon i samma situation, få prata med en professionell.
o   Ta emot värme på olika sätt.

Vad kan organisationer inom det civila samhället och myndigheter göra för att hjälpa dig?
o   Erbjuda mera kunskap om psykisk hälsa.
o   Erbjuda fler aktiviteter än de vi redan har med Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm, för att komma närmare varandra.
o   Visa respekt och förståelse.
o   Erbjuda frekventa stödsamtal och en årlig konsultation angående psykisk hälsa (precis som den årliga konsultationen vi får kring vår hiv).
o   Ha kuratorer med olika bakgrund, erbjuda hjälp med integrering i samhället.
o   Acceptera stress som orsak till sjukskrivning, införa s.k. ”friskvårdsdagar” på jobbet.
o   Ge information om psykisk ohälsa och skapa forum att prata om det, ge verktyg för att hantera psykisk stress.

Vad har du för egna hanteringsstrategier?
o   Sjunga och dansa, yoga.
o   Sex, skvaller.
o   Meditation, snus.
o   Ha digitala fester med vänner utomlands.
o   Sova, organisera min vardag, cykla, solljus, resa, dricka och röka, äta god mat, bli distraherad av arbete och hobbyn, gå på terapi.
o   Stänga av, bara ”vara”, ge det tid.
o   Undvika negativa människor.

Därefter gav samtalsledarna tips för att förbättra sin psykiska hälsa och dessa handlade bl.a. om att lära sig sätta gränser gentemot människor eller situationer som utlöser dåligt mående samt om en god sömn. Erica sa att de kan vara bra att undvika koffein och vätskor före läggdags, ställa in sin egen sömnrutin, hålla sitt rum mörkt och tyst och lägga undan elektroniska prylar för mer och bättre sömn.

Innan vi rundade av fick deltagarna reflektera kring vad de tog med sig från temadagen. Här är deras svar:
o   Det här var hjälpsamt, jag förstod att jag inte är ensam.
o   Att vi har samma problem men olika hanteringsstrategier.
o   Att det är viktigt att prata om det.
o   Det var bra att vi gav psykisk hälsa ett värde.
o   Jag fick kunskap om hur man kan förbättra sin psykiska hälsa och fick dela erfarenheter med andra.
o   Det var bra med professionella råd.

Vill du delta i peerledda samtalsgrupper för personer som lever med hiv? Varje torsdag har Noaks Ark Stockholm peerledda samtalsträffar som handlar om livet med hiv, relationer och andra ämnen som är viktiga för deltagarna. Träffarna leds av utbildade samtalsledare.
Samtalsträffarna genomförs på Eriksbergsgatan 46, det är gratis och det bjuds på fika. För mer information ring 08-700 46 00 eller mejla receptionen på receptionen.stockholm(at)noaksark.org.

– Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/    
– Rapporten på engelska: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuality-and-health-among-young-people-living-with-hiv-in-sweden-/

– Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

I augusti åkte Ung & Hiv ut i Stockholms skärgård för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, ledarskap och mindfulness.

Under helgen fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring bland annat hur det är att leva med hiv och att berätta om sin hiv för andra, ta del av en föreläsning om hivforskning samt en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel, sjöng karaoke, simmade och tränade mindfulness. Helgens aktiviteter anpassades för att på bästa möjliga sätt följa Folkhälsomyndighetens dåvarande rekommendationer kring coronaviruset.

De flesta deltagare kom från Stockholm, men några var även från andra delar av landet. Samtliga deltagare åkte buss till hotellet från Stockholm city och efter check-in samlades vi i konferensrummet och gjorde övningar för att lära känna varandra bättre. Alla fick dessutom uttrycka vilka förväntningar de hade på helgen. Såhär såg de ut:

• Dela erfarenheter
• Få mer information om hiv
• Få mer information om läkemedel för hiv
• Träffa nya människor och skaffa vänner
• Få en ökad självkänsla
• Få utrymme för självreflektion
• Öva på att uttrycka tankar och känslor
• Ha meningsfulla konversationer
• Ha kul, äta god mat och simma

Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp många intressanta frågor. Dagen avslutades med sällskapsspel.

Lördagen inleddes med mindfulness och en föreläsning med basfakta om hiv och forskning på området. Det var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus) som föreläste och svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Pernilla höll dessutom i en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi delades in  i grupper och diskuterade kring hur det är att äta mediciner och dela med oss av tips och råd kring det. Några tips som deltagarna gav varandra för att komma ihåg medicinerna och ha så bra följsamhet som möjligt var att:

• Ha med sig mediciner i en liten dosa eller ask på sin nyckelring för tillfällen när något spontant eller spontant händer och man inte har tillgång till sin medicinburk.
• Sätta ett larm i mobilen för att komma ihåg att äta medicinerna.
• Koppla ihop att ta medicinerna med en annan vardagsrutin.
• få stöd av personer i sin närhet, som familj eller vänner, genom exempelvis påminnelser om att ta sin medicin eller genom känslomässigt stöd när att äta mediciner känns jobbigt.

Efter workshoppen hade vi en aktivitet som kallades för Hälsohöjare. Vi var utomhus och fick lösa och hitta svar på olika utmaningar. Sedan hade vi en lite längre paus och flera deltagare valde att spendera den i vattnet.

Folkhälsomyndigheten publicerade i december 2020 en studie om sexuell hälsa hos unga med hiv i Sverige. Under helgen höll vi en workshop där vi diskuterade några av studiens resultat. Deltagarna fick reflektera kring resultaten samt ge förslag på hur vi kan förbättra villkoren för målgruppen. Vi tog exempelvis upp att endast 39% av de deltagare som var med i studien upplever att de är så öppna med sin hiv som de skulle vilja vara. För att förbättra detta gav deltagarna följande förslag:

Det bör finnas mer kunskap om hiv i samhället och vad det innebär att leva med hiv idag. Det kan man exempelvis göra genom

• bättre utbildning om hiv i skolor och hälso-och sjukvård
• att vi som lever med hiv blir ambassadörer för att sprida kunskap om det i samhället (om vi vill och kan).

Hivorganisationer måste synas mer i samhället genom att 

• anordna evenemang för hivnegativa och sprida information om hiv.
• ha fler kampanjer
• erbjuda hivtestning

17% av deltagarna i studien hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%). Dessutom så uppgav 33% av tjejerna i studien att de är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara, jämfört med 44% bland killarna. För att förbättra hivpostiva tjejers levnadsvillkor i Sverige gav deltagarna följande förslag:

• Genomföra kampanjer som visar tjejer och inte bara män som har sex med män.
• Göra information om hiv mer tillgänglig för tjejer.
• Hivorganisationer bör delta i de forum där tjejer med hiv finns.

På kvällen hade vi ett gruppsamtal om hur det är att berätta om sin hiv för andra.Deltagarna delade med sig av när de hade berättat för någon och hur det gick samt delade med sig av tips på hur man kan göra det, förstås med förutsättningen att det som funkar för någon av oss inte nödvändigtvis funkar för andra. Fokus låg på att berätta för en person man dejtar.

Lördagskvällen avslutades med en mycket uppskattad karaoke. Det hade vi egentligen inte planerat för, men det var bara vi på hotellet den kvällen och konferensrummet vi var i var utrustat med mikrofon och högtalare, perfekt för en karaokekväll!

Söndagen inledes med mindfulness och en lärorik workshop om ledarskap som Posithiva Gruppens volontär från Europeiska Solidaritetskåren, Kir Belous, höll i. Vi fick information om vad ledarskap är, varför det är viktigt samt på vilket sätt man kan bli en bra ledare. Kir berättade om en man i USA, Robert Suttle, som dömdes till fängelse för att ha haft sex med en hivnegativ person som han var i ett förhållande med. Detta trots att han hade en välinställd behandling och inte kunde överföra hiv vid sex.

Robert har efter detta delat med sig av sin erfarenhet och på så sätt uppmärksammat frågan för att få till en förändring i lagstiftningen. Kir menade att det är ett exempel på ett sätt att återta makten över sitt eget liv, vara en ledare och inspirera andra samt bidra till en positiv förändring.
Deltagarna fick under workshopen även reflektera kring sina styrkor och svagheter samt ge exempel på personer som de tycker är bra ledare.

Efter workshopen fick vi reflektera över helgen, gå igenom listan på förväntningar som vi skrev i början och se om alla var uppfyllda. Innan vi åkte hem fick deltagarna även fylla i en utvärdering.

Nedan kan du läsa exempel på vad vi tog med oss från helgen och vad vi tyckte var bra:

”Jag fick en ny vän som har samma problem … Jag har aldrig känt mig så här förut. Jag har aldrig haft så här kul.”
”Jag fick mycket ny information om hiv-livet, hittade en ny vän och hade det bra”.
”Socialisera. Träffa nya människor. Dela erfarenheter. Fann mig själv.”
”Jag lärde mig mycket om hivmedicin och nya behandlingar. Dessutom träffade jag nya människor, vi delade erfarenheter. För mig var det riktigt bra att träffa människor i samma situation.”
”Jag fick veta om nya behandlingar som får mig att hoppas att jag inom en snar framtid inte kommer äta medicin varje dag fram till slutet av mitt liv.”
“Maten på hotellet. Närheten till badvatten. Pernillas samtal. Samordnarnas tålamod och öppenhet. Gruppens mångfald. No alcohol-policyn. Integrering av forskning i programmet.”
”Jag kommer att ta med minnet av att träffa människor från olika länder och den information och det stödet som ni ger oss.”
”Jag tror att jag vet mer om hiv och mediciner nu.”
”Jag tar med mig många fina känslor.”
”Nya sociala kontakter och ’reignited’ social kompetens, drivkraften att göra förändringar i mitt liv, utrymmet för självreflektion.”

Den 25 maj anordnade Ung & Hiv en digital föreläsning om rättigheter. Posithiva Gruppens jurist, Karin och senior sakkunnig hivpolitik, Peter, föreläste och svarade på frågor om de rättigheter och skyldigheter unga med hiv har i Sverige.

Aktiviteten började med att alla deltagare introducerade sig och sedan började Karin föreläsa. Hon pratade generellt om svensk lagstiftning som berör hiv och därefter om smittskyddslagen, informationsplikten, det som sker om förhållningsreglerna inte följs samt om man blir anmäld och processen kring det. Hon tog även upp regelverket kring amning och diskrimineringslagen.

Peter fortsatte med att prata om påverkansarbete nationellt och internationellt, ungas delaktighet i beslutsfattande, diskriminering på grund av hivstatus och var man vänder sig när det sker samt vilka rättigheter man har kring sin journal. Han tog även upp exempel på fall som han arbetar med, bland annat dåligt bemötande inom vården.

Nedan hittar du föreläsningen:

Efter föreläsningen hölls en frågestund där Karin och Peter svarade på frågor från deltagarna.

Har du frågor, vill ha rådgivning eller har blivit dåligt bemött? Läs mer och kontakta oss här.

Den 13 april anordnade Ung & Hiv, Posithiva Gruppens verksamhet för unga hivpositiva, tillsammans med Folkhälsomyndigheten, ett seminarium om sexualitet och hälsa hos unga som lever med hiv Sverige idag. Seminariet tog sin utgångspunkt i två studier. Dels enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga och unga vuxna 16–29 år vars resultat Folkhälsomyndigheten släppte i en rapport i slutet på 2020. Dels intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv vars resultat presenterades för första gången på seminariet. Båda studierna är genomförda under 2018.

Anna-ChuChu Schindele, ansvarig utredare på Folkhälsomyndigheten presenterade några av de viktigaste resultaten från Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv. Studien, som är en anonym enkätstudie, är genomförd som så kallad uppdragsforskning tillsammans med Karolinska sjukhuset i Huddinge och Karolinska Institutet. Enkätens utformning bygger på befolkningsstudien Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige, UngKAB15, men med ett tillägg av ett antal hivspecifika frågor.

I studien deltog 173 personer, av totalt 475 unga som lever med hiv i Sverige idag, och de rekryterades vid sina ordinarie besök på något av de elva sjukhus runt om i landet som medverkade i studien. Folkhälsomyndigeten skriver att “undersökningen bygger på ett självselekterat urval. Respondenterna utgör alltså inte ett statistiskt representativt urval av unga som lever med hiv i Sverige, och resultaten bör därför tolkas med försiktighet.”

Folkhälsomyndigheten skriver i rapporten att gruppen unga som lever med hiv i Sverige är heterogen. Till exempel definierar sig över hälften som ”bortom heteronormativa antaganden vad gäller sexuell identitet” att jämföra med 14% bland unga i övriga befolkningen. En majoritet har dessutom familj från, eller är födda i andra länder än Sverige, där länder på den afrikanska kontinenten är vanligast. Ungefär 80% av deltagarna i studien hade ”utländsk bakgrund” att jämföra med 20% bland unga i befolkningen i stort.

Hög andel suicidförsök
Sammanfattningsvis kan man säga att studien pekar på att de flesta unga som lever med hiv i Sverige verkar må bra. En högre andel av deltagarna i studien, 87%, skattade sin hälsa som god eller mycket god, jämfört med unga i befolkningen i stort (80%). Samtidigt har fler utsatts för kränkningar, jämfört med andra unga, och en väldigt stor andel har haft självmordstankar. 10% bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30%. Av de 173 personer som deltog i studien uppgav alltså 63 att de funderat på att ta sitt liv och av dem hade 38% någon gång gjort ett självmordsförsök. Här syns en stor skillnad mellan könen: 41% av tjejerna och bara 18% av killarna i studien.

30 % hade blivit utsatta för kränkning eller diskriminering det senaste året och där uppgav 11 % att det hade haft med deras hivstatus att göra. Utöver att de lever med hiv är många av dessa unga tex hbtq-personer och rasifierade. Det står också i Folkhälsomyndighetens rapport att ”sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”. Den vanligaste orsaken till diskriminering var just etnisk tillhörighet och därefter sexuell identitet, jämfört med unga i befolkningen i stort där kön var den vanligaste orsaken. Av killarna i studien uppgav 41% att de identifierade sig som homosexuella, men av tjejerna uppgav 71% att de var heterosexuella och 21% bisexuella eller att de inte brukar kategorisera sig sexuellt. Totalt svarade 39% att de levt med hiv sedan födseln. En högre andel tjejer (48%) än killar (33%) hade levt med hiv hela sitt liv.

Få öppna som de önskar
Inte ens hälften (39 procent) av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Det är också en lägre andel unga som lever med hiv (77%) jämfört med övriga befolkningen (84%) som uppger att de har någon de kan vända sig till och dela sina innersta tankar med.
17% hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%).

56% är nöjda med sitt sexliv, vilken är en lika stor andel som bland unga i stort. 39% uppger att det använde kondom vid sitt senaste sextillfälle, att jämföra med 25% bland unga i övriga befolkningen. Bland unga som lever med hiv var också det vanligaste skälet till att man inte använt kondom att ens partner kände till ens hivstatus och att man var överens om att ha kondomlöst sex.

66% av unga som lever med hiv uppgav att de utsatts för någon sexuell handling mot sin vilja vilket är 26% mer än övriga unga. Dessutom har 13% gett eller fått sex mot ersättning, jämfört med 3% bland unga i stort. Det skiljer sig mellan tjejer och killar som lever med hiv där 18% av killarna uppgav att det fått ersättning, eller betalt för sex. En stor andel av killarna i studien uppgav att de var homosexuella och Folkhälsomyndigheten skriver att det stämmer väl överens med vad man vet från tidigare studier: att unga hbtq-personer är mer utsatta när det gäller sex mot ersättning.

Den 11 mars anordnade Posithiva Gruppen, PG Väst, Noaks Ark och Posithiva Gruppen Norr en Posithiv Plattform online på temat leva med hiv och vaccin mot covid-19. På plats för att svara på frågor fanns Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i global infektionsepidemiologi och Ronnie Ask, sjuksköterska som arbetar på Venhälsan på Södersjukhuset sedan 22 år.

Kvällen inleddes med att Peter Roth, ordförande Posithiva Gruppen Norr, Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen och Joakim Berlin, rådgivare och hivpolitisk sakkunnig introducerade föreningarna som stod bakom kvällen. Frågestunden leddes sedan av Joakim Berlin och kom att fokusera mycket på covidvaccin, men även frågor kring immunförsvar och hivmedicin som långtidsinjektioner.

Hivvården nästan tillbaka i normalläge
Ronnie och Anna Mia började med att ge en lägesrapport kring hur pandemin påverkat hivsjukvården, och då främst Venhälsan, samt deras bild av hur personer som lever med hiv påverkats. I början av pandemin sköts många besök upp eftersom framförallt sjuksköterskor lånades ut till covidvården. På Venhälsan har det dock hela tiden varit individanpassat så att de patienter som verkligen behövt komma till kliniken har fått göra det. Nu är man tillbaka i någorlunda normalläge med skillnaden att få återbesök är fysiska. Man får alltså sällan träffa sin behandlande läkare för att få sina provresultat utan istället sker uppföljning per telefon, och då av den läkare som för tillfället är i tjänst.

Ronnie och Anna Mia var överens om att det inte blir lika personligt med de digitala mötena. Anna Mia sa också att hon uppfattar en frustration hos en del av sina patienter och att hon kan se negativa konsekvenser som viktökning, känsla av isolering och ett ökat bruk av alkohol och droger.

Ronnie och Anna Mia tryckte på att även om vården är under stor belastning så bör man absolut inte vänta med att söka vård, om man har symtom som man är orolig för. Man gör inte vården en tjänst om en allvarlig åkomma blir diagnosticerad för sent och man har rätt till vård. När det gäller Venhälsan är det alltid bara att ringa för att boka sin tid.

Något som blivit lidande i pandemin är förskrivningen av PrEP (Pre-ExpositionsProfylax, läkemedel som tas i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv). Den verksamheten har inte kunnat återupptas i den omfattning man hoppats på vid Venhälsan.

Personer med hiv ingen riskgrupp
Personer som lever med smittfri hiv, det vill säga som har en välinställd behandling och inte anses ha ett svagt immunförsvar bedöms inte löpa högre risk för att bli allvarligt sjuka i covid-19 än övriga befolkningen. Det innebär att de flesta med stor sannolikhet kommer att ingå i det som kallas för fas 4 i prioritetsordningen för vaccination. I mars befinner sig de flesta regioner i landet i fas 2. I den fasen ingår bland annat vuxna som har assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken och personer över 65 år där de äldsta vaccineras först.

På https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/vaccination-mot-covid-19/rekommendationer-for-vaccination-mot-covid-19/ kan man läsa mer om vilka som ingår i de olika faserna.

I dagsläget är det vårdcentralerna som har i uppdrag att sköta covidvaccinationerna och det är de som ska kalla alla i befolkningen. Både Venhälsan och Östra sjukhuset i Göteborg undersöker möjligheten att få vaccinera åtminstone de personer som lever med hiv som tillhör någon riskgrupp, men den frågan är inte löst.

Anna Mia fick frågan om hon tror att vaccin mot covid-19 kommer blir som vaccinet mot säsongsinfluensan, det vill säga något man tar återkommande. Det är svårt att säga i dagsläget då vi inte vet hur länge immuniteten varar, men det är troligt att man kan behöva fylla på med vaccin då och då.

Gällande andra vaccinationer än den mot covid-19 sa Ronnie att alla som lever med hiv bör ta influensavaccin och det är något som de varje år får in till Venhälsans alla patienter. Utöver det rekommenderas man att ha alla vaccinationer som ingår i det så kallade vaccinationsprogrammet för barn. Läs mer om det på https://www.1177.se/Stockholm/behandling–hjalpmedel/vaccinationer/vaccinationsprogrammet-for-barn/. Om man inte fått dessa vacciner som barn bör man se till att ta dem i vuxen ålder. Dessutom är det bra att vara vaccinerad mot hepatit A och B.

På en fråga om man som person med hivbehandling är mer skyddad mot covid-19 om man har ett väldigt starkt immunförsvar sa Anna Mia att nej, det finns inget som tyder på det nu. Varken hiv i sig eller hivmediciner kan heller påverka utslag på antikroppstest eller PCR-test (pågående infektion) för covid-19.

Vaccin och biverkningar
I mitten på mars pausades vaccinationer med Astra Zenecas vaccin i flera länder, däribland Sverige. Detta efter rapporter om att en mycket ovanlig biverkning kan vara blodpropp och blödning. Folkhälsomyndigheten pausade vaccinationerna i väntan på Europeiska läkemedelsmyndighetens (EMA) och Läkemedelsverkets utredningar.

Anna Mia sa att det är så det fungerar med alla nya vaccin – i och med att det är ett nytt vaccin så kan man inte redan nu veta allt om alla biverkningar. Särskilt inte de som är ovanliga eller som kan uppstå på längre sikt. Hon sa att med tanke på hur många som vaccineras är det inte så konstigt att några få personer kommer att utveckla olika sjukdomar efter att de vaccinerats, speciellt med tanke på att en så stor andel av dem som nu vaccineras är äldre.  Det som är viktigt att ta reda på är om fler får vissa symtom i den vaccinerade gruppen än vad som kan förväntas i befolkningen i stort. Nyttan av att vaccinera sig överväger nästan alltid den eventuella risken för biverkningar. Hon betonade att man bör ta vaccin så snart man får möjlighet, oavsett vilket vaccin man erbjuds, eftersom det är mycket lägre risk att bli allvarligt sjuk av vaccinet än av covid-19.

Vanliga biverkningar av covidvaccinerna är att man får ont i muskeln där vaccinsprutan satts, liksom trötthet och feber. Alla reagerar olika och Ronnie och Anna Mias rekommendation är att man bör se till att man inte har några stora åtaganden inplanerade dagen efter vaccinationen, utifall att man skulle bli lite hängig.

Man måste inte berätta om sin hiv
När man ska ta vaccinet mot covid-19 får man fylla i en hälsodeklaration där man få svara på om man har någon sjukdom som ger ökad blödningsbenägenhet, om man tidigare fått någon typ av allergisk reaktion eller blivit sjuk av något vaccin. Det har kommit rapporter om att vaccin mot covid-19 kan ge allergiska reaktioner. Man kan alltid rådgöra med vården om vaccinationen, men i dagsläget finns ingen avrådan från att vaccinera sig för att man har någon form av allergi. Däremot hålls man under uppsikt i 15 minuter efter att man fått vaccinet om man uppger att man tidigare fått en allergisk reaktion.

Man behöver inte uppge att man har hiv när man får covidvaccin. Enligt Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad för hivpositiva personer med omätbara virusnivåer, dvs smittfri hiv, behöver man inte uppge att man lever med hiv vid ”enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Som Anna Mia konstaterade: ”är man smittfri så är man smittfri”, så man utsätter inte personalen för någon risk när man har välinställd behandling. Om man däremot är sjuk eller har dåligt immunförsvar så bör man uppge att man lever med hiv för sin egen skull, och om man inte skulle ha omätbara virusnivåer så är man fortsatt tvungen att uppge det. Ronnie berättade också att de som vaccinerar inte kan se patientens journal utan vaccinationen rapporteras in i ett helt annat system.

Om man varit konstaterat sjuk i covid-19 de senaste sex månaderna så menade Anna Mia att man inte behöver ställa sig först i kön för vaccin. Det är ingen allmän rekommendation från Folkhälsomyndigheten eftersom det är svårt att manövrera den typen av information, men det råder samstämmighet kring att man är skyddad från att bli allvarligt sjuk igen om man nyligen haft covid-19.

Immunförsvar skiljer sig mellan individer
På en fråga om ett CD4-tal och vilken nivå som borde göra att man räknas som riskgrupp svarade Ronnie att det diskuteras hur man ska se på prioriteringar där, om personer med ett CD4-tal under till exempel 380 borde räknas in i fas 3 av vaccinationerna.

Man brukar prata om att om man som hivpositiv har ett CD4-tal på under 200 så löper man hög risk att bli allvarligt sjuk, eller att få så kallade opportunistiska sjukdomar och hamna i tillståndet aids. CD4-celler kallas ibland också t-celler eller t-hjälparceller.

Anna Mia berättade att CD4-tal är något högst individuellt och att det kan variera kraftigt mellan individer varför det ibland kan vara svårt att säga vad som är ett starkt och ett svagt immunförsvar. Eftersom man inte heller mäter CD4-tal hos hivnegativa personer är det svårt att veta hur immunförsvaret sett ut innan en person fick sin diagnos. Generellt kan man dock säga att om man är äldre, eller har haft väldigt lågt CD4 och höga virusmängder så kan det vara svårt för immunförsvaret att repa sig, och det kan framförallt ta lång tid. Det går snabbare hos unga personer vilket har att göra med benmärgens förmåga.

I sin journal ska man kunna se vad man har för CD4-tal, liksom virusmängd. Ronnie berättade att det ska ens behandlande läkare skriva in och läkaren ska även kunna visa en bild på ens kurvor, dvs hur hivbehandlingen gör att ens CD4-tal går upp och virusmängd ner.

Journalsekretess och läkemedelsinteraktioner
Via 1177 Vårdguidens e-tjänster kan man själv spärra information i sin patientjournal för att den inte ska kunna läsas av personal utanför den vårdenhet som spärren avser. Det kan till exempel handla om att man inte vill att ens vårdcentral ska kunna se att man lever med hiv.

Anna Mia sa att man dock bör vara medveten om att journalen är vårdens arbetsverktyg för att kunna förstå patientens vårdbehov och -historik. Ronnie höll med och sa att det finns fördelar med att berätta för sin husläkare att man lever med hiv så att den till exempel kan undvika dåliga läkemedelsinteraktioner.

Det finns så kallade kontraindikationslistor som vården använder för att kontrollera vilka läkemedel som inte ska kombineras. Anna Mia berättade att det finns en del vanliga läkemedel som inte ska kombineras med hivläkemedel och därför bör man informera om sin hiv när ett nytt läkemedel är aktuellt. Likaså bör man informera sin hivläkare om man står man på andra läkemedel. Det är aldrig patientens ansvar att veta vad som fungerar att kombinera och inte, det är vårdens. Men för det krävs att de har tillgång till informationen.

Ronnie och Anna Mia konstaterade att det sen givetvis är ett problem att det fortfarande råder stor okunskap inom delar av vården och att man riskerar dåligt bemötande om man berättar om sin hiv. Om man blivit dåligt bemött så kan man kontakta sin hivläkare eller hivsköterska som kan ringa och informera och tillrättavisa till exempel en vårdcentral.

Om man är nyfiken på att förstå mer kring läkemedelsinteraktioner kan man besöka Janusmed interaktioner och riskprofil. Det är en webbplats öppen för alla där man kan skriva in ett läkemedel och få upp alla som det inte ska kombineras med.

Covidforskning gynnar annan forskning
På frågan om vad Anna Mia tror att man inom vården och från myndigheters och regeringars sida lärt sig av coronapandemin, såväl internationellt som nationellt, svarade hon att det tas många beslut i panik när man är rädd. Det hade varit bättre att tänka mer långsiktigt och hon tror att vi kommer få betala för till exempel uppskjuten vård i form av bland annat fler sena cancerdiganoser och dödsfall i andra kroniska sjukdomar. Globalt sett har nedstängningar av samhället till följd av pandemin lett till miljontals barns död, tex pga fattigdom, annan utebliven vård och uteblivna barnvaccinationer.

Hon konstaterade dock att pandemin också lett till vissa positiva saker – inte minst när det gäller forskning och utveckling av vaccin. Att man så snabbt lyckats ta fram ett vaccin mot covid-19, och den forskning som gjorts där är något som skulle kunna gynna forskningen på andra virus framöver till exempel hiv. Hon tog som exempel att forskning på läkemedel mot hiv banat väg för dagens effektiva virusläkemedel, till exempel mot hepatit C.

Långtidsinjektioner testas på Venhälsan
Under plattformen kom det även upp frågor om nya typer av hivbehandling och då främst långtidsverkande injektioner som i höstas godkändes för användning inom EU. Det pågår just nu en studie i flera länder inklusive Sverige där ett litet antal personer får prova denna behandling.

Personerna får två injektioner var åttonde vecka och hittills är de flesta väldigt nöjda med behandlingen enligt Ronnie. Den verkar ge få biverkningar även om flera fått lite ont i muskeln där injektionen ges precis efteråt. Det som dock är extra viktigt med den här typen av behandling är följsamhet då det annars finns stor risk för resistens. Det finns inget som tyder på att behandlingen skulle vara mer eller mindre skonsam mot kroppen än tabletter.

På frågan om vem den här typen av behandling kan passa för sa både Ronnie och Anna Mia att den kan vara ett alternativ för personer som har svårt att svälja tabletter, som ofta reser till länder dit man inte får ta med sig hivläkemedel eller personer som på något sätt har levnadsförhållanden som gör det svårt att mediciner varje dag.

Anna Mia tror att långtidinjektioner som behandling kommer bli vanligare de kommande åren, men inte att det kommer erbjudas brett till personer som lever med hiv. Det beror delvis på att det kräver stora resurser av vården då besöken blir så många fler än för personer som står på tablettbehandling.

Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

Den 23 februari anordnade Ung & Hiv en inspirationsföreläsning online med Pooja Kunwar Chhetri om att vara ung med hiv i Nepal. Pooja är styrelseledamot i YouthLEAD, ett nätverk som bland annat arbetar med målgruppen unga med hiv och främjar ”youth empowerment” och ledarskap i Asien och Stilla havsområdet.

Om Pooja
Pooja Kunwari Chhetri är född i en liten by i Nepal och har levt med hiv sedan födseln. Hon fick sin hivdiagnos när hon var sju år gammal och nu är det 17 år sedan hon började äta hivmediciner.

Det var svårt att få tillgång till mediciner i den lilla by där Pooja bodde så hon blev tvungen att resa till andra delar av landet, vilket också var svårt eftersom kollektivtrafiken var dålig. Hon och hennes familj behövde gå i nära 15 timmar för att få tag på mediciner.

År 2003, i samband med att Poojas far gick bort avslöjades att han levde med hiv. Pooja och hennes familj kastades ut från från byn de bodde i eftersom byinvånarna fick veta om deras hivstatus. Det gjorde att de flyttade till en storstad vilket i sin tur gjorde det lättare att få tag på mediciner.

Pooja berättade att nu är hennes familj välkomna i byn igen eftersom invånarna fått ny kunskap om hiv och om de bra saker som Pooja och hennes familj gjort på hivområdet i Nepal.

Livet med hiv har dock inte varit lätt för Pooja. Eftersom utbudet av hivmediciner har varit lågt i Nepal, har Pooja fått mediciner som gett henne svåra biverkningar. Hon har dessutom tvingats byta skola inte mindre än åtta gånger på grund av diskriminering kopplad till hennes hivstatus. Det har medfört att hon haft svårt att klara skolgången. Nu är dock Pooja klar med skolan och jobbar för UNAIDS och YouthLEAD – något hon älskar.

Om hiv i Nepal och YouthLEADs arbete
Enligt Pooja lever 50 200 personer med hiv i Nepal och det finns 80 ART-enheter, dvs mottagningar som erbjuder behandling, och 100 organisationer som arbetar med hiv i landets 77 regioner.

Pooja är styrelseledamot i YouthLEAD, ett nätverk som bland annat arbetar med målgruppen unga med hiv och främjar ”youth empowerment” och ledarskap i Asien och Stilla havsområdet. YouthLEADs bas finns i Bangkok, men det finns också lokala enheter i andra länder så som Nepal, Bangladesh, Pakistan, Indien med flera. Målgrupperna YouthLEAD arbetar med är personer som använder droger, kvinnliga sexarbetare, unga med hiv, hbtq-personer och migranter – alla i åldersgruppen 15–29 år. Nätverket anordnar kunskapshöjande och sociala aktiviteter för målgruppen en gång per månad. YouthLEAD stärker målgruppen och hjälper dem att bli stärkta (”empowered”) genom att öka deras kunskap om rättigheter och uppmuntra dem att få sin röst hörd och företräda sig själva i olika politiska sammanhang. Nätverket ger även stöd till ungdomar som lever med hiv och deras familjer, samt erbjuder hivtestning.

YouthLEAD fokuserar på psykisk hälsa, mänskliga rättigheter och representation. Eftersom det finns mycket stigma kring psykisk ohälsa i Nepal erbjuder YouthLEAD peer-to-peerstöd, men även hjälp från experter inom psykisk ohälsa. Nätverket har också en anläggning i huvudstaden där nydiagnostiserade ungdomar kan bo i två veckor och få peer-stöd och kunskap av andra personer som lever med hiv. Mat och boende ingår.

I Nepal bestämmer föräldrarna om barnet ska påbörja hivbehandling ifall hen är under 18 år. Det leder ibland till att YouthLEAD behöver kliva in och företräda barnet när föräldrarna motsätter sig att behandling sätts in. YouthLEAD försöker då informera och övertyga föräldrarna om varför behandlingen är bra. Om föräldrarna ändå inte vill, leder det i vissa fall till att YouthLEAD tar fallet vidare och gör en juridisk process av det. Eftersom barnet har rätt till behandling kan en så kallad ”community advocate” signera dokumenten som innebär att barnet kan påbörja behandling.

Deltagarna fick utvärdera aktiviteten och här är vad några tyckte:

Deltagare 1: ”I have learned a different perspective of seeing my status of HIV, and Pooja has made me believe that no matter what comes or occurs to our life. We are still able to chase our journey’s purpose. Therefore, the most importantly path is how to see life from our eyes. Regardless of different conditions or situations. It is always going to be, you, who has the last choice for your future and hence, your life”

Deltagare 2: ”It was good getting to hear from someone else aside Sweden and knowing more on how it is with people leaving with HIV is a different place”

Deltagare 3:  ”I was glad to know that the organization YouthLead in Nepal is supporting children under 18 and above, in many different aspects. Thus, those children can carefully deal with their situations, and exponentially improve their lives for the better”.