Kategori: Kvinna
Internationella kvinnodagen 8 mars: seminarium och rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv
Den 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv. Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälsomyndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige. Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.
I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.
Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger. ”Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss”, sade hon.
Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.
Folkhälsomyndighetens rapport
Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.
”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning,” var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.
I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten[1] påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer. ”En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv,” sammanfattade Desireé.
I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning. ”Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det,” sa Desireé.
Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.
Kunskap saknas
Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården. ”Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården,” sa Desireé. ”Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.”
Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.
Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt. ”Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt,” sa hon.
Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.
Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.
Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.
Panelsamtal om sexualitet och SRHR med kvinnor som lever med hiv
Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.
Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.
Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet. ”Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt,” sa hon. ”Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.”
Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos. ”Tanken på sex var det sista i mitt huvud,” sa hon. ”Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.”
Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravid
a när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.
Vikten av stöd och information
Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.
”Upplysning och kamratstöd,” svarade Agneta. ”Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.”
Isabella sa att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa. De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.
”Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt,” berättade Jayne. ”Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.”
Agneta sa att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag. ”Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.”
Olika villkor för föräldraskap
Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.
Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Anna.
Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv. ”Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem
för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn,” sa Jayne.
Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillåtet[2] för kvinnor som lever med hiv i Sverige. ”Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för,” sa Isabella.
Att hitta tillbaka till lusten
Jayne menade också att det finns en brist i kunskap om klimakteriet för kvinnor som lever med hiv. Hon lyfte särskilt bristande sexlust som ett problem.
”Jag har mött många kvinnor som lever med hiv som har sagt att sex är ingenting för mig, sen jag fick diagnosen har jag lagt locket på och jag vill inte ha sex längre,” berättade Suzann. Hon frågade panelen hur de tänkte kring att hitta tillbaka till sin lust.
”Jag tror att det är jätteviktigt att man pratar om det, men också att man börjar få i gång drömmarna,” sa Agneta.
Isabella föreslog att man kan börja med att onanera för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.
Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne mycket. ”Min partner sa alltid till mig att ’du är inte sjukdomen, du är du, och sjukdomen är något annat’. Vi pratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuterade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.”
Agneta berättade att hon i många år kände att hon måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, men att hon idag kan ta för sig mer.
Suzann lyfte att det är viktigt för professionella att prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att hitta sin egen sexualitet. ”Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna tar till er att man behöver vara lustbejakande när man pratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminering och förtryck och stigma,” sa Suzann.
Erfarenhetsutbyte stärker
Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten. ”Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?”
Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sa Isabella.
Agneta påtalade att många inom vården inte är medvetna om att de saknar kunskaper. Hon tipsade om att antingen själv kontakta Venhälsan eller be vårdpersonalen göra det. Undvik att bygga på din egen känsla av att vara stigmatiserad, var Agnetas budskap.
Suzann avslutade panelen genom att lyfta tre saker som framkommit under samtalet. För det första att professionella behöver skaffa sig mer kunskap. För det andra att ökad kunskap är viktigt även för personer som lever med hiv. ”Ju mer kunskap man får, desto tryggare blir man,” sa Suzann. Den tredje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på att det är viktigt att få möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.
Panelsamtal om hälso- och sjukvården
Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbundet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, som handlade om bemötande, behov och förutsättningar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv.
Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa Carlsson Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialstyrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på Socialstyrelsen).
Amanda började med att fråga Desireé om kunskapsläget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kunskap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkhälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva med hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.
Amanda undrade även hur det rådande världsläget påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.
Bemötande och kunskap inom vården
Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.
Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd. ”Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.”
Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. ”Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.”
För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan. Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. ”Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.”
Att förebygga stigmatisering
Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.
”Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården,” sa Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.
Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning. Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.
Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa.
Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. ”Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige,” avslutade hon.
Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.
Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sa hon.
Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?
Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.
Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal. ”Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad,” sa Axana.
Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag. ”Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.”
Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?
Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade Inga-Maj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.
Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt. ”Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården,” avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.
Förbättringar av vården
I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sa Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?
”Vårdövergångar är komplicerade,” instämde Axana. ”Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna,” avslutade Axana.
Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.
”På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ,” sa Ewa. ”Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.”
Frågestund
Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.
”Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år?” undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.
Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.
Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé.
Folkhälsomyndighetens rapport SRHR för kvinnor som lever med hiv: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/
[1] Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.
[2] I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Läs mer om hiv och amning på https://posithivagruppen.se/hiv-och-amning-ar-harm-reduction-ett-alternativ-i-sverige/.
Text: Lian Delin, Posithiva Gruppen
Frågor och svar kring hiv och klimakteriet
Tisdagen den 16 november anordnade Positive Women Victoria (PWV) en frågestund med Dr. Nneka Nwokolo. Nwokolo är en London-baserad hivläkare specialiserad inom SRHR, med särskilt intresse för prevention och klimakteriet. Nedan kan du ta del av hennes svar på hivpositiva kvinnors frågor om bland annat symptom, inflammation, hormonbehandling och viktökning.
Fråga: Vad är klimakteriet, och hur vet man att det har börjat?
Svar: Definitionen på klimakteriet (eller menopausen) är perioden som börjar den dagen när du har din allra sista mens. Eftersom du inte kan veta där och då att det är den sista dagen, måste klimakteriet alltid diagnosticeras retrospektivt (i efterhand). När det har gått tolv månader sedan din sista mens, kan du definiera datumet för när du kom i klimakteriet. Om du inte har några klimakteriesymptom, behöver du inte någon klimakteriebehandling. Om du känner av symtom bör du däremot söka behandling relativt snabbt, för att undvika att östrogennivåerna blir väldigt låga. Förr i tiden, när kvinnors förväntade livslängd var kortare, var det få eller inga som upplevde klimakteriet. I dag lever kvinnor stora delar av livet som menopausala och post-menopausala, vilket innebär att många behöver klimakteriebehandling.
Klimakteriesymtom och symtom på (obehandlad) hiv kan likna varandra. För kvinnor vars hiv upptäcktes sent (sena testare/”late testers”) kan det upplevas stressande att symtom såsom svettningar och vallningar ”kommer tillbaka”. Om man lever med välbehandlad hiv i dag, är det sannolikt att symtomen beror på klimakteriet snarare än hivdiagnosen.
Fråga: Upplever kvinnor som lever med hiv allvarligare klimakteriesymptom jämfört med kvinnor som inte lever med hiv?
Svar: De flesta studier på området är från USA. Många kvinnor som lever med hiv i USA är afroamerikaner och många har låg socioekonomisk status. Vi kan därför inte veta helt säkert om symtomen de upplever är relaterade till hiv eller till den socio-ekonomiska statusen. Studier som genomförts i Storbritannien visar till exempel en lite annorlunda bild. Generellt kan vi säga att kvinnor med hiv kan uppleva genitala symtom och mentala hälsoproblem i större utsträckning. Även vallningar eller svettningar kan vara mer utbrett bland hivpositiva kvinnor jämfört med bland hivnegativa. Vi måste komma ihåg att klimakteriet är ett område det har forskats ganska litet på generellt, och ännu mindre hos kvinnor med hiv.
Fråga: Hur påverkas den kroniska inflammationen hos personer med hiv av inflammation som kan uppstå på grund av klimakteriet?
Svar: Även personer som lever med hiv och som har odetekterbara virusnivåer har kvarvarande inflammation i kroppen. Kroppens immunsystem försöker ständigt bekämpa inflammationen, och detta kan leda till besvär. Klimakteriet och åldrande i sig är också relaterade till ökad inflammation i kroppen. Vi vet inte tillräckligt mycket om huruvida den klimakterierelaterade inflammationen ”läggs till” den hivrelaterade inflammationen, men det är viktigt att börja tidigt (helst innan man kommer i klimakteriet) med hälsosamma vanor såsom att träna och äta nyttigt. Detta är även förebyggande för andra sjukdomar såsom hjärtsjukdom och benskörhet, som kvinnor som kommit i klimakteriet har högre risk att få eftersom östrogennivåerna sjunker.
Fråga: Hur ska kvinnor som lever med hiv tänka kring hormonbehandling eller hormonersättningsterapi (HRT)?
Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte ska ta HRT, bör du ta HRT. Några gamla studier hävdade att det finns samband mellan HRT och cancer, och trots att dessa studier och samband har avfärdats i efterhand så har de gjort att HRT skrivs ut i relativt låg utsträckning. HRT är tryggt för de flesta personer, och man behöver inte vara rädd för det. Det kan tvärtom rädda liv! Det HRT gör är i princip att ersätta de hormoner som kroppen går miste om under klimakteriet. Numera finns det även så kallat ”body identical” (”kroppsidentiskt”) östrogen som, trots att det är laboratorieframställd, ser ut exakt som det östrogen äggstockarna själva producerar.
Fråga: Finns det studier som undersöker läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och läkemedel mot klimakteriebesvär? Vad gäller för hivläkemedel som är integrashämmare?
Svar: Generellt finns det väldigt få studier som undersökt samband mellan hiv, klimakteriet och läkemedelsanvändning. Underlaget kring interaktioner med HRT baseras ofta på studier kring hormonella preventivmedel, som i många fall liknar HRT. Gällande integrashämmare så borde de flesta som används i hivbehandling vara säkra att ta tillsammans med HRT, men hivmediciner som innehåller ”boosters” borde inte kombineras med läkemedel mot klimakteriebesvär. Eftersom det i dag finns så många olika hiv-, klimakterie- och preventiva läkemedel borde det inte vara något problem för läkaren att hitta läkemedelsregimer som är anpassade till varje enskild kvinnas behov.
Fråga: Kan man använda hormonersättningsterapi (HRT) resten av livet?
Svar: Många kvinnor behöver inte det, men för några kan det vara avgörande för livskvaliteten. Om en kvinna behöver HRT och är medveten om fördelarna och nackdelarna med det, bör hon få det. Jag har till exempel en patient som är över 90 år som fortfarande använder HRT eftersom hon tycker det förbättrar hennes funktion och livskvalitet. Topiska klimakterieläkemedel (tex. östrogensalva som appliceras vaginalt) kan användas helt obegränsat eftersom östrogenhalterna är så låga och effekten är lokal.
Fråga: Jag fick hiv efter att jag kommit i klimakteriet. Kan jag påbörja hormonersättningsterapi (HRT) nu?
Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte bör ta HRT, bör du ta HRT. Hiv i sig är inte är underliggande faktor som bör hindra dig från att använda HRT. När kvinnor kommer i klimakteriet blir blodkärlen likare mäns, exempelvis blir artärerna hårdare. I de gamla studierna som påstod att HRT var skadligt gav man även HRT till kvinnor som inte behövde det. Man konkluderade med att det fanns risker relaterade till att påbörja HRT mer än 10 år efter att man kommit i klimakteriet eller efter 60 års ålder. Nyare studier visar på att det troligen inte finns risker med att påbörja HRT så pass sent, men att det inte har så stor effekt heller.
Fråga: Påverkas kvinnor med olika etniciteter olika av klimakteriet?
Svar: Många tänker kanske att det inte är fallet, men enligt studier så är det faktiskt så. Till exempel ser man att kvinnor med ursprung från den indiska subkontinenten bosatta i Storbritannien upplever mer värk och smärtor än vallningar. Afroamerikanska kvinnor tenderar att ha mycket vallningar och även att klimakteriet pågår längre. För icke-afroamerikanska kvinnor är det vanligt att klimakteriebesvären pågår i ungefär 4 år, men för afroamerikanska kvinnor är det vanligare att de pågår i 7–10 år. Latinamerikanska kvinnor tenderar att ha urogenitala klimakteriesymptom i större utsträckning. Vi vet inte om dessa olika upplevelser av besvär handlar om tex. klimatet eller andra faktorer, men det är viktigt att organisationer och andra som arbetar med klimakterierelaterade frågor anpassar sina insatser efter vilka faktiska besvär som kvinnorna de ska stödja upplever.
Fråga: Kan du berätta mer om urogenitala klimakteriesymptom (GSM)?
Svar: Många kvinnor som kommer i klimakteriet upplever urinvägssymtom och/eller underlivsbesvär. Det kan vara allmänt obehag, smärtor vid sex eller andra besvär. Hormonersättningsterapi kan hjälpa mot en del av besvären, men även vaginalkräm som innehåller östrogen och appliceras lokalt är effektivt. Om en kvinna av någon anledning inte kan använda hormonersättningsterapi kan hon ändå använda vaginalkräm med östrogen. Det finns även vaginal fuktighetskräm som kan lindra vissa underlivsbesvär (ej att förväxla med glidmedel).
Fråga: Hur många kvinnor som lever med hiv nyttjar sig av hormonersättningsterapi (HRT) mot klimakteriebesvär?
Svar: Här i Storbritannien är det enligt studier endast 5–10% av kvinnor i menopausal ålder som använder HRT. Om det finns skepsis mot HRT bland kvinnor generellt kan man tänka sig att kvinnor som lever med hiv också påverkas av det.
Fråga: Finns det naturliga alternativ till hormonersättningsterapi (HRT)?
Svar: Det beror på vad man menar med ”naturlig”. De laboratorieframställda kroppsidentiska (”body identical”) hormonerna är i princip de samma som kroppens egna hormoner. Om man med naturlig menar växtbaserat eller alternativ medicin så saknas säkerhetsdata kring dessa preparat. Växtbaserade eller alternativa läkemedel har inte genomgått de rigorösa kliniska tester som konventionella läkemedel har, och det finns även risk att de interagerar med ens hivmediciner.
Fråga: Vad ska man göra om man får en vaginal blödning långt efter att man kommit i klimakteriet (långt efter att menstruationen har upphört)?
Svar: Det bör man kolla upp med sin läkare. Särskilt om det har gått lång tid sedan du hade din sista blödning.
Fråga: Hänger viktökning ihop med hivläkemdel och/eller klimakteriet?
Svar: Mer vanligt än viktökning är det att klimakteriet ändrar hur kroppen fördelar fettet på kroppen.
Fråga: Är hivläkemedlet Efavirenz ok att ta om man är i klimakteriet?
Svar: Jag kan inte uttala mig om specifika läkemedels lämplighet utan att veta mer om patienten i fråga. Generellt kan jag säga att alla hivläkemedel kan användas under klimakteriet, men att det finns vissa hivläkemedel som inte bör kombineras med just hormonersättningsterapi.
Fråga: Bör jag be läkaren kolla mina hormonnivåer?
Svar: Många kvinnor vill att läkaren ska mäta deras hormonnivåer för att ”verifiera” att de verkligen är i eller på väg in i klimakteriet. Grejen med ”för-klimakteriet” är dock att hormonnivåerna går upp och ner hela tiden. Man kan riskera att nivåerna är höga just när man tar proverna och låga efteråt, eller vice versa. Om en kvinna upplever vissa symptom inom ett visst åldersintervall är rekommendationen till läkare numera att anse dessa som klimakteriesymptom, och att HRT eller andra klimakterieläkemedel bör skrivas ut. Lite som att ”om den går som en anka och kvackar som en anka, så är det en anka”.
Fråga: Vad kan man göra om hivläkaren saknar kunskap om klimakteriet?
Svar: Det är inte många som pratar om klimakteriet, och trots att allmänläkare kan skriva ut hormonersättningsläkemedel är det många som undviker att göra det för att de saknar kunskap. Mitt råd är att man berättar för sin läkare att de inte behöver behandla dina klimakteriesymtom annorlunda än alla andras bara för att du har hiv. Det enda de bör tänka på är att kolla upp huruvida det finns risk för läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedlen och eventuella hormonersättningsläkemedel. Om allmänläkaren har frågor kring just läkemedelsinteraktioner kan du hänvisa till din hivläkare. Det ska inte vara så att kvinnor tvingas hjälpa sig själva eller att de behöver läsa på kring saker som är läkarens ansvar. I en del länder blir det vanligare med klimakteriespecialister inom vården, och man kan hoppas att läkare specialiserade inom hiv respektive klimakteriet kan lära av varandra framöver.
Nedan kan du titta på en inspelad version av frågestunden:
Du kan läsa mer om Dr Nneka Nwokolo här, och om Positive Women Victoria (PWV) här.
Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)
Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.
Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.
Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.
Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).
Women – the ”special” majority
Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.
Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.
Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.
Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.
Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma
Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).
Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.
Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.
Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv
Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.
Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.
U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?
Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?
Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.
Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).

Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.
På EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.
Cancer: sorter, symtom och ny studie kring samband med hiv
Vilka samband finns det mellan hiv och cancer när man lever med välbehandlad hiv? Varför uppstår cancer och vad kan man kan göra för att minska risken att få det? Den 26 oktober bjöds läkarna Tina Carlander och Stina Malmström in till en temakväll för att svara på dessa och många fler frågor om cancer och hiv.
Längst ner hittar du en inspelad version av temakvällen.
Stina Malmström är ST-läkare på infektionskliniken i Västerås och har tidigare arbetat på en onkologklinik (cancerklinik). Tina Carlander är överläkare och arbetar på infektionskliniken på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Hon är även ansvarig för det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV.

Vad är cancer och varför uppstår det?
Stina började med att berätta vad cancer är och hur det uppkommer. Kroppen består av miljontals små celler som alla har unika egenskaper beroende på var i kroppen de sitter. Njurceller vet till exempel vilka saker som ska ut ur kroppen med urinen och vilka saker som ska vara kvar. Celler i hjärtat måste kommunicera för att hjärtat ska kunna fortsätta slå.
– Celler är alltså högspecialiserade små enheter som styrs av ett system som alltid är i balans, sade Stina.
Cellerna är förprogrammerade och när de blir gamla och slitna så dör de. Cancer uppstår när programmeringen eller processen är ur balans. Cellerna börjar då föröka sig ohämmat. Stina berättade att cancer kan uppstå i nästan alla typer av celler i kroppen. Tumörer är samma sak som cancer och det finns elakartade och godartade. Det som definierar om en tumör är godartad är att den stannar på ett ställe och inte sprider sig till andra organ eller delar av kroppen. En elakartad tumör sprider sig mellan olika vävnader.
Det finns två olika typer av cancer: medfödd och förvärvad. 5–10 % av all cancer är medfödd och det innebär att det är en cellförändring man föds med och som över tid utvecklas till cancer. Att cancern är förvärvad innebär att den är orsakad av något utomstående som gör att det uppstår en mutation i cellerna. Varför det ofta är äldre som får cancer är för att det tar lång tid för tumörer att växa.
– Det kan ta 20 år från att den första förändringen i cellen sker till att en cancer utvecklas, berättade Stina.
Bättre prognos och nya behandlingsmetoder
Idag är prognosen god för många cancertyper. Två tredjedelar av alla som får cancer botas och 70% lever 10 år efter en diagnos. Stina berättade att många lever länge även om cancern inte är helt botad. Till exempel kan man leva 10–15 år med spridd bröstcancer. Ett ytterligare sådant exempel är malignt melanom (hudcancer) som hade en mycket sämre prognos bara för några år sedan. Den synliga cancern (som man ser på röntgenbilder) kan minska drastiskt och man lever med god livskvalitet under många år, i stället för att dö inom några månader, berättade Stina.
Det händer mycket inom cancerforskningen och nya behandlingsmetoder utvecklas. Mot vissa cancersorter finns idag något som kallas biologiska läkemedel. De går direkt mot tumörcellerna och blockerar signaler i dem. De är mer skonsamma än till exempel cellgifter, som är en mer traditionell cancerbehandling. Cellgifter attackerar även friska celler och kan därför ge svåra biverkningar, sade Stina.
Vilka cancersorter är vanligare bland personer som lever med hiv?
Tina och Stina har genomfört en studie där de tittat på risken för cancer hos personer som lever med hiv i Sverige. Studien inkluderar alla individer i Sverige födda mellan år 1940 och 2000 och alla personer som bott i Sverige någon gång mellan 1983 och 2017. Forskarna har kopplat ihop data från befolkningsregistret med data från cancerregistret och från InfCare HIV. All data är anonymiserad.
Tina berättade att de har delat upp datan i tioårsperioder. När studien publiceras kommer det gå att ta del av data för alla perioderna, men på temakvällen presenterade Tina och Stina data för perioden 2008–2017. I studien ingår 7235 personer som lever med hiv och drygt 7 miljoner som inte gör det. I den hivpositiva kohorten är 39% kvinnor och 61% män. 37% är födda i Sverige. I den hivnegativa kohorten är 49% kvinnor, 51 % män och 76% födda i Sverige.
Det finns några cancersjukdomar som man har ökad risk att få när man lever med hiv, och det är framförallt om man har eller har haft ett väldigt lågt immunförsvar. Stina berättade att det finns ett antal virus, parasiter och bakterier som är cancerogena. De cancrar som är vanligare bland personer som lever med hiv är de som är orsakade av virus – som livmoderhalscancer och analcancer som orsakas av HPV-virus, lymfom som orsakas av EBV och Kaposis sarkom som orsakas av HHV-8. Om immunförsvaret blivit lågt så kan inte kroppen ta hand om virusen.
– De får fritt spelrum och då orsakar de cancer, sade Stina.
Först berättade Tina om så kallad aidsassocierad cancer. Det är cancersjukdomar som man kan få om immunförsvaret är nere på så låga nivåer som CD4-tal under 50. Det finns vissa cancerdiagnoser som alltså faller in under diagnosen aids. Idag är aidsassocierad cancer väldigt ovanligt i Sverige eftersom i princip alla som känner till sin hivstatus står på behandling och få hinner utveckla aids.
De cancrar som man brukar klassa som aidsassocierade är kaposis sarkom och Non-Hodgkin lymfom. Kaposis sarkom är en typ av hudcancer som kan orsaka mörka fläckar på huden. I studien såg man att personer i den hivpositiva kohorten hade 526 gånger högre risk att få kaposis sarkom jämfört med de som inte lever med hiv. Siffrorna blir så höga för att kaposis sarkom inte uppstår alls bland personer som inte har hiv (eftersom det är en aidsassocierad cancer).
– Kaposis sarkom behöver ofta inte behandlas på annat sätt om hivbehandling sätts in, sade Tina, och underströk att man inte behöver vara orolig över den här typen av cancer om man lever med hiv och tar sina hivmediciner.
Non-Hodgkin lymfom drabbar lymfsystemet. Man kan få det även om man är hivnegativ eller står på hivbehandling, men det är väldigt ovanligt, berättade Tina.
Olika cancrar hos hivpositiva män och kvinnor
Efter att ha pratat om de aidsassocierade cancerformerna gick Tina och Stina igenom de icke aidsassocierade cancrar som är vanligast bland hivpositiva män respektive kvinnor, och huruvida risken att få dessa är större om man lever med hiv.
Bröstcancer är den cancersort som förekommer oftast bland hivpositiva kvinnor, liksom bland hivnegativa. Man har ingen ökad risk för bröstcancer som kvinna som lever med hiv om man inte haft ett väldigt lågt immunförsvar och det inte helt har återhämtat sig. Då finns en liten ökad risk jämfört med hivnegativa och andra hivpositiva kvinnor, berättade Tina.
Däremot finns en förhöjd risk för livmoderhalscancer, som är den andra vanligaste bland kvinnor som lever med hiv. Det är fyra gånger högre risk att få det än för hivnegativa.
– Men står man på behandling och går på cellprovskontroller är risken inte ökad, sade Tina.
Tidigare har man klassat livmoderhalscancer som aidsassocierad. Men det är omdiskuterat eftersom den även drabbar personer som inte lever med hiv i stor utsträckning, och eftersom det finns en högre risk att utveckla det som hivpositiv kvinna, även om man har en välfungerande hivbehandling.

Tina och Stina berättade att det är vanligare med cancer bland män än kvinnor i stort. Bland både hivpositiva och hivnegativa män är prostatacancer den vanligaste cancern, men risken är inte förhöjd för att man lever med hiv.
Den näst vanligaste cancern bland hivpositiva män är analcancer, och hivpositiva män har 73% ökad risk att få det jämfört med hivnegativa män. Risken är dessutom extra hög för män som har sex med män. Stina poängterade att det dock fortfarande är ovanligt med analcancer.
Lungcancer är den tredje vanligaste cancern bland både hivpositiva kvinnor och män. Man ser ingen ökad risk för hivpositiva kvinnor jämfört med hivnegativa kvinnor, men man har kunnat se att risken är två gånger högre att få det för hivpositiva män jämfört med hivnegativa män.
– Vi vet inte riktigt varför det är så, men det kan bero på hur många som röker, sade Tina.
Tina och Stina har inte kunnat ta hänsyn till rökning i sin studie eftersom det inte finns data kring rökning för alla. Det finns dock en del annan forskning som tyder på att det kan vara lite farligare att röka när man lever med hiv.
Från HPV till cancer
Livmoderhalscancer och analcancer orsakas som nämnt ovan av HPV-virus.
– 80 % av alla individer, oavsett hur man har sex, kommer ha den infektionen någon gång i livet, sade Tina.
Om man lever med hiv, och framförallt om man inte står på behandling, så är det mycket svårare att göra sig av med HPV-virus och det är därför risken att utveckla cancer är högre för hivpositiva.
Var man får cancern orsakad av HPV beror på sexuell praktik. Utöver i analen, och i livmoderhalsen så kan man få det i munnen och halsregionen. Viruset vandrar inte vidare utan slår sig ned i slemhinnan där det hamnar, sade Tina.
– Har man sex analt så har man risk att få HPV-virus där, och då har man risk för att få analcancer, konstaterade Tina.
Liksom med bröstcancer kan en sen hivdiagnos, och att ha haft ett väldigt lågt immunförsvar öka risken för att utveckla livmoderhalscancer och analcancer.
En deltagare undrade hur lång tid det går från HPV-infektion till cancer. Från de första cancercellerna till symptom tar det ofta 8–10 år enligt Tina. Mutationen i en cell kan man inte upptäcka, men det är när cellen börjar dela sig igen och igen som det blir cancer och som det går att se.
HPV-vaccin erbjuds från hösten 2020 till alla i årskurs 5, oavsett kön, och ingår i det nationella vaccinationsprogrammet. Det bästa är att vaccinera innan sexualdebut eftersom vaccinet inte botar en redan pågående HPV-infektion. Tina sa att det dock pågår studier som pekar på att om man är behandlad för livmoderhalscancer, eller förstadier till det, så kan vaccinet ha effekt även senare. Det beror på att man vid behandling skurit bort cellförändringarna där viruset sitter.
Frågor kring samsjuklighet, medicinpåverkan och livslängd
Tina och Stina svarade löpande på frågor från åhörarna. En deltagare undrade om man löper högre risk att få andra cancertyper om man haft analcancer, till exempel prostatacancer. Tina svarade att nej, inte vad de känner till och att till skillnad från anal- och livmoderhalscancer så är inte prostatacancer kopplat till något virus.
En deltagare undrade om hivmedicinerna kan orsaka cancer, men det sa Tina att de inte kunnat se några tecken på. En annan person undrade om hepatit c kan det ge ökad risk för cancer. Om man inte har fått skrumplever så är risken inte förhöjd, sade Tina. Om man lever med hiv och hepatit c samtidigt så kan man få skrumplever fortare än om man är hivnegativ, så då är det extra viktigt med behandling.
En ytterligare fråga gällde om livslängden påverkas när man har hiv och cancer. Tina sa att det är svårt att ge ett svar på, och att det beror väldigt mycket på i vilket skick man var när man fick sin hivdiagnos.
– Det finns studier som pekar på en lite sämre prognos, sade hon.
Hur kan man upptäcka cancer?
Det finns olika metoder för att hitta cancer, och en av dem är screening. Screening innebär att man letar efter sjukdom hos en person utan symptom. Idag finns screeningprogram för bröstcancer, livmoderhalscancer och i vissa av landets regioner för tarmcancer.
Stina berättade att det finns fler orsaker till att man inte screenar för fler cancrar. Dels handlar det om att samhället inte har råd, dels om att alla metoder för screening inte är helt ofarliga. Till exempel är vissa typer av röntgen cancerframkallande om man gör den för ofta.
– Man kan inte undersöka alla personer för allting som finns, sade Stina. När man inför screeningprogram för olika cancersorter så har man vänt ut och in på för- och nackdelarna.
Ett exempel på screening är mammografi, som alla kvinnor mellan 40 och 74 år erbjuds vartannat år, för att upptäcka bröstcancer. Mammografi innebär att man genomlyser brösten med en sorts röntgen som ger lågdosstrålning (som inte är cancerframkallande). När det gäller bröstcancer kan man själv känna igenom sina bröst regelbundet för att hitta förändringar och eventuella knölar.

Det man ska vara uppmärksam på utöver knölar är om brösten ändrar form, om huden blir indragen och påminner om apelsinskal, om bröstvårtan ändrat färg, blivit inåtvänd eller om det kommer vätska från den (cancerfonden har tagit fram en guide som du kan ta del av här).
En deltagare undrade vad man ska göra om är man och hittar förändringar i sina bröst. Tina svarade att man alltid ska söka vård om man hittar en förändring. Även män kan få bröstcancer, även om det är mycket ovanligt.
För livmoderhalscancer innebär screening så kallad gynekologisk cellprovtagning. Alla kvinnor i Sverige mellan 23 och 49 år kallas på sådana provtagningar var tredje år, och sedan vart sjunde år fram till 64. Kvinnor som lever med hiv bör ta cellprov var tredje år även efter 50.
– Det är jätteviktigt att gå när man blir kallad, sade Stina.
De vanligaste symptomen på livmoderhalscancer är vaginal blödning och för analcancer blödningar, sprickor som återkommer och inte går över liksom förändrade avföringsvanor.
Screening för övriga cancerformer
En person undrade om man inte kan screena för analcancer som man gör för livmoderhalscancer, dvs med cellprov. Tina berättade att man ännu inte kunnat visa att det är effektivt att lämna den typen av prover och inte heller hittat andra bra metoder. Det finns en del rekommendationer om att till exempel en läkare kan känna efter i analen, till exempel en gång om året när man ändå är på sin hivkontroll, men det verkar också svårt att hitta cancern på det sättet.
– Vi har inget bevisat bra sätt att screena för analcancer, men det pågår studier kring det, sade Tina.
När det gäller lungcancer finns inte heller någon screening i dagsläget. Man har i USA sett en vinst med att screena riskgrupper och man diskuterar om det kan vara en god idé även i Sverige, men det finns ännu inga riktlinjer. Symtom på lungcancer är långvarig hosta som inte går över liksom blod i upphostningen.
När det gäller prostatacancer så lever många med det utan att känna till det. Ofta behöver cancern inte behandlas, även om man upptäcker den, utan man får gå på regelbundna kontroller för att se till att den inte förvärras. Större delen av dem som får prostatacancer är i 70-årsåldern när de insjuknar. Vanliga symtom är blod i urinen, täta trängningar (att behöva kissa ofta), eller att man får svårt att kissa och för dessa symtom bör man söka vård. Det finns en typ av prov man kan ta som kallas PSA-prov, men tyvärr har det visat sig att det inte är en säker metod för att upptäcka cancer. Därför rekommenderar man inte heller screening för prostatacancer.
– Majoriteten av de som har förhöjt PSA i blodet har inte cancer, sade Stina.
Vad kan jag som lever med hiv göra för att minska risken för cancer?
Oavsett om man lever med hiv eller inte finns det ett antal saker man kan göra för att minska risken för att få cancer. Mycket handlar om livsstil. Stina berättade att 30 % av all cancer kan påverkas genom livsstilsfaktorer. Nedan följer en lista på de viktigaste faktorerna:
- Rökning – den enskilt största risken. Rökning bidrar till cancer i en rad organ. Oavsett hur länge man rökt så är det värt att sluta och risken för att få cancer planar ut för varje dag utan cigaretter.
- Motion – 30 minuter rask promenad om dagen minskar risken för cancer och för övervikt som i sig ökar risken för viss cancer.
- Kost – att äta mycket baljväxter, fullkorn, fibrer, frukt och grönt och att välja vegetabiliska källor till fett minskar risken. Det finn ett samband mellan att äta rött kött och tjocktarmscancer. Livsmedelsverket avråder idag helt från att äta charkprodukter eftersom man ser ett väldigt starkt samband mellan processade köttprodukter och mag- och tarmcancer.
- Solexponering – UV-strålar kan ge förändringar i arvsmassan, dvs i vårt DNA. Solen är också bra för oss eftersom den omvandlar passivt vitamin D till aktivt vitamin D. På vintern är det bra att gå ut en stund mitt på dagen, särskilt om man har mörk hud. Man ska dock alltid smörja in sig med hög solskyddsfaktor – det hindrar inte upptaget av D-vitamin.
- Alkohol – man har inte kunnat hitta samband mellan exakt mängd och ökad risk. Det finns alltså inga riktlinjer för vilken mängd som gör att risken ökar, men måttligt är en bra riktlinje. Det man vet är att ett glas om dagen kan öka risken för bröstcancer.
- Gå på screening när du bli kallad.
- Uppsök vård vid symtom.
- Ta din hivmedicin enligt ordination.
Om du har frågor eller vill komma i kontakt med anordnarna eller föreläsarna, kan du kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.
Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen
Hiv och amning – är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?
I svenska smittskyddsblad står det att kvinnor med hiv inte ska amma, och det öppnas inte för några undantag kring det. Detta trots att stora studier, som till exempel PROMISE-studien, pekar på att risken för överföring vid amning är under 1% när mamman står på fungerande hivbehandling. Varför har Sverige hårdare riktlinjer än andra länder? Väger den låga risken att få hiv tyngre än alla fördelar med amning? Den 20 oktober anordnade PG och kunskapsnätverket ett seminarium där dessa och andra frågor diskuterades.
Seminariet inleddes med ett bildspel som innehöll citat från kvinnor som lever med hiv och som fött barn. Ett av citaten var:
”Känslan av att bli berövad vad som ska vara det mest naturliga som finns i denna värld. Vi blir berövade rätten att amma, utan att man egentligen kan säga varför”
Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen, introducerade seminariet och informerade om att EACS (European AIDS Clinical Society) uppdaterade sina riktlinjer 2017 med ett tillägg kring stöd till hivpositiva kvinnor som väljer att amma, och att ett liknande tillägg gjordes i USA:s riktlinjer 2018. Även i Storbritannien och Norge har man lagt till information som förtydligar vilka rutiner som gäller när kvinnor med hiv ammar trots den generella rekommendationen att inte göra det. Att öppna för samtal kring amning, samt att se till att hivpositiva mammor som ammar, liksom deras barn, får den extra uppföljning som behövs för att amningen ska bli så säker som möjligt, är exempel på harm reduction (”skademinimering”) i praktiken. Vad finns det för hinder för att göra på samma sätt i Sverige?
Nationell kartläggning kring information om amning
Våren 2021 genomförde Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en nationell kartläggning kring modersmjölkersättning, information om amning och donerad bröstmjölk i Sveriges 21 regioner. Representanter från regionerna fick följande frågor:
- Erbjuds ekonomisk ersättning för eller tillhandahålls modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn? Hur ser i så fall rutinen för detta ut?
- Ges någon information om amning till (blivande) mammor som önskar amma trots rekommendationen om att inte amma? Hur hanterar ni frågan när mammor med hiv väljer att amma?
- Vilka nyfödda barn har rätt till donerad bröstmjölk i regionen? Har det diskuterats huruvida barn till mammor med hiv kan erbjudas donerad bröstmjölk, och vilka är ev. hinder för detta?
Ane Martínez Hoffart, projektledare på Posithiva Gruppen, presenterade resultaten från kartläggningen. Hon berättade kort om svaren som kommit in på frågorna ett och tre, och lade sedan mer fokus på svaren på fråga två som handlade om hiv och amning.
Gällande fråga ett, kring ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning, framkom av kartläggningen att detta erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning för modersmjölkersättningen. I region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.
Gällande fråga tre, kring möjligheten att erbjuda barn till mammor med hiv donerad bröstmjölk, var det inga av Sveriges regioner som hade erfarenhet av att ha erbjudit det. I de flesta regioner svarade man att donerad bröstmjölk endast kan erbjudas prematura och svårt sjuka barn, och ett tydligt hinder för att erbjuda donerad bröstmjölk till fler är att det är en bristvara, vilket påpekades i över hälften av regionerna. Några lyfte även att logistiska svårigheter kring att erbjuda donerad bröstmjölk utanför sjukhuset/BB/neonatalavdelningen kan vara ett hinder, exempelvis med tanke på journalföring, donatoruppgifter, kvalitetssäkring, pastörisering och förvaring. I de fyra regionerna Västmanland, Skåne, Västra Götaland och Gävleborg hade man en något öppnare inställning till att erbjuda donerad bröstmjölk till barn till mammor med hiv ”i teorin” eller ”i viss mån” (tex. på BB).
Sedan berättade Ane om svaren på fråga två som handlade om vilken information kring amning som ges till kvinnor med hiv som önskar amma, samt vilken rutin som gäller för mammor som väljer att amma trots rekommendationen att inte göra det. Det var inga av regionerna som uppgav att de hade informerat om amning till kvinnor som önskade amma. I Stockholm uppgavs att ”hypotetiska samtal” har förts inom ramarna för att amning inte är tillåtet. Inga av regionerna hade heller någon rutin för uppföljning av hivpositiva mammor som väljer att amma. Trots att frågan som ställdes till regionerna handlade om vilken information om amning som ges till hivpositiva mammor som önskar amma, så var det många (tolv av regionerna) som svarade på frågan genom att betona att kvinnor inte får amma, att det inte är tillåtet, eller att det är en ”icke-fråga”.
I över hälften av regionerna (elva stycken) informerade regionernas representanter om att man inte upplever att kvinnor med hiv önskar amma när rekommendationerna ser ut som de gör. Sedan fanns det fem regioner som var öppna för samtal eller undantag kring amningen, men de flesta av dessa uttalade sig hypotetiskt, exempelvis ”Mammor har hittills följt rekommendationen att inte amma vad jag vet. Men om en kvinna ändå valde att amma är hon välkommen att kontakta vår amningsmottagning för råd som alla andra”. Den något öppnare inställningen till samtal kring amning hittades i regionerna Västerbotten, Uppsala, Örebro, Norrbotten och Östergötland.
Juridiska aspekter av hiv och amning – är amning verkligen ”förbjudet”?
I svaren från regionerna var det många som betonade att kvinnor med hiv inte får amma, och det hänvisades till olika källor som reglerande för just det (bland annat smittskyddslagen, ”skyddsplikten”, ”rekommendationen”, ”rekommendation enligt Socialstyrelsen” och ”INFPREGs rekommendationer”). Karin Laine, jurist på Posithiva Gruppen, medverkade i seminariet för att reda ut vad som gäller kring hiv och amning rent juridiskt.

Hon började med att tydliggöra att amningsförbudet inte är en förhållningsregel. Enligt Smittskyddslagen utgörs förhållningsreglerna av åtta särskilda moment, eller punkter, som innehåller förbud och skyldigheter för den som lever med exempelvis hiv. Bland de här åtta momenten finns inte amningsförbud med. I förarbetena till smittskyddslagen framgår det att det fanns förslag om att slopa förhållningsreglerna helt och hållet och i stället ge behandlande läkare skyldighet att anmäla patienter till smittskyddsläkaren om de inte iakttog de försiktighetsåtgärder som krävs för att skydda andra människor mot smitta. Detta förslag sa man nej till, eftersom man menade att det var viktigt att stärka den enskildes ställning och minska risken för godtycke. Amning nämns inte någonstans i Smittskyddslagen eller i förarbeten till lagen, men finns ändå med i smittskyddsbladen kring hiv.
I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder:
Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.
Karin berättade att skrivningen ”vidta de åtgärder som krävs” lägger ett stort ansvar på den enskilda individ som bär på sjukdom. Men vad betyder det egentligen i praktiken? Är det samma sak som ett amningsförbud? Om man ska begränsa människors friheter så ska det ske tydligt i lag, exempelvis som i förhållningsreglerna, förklarade Karin. Det kan i lag lämnas ett bemyndigande till regering att utkomma med förtydliganden i en förordning, men inte heller Smittskyddsförordningen tar upp amning. Smittskyddslagen ger även bemyndigande till Folkhälsomyndigheten att utkomma med föreskrifter gällande vissa områden, men det finns ingen föreskrift om amning. I Folkhälsomyndighetens kunskapsunderlag ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion” framkommer visserligen ett amningsförbud, men ett kunskapsunderlag är inte juridiskt bindande. Inte heller smittskyddsbladen har någon juridiskt bindande effekt, förtydligade Karin.
Karin avslutade med att säga att det korta svaret är att det kanske går att utläsa ett amningsförbud i Smittskyddslagen enligt 2:2, men att det är inte helt klart.
Ane ställde en följdfråga kring att en del personer inom vården ju informerar patienter om att amning är förbjudet, och hur Karin som jurist tänker kring det. Hon svarade att det faktum att vårdpersonal säger det och dessutom hänvisar till olika källor kring det, kanske speglar det hon just sagt: att det är lite oklart vad som egentligen gäller och varför.
Konsekvenser av att amma, informera eller ge undantag från rekommendationen
Det faktum att ett amningsförbud inte framgår i klartext av lagtexterna innebär inte att hivpositiva kvinnor som ammar är säkra mot att åtalas enligt brottsbalken. Karin berättade att det inte finns något brott i den svenska strafflagstiftningen som är direkt kopplat till hiv, men att Sverige har en lång tradition av att åtala personer som lever med hiv, vilket går emot gällande rekommendationer från exempelvis FN.
I fall där hiv inte har överförts så är det brottet ”framkallande av fara för annan” som kan bli aktuellt. Det är inte ett brott som kräver uppsåt, men det kräver oaktsamhet. Man kan lite förenklat säga att det handlar om att man ska ha varit medveten om risken för överföring, förklarade Karin. Det måste ha varit så kallad ”konkret fara” för att överföring ska ske, och det handlar lite förenklat om hur sannolikt något är. Hur skulle en domstol se på en risk som är 0,3–0,6 procent (siffror enligt PROMISE-studien) vid amning? Är det samma sak som sannolikt? Eller är risken minimal och acceptabel? Det vet vi inte, eftersom ett liknande fall inte har prövats av svensk domstol.
Gällande vårdpersonal generellt sade Karin att det är svårt att se något hinder alls mot att informera om amning. Både om varför det inte är rekommenderat och hur det bör göras av någon som av någon anledning väljer att amma. Karin jämförde med att informera om hur man injicerar droger säkert: det är olagligt att använda droger, men vårdpersonal som berättar om hur man gör det på säkrare sätt begår inte något brott.
Gällande hivläkare specifikt, ser inte Karin heller där någon juridisk konsekvens av att informera om för- och nackdelar med att amma och inte amma. I förarbetena till Smittskyddslagen står det att det är upp till den behandlande läkaren att göra individuella bedömningar och anpassningar av förhållningsreglerna. Eftersom vi konstaterat att amning inte ens är en förhållningsregel tycker jag att behandlande läkare har ännu större möjlighet att göra en individuell bedömning kring amning, avslutade Karin.
Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Storbritannien: Angelina Namiba
Angelina Namiba var inbjuden till seminariet för att prata om hur man arbetat med amningsfrågan i Storbritannien samt hur de brittiska riktlinjerna utvecklats över tid. Angelina Namiba är projektledare, grundare och ”co-director” för 4M eller Mentor Mothers-nätverket och har gedigen erfarenhet inom hiv- och SRHR-arbete. Hon kommer ursprungligen från Kenya men har bott i Storbritannien i 32 år. Hon fick sin hivdiagnos för 28 år sedan, och fick en dotter fem år efter det. Angelina började med att berätta om 4M-nätverket (läs mer här), och tipsade om en webbinarie-serie som nätverket publicerat. Nyligen anordnade 4M-nätverket ett webbinarium kring hiv och amning i samarbete med ICW i USA.
För att ge lite bakgrundsinformation berätta Angelina att risken för hivöverföring vid amning när mamman inte står på hivbehandling är ungefär 1 av 6. När mamman står på behandling minskar risken för överföring drastiskt, men risken är inte noll. Studierna som handlar om U=U eller att välbehandlad hiv inte kan överföras vid sex, kan inte utan vidare överföras till amning, eftersom det saknas forskning på ART-nivåerna i bröstmjölk, men även för att man i vissa studier sett att överföring har skett vid amning trots att mamman haft låga virusnivåer. Angelina visade siffror från en studie av Bispo et. al samt PROMISE-studien som visar hur risken för överföring vid amning ser ut när mamman står på välfungerande hivbehandling (1,08% respektive 0,3% vid sex månader, 2,93% respektive 0,6% vid 12 månader).
Gällande riktlinjerna kring amning i Storbritannien berättade Angelina att de fram tills 2010 var stränga och uteslutande rekommenderade att barn till mammor med hiv skulle få modersmjölkersättning. I dagens riktlinjer betonas fortfarande att modersmjölkersättning är det säkraste sättet för hivpositiva mammor att mata sina bebisar, men det lyfts även att det kan innebära ekonomiska och psykologiska konsekvenser för kvinnor att avstå från amning. Vidare står det att kvinnor som har en välfungerande hivbehandling och som är följsamma och som väljer att amma kan stödjas i att göra det, men att de bör informeras om den låga risken för överföring vid amning samt om kravet på extra klinisk uppföljning av både mamman och barnet. I nuläget innebär denna extra uppföljning att mamman och barnet kommer in för provtagning varje månad och två månader efter att amningen upphört, berättade Angelina. Hon visade även upp modellen ”the safer triangle för breastfeeding and HIV” som tagits fram som del av riktlinjerna för att göra amningen så säker som möjligt.
Som tillägg till själva riktlinjerna har BHIVA (British HIV Association) tagit fram två detaljerade broschyrer riktade till mammor som ammar respektive vårdpersonal som stödjer kvinnor som ammar. Du hittar broschyrerna här.
Vad är det som lett fram till att riktlinjerna i Storbritannien fått ett tydligare ”harm reduction”-perspektiv sedan 2010? Angelina berättade att 2010 var året då BHIVA för första gången gick ut och sade att kvinnor med välbehandlad hiv kunde stödjas i att amma, men att vändpunkten kom 2012 när de skriftliga riktlinjerna ändrades. Ändringen skedde dels mot bakgrund av ny forskning och data kring sannolikheten för överföring, men också på grund av insikt om konsekvenser för kvinnor som inte ammade, exempelvis i ljuset av våld i nära relationer och anknytning till barnet.
Även förståelsen för att några kvinnor kommer amma oavsett hur rekommendationen ser ut, och att det då är tryggast för både mamman och barnet att de får stöd och uppföljning kring det, var en faktor som bidrog till att riktlinjerna ändrades. Sedan fanns det även en rörelse av kvinnor med hiv som önskade amma sina barn, och läkarna lyssnade på deras röster, berättade Angelina. Den senaste ändringen i riktlinjerna gjordes 2018, när broschyrerna och riktad information kring amning till både mammor och vårdpersonal publicerades. Angelina tror att riktlinjerna kommer fortsätta utvecklas i takt med att det samlas in mer data kring de hivpositiva kvinnorna som valt att amma i Storbritannien och andra västländer.
Angelina avslutade sin presentation med att påminna om att förutom att vara patienter, är kvinnor med hiv även läkare, sjuksköterskor, lärare och aktiva medborgare, som är kapabla och autonoma. De behöver få tydlig information kring risker och fördelar med amning, och sedan måste man lita på att de fattar informerade beslut baserat på vad som är bäst för dem själva och deras familjer.
Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Norge: Kristin Næss-Andresen
Inbjuden till seminariet var även koordinator och seniorbarnmorska vid Oslo Universitetssjukhus, Kristin Næss-Andresen, som varit involverad i arbetet med utformandet av riktlinjerna kring hiv och amning i Norge. Kristin började med att berätta att hon utöver att arbeta på förlossningsavdelningen koordinerar en interdisciplinär arbetsgrupp som följer upp kvinnor som lever med hiv genom graviditet och förlossning. Hon samtalar med alla gravida kvinnor som lever med hiv kring graviditetsvecka 18. I Norge föds ungefär 20 barn till kvinnor som lever med hiv per år, och 2020 föddes 8 barn, berättade Kristin.
Gällande de norska riktlinjerna berättade Kristin att man i Norge, i linje med WHO och europeiska riktlinjer, rekommenderar att mammor som lever med hiv ger sina barn modersmjölkersättning. Men, om kvinnan väljer att amma, ska vården stödja henne i det valet, under vissa förutsättningar. Läkaren, infektionsavdelningen och gynekologisk avdelning ska kopplas in, och kvinnan ska stå på behandling samt ha omätbara virusnivåer. Efter förlossningen ska mamman och barnet följas upp regelbundet, både medicinskt och socialt, berättade Kristin. Du kan läsa de norska riktlinjerna här (om amning på sidan 34–35).

2017 ändrades den norska brottslagstiftningen så att personer som lever med hiv och som vidtagit adekvata åtgärder (på norska ”adekvate grep”) för att hindra hivöverföring, såsom att använda kondom eller att ha en välfungerande hivbehandling, inte kan åtalas. Ändringen innebar en liberalisering jämfört med den tidigare lagen, som kriminaliserade att mammor med hiv ammade sina barn, berättade Kristin. Hon lade dock till att barnperspektivet inte är helt tydligt, eftersom bebisar inte kan ge samtycke.
Kristin var även tillfrågad att informera om hälsomässiga fördelar med amning. Innan hon började sin dragning kring det, betonade hon att också bebisar som flaskmatas blir väldigt fina barn. Amning gör att spädbarn får all den näring de behöver för att växa och utvecklas. Bröstmjölk har den ideala sammansättningen av fett, socker, vatten och protein som barn behöver. Modersmjölken innehåller även antikroppar som stärker barnets immunförsvar. När man ammar frigörs hormoner som stärker bandet mellan mamma och bebis. Hormonerna oxytocin och prolactin gör att mamman känner sig mer avslappnad och även mer uppmärksam på barnet. Oxytocin kan dock även frigöras genom hudkontakt, tillade Kristin.
Vidare sade hon att amning kan motverka blödningar efter förlossning, samt ha en preventiv effekt mot ny graviditet genom utebliven ägglossning. I studier har man sett att amning kan ge mamman skydd mot vissa cancerformer såsom bröstcancer, och att barn som ammas har mindre astma och allergier. Slutligen är det gratis och praktiskt att amma, vilket är en fördel, belyste Kristin.
Vilka rekommendationer kunde Kristin ge baserat på erfarenheterna från Norge? Hon berättade att endast två kvinnor där har börjat amma, och att två kvinnor har behövt avsluta amningen på grund av blödande bröstvårtor respektive lågt blodsocker hos barnet. Kristin betonade att flaskmatning bör ligga kvar som primär rekommendation, men att modersmjölkersättningen måste vara gratis. Hon rekommenderade att diskussioner kring amning/flaskmatning påbörjas tidigt i graviditeten, och berättade att man i Norge kommer börja dela ut en broschyr kring hiv och amning till kvinnor som önskar amma. Kristin avslutade med en uppmaning om att följa WHO:s och europeiska aktörers riktlinjer på området för att säkerställa bästa möjliga behandling för mammor och barn.
Panelsamtal: är harm reduction ett alternativ i Sverige?
Efter presentationerna anordnades ett panelsamtal där tidigare talare medverkade tillsammans med ytterligare tre gäster: David Edenvik (biträdande smittskyddsläkare i Region Jönköpings län), Johan Nöjd (smittskyddsläkare i Region Uppsala) och Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus). Den första frågan som ställdes till panelen handlade om vad det är som hindrar oss i Sverige från att göra på samma sätt som i England och Norge, alltså att öppna upp för samtal och information kring amning, samt etablera rutiner för uppföljning av kvinnor som väljer att amma.

David informerade om hur man ser på amningsfrågan från ”smittskyddsläkarhåll” – och betonade att det inte finns något sådant som ”säker amning” eftersom det fortfarande finns risk för överföring av hiv. Han påpekade att andra studier än PROMISE-studien visar på högre risk för överföring än 0,5%. Eftersom osäkerhet och överföringsrisk finns kvar ligger det långt fram att gå vidare i processen och ändra rekommendationerna på samma sätt som i England och Norge, sade han. Han betonade också att Sverige har en tradition av relativt sträng smittskyddslagstiftning, och att detta har varit framgångsrikt i bekämpandet av andra sjukdomar såsom klamydia.
Johan höll med David att den viktigaste punkten är just smittrisken, och att vi inte riktigt vet vad som gäller gällande överföringsrisken. Tack vare PARTNER-studierna bedömer jurister i Sverige i dag att 2:2 i smittskyddslagen inte har ”bärighet” vid oskyddat sex för personer med välbehandlad hiv. Motsvarande underlag finns dock inte gällande amning, och då gäller fortfarande ”skyddsplikten” gentemot barnet, sade Johan, som även har diskuterat frågan med smittskyddsjuristen på Smittskydd Stockholm, Peter Gröön. Hur enskilda läkare agerar om en hivpositiv kvinna uttrycker att hon vill amma kan variera, till exempel beroende på kontakten med patienten och patientens följsamhet, sade Johan. Han betonade att det samtidigt som det finns en skyddsplikt ju också finns en ”proportionalitetsprincip” inom lagstiftningen, och att det kanske inte är rimligt att koppla in exempelvis socialtjänsten eller andra myndigheter om en kvinna med välbehandlad hiv och god följsamhet väljer amma.
Vendela berättade att kvinnor som föder barn i region Stockholm får uppföljning från ett multidisciplinärt team på liknande sätt som i Norge, men att de måste förhålla sig till den svenska smittskyddslagstiftningen. Samtidigt betonade hon att de är öppna för en dialog kring dessa frågor framöver. Hon sade att hon funderat på om vårdpersonalen kanske borde prata med mammorna och familjerna om amning på ett annat sätt. Många föräldrar har påpekat att fokus hamnar på det praktiska kring att lägga ner amningen, och mindre på det intima, känslomässiga och stigmarelaterade, berättade Vendela. Hon påpekade också att många föräldrar läser på själva och följer utvecklingen på området, vilket skapar ett behov för mer samtal.
Mer än ”bara” lagstiftning: barnperspektiv och individuell bedömning
Frågan kring proportionalitet bollades vidare till Karin, som upprepade att paragraf 2:2 är väldigt generell, och att det ska vara tydligt reglerat om individens valfrihet ska begränsas. Trots att både regeringen och Folkhälsomyndigheten har möjlighet att komma ut med bindande föreskrifter har de inte gjort det, vilket också påverkar rättssäkerheten för den som får ett amningsförbud, eftersom ett amningsförbud inte går att överklaga såsom förhållningsreglerna gör. I amningsfrågan ”krockar” individens rättigheter med smittskyddsintresset, och det är inte självklart för mig som jurist att man ska hindra alla från att amma för att det finns en liten risk för överföring, sade Karin.
David menade att det faktum att amningen inte står med som förhållningsregel är en teknikalitet som beror på att smittskyddslagen är generell för alla smittsamma sjukdomar och att man inte ansåg att det fanns behov för att ha med det vid utformningen. Sedan lyfte han att seminariets fokus hamnade mycket på lagstiftningen och mindre på en för honom viktig aspekt som är barnperspektivet och att det finns en oskyddad individ med i bilden. Dels finns det risk för hivöverföring, dels för påverkan av medicinerna genom bröstmjölken, påpekade David. Om vi ska informera mammorna kan vi inte bara informera om det positiva utan också om de stora riskerna, sade han, och nämnde bland annat risk för ojämna virusnivåer efter förlossning och även ojämna nivåer av läkemedel i bröstmjölken. Fokus på barnet är viktigare än både lagstiftning och mammans önskemål i det här läget, avslutade David. Vendela kommenterade att barnperspektivet är centralt, och att föräldrar ju oftast vill sitt barns bästa, vilket i sig kan vara en anledning att öppna upp för samtal i större utsträckning.
En annan fråga handlade om de kvinnor som kommit i kontakt med Posithiva Gruppen som fått ”undantag” från rekommendationen att inte amma. Hur förhåller sig smittskyddsläkarna till det – hur resonerar de när undantag görs? Johan påpekade att undantag kanske inte är rätt ord att använda i sammanhanget, eftersom risken vid amning inte är försumbar. Däremot kan man prata om det praktiska som uppstår när en person säger att den vill amma, och då blir det ofta en riktning som den beskrivs i Storbritannien, att man inte vidtar repressiva åtgärder, sade Johan. Han lade till att det kan variera mellan olika smittskydd om de vill kalla patienten till samtal eller om de har dialog med den behandlande läkaren.
Medskick från Storbritannien och Norge
Efter att ha lyssnat på de andra talarna ville Angelina kommentera att ”tiderna förändras”. Hon ser Sverige i dag där Storbritannien var för några år sedan, och berättade att Storbritannien har gått längre baserat på den evidens som finns tillgänglig. Hon uppmanade aktörer i Sverige att gå igenom forskningen på området, ta lärdom av andra länder, samt bevaka WHO:s riktlinjer som ändras regelbundet. Angelina lyfte också vikten av att lyssna på vårdpersonal och på kvinnor som själva lever med hiv. Om riktlinjerna ska ändras är det viktigt att det görs tillsammans med kvinnorna som påverkas av dem, betonade Angelina. Hon påminde också om att mer information inte nödvändigtvis leder till att kvinnor väljer att amma – det handlar om att lita på att de kan fatta rätt beslut. Jag är en mamma med hiv, och jag skulle aldrig göra något som utsatte mitt barn för fara, sade Angelina.
Kristin reflekterade kring att dialogen med kvinnan kan bli ännu bättre, och tycker det att öppna upp för diskussion är ett tecken på respekt som speglar ens synsätt på hiv. Hon påminde också om att många av kvinnorna som föder barn i vår del av världen har ursprung i afrikanska och asiatiska ”low income countries” där andra WHO-riktlinjer kring amning gäller, och att det kan uppstå dilemman kring det.
Frågestund
I slutet av seminariet fick åhörarna möjlighet att ställa frågor. Alla frågorna kommer inte att återges i denna text, men finns i inspelningen nedan (1:23:00). En av frågorna som kom upp i frågestunden riktade sig till smittskyddsläkarna, och handlade om vad som gäller om en kvinna ammar – ska det anmälas till smittskyddsläkaren? Johan svarade att det nog är olika från läkare till läkare hur den agerar, och att det även kan variera beroende på rutinerna i den aktuella regionen.
David instämde och sade att infektionsläkare är ganska vana vid att personer bryter olika rekommendationer och förhållningsregler och att det då blir upp till den behandlade läkaren att bedöma vad som ska göras beroende på exempelvis faktiska risker. Vi kan prata om saker som inte är tillåtet också, och jag tror inte det är många som skulle kontakta smittskyddet som första åtgärd utan först pratar man med patienten om risker och anledningar, sade David. Om det gäller en person som inte står på välreglerad hivbehandling tycker jag dock man är tvungen att meddela smittskyddet då det finns en uppenbar risk för smitta, sade han.

Nedan kan du titta på en inspelad version av seminariet:

Har du frågor eller funderingar kring seminariet eller hiv och amning? Kontakta oss gärna på info@kunskapsnatverk.se
Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv
Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.
Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen
Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.

Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.
Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.
Brett stöd med tystnadsplikt
Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.
– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.
Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av:
- samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
- krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
- hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
- samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.
Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.
– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.
Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.
– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.
Öppenhet ett vanligt ämne
En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.
– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.
Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.
En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.
– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.
Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd
Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.
– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.
Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.
När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.
På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.
Specifika ämnen för kvinnor med hiv
En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.
– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.
Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.
– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.
Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.
Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.
Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen.
– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.
De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.
Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom
Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.
Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.
– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.
De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.
*
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.
Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna
Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).

[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.
Må bra-dag 2021 – ”Nya tider!”
Lördagen den 4 september anordnades en Må bra-dag för kvinnor som lever med hiv – över ett och ett halvt år efter fjolårets, som hann anordnas precis innan pandemin drog i gång ordentligt. På programmet stod bland annat samtalsforum och workshops kring skrivande samt sexuellt och genitalt självförtroende.
Må bra-dagen är ett samarbete mellan Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, Noaks Ark Stockholm och KvinnoCirkeln Sverige (KCS). Det är fjärde året i rad som kunskapsnätverket är medarrangör till Må bra-dagen. Årets Må bra-dag var anpassad till rådande omständigheter genom att stora delar av programmet ägde rum utomhus, samt att antalet deltagare per pass/workshop var begränsat. Själva programmet för dagen var också något kortare än vanligt.
Dagen började med välkomstfika och en tipsrunda (klicka här för att testa dina kunskaper om kvinnor och hiv genom att göra tipsrundan som digitalt quiz!). Efter det kunde deltagarna välja mellan olika pass. Sjuksköterska och familjeterapeut Vendela Hagås höll i ett pass kring hiv och stigma i familjen, med utgångspunkt i material som tagits fram genom arvsfondsprojektet ”Vän med virus”. Sexolog och socionom Suzann Larsdotter höll en workshop kring sexuellt och genitalt självförtroende, och använde sig bland annat av metoden ”Tejping” där deltagarna fick använda leksaksfigurer för att beskriva olika situationer och känslor kring dessa.

Elin Rost, kurator vid Södersjukhuset/Venhälsan och samtalsledare på Noaks Ark, ledde en öppen samtalsträff om livet med hiv och att återvända till en ny vardag. Anja Björk, författare och socialarbetare, höll i en skrivarworkshop kring ”skrivande som frigörande process”. Efter de valbara passen serverades lunch och fika utomhus, och de som ville fick även delta i en styrketräningsworkshop med Tobias Karlsson, gym- och gruppträningsinstruktör samt volontär på Noaks Ark Stockholm.
Deltagarnas utvärdering
Enligt utvärderingar från dagen uppskattade deltagarna gemenskapen, utbytena och umgänget med gamla och nya kontakter. Samtliga deltagare uppgav att de hade förbättrat sin kunskap mycket eller ganska mycket under dagen, och alla instämde i att Må bra-dagen kändes meningsfull. Ett antal deltagare lyfte att de skulle vilja arbeta ännu mer med skrivande, vilket vi tar med oss vidare i planeringen av framtida insatser för kvinnor med hiv.

Stort tack till alla som deltog på Må bra-dagen 2021! Vi satsar på att anordna nästa Må bra-dag för kvinnor med hiv under våren 2022.
Vid frågor kan du kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt
Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? På temakvällen som kunskapsnätverket anordnade i samarbete med Noaks Ark Stockholm den 9 mars berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och att vara utsatt som hivpositiv kvinna i nära relationer.
Linn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.
– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.
Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.
Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.
Brott mot tillit
Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.
– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.
Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.
Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.
– Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.
Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten. Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.
Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.
Normalisering och nedbrytning
Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.
– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.
Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.
Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.
– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.
Beroendeställning komplicerar
Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel. Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.
Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.
Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån.
– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.
Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt.

Kvinnor med hiv extra utsatta
Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.
Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sex mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna. Gällande fysiskt våld så är det relativt lika mellan könen medan kvinnorna i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).
– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.
Hiv som vapen
Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska berätta för andra att kvinnan lever med hiv om hon lämnar relationen.
– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.
Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.
– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.
Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.
– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.
Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.
– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.
Rätten till hjälp
Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.
Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara.
– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp.Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica.
Här kan du titta på en inspelad version av hela temakvällen (föreläsningar och frågestund)
Tryck på F eller rutan i höger hörnet för att titta på helskärm.
Behöver du stöd eller vill du veta mer?
Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se
Noaks Ark Stockholm erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Socialtjänsten i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.
Om du vill veta mer om Linns arbete kan du besöka hemsidan https://www.linnmhallen.se/
Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer- socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.
Internationella kvinnodagen 2021 – Kvinnor som lever med hiv berättar
Av de 8000 personer som lever med hiv i Sverige är 40 % kvinnor. I samband med Internationella kvinnodagen den 8 mars 2021 uppmärksammar vi dessa kvinnor genom deras egna berättelser.
Kvinnor som lever med hiv fick möjligheten att skicka in bilder på sig själva och berätta om hur året med corona påverkat dem, vad de längtar till och tankar om gemenskap med andra kvinnor som lever med hiv. Utifrån deras bilder och berättelser skapade vi denna video.
Vi som står bakom kampanjen är Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv samt Noaks Ark Stockholm. De svartvita bilderna i kampanjen är tagna av fotograf Elisabeth Ohlson.
20 miljoner kvinnor och flickor lever med hiv i världen. De utgör mer än hälften av de 38 miljoner som lever med hiv totalt 2020. I områden Afrika söder om Sahara utgjorde kvinnor och flickor 59% av alla nya hivdiagnoser 2019.
Kvinnor utgör 70 procent av världens fattigaste och äger bara 1 procent av jordens tillgångar. Majoriteten av kvinnor tjänar i genomsnitt bara tre fjärdedelar av mäns lön. Det gäller i både utvecklingsländer och rikare delar av världen.
Källa: UNAIDS, UNWOMEN, Folkhälsomyndigheten